劉亞鋒,李瑞玲,韓玲玉,李巧麗,白曉路
(1.河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科,河南 開(kāi)封 475000;2.河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南 開(kāi)封 475004;3.河南大學(xué)淮河醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,河南 開(kāi)封 475000)
流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),腦卒中是我國(guó)疾病死亡的第一原因,且腦卒中后75%患者會(huì)出現(xiàn)生活自理能力缺陷[1],患者面臨著來(lái)自病痛、殘疾和社會(huì)歧視等方面的巨大壓力,這些因素可能會(huì)導(dǎo)致他們感到病恥感和自卑心理,從而降低患者的主觀幸福感和生活質(zhì)量。病恥感最早是由美國(guó)社會(huì)學(xué)家GOFFMAN[2]于1963年提出,病恥感是患者身體和生理上不完整引起的心理應(yīng)激反應(yīng)[3]。主觀幸福感最早是在20世紀(jì)中期提出的[4],各國(guó)學(xué)者對(duì)此提出不同的觀點(diǎn),本研究主要沿用景淑華等[5]的觀點(diǎn),他認(rèn)為主觀幸福感反應(yīng)的是人們的生活態(tài)度,以及對(duì)生活的滿意度。主觀幸福感是衡量一個(gè)人生活質(zhì)量的重要指標(biāo)之一。腦卒中患者的主觀幸福感可以反映其對(duì)生活的滿意程度和對(duì)未來(lái)的希望,目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于主觀幸福感或者病恥感對(duì)生活質(zhì)量的研究有很多[6-8],但是三者之間共同作用的研究較少。本研究旨在分析腦卒中患者主觀幸福感在病恥感和生活質(zhì)量之間的中介作用,為提高患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。
1.1一般資料 采用便利抽樣法選取河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院和河南大學(xué)淮河醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中患者500例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡大于或等于18歲;(2)符合中國(guó)腦卒中防治指導(dǎo)規(guī)范(2021年版)診斷標(biāo)準(zhǔn)者[1];(3)Barthel指數(shù)評(píng)分量表小于或等于60分者;(4)知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并有嚴(yán)重的臨床疾病者;(2)有嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙或精神病者。本研究樣本量綜合考慮樣本量估算法[9]和一般結(jié)構(gòu)方程模型的研究認(rèn)為,樣本量200~500例為宜[10],本研究最終樣本量為500例。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具
1.2.1.1紐芬蘭大學(xué)幸福度量表(MUNSH) 該量表是1980年由KOZMA等[11]編制,1985漢化后在國(guó)內(nèi)廣泛應(yīng)用于精神衛(wèi)生領(lǐng)域,共包括24個(gè)條目4個(gè)維度[12]:負(fù)性情感(NA),負(fù)性體驗(yàn)(NE),正性情感(PA),正性體驗(yàn)(PE),幸福度總分=PA-NA+PE-NE。得分=0~48,0~<13分為低主觀幸福感,13~<36分為中主觀幸福感,36~48為高主觀幸福感。得分越高,主觀幸福感越高。該量表具有良好的信度和效度。
1.2.1.2慢性疾病病恥感量表-8條目(SSCI) 該量表2018年由杜姣等[13]翻譯漢化,共包括8個(gè)條目2個(gè)維度(外在病恥感和內(nèi)在病恥感),該量表采用Likert5分制評(píng)分法,得分越高,說(shuō)明患者的病恥感越嚴(yán)重,該量表整體的Cronbach′s α為0.90,具有較高的信度。
