構(gòu)建老年認(rèn)知障礙福利多元照護(hù)體系的行動(dòng)研究
——以北京市X 醫(yī)院老年健康社會(huì)工作服務(wù)為例

杜今，張紅宇，喬雨晨，劉一凡，李璐齡

1.100053 北京市，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部

2.100053 北京市，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科

3.100000 北京市，愛佑慈善基金會(huì)

4.100035 北京市，北京睦友社會(huì)工作發(fā)展中心

認(rèn)知障礙是以認(rèn)知損害為核心臨床表現(xiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)變性病，其主要特點(diǎn)為進(jìn)展性、不可逆性、隱匿性等［1］，疾病從發(fā)病到出現(xiàn)神經(jīng)病理損傷會(huì)歷經(jīng)數(shù)十年的時(shí)間，患者通常會(huì)經(jīng)歷從輕度認(rèn)知損傷發(fā)展為生活無法自理的患病過程［2］。目前，針對(duì)認(rèn)知障礙這一疾病尚無治愈或有效逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程的方法，其治療原則包括：早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療［3-4］；終身疾病管理，藥物治療輔以非藥物干預(yù)［3-4］；為患者及其照護(hù)者提供健康宣教及社會(huì)心理支持［3-4］。研究預(yù)測(cè)，至2030 年全球老年認(rèn)知障礙患病人數(shù)將達(dá)8 320 萬例［5］，全球照護(hù)成本將達(dá)1.7萬億美元［6］，高漲的患病人數(shù)及高昂的照護(hù)費(fèi)用將持續(xù)沖擊全球各地政府財(cái)政預(yù)算，成為21 世紀(jì)全球公共衛(wèi)生領(lǐng)域面臨的重大挑戰(zhàn)［7］。

隨著我國人口老齡化程度加深，老年認(rèn)知障礙患病人數(shù)激增。截至2019 年，我國老年人群中患有認(rèn)知障礙疾病的有1 507 萬人，患病率6.0%，占全球認(rèn)知障礙患病人數(shù)的25.0%，為世界之最［8］。按照目前人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)及流行病學(xué)數(shù)據(jù)推算，2030 年我國老年認(rèn)知障礙患病人數(shù)將達(dá)到2 075 萬［9］，其社會(huì)經(jīng)濟(jì)和照護(hù)成本將達(dá)到5 075 億美元［10］。這一疾病成為威脅老年人群身心健康的重要?dú)⑹?，?yán)重影響老年患者的生活質(zhì)量并給家庭和社會(huì)造成巨大負(fù)擔(dān)與壓力?，F(xiàn)階段，老年認(rèn)知障礙的污名化程度高、社會(huì)關(guān)注度低、潛在病患的主動(dòng)篩查及識(shí)別能力弱、患者治療及照護(hù)成本高、患者及家屬的疾病管理意識(shí)和方法有待加強(qiáng)、社會(huì)服務(wù)體系碎片化等問題凸顯，積極構(gòu)建由政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、慈善團(tuán)體、市場(chǎng)、民間社會(huì)組織、患者及其家屬等多元主體組成的老年認(rèn)知障礙全周期照護(hù)體系十分必要。

健康社會(huì)工作是繼醫(yī)院社會(huì)工作和醫(yī)務(wù)社會(huì)工作之后延伸出的專業(yè)概念，健康社會(huì)工作者遵循社會(huì)工作的倫理及價(jià)值觀，為有需求的人群提供專業(yè)化服務(wù)，其服務(wù)對(duì)象既包括患病人群也包括社會(huì)大眾，服務(wù)場(chǎng)域包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、學(xué)校及社區(qū)［11］。健康社會(huì)工作打破了傳統(tǒng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)對(duì)象單一、服務(wù)場(chǎng)所禁錮、患者不同患病周期需求割裂、資源鏈接效果欠佳等服務(wù)弊端，能夠在健康中國的政策背景下多方聯(lián)動(dòng)資源，將服務(wù)臂膀從醫(yī)療機(jī)構(gòu)延伸到家庭及社區(qū)、從單純面向患者延伸到面向社區(qū)民眾、從單向的服務(wù)輸出延伸到搭建完備的服務(wù)體系，蘊(yùn)藏著十分廣闊的進(jìn)步空間和發(fā)展?jié)摿ΑＨ欢駷橹?，針?duì)老年認(rèn)知障礙的醫(yī)務(wù)社工服務(wù)研究較多集中在患者住院期間，而未將老年認(rèn)知障礙疾病發(fā)展不同階段的需求連接起來，因此本研究以老年認(rèn)知障礙疾病發(fā)展周期作為行動(dòng)研究的不同階段，分別從疾病早發(fā)現(xiàn)、早治療、疾病自我管理及友好化倡導(dǎo)這4 個(gè)階段闡釋健康社會(huì)工作者如何利用不同服務(wù)方式、鏈接各類福利主體資源為老年認(rèn)知障礙患者建構(gòu)疾病全周期全流程的支持服務(wù)。

1 老年認(rèn)知障礙群體現(xiàn)實(shí)樣態(tài)描繪

1.1 污名化社會(huì)標(biāo)簽

老年認(rèn)知障礙患者作為社會(huì)弱勢(shì)群體，一方面要承受疾病帶來的身體病痛、認(rèn)知衰退、行為及情緒的轉(zhuǎn)變，另一方面還遭受著社會(huì)大眾對(duì)這一群體的歧視與偏見，被貼上“污名化”的社會(huì)標(biāo)簽。例如，大部分認(rèn)知障礙患者及其照護(hù)者不肯承認(rèn)其自身或親屬患有認(rèn)知障礙，認(rèn)為患者出現(xiàn)的行為及認(rèn)知異常是精神疾病所致，羞于主動(dòng)前往醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行篩查或治療，更不敢向社會(huì)求助；而在社會(huì)環(huán)境及醫(yī)療環(huán)境中，老年認(rèn)知障礙患者被作為“失能失智”人群“特殊對(duì)待”，認(rèn)為他們“老了不中用”，成為了家庭和社會(huì)的“累贅”和“包袱”。在國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)開展的一項(xiàng)面向全球7 萬民眾的調(diào)查中顯示，85%的受訪患者被社會(huì)隔絕和不公平對(duì)待、60%的受訪患者遭受過來自他人的譏諷與嘲笑［12］。這些為老年認(rèn)知障礙患者貼上的“污名化”標(biāo)簽使得社會(huì)大眾對(duì)這一群體的關(guān)注度低、潛在病患的篩查和識(shí)別能力弱，且鮮有社會(huì)資源面向患病群體提供支持。

