心血管疾病患者自我管理評(píng)估工具的研究進(jìn)展*

劉文慧,陳俊杰,陳潔紅 綜述,馬春花 審校

(廣州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510030)

隨著全球老齡化及生活方式改變,心血管疾病已成為世界上最主要的死亡原因,其死亡人數(shù)達(dá)到1 860萬[1]。中國(guó)有3.3億心血管疾病患者,其發(fā)病率和死亡率仍在上升[2]?！?013-2020年預(yù)防和控制非傳染性疾病全球行動(dòng)計(jì)劃》明確將預(yù)防和控制心血管疾病作為其目標(biāo)之一[3]。心血管疾病可通過改善生活方式、控制危險(xiǎn)因素預(yù)防,其發(fā)展和轉(zhuǎn)歸也需個(gè)體堅(jiān)持藥物治療、運(yùn)動(dòng)、疾病監(jiān)測(cè)等,這些均與患者的自我管理密切相關(guān)。自我管理作為一種行為方式,減少了疾病的復(fù)發(fā)率、再入院率及死亡率,在改善心血管疾病結(jié)局和患者生活質(zhì)量方面發(fā)揮著積極作用[4-6]。因此,現(xiàn)通過介紹心血管疾病自我管理的概念、目前各類自我管理的評(píng)估工具、總結(jié)評(píng)價(jià)各類評(píng)估工具的共性及特異性為更好地將自我管理用于心血管疾病管理中提供科學(xué)依據(jù)。

1 自我管理概念

自我管理最早用于心理學(xué)領(lǐng)域,1987年CREER[7]基于社會(huì)認(rèn)知理論首次將自我管理引入兒童哮喘中,證實(shí)了自我管理項(xiàng)目對(duì)疾病管理的有效性。隨著國(guó)內(nèi)外關(guān)于慢性病自我管理研究的發(fā)展,自我管理的概念也在不斷地更新。1980年有學(xué)者提出關(guān)于慢性病自我管理的定義,認(rèn)為慢性病自我管理是患者在醫(yī)護(hù)人員的幫助支持下通過接受健康教育習(xí)得管理疾病所需的技能、知識(shí)、信心及與醫(yī)護(hù)人員的溝通技巧,解決慢性病對(duì)自身造成的身體和情緒問題[8]。之后相繼有學(xué)者對(duì)慢性病自我管理進(jìn)行了解釋[9-10]。盡管不同學(xué)者對(duì)自我管理有不同的解釋,不同疾病的自我管理內(nèi)涵也會(huì)因疾病特征而有所不同,但其中共同的屬性是可以確定的。自我管理是患者在醫(yī)護(hù)人員的幫助下獲得知識(shí)、技能和應(yīng)對(duì)策略,以監(jiān)測(cè)和管理疾病,減少疾病對(duì)日常生活、生理、心理、社會(huì)交往的影響,是一個(gè)以患者為主體、患者主動(dòng)參與、持續(xù)不斷的過程[11-12]。

自我管理最早用于心血管疾病領(lǐng)域的是慢性心力衰竭(心衰)。1998年有學(xué)者首次探討了慢性心衰自我管理,認(rèn)為慢性心衰患者自我管理策略應(yīng)包括了解癥狀等客觀指標(biāo)、知道看病的時(shí)機(jī)、積極主動(dòng)地實(shí)現(xiàn)目標(biāo),并將用藥、治療和癥狀監(jiān)測(cè)納入日常生活中[13]。2000年DEATON[14]提出自我管理是患者成長(zhǎng)為專家的過程,在這個(gè)過程中患者可就心衰的自我管理做出決策,包括學(xué)習(xí)、了解個(gè)體情況和與疾病共存的體驗(yàn)等。之后RIEGEL 等[15]研究表明,慢性心衰自我護(hù)理包括自我護(hù)理維持、自我護(hù)理管理和自我護(hù)理信心3個(gè)維度,是一系列與癥狀評(píng)估、癥狀確定、癥狀管理及處理措施的評(píng)價(jià)等有關(guān)的決策過程。自我管理在高血壓[5,8]、冠心病[16]等心血管疾病中也有不同的解釋,但具有共同的內(nèi)涵。