1.2.1.3腦卒中專用生活質(zhì)量量表(SS-QOL) 該量表1999年由WILLIAMS等[14]編制,2009年王擁軍[15]將其漢化翻譯,該量表是自評(píng)量表,共包括49個(gè)條目、12個(gè)維度(精力、家庭角色、情緒、個(gè)性、社會(huì)角色、思維、語(yǔ)言、活動(dòng)能力、自理能力、上肢功能、視力、工作或勞動(dòng)),該量表采用Likert5分制評(píng)分法,分值越高,說(shuō)明患者生活質(zhì)量越高,具有良好的信效度。
1.2.2收集方法 本研究經(jīng)過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),本人對(duì)2所醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科5個(gè)病區(qū)(每個(gè)病區(qū)3名護(hù)士,共15名)護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn),對(duì)所有符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行調(diào)查,共發(fā)放問(wèn)卷500份,回收500份,有效問(wèn)卷493份,回收率100.00%,有效回收率98.60%。
2.1腦卒中患者M(jìn)UNSH、SSCI、SS-QOL得分情況 腦卒中患者M(jìn)UNSH[(26.36±3.90)分]、SSCI[(24.79±8.66)分]和SS-QOL[(174.68±44.22)分]得分均處于中等水平,其中MUNSH維度:NE得分最低[(4.46±3.66)分],PE得分最高[(8.48±2.90)分]。見(jiàn)表1。
表1 腦卒中患者M(jìn)UNSH、SSCI、SS-QOL得分情況分)
2.2腦卒中患者M(jìn)UNSH、SSCI、SS-QOL相關(guān)性分析 腦卒中患者的MUNSH水平與SSCI水平呈負(fù)相關(guān),與SS-QOL得分呈正相關(guān),SSCI與MUNSH得分和SS-QOL水平均呈負(fù)相關(guān),SS-QOL水平和MUNSH得分呈正相關(guān),與SSCI水平呈負(fù)相關(guān)。見(jiàn)表2。
表2 腦卒中患者M(jìn)UNSH、SSCI、SS-QOL相關(guān)性分析(r)
2.3腦卒中患者M(jìn)UNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)分析 自變量X為SSCI,因變量Y為SS-QOL,中介變量M為MUNSH。X對(duì)M的預(yù)測(cè)效應(yīng)a=-0.205,M對(duì)Y的預(yù)測(cè)效應(yīng)b=0.284,加入中介變量后預(yù)測(cè)的直接效應(yīng)c=-0.117。表明主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為a×b/c=(-0.205)×0.284/(-0.117)×100.00%=49.76%,即病恥感對(duì)生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)效應(yīng)中,有49.76%是通過(guò)主觀幸福間接影響的。見(jiàn)圖1、表 3。
圖1 腦卒中患者M(jìn)UNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)圖
3.1腦卒中患者的病恥感水平、主觀幸福感、生活質(zhì)量現(xiàn)狀 病恥感是指患有某種疾病之后伴隨的一種負(fù)性心理應(yīng)激反應(yīng)[17],本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者病恥感得分較高(24.79±8.66)分,這可能是因?yàn)槟X卒中后遺留的功能障礙,嚴(yán)重影響患者正常生活、工作和學(xué)習(xí)。STIPANCIC等[18]招募了100例經(jīng)歷過(guò)第1次缺血性中風(fēng)患者進(jìn)行前瞻性研究發(fā)現(xiàn),有32%患者出現(xiàn)吞咽困難,26%出現(xiàn)構(gòu)音障礙,16%出現(xiàn)失語(yǔ)癥,47%的參與者至少患有這些疾病中的1種,28%患有這些疾病中的2種,4%患有所有3種疾病?;颊邿o(wú)法正常與他人溝通,不正常的發(fā)音和語(yǔ)速,患者會(huì)害怕他人恥笑,恥于表達(dá)自己,更易出現(xiàn)抑郁等不良情緒,影響患者的生活質(zhì)量[19]。主觀幸福感是人們對(duì)自己生活狀態(tài)做出的正面和負(fù)面評(píng)價(jià)[20],從表1可以看出,腦卒中后患者的主觀幸福感水平處于中等偏下水平,這和WIJERATNE等[21]的研究結(jié)果一致,約85%的腦卒中幸存者存在上肢功能障礙,其中60%以上存在持續(xù)性手功能障礙,不能獨(dú)立生活[22]。