1.2 隱形化受害群體

認(rèn)知障礙發(fā)病時(shí)間較長，臨床癥狀出現(xiàn)前10 年就可出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)的病理損傷并隨著時(shí)間推移逐漸加重，直至出現(xiàn)臨床癥狀時(shí)患者或其家庭成員才能夠有所察覺，而患者從僅存在較輕程度的認(rèn)知障礙發(fā)展到完全失去生活自理能力仍需近10 年的進(jìn)程［2］。相關(guān)調(diào)查顯示，在如此漫長的疾病發(fā)展期，除去定期的醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療外，大部分的患者在家接受照護(hù)［13］，而患者的照護(hù)工作則普遍由家庭中的主要成員承擔(dān)，包括患者的配偶、子女及其子女的配偶［14］。家庭照護(hù)者缺乏疾病知識(shí)及照護(hù)技巧，當(dāng)患者出現(xiàn)疾病的早期癥狀時(shí)，常會(huì)被自己及照護(hù)者忽視，例如輕度的記憶力衰退和認(rèn)知能力下降［15］，照護(hù)者常開始感覺到患者與以往有所不同，但日常照顧仍可順利進(jìn)行；疾病發(fā)展至中期時(shí)，患者的認(rèn)知能力進(jìn)一步下降，部分患者還會(huì)出現(xiàn)生活作息的變化以及因疾病所引起的情緒變化，照護(hù)者開始感到照顧壓力，生理及心理逐漸難以承受；疾病發(fā)展至晚期，面對(duì)無法辨認(rèn)家人、大小便失禁、完全喪失自我照顧能力的患者，照護(hù)者會(huì)感覺力不從心，嚴(yán)重影響其生理健康及正常的社會(huì)交往活動(dòng)，成為名副其實(shí)的隱形受害者［16-17］。同時(shí)，我國老年認(rèn)知障礙相關(guān)的經(jīng)濟(jì)支出大部分來自于非正式照護(hù)（51.9%），這與我國孝道傳統(tǒng)的約束與專業(yè)照護(hù)資源缺失有關(guān)［18］。家庭化的非正式照護(hù)會(huì)直接導(dǎo)致家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力收入減少從而加重整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者的照護(hù)者及其所處的整個(gè)家庭成為隱形化的受害者。

1.3 碎片化資源供給

目前，我國老年認(rèn)知障礙患者及其家庭注入的資源碎片化情況顯著，來自政府、社會(huì)團(tuán)體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、照護(hù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)及家庭等的支持和服務(wù)仍存在空缺［19］，不同地域、不同家庭背景或不同疾病周期的患者及其家庭所得到的資源高低不一、良莠不齊，缺乏規(guī)范的遞送及安排。例如，在政府層面關(guān)于老年認(rèn)知障礙的政策制定尚未完善，患者只能享受其所在地的碎片化福利政策及保障，缺乏同質(zhì)性和整合性；在家庭及社區(qū)層面，家庭承擔(dān)較大的照顧職責(zé)，而社區(qū)所配備的專業(yè)人員、設(shè)備及服務(wù)的利用率低、匹配度差［10］，無法支撐患者及其家庭面臨的多維度照護(hù)負(fù)擔(dān)；醫(yī)療機(jī)構(gòu)及康復(fù)機(jī)構(gòu)資源分配不均，高級(jí)別的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)職責(zé)混亂，管理鏈條不清晰，無法滿足患者全病程管理。

綜上所述，已有研究對(duì)老年認(rèn)知障礙患者及其家庭的處境進(jìn)行了初步描繪，為了解該群體的需求和現(xiàn)狀奠定了基礎(chǔ)，但在“污名化”社會(huì)標(biāo)簽、“隱形化”受害群體和“碎片化”資源供給的條件下，服務(wù)的提供者常單打獨(dú)斗、單向輸出，未將該群體作為行動(dòng)的主體賦權(quán)，導(dǎo)致該群體的需求未被完全識(shí)別和滿足，提供給老年認(rèn)知障礙患者及其家庭支持的合力被削弱。本研究嘗試使用與社會(huì)工作內(nèi)在特質(zhì)十分貼近的行動(dòng)研究方法，運(yùn)用福利多元主義的視框，分析討論醫(yī)療機(jī)構(gòu)中健康社會(huì)工作的服務(wù)如何為老年認(rèn)知障礙群體搭建全周期、全流程的支持體系，在行動(dòng)中建構(gòu)該群體的支持系統(tǒng)、提升該群體對(duì)疾病的掌控感，進(jìn)而改善其老年期的生命質(zhì)量。

2 福利多元理論架構(gòu)

福利多元主義思想是為應(yīng)對(duì)20 世紀(jì)70 年代經(jīng)濟(jì)危機(jī)帶來的福利困境，西方學(xué)者提出的由國家一元福利主體到多元主體的思想浪潮，強(qiáng)調(diào)不同責(zé)任主體間既有分工又需合作。英國學(xué)者沃爾芬德在他的《志愿組織的未來報(bào)告》中建議將福利多元主義運(yùn)用在英國的社會(huì)政策實(shí)踐中，這是首先提出福利多元概念的學(xué)者，但其卻未明確提出福利多元的主體構(gòu)成［20］。羅斯真正明確闡釋了福利多元主義，認(rèn)為福利主體的主要來源為國家、市場(chǎng)和家庭，分工合作為社會(huì)提供福利［21］。基于羅斯的研究，伊瓦斯提出了福利三角研究范式，具體表述了三方的角色構(gòu)成和互動(dòng)關(guān)系，其認(rèn)為社會(huì)成員在市場(chǎng)中失敗的風(fēng)險(xiǎn)可由國家提供的社會(huì)福利和家庭提供的非正式福利分擔(dān)［22］。然而，當(dāng)家庭遭受變故時(shí)其提供的非正式福利將隨之削弱，因此約翰遜主張采用四元?jiǎng)澐值姆椒?，將社?huì)福利主體分為：國家、市場(chǎng)、志愿部分及非正式部門。其中，國家通過福利制度進(jìn)行資源再分配、市場(chǎng)提供營利性福利并為民眾提供就業(yè)機(jī)會(huì)、志愿部門通過非營利機(jī)構(gòu)、互助組織及社區(qū)等組織提供各類福利、非正式部門則通過家庭、朋輩、親友等組織提供福利［23］。福利多元主義的理論視角拓展了開展健康社會(huì)工作實(shí)務(wù)研究的視框，為構(gòu)建老年認(rèn)知障礙服務(wù)體系帶來了新的啟示?；诟＠嘣髁x理論，健康社會(huì)工作者能夠構(gòu)建一個(gè)老年認(rèn)知障礙群體全周期、全流程支持體系，并借助行動(dòng)研究的方法呈現(xiàn)該體系建構(gòu)和完善的過程。