總之,心血管疾病患者的自我管理是指其在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)人員的指導(dǎo)和支持下進(jìn)行預(yù)防性工作及在自我管理技能的幫助下進(jìn)行的自我管理,包括自我管理的行為和能力,主要包括醫(yī)療方面,如治療依從性、癥狀管理、用藥管理等;角色方面,如作為患者與醫(yī)護(hù)溝通與合作、對(duì)疾病負(fù)責(zé);情感方面,如積極應(yīng)對(duì)疾病、表達(dá)需求與價(jià)值等,目的是預(yù)防心血管疾病的發(fā)生、防止疾病的惡化和進(jìn)展,改善其健康結(jié)局[17-18]。

2 心血管疾病自我管理評(píng)估工具

隨著心血管疾病自我管理的發(fā)展國(guó)內(nèi)外學(xué)者也相應(yīng)編制了各種自我管理評(píng)估工具。心血管疾病自我管理評(píng)估工具有多種,一般分為兩類,即普適性和特異性自我管理評(píng)估工具。

2.1普適性自我管理評(píng)估工具 普適性工具可分為基于自我護(hù)理理論和自我效能理論的測(cè)量工具,以及結(jié)合自我管理和社會(huì)發(fā)展理論的量表?；谧晕易o(hù)理理論的測(cè)量工具包括自我照護(hù)能力評(píng)定量表和老年自我護(hù)理能力量表(SASE);基于自我效能理論的測(cè)量工具包括慢性病自我管理測(cè)量量表(CDSMS)和多維度慢性病自我管理效能量表;而以自我管理和社會(huì)發(fā)展理論為框架編制的量表則有SMA。

2.1.1CDSMS 由國(guó)外學(xué)者LORIG等[19]基于自我效能理論編制,用于評(píng)估慢性病患者自我管理行為。在深入分析自我效能影響健康行為和健康狀況的大量文獻(xiàn)后以自我效能為理論設(shè)計(jì)量表框架。CDSMS包含21個(gè)條目,由3個(gè)分量表構(gòu)成,包括自我管理行為(3個(gè)維度:認(rèn)知癥狀管理和實(shí)踐、運(yùn)動(dòng)鍛煉、與醫(yī)務(wù)人員溝通)、健康結(jié)果(2個(gè)維度:整體健康自評(píng)和醫(yī)療保健的應(yīng)用)和自我管理效能(2個(gè)維度:癥狀管理自我效能和疾病共性管理自我效能)。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.73。2007年SIU等[20]通過對(duì)CDSMS進(jìn)行本土化和跨文化調(diào)試,構(gòu)建了香港版CDSMS。傅東波等[21]將此量表引入我國(guó),并構(gòu)建了上海社區(qū)慢性病自我管理項(xiàng)目。中文版自我管理行為分量表各維度的Cronbach′sα系數(shù)為0.72～0.91,重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.65～0.80。自我效能分量表各維度間的Cronbach′sα系數(shù)為0.90～0.98,重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.73～0.94。翟穎莉等[22]將中文版量表用于高血壓患者中,預(yù)調(diào)查結(jié)果顯示,Cronbach′sα系數(shù)為0.79。CDSMS對(duì)自我管理行為的評(píng)估是不同特異性量表編制的基礎(chǔ),在各個(gè)國(guó)家得到了推廣使用。但該量表缺少治療不良反應(yīng)、病情監(jiān)測(cè)、藥物管理、資源利用等方面的評(píng)估。

2.1.2老年SMA 由國(guó)外學(xué)者SCHUURMANS等[23]基于老齡化自我管理理論和社會(huì)生產(chǎn)理論構(gòu)建,用于評(píng)估老年群體的自我管理能力。社會(huì)生產(chǎn)理論認(rèn)為,成功的老齡化是一個(gè)實(shí)現(xiàn)和維持幸福的過程,即使其資源減少,也能實(shí)現(xiàn)和維持幸福。在這一理論框架指導(dǎo)下個(gè)體實(shí)現(xiàn)、維持身體和社會(huì)福祉的關(guān)鍵在于儲(chǔ)備能力,即自我管理能力的6個(gè)核心。因此,在該理論框架下形成了量表的6個(gè)分量表,分別為健康行為投資、健康行為的多元性、健康行為的多用性、自我效能感和保持積極思維模式,共30個(gè)條目。給予1 338名65歲及以上老年人施測(cè),量表內(nèi)部一致性為0.91。在國(guó)外研究人員通過老年SMA的應(yīng)用,評(píng)估老年人在自我管理方面的能力水平,包括老年人對(duì)自身健康狀況的認(rèn)知、健康目標(biāo)的設(shè)定、制定和執(zhí)行健康計(jì)劃的能力,以及應(yīng)對(duì)慢性病和健康問題的能力等。通過測(cè)量這些方面的能力可了解老年人在自我管理方面的優(yōu)勢(shì)和挑戰(zhàn),為制定個(gè)性化的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

