乳腺癌相關(guān)淋巴水腫病人自我照護(hù)經(jīng)歷的現(xiàn)象學(xué)研究

石 帆,孔榮華,李 娜

乳腺癌相關(guān)繼發(fā)性淋巴水腫(brest cancer related lymphedema,BCAL)是指繼發(fā)于乳腺癌治療后的上肢或乳房淋巴回流障礙而發(fā)生的水腫[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),乳腺癌術(shù)后發(fā)生淋巴水腫的概率高達(dá)21%～94%[2]。發(fā)生上肢淋巴水腫的病人往往從自覺患肢沉重、腫脹,逐漸發(fā)展為患肢臂圍增粗、皮膚纖維化甚至出現(xiàn)感染等[3]。乳腺癌相關(guān)淋巴水腫是一種慢性病,進(jìn)程緩慢,目前尚不能治愈。但如果治療及時(shí)、護(hù)理得當(dāng),可以緩解淋巴水腫。淋巴水腫一旦發(fā)生,若不及時(shí)治療,不斷加重的組織纖維化和脂肪沉積使患肢增大增粗甚至致殘,嚴(yán)重影響了病人的活動(dòng)能力和生活質(zhì)量,嚴(yán)重者還會(huì)引發(fā)心理問題[4]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更加重視BCRL的管理,以提高病人與健康相關(guān)的生活質(zhì)量。在臨床中乳腺癌病人入院治療原發(fā)病居多,對(duì)淋巴水腫不了解不重視,加之住院時(shí)間短,醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人淋巴水腫的管理有限,更多的是采用健康宣教的方式教會(huì)病人如何護(hù)理患肢,病人對(duì)患肢的管理效果和體會(huì)如何,是否能順利進(jìn)行,是本研究將要探索的問題。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究設(shè)計(jì)

本研究采用故事理論調(diào)查法進(jìn)行研究,該理論基于3個(gè)相互關(guān)聯(lián)的概念:有意對(duì)話、與自我關(guān)系和創(chuàng)造輕松。隨著故事的展開,研究人員負(fù)責(zé)幫助參與者澄清并將生活的日常想法和感覺與這個(gè)健康挑戰(zhàn)聯(lián)系起來。這種聯(lián)系導(dǎo)致了對(duì)參與者經(jīng)歷的全面理解。收集一個(gè)包含對(duì)所調(diào)查的現(xiàn)象豐富描述的故事是現(xiàn)象學(xué)的一個(gè)主要目標(biāo)[5]。在收集資料的過程中本研究應(yīng)用了來自系統(tǒng)思維范式的數(shù)據(jù)收集工具——系統(tǒng)支持地圖,是當(dāng)人們對(duì)某一現(xiàn)象知之甚少或發(fā)現(xiàn)人們?cè)谏钪袠?gòu)建意義方式時(shí)的首選方法[6]。

1.2 研究對(duì)象

本研究采用變異最大的目的性抽樣方法。隨機(jī)選取2022年5月—8月就診于山東省某三級(jí)甲等?？漆t(yī)院的乳腺癌病人。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡超過18歲;2)診斷為BCRL,患病時(shí)間大于1個(gè)月;3)自愿參與。如果病人有認(rèn)知障礙或無法進(jìn)行口頭交流,則被排除在外。本研究獲得了醫(yī)院倫理委員會(huì)的研究倫理批準(zhǔn),所有參與者均簽署了書面知情同意書。

1.3 數(shù)據(jù)收集

采訪者與病人在特定房間內(nèi)一對(duì)一、面對(duì)面交談。每個(gè)參與者都分配了代號(hào),而不是他們的真實(shí)姓名。每次采訪都是數(shù)字錄音,持續(xù)時(shí)間20～40 min。若在采訪中病人出現(xiàn)不適或其他原因造成的采訪中斷,則與病人重新約定時(shí)間進(jìn)行第二次訪談。參與者招募在數(shù)據(jù)飽和時(shí)完成,即沒有新信息出現(xiàn)。

表1 系統(tǒng)支持圖

1.4 數(shù)據(jù)分析

數(shù)據(jù)在這7個(gè)類別(自我管理最有意義的結(jié)果、角色、感受、觸發(fā)點(diǎn)、影響因素、支持需求和條件)中進(jìn)行了匯總。通過Colaizzi 7步法進(jìn)行內(nèi)容分析形成子主題,再由另外2名研究者進(jìn)行審查和解決分歧。

