胡玉玲 黃薺元 楊偉生 杜志敏
廣州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 廣東廣州 510182
消化系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率和死亡率較高,位居全球前十位[1],其主要根治手段是手術(shù),多數(shù)患者術(shù)前術(shù)后還會(huì)輔助放化療。隨著診療的進(jìn)步,消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者的生存率提高。因此,改善患者的預(yù)后、提高生活質(zhì)量成為醫(yī)護(hù)人員的工作重點(diǎn)之一。因?yàn)榧膊≤壽E的變化,患者術(shù)后需調(diào)整其飲食結(jié)構(gòu)和改變飲食習(xí)慣[2-3],在改變和適應(yīng)的過程中可能會(huì)產(chǎn)生隱性的膳食攝入不平衡。而飲食低于正常水平已被證明是營養(yǎng)不良的重要危險(xiǎn)因素,營養(yǎng)不良將影響患者的預(yù)后,同時(shí)也可能是腫瘤患者死亡的原因,10%~20%的癌癥患者因營養(yǎng)不良而導(dǎo)致死亡[4]。已有研究表明[5],40%~80%的食管癌根治術(shù)后患者會(huì)出現(xiàn)營養(yǎng)不良,并且可能與術(shù)后需經(jīng)歷較長時(shí)間的飲食調(diào)整有關(guān)。患者居家期間無法持續(xù)獲得醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo),且患者術(shù)后自我照顧能力下降,對(duì)照顧者的要求和依賴顯著增加,部分家庭照顧者在為患者搭配日常飲食的過程中可能會(huì)面臨相關(guān)的營養(yǎng)問題。既往研究多關(guān)注患者的自身因素對(duì)膳食攝入量的影響,缺乏對(duì)家庭照護(hù)的影響的關(guān)注。本研究旨在了解消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者術(shù)后居家期間膳食攝入量現(xiàn)狀和影響因素,探討其與家庭主要照顧者的膳食營養(yǎng)知信行水平之間的相關(guān)性,為醫(yī)務(wù)人員對(duì)照顧者進(jìn)行針對(duì)性健康教育提供依據(jù),以促進(jìn)患者術(shù)后康復(fù)。
于2022年10月—2023年3月,選取廣州市某綜合性三級(jí)甲等醫(yī)院和某腫瘤??漆t(yī)院就診的108例消化系統(tǒng)惡性腫瘤術(shù)后患者及其家庭主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)家庭照顧者照顧的患者:①經(jīng)臨床醫(yī)學(xué)診斷為消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者;②年齡≥18歲;③已進(jìn)行手術(shù)治療,處于術(shù)后恢復(fù)期或術(shù)后輔助治療期;(2)家庭照顧者:①年齡≥18 歲,有中文閱讀和聽說能力;②平均每周照顧患者3~5 d的親屬;③知曉患者病情且未領(lǐng)取薪酬。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)接受姑息性的保守治療的患者;(2)家庭照顧者為專業(yè)護(hù)理者,如保姆、護(hù)工等;不負(fù)責(zé)患者飲食的家庭照顧者;從事營養(yǎng)相關(guān)專業(yè)的家庭照顧者。
1.2.1 一般資料調(diào)查問卷
①患者一般資料包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、疾病相關(guān)信息2個(gè)維度,包括年齡、性別、腫瘤類型、病程、患者術(shù)后每天進(jìn)食頻率等。②家庭主要照顧者一般資料包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、照顧相關(guān)信息2個(gè)維度,包括年齡、性別、文化水平、職業(yè)、與患者的關(guān)系、每天照顧患者的時(shí)間(小時(shí))等。
1.2.2 簡(jiǎn)明膳食自評(píng)工具(SDSAT)
此工具[6]將腫瘤患者的飲食模式量化為5個(gè)模式:①一天攝入量均為純液體的流食,評(píng)分為1分;②一天攝入量均為半流食和少量食物,評(píng)分為2分;③一天常在早餐或中餐有一餐是正餐,其他兩餐仍然是以稀粥為主的半流食,評(píng)分為3分;④一天兩餐正餐和一餐半流食或流食,評(píng)分為4分;⑤一天三餐基本正常,評(píng)分為5分。同時(shí)設(shè)計(jì)了3個(gè)不同主食的版本。研究[6]顯示SDSAT對(duì)應(yīng)的營養(yǎng)量范圍與標(biāo)準(zhǔn)膳食調(diào)查結(jié)果符合為90%。有學(xué)者[7]將其應(yīng)用在食管癌術(shù)后患者中,結(jié)果顯示重測(cè)信度是0.782(P<0.01)。本研究采用患者自評(píng),由患者根據(jù)其主食選擇對(duì)應(yīng)版本的量表,評(píng)估其每日的膳食攝入量。
