以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在腫瘤終末期患者中的應(yīng)用研究

顧佳歡GU Jia-huan 周堯英ZHOU Yao-ying 諸海燕ZHU Hai-yan 金婷婷JIN Ting-ting

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）是個(gè)人表達(dá)其未來罹患重病時(shí)對醫(yī)療照護(hù)的意愿與安排，并事先告知醫(yī)務(wù)人員及親友其治療護(hù)理意愿[1]。研究顯示，高達(dá)65%～85%的腫瘤終末期患者未與人談及其臨終照護(hù)意愿，也未接受過預(yù)先指示[2]。當(dāng)患者病情惡化、陷入昏迷，家屬作為醫(yī)療決策代理人通常會(huì)憑自身生死觀及對患者所謂的“了解”為其做出臨終照護(hù)選擇[3-4]。部分患者通常會(huì)因此受到過度治療以延長生存時(shí)間，而這種生命的延續(xù)對終末期患者的生存質(zhì)量、尊嚴(yán)而言是徒勞無益的。研究顯示，家屬因不知曉患者的臨終照護(hù)意愿而參與醫(yī)療決策后容易產(chǎn)生自責(zé)、愧疚等負(fù)面情緒，或因家屬間意見分歧而造成家庭的內(nèi)部糾紛[5-6]。以家庭為中心的ACP 融入了“以家庭為中心的護(hù)理”理念，強(qiáng)調(diào)患者、家庭成員、醫(yī)務(wù)人員等共同參與ACP 的重要性。本研究旨在探討以家庭為中心的ACP 對腫瘤終末期患者維持生命治療態(tài)度、臨終照護(hù)意愿、生命意義及尊嚴(yán)的影響。

資料與方法

1.一般資料。選取2021 年12 月至2022 年8 月在浙江省某三級甲等醫(yī)院就診的腫瘤終末期患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 周歲；臨床診斷為惡性腫瘤，且預(yù)估生存期不足6 個(gè)月；知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：溝通困難者；精神異常、認(rèn)知障礙者。82 例腫瘤終末期患者按隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗(yàn)組（41 例）和對照組（41 例）。試驗(yàn)組男性22 例，占53.66%；女性19 例，占46.34%。年齡34 ～81（64.17±6.85）歲?；橐鰻顩r：已婚32 例，占78.05%；喪偶9 例，占21.95%。文化程度：小學(xué)及以下19例，占46.34%；中學(xué)15 例，占36.59%；大專及以上7 例，占17.07%。是否有宗教信仰：有15 例，占36.59%；無26例，占63.41%。疾病診斷：肺癌13 例，占31.70%；食管癌3 例，占7.32%；胃癌5 例，占12.20%；肝癌3 例，占7.32%；腸癌5 例，占12.20%；乳腺癌3 例，占7.32%；宮頸癌2 例，占4.87%；鼻咽癌3 例，占7.32%；其他癌癥4 例，占9.76%。住院時(shí)間9 ～39（16.45±4.36）天。對照組男性24 例，占58.54%；女性17 例，占41.46%。年齡42 ～82（66.34±9.64）歲。婚姻狀況：已婚31 例，占75.60%；喪偶8 例，占19.51%；離異2 例，占4.88%。文化程度：小學(xué)及以下18 例，占43.90%；中學(xué)13 例，占31.71%；大專及以上10 例，占24.39%。是否有宗教信仰：有12 例，占29.27%；無29 例，占70.73%。疾病診斷：肺癌11 例，占26.82%；食管癌4 例，占9.76%；胃癌4 例，占9.76%；肝癌3 例，占7.32%；腸癌8 例，占19.51%；乳腺癌4 例，占9.76%；宮頸癌3 例，占7.32%；腦癌2 例，占4.88%；其他癌癥2 例，占4.88%。住院時(shí)間7 ～25（13.59±3.64）天?；€比較兩組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＞0.05）。隨訪結(jié)束兩組病例均未脫落。研究通過醫(yī)院倫理審查。