2 結(jié)果

2.1 一般資料(見表2)

表2 一般資料(n=12)

2.2 主題一:自我管理最有意義的結(jié)果

淋巴水腫一般最先出現(xiàn)于手背、前臂逐漸蔓延至整個(gè)上臂的腫脹。談到如果沒有淋巴水腫就能如何時(shí),訪談?wù)叩幕卮鹬饕獓@3個(gè)方面:恢復(fù)正常的形態(tài)、重返工作崗位、重歸家庭生活。訪談?wù)逜說:“如果胳膊不腫的話,我就像個(gè)正常人了,別人看不出來我生病了”。訪談?wù)逤說:“胳膊好了我就能做飯呀,接送孩子……”訪談?wù)逨說:“我手腫得厲害,連筷子都拿不起來,就希望趕緊好起來能接著上班……”訪談?wù)逩說:“我現(xiàn)在啥也不敢干,怕胳膊腫得更厲害,要是胳膊不腫我也能幫老伴洗洗衣服……”

2.3 主題二:自我管理的角色

訪談?wù)邔?duì)自己的評(píng)價(jià)褒貶不一,有的認(rèn)為自己生病的原因是因?yàn)樽约汗ぷ魈J(rèn)真了,整天拼命工作耽誤了自己;有的認(rèn)為自己脾氣不好,急躁、愛發(fā)脾氣等;有的認(rèn)為自己性格太內(nèi)向,有什么事情都不說,習(xí)慣悶在自己心里,最后憋出了病。在家庭中這些訪談?wù)呤桥畠?、兒?是母親,是妻子等;在社會(huì)中她們亦是承擔(dān)不同工作的工人,有老師、會(huì)計(jì)、銷售、護(hù)士等。她們?cè)诔霈F(xiàn)淋巴水腫后對(duì)自己身體都呈現(xiàn)重視的態(tài)度,想要積極治療。

2.4 主題三:自我管理的感受

所有的訪談?wù)叨冀邮苓^CDT綜合消腫的治療以及健康宣教。但大家的依從性很低,問及原因主要有以下3個(gè)方面:操作復(fù)雜、費(fèi)時(shí);影響美觀;治療價(jià)格過高。訪談?wù)逥說:“我每天都戴袖套,但是戴袖套前的手法引流得半個(gè)小時(shí),我沒時(shí)間弄,都是直接穿上袖套……”訪談?wù)逨說:“袖套是分開的就好了,這手上也戴著,我怕別人看見……”另外,壓力袖套或者繃帶的價(jià)格是一千多元,可以用1年,且為自費(fèi)。大多數(shù)病人因價(jià)格問題而放棄治療。有的病人對(duì)淋巴水腫呈恐懼狀態(tài),特別謹(jǐn)慎小心。有訪談?wù)邌?“我被蚊子咬了,胳膊上起了包,不會(huì)加重淋巴水腫吧。”也有訪談?wù)邔?duì)手臂上出現(xiàn)的小斑點(diǎn)也很驚恐,擔(dān)心胳膊出現(xiàn)異常。有的訪談?wù)哒J(rèn)為淋巴水腫無所謂,不影響其活動(dòng),不用干預(yù)。

2.5 主題四:自我管理過程中的觸發(fā)點(diǎn)

自我管理過程中的觸發(fā)點(diǎn)是指在訪談?wù)吖芾碜约毫馨退[問題過程中出現(xiàn)的影響其繼續(xù)管理的因素?！拔易鲲埡蟾觳簿湍[得厲害”“最近在帶小孫子?？赡苁潜У?感覺比之前胳膊粗點(diǎn)了”“騎電動(dòng)車吧,騎時(shí)間長(zhǎng)了回去之后就感覺胳膊脹”“我感覺是打針的事,一打針我的胳膊就比之前脹的厲害……”在訪談?wù)咦晕夜芾磉^程中主要是由于用力不當(dāng)導(dǎo)致淋巴水腫加重。