3 研究方法

3.1 實(shí)踐行動(dòng)中的建構(gòu)

本研究采用行動(dòng)研究方法探討健康社會(huì)工作者為老年認(rèn)知障礙群體搭建全周期、全流程支持體系的建構(gòu)過程。我國臺(tái)灣學(xué)者夏林清認(rèn)為，行動(dòng)研究有別于傳統(tǒng)的社會(huì)科學(xué)研究，行動(dòng)研究是一種致力于尋求改變的方法，具有十分強(qiáng)烈的實(shí)用性關(guān)懷［24］，陶蕃瀛提出行動(dòng)研究的目標(biāo)是為了改進(jìn)實(shí)務(wù)工作和更有效地完成專業(yè)實(shí)踐而做研究［25］。本文采用行動(dòng)研究方法主要基于如下考慮：首先與健康社會(huì)工作價(jià)值觀和助人取向一致。健康社會(huì)工作在實(shí)務(wù)過程中強(qiáng)調(diào)與服務(wù)對(duì)象建構(gòu)平等的服務(wù)關(guān)系，扮演使能者的角色促進(jìn)服務(wù)對(duì)象個(gè)人及其家庭更好地適應(yīng)由于疾病帶來的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)的轉(zhuǎn)變，提升其對(duì)疾病的掌控感，最終自愿采取行動(dòng)改善其當(dāng)前的處境和地位。這與行動(dòng)研究的理念、知識(shí)論及操作方法均十分契合。第二與該項(xiàng)目所處的社會(huì)境遇相關(guān)。該項(xiàng)目旨在透過社會(huì)工作服務(wù)為老年認(rèn)知障礙群體建構(gòu)多元支持系統(tǒng)，促進(jìn)認(rèn)知障礙友好社會(huì)的建立，從而提升該群體老年期的生命質(zhì)量，然而多元福利支持系統(tǒng)的構(gòu)建受到各福利主體資源輸出變化的影響，因而該體系的建構(gòu)也需要因時(shí)因地、隨時(shí)調(diào)整才能更好地滿足老年認(rèn)知障礙患者的需求。行動(dòng)研究的過程呈現(xiàn)一種螺旋遞進(jìn)、循環(huán)往復(fù)的形態(tài)，可指導(dǎo)社會(huì)工作者與老年認(rèn)知障礙患者一道從需求出發(fā)，結(jié)合該群體所在的社會(huì)境遇分析問題，并在行動(dòng)過程中不斷調(diào)整服務(wù)，以更好地回應(yīng)老年認(rèn)知障礙患者不斷變換的需求。第三符合生產(chǎn)實(shí)踐知識(shí)的訴求。健康社會(huì)工作的發(fā)展時(shí)間較短，暫未形成符合我國國情的有深度和廣度的理論知識(shí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)［26］，行動(dòng)研究指導(dǎo)社會(huì)工作者重點(diǎn)關(guān)注實(shí)踐過程中的問題，致力于尋找改變現(xiàn)實(shí)處境的辦法和方案，能夠在當(dāng)前的社會(huì)發(fā)展脈絡(luò)下形成一套指導(dǎo)老年健康社會(huì)工作服務(wù)的實(shí)踐知識(shí)。

3.2 行動(dòng)目標(biāo)及框架

依照行動(dòng)研究計(jì)劃-行動(dòng)-觀察-反思的螺旋往復(fù)的研究過程［27］，在認(rèn)知障礙疾病發(fā)展的不同階段，本研究重點(diǎn)關(guān)注：如何發(fā)揮各福利主體的作用，鏈接資源形成合力，達(dá)到早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的目標(biāo)？如何改善認(rèn)知障礙患者“污名化”和照護(hù)者“隱形化受害者”的現(xiàn)狀？如何激發(fā)服務(wù)對(duì)象積極性和內(nèi)在動(dòng)力、提升其對(duì)疾病的掌控感？如何吸引更多福利主體加入，推進(jìn)認(rèn)知友好化社會(huì)的建設(shè)？基于此，本研究在疾病發(fā)展不同階段的操作步驟和破局思路可歸納整理為4 個(gè)部分：在認(rèn)知障礙疾病早發(fā)現(xiàn)階段，能夠識(shí)別福利主體職責(zé)和角色，實(shí)現(xiàn)服務(wù)成效最大化；在認(rèn)知障礙疾病早治療階段，能夠打破福利主體間壁壘，實(shí)現(xiàn)資源的價(jià)值化流動(dòng)；在認(rèn)知障礙患者疾病自我管理階段，能夠調(diào)動(dòng)服務(wù)主體主觀能動(dòng)性，實(shí)現(xiàn)服務(wù)對(duì)象積極轉(zhuǎn)變；在認(rèn)知障礙友好化倡導(dǎo)階段，能夠回應(yīng)服務(wù)主體內(nèi)在需求，實(shí)現(xiàn)照護(hù)體系可持續(xù)化發(fā)展。

本研究以北京市X 醫(yī)院開展的“耆·智360-西城區(qū)認(rèn)知障礙患者及家庭全周期支援計(jì)劃”服務(wù)為依托展開論述，該服務(wù)周期為2019 年9 月至今。北京市X 醫(yī)院是一所以神經(jīng)疾病及老年醫(yī)學(xué)為重點(diǎn)專科的三級(jí)甲等綜合醫(yī)院，該院神經(jīng)內(nèi)科設(shè)有認(rèn)知障礙專科門診及病房，為國家重點(diǎn)學(xué)科，收治來自全國各地的認(rèn)知障礙患者。該服務(wù)初期主要依托北京市X 醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部開展，后期也得到了來自政府及慈善組織的支持及參與。

在該項(xiàng)目服務(wù)的基礎(chǔ)上，本研究根據(jù)項(xiàng)目所處的階段及與服務(wù)對(duì)象關(guān)系建立的程度采用參與式觀察法、焦點(diǎn)小組法及深度訪談法收集資料，具體包括訪談資料和可供本研究所使用的各類服務(wù)過程中所形成的資料，例如服務(wù)過程記錄、服務(wù)圖片、患者生命故事集、患者照護(hù)者手冊(cè)、督導(dǎo)記錄等內(nèi)容。研究在實(shí)務(wù)場(chǎng)景下開展，研究人員即為實(shí)際行動(dòng)人員全程參與具體服務(wù)的設(shè)計(jì)及推進(jìn)，以產(chǎn)生實(shí)踐性知識(shí)解決實(shí)務(wù)過程中遇到的問題。