2.1.3健康合作者量表(PIH) 由國(guó)外學(xué)者BATTERSBY等[24]通過文獻(xiàn)研究、結(jié)構(gòu)式訪談、專家函詢等流程構(gòu)建,用于評(píng)估慢性病患者生存狀態(tài)及自我管理能力,其通過文獻(xiàn)綜述總結(jié)既往研究中涉及的自我管理的屬性及慢性病自我管理干預(yù)措施或計(jì)劃產(chǎn)生的健康效果形成了量表框架,包括11個(gè)條目和核心管理能力、疾病知識(shí)、自我監(jiān)測(cè) 3個(gè)維度。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.73。2010年P(guān)ETKOV等[25]對(duì)PIH進(jìn)行了修訂,包括4個(gè)維度和12個(gè)條目,分別為對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、應(yīng)對(duì)方式、癥狀識(shí)別和堅(jiān)持治療方案,該量表總的Cronbach′sα系數(shù)為0.82,廣泛用于慢性病患者的自我管理評(píng)估。2017年中國(guó)香港學(xué)者對(duì)PIH量表進(jìn)行了本土化和跨文化調(diào)試,構(gòu)建了PIH香港版,包括知識(shí)、應(yīng)對(duì)、依從和癥狀管理3個(gè)方面,各維度的Cronbach′sα系數(shù)為0.77～0.92,重測(cè)信度為0.82[26]。我國(guó)學(xué)者王曉楠等[27]漢化PIH并用于檢驗(yàn)其在慢性心衰中的信效度,其Cronbach′sα系數(shù)為0.89。

2.2特異性自我管理評(píng)估工具

2.2.1高血壓 此類患者自我管理評(píng)估主要從治療依從性角度,如Hill-Bone高血壓治療依從性量表或相關(guān)知識(shí)角度,如高血壓知識(shí)量表或自我護(hù)理角度,如高血壓自我護(hù)理量表,以及自我管理行為角度,如高血壓患者自我管理行為測(cè)評(píng)量表。在我國(guó)運(yùn)用最廣泛的是2012年由趙秋利等[28]編制的高血壓患者自我管理行為測(cè)評(píng)量表,其基于慢性病自我管理理論編制而成,包涵6個(gè)維度和33個(gè)條目,分別為藥物管理、工作與休息管理、運(yùn)動(dòng)管理、飲食管理、情緒管理及疾病監(jiān)測(cè)管理,在790例高血壓患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn),該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.91。

2.2.2冠心病 目前,主要有國(guó)外學(xué)者編制的冠心病患者體力活動(dòng)自我管理行為評(píng)價(jià)量表及我國(guó)學(xué)者編制的冠心病自我管理行為量表、冠狀動(dòng)脈支架植入患者自我管理能力自評(píng)量表等。

2.2.2.1冠心病患者體力活動(dòng)自我管理行為評(píng)價(jià)量表 其用于評(píng)估冠心病患者的身體活動(dòng)自我管理狀況,包括安全體力活動(dòng)和體力活動(dòng)依從性兩個(gè)維度,共39個(gè)條目[16]。采用Likter5級(jí)評(píng)分,根據(jù)個(gè)人情況患者可選擇適合自己的答案。評(píng)分越高表示在身體活動(dòng)的自我管理方面表現(xiàn)越好。該量表的使用可為醫(yī)療專業(yè)人員提供有針對(duì)性的干預(yù)指導(dǎo),幫助患者改善身體活動(dòng)的自我管理能力,從而提高其生活質(zhì)量和心臟健康。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.71。該量表在國(guó)外廣泛使用,但還沒有引進(jìn)我國(guó)。

2.2.2.2冠心病自我管理行為量表 由我國(guó)學(xué)者任洪艷[29]根據(jù)慢性病自我管理理論和冠心病循證醫(yī)學(xué)行為學(xué)證據(jù)構(gòu)建,包括日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理和情緒管理3個(gè)維度和27個(gè)條目,日常生活管理由不良嗜好管理和一般生活管理組成;疾病醫(yī)學(xué)管理由癥狀管理、急救管理、疾病知識(shí)獲得管理和治療依從性管理組成。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.91,重測(cè)信度為0.91,3個(gè)維度效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.27～0.57,內(nèi)容效度為0.92。該量表是目前我國(guó)評(píng)估冠心病患者自我管理使用最廣泛的量表。