2.6 主題五:自我管理的影響因素

有些病人自我管理能力較差,排斥淋巴水腫的治療。通過訪談了解到原因有缺乏技能與知識(shí)、缺乏時(shí)間、治療的不適感。由于淋巴水腫的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,臨床上常采用在住院期間教授病人及家屬消腫技術(shù),病人及家屬自行在家中進(jìn)行消腫療法。但對(duì)于一些年齡偏大、教育水平較低的病人來說消腫療法掌握不全面、操作起來難度大,導(dǎo)致其不能長(zhǎng)久堅(jiān)持下去。訪談?wù)連說:袖套戴上太緊了,手指頭脹得厲害,我戴上2 h就得摘下來休息一會(huì)兒。

2.7 主題六:自我管理的支持需求

訪談?wù)呦Ｍ谧晕夜芾淼倪^程中得到醫(yī)務(wù)人員更多的關(guān)注、家人的支持及個(gè)性化的干預(yù),針對(duì)其出現(xiàn)的問題一對(duì)一指導(dǎo)。訪談?wù)呦Ｍ霈F(xiàn)一種更簡(jiǎn)單易操作的治療方法;治療費(fèi)用能夠納入醫(yī)保,減輕個(gè)人支付負(fù)擔(dān)。

2.8 主題七:自我管理的條件

在自我管理過程中訪談?wù)咦鲞^哪些努力,得到了什么樣的效果。針對(duì)此問題的訪談是想讓訪談?wù)咭庾R(shí)到自己的哪些行為值得肯定,在付出和結(jié)果中進(jìn)行博弈。訪談?wù)咦晕夜芾硇枰渥愕臅r(shí)間及精力,對(duì)恢復(fù)胳膊正常形態(tài)和功能的期望是訪談?wù)咦晕夜芾淼膭?dòng)力。

3 討論

3.1 故事理論調(diào)查法

本研究的訪談以故事理論為指導(dǎo),包括以下5個(gè)過程:1)收集使日常生活復(fù)雜化的健康挑戰(zhàn)的故事;2)解讀健康挑戰(zhàn)的維度;3)描述故事情節(jié)的高點(diǎn)、低點(diǎn)和轉(zhuǎn)折點(diǎn);4)描述朝向解決問題的運(yùn)動(dòng);5)綜合研究結(jié)果以解決研究問題[7]。故事理論主要用于指導(dǎo)研究和實(shí)踐。當(dāng)使用故事理論來指導(dǎo)研究時(shí),收集的故事會(huì)被轉(zhuǎn)錄和閱讀,并對(duì)與研究問題相關(guān)的描述作出判斷。故事理論指導(dǎo)實(shí)踐時(shí),是一種通過分享故事來揭示理論實(shí)踐鏈接的理想結(jié)構(gòu)[8]。有研究強(qiáng)調(diào)了注意傾聽的重要性,提醒大家詢問關(guān)于病人的視角和賦予視角與意義的細(xì)節(jié)[9]。在采訪受教育程度低、內(nèi)向、抗拒采訪的病人時(shí),采用循循善誘的方式可以順利實(shí)施采訪。在采用故事理論時(shí),采訪者需與病人建立良好的護(hù)患關(guān)系,擁有病人信任的前提下進(jìn)行訪談。在采訪時(shí)給予病人最大的尊重,保持謙卑、好奇的心態(tài),鼓勵(lì)病人說出自己的故事,不要打斷病人。史密斯博士認(rèn)為故事理論調(diào)查法適用于護(hù)士去探索一個(gè)有健康挑戰(zhàn)的人存在的低點(diǎn)、高點(diǎn)、轉(zhuǎn)折點(diǎn),鼓勵(lì)護(hù)士去掌握故事理論調(diào)查法,這有利于護(hù)理實(shí)踐的進(jìn)步[10]。目前故事調(diào)查法在我國尚處于起步階段,在今后的臨床工作中醫(yī)護(hù)人員可以將故事理論調(diào)查法應(yīng)用于更多的護(hù)理實(shí)踐和護(hù)理研究中。

