某三甲兒童醫(yī)院重癥患兒照顧者決策疲勞現狀及影響因素分析

李思思 秦 晶 彭 丹 劉美華

兒童重癥監(jiān)護室(pediatric intensive care unit,PICU)是專門為急危重癥患兒提供監(jiān)護和治療的特殊病房[1],重癥患兒病情危重,病情變化快,頻繁調整的治療方案需要醫(yī)患雙方及時溝通[2]。但由于PICU的患兒年齡較小,受到年齡、心智、經驗等因素的影響,在治療過程中無法做出符合自身利益的最佳臨床決策,因此常常由其法定監(jiān)護人行使醫(yī)療決定權[3]。照顧者替代決策是指在原始決策者無法或不適合進行決策時,主要照顧者被指定或委托代表其做出決策[4]。決策疲勞指在連續(xù)或長時間做出一系列決策后,人們的決策能力和意愿逐漸減弱的現象,它是由于長時間的決策過程和資源消耗導致大腦疲勞,使得人們在后續(xù)的決策中變得更加遲疑、困難或偏向于選擇簡單、省力的選項[5-6]。決策疲勞的出現不僅影響患兒治療,而且可能導致患兒照顧者出現身心障礙[7]。研究[8]表明,在決策過程中自我效能水平較高時,決策者會更有決策信心。目前,國內關于PICU重癥患兒照顧者決策疲勞的研究較少。本研究調查了PICU重癥患兒照顧者決策疲勞的現狀,并分析其影響因素,以期幫助照顧者緩解決策疲勞,提升醫(yī)療決策質量,改善患兒健康結局。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,于2022年6月—2023年6月選取筆者所在醫(yī)院PICU的118例重癥患兒的主要照顧者為研究對象。納入標準:(1)患兒入住PICU時間≥24 h,存在意識障礙;(2)患兒年齡≤14歲;(3)患兒照顧者年齡≥18歲;(4)照顧者知曉患兒病情,并能為其提供醫(yī)療決策;(5)患兒照顧者知情并同意,自愿參與本研究。排除標準:(1)患兒照顧者有精神疾病史;有認知障礙、聽力、視覺障礙;(2)照顧者自身患有重大疾病;(3)近30 d內家中有重大應激事件發(fā)生。根據多因素分析要求,樣本量數量是自變量個數的5～10倍,且考慮20%的失訪率,本研究納入123例重癥患兒的照顧者。本研究通過湖南省兒童醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審批(HCHLL-2023-174)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者自行設計,包含患兒性別、入住PICU天數、照顧者性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入、與患兒關系、居住地等。

1.2.2 決策疲勞量表(decisionfatigue scale,DFS)

該量表由Hickman等[9]基于自我控制的資源理論編制,潘國翠等[10]對其進行漢化。量表共包含9個單一條目,采用Likert 4級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”依次記為0～3分,量表總分為0～27分,得分越高表明個體的決策疲勞程度越高。該量表Cronbach′sα為0.854,重測信度為0.863,信效度良好。

1.2.3 家庭成員決策自我效能量表

該量表由Nolan等[11]編制而成,花麗芳等[12]對其進行漢化,量表包括個體存在意識障礙和無意識障礙2個分量表,分別用于評估不同意識狀態(tài)患者的照顧者在決策過程中的自我效能。因本研究納入的是意識障礙的患兒,故本研究使用個體存在意識障礙分量表,包括13個條目,采用Likert 5級計分法,從“完全不同意”到“完全同意”依次記為1～5分,總分為13～65分,得分越高說明決策自我效能水平越高。該分量表的Cronbach′sα為0.950。

1.3 質量控制

正式調查前,向患兒照顧者解釋本研究的內容、目的、意義,取得研究對象的知情同意后,采用面對面方式進行問卷調查,使用統(tǒng)一指導語指導其填寫問卷,問卷當場發(fā)放及回收,檢查有無漏項等。本研究共發(fā)放問卷123份,回收有效問卷118份,有效回收率為95.93%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 重癥患兒照顧者決策疲勞和家庭成員決策自我效能得分情況

本組重癥患兒照顧者決策疲勞得分為(12.16±3.81)分,家庭成員決策自我效能得分為(31.25±5.19)分。

2.2 重癥患兒照顧者決策疲勞影響因素的單因素分析

不同年齡、性別、患兒入住PICU天數及家庭平均月收入的患兒照顧者,其決策疲勞得分比較,差異有統(tǒng)計學意義。見表1。

表1 重癥患兒照顧者決策疲勞影響因素的單因素分析(n=118)

2.3 重癥患兒照顧者決策疲勞與決策自我效能的相關性分析

重癥患兒照顧者決策疲勞量表得分與家庭成員決策自我效能量表得分呈負相關(r=-0.882,P=0.012)。

2.4 重癥患兒照顧者決策疲勞影響因素的多元線性回歸分析

以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的項目及決策自我效能為自變量(自變量賦值見表2),以重癥患兒照顧者決策疲勞為因變量進行多元線性回歸分析,結果顯示患兒照顧者性別、患兒入住PICU天數、家庭平均月收入、決策自我效能是照顧者決策疲勞的獨立影響因素。見表3。

表2 自變量賦值

表3 重癥患兒照顧者決策疲勞影響因素的多元線性回歸分析 (n=118)

