范 君,李惠霞,趙雨晴,孫雪影
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,天津 300060;國(guó)家惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060;天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,天津 300060;天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060)
失志綜合征(demoralisation syndrome)的概念于2002 年由Clarke 等[1]提出,是指患者長(zhǎng)期處于高壓環(huán)境中產(chǎn)生的以無(wú)助、失望、對(duì)生活失去信心、自尊心下降為特征的一種痛苦心理狀態(tài)[2-3]。失志綜合征經(jīng)常在癌癥患者中出現(xiàn),有研究顯示,其發(fā)病率為39.1%~47.0%,晚期癌癥患者發(fā)病率甚至高達(dá)79.0%[4]。失志綜合征會(huì)降低患者自我價(jià)值感,影響疾病治療依從性和預(yù)后,使患者產(chǎn)生焦慮和抑郁等負(fù)性情緒,甚至自殺傾向[5]。食管癌是我國(guó)高發(fā)惡性腫瘤之一,據(jù)國(guó)家癌癥中心2019 年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,食管癌發(fā)病率和病死率居前10 位,分別為17.87%和13.68%,且男性高于女性[6](近年來(lái)發(fā)病率有上升趨勢(shì))。手術(shù)治療及放化療是食管癌的主要治療方式,治療過(guò)程中不僅會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)疼痛、惡心等身體不適,還會(huì)給其帶來(lái)巨大的心理壓力,易使其出現(xiàn)失志綜合征[7]。目前,癌癥患者失志綜合征水平及影響因素得到關(guān)注[8],但關(guān)于食管癌患者失志綜合征的研究較少。本研究擬對(duì)我院確診的食管癌患者進(jìn)行調(diào)查,分析食管癌患者失志綜合征現(xiàn)狀及影響因素,以便醫(yī)護(hù)人員為食管癌患者提供針對(duì)性的治療方案,最終提高食管癌患者的生活質(zhì)量。
選取我院2021 年11 月至2022 年4 月確診的食管癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理檢查確診為食管癌。(2)知曉病情,意識(shí)清楚。(3)自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他臟器功能障礙者。(2)合并精神障礙者。(3)最近1個(gè)月內(nèi)有家庭發(fā)生重大變故者。
1.2.1 調(diào)查工具(1)一般資料調(diào)查表。由研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)[9-11]后自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病分期、是否合并其他疾病等。
(2)第2 版失志量表(Demoralization Scale Ⅱ,DS-Ⅱ)。該量表由Robinson 等[12]對(duì)DS 量表[13]進(jìn)一步修訂而成,由武文靖等[14]翻譯并漢化。DS-Ⅱ可評(píng)價(jià)癌癥患者近兩周的經(jīng)歷和感受,包括兩個(gè)維度(意義和目標(biāo)、壓力和應(yīng)對(duì)),共16 個(gè)條目。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法,0~2 分依次為從未、偶爾、經(jīng)常,總分0~32分,得分越高,表示癌癥患者失志程度越高。<9 分為低失志,9~27分為中度失志,>27 分為重度失志。量表總體Cronbach′s α 系數(shù)為0.906,兩個(gè)維度的Cronbach′s α 系數(shù)分別為0.907 和0.891,I-CVI 系數(shù)為0.800-1.000,S-CVI 系數(shù)為0.969。
(3)自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-perceived Burden Scale,SPBS)。該量表由Cousineau 等[15]編制,由武燕燕等[16]翻譯并漢化,包括3個(gè)維度(經(jīng)濟(jì)、情感、身體負(fù)擔(dān)),共10 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,1~5 分依次為“從不考慮”至“總是考慮”,總分10~50分,得分越高,表示自我感受負(fù)擔(dān)越重。10~20 分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān),>20~<30 分為輕度自我感受負(fù)擔(dān),30~<40 分為中度自我感受負(fù)擔(dān),40~50 分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.913。