2.2.2.3冠狀動(dòng)脈支架術(shù)患者SMA 主要是針對(duì)冠狀動(dòng)脈支架術(shù)后患者的特定情況進(jìn)行設(shè)計(jì)和編制的[30]。包含5個(gè)維度和25個(gè)條目,涵蓋了患者在冠狀動(dòng)脈支架術(shù)后的急救管理、遵醫(yī)行為、疾病知識(shí)管理、情緒管理、日常生活等方面的自我管理能力。使用3級(jí)評(píng)分法,患者根據(jù)自己的實(shí)際情況選擇適用的答案。患者的自我管理能力越強(qiáng)對(duì)應(yīng)的得分越高。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.88,表明其具有較高的內(nèi)部一致性信度。通過使用該量表醫(yī)護(hù)專業(yè)人員可了解患者在冠狀動(dòng)脈支架術(shù)后自我管理方面的具體情況,提供有針對(duì)性的干預(yù)和建議,幫助患者更好地管理自己的健康情況,預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。

2.2.3慢性心衰 主要包括心衰自我管理量表、心衰自我護(hù)理指數(shù)量表、歐洲心衰自我護(hù)理行為量表等。

2.2.3.1心衰自我護(hù)理指數(shù)量表 由RIEGEL等[31]基于自我護(hù)理理論框架開發(fā)而成。該量表由3個(gè)分量表組成,共20個(gè)條目,分別評(píng)估患者在自我護(hù)理行為、自我護(hù)理管理和自我護(hù)理信心方面的表現(xiàn),在國(guó)內(nèi)外得到廣泛應(yīng)用。主要評(píng)估患者在日常生活中采取的自我護(hù)理行為,如按時(shí)服藥、控制飲食等;評(píng)估患者在癥狀改變時(shí)的決策過程,包括尋求醫(yī)療幫助和調(diào)整治療計(jì)劃等;評(píng)估患者對(duì)自己管理癥狀能力的信心水平。通過對(duì)該量表的使用和評(píng)估醫(yī)療專業(yè)人員可了解患者的自我護(hù)理能力和行為,幫助其發(fā)展有效的自我管理策略。

2.2.3.2歐洲心衰自我護(hù)理行為量表 由JAARSMA等[32]根據(jù)Orem自我護(hù)理理論編制,用于衡量健康維護(hù)行為的3個(gè)方面,即堅(jiān)持管理方案、尋求幫助,以及調(diào)整日?；顒?dòng)、強(qiáng)調(diào)維持自我護(hù)理(如限制液體攝入、每天測(cè)量體重、鍛煉或與醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者保持聯(lián)系)。該量表由12個(gè)條目組成,總的Cronbach′sα系數(shù)為0.81。我國(guó)學(xué)者王麗萍等[33]將其漢化,其Cronbach′sα系數(shù)為0.72。該量表?xiàng)l目簡(jiǎn)單,5～10 min即可完成。為評(píng)估受試者的自我護(hù)理行為采用了自我報(bào)告的方式。然而這種評(píng)估方法可能導(dǎo)致受試者在條目選擇方面受社會(huì)期望的影響,并且一些條目可能過于簡(jiǎn)單,無法準(zhǔn)確反映受試者的自我管理行為。

2.2.3.3心衰自我管理量表 由我國(guó)學(xué)者施小青等[34]基于心衰指南構(gòu)建,包括4個(gè)維度和20個(gè)條目,分別為飲食管理、藥物管理、癥狀管理、心理及社會(huì)適應(yīng)管理。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.78。在我國(guó)被廣泛用于評(píng)估心衰患者的自我管理狀況和干預(yù)效果,具有較高的準(zhǔn)確性,能有效反映患者的自我管理行為。

2.2.4心房顫動(dòng)(房顫) 包括由國(guó)外學(xué)者編制的慢性房顫患者自我護(hù)理量表和國(guó)內(nèi)學(xué)者編制的房顫患者SMA。