1.2.3 膳食營養(yǎng)知識(shí)水平測(cè)評(píng)工具
選用張璟[8]修訂的消化系統(tǒng)腫瘤患者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為問卷,包括3個(gè)維度,共30個(gè)條目,其中營養(yǎng)知識(shí)(17個(gè)條目),根據(jù)答案正確與否評(píng)分,滿分是17分;營養(yǎng)態(tài)度(5個(gè)條目)以5級(jí)評(píng)分法,滿分是20分;營養(yǎng)行為(8個(gè)條目)以5級(jí)評(píng)分法,滿分是32分。問卷總分分?jǐn)?shù)范圍0~69分。各維度得分低于滿分的60%劃分為“較差”、處于滿分的60%~80%劃分為“及格”、高于滿分80%劃分為“優(yōu)秀”[9]。營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為總問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.822,重測(cè)信度為0.79。國內(nèi)學(xué)者楊程舒[10]將該量表應(yīng)用于胃癌根治術(shù)后患者的家庭照顧者,數(shù)據(jù)結(jié)果顯示量表的Cronbach's α系數(shù)為0.783。本研究結(jié)果顯示量表的Cronbach's α系數(shù)為0.761。
在調(diào)查開始前,研究者熟悉研究工具的使用方法,學(xué)習(xí)問卷調(diào)查的技巧,充分學(xué)習(xí)消化系統(tǒng)腫瘤相關(guān)診療知識(shí)以及飲食指南。調(diào)查中,嚴(yán)格按照研究的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選取研究對(duì)象,保證樣本的質(zhì)量。研究者本著研究對(duì)象自愿的原則向其出具問卷,匿名填寫,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語,告知研究對(duì)象調(diào)查的目的、意義、內(nèi)容,注意事項(xiàng)并承諾嚴(yán)格保密工作。同時(shí)避開患者診療時(shí)間或就餐時(shí)間、避開家庭主要照顧者忙碌時(shí)間,以便其認(rèn)真填寫。調(diào)查后,現(xiàn)場(chǎng)回收問卷,并認(rèn)真審查回收的問卷,發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)或多項(xiàng)的及時(shí)詢問研究對(duì)象更改補(bǔ)齊。資料收集完畢后,實(shí)行雙人審核錄入資料,排除無效問卷,確保數(shù)據(jù)的真實(shí)準(zhǔn)確。
本研究中患者居家期間膳食攝入量情況均分為(4.16±1.22)分。將本研究的數(shù)據(jù)進(jìn)行正態(tài)檢驗(yàn)和方差齊性檢驗(yàn)后,結(jié)果顯示符合正態(tài)分布,故使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和方差分析。結(jié)果顯示不同腫瘤類型和術(shù)后至今的時(shí)間的患者居家期間膳食攝入量的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),具體見表1。
表1 患者的膳食攝入量的單因素分析 (108例,
家庭主要照顧者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為總分為(47.64±6.97)分,其中知識(shí)維度得分為(9.75±3.52)分,態(tài)度維度得分為(15.95±2.81)分,行為維度得分為(21.94±3.67)分。使用Pearson相關(guān)分析進(jìn)一步探究兩者之間的相關(guān)性。結(jié)果顯示家庭主要照顧者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為總分及其各維度與患者居家期間膳食攝入量未成相關(guān)性,但知識(shí)維度的條目1與患者居家期間膳食攝入量存在相關(guān)性(P<0.05),見表2。
表2 家庭主要照顧者營養(yǎng)知信行與患者居家期間膳食攝入量的相關(guān)性 (108例)