2.干預(yù)方法。對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理：入院時(shí)對患者進(jìn)行全面體格檢查、留取血液標(biāo)本、宣教疾病相關(guān)知識、營養(yǎng)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及健康活動(dòng)建議等，觀察患者病情變化并予以針對性診療和照護(hù)措施，觀察患者心理并疏導(dǎo)其負(fù)面情緒；出院時(shí)將出院健康教育冊子交由患者或家屬，告知患者及家屬后續(xù)的診療安排，出現(xiàn)不適及時(shí)就診，平時(shí)注意休息。

試驗(yàn)組在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為中心的ACP。（1）組建ACP 干預(yù)團(tuán)隊(duì)。由1 名安寧療護(hù)專家、2 名腫瘤科醫(yī)生、3 名腫瘤科護(hù)士（其中2 名為安寧療護(hù)專科護(hù)士、1 名為護(hù)理研究生）、1 名心理治療師和1 名志愿者組成。安寧療護(hù)專家負(fù)責(zé)整個(gè)研究過程的協(xié)調(diào)、統(tǒng)籌、指導(dǎo)，包括團(tuán)隊(duì)組建、人員培訓(xùn)、考核，主導(dǎo)擬定以家庭為中心的ACP 方案，并對干預(yù)過程進(jìn)行質(zhì)控；醫(yī)生主要幫助患者及家屬了解疾病進(jìn)展、提供診療建議，并向患者及家屬宣教ACP，參與、協(xié)助家庭會(huì)議的召開；護(hù)士主要負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)，收集資料，準(zhǔn)備ACP 宣教手冊，并負(fù)責(zé)基線調(diào)查、資料分析等，參與、協(xié)調(diào)ACP 家庭會(huì)議的召開并電話隨訪出院患者；心理治療師主要負(fù)責(zé)開展人生經(jīng)歷訪談，鼓勵(lì)患者及家屬講述個(gè)人的經(jīng)歷、信仰、價(jià)值觀及意愿，注意觀察情緒并給予疏導(dǎo)；志愿者盡可能多方位地為患者及家屬提供溫暖。（2）制定干預(yù)方案。在查閱、參考國內(nèi)外文獻(xiàn)、借鑒以家庭為中心的護(hù)理理念的基礎(chǔ)上制訂腫瘤終末期患者ACP 干預(yù)方案，成員間通過情境模擬和預(yù)試驗(yàn)進(jìn)一步完善方案，最終形成四階段的干預(yù)方案。（3）方案實(shí)施。①明確主題：患者入科后，由醫(yī)生詳細(xì)講解疾病的進(jìn)展、預(yù)后和臨終階段診療方案，并向患者及家屬介紹ACP，包括目的、適用人群、實(shí)施過程等，耐心指導(dǎo)患者及家屬理解ACP，詳細(xì)回答患者與家屬的提問，了解患者及家屬的想法。護(hù)士在患者入科健康教育中，播放時(shí)長5 分30 秒的ACP 宣教視頻《杏林晚語》，該視頻由鄧仁麗教授團(tuán)隊(duì)創(chuàng)作，主要介紹ACP 和臨終治療意愿（延長生命照護(hù)、基礎(chǔ)醫(yī)療照護(hù)、舒緩照護(hù)），加深患者及家屬對ACP 的認(rèn)知。視頻播放后，護(hù)士對患者進(jìn)行綜合健康評估。整個(gè)過程持續(xù)時(shí)間約40 分鐘。②召開家庭會(huì)議：在患者入院1 周左右完成。由1 名醫(yī)生、2 名護(hù)士、1名心理治療師、1 名志愿者與患者及其家屬共同參與家庭會(huì)議，會(huì)議地點(diǎn)為科室示教室，時(shí)長約60 分鐘，通過溝通了解患者及家屬的人生歷程、生命價(jià)值觀等，鼓勵(lì)患者或家屬分享患病經(jīng)歷，知曉其對疾病的顧慮和恐慌，如“您能跟大家聊聊患病和治療的經(jīng)過嗎？”“經(jīng)歷這個(gè)過程您對生命有了哪些思考？”“如果您是電影中的薇薇安，您有什么愿望想實(shí)現(xiàn)的？”謹(jǐn)記在交流過程中，始終以患者、家屬為中心，賦予其主導(dǎo)權(quán)，成員則保持開放態(tài)度，多傾聽，少評論。然后再次向患者、家屬講解ACP 宣教手冊內(nèi)容，指引他們對臨終醫(yī)療照護(hù)意愿、預(yù)先指示等內(nèi)容進(jìn)行思考。成員完成會(huì)議記錄。③簽署預(yù)先指示：家庭會(huì)議在患者出院前的1 ～2天再次召開，會(huì)議中解答患者及家屬對ACP 的困惑，協(xié)助患者完成預(yù)先指示。預(yù)先指示采用羅點(diǎn)點(diǎn)開發(fā)的《我的五個(gè)愿望》，內(nèi)容主要涵蓋希望得到的醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)、是否希望使用生命支持治療等[7]。簽署前告知患者文件可隨時(shí)更改。④定期回顧更新：在患者出院后1 周，由護(hù)士負(fù)責(zé)電話隨訪，再次了解患者及家屬對ACP 的理解，根據(jù)患者需求改變及時(shí)做出調(diào)整和更新。