4 行動(dòng)過程

4.1 疾病早發(fā)現(xiàn)階段：識(shí)別福利主體職責(zé)，實(shí)現(xiàn)服務(wù)成效最大化

4.1.1 切身實(shí)務(wù)場(chǎng)景：在項(xiàng)目初期，北京市X 醫(yī)院只有1 名醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者且該醫(yī)院暫時(shí)未獲得任何來自政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)慈善團(tuán)體的資源，只能單槍匹馬開展服務(wù)。在有限的人力、物力和財(cái)力下，醫(yī)務(wù)社工選擇X 醫(yī)院的重點(diǎn)?？粕窠?jīng)內(nèi)科認(rèn)知障礙病房開展專業(yè)服務(wù)。由于醫(yī)務(wù)社工在北京市X 醫(yī)院處于起步階段，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)及患者群體對(duì)醫(yī)務(wù)社工的認(rèn)知度較低，不了解醫(yī)務(wù)社工具體可以從事哪些方面的工作，因此為了更好地融入臨床科室和患者群體，醫(yī)務(wù)社工開始了為期半年的實(shí)地體驗(yàn)和觀察，通過跟隨醫(yī)護(hù)查房、門診跟診、新入院探訪、參與社區(qū)義診等方式，深入臨床一線全面了解認(rèn)知障礙疾病及治療的基本醫(yī)學(xué)知識(shí)、該群體的疾病管理過程、科室的日常運(yùn)作并逐漸與科室醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)建立關(guān)系。

在某次醫(yī)護(hù)早查房結(jié)束后，該科室主任邀請(qǐng)醫(yī)務(wù)社工加入其所在的課題，希望醫(yī)務(wù)社工能夠協(xié)助鏈接資源完成社區(qū)65 歲以上老人癡呆風(fēng)險(xiǎn)及抑郁風(fēng)險(xiǎn)的篩查工作，該名主任向醫(yī)務(wù)社工表述：“這個(gè)課題我們已經(jīng)進(jìn)行了半年的時(shí)間，主要依靠我的博士生2 d/周在基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心蹲點(diǎn)，等待轄區(qū)內(nèi)有需要的老人自行篩查，我們篩查出的高危人群再通過綠色通道轉(zhuǎn)介到醫(yī)院門診或住院治療，但我們發(fā)現(xiàn)真正有潛在風(fēng)險(xiǎn)的老人是不會(huì)主動(dòng)求助的，他們往往蝸居在家，你們有沒有什么辦法能調(diào)動(dòng)基層社工的力量參與進(jìn)來？”為探索該問題的解決方案，醫(yī)務(wù)社工聯(lián)系北京市X 醫(yī)院所轄社區(qū)的衛(wèi)生服務(wù)中心和社會(huì)組織了解詳細(xì)情況，通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)北京市衛(wèi)健委發(fā)布《北京市老年人腦健康體檢（癡呆風(fēng)險(xiǎn)篩查）項(xiàng)目方案》要求在城六區(qū)針對(duì)轄區(qū)常住人口中65 歲以上老年人提供腦健康體檢服務(wù)［28］，因此基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心也在做早篩工作，并且也面臨著篩查數(shù)量不達(dá)標(biāo)、居民主動(dòng)篩查意愿差等問題；而在與社會(huì)組織的訪談中，醫(yī)務(wù)社工發(fā)現(xiàn)部分關(guān)注老年認(rèn)知障礙群體的社會(huì)組織通過政府購買服務(wù)的方式也在進(jìn)行社區(qū)老年認(rèn)知障礙群體的支持服務(wù)，其中也包括認(rèn)知障礙篩查部分，而其面臨的問題是篩查人員未經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)、篩查質(zhì)量有待提升、潛在風(fēng)險(xiǎn)人群轉(zhuǎn)介困難等。

通過醫(yī)務(wù)社工針對(duì)潛在老年認(rèn)知障礙篩查這一需求的調(diào)研和資料收集，發(fā)現(xiàn)三級(jí)甲等醫(yī)院、基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及社會(huì)組織均在進(jìn)行社區(qū)老年人的認(rèn)知障礙篩查工作，但彼此均對(duì)其他方在開展的類似工作不知情，導(dǎo)致老年人認(rèn)知障礙早篩工作面臨困境。醫(yī)務(wù)社工嘗試通過組建任務(wù)中心模式的焦點(diǎn)小組進(jìn)行破局，從而明確各福利主體在認(rèn)知障礙早篩工作中的職責(zé)及其所扮演的角色。

4.1.2 開展焦點(diǎn)小組：醫(yī)務(wù)社工組織X 醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知障礙組主任所在課題的團(tuán)隊(duì)人員、X 醫(yī)院所轄社區(qū)的基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及M 機(jī)構(gòu)社區(qū)社工開展了2 次焦點(diǎn)小組討論，目的是梳理三方在社區(qū)老年認(rèn)知障礙篩查過程中各自的優(yōu)劣勢(shì)并嘗試探索高效、高質(zhì)量的篩查流程，以最大限度發(fā)揮各主體的優(yōu)勢(shì)資源。第一次焦點(diǎn)小組討論內(nèi)容為醫(yī)務(wù)社工組織三方就其在篩查過程中所面臨的問題。

“篩查只是我們這個(gè)科研課題的一部分，但也是十分重要的一步，篩查出的潛在風(fēng)險(xiǎn)人員將由專業(yè)的醫(yī)師接診并為其免費(fèi)提供顱腦核磁、實(shí)驗(yàn)室檢查和后續(xù)的病程管理服務(wù)，但真正有潛在風(fēng)險(xiǎn)的老人往往不會(huì)主動(dòng)求助，而我們實(shí)在是沒有那么多大夫或者學(xué)生能挨家挨戶地去查?！保ㄉ窠?jīng)內(nèi)科主任Q）

“政府給我們布置任務(wù)了，我們所在的行政區(qū)必須完成不少于13 000 人的篩查人數(shù)，但每天來社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就診的人數(shù)有限，遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到政府的要求?！保ㄉ鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心大夫Z）

“我們培訓(xùn)了一批社區(qū)志愿者開展家訪，在家訪的過程中完成篩查。但我們使用的篩查量表比較初級(jí)，篩查質(zhì)量比不上專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，并且如果發(fā)現(xiàn)有潛在風(fēng)險(xiǎn)的老人，我們并沒有途徑向醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)介，只能依靠其自行就診?！保∕ 機(jī)構(gòu)社區(qū)社工）

