家庭參與式護(hù)理改善人工耳蝸植入患兒家長照顧負(fù)擔(dān)的效果

馮新宇，于文永

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

對(duì)聽力障礙兒童而言，早期聽力重建、聽能管理和持續(xù)康復(fù)語言訓(xùn)練可有效促進(jìn)其身心和社會(huì)功能發(fā)展[1]。家長作為患兒的主要照顧者是持續(xù)康復(fù)過程中的中堅(jiān)力量，若長期承受較大心理、經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)，則容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，進(jìn)而影響聽障兒童的康復(fù)進(jìn)程[2-3]。現(xiàn)階段“以康復(fù)機(jī)構(gòu)為中心”的康復(fù)模式[4]在我國比較流行，這種模式下患兒家長在家庭康復(fù)中參與度較低[5]。家庭參與式護(hù)理(family integrated care，F(xiàn)IC)是護(hù)理人員對(duì)患兒家長進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)，著重關(guān)注機(jī)構(gòu)康復(fù)以外的時(shí)間，由父母親身參與護(hù)理患兒的過程，雙方協(xié)同制定個(gè)性化護(hù)理策略[6]。家庭參與式護(hù)理強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，發(fā)揮家長的主觀能動(dòng)性，積極地為患兒提供照顧。研究證明，家庭參與式護(hù)理已經(jīng)在國內(nèi)護(hù)理領(lǐng)域有了應(yīng)用[7-9]，但對(duì)聽障患兒及家庭的影響研究較少。本研究將家庭參與式護(hù)理作為機(jī)構(gòu)康復(fù)的輔助和補(bǔ)充，基于聽力障礙患兒的家庭康復(fù)需求，探討其對(duì)聽力障礙患兒家長照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2021 年4 月—2022 年4 月在山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院耳鼻喉科行人工耳蝸植入術(shù)后的患兒家長作為研究對(duì)象。家長納入標(biāo)準(zhǔn)：1）與患兒同住并參與照顧患兒；2）自愿參加本研究；3）受教育程度為小學(xué)及以上；4）意識(shí)清楚，具有良好閱讀理解及溝通表達(dá)能力。家長排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并其他精神或軀體嚴(yán)重疾??；2）評(píng)估量表未能填寫完全者。根據(jù)兩樣本均數(shù)比較的樣本量計(jì)算公式進(jìn)行樣本量估計(jì)，N1=N2=2[(μα+μβ)σ/δ]2，設(shè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，β=0.10,通過查表μα=1.960，μβ=1.282；參考相關(guān)文獻(xiàn)研究結(jié)果，以照顧負(fù)擔(dān)水平得分為指標(biāo)計(jì)算，得出δ=0.7，σ=0.81，帶入公式計(jì)算N1=N2=28，考慮到20%的樣本流失率，確定所需例數(shù)約為68 例，即對(duì)照組和干預(yù)組均為34 例。由經(jīng)過系統(tǒng)化培訓(xùn)的護(hù)理研究生向受試者發(fā)放問卷，采用便利抽樣法將71 例患兒家長分為對(duì)照組（35 例）和干預(yù)組（36 例），其中對(duì)照組1 例患兒家長由于更換聯(lián)系方式失聯(lián)，干預(yù)組2 位家長分別由于工作性質(zhì)無法繼續(xù)參加和主動(dòng)退出，最終完成研究的家長共68 例。兩組患 兒及其照顧者一般資料比較，詳見表1、表2。

表1 兩組照顧者一般資料比較

表2 兩組患兒一般資料比較

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組給予常規(guī)教育，每周給予3 次15～30 min的門診健康教育，干預(yù)時(shí)長為2 周，且分別在干預(yù)前和干預(yù)3 個(gè)月時(shí)給予電話隨訪。健康教育和隨訪內(nèi)容包括：人工耳蝸日常維護(hù)、后續(xù)調(diào)機(jī)事宜、父母在家如何觀察兒童的反應(yīng)和耐受性。干預(yù)組給予家庭參與式護(hù)理干預(yù)，具體如下。