(4)社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rate Scale,SSRS)。該量表由肖水源[17]編制,包括3 個(gè)維度(客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度),共10 個(gè)條目。條目1~4 和8~10 的選項(xiàng)為“沒(méi)有支持”到“全力支持”,分別計(jì)1~4 分;條目6~7 的選項(xiàng)中“沒(méi)有任何來(lái)源”計(jì)0 分,否則按來(lái)源個(gè)數(shù)計(jì)分。總分0~66分,分?jǐn)?shù)越高,表示社會(huì)支持度越高。0~<23 分為低水平,23~<45 分為中等水平,45~66 分為高等水平。該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.920。
1.2.2 調(diào)查方法 采用面對(duì)面問(wèn)卷調(diào)查法。調(diào)查前對(duì)研究者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),調(diào)查時(shí)由研究者向患者解釋此次問(wèn)卷調(diào)查的目的及保密原則,獲得其知情同意后,由其獨(dú)立完成問(wèn)卷。對(duì)于不能自行填寫(xiě)問(wèn)卷者,由研究者代填。Kendall 對(duì)多因素分析中樣本量提出要求,即樣本量一般為自變量個(gè)數(shù)的5~10 倍[18],故本研究樣本量為70~140 例??紤]到無(wú)效問(wèn)卷,因此擴(kuò)大樣本量的20%,則樣本量為84~168 例。問(wèn)卷填寫(xiě)后由研究者現(xiàn)場(chǎng)收回并檢查,發(fā)放問(wèn)卷215 份,收回有效問(wèn)卷213 份,有效回收率為99.07%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 由兩名研究者錄入并核對(duì)數(shù)據(jù),采用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述,計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述。組間比較采用t 檢驗(yàn)、單因素方差分析;采用Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行相關(guān)性分析;采用多元線性Logistic 回歸分析食管癌患者失志綜合征的影響因素,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
本次共調(diào)查213 例食管癌患者,其中,男161 例(75.60%),女52 例(24.40%);年齡44~72 歲,平均(57.15±9.01)歲?;颊逥S-Ⅱ總分為1~32 分,平均(13.70±9.82)分,中度失志患者占38.00%,重度失志患者占10.30%。
以DS-Ⅱ得分為因變量,人口學(xué)因素、疾病因素與心理社會(huì)因素為自變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果顯示,患者DS-Ⅱ得分在性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病分期、是否手術(shù)、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持水平方面比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見(jiàn)表1。
表1 食管癌患者失志綜合征的單因素分析(n=213)Table 1 Single analysis of demoralization syndrome in patients with esophageal cancer(n=213)
以DS-Ⅱ得分為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的自變量(性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病分期、是否手術(shù)、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持水平)納入回歸方程,進(jìn)行Logistic 回歸分析。自變量的選擇采用前進(jìn)法,α入=0.05,α出=0.10,自變量賦值見(jiàn)表2。結(jié)果顯示,職業(yè)、家庭月收入、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持水平是失志綜合征的主要影響因素(P<0.05),見(jiàn)表3。
表2 自變量賦值Table 2 Assignment of independent variables