在第1 次焦點(diǎn)小組討論結(jié)束后，醫(yī)務(wù)社工初步梳理總結(jié)出在篩查環(huán)節(jié)中各主體所擁有的資源及面臨的阻礙因素（表1）。

表1 三方福利主體在社區(qū)早篩工作中的優(yōu)勢(shì)資源及制約因素分析Table 1 An analysis of the advantageous resources and restrictive factors of the three-party welfare subjects in community early screening

為探索三方合力解決早篩流程的解決方案，醫(yī)務(wù)社工召開第2 次焦點(diǎn)小組討論。通過第2 次討論初步明確了早篩流程及各方扮演的角色，并形成了能夠在社區(qū)實(shí)施的老年認(rèn)知障礙篩查流程（圖1），第一步由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心向來自M 機(jī)構(gòu)的社區(qū)社工提供轄區(qū)內(nèi)65 歲以上的老人名單及聯(lián)系方式；第二步由X 醫(yī)院的醫(yī)師和技師為M 機(jī)構(gòu)組織的篩查志愿者團(tuán)隊(duì)開展量表使用的培訓(xùn)；第三步由志愿者根據(jù)名單入戶或電話，使用簡(jiǎn)易的認(rèn)知篩查及情緒篩查量表進(jìn)行初篩，從而篩選出有潛在風(fēng)險(xiǎn)的人群并轉(zhuǎn)介給社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行二篩，二篩包括血液檢查及顱腦核磁；第四步由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心二篩后需要臨床確診或治療的老人名單轉(zhuǎn)介給X醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知障礙專業(yè)組，由專業(yè)醫(yī)師為其安排門診就診或住院治療。通過四步走完成高效且高質(zhì)量的社區(qū)篩查流程，避免三方出現(xiàn)職責(zé)混亂、模糊不清等問題，最終達(dá)到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早治療的目的。

圖1 社區(qū)潛在認(rèn)知障礙老人早篩流程圖Figure 1 Flow chart of early screening for potential elderly dementia in community

4.2 疾病早治療階段：打破福利主體間壁壘，實(shí)現(xiàn)資源的價(jià)值化流動(dòng)

項(xiàng)目進(jìn)展到第二階段時(shí)，由醫(yī)務(wù)社工與北京市X醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及M 機(jī)構(gòu)共同建構(gòu)的社區(qū)老人認(rèn)知障礙篩查工作取得良好成效，X 醫(yī)院所轄社區(qū)的65 歲以上老人初篩率接近100%，然而醫(yī)務(wù)社工發(fā)現(xiàn)有潛在風(fēng)險(xiǎn)的老人愿意接受治療的比例較低，即使接受診斷也無法遵醫(yī)囑完成病程的管理，這成為了第二階段行動(dòng)研究的切入點(diǎn)。為了解產(chǎn)生這一問題的原因，醫(yī)務(wù)社工與社區(qū)社工一起針對(duì)轄區(qū)內(nèi)篩查出有潛在風(fēng)險(xiǎn)卻不愿就醫(yī)的老人開展訪談。

“這哪是什么病啊，哪個(gè)人上歲數(shù)能不忘事兒，還沒到上醫(yī)院的地步！”（訪談對(duì)象B）

“老頭子五年前就診斷老年癡呆了，醫(yī)生說也沒什么好的治療方法，這兩年病情進(jìn)展迅速，整天神神叨叨、疑神疑鬼的，這兩年基本不出門了，可不敢讓鄰居看到他現(xiàn)在的樣子?！保ㄔL談對(duì)象Z）

“我們家老伴兒去年就診斷出老年癡呆癥了，身邊不少親戚朋友給我們推薦各種治療途徑，可病情不見好，錢也都花了！得了這個(gè)病到底應(yīng)該去什么醫(yī)院啊，怎么治療比較靠譜呢？”（訪談對(duì)象L）

通過訪談，醫(yī)務(wù)社工發(fā)現(xiàn)各福利主體均存在阻礙有潛在風(fēng)險(xiǎn)的老年人主動(dòng)進(jìn)行疾病管理（圖2）。其中，在社會(huì)層面，社會(huì)大眾對(duì)疾病的“污名化”輿論導(dǎo)向?qū)е律鐣?huì)民眾對(duì)該疾病意識(shí)淡??；在政府層面，尚未有行之有效的福利政策和制度來調(diào)節(jié)社會(huì)資源向認(rèn)知障礙群體傾斜；在市場(chǎng)層面，由于社會(huì)大眾對(duì)該疾病認(rèn)知度低，使得很多公益慈善組織、企事業(yè)單位尚未關(guān)注到該群體的需求；在醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面，不同地區(qū)不同等級(jí)的醫(yī)療資源相差甚遠(yuǎn)，很多優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源集中在一級(jí)城市的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的渠道有限，阻礙了社區(qū)民眾對(duì)該疾病的認(rèn)識(shí)和了解；在患者群體層面，認(rèn)知障礙患者對(duì)疾病知識(shí)、照護(hù)技巧認(rèn)識(shí)欠缺、其主動(dòng)篩查和主動(dòng)就診意愿弱，且沒有可靠的渠道能夠獲得正規(guī)的診療途徑。因此，醫(yī)務(wù)社工希望能夠在項(xiàng)目中加入健康宣教及認(rèn)知障礙友好社區(qū)營造的部分，為社區(qū)居民傳播疾病知識(shí)，破除居民對(duì)該疾病不正確的認(rèn)識(shí)，同時(shí)能夠打通不同福利主體間的壁壘，通過資源供需會(huì)的形式讓不同福利主體間的資源能夠有效銜接，從而保證不同福利主體均能在該行動(dòng)中發(fā)揮其作用和價(jià)值。

圖2 影響認(rèn)知障礙群體主動(dòng)就醫(yī)因素分析魚骨圖Figure 2 Analysis of fish-bone diagram on the factors affecting the initiative seeking medical treatment of elderly dementia group

4.2.1 打造線上云課堂：為解決社區(qū)居民對(duì)認(rèn)知障礙疾病認(rèn)知欠缺、沒有專業(yè)且權(quán)威的渠道了解疾病等問題，醫(yī)務(wù)社工通過入戶訪談和門診跟診等方式收集認(rèn)知障礙患者在疾病和治療方面的問題和顧慮，并與認(rèn)知障礙專業(yè)組醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)共同商討后形成宣教主題（表2）。醫(yī)務(wù)社工定向邀請(qǐng)了一支由醫(yī)師、護(hù)士、技師、社工師組成的宣教小分隊(duì)，1 次/月通過線上云課堂的形式面向社區(qū)居民開展認(rèn)知障礙疾病的宣教。線上課堂的聽課人數(shù)由最初的個(gè)位數(shù)到目前單節(jié)次課程近百人同時(shí)在線，獲得了社區(qū)居民的認(rèn)可和好評(píng)。醫(yī)務(wù)社工通過線上平臺(tái)的搭建，打破了三甲醫(yī)院優(yōu)質(zhì)資源向基層流動(dòng)的壁壘，使得社區(qū)居民也有渠道免費(fèi)獲得來自專家的講解和科普，同時(shí)在疫情防控要求嚴(yán)格的客觀環(huán)境下為社區(qū)居民了解疾病、認(rèn)識(shí)疾病打開了一扇窗。