3.評價(jià)指標(biāo)。（1）維持生命治療態(tài)度和臨終照護(hù)意愿問卷[8]，包括維持生命治療（心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸）的態(tài)度（接受、不接受和不能決定）和臨終照護(hù)意愿（盡可能延續(xù)生命、減少痛苦和不能決定）。（2）生命意義感量表[9]，包含9 個(gè)條目，計(jì)分采用Likert 7 級法，從“完全不同意”至“完全同意”分別計(jì)1 ～7 分，總分9 ～63 分，得分越高生命意義感越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.71。（3）尊嚴(yán)量表[10]，用于評估腫瘤患者尊嚴(yán)相關(guān)情況。量表包括癥狀困擾、心理狀況、依賴性、精神安寧和社會(huì)支持5 個(gè)因子共25 個(gè)條目。每個(gè)條目按0 ～4 分5 級進(jìn)行評分，0、1、2、3、4 分分別為無困擾、輕度困擾、中度困擾、重度困擾、非常嚴(yán)重困擾，量表總分為0 ～100 分，分?jǐn)?shù)越高尊嚴(yán)受損程度越嚴(yán)重。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.92。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。使用SPSS23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理、分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、百分率描述，采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行分析；計(jì)量資料以均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行分析。以p＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.患者轉(zhuǎn)變維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿。干預(yù)前兩組患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＞0.05），干預(yù)后試驗(yàn)組患者在接受心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸，選擇延續(xù)生命作為臨終照護(hù)意愿的比例均低于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＜0.05），見表1。

表1 患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿[n（%）]

2.患者生命意義感增加。干預(yù)前兩組患者生命意義感得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p=0.587），干預(yù)后試驗(yàn)組患者生命意義感得分高于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p=0.043），見表2。

表2 患者生命意義感得分（分，）

表2 患者生命意義感得分（分，）

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3.患者尊嚴(yán)感提升。干預(yù)前兩組患者尊嚴(yán)得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均p＞0.05），干預(yù)后試驗(yàn)組患者尊嚴(yán)總分、癥狀困擾、心理狀況、獨(dú)立性、精神安寧及社會(huì)支持得分均低于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)（p＜0.001），見表3。