表3 食管癌患者失志綜合征影響因素的Logistic 回歸分析(n=213)Table 3 Logistic regression analysis of the influencing factors of demoralization syndrome in patients with esophageal cancer(n=213)
癌癥患者失志綜合征發(fā)生率高,其失志程度直接影響生活質(zhì)量和疾病治療效果[19-20]。食管癌是我國(guó)高發(fā)惡性腫瘤,近年來(lái)發(fā)病率呈上升趨勢(shì),手術(shù)治療能減輕其軀體癥狀,但疾病引起的一系列心理癥狀未得到緩解。本研究共納入213 例食管癌患者,均出現(xiàn)失志綜合征,DS-Ⅱ平均得分為(13.70±9.82)分。其中,中度失志者占38.00%,重度失志者占10.30%,中重度失志綜合征發(fā)生率高于Belar 等[21]的研究結(jié)果??赡苁且?yàn)閲?guó)內(nèi)外文化背景存在差異,以及國(guó)外死亡教育普及率較高,教育模式完善,服務(wù)團(tuán)隊(duì)專業(yè)化和多元化[22]。國(guó)內(nèi)受傳統(tǒng)文化影響,“談癌色變”情況普遍存在,死亡教育雖穩(wěn)步發(fā)展,但仍處于探索階段。有研究顯示[23],組建專業(yè)團(tuán)隊(duì)對(duì)晚期腫瘤患者及其家屬開(kāi)展死亡教育,引導(dǎo)患者及其家屬樹(shù)立正確死亡觀,提高了患者及其家屬的滿意度,使其正確認(rèn)識(shí)到死亡的客觀性和不可逆性,降低了其對(duì)死亡的恐懼和焦慮水平。因此,組建不同專業(yè)背景的專業(yè)團(tuán)隊(duì),從軀體、心理、精神、社會(huì)等層面予以支持,引導(dǎo)食管癌患者樹(shù)立正確死亡觀,緩解其焦慮和抑郁情緒,可降低食管癌患者失志水平。
多因素Logistic 回歸分析結(jié)果顯示,食管癌患者失志綜合征受多種因素影響,包括職業(yè)、家庭月收入、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持水平5 方面。
3.2.1 職業(yè)為食管癌患者失志綜合征嚴(yán)重程度的風(fēng)險(xiǎn)因素Logistic 回歸分析顯示,農(nóng)民患者的DS-Ⅱ得分高(P<0.05),失志情況嚴(yán)重。原因可能為農(nóng)民居住在農(nóng)村,文化水平不高,獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑單一,家庭收入較低,社會(huì)保障不全,心理負(fù)擔(dān)重。而事業(yè)單位、退休的食管癌患者,文化水平相對(duì)較高,學(xué)習(xí)能力較強(qiáng),家庭收入穩(wěn)定,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小。提示應(yīng)根據(jù)食管癌患者的職業(yè),選擇通俗易懂的健康宣教內(nèi)容,提高患者疾病認(rèn)知水平,重視心理護(hù)理,降低患者失志水平。
3.2.2 家庭月收入為食管癌患者失志綜合征嚴(yán)重程度的風(fēng)險(xiǎn)因素Logistic 回歸分析顯示,家庭月收入越低,食管癌患者DS-Ⅱ得分越高(P<0.05),失志狀況越嚴(yán)重,與Li 等[24]的研究結(jié)果一致。原因可能為家庭月收入低的食管癌患者,在面對(duì)重大疾病時(shí),需要考慮經(jīng)濟(jì)、家庭等多種因素,醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,經(jīng)濟(jì)承受能力有限,易出現(xiàn)失望、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。而家庭月收入高的食管癌患者,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小,容易獲取更好的醫(yī)療資源?;ヂ?lián)網(wǎng)經(jīng)濟(jì)迅速發(fā)展背景下,越來(lái)越多的人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)募捐的方式獲得幫助[25],因此,提示臨床工作人員可調(diào)動(dòng)多方資源,為家庭月收入較低的食管癌患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)募捐、心理疏導(dǎo)等,減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),降低其失志水平。