以膳食攝入量得分為因變量,家庭主要照顧者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為中的知識(shí)維度條目1得分為自變量,將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的自變量作為協(xié)變量,協(xié)變量賦值方式見表3,其中將腫瘤類型(無序多分類變量)賦啞變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析。以α=0.05為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。結(jié)果顯示照顧者是否對(duì)膳食指南知曉、患者術(shù)后至今的時(shí)間和患者腫瘤類型是患者居家期間膳食攝入量的影響因素,可解釋總變異的26.1%,見表4。
表3 協(xié)變量賦值情況
研究者對(duì)108例消化系統(tǒng)腫瘤患者進(jìn)行了居家期間膳食攝入量的簡(jiǎn)易評(píng)估,所有納入研究的患者的主食均為大米,患者居家期間膳食攝入量得分的平均值為(4.16±1.22)分,其中膳食得分為5分的患者占59.3%,5分以下的占40.7%。SDSAT 分?jǐn)?shù)范圍為1~5分,分?jǐn)?shù)越高,其飲食越接近正常狀態(tài)。其中,得分為5分的患者為正常飲食模式,不需要實(shí)施營養(yǎng)干預(yù)。得分為4分的患者建議進(jìn)食富含熱量和蛋白質(zhì)的食物,根據(jù)自身需要服用營養(yǎng)補(bǔ)充劑。得分為3分的患者建議在日常飲食之外服用補(bǔ)充能量和蛋白質(zhì)的營養(yǎng)品。得分低于3分的患者建議到營養(yǎng)門診就診,進(jìn)行腸內(nèi)或腸外的營養(yǎng)治療[11]。雖然本研究結(jié)果顯示多數(shù)患者在出院時(shí)其飲食恢復(fù)接近正常模式。但仍有部分患者需要注意營養(yǎng)補(bǔ)充,提高膳食攝入量。
本研究也發(fā)現(xiàn),患者的腫瘤類型和術(shù)后至今的時(shí)間是與患者居家期間膳食攝入量相關(guān)的個(gè)體因素。其中,大腸癌患者術(shù)后居家期間的膳食攝入量是最低的,肝膽系癌患者的膳食攝入水平比其他消化系統(tǒng)腫瘤患者的膳食攝入量高。這可能是因?yàn)椴煌[瘤患者術(shù)后消化道的建設(shè)不同,部分患者特別是腸道手術(shù)的患者,會(huì)留置臨時(shí)或永久的造口以行腸道減壓、減輕梗阻、保護(hù)腸吻合術(shù)后的遠(yuǎn)端腸管免受機(jī)械性損傷或代替腸道輸出排泄物。筆者在調(diào)查過程中也發(fā)現(xiàn),留置腸造口的患者及其家屬對(duì)于日常食物的選擇存在困惑,既擔(dān)心食物的消化會(huì)影響造口的功能,阻塞造口,又擔(dān)心攝入不足。既往有研究表明食欲下降在結(jié)直腸癌患者中更常見,患者可食用食物的選擇、攝入飲食后排泄的糞便性質(zhì)、產(chǎn)生的氣味和造口袋重量均會(huì)影響患者的食欲,導(dǎo)致攝入量減少[12]。這提示對(duì)于不同腫瘤類型的患者要給予個(gè)性化的膳食攝入指導(dǎo)。術(shù)后至今的時(shí)間在一個(gè)月內(nèi)的患者,其膳食攝入量相對(duì)較少。這可能是因?yàn)榛颊呷酝A粼谛g(shù)后腸道需要恢復(fù)、排氣后再進(jìn)食的認(rèn)知中,同時(shí)術(shù)后食欲差、嘔吐等不良反應(yīng)使患者對(duì)早期進(jìn)食存在恐懼。有研究表明,患者術(shù)后早期進(jìn)食依從性差與其對(duì)加速康復(fù)外科術(shù)后早期進(jìn)食的意義的相關(guān)認(rèn)知較少有關(guān)[13]。早期經(jīng)口進(jìn)食是踐行ERAS理念最重要的術(shù)后措施之一[14],患者術(shù)后早期恢復(fù)流質(zhì)飲食有助于加速康復(fù),減少發(fā)生術(shù)后并發(fā)癥,縮短住院時(shí)間[15],這提示醫(yī)護(hù)人員可對(duì)患者及家屬進(jìn)行圍術(shù)期加速康復(fù)外科理念的宣教,術(shù)后鼓勵(lì)患者早期進(jìn)食,對(duì)于術(shù)后早期攝入量較少、可能存在營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)的患者更要做好營養(yǎng)評(píng)估和治療的宣教,定期隨訪,以減少營養(yǎng)不良的發(fā)生率。
