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    運(yùn)動功能障礙人群健康視域下的倫理關(guān)懷研究

    2023-12-20 18:35:17吳世彩孟麗君
    倫理學(xué)研究 2023年4期
    關(guān)鍵詞:康復(fù)

    吳世彩,孟麗君

    世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)將健康定義為“身體、精神和社會幸福的完整狀態(tài),而不僅僅是沒有疾病或者不虛弱”[1](308)。運(yùn)動功能障礙主要表現(xiàn)為人體的四肢運(yùn)動功能受限、身體協(xié)調(diào)性和平衡功能障礙等幾個(gè)方面,多見于肌肉骨骼系統(tǒng)和神經(jīng)系統(tǒng)等疾病,如腦外傷、腦卒中、腦癱、關(guān)節(jié)損傷、老年慢性疾病等[2](1013)。

    隨著社會進(jìn)步及人口老齡化進(jìn)程的加快,運(yùn)動功能障礙發(fā)病率日益攀升。運(yùn)動功能障礙人群主要包括殘、老、傷、病等群體,其中以肢體殘疾、腦卒中和腦外傷等引發(fā)的運(yùn)動功能障礙最重,所占比例也最高,有的患者終身癱瘓、長期臥床,生活不能自理,需要長期被照顧。各種類型的運(yùn)動功能障礙使患者喪失勞動能力和(或)獨(dú)立生活的能力,對患者家庭及社會造成沉重的負(fù)擔(dān)[3](605-607),嚴(yán)重降低了罹患家庭的幸福指數(shù)。

    2016 年10 月,中共中央、國務(wù)院印發(fā)了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[4],這是我國首次在國家層面提出健康領(lǐng)域的中長期戰(zhàn)略規(guī)劃,對我國全面建成社會主義現(xiàn)代化強(qiáng)國具有重大意義,它既是我國保障人民健康的重大舉措,也是我國履行對聯(lián)合國“2030 可持續(xù)發(fā)展議程”的承諾并積極參與全球健康治理的重要舉措。習(xí)近平總書記多次強(qiáng)調(diào)要堅(jiān)持以人民健康為中心的發(fā)展理念,堅(jiān)定實(shí)施健康中國戰(zhàn)略,推動衛(wèi)生健康事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。2022 年10 月,在中國共產(chǎn)黨第二十次全國代表大會上,習(xí)近平總書記在大會報(bào)告中進(jìn)一步指出要加快推進(jìn)健康中國建設(shè),要把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置。為了更好實(shí)現(xiàn)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》所設(shè)定的目標(biāo),積極推動“健康中國”戰(zhàn)略實(shí)施,本文將研究探討運(yùn)動功能障礙人群倫理關(guān)懷的原則、問題及有關(guān)思考。

    一、倫理關(guān)懷的意蘊(yùn)

    “關(guān)懷”是倫理學(xué)的一個(gè)重要概念。在現(xiàn)代漢語里,“關(guān)懷”是指(對人或事務(wù))常放在心上以及重視和愛護(hù)。在英文里,“關(guān)懷”對應(yīng)的詞語是“care”或“caring”,有看護(hù)、照料、關(guān)心等意思。美國倫理學(xué)家內(nèi)爾·諾丁斯認(rèn)為,關(guān)懷是一種道德情感,體現(xiàn)了人與人之間的倫理關(guān)系,我們每個(gè)人都需要關(guān)懷,也沉浸在關(guān)懷之中。諾丁斯把關(guān)懷分為兩種,一種是自然關(guān)懷,一種是倫理關(guān)懷。他認(rèn)為自然關(guān)懷“是指或多或少由深情或內(nèi)心愿望自發(fā)產(chǎn)生的那種關(guān)懷。自然關(guān)懷的現(xiàn)象學(xué)特征是無需訴諸倫理努力,直接因?yàn)榛貞?yīng)被關(guān)懷者的需要而產(chǎn)生,道德主體無需進(jìn)行倫理與邏輯的慎思”[5](28)。自然關(guān)懷主要來源于人類自然的“愛的情感”,是一種“自然本能”的狀態(tài),而不是對責(zé)任的認(rèn)同。自然關(guān)懷具有很大的情緒性和不確定性,是一種自然反應(yīng),不需要道德上的努力,它必須上升或轉(zhuǎn)化為倫理關(guān)懷才能夠真正實(shí)現(xiàn)“對他人的需要作出反應(yīng)”的道德初衷。倫理關(guān)懷是自然關(guān)懷的積累和強(qiáng)化,沒有自然關(guān)懷的基礎(chǔ),就沒有倫理關(guān)懷。將“自然關(guān)懷”的能力轉(zhuǎn)化為“倫理關(guān)懷”需要真正理解他人,具有由己及人的同理心,能夠從他人的痛苦、難過、無助,甚至冷漠、無理當(dāng)中看到他人內(nèi)心的真實(shí)感受,并盡可能地去關(guān)注和理解,從而形成心靈相通的互信關(guān)系。