1.2.1 成立干預(yù)團(tuán)隊(duì)

在對(duì)照組的基礎(chǔ)上結(jié)合家庭參與式護(hù)理措施，成立干預(yù)小組，成員包括1 名耳鼻喉科醫(yī)生、1 名心理學(xué)教授、1 名調(diào)機(jī)師、1 名主任護(hù)師、2 名聽力言語康復(fù)教師、1 名護(hù)理研究生。主任護(hù)師擔(dān)任團(tuán)隊(duì)總組長，負(fù)責(zé)團(tuán)隊(duì)內(nèi)部的人員分配等；醫(yī)生、調(diào)機(jī)師和康復(fù)教師等主要協(xié)助干預(yù)方案中專業(yè)相關(guān)性較強(qiáng)內(nèi)容的具體制定和后期咨詢；心理學(xué)教授為執(zhí)行小組的負(fù)責(zé)人，負(fù)責(zé)與小組成員一起制定家庭參與式護(hù)理方案，評(píng)價(jià)后續(xù)療效，并全面協(xié)調(diào)干預(yù)措施的實(shí)施；護(hù)理研究生在干預(yù)前期接受相關(guān)培訓(xùn)，負(fù)責(zé)整個(gè)干預(yù)活動(dòng)的準(zhǔn)備工作，參與干預(yù)方案的制定和實(shí)施以及隨訪，并對(duì)各個(gè)時(shí)期的數(shù)據(jù)進(jìn)行收集整理。

1.2.2 制定家庭參與式護(hù)理干預(yù)方案

干預(yù)時(shí)長為2 周，每周干預(yù)3 次，分別為周一、周三、周五15:30～17:00，每次持續(xù)時(shí)間為60～90 min，地點(diǎn)為耳鼻喉科門診及康復(fù)機(jī)構(gòu)會(huì)議室；結(jié)合實(shí)際情況確定一對(duì)一干預(yù)時(shí)間，每次20～30 min。干預(yù)的6 個(gè)主題分別為：激發(fā)責(zé)任，明確問題；健康指導(dǎo)，樹立信心；明確問題，感知威脅；找出問題，制定方案；面對(duì)壓力，宣泄負(fù)面情緒；方案施行，攜手共進(jìn)。

1.2.3 實(shí)施干預(yù)

1.2.3.1 第1 次培訓(xùn)（明確家長參與責(zé)任）

向患兒及家屬介紹家庭參與式護(hù)理的原則是以家庭為核心，主要內(nèi)容是強(qiáng)調(diào)家長在家庭生活環(huán)境中和康復(fù)中的角色、責(zé)任，突出其在聽力障礙康復(fù)中的持續(xù)支持、示范和強(qiáng)化作用，充分調(diào)動(dòng)家長的主觀能動(dòng)性。

1.2.3.2 第2 次培訓(xùn)（健康指導(dǎo)，樹立信心）

由研究者向患兒照顧者講授手術(shù)部位皮膚的觀察，后續(xù)調(diào)機(jī)流程以及遇到什么情況需要調(diào)機(jī)，平時(shí)在家對(duì)人工耳蝸的養(yǎng)護(hù)、干燥及充電等事項(xiàng)，著重向家長介紹聽覺口語訓(xùn)練法[10]?；诼犛X、言語、語言、認(rèn)知、溝通發(fā)展的自然規(guī)律，在日?；蜃匀坏那榫爸?，增加與患兒的互動(dòng)交流，幫助其提高聽和說的能力，從而達(dá)到康復(fù)療效。同時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，制定合適的目標(biāo)和期待值，幫助家長樹立康復(fù)信念。