3.2 自我管理的促進(jìn)及障礙因素

本研究通過訪談,總結(jié)出乳腺癌相關(guān)淋巴水腫病人在自我管理中促進(jìn)因素是渴望治愈、擁有充足的時(shí)間和精力;障礙因素是治療方法的復(fù)雜性及不適感。當(dāng)病人受到醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)、對(duì)淋巴水腫有正確認(rèn)識(shí)時(shí)會(huì)促進(jìn)病人就醫(yī)的依從性,提高自我管理能力。采訪中,病人C說:“我問過醫(yī)生,醫(yī)生說也沒什么好辦法,我就沒再管過了?！碑?dāng)被告知淋巴水腫是可以控制癥狀,甚至恢復(fù)正常臂圍時(shí),病人又重新燃起希望,并表示愿意接受治療。在臨床工作中雖然對(duì)乳腺癌術(shù)后病人常規(guī)宣教淋巴水腫的定義、危險(xiǎn)因素、預(yù)防措施,但從實(shí)際效果上看病人對(duì)淋巴水腫的重視度不夠,認(rèn)識(shí)不足,甚至有很多病人不了解、沒聽說過淋巴水腫。這都提示在臨床工作中要加大對(duì)淋巴水腫的宣傳,反復(fù)提醒病人淋巴水腫的危害及治療措施,增強(qiáng)病人的治療信心。陳靜等[11]在對(duì)乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫病人自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究中也發(fā)現(xiàn)病人在自我管理過程中普遍存在缺乏自我管理知識(shí)、思想上不夠重視的現(xiàn)象[11]。多項(xiàng)研究表明,淋巴水腫相關(guān)知識(shí)掌握度越高的病人,其治療依從性和自我管理能力更高[12]。因此,醫(yī)護(hù)人員要重視對(duì)乳腺癌術(shù)后病人的健康宣教工作,告知病人淋巴水腫的定義、高危因素、臨床表現(xiàn)、預(yù)防措施等。除了缺乏疾病相關(guān)知識(shí)外,影響病人自我管理依從性的因素還有病人的身體狀況、經(jīng)濟(jì)水平、家庭支持水平、治療的復(fù)雜程度等。病人自我管理依從性低的問題是全球性的難題,國外有研究顯示,自我管理依從性達(dá)到75%的病人僅占31%[13-14]。對(duì)自我管理依從性低的病人要進(jìn)行個(gè)體化治療,識(shí)別影響病人自我管理的因素,加大對(duì)病人的醫(yī)療支持,注重對(duì)病人的賦能和心理疏導(dǎo)等[15]。

3.3 對(duì)今后工作的啟示

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的不斷發(fā)展,據(jù)美國癌癥協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)乳腺癌病人的5年生存率高達(dá)91%,15年生存率為80%[16]。以上海某醫(yī)院為例,我國乳腺癌病人5年生存率為92.5%,10年生存率為83.0%[17]。而淋巴水腫是一項(xiàng)慢性病,乳腺癌幸存者終身均有發(fā)生淋巴水腫的風(fēng)險(xiǎn)。淋巴水腫病人在醫(yī)院的治療時(shí)間有限,居家護(hù)理的好壞才是決定淋巴水腫控制效果的關(guān)鍵。因此,乳腺癌病人自我管理水平對(duì)預(yù)防和治療淋巴水腫至關(guān)重要。由于淋巴水腫的康復(fù)需要病人終身養(yǎng)護(hù),需要大量的時(shí)間、精力、家人支持等,且一旦病人放松對(duì)患肢的養(yǎng)護(hù)會(huì)導(dǎo)致水腫反復(fù)出現(xiàn),影響病人自我管理的依從性。因此,醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理淋巴水腫病人時(shí)要把如何提高病人自我管理能力放在首位。有研究表明早期自我監(jiān)測(cè)和心理護(hù)理可以提高淋巴水腫治療效果以及病人自我管理的積極性。自我監(jiān)測(cè)包括居家自測(cè)臂圍、自我監(jiān)測(cè)淋巴水腫癥狀體征及感染征象,如患肢腫脹、疼痛、麻木、僵硬、發(fā)紅發(fā)熱等,及時(shí)報(bào)告醫(yī)護(hù)人員[18-19]。醫(yī)護(hù)人員需關(guān)注病人的心理狀況,及時(shí)發(fā)現(xiàn)和調(diào)節(jié)病人負(fù)性情緒,使其保持良好的心理狀態(tài)[20-21]。同時(shí),在對(duì)病人進(jìn)行健康宣教時(shí),建議采用護(hù)士與醫(yī)生共同參與,在臨床中發(fā)現(xiàn)病人對(duì)醫(yī)生宣教的信服力及依從性高于護(hù)士,因此在對(duì)病人進(jìn)行淋巴水腫相關(guān)知識(shí)宣教時(shí),與醫(yī)生共同完成。