神經(jīng)內(nèi)科疾病壞消息告知技巧

曾慧鈃 崔立謙 李金標

【摘要】? 神經(jīng)內(nèi)科危重病、慢性病患者較多，疾病確診后的壞消息會對患者和家屬造成一定的心理應激，對治療和預后產(chǎn)生不良影響。目前國內(nèi)關(guān)于神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生壞消息告知的報道很少，通過總結(jié)壞消息告知的模式、告知策略和告知方式，探討神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生壞消息告知的技巧，有助于提高神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的醫(yī)患溝通能力。

【關(guān)鍵詞】? 壞消息告知；神經(jīng)內(nèi)科；溝通模式；告知技巧

中圖分類號? R74? ? 文獻標識碼? A? ? 文章編號? 1671-0223（2024）01--05

Breaking Bad News： Application in Neurology Zeng Huixing， Cui Liqian， Li Jinbiao. Department of Neurology， The First Affiliated Hospital， Sun Yat-sen University， Guangdong Provincial Key Laboratory of Diagnosis and Treatment of Major Neurological Diseases， National Key Clinical Department and Key Discipline of Neurology， Guangzhou 510080， China

【Abstract】? Critical illnesses and chronic diseases are common in neurology departments， which seriously affect the physical function of patients and even endanger their lives. Bad news of disease diagnosis will cause certain psychological stress to patients and their families. At present， doctors are generally anxious about whether they can properly inform bad news. There are few reports in China about bad news being communicated by neurologists. This paper summarizes four communication modes of bad news notification procedure： SPIKES， SHARE， ABCDE， NURSE， and three types of communication modes： direct， pre-announced，paused， as well as the direct and indirect strategies of notification， aiming to discuss how neurologists inform bad news to patients and families skillfully.

【Key words】? Breaking bad news; Neurology; Communication mode; Notification skills

神經(jīng)內(nèi)科危重病、慢性病患者較多，如腦卒中、腦炎等，發(fā)病急、病情重，對患者的軀體功能造成嚴重損害，甚至危及生命；或者如帕金森、癡呆等，病程遷延、逐步進展、預后不良，嚴重影響認知功能和社會功能。這些疾病確診時患者及家屬往往心理準備不足，導致焦慮抑郁情緒發(fā)生率高、影響治療依從性。因此，采用恰當方式告知相關(guān)病情的壞消息、及時安撫患者和家屬的情緒并使其配合治療，對神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生來說是一項有挑戰(zhàn)的醫(yī)患溝通任務。大多數(shù)醫(yī)生對于如何告知壞消息會感到焦慮，一方面是來自家屬希望隱瞞病情的壓力，另一方面是醫(yī)生本身的心理壓力：缺乏告知壞消息的知識和技能，不知如何合適的表達；擔心患者聽到壞消息后的反應無法應對；沒有足夠的時間與患者和家屬會談；擔心患者或家屬提出的問題無法回答；受傳統(tǒng)文化提倡的“報喜不報憂”所影響等[1]。不恰當?shù)母嬷绞綍又鼗颊呒凹覍俚慕箲]程度，增加其對醫(yī)生的不滿情緒、對治療計劃的抵觸，不利于患者身心健康的恢復。良好的告知方式有利于患者正確對待病情，增加患者的醫(yī)療滿意度和治療依從性。大多數(shù)關(guān)于壞消息傳遞的研究都集中在癌癥患者身上，應用于非腫瘤環(huán)境中傳遞壞消息的研究相對較少，而國內(nèi)關(guān)于神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生壞消息告知的報道更少。通過總結(jié)壞消息告知的模式、告知策略和告知方式，探討神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生壞消息告知的技巧，有助于提高神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的醫(yī)患溝通能力。

1? 壞消息概念及其告知模式

醫(yī)療中的壞消息[2]，一般是指患者病情惡化或者預后差的消息。但在實際醫(yī)療工作中，可能會改變患者對未來看法的信息都屬于壞消息[3]。所以，確定什么是壞消息不在于醫(yī)生，而在于接收消息的人，它取決于患者和家屬的理解、接受程度及受教育程度[4]，當患者不能理解或不能接受自己所患疾病的情況，對其而言都是壞消息。如何把事關(guān)生死的消息有技巧地告訴患者及其家屬，是對醫(yī)生溝通能力的巨大考驗。雖然沒有統(tǒng)一的標準和固定的程序來進行壞消息的告知，但國外研究報道的幾種模式，描述了有效傳遞壞消息的程序和步驟，用以幫助臨床醫(yī)生向患者及家屬恰當?shù)皿w地告知壞消息，減輕醫(yī)生的心理負擔，這些模式均強調(diào)四個重要目的：收集信息，傳遞信息，人文關(guān)懷，提供幫助[5]。