本研究結(jié)果顯示家庭照顧者的營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為與患者居家期間的膳食攝入量沒有存在明顯的相關(guān)性。這可能是因?yàn)檎疹櫿郀I養(yǎng)知識(shí)匱乏,所以難以對(duì)患者的飲食進(jìn)行有效的干預(yù),影響其照顧技能。一項(xiàng)分析成人營養(yǎng)知識(shí)與膳食攝入量之間的關(guān)系的系統(tǒng)綜述研究顯示[16],大約三分之一的研究沒有觀察到任何關(guān)聯(lián),大多數(shù)報(bào)告營養(yǎng)知識(shí)與飲食攝入的某些方面之間存在積極但弱的相關(guān)性(r<0.5),但研究者認(rèn)為這部分證據(jù)納入的樣本中性別和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)營養(yǎng)知識(shí)水平存在偏倚。同樣也有學(xué)者[17]認(rèn)為食物選擇和攝入量,依賴于個(gè)人對(duì)食物以及對(duì)均衡膳食重要性的認(rèn)識(shí),即個(gè)體的營養(yǎng)知識(shí)水平,且受個(gè)體社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素影響,如教育程度和收入情況。筆者也將本研究的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)職業(yè)為企業(yè)職員/公務(wù)員/教育工作者及退休人員的家庭照顧者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為得分較高,而無業(yè)的照顧者營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為得分較低。教育程度越高、家庭月收入越高的照顧者,其營養(yǎng)知識(shí)-態(tài)度-行為得分越高。
但在本研究中結(jié)果顯示78.7%的患者對(duì)《中國居民膳食指南》不了解,且該條目與患者的膳食攝入量存在相關(guān)性,并影響患者的膳食攝入量。這可能是因?yàn)樯攀持改鲜蔷哂袡?quán)威性的營養(yǎng)指導(dǎo),公民對(duì)這類科學(xué)證據(jù)信服,了解膳食指南的家庭照顧者在膳食模式、飲食等知識(shí)上擁有一定的儲(chǔ)備,可指導(dǎo)其更好地為患者進(jìn)行膳食管理。一項(xiàng)以家庭為中心的營養(yǎng)干預(yù)研究通過向癌癥患者和家屬進(jìn)行營養(yǎng)相關(guān)癥狀和與飲食相關(guān)的問題進(jìn)行營養(yǎng)咨詢和指導(dǎo),并提供有循證依據(jù)的營養(yǎng)教育手冊(cè),結(jié)果顯示患者和家屬通過干預(yù)感受到了營養(yǎng)照顧,增加了營養(yǎng)攝入量和食物知識(shí)[18]。《中國居民膳食指南》[19]作為健康教育和公共衛(wèi)生政策的基礎(chǔ)性文件,提煉出平衡膳食八條準(zhǔn)則,在膳食模式、飲食衛(wèi)生、三餐規(guī)律、飲水和食品選購、烹飪等方面為我國公民給予科學(xué)的指導(dǎo)。另外,國家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布的《惡性腫瘤患者膳食指導(dǎo)》[20],該項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定了成人惡性腫瘤患者膳食指導(dǎo)原則、能量和營養(yǎng)素推薦攝入量、食物選擇。膳食指南可為照顧者在為患者準(zhǔn)備日常膳食中提供權(quán)威性的指導(dǎo),這提示醫(yī)務(wù)人員在日常工作中可多向患者及家屬普及膳食指南。照顧者的營養(yǎng)態(tài)度積極,重視促進(jìn)患者術(shù)后恢復(fù)相關(guān)的營養(yǎng)信息,努力提供足夠的營養(yǎng)來幫助患者維持體質(zhì)量,促進(jìn)康復(fù)。在患者食欲不振或產(chǎn)生其他并發(fā)癥而影響攝入量時(shí),照顧者若缺乏應(yīng)對(duì)這類問題的相關(guān)知識(shí)時(shí)將產(chǎn)生照護(hù)壓力,影響照護(hù)質(zhì)量[21]。知信行理論認(rèn)為知識(shí)是建立良好態(tài)度和改變行為的基礎(chǔ)。這也說明仍需要對(duì)照顧者提供營養(yǎng)知識(shí)教育,提高照顧者的營養(yǎng)素養(yǎng),從而使照顧者擁有給予患者支持性的營養(yǎng)照顧的能力,滿足患者營養(yǎng)護(hù)理需求的信息。
患者術(shù)后居家恢復(fù)仍處于癌癥軌跡脆弱階段,其營養(yǎng)狀況影響患者的預(yù)后。在中國,家庭的功能都是不可替代的,因?yàn)榧彝フ疹櫿叩膮⑴c能夠鼓勵(lì)和支持患者更加積極地應(yīng)對(duì)問題和壓力[22]。但部分家庭照顧者在促進(jìn)患者營養(yǎng)健康的過程中也需要專業(yè)的營養(yǎng)知識(shí)指導(dǎo),而三級(jí)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員診療壓力大,為保證患者居家期間延續(xù)護(hù)理的連續(xù)性,全面性,需要社區(qū)醫(yī)務(wù)人員的協(xié)調(diào)與合作。基于本研究結(jié)果和文獻(xiàn)查閱,提出以下改善消化系統(tǒng)惡性腫瘤術(shù)后患者居家期間膳食攝入量的建議。