1.2.3.3 第3 次培訓(xùn)及一對(duì)一干預(yù)（明確問題，感知威脅）

開展經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)，鼓勵(lì)照顧者之間敞開心扉，積極配合語訓(xùn)和康復(fù)；對(duì)照顧者進(jìn)行開放式提問，一對(duì)一交流。訪問提綱如下：1）您可以說一下孩子的基本情況嗎？2）剛確診時(shí)請問您的心理狀況如何？3）在照顧孩子過程中存在什么問題，或者生活中有什么困難嗎？4）在照顧孩子過程中您有心情低落的時(shí)候嗎？什么情況下會(huì)發(fā)生？5）在照顧過程中，您有感覺到壓力很大的時(shí)候嗎？經(jīng)常有嗎？6）您熟悉相關(guān)的言語康復(fù)知識(shí)和技能嗎？7）有沒有進(jìn)行家庭康復(fù)？8）是否制定家庭康復(fù)計(jì)劃？9）您認(rèn)為在康復(fù)過程中，家庭的作用是什么？傾聽家長照顧感受，引導(dǎo)其說出照顧孩子過程中遇到的困擾，如孩子在家學(xué)習(xí)注意力不集中，尋找原因，逐一擊破，有些孩子年齡小，容易被玩具吸引，家長可自行設(shè)計(jì)有趣的小游戲，增添學(xué)習(xí)的趣味性，也可以針對(duì)不同喜好對(duì)孩子展開個(gè)性化教學(xué)。

1.2.3.4 第4 次培訓(xùn)（找出問題，制定方案）

依據(jù)現(xiàn)存照顧問題，將家庭環(huán)境與聽覺語言發(fā)展相結(jié)合，研究者、康復(fù)教師與家長共同制定方案。1）掌握在生活各種情景中培養(yǎng)患兒發(fā)音、說話的能力，例如買菜時(shí)，教患兒西紅柿、土豆、茄子、青椒等詞匯，做到發(fā)音與實(shí)物的認(rèn)識(shí)相對(duì)應(yīng)，可有效增加患兒的詞匯量；2）閱讀繪本的選擇和教具的介入，擴(kuò)大患兒社會(huì)和自然環(huán)境的認(rèn)知，將孩子學(xué)過的內(nèi)容拓展延伸到生活點(diǎn)滴中，加大語言輸入量，可通過唐詩、兒歌等形式培養(yǎng)孩子的韻律節(jié)奏感；3）有計(jì)劃地?cái)U(kuò)展孩子的戶外交際圈，增加與健康兒童的接觸機(jī)會(huì)，從以上方面初步擬定干預(yù)方案。該方案基于兒童聽覺言語發(fā)展規(guī)律，并與患兒照顧者的照顧需求結(jié)合制訂針對(duì)性和可行性方案。

1.2.3.5 第5 次培訓(xùn)及一對(duì)一干預(yù)（面對(duì)壓力，宣泄負(fù)面情緒）

介紹負(fù)面情緒的相關(guān)內(nèi)容及其對(duì)身心健康的危害，觀察照顧者是否在照護(hù)過程中存在不良情緒；引導(dǎo)照顧者說出照顧過程中的真實(shí)感受，如遇到照顧問題您的心情是怎樣的呢？具體什么原因讓您產(chǎn)生此種情緒呢？通過開放式提問的方式幫助家長排解負(fù)面情緒，研究者不做任何指向性評(píng)判，向其分享聽障孩子康復(fù)的成功案例，鼓勵(lì)其看到康復(fù)希望。

1.2.3.6 第6 次培訓(xùn)（方案施行，攜手并進(jìn)）

在患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)期間，家長初步實(shí)施照顧方案，研究者每天主動(dòng)與家長進(jìn)行溝通，每次10～15 min。引導(dǎo)患兒家長觀察患兒對(duì)康復(fù)方案的配合度及學(xué)習(xí)效果，并及時(shí)記錄到家庭康復(fù)日記本中，協(xié)助研究者評(píng)估效果，以便對(duì)方案作出調(diào)整，詢問家長在康復(fù)過程中遇到的問題，如果家長未能自行解決，由研究者和康復(fù)教師共同探討后給予強(qiáng)化指導(dǎo)，并根據(jù)患兒家長參與度與患兒康復(fù)效果對(duì)照顧者給予家庭康復(fù)工作上的肯定，如言語鼓勵(lì)或給予小禮品。