腦卒中后上肢運(yùn)動(dòng)功能障礙常見(jiàn)臨床表現(xiàn)包括,肌無(wú)力、肌肉痙攣和肌張力改變?;颊咝枰M快進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,以及社會(huì)學(xué)身份轉(zhuǎn)變,從“領(lǐng)導(dǎo)”到“患者”,各種生活技能需要重新像嬰兒一樣學(xué)習(xí),喝水、吃飯、說(shuō)話、穿衣走路等,患者會(huì)出現(xiàn)巨大心理落差,對(duì)自己的生活狀態(tài)負(fù)面評(píng)價(jià)較高,主觀幸福感水平較低。從表1可以看出患者的生活質(zhì)量水平,腦卒中是我國(guó)成年人致殘、致死的首要病因,且常伴有痙攣性或者松弛性癱瘓平衡障礙等運(yùn)動(dòng)功能障礙和(或)深淺感覺(jué)障礙,導(dǎo)致患者無(wú)法獨(dú)立完成日?;顒?dòng),生活質(zhì)量水平較低[23]。
3.2腦卒中患者病恥感水平、主觀幸福感和生活質(zhì)量現(xiàn)狀的相關(guān)性分析 從表2可以看出,腦卒中后患者的病恥感和主觀幸福感、生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),病恥感水平越高,主觀幸福感、生活質(zhì)量水平越低,這與徐宇靜等[24]的研究結(jié)果一致。病恥感是一種負(fù)性情緒體驗(yàn),會(huì)使患者消極對(duì)待一切事物,康復(fù)訓(xùn)練是治療腦卒中后遺癥最好的治療方法,康復(fù)訓(xùn)練最重要的是患者積極配合,但是病恥感使得患者無(wú)法正視疾病,積極配合康復(fù)鍛煉。本研究中主觀幸福感和生活質(zhì)量呈正相關(guān),這與MANZOOR等[25]的研究結(jié)果一致,主觀幸福感水平高的患者,對(duì)身邊發(fā)生的事件可以積極面對(duì),盡快地調(diào)整自身狀態(tài),積極配合康復(fù)鍛煉。有研究發(fā)現(xiàn),積極配合康復(fù)鍛煉的患者,康復(fù)時(shí)間和效果會(huì)更好,生活質(zhì)量也更高[26]。
3.3腦卒中患者主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量間的中介效應(yīng) 從圖1和表3中可以看出,主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的49.76%,即病恥感對(duì)生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)效應(yīng)中,有49.76%是通過(guò)主觀幸福間接影響的。幸福的定義是復(fù)雜多變的,積極心理學(xué)試圖使用“關(guān)于什么使生命值得過(guò)的科學(xué)觀點(diǎn)”來(lái)定義幸福,重點(diǎn)關(guān)注“導(dǎo)致幸福、成就和繁榮的人類狀況的各個(gè)方面”[27],其側(cè)重于每個(gè)人的過(guò)去、現(xiàn)在和未來(lái)的積極主觀體驗(yàn),也說(shuō)明每個(gè)人的美德使他們成為社會(huì)生產(chǎn)力的貢獻(xiàn)者[28]。積極心理學(xué)概念的核心是主觀幸福感。幸福是一種基本的人類情感,隨著時(shí)間的推移,其以各種方式被定義、解釋和衡量。由于患者無(wú)法應(yīng)對(duì)突然的后遺癥,這種幸福情緒在中風(fēng)后明顯減弱。身體活動(dòng)、音樂(lè)和視覺(jué)藝術(shù)等多感官方式通過(guò)誘導(dǎo)生化變化和激活大腦愉悅相關(guān)結(jié)構(gòu)的神經(jīng)可塑性來(lái)促進(jìn)情緒恢復(fù)。醫(yī)護(hù)人員對(duì)腦卒中后患者,充分考慮疾病后的病恥感、主觀幸福感、生活質(zhì)量三者之間的相關(guān)影響,盡早開(kāi)展心理護(hù)理,推廣基于積極心理學(xué)的干預(yù)措施,改善患者的身體和主觀幸福感,降低病恥感,提高他們的整體生活質(zhì)量,為制定有效的康復(fù)干預(yù)措施提供依據(jù)。
表3 腦卒中患者M(jìn)UNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)
綜上所述,本研究通過(guò)分析主觀幸福感在病恥感水平與生活質(zhì)量之間的中介作用,可以幫助醫(yī)護(hù)人員更好地了解腦卒中患者的心理狀況和生活質(zhì)量,并為制定有效的康復(fù)干預(yù)措施提供依據(jù)。