    最基本的關(guān)懷是物質(zhì)關(guān)懷。在物質(zhì)關(guān)懷的基礎(chǔ)之上,倫理關(guān)懷更重視對人的心理、精神和道德的深層次關(guān)懷,這也是倫理關(guān)懷的真正價(jià)值和意義?!耙匀藶楸荆耸悄康摹笔莻惱黻P(guān)懷的核心理念,它是把人本身存在的意義和價(jià)值作為倫理關(guān)懷的認(rèn)識和實(shí)踐的標(biāo)準(zhǔn)①類似的主張可參見尹建新:《兒童國際收養(yǎng)倫理關(guān)懷研究》,湖南師范大學(xué)博士學(xué)位論文,2012 年,第26 頁。。倫理關(guān)懷既是對人的生存狀態(tài)和生命意義的關(guān)照,也是對人的尊嚴(yán)的一種深層次關(guān)懷。倫理關(guān)懷通過符合倫理的方式對被關(guān)懷者給予從生理到心理、從物質(zhì)到精神以及道德的全方位的關(guān)懷和幫助②類似的主張可參見李俊奎、梁德友:《論弱勢群體倫理關(guān)懷的幾個(gè)理論問題:概念、維度與依據(jù)》,《社會科學(xué)輯刊》2009 年第3 期,第32—33 頁。,是運(yùn)用倫理的手段、通過倫理的方式為被關(guān)懷的客體提供物質(zhì)、精神、道德等方面的關(guān)懷和幫助,是一種倫理與關(guān)懷的結(jié)合。

    總之,倫理關(guān)懷不僅重視人的現(xiàn)實(shí)物質(zhì)需要,也重視人的精神世界的需要。倫理關(guān)懷在提供物質(zhì)關(guān)懷的基礎(chǔ)上,更關(guān)注人的發(fā)展與價(jià)值,是一種全面關(guān)愛人的身心、至真、至善、至美的深度關(guān)懷。因此,倫理關(guān)懷既是一種理性的關(guān)懷,又是一種情感的關(guān)懷;既是一種物質(zhì)的關(guān)懷,又是一種精神、道德的關(guān)懷;既是一種理想的關(guān)懷,又是一種現(xiàn)實(shí)、具體的關(guān)懷[6](37)。它強(qiáng)調(diào)理解人、尊重人、愛護(hù)人,并獲得他人的理解、尊敬、愛護(hù),是一種雙向的交流式的關(guān)懷。所以,倫理關(guān)懷不能僅停留在理論層面,要理論聯(lián)系實(shí)際,在現(xiàn)實(shí)實(shí)踐中體現(xiàn)倫理關(guān)懷,這也是倫理關(guān)懷的價(jià)值和現(xiàn)實(shí)意義。

    二、運(yùn)動功能障礙人群倫理關(guān)懷的理路探討

    倫理關(guān)懷是建立在關(guān)心人、尊重人的基礎(chǔ)上的深層次關(guān)懷。在運(yùn)動功能障礙人群倫理關(guān)懷的實(shí)踐中,應(yīng)堅(jiān)持以人為本,發(fā)揚(yáng)人道主義,弘揚(yáng)人文精神,正確處理平等與傾斜的關(guān)系,促進(jìn)人的全面發(fā)展。要堅(jiān)持以人的全面生存質(zhì)量為核心,以發(fā)展為目標(biāo),保障運(yùn)動功能障礙人群的權(quán)益與尊嚴(yán),用符合倫理的方式對他們進(jìn)行深層次關(guān)懷。

    1.人道主義原則

    “人道主義”一詞源于拉丁語,為人性、文明的意思,主要指一種有關(guān)人的本質(zhì)、使命、地位、價(jià)值和個(gè)性發(fā)展等的理論、思潮或活動。人道主義原則是社會中處理人與人之間關(guān)系的一項(xiàng)基本的道德原則,主要用于指導(dǎo)人們相互尊重,保護(hù)并發(fā)展人的權(quán)利,促進(jìn)人與人和諧共處。人道主義的本質(zhì)是肯定人的價(jià)值與尊嚴(yán),強(qiáng)調(diào)尊重人的主體地位、精神世界和個(gè)性差異,激發(fā)人的主觀能動性,從而促進(jìn)人的全面發(fā)展①類似的主張可參見盧文濤、李樹德:《人文關(guān)懷視野下高校思想政治教育工作探討》,《湖南醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)(社會科學(xué)版)》2010 年第4 期,第209—210 期。。正如黑格爾在《法哲學(xué)原理》中指出的,“成為一個(gè)人,并尊敬他人為人”[7](46)。