1.1? SPIKES模式

該模式是目前應用最廣泛的告知模式，由美國學者Baile[6]針對癌癥病情告知設計的，整個過程約60min。該模式包括6個步驟：①設置溝通場景（S-Setting up）；②評估患者對病情的認知（P-Patient's perception）；③引導患者參與協(xié)商（I-Invitation）；④醫(yī)學專業(yè)信息告知（K-Knowledge）；⑤移情穩(wěn)定患者情緒（E-Exploring）；⑥總結(jié)病情，提出治療對策（S-Strategy and Summary），具體內(nèi)容如下。

（1）設置溝通場景：醫(yī)務人員選擇一個安靜、不易被外界打擾的場所?？赡苡行┗颊呋蚣覍俦桓嬷獕南⒑笄榫w會表現(xiàn)得比較強烈，故可以準備一些面巾紙，以備不時之需，同時得以體現(xiàn)醫(yī)務人員的人文關(guān)懷。

（2）評估患者對病情的認知：有的患者在談話前就已經(jīng)對自己的病情有些了解，醫(yī)務人員應首先確定患者對自己病情的了解情況，如用開放式提問如“您對自己的情況有什么了解呢？”“您擔不擔心您的病情呢？”來評估患者對自身疾病的了解情況。應知道以下3點：一是患者對病情的看法？二是患者已被告知了哪些信息？三是患者對病情的理解程度？這樣醫(yī)務人員才能了解患者對自己病情的了解情況和實際病情之間的差距，從而大概估計真實病情告知后患者的反應。

（3）引導患者參與協(xié)商：醫(yī)務人員可以問一些問題如“你想了解有關(guān)的問題嗎”，讓患者有更多的參與感，同時試探患者是否做好接受信息的準備，以及他希望獲取的信息需求。

（4）醫(yī)學專業(yè)信息告知：告知壞消息前一般需要給出暗示，如“抱歉，我有一個不太好的消息要告訴您”，讓患者有心理緩沖時間；醫(yī)務人員將病情和治療的信息如實、簡潔、通俗易懂地告知患者，提供基本的正面信息，給出切合實際的希望。

（5）移情穩(wěn)定患者情緒：正常人對壞消息的心理反應有一個過程：震驚否認—痛苦內(nèi)疚—憤怒懷疑—消沉—平靜—重建恢復。當患者在發(fā)泄情緒時，醫(yī)務人員要臨陣不亂，安靜陪伴，不要打斷他們發(fā)泄，認真傾聽并嚴密觀察他們的反應，鼓勵他們表達目前感受，對其感受作出合理的回應（移情），盡全力減輕其疑慮和擔心，讓他們對未來充滿希望。

（6）總結(jié)病情，提出治療對策：醫(yī)務人員用簡單、可被理解的語言總結(jié)患者的病情并提出治療方案，即使預后差，大多數(shù)患者還是希望知道接下來會發(fā)生什么，參與接下來治療的選擇與決定[7]。醫(yī)生應該避免說“恐怕我們不能再為你做什么了”，這讓患者感到無助和被拋棄；相反，在沒有治愈可能的情況下，重點應該是幫助患者重新定義希望，例如更少的痛苦，更多的時間與家人在一起。

1.2? SHARE模式

是由日本學者Fujimori[8]等設計的模式，整個過程約10～15min。 包括四個步驟：①支持的環(huán)境（S-supportive environment）；②如何告知壞消息（H-how to deliver the bad news）；③提供進一步的咨詢（A-additional information）；④同理心及提供情緒支持（RE-reassurance and emotional support）。具體內(nèi)容如下。

（1）支持的環(huán)境：醫(yī)務人員應該在時間和地點上有充分的準備，目的是方便和患者共同面對及處理這個艱難的問題。或許醫(yī)務人員時間有限，但為了告知效果佳，醫(yī)務人員應該留出15～30min，找一個不被人打擾的環(huán)境，讓手機處于靜音狀態(tài)，耐心告知，以免患者感覺醫(yī)務人員敷衍了事。

（2）如何告知壞消息：醫(yī)務人員先思考并排練一下應怎樣來告知壞消息，比如說話方式是開門見山還是委婉一些，有哪些可以使用和避免使用的語句，需要家屬在場與否等等，但是不管使用怎么樣的告知方式，都要求誠懇而準確的告知，不能有所隱瞞，尊重患者的知情權(quán)。