3.2.3 是否合并其他疾病為食管癌患者失志綜合征嚴(yán)重程度的風(fēng)險(xiǎn)因素Logistic 回歸分析顯示,合并其他疾病的食管癌患者DS-Ⅱ得分較高(P<0.05),失志狀況嚴(yán)重,與陳美蘭等[10]的研究結(jié)果相似。原因可能為合并其他疾病增加了食管癌患者疾病負(fù)擔(dān)和醫(yī)療支出。同時(shí)隨著年齡的增長(zhǎng),合并其他疾病現(xiàn)象越來(lái)越嚴(yán)重,也會(huì)增加食管癌患者多學(xué)科就醫(yī)次數(shù)和就醫(yī)難度。合并其他疾病的患者常因無(wú)法承擔(dān)家庭責(zé)任而情緒低落、悲觀,易出現(xiàn)失志綜合征;而沒(méi)有合并其他疾病的食管癌患者,疾病種類單一,就醫(yī)成本低,個(gè)人及家庭支出少,心理負(fù)擔(dān)輕,不易出現(xiàn)失志綜合征。因此,應(yīng)增強(qiáng)食管癌患者健康管理意識(shí),警惕疾病信號(hào),及時(shí)有效就醫(yī)。同時(shí),建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì),規(guī)范、全面地對(duì)食管癌患者進(jìn)行健康管理,減少其他疾病。
3.2.4 自我感受負(fù)擔(dān)為食管癌患者失志綜合征嚴(yán)重程度的風(fēng)險(xiǎn)因素Logistic 回歸分析顯示,食管癌患者自我感受負(fù)擔(dān)越重,DS-Ⅱ得分越高(P<0.05),失志狀況越嚴(yán)重,與朱亞飛等[5]的研究結(jié)果一致。食管癌患者因生理結(jié)構(gòu)及手術(shù)原因[26],易出現(xiàn)吞咽、進(jìn)食困難等癥狀,營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)病率居所有腫瘤之首[27],嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量和身體健康。而自我感受負(fù)擔(dān)越重,患者的生活質(zhì)量可能就越差[28],更容易出現(xiàn)負(fù)性情緒。自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁情緒的產(chǎn)生呈正相關(guān)關(guān)系[29],這種自我感受負(fù)擔(dān)帶來(lái)的負(fù)性情緒不利于康復(fù)。有研究顯示[30],開(kāi)展持續(xù)性教育可有效減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān),通過(guò)健康講座和微信平臺(tái)為患者提供疾病相關(guān)知識(shí)、給予支持性心理治療、分散患者注意力、鼓勵(lì)照護(hù)者參與健康教育等措施的本質(zhì)是對(duì)患者心理和認(rèn)知進(jìn)行干預(yù),以幫助患者正確認(rèn)識(shí)疾病,樹(shù)立健康觀念,改變不健康的行為。因此,為食管癌患者制訂飲食計(jì)劃,采取支持鼓勵(lì)、傾聽(tīng)解釋等心理干預(yù)措施,創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓患者與他人溝通交流,積極協(xié)助患者及其家屬共同解決問(wèn)題,緩解患者的負(fù)性情緒,可減輕食管癌患者的自我感受負(fù)擔(dān),進(jìn)而降低失志水平。
3.2.5 社會(huì)支持水平為食管癌患者失志綜合征嚴(yán)重程度的保護(hù)因素Logistic 回歸分析顯示,社會(huì)支持水平越高,食管癌患者DS-Ⅱ得分越低(P<0.05),即社會(huì)支持水平高的患者失志癥狀相對(duì)較輕,與朱亞飛等[5]的研究結(jié)果一致。社會(huì)支持包括從家人、朋友處獲得經(jīng)濟(jì)、精神等方面的支持和幫助[8],構(gòu)建以患者為中心、家庭為核心、醫(yī)院或社區(qū)網(wǎng)絡(luò)為依托的社會(huì)支持系統(tǒng),為患者提供生理、情感及信息支持,有利于提高患者生活質(zhì)量[31-32]。提示臨床工作人員應(yīng)評(píng)估食管癌患者的身體狀況,給予其專業(yè)指導(dǎo),鼓勵(lì)患者的家人、朋友給予患者情感支持,拓寬患者的交流渠道,鼓勵(lì)患者表達(dá)真實(shí)想法,提高患者溝通交流能力,增加信息獲取方式,如組建交流群,使患者獲得高水平的社會(huì)支持,降低其失志水平。
食管癌患者失志狀況較嚴(yán)重,職業(yè)、家庭月收入、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持水平是其失志綜合征的主要影響因素,其中職業(yè)、家庭月收入、是否合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)為風(fēng)險(xiǎn)因素,社會(huì)支持為保護(hù)因素。因此,臨床工作中需關(guān)注農(nóng)民、家庭月收入低、合并其他疾病、自我感受負(fù)擔(dān)較重、社會(huì)支持水平較低的食管癌患者,采用患者喜聞樂(lè)見(jiàn)的形式進(jìn)行健康宣教,同時(shí)給予持續(xù)性健康教育、拓寬其經(jīng)濟(jì)來(lái)源渠道、組建專業(yè)化的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、鼓勵(lì)家屬積極參與等措施,調(diào)動(dòng)食管癌患者積極情緒,降低患者失志水平,提高生活質(zhì)量,促進(jìn)患者康復(fù)。