1.2.3.7 隨訪

追蹤評(píng)價(jià)照顧方案在患兒家庭康復(fù)期間的實(shí)施效果，查漏補(bǔ)缺，給予每周1 次電話或微信隨訪，通過微信群聊分享交流康復(fù)知識(shí)及互聯(lián)網(wǎng)上聽障康復(fù)成功案例，進(jìn)一步提高康復(fù)和照顧信念。

1.3 評(píng)價(jià)方法

對(duì)照組和干預(yù)組第1 次評(píng)價(jià)為干預(yù)前1 d，收集受試者的一般資料及干預(yù)前照顧負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）、焦慮自評(píng)量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）和抑郁自評(píng) 量表（Self-Rating Depression Scale，SDS)評(píng)分。第2 次測評(píng)時(shí)間為干預(yù)后3 個(gè)月，使用ZBI、SAS 和SDS 進(jìn)行評(píng)估，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的資料收集員進(jìn)行數(shù)據(jù)采集。1）ZBI：該量表由美國學(xué)者Zarit 等[11]于1985 年編制，量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)（12 個(gè)條目）和責(zé)任負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目）2 個(gè)維度，共18 個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，沒有、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是計(jì)0、1、2、3、4 分，總分0～20 分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～39 分為中度負(fù)擔(dān)，≥40 分為重度負(fù)擔(dān)，得分越高則表明照顧負(fù)擔(dān)越重。2）SAS：該量表共20 個(gè)條目，總分50～59 分為輕度焦慮，60～69 分為中度焦慮，≥70 分為重度焦慮，量表內(nèi)部一致性良好，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.832，信 效 度 良 好[12]。3）SDS：該量表包含20 個(gè)條目，得分53～62 分、63～72分、＞72 分依次判斷為輕、中、重度抑郁，國外學(xué)者經(jīng)過多次信效度檢測顯示信效度良好，Cronbach's α 系數(shù)為0.791[13]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

雙人核對(duì)數(shù)據(jù)并錄入IBM SPSS 25.0 軟件，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，行t檢驗(yàn)；定性資料采用例數(shù)、百分比（%）表示，行χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組家長干預(yù)前后ZBI 評(píng)分比較（見表3）

表3 兩組家長干預(yù)前后ZBI 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表3 兩組家長干預(yù)前后ZBI 評(píng)分比較（±s） 單位：分

組別對(duì)照組干預(yù)組t 值P例數(shù)34 34干預(yù)前36.91±12.78 33.38±13.18 1.121 0.266干預(yù)后36.64±12.56 26.05±10.87 3.718＜0.001 t 值0.155 2.500 P 0.877 0.015

干預(yù)前，兩組ZBI 評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個(gè)月后，干預(yù)組ZBI 評(píng)分低于干預(yù)前，且低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。詳見表3。

2.2 兩組家長干預(yù)前后SAS、SDS 評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組家長SAS、SDS 評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個(gè)月后，干預(yù)組家長SAS、SDS 評(píng)分低于干預(yù)前，且低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），詳見表4。

表4 兩組家長干預(yù)前后SAS、SDS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表4 兩組家長干預(yù)前后SAS、SDS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

組別對(duì)照組干預(yù)組t 值P例數(shù)34 34干預(yù)前53.65±4.786 53.15±4.272 0.454 0.651 SAS 評(píng)分干預(yù)3 個(gè)月51.65±4.199 45.56±4.633 5.678＜0.001 t 值1.832 7.021 P P 0.071＜0.001干預(yù)前50.03±3.289 51.38±2.674-1.861 0.067 SDS 評(píng)分干預(yù)3 個(gè)月48.79±3.356 46.79±3.023 2.582 0.012 t 值1.533 6.629 0.130＜0.001