（3）提供進一步的咨詢：在告知壞消息前，要詢問患者或家屬對病情的了解程度和患者想了解哪些方面的信息。如果患者對病情已有一些了解，那就要完善其所了解的。還要針對他們提出的問題一一作出回應。

（4）同理心及提供情緒支持：患者聽到壞消息后的反應盡管有所不同，可能是悲傷、恐懼或憤怒，但是醫(yī)務人員需要認同他們的情感，理解他們的處境并尊重他們的表達方式，從心理上、精神上體諒并支持他們，如溫柔注視、輕柔拍打肩部或上肢。同時鼓勵患者釋放自己的情感，并進一步了解壞消息對于患者和家屬來說意味著什么，這樣做有利于醫(yī)患關(guān)系的和諧[6]。

SPIKES模式和SHARE模式的區(qū)別在于：SPIKES模式強調(diào)患者的自主權(quán)、告知順序的嚴格以及所提供信息的詳盡，而 SHARE模式則強調(diào)告知時家屬的陪伴、告知時要婉轉(zhuǎn)、要給患者及家屬提供情緒上的支持[4]。SHARE模式告知時間短，基于我國醫(yī)療環(huán)境和家屬參與決策的現(xiàn)狀，有學者認為該病情告知模式相對更適用于我國[7]。

1.3? ABCDE模式[9-10]

該模式內(nèi)容和SHARE模式相仿，整個過程15～30 min，內(nèi)容清晰，告知時間適中，但在實際臨床工作中還應結(jié)合具體的情景和家庭及文化的差異[7]。主要包括五個步驟：①事先準備（A-advance preparation）：②建立治療環(huán)境/關(guān)系（B-B-build a therapeutic environment/relationship）；③充分溝通（C-communicate well）；④處理患者及家屬的反應（D-deal with patient and family reactions）；⑤鼓勵患者表達情緒并認可（E-encourage and validate emotions）。具體內(nèi)容如下：

（1）事先準備：回顧患者的病史，進行心理排練，并做好情緒準備。如果患者愿意，請安排一名支持人員。確定患者對其疾病的了解程度。

（2）建立治療環(huán)境/關(guān)系：確保有足夠的時間和隱私，為每個人提供座位。如果合適，保持目光接觸并坐得足夠近以接觸患者。

（3）充分溝通：避免使用醫(yī)學術(shù)語，并使用通俗易懂的語言。允許沉默，并按照患者的節(jié)奏移動。

（4）處理患者及家屬的反應：處理出現(xiàn)的情緒，積極傾聽，探索患者的感受，表達同理心。

（5）鼓勵患者表達情緒并認可：糾正錯誤信息， 探索壞消息對患者意味著什么。

1.4? NURSE模式[11]

這是一種接收并回應患者情緒的五步法，目的是提高醫(yī)務人員的移情反應。NURSE模式是對告知過程中患者情緒支持的一種好方法[7]，具體內(nèi)容如下。

（1）命名（naming）：醫(yī)務人員說出患者的情緒，如“您一定很害怕”“不知道您是不是……”。

（2）理解（understanding）：醫(yī)務人員在作出回應前，要理解患者的恐懼和擔憂，向患者重復自己的想法以示理解，如“這對您來說一定是艱難時刻?！?/p>

（3）尊重，同理心（respecting）：尊重患者的情緒表達，通過肢體語言或?qū)㈥愂鰪姸扰c患者情緒強度相匹配來實現(xiàn)，比如輕拍安慰患者，當然有些患者或家屬不喜歡醫(yī)務人員這么做。醫(yī)務人員要對患者充分了解，根據(jù)文化和個人喜好的不同，做出適當?shù)呐e動。

（4）支持（supporting）：不僅要提供情感支持，鼓勵他們積極應對疾病，還要提供接下來的治療措施，將治療方案的內(nèi)容、步驟及預后告知患者，并給予建議。

（5）探索（exploring）：直接詢問患者的想法，如直接問“可以看出這個消息對你來說很沉重，你現(xiàn)在是怎么想的？”，這樣有助于告知者更加了解患者，并增強告知者的同理心[6]。

盡管有不同的告知模式，但由于文化的差異，直接照搬引用并不合適。我國作為一個多民族的國家，文化更具差異性，對于壞消息告知模式的研究還處于起步階段，所以有必要借鑒國外的告知模式制定本土化的壞消息告知模式[7]。