2.2.4.1慢性房顫患者自我護(hù)理量表 由韓國(guó)學(xué)者HSUEH等[35]于2015年根據(jù)Orem自我護(hù)理理論及Hertz和Baas自我護(hù)理模型進(jìn)行編制,主要用于評(píng)估慢性房顫患者自我護(hù)理水平。該量表包括了3個(gè)維度和10個(gè)條目,分別為可獲得的技能與資源、自我護(hù)理態(tài)度及自我護(hù)理知識(shí)。在血管內(nèi)科門診的290例房顫患者的運(yùn)用中該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.87,其中自我護(hù)理行為、自我護(hù)理知識(shí)和自我護(hù)理資源3個(gè)維度的Cronbach′sα系數(shù)分別為0.86、0.91和0.80,內(nèi)容效度指數(shù)大于0.8。該量表的條目數(shù)量較少,簡(jiǎn)潔易懂,整個(gè)評(píng)估過程只需10 min,但其只考慮了活動(dòng)和壓力這些與生活方式有關(guān)的要素,還可基于自我護(hù)理的特性再優(yōu)化。

2.2.4.2房顫患者SMA 由國(guó)內(nèi)學(xué)者文秀[36]以社會(huì)認(rèn)知理論、自我效能理論和自我管理理論為基礎(chǔ)于2020年編制,包括22個(gè)條目,涵蓋了遵醫(yī)行為管理、不良習(xí)慣管理、情緒與社交管理、抗凝藥物管理和疾病預(yù)防與監(jiān)測(cè)管理5個(gè)方面。該量表總的Cronbach′sα系數(shù)為0.81,各維度的Cronbach′sα系數(shù)分別為0.75、0.88、0.68、0.81和0.62,重測(cè)信度為0.927。該量表是目前國(guó)內(nèi)最新的房顫患者自我管理量表,綜合考慮了疾病知識(shí)、社會(huì)因素和心理因素等多個(gè)方面的影響因素。但其只有初步的信效度檢驗(yàn),樣本來源較為單一,因此,其信效度還需進(jìn)一步驗(yàn)證。

綜上所述,心血管疾病患者自我管理評(píng)估工具的理論基礎(chǔ)主要使用了社會(huì)認(rèn)知理論、自我效能理論、社會(huì)生產(chǎn)理論及慢性病自我管理理論。慢性病自我管理理論是目前我國(guó)編制特異性量表常用的理論基礎(chǔ),其基于自我效能和社會(huì)認(rèn)知理論形成理論框架,能較為全面地涵蓋自我管理行為。從概念角度分析,心血管疾病自我管理基本沒有區(qū)分自我管理和自我護(hù)理這2個(gè)概念。實(shí)質(zhì)上二者的理論來源和內(nèi)涵是不同的,對(duì)個(gè)體行為關(guān)注點(diǎn)也不同,如不加以明確區(qū)分會(huì)導(dǎo)致二者混用,概念混淆,測(cè)量的結(jié)果缺乏可靠性。在評(píng)估維度方面隨著自我管理的發(fā)展已從單一的生理指標(biāo)評(píng)估到基于知識(shí)的行為改變、疾病對(duì)患者生理、心理、社會(huì),以及日常生活影響等多維度的綜合評(píng)估,且從受試者主體角度對(duì)自我管理進(jìn)行評(píng)估。但目前很多量表只有行為評(píng)估,缺少個(gè)體能力和主體角色的評(píng)估。在測(cè)量工具信效度檢驗(yàn)方面本文納入的評(píng)估工具大多數(shù)均從內(nèi)容和結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)其效度,較少使用其他效度指標(biāo),如預(yù)測(cè)效度、區(qū)分度等。多數(shù)采用了探索性因子分析,缺乏采用驗(yàn)證因子分析進(jìn)一步驗(yàn)證量表的結(jié)構(gòu)效度?，F(xiàn)有的心血管疾病自我管理評(píng)估工具只針對(duì)一種疾病測(cè)量個(gè)體的自我管理能力,多數(shù)心血管疾病患者合并糖尿病、高血壓、慢性阻塞性肺疾病等。對(duì)患有合并疾病的心血管疾病患者,其自我管理具有更高的要求,而現(xiàn)有的測(cè)量工具并不能準(zhǔn)確反映其自我管理能力水平。因此,在充分分析心血管疾病合并其他疾病患者個(gè)體行為特征、疾病特征和行為管理特征基礎(chǔ)上編制一個(gè)適合于該類患者使用的自我管理測(cè)量工具,使其能幫助醫(yī)務(wù)人員更好地評(píng)價(jià)該類患者復(fù)雜的自我管理行為水平和能力,為制定針對(duì)個(gè)體需求的干預(yù)措施奠定基礎(chǔ)。