表3 兩組患者尊嚴(yán)得分比較（分，）

表3 兩組患者尊嚴(yán)得分比較（分，）

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討論

1.以家庭為中心的ACP 轉(zhuǎn)變了腫瘤終末期患者維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿。本研究顯示，試驗(yàn)組在干預(yù)后接受心肺復(fù)蘇、接受人工輔助呼吸、選擇延續(xù)生命作為臨終照護(hù)意愿的患者均明顯少于對照組（p＜0.05）。分析原因可能與研究中《杏林晚語》視頻生動(dòng)形象地向患者展示了終末期維持生命治療的場景，促使患者主動(dòng)思考臨終照護(hù)意愿有關(guān)。其次，本研究通過家庭會(huì)議討論ACP，旨在提高患者及家屬對ACP 的認(rèn)知，使其意識到ACP 主要目的是確保在疾病末期能得到自身偏好的治療，這在某種程度上緩解了患者對死亡的畏懼。此外，部分患者仍希望在臨終前接受心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸以延續(xù)生命。雖然當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)使終末期患者生命通過先進(jìn)的生命支持技術(shù)得以維持和延續(xù)，但這樣的延續(xù)更多的是低質(zhì)量亦或是無質(zhì)量、無尊嚴(yán)的延續(xù)，嚴(yán)重影響著患者的死亡質(zhì)量[11]。受我國傳統(tǒng)文化、生死觀等影響，大多數(shù)腫瘤終末期患者尚未與家屬或醫(yī)護(hù)人員談?wù)撨^他們的臨終照護(hù)意愿偏好[12]。建議醫(yī)務(wù)人員為腫瘤患者創(chuàng)建良好的溝通平臺，循序漸進(jìn)地引導(dǎo)患者及其家庭成員共同參與ACP，做出更為科學(xué)且符合患者內(nèi)心的臨終照護(hù)意愿，真正幫助患者實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。

2.以家庭為中心的ACP 增加了腫瘤終末期患者的生命意義感。研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組干預(yù)后生命意義感得分高于對照組（p=0.043），說明以家庭為中心的ACP 可增加腫瘤終末期患者的生命意義感。生命意義感是指個(gè)體生命的知覺和體驗(yàn)以及對生命意義和價(jià)值的感受與體驗(yàn)程度[13]，可對患者的生活質(zhì)量、治療依從性、精神健康等產(chǎn)生顯著影響[14]。本次以家庭為中心的ACP 強(qiáng)調(diào)患者、家庭成員參與ACP討論的重要性，患者能強(qiáng)烈感受到自我存在的重要性和價(jià)值感。家庭會(huì)議幫助患者及家屬思考生命歷程，引導(dǎo)患者對臨終醫(yī)療照護(hù)意愿的表述，明確生命意義的同時(shí)增加了生命意義感。建議醫(yī)務(wù)工作中可積極調(diào)動(dòng)患者的家庭支持系統(tǒng)，引導(dǎo)患者開展生命歷程的回憶，多角度思索人生價(jià)值，增進(jìn)生命意義感。

3.以家庭為中心的ACP 提升了腫瘤終末期患者的尊嚴(yán)感。本研究顯示，試驗(yàn)組干預(yù)后尊嚴(yán)總分、癥狀困擾、心理狀況、獨(dú)立性、精神安寧及社會(huì)支持得分均低于對照組（p＜0.001）。提示以家庭為中心的ACP 有效維護(hù)了腫瘤終末期患者的尊嚴(yán)。腫瘤終末期患者往往承受著嚴(yán)重的疼痛、疲勞、氣促各種不適癥狀，導(dǎo)致患者產(chǎn)生痛苦、悲傷、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，患者的尊嚴(yán)同時(shí)受到損傷。有研究指出，低尊嚴(yán)水平會(huì)嚴(yán)重影響腫瘤患者的終末期生活質(zhì)量甚至加速死亡[15]。本研究以家庭為中心的ACP 強(qiáng)調(diào)以患者和家屬為中心，尊重患者及其家屬的意愿，有效地促進(jìn)患者及其家屬對臨終照護(hù)意愿達(dá)成共識，使家屬日后有信心為患者做出最佳決定，保障患者對生命最后階段的掌控和自主權(quán)，使其真正有尊嚴(yán)地實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。

小結(jié)

綜上所述，以家庭為中心的ACP 可協(xié)助腫瘤終末期患者轉(zhuǎn)變其維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿，提升患者生命意義感與尊嚴(yán)感。本研究由于時(shí)間、人力等限制，僅在一家醫(yī)院開展，結(jié)果可能存在一定偏倚。因此，關(guān)于以家庭為中心的ACP 在腫瘤終末期患者的相關(guān)結(jié)論還需在今后的多中心研究中加以驗(yàn)證。