2? 壞消息告知方式與策略

2.1? 壞消息告知方式

醫(yī)生的告知方式有3種[12]：①直率式，在交談的開始就直截了當告知病情；②預告式，交談的前2min內(nèi)分段傳達病情；③停頓式，醫(yī)務人員對病情描述非常詳細，特別著重描述導致病情惡化的緣由，但是會拖延至少 2min的時間告知真實病情或者避免確切描述病情的本質(zhì)。

壞消息告知方式的選擇會因文化差異而不同，西方更偏向直率式和預告式的告知方式，更直接地完成告知；相反，東方患者對惡性病情的接受程度較低，故更偏向停頓式的告知方式，循序漸進告知病情[13]。

另外，在疾病的不同階段，采取告知方式也不同。對于危及生命的病情，要直截了當告知家屬病情危重程度，以免耽誤治療[2]。對于病情不是特別急但預后相對不好的疾?。孩俑嬷膊≡\斷時，采取預告式或停頓式告知，提供盡可能多的信息內(nèi)容；②診療方案的決策階段，采取預告和直接告知的結(jié)合，既給了壞消息來臨的警告又明確告知各種利弊，有助于患者或家屬做出最后的決定；③確定診療方案后，采取直接告知可以簡明扼要地讓患者或家屬知道其情況；④若患者不幸死亡，采用預告與直接告知的方式，能充分考慮到家屬的感受，給予其人文的關(guān)懷[14]。

2.2? 壞消息告知策略

在被告知對象的選擇上有兩種策略：①直接策略是指直接向患者如實告知疾病的診斷。②間接策略則是指向患者家屬告知患者的病情。直接策略保證了患者的知情權(quán)，為患者留出更多自主選擇、決定后續(xù)治療方案的空間。間接策略可防止患者在聽到壞消息后情緒激動，產(chǎn)生過激的言語和行為，進而影響后續(xù)的治療進程[15]。

在國內(nèi)，對于不太嚴重的疾病，醫(yī)生通常會直接告知患者，而對于相對嚴重的疾病，醫(yī)生則通常會先與家屬進行溝通[16]，由家屬決定是否告知患者，即所謂的間接策略。如果家屬出于保護主義選擇隱瞞，那么患者本人的知情權(quán)就會受到侵犯；但如果家屬選擇告知，可能會由于專業(yè)知識的不足，導致告知的信息有誤。國內(nèi)一項研究表明，盡管很多家屬不愿意向患者告以實情，然而患者本身意愿較強烈，要求自己承擔，并且不同意醫(yī)生對實際病情有所隱瞞[17-18]。

中國的知情同意法律法規(guī)隨著患者偏好的變化而變化。法律法規(guī)的重點從保護患者逐漸轉(zhuǎn)向告知患者[19]。1994年《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》第62條允許醫(yī)生在醫(yī)生認為合適的時刻替患者通知家屬以“實施保護性醫(yī)療措施”。2002年《醫(yī)療事故處理條例》第2章第11條規(guī)定，醫(yī)生只應如實告知患者，同時應避免不良后果。2009年《中華人民共和國侵權(quán)責任法》第7章第55條規(guī)定，當病情“不宜向患者解釋”時，應向家屬提供信息。2018年《醫(yī)療糾紛防治條例》第2章第13條規(guī)定，只有在“昏迷或其他無法自主做出決定或病情不適合向患者解釋的情況下”，才應告知家屬。2021年施行的《中華人民共和國民法典》第1219條規(guī)定，醫(yī)務人員診療活動中應當向患者說明病情和醫(yī)療措施。對于不能或不宜向患者說明的情況，應當向患者的近親屬說明，并取得其明確同意[20]。

因此，理論上應選擇直接告知策略，對病情是否如實相告應當取決于患者的訴求，問其是否想知道疾病診斷及治療細節(jié)，而并非取決于家屬的意愿。但是現(xiàn)實情況需要結(jié)合多方面綜合考慮，由于每個患者教育背景和家庭經(jīng)濟環(huán)境不同，醫(yī)生在日常工作中要注意仔細觀察患者，初步判斷其心理承受能力，對病情難以接受或者是一旦得知會導致病情加重的患者，可以優(yōu)先考慮告知家屬。