表2 社區(qū)居民認(rèn)知障礙疾病管理宣教主題（部分）Table 2 The main part of the education on the management of dementia in community residents

4.2.2 組織資源供需會(huì)：為解決當(dāng)下老年認(rèn)知障礙支持服務(wù)資金來源不確定、不可持續(xù)等問題，保證服務(wù)能夠保質(zhì)、保量開展，醫(yī)務(wù)社工召開資源供需會(huì)，逐一與慈善團(tuán)體、社會(huì)組織、社會(huì)企業(yè)及政府相關(guān)人員取得聯(lián)系，主動(dòng)了解其手中的資源，尋求需求契合點(diǎn)。

“我們基金會(huì)從2019 年就致力于服務(wù)老年認(rèn)知障礙群體，但需要找到合法合規(guī)且優(yōu)質(zhì)的社會(huì)組織來落地相關(guān)的服務(wù)，而醫(yī)務(wù)社工服務(wù)有很強(qiáng)的專業(yè)性，與單純的社區(qū)社會(huì)工作還有很大的差別，所以我們希望社會(huì)組織能夠與醫(yī)療機(jī)構(gòu)連動(dòng)，合力完成項(xiàng)目?！保℉ 慈善團(tuán)體）“我們申請(qǐng)項(xiàng)目時(shí)要求不僅要完成針對(duì)認(rèn)知障礙患者及其家屬社會(huì)心理層面的支持服務(wù)，還要相應(yīng)完成健康宣教、認(rèn)知障礙篩查等部分的工作，這部分工作涉及較多的醫(yī)療資源，因此如果能夠醫(yī)療機(jī)構(gòu)的加入就完美了?！保∕ 社會(huì)組織）

“積極踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任是我們公司的文化和傳統(tǒng)，我們?cè)敢馔度氲嚼夏暾J(rèn)知障礙群體的關(guān)愛活動(dòng)中去，去年我們就為一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)捐贈(zèng)了輪椅和老人生活用品，還組織員工冬至包餃子送愛心活動(dòng)?！保∟ 企業(yè)）

如此看來，將慈善團(tuán)體、社會(huì)組織及企業(yè)一并納入老年認(rèn)知障礙支持服務(wù)的體系中來是可行的，并且能夠在一定程度上解決項(xiàng)目資金的問題，使得項(xiàng)目能夠高質(zhì)量可持續(xù)化發(fā)展。因此，在項(xiàng)目進(jìn)行的第2 年，北京市X 醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工與M 社會(huì)組織一起向H 慈善團(tuán)體申報(bào)了老年認(rèn)知障礙支援項(xiàng)目并獲得立項(xiàng)，得到了10 萬元的項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)，資助年限為1 年。這使得服務(wù)有了可持續(xù)化的資金來源和保障，成為了項(xiàng)目進(jìn)展過程中里程碑意義的事件。

項(xiàng)目進(jìn)行至此，項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)已由最初的1 名北京市X醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工發(fā)展成為由醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織、慈善團(tuán)體等多方福利主體組成的隊(duì)伍，從不同的福利供給層面共同致力于滿足老年認(rèn)知障礙群體主動(dòng)就診的需求（圖3）。

圖3 福利主體聯(lián)動(dòng)提升患病群體主動(dòng)就診圖Figure 3 The welfare subject linkage promotes the dementia group to seek medical treatment actively

4.3 疾病自我管理階段：調(diào)動(dòng)服務(wù)主體主觀能動(dòng)性，實(shí)現(xiàn)服務(wù)對(duì)象積極轉(zhuǎn)變

線上云課堂的設(shè)立贏得了廣大社區(qū)民眾的歡迎。2021-09-21 是世界阿爾茨海默病日，醫(yī)務(wù)社工在X 醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知障礙組及社區(qū)舉行線下主題活動(dòng)，旨在為認(rèn)知障礙群體搭建交流互動(dòng)的平臺(tái)，并借主題日的機(jī)會(huì)再次宣傳認(rèn)知障礙疾病和照護(hù)技巧，參與線下活動(dòng)的主要是已經(jīng)診斷為認(rèn)知障礙的患者及其照護(hù)者，有幾位患者的照護(hù)者一見面便開始相互傾訴照護(hù)過程中的心酸歷程，甚至一度無法控制自己的情緒。醫(yī)務(wù)社工在旁傾聽來自這幾位照護(hù)者的問題，感觸頗深：

“我媽媽就是老年癡呆癥去世的，我一度擔(dān)心我也會(huì)遺傳我媽的這個(gè)病，沒想到是我老伴得病，剛把老媽送走又來一個(gè)患病老伴，我一想到老伴疾病后期將要發(fā)生的事情就想哭?！保ㄕ兆o(hù)者B）

“我家這位是剛確診的認(rèn)知障礙，目前是中度，情況還不算太差。目前我們每周一次到醫(yī)院進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練，但大夫希望患者居家也能自行練習(xí)，但是咱老百姓哪能會(huì)那么專業(yè)的東西??！”（照護(hù)者I）

“我家老伴這一年疾病進(jìn)展很嚴(yán)重，性情大變，不如意了還動(dòng)手打我，我為了照顧他吃不好睡不香，真的不知道該怎么面對(duì)他才好?！保ㄕ兆o(hù)者L）

這場(chǎng)主題活動(dòng)的開展讓醫(yī)務(wù)社工意識(shí)到，只通過線上云課堂這種單向輸出無法從根本上解決認(rèn)知障礙群體所面臨的問題，應(yīng)為認(rèn)知障礙患者和照護(hù)者賦權(quán)，增強(qiáng)其主觀能動(dòng)性，使他們能夠掌控疾病并能解決疾病變化過程中遇到的一系列問題。因此醫(yī)務(wù)社工開始嘗試通過開展線下非藥物干預(yù)小組服務(wù)、照護(hù)者支援工作坊來達(dá)成上述目標(biāo)。