3 討論

3.1 重癥患兒照顧者決策疲勞處于中等水平

本研究結果顯示,PICU重癥患兒照顧者決策疲勞量表總分為(12.16±3.81)分,與得分中位數相比,處于中等水平,與安曉等[13]研究結果一致。究其原因如下。(1)重癥患兒病情嚴重,需要照顧者做出重大的醫(yī)療決策,但往往照顧者為患兒至親,他們一邊由于擔心患兒的安危和治療效果承受著巨大的生活壓力,一邊還要為照顧患兒操勞,這可能會導致照顧者決策疲勞的出現[14]。(2)大部分重癥患兒照顧者缺乏醫(yī)學知識,對于醫(yī)療決策無法進行全面的評估和理解,缺乏相關醫(yī)學知識可能會使他們感到無所適從,增加決策的困難度和疲勞感。(3)醫(yī)療決策涉及到重癥患兒的生命和健康,照顧者們內心感受到巨大的責任和壓力,他們可能害怕做出錯誤的決策,并且在重癥患兒的治療過程中,決策往往需要在有限的時間內做出,照顧者們需要在短時間內收集信息、咨詢專業(yè)人員和作出決策,這種壓力會增加決策疲勞感。

3.2 重癥患兒照顧者決策疲勞影響因素

3.2.1 照顧者性別

本研究結果顯示,重癥患兒照顧者中女性的決策疲勞水平高于男性。究其原因,女性在子女照顧中可能承受更多的壓力。在日常照顧家庭成員、子女撫養(yǎng)等方面,女性常常要傾注更多的心血,并且女性和男性在決策風格上存在差異,女性更加傾向于考慮多種因素和選擇的長期影響,這可能導致更復雜的決策過程和更高的決策疲勞[10]。這提示醫(yī)護人員針對女性照顧者,應主動給予必要的情感支持,詳細給予病情分析與治療方案的決策引導,降低其醫(yī)療決策疲勞,引導其作出最優(yōu)、最適合患兒的決策。

3.2.2 家庭平均月收入

本研究結果顯示,重癥患兒照顧者家庭平均月收入越高,其決策疲勞水平越低。究其原因,由于患兒治療需求和照顧需求,重癥病房醫(yī)療費用往往較貴,家庭收入較高意味著家庭可以更好地承擔醫(yī)療費用[15],這使得照顧者不需要為支付高額的醫(yī)療費用而擔憂,不必在治療效果和治療費上做兩難的抉擇,從而減輕了其醫(yī)療決策焦慮和壓力,降低了決策疲勞的水平;并且較高的家庭收入通常意味著有更多的資源和支持,這包括更好醫(yī)療資源的選擇和專業(yè)人員的支持,從而間接減輕了患兒的照顧負擔,降低了患兒照顧者的決策疲勞水平。因此,針對經濟狀況較差的家庭,醫(yī)護人員除與重癥患兒照顧者及時溝通病情外,還需綜合考慮患兒家庭經濟狀況,與家屬一起分析病情,權衡各種治療方法的利弊和可承受的費用,盡量減輕其決策疲勞。

3.2.3 患兒入住PICU天數

本研究結果顯示,重癥患兒入住PICU天數越長,則其照顧者決策疲勞水平越高,與王軍娜等[16]研究結果一致。究其原因,重癥患兒入住時間越長,照顧者越需要長時間面對患兒的緊張病情和預后不確定性,這會導致情緒負擔持續(xù)存在,持續(xù)的情緒負擔會增加決策疲勞的程度;并且重癥患兒的病情隨時可能發(fā)生變化,需要動態(tài)了解疾病相關信息和治療進展,然而照顧者在長時間的監(jiān)護期間可能會遇到信息不足或獲取信息的困難,這會增加決策的困難度和疲勞感。因此,醫(yī)護人員應多與重癥患兒照顧者溝通交流,主動為患兒照顧者提供豐富、多樣化的健康教育,幫助其全面掌握患兒疾病相關知識,加深其對患兒病情的理解,從而降低其決策疲勞水平。

3.2.4 決策自我效能

本研究結果顯示,重癥患兒照顧者決策疲勞量表總分與家庭成員決策自我效能量表總分呈負相關,當照顧者決策自我效能水平越高時,則其決策疲勞水平越低,與Pignatiello等[17]研究結果一致。究其原因,重癥患兒病情急且危重,病情隨時可能發(fā)生變化,面對突如其來的變故,絕大多數照顧者無法對治療方案的風險做出全面的評估,此時照顧者缺乏醫(yī)療決策的信心;決策自我效能水平高的照顧者,自身抗壓能力更強,會主動通過多渠道尋求幫助,能更好地發(fā)揮主觀能動性選擇最優(yōu)治療方案,決策疲勞水平緩解。因此,醫(yī)護人員應重視重癥患兒照顧者的決策自我效能狀況,加強心理支持,提升決策自我效能水平,從而降低其決策疲勞。

綜上所述,PICU重癥患兒照顧者決策疲勞處于中等水平,醫(yī)護人員應著重關注女性、家庭平均月收入低、患兒入住PICU時間長、決策自我效能水平低的患兒照顧者。醫(yī)護人員應及時向照顧者提供重癥患兒的病情、治療方案、預后等信息,幫助照顧者更好地了解患兒的狀況,減輕其決策疲勞。