3 討論

重度、極重度感音神經(jīng)性聽損可通過人工耳蝸植入手術(shù)實(shí)現(xiàn)聽力重建[14]，然而術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)長期的過程，對(duì)患兒家長的照顧行為和照顧能力是一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)。家長會(huì)因?yàn)榭祻?fù)知識(shí)不了解、康復(fù)療效不確定而承受巨大的心理考驗(yàn)[15]，父母作為聽障孩子邁入社會(huì)的首要負(fù)責(zé)人，對(duì)患兒聽力言語康復(fù)及全面發(fā)展起著不可磨滅的作用。

3.1 家庭參與式護(hù)理可降低人工耳蝸植入患兒家長的照顧負(fù)擔(dān)

聽力障礙患兒家長照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平[16]，這是社會(huì)大環(huán)境和家庭內(nèi)部共同作用的結(jié)果，但也不乏存在個(gè)體差異性[17]。家庭參與式護(hù)理以患兒家長的參與為導(dǎo)向，使其主動(dòng)加入患兒的康復(fù)護(hù)理工作。研究表明，家庭參與式護(hù)理模式將醫(yī)護(hù)人員的工作重心從患兒本身轉(zhuǎn)變到更為關(guān)鍵的父母身上[18]，這一轉(zhuǎn)變?yōu)榇龠M(jìn)患兒康復(fù)和提高聽力障礙患兒家庭功能奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。本研究結(jié)果顯示，家庭參與式護(hù)理有助于降低患兒家長的負(fù)擔(dān)水平，提高照顧能力和積極性。

3.2 家庭參與式護(hù)理可改善人工耳蝸家長焦慮、抑郁水平

當(dāng)個(gè)體遭遇社會(huì)負(fù)面事件時(shí)，通常會(huì)產(chǎn)生悲傷、憤怒、緊張、恐懼等消極情緒[19]。大多聽力障礙患兒出生于聽力正常家庭[20]，一對(duì)一以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理可以作為機(jī)構(gòu)康復(fù)的輔助和補(bǔ)充，滿足照顧者個(gè)性化需求，進(jìn)而有效緩解其不良情緒[21]。本研究患兒平均年齡較小，家長容易對(duì)其今后的發(fā)育發(fā)展產(chǎn)生擔(dān)憂。家庭參與式護(hù)理模式鼓勵(lì)家長主動(dòng)參與患兒的家庭康復(fù)，以照顧者需求為立足點(diǎn)，向家長傳授康復(fù)知識(shí)，適當(dāng)宣泄負(fù)面情緒，明確照顧問題并給予針對(duì)性措施。組織同伴經(jīng)驗(yàn)分享給家長提供情感支持，幫助家長盡快適應(yīng)照顧者角色。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組SAS、SDS 評(píng)分均低于對(duì)照組，表明家庭參與式護(hù)理可有效降低患兒家長的焦慮、抑郁情緒，緩解照顧壓力，利于患兒及其整個(gè)家庭的健康發(fā)展。

4 小結(jié)

照顧負(fù)擔(dān)是來自身體、心理、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等多方壓力綜合作用的結(jié)果，社會(huì)在關(guān)注聽力障礙兒童的康復(fù)時(shí)，也不可忽視家長作為照顧者身心健康的重要性，以家庭為中心的護(hù)理新模式的優(yōu)勢是將患兒家長的照顧需求置于首位，通過可強(qiáng)化家長的照顧能力，有效提升家長的康復(fù)水平。本研究患兒家長納入較局限，僅有18 名患兒父親參與，未來醫(yī)務(wù)人員、康復(fù)機(jī)構(gòu)及社區(qū)應(yīng)提高父親在人工耳蝸植入患兒康復(fù)中的參與度，為聽力障礙患兒家長提供更多情感、專業(yè)援助，為建立健全機(jī)構(gòu)-家庭-社區(qū)三元聯(lián)動(dòng)的管理模式提供強(qiáng)有力的保障。