4.3.1 智愛游樂園-桌游俱樂部：有研究表明，游戲療法這種新型的非藥物干預(yù)措施對(duì)老年認(rèn)知障礙患者的記憶力、注意力、執(zhí)行能力等認(rèn)知域的改善有積極作用［29］。作為游戲治療的主要實(shí)施媒介之一，桌面游戲操作簡(jiǎn)單、不受空間場(chǎng)地限制、患者參與度高［30］，被廣泛運(yùn)用于臨床實(shí)踐。患者在投入桌面游戲互動(dòng)過程時(shí)大腦額葉功能逐漸被激活，加速了患者大腦血液循環(huán)，此外游戲過程滿足了患者對(duì)自我尊嚴(yán)、陪伴信任等需求，有利于負(fù)性情緒的宣泄［31］。因此，醫(yī)務(wù)社工為北京市X 醫(yī)院所在社區(qū)中診斷為輕中度認(rèn)知障礙的患者開展了桌面游戲小組訓(xùn)練服務(wù)，共分為10 個(gè)認(rèn)知域的訓(xùn)練，每個(gè)認(rèn)知域訓(xùn)練由3～4 個(gè)桌面游戲組成（表3），兩周為1 個(gè)循環(huán)。在帶領(lǐng)小組服務(wù)的過程中，醫(yī)務(wù)社工除了帶領(lǐng)組員按照要求完成訓(xùn)練外，還加入了“開心一刻”“你我的紅歌”等互動(dòng)游戲，鼓勵(lì)組員之間的溝通和交流，從而強(qiáng)化正向的情緒體驗(yàn)。

表3 認(rèn)知功能桌面游戲小組訓(xùn)練內(nèi)容Table 3 Cognitive function board game group training content

4.3.2 智愛同行-照護(hù)者支援工作坊：為詳細(xì)了解照護(hù)者的需求，醫(yī)務(wù)社工通過Zarit 照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表收集照護(hù)者在照護(hù)過程中的主要問題：生理壓力、心理情緒壓力、社會(huì)交往縮減、疾病知識(shí)儲(chǔ)備少、溝通照護(hù)方法欠缺、經(jīng)濟(jì)社會(huì)支持資源匱乏等。為回應(yīng)以上需求，醫(yī)務(wù)社工設(shè)計(jì)了5 個(gè)主題的小組服務(wù)：情緒解壓閥、心靈?？空尽贤ㄎ矣蟹?、護(hù)老知識(shí)營及智慧生活幫，每周一次、每次一個(gè)主題與照護(hù)者共同學(xué)習(xí)分享照護(hù)過程中遇到的問題及應(yīng)對(duì)方式。通過線下服務(wù)，照護(hù)者找到了同路人，不僅學(xué)習(xí)了照護(hù)知識(shí)和技巧還通過與同路人的分享緩解了來自照護(hù)的壓力，他們自發(fā)組建了“認(rèn)知障礙護(hù)老者支持”微信群，由在服務(wù)中培養(yǎng)出的5 位領(lǐng)袖與醫(yī)務(wù)社工一起運(yùn)營該微信群，成為了認(rèn)知障礙照護(hù)者線上學(xué)習(xí)、互助與交流的平臺(tái)。

通過線下醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)服務(wù)，為認(rèn)知障礙患者及照護(hù)者賦能，由被動(dòng)接受疾病相關(guān)的訊息，到作為行動(dòng)的主導(dǎo)者主動(dòng)調(diào)動(dòng)自身能量參與到疾病的管理和負(fù)性情緒的疏解中來，增強(qiáng)其對(duì)疾病的掌控感，從而更加從容地面對(duì)疾病進(jìn)程和照護(hù)過程中出現(xiàn)的問題。

4.4 友好化倡導(dǎo)：回應(yīng)服務(wù)主體內(nèi)在需求，實(shí)現(xiàn)照護(hù)體系可持續(xù)化發(fā)展

4.4.1 實(shí)踐性知識(shí)轉(zhuǎn)化：在行動(dòng)研究的過程中，行動(dòng)者在實(shí)踐中探索介入和轉(zhuǎn)變的路徑，進(jìn)而生產(chǎn)并提煉出如何產(chǎn)生轉(zhuǎn)變的實(shí)用性知識(shí)，最后形成行動(dòng)理論（action theory）和轉(zhuǎn)變理論（change theory）以進(jìn)一步指導(dǎo)接下來的行動(dòng)過程［27］。在項(xiàng)目進(jìn)展過程中，為達(dá)成實(shí)踐性知識(shí)的轉(zhuǎn)化，梳理出可進(jìn)一步指導(dǎo)行動(dòng)的實(shí)用性知識(shí)，醫(yī)務(wù)社工分別依托“線上云課堂”“智愛游樂園-桌游俱樂部”及“智愛同行-認(rèn)知障礙照護(hù)者支援工作坊”等實(shí)踐性服務(wù)，與項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)中的其他成員一起編寫了《智愛游樂園桌面游戲集》《智愛同行照護(hù)者手冊(cè)》《認(rèn)知障礙知識(shí)一點(diǎn)通》等知識(shí)手冊(cè)，同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工還將行動(dòng)過程中取得突出成效的服務(wù)進(jìn)行總結(jié)，形成服務(wù)案例、學(xué)術(shù)論文等在行業(yè)協(xié)會(huì)微信公眾號(hào)及學(xué)術(shù)期刊上登載，從而使更多的福利主體和專業(yè)人員了解和認(rèn)識(shí)該群體，為實(shí)踐性服務(wù)的開展提供借鑒。

4.4.2 擴(kuò)大專業(yè)人員隊(duì)伍：為保證老年認(rèn)知障礙福利多元支持系統(tǒng)能夠良性運(yùn)作，需要吸引更多的福利主體加入到行動(dòng)研究的行列中來，使得福利多元支持體系能夠更加穩(wěn)固持久。醫(yī)務(wù)社工與社區(qū)社工一起與X 醫(yī)院所轄區(qū)小學(xué)取得聯(lián)系，組建了認(rèn)知障礙“小小傳播員”小分隊(duì)，通過對(duì)小學(xué)生進(jìn)行認(rèn)知障礙知識(shí)和早篩技巧的培訓(xùn)，發(fā)動(dòng)其在家庭、學(xué)校和社區(qū)中扮演認(rèn)知障礙知識(shí)宣傳員、認(rèn)知友好社區(qū)倡導(dǎo)員等角色，在行動(dòng)的過程中使其成為福利多元主體中的一環(huán)發(fā)揮作用；同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工與北京市的兩所高校社會(huì)工作系取得聯(lián)系，接收社會(huì)工作專業(yè)在校同學(xué)進(jìn)行認(rèn)知障礙?？茖?shí)習(xí)，幫助同學(xué)們?cè)趯?shí)習(xí)中深入了解認(rèn)知障礙群體，使其能夠作為行動(dòng)研究的主體之一在實(shí)踐性服務(wù)中發(fā)現(xiàn)老年認(rèn)知障礙群體面臨的問題并嘗試解決。