3? 神經(jīng)內(nèi)科疾病壞消息告知技巧

神經(jīng)內(nèi)科疾病可根據(jù)病程及病情分成3類：一是起病急且重、可能遺留嚴重后遺癥的疾病，如大面積腦梗死或大量腦出血或腦炎導致昏迷，短期意識無法恢復，如橫貫性脊髓炎導致截癱及二便失禁；二是慢性進展、可藥物控制的疾病，這類疾病可能隨時間延長或發(fā)作次數(shù)增加而逐漸進展，但具備藥物控制癥狀出現(xiàn)，如帕金森綜合征、中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病、癲癇等；三是慢性進展、缺乏特效藥治療的，這類疾病相當于絕癥，藥物只能延緩其進展。如肌萎縮側(cè)索硬化、阿爾茨海默病等。神經(jīng)內(nèi)科不同疾病壞消息的告知技巧應結(jié)合神經(jīng)科疾病的特點和患者的需求進行告知。

（1）應根據(jù)不同的疾病種類采取不同的告知技巧：對于診療困難的疾?。ㄈ缗两鹕C合征、肌萎縮側(cè)索硬化等），首先診斷就要謹慎，因為一經(jīng)診斷就意味著病情不可逆、預后差，對患者和家屬都是重大的打擊。對確診的患者的告知可參考SPIKES模式進行，采用預告式和停頓式告知，根據(jù)患者文化程度選擇直接或間接告知。對于診斷容易的疾病或發(fā)病初期病情就嚴重的疾病（如腦卒中、腦出血等），告知前無需作過多鋪墊，因為大部分患者及家屬本來就有心理準備，告知時應更傾向于鼓勵支持。對于病情突然變化的疾?。ㄈ缫庾R變化），應盡早、直接告知預后不佳，希望家屬有思想準備。避免花過多時間在告知過程上，否則會耽誤治療。

（2）告知時應根據(jù)患者的理解程度進行解釋：比如大部分患者可能不知道什么是神經(jīng)脫髓鞘，此時就可以簡單解釋為保護神經(jīng)的表皮脫落引發(fā)的神經(jīng)傳導異常，也可以運用類比的方式：像電線一樣，表皮破損里面的電線出現(xiàn)異常放電現(xiàn)象，引發(fā)的接觸不良進而失去工作動力。另一種方式是“俗話說”，將“癲癇”解釋為老百姓所說的“羊癲瘋”[16]。就是把專業(yè)的醫(yī)學術(shù)語具體化、形象化、通俗化， 使患者對疾病有清晰的了解[21]。

（3）要回應患者及家屬針對疾病提出的疑惑和問題，也要回應及安撫他們的情緒：神經(jīng)科疾病常常對身體功能影響較大，病程長、花費多。有的患者得知診斷后往往沉浸在自己的情緒里，相比治療方案的選擇，更多想了解“為什么是我？為什么會得這種??？如果什么也不做會怎么樣？”之類的問題，而醫(yī)生經(jīng)常對這類問題不做解釋說明；或當患者意識不清時，家屬希望了解是“患者會不會有危險？會不會出現(xiàn)后遺癥？”等。因此醫(yī)生要了解患者及其家屬的關(guān)注點，針對性給出妥當?shù)慕忉?。當患者或家屬出現(xiàn)擔心、恐懼等負性情緒時，要及時的安撫。如利用移情陳述（如“似乎您現(xiàn)在感覺……”或“這對您來說是一段艱難的時期?！保┯兄诨颊咭庾R到他們的感受很重要，甚至會覺得被理解；支持性陳述（如“我是來幫助你的?！被颉拔覀円黄鹋Α保┓乐够颊弋a(chǎn)生被遺棄的感覺；探索性問題（如“您說您很擔心，能告訴我更多嗎？”）有助于患者找到傾訴的渠道。

（4）注意在壞消息傳遞中適當加入好消息，給予“希望”，會令患者或家屬在經(jīng)受壞消息的打擊后獲得安慰。3類疾病壞消息告知時在傳遞“希望”時有所不同：第1類疾病的“希望”可以是穩(wěn)定病情，康復鍛煉，并適當降低生活期望值；第2類疾病的“希望”可以是正常生活，并預防發(fā)作；第3類疾病的“希望”則可以是盡量延長壽命。要讓患者明白，盡管醫(yī)學有了顯著的進步，但不是所有疾病都可治愈；如果疾病無法治愈，至少我們可以練習與他們相處，享受當下的生活。

4? 總結(jié)

對于神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生來說，告知關(guān)于疾病的壞消息始終是一件有難度的工作任務，但只要做好充分細致的準備，注意“充分鋪墊、循序漸進、語言通俗、人文關(guān)懷”這幾個要點，多站在患者及其家屬的角度考慮問題，就一定能取得對方的信任和理解，共同找到解決辦法，這個困難的任務也就能迎刃而解。

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[2023-08-14收稿]