以4-Cs延續(xù)模式[23]、醫(yī)院-社區(qū)-家庭(hospital, community health service organization, home, HCH)營養(yǎng)管理模式[24]為理論框架,構(gòu)建以患者為中心,家庭、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織共同合作的消化系統(tǒng)惡性腫瘤術(shù)后患者居家期間營養(yǎng)監(jiān)測(cè)的“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)性護(hù)理”方案。①平臺(tái)構(gòu)建:開發(fā)醫(yī)院-社區(qū)-家庭互通的信息化健康記錄平臺(tái),收集患者相關(guān)的營養(yǎng)癥狀和心理狀態(tài)等主觀感受,形成患者的自我報(bào)告[25]?;颊呋蚣彝フ疹櫿叨ㄆ谟涗浕颊叩纳攀硵z入量作為客觀評(píng)估的數(shù)據(jù)。②??谱o(hù)士主導(dǎo):專科護(hù)士在延續(xù)護(hù)理中發(fā)揮主要作用,患者出院前,??谱o(hù)士評(píng)估患者準(zhǔn)備度、家庭照顧者角色準(zhǔn)備度和家庭照顧條件,制定個(gè)性化的過渡期護(hù)理療法并通過教育實(shí)施[26]。出院時(shí)專科護(hù)士與患者所在社區(qū)的護(hù)士進(jìn)行電話交接,并提供交接材料,包括患者疾病恢復(fù)情況、醫(yī)療方案隨訪等。③社區(qū)護(hù)士隨訪:社區(qū)護(hù)士對(duì)居家康復(fù)的癌癥術(shù)后患者進(jìn)行建檔并定期隨訪,對(duì)有營養(yǎng)相關(guān)不良癥狀的患者提供優(yōu)化其飲食的建議。④多學(xué)科干預(yù):社區(qū)護(hù)士對(duì)于識(shí)別有營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)的患者,邀請(qǐng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)一步評(píng)估是否需要進(jìn)行營養(yǎng)干預(yù),指導(dǎo)轉(zhuǎn)診。⑤營養(yǎng)知識(shí)傳播:專科護(hù)士可在平臺(tái)上上傳營養(yǎng)相關(guān)的指南,并給予解讀。社區(qū)定期開展健康教育,教育形式順應(yīng)時(shí)代變化和受眾人群的屬性,選擇合適的方式,如傳統(tǒng)講授法、問題解決療法[27]、回授法[28]、創(chuàng)新的烹飪營養(yǎng)干預(yù)[29],構(gòu)建核心溝通與健康素養(yǎng)課程[30],利用移動(dòng)健康應(yīng)用程序[31]等。⑥醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育:三級(jí)醫(yī)院的??漆t(yī)療團(tuán)隊(duì)發(fā)揮學(xué)科帶頭作用,制定腫瘤患者營養(yǎng)管理和健康教育的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,定期下點(diǎn)對(duì)基層人員進(jìn)行指導(dǎo)和培訓(xùn),更新基層人員的腫瘤營養(yǎng)知識(shí),從而發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體的幫扶帶動(dòng)作用[24]。⑦社會(huì)照護(hù)嵌入:對(duì)于相同癌癥類型或有相同疾病經(jīng)歷的患者,病區(qū)醫(yī)護(hù)人員可組織病友交談會(huì)和照顧者經(jīng)驗(yàn)交流分享[32]。社區(qū)與社會(huì)志愿組織、慈善機(jī)構(gòu)聯(lián)合,為農(nóng)村患者、受教育水平低者、待業(yè)人員、低收入人群等弱勢(shì)群體提供社會(huì)支持,幫助其獲取延續(xù)護(hù)理、健康教育的資源,減少健康差距和改善健康公平性[33]。
本研究調(diào)查了消化系統(tǒng)惡性腫瘤術(shù)后患者居家期間膳食攝入量的現(xiàn)狀,并進(jìn)一步分析患者居家期間膳食攝入量與家庭照顧者膳食營養(yǎng)知識(shí)的相關(guān)性,為改善患者居家期間的膳食攝入量提供了新的視角。研究結(jié)果顯示,需要著重關(guān)注大腸癌患者術(shù)后早期居家期間的膳食攝入量,并向照顧者普及膳食指南和提供個(gè)性化的營養(yǎng)知識(shí)教育,從而提高家庭照顧質(zhì)量,促進(jìn)患者康復(fù)。