5 行動(dòng)研究總結(jié)及前景對(duì)話

項(xiàng)目進(jìn)行至終末期，健康社會(huì)工作者已初步搭建了一個(gè)由政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善團(tuán)體、社會(huì)組織、企事業(yè)單位、患者及家庭等組成的福利多元支持體系，來自不同主體的資源在老年認(rèn)知障礙群體中有序流動(dòng)，覆蓋了從社區(qū)早篩、就診、病程管理到患者及照護(hù)者支持的老年認(rèn)知障礙疾病管理全流程。在疾病的早期篩查階段，健康社會(huì)工作者通過切身實(shí)務(wù)場(chǎng)景及開展焦點(diǎn)小組，明確了政府、社會(huì)組織及醫(yī)療機(jī)構(gòu)在社區(qū)早期篩查工作中的職責(zé)，形成了規(guī)范有效的早篩流程；在疾病的早治療階段，健康社會(huì)工作者明確了政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、市場(chǎng)及患病人群等不同福利主體影響潛在病患主動(dòng)就診的阻礙因素，通過線上云課堂及資源供需會(huì)等行動(dòng)使得各福利主體的資源形成良性循環(huán)；在疾病的自我管理階段，健康社會(huì)工作者充分挖掘患者、家屬、社區(qū)及社會(huì)組織等福利主體的資源，通過組建小組的形式幫助認(rèn)知障礙患者學(xué)習(xí)認(rèn)知訓(xùn)練及居家照護(hù)的技巧；在認(rèn)知障礙友好化倡導(dǎo)階段，健康社會(huì)工作者將行動(dòng)中形成的實(shí)踐性知識(shí)進(jìn)行轉(zhuǎn)化及推廣，使得更多的福利主體能夠關(guān)注到這一群體的需求，同時(shí)鏈接高校、小學(xué)等企事業(yè)單位的資源共同加入認(rèn)知障礙友好化倡導(dǎo)的行動(dòng)中來。

總體而言，在老年人認(rèn)知障礙全周期、全流程服務(wù)體系建構(gòu)的行動(dòng)過程中，各福利主體發(fā)揮的主要作用可歸納為：政府通過政策制定和資源再分配，為實(shí)踐服務(wù)的開展提供引導(dǎo)和規(guī)范性法則；醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為重要的福利主體之一，承擔(dān)提供醫(yī)療資源進(jìn)行疾病治療的重要角色；慈善團(tuán)體為該體系貢獻(xiàn)資源，保障實(shí)踐性服務(wù)的高質(zhì)量可持續(xù)開展；社會(huì)組織作為醫(yī)務(wù)社工最得力的助手，為認(rèn)知障礙群體直接提供服務(wù)，支持和協(xié)助其更好地融入社區(qū)；企事業(yè)單位也是福利多元主體的一部分，能夠在宣傳和倡導(dǎo)認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)方面發(fā)揮重要力量；患者和家屬是整個(gè)福利多元支持體系的核心，通過其內(nèi)在的能量和資源維系整個(gè)體系能夠良性互動(dòng)（圖4）。

圖4 老年認(rèn)知障礙群體福利多元支持體系建構(gòu)圖Figure 4 Construction of multi-support system for the elderly with dementia

項(xiàng)目的結(jié)束并不意味著老年認(rèn)知障礙實(shí)踐性服務(wù)的結(jié)束，而會(huì)成為下一輪行動(dòng)研究的起始點(diǎn)。通過總結(jié)項(xiàng)目進(jìn)程過程中的實(shí)踐性知識(shí)，為接下來的行動(dòng)研究展示更多的可能性。在本輪行動(dòng)研究中，健康社會(huì)工作者作為行動(dòng)者和研究者較多關(guān)注醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善團(tuán)體、社會(huì)組織及患病群體等福利主體間的服務(wù)建構(gòu)，行動(dòng)的結(jié)果尚較難推動(dòng)政府政策層面的調(diào)整，以及市場(chǎng)資源分配的轉(zhuǎn)變，社會(huì)倡導(dǎo)的成效較弱。因此，在下一輪的行動(dòng)研究中，應(yīng)在以下層面深入探討：第一，注重認(rèn)知障礙患者及家屬動(dòng)態(tài)需求的評(píng)估。隨著實(shí)踐服務(wù)的推進(jìn)，認(rèn)知障礙患者的需求會(huì)逐步發(fā)生變化，醫(yī)務(wù)社工應(yīng)在行動(dòng)的過程中敏銳地察覺到這些變化，并適時(shí)調(diào)整行動(dòng)目標(biāo)及方案，以吸引更多有需求的認(rèn)知障礙患者加入到行動(dòng)中來。第二，持續(xù)為認(rèn)知障礙群體賦權(quán)。以增能視角和優(yōu)勢(shì)視角開展實(shí)踐性服務(wù)，發(fā)掘群體領(lǐng)袖加入認(rèn)知障礙福利倡導(dǎo)、認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)的行列中去，并重點(diǎn)培育認(rèn)知障礙患者的自助、互助組織，以促進(jìn)認(rèn)知障礙群體社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的建構(gòu)。第三，開拓福利多元主體的范圍。醫(yī)務(wù)社工在保證現(xiàn)有福利主體間的關(guān)系穩(wěn)定且長久的基礎(chǔ)上應(yīng)不斷整合社會(huì)資源，在項(xiàng)目宣傳和倡導(dǎo)層面下功夫，以吸引更多福利主體關(guān)注到認(rèn)知障礙群體，主動(dòng)加入到福利多元主體的行列，增強(qiáng)服務(wù)力量，穩(wěn)固服務(wù)體系，以期能夠?yàn)檎＠咧贫笆袌?chǎng)資源分配提供借鑒。

作者貢獻(xiàn)：杜今負(fù)責(zé)文章主體部分的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、部分研究資料的收集整理以及論文的撰寫，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)；張紅宇負(fù)責(zé)文章的審校和質(zhì)控；喬雨晨負(fù)責(zé)文章部分內(nèi)容的構(gòu)思與設(shè)計(jì)；劉一凡、李璐齡負(fù)責(zé)文章部分內(nèi)容的構(gòu)思、并負(fù)責(zé)部分研究資料的收集及分析工作。

本文無利益沖突。