    在中國,人道主義和人文關(guān)懷的傳統(tǒng)歷史久遠(yuǎn),是我國傳統(tǒng)文化的重要組成部分,在歷代思想家們的著述中均有體現(xiàn)。周朝時(shí)期,就有人提出了“重人敬德”觀念,古代典籍如《尚書》《禮記》《列子》中有“惟人萬物之靈”“人者,五行之秀氣也”以及“天生萬物,惟人為貴”等記載。儒家思想是中國傳統(tǒng)文化的主流,其中的“仁、義、禮”等理念,也體現(xiàn)了我國的傳統(tǒng)人文精神。《荀子》中的“五疾,上收而養(yǎng)之,財(cái)而事之,官施而衣食之,兼旅無遺”(《荀子·王制》)反映了荀子對弱勢群體的關(guān)愛。《禮記》中“使老有所終,壯有所用,幼有所長,鰥寡孤獨(dú)廢疾者皆有所養(yǎng)”(《禮記·禮運(yùn)》)描繪了充滿人道主義關(guān)懷的理想世界。宋代張載在《西銘》中說“尊高年,所以長其長,慈孤弱,所以幼吾幼。圣其合德,賢其秀也。凡天下疲癃、殘疾、惸獨(dú)、鰥寡,皆吾見弟之顛連而無告者也”(《西銘》),也宣揚(yáng)了仁愛和兼愛的人道主義與人文關(guān)懷理念。

    人道主義和人文關(guān)懷是倫理關(guān)懷的重要理念,人道主義原則應(yīng)成為運(yùn)動功能障礙群體倫理關(guān)懷的“無條件”的原則。運(yùn)動功能障礙人群只是需要被幫助的對象,不是被可憐的對象,運(yùn)動功能障礙人群的幸福不僅來自物質(zhì)上的豐裕,也包括精神上的滿足。關(guān)懷者要理解和尊重關(guān)懷對象。缺少人道主義的關(guān)懷,就會損害運(yùn)動功能障礙群體的人格尊嚴(yán),加重他們的自卑感和與社會之間的疏離感。所以,對于運(yùn)動功能障礙群體,不管是從物質(zhì)上還是精神上,都要給予他們充分的支持、尊重與理解,尊重每個(gè)個(gè)體生命的獨(dú)特性、自主性和隱私權(quán),尊重他們的人格、尊嚴(yán),用人道主義和人文關(guān)懷的方式對其進(jìn)行倫理關(guān)懷。

    2.公正與傾斜原則

    公正指的是公平和正義,這不但是一種重要的道德品質(zhì),也是社會進(jìn)步的內(nèi)在動力。公正不但是人們的理想追求和美好愿望,也是協(xié)調(diào)好各種社會關(guān)系的準(zhǔn)則。公正總是與平等有千絲萬縷的聯(lián)系,它意味著把同等的利益給予不同的人或把不利賦予同等的人。美國倫理學(xué)家約翰·羅爾斯提出兩個(gè)原則:第一個(gè)原則是“平等自由”的原則,這個(gè)原則主要適用于政治領(lǐng)域,就是要平等地保障所有人的基本的自由②類似的主張可參見彭子細(xì)、劉光斌:《倫理關(guān)懷:弱勢群體問題的新視角》,《哈爾濱學(xué)院學(xué)報(bào)》2004 年第5 期,第19 頁。;第二個(gè)原則是“機(jī)會均等和差別原則”,主要指在機(jī)會公平的前提下要特別關(guān)懷社會中的弱者。公正原則總會涉及利益的分配,而分配要傾向于那些最不利者,由此可見,這是一個(gè)具有較強(qiáng)平等主義傾向的原則[8](70)。羅爾斯認(rèn)為,對于由天生或天賦的不同帶來的不平等,社會應(yīng)給予一定的補(bǔ)償。社會需要更多地關(guān)注那些天賦較低、出生于較不利的社會地位以及際遇糟糕的人們[9](88),這樣才是平等地對待所有人,才是為所有人提供真正平等的機(jī)會。

    對于運(yùn)動功能障礙等殘障群體來說,社會應(yīng)給予他們更多的支持和保障,為他們提供更多的機(jī)會和資源。尊重個(gè)體的差異,實(shí)行差別對待和傾斜保護(hù),正是社會公平正義的體現(xiàn)。當(dāng)然,對于運(yùn)動功能障礙人群的傾斜關(guān)懷,不僅是物質(zhì)方面的傾斜,還要從精神上給予格外關(guān)注。

    3.生存與發(fā)展原則

    社會的進(jìn)步離不開個(gè)體的發(fā)展,尤其是弱勢群體的個(gè)人發(fā)展。木桶效應(yīng)的“短板”原理說明社會風(fēng)險(xiǎn)最容易發(fā)生在承受力較弱的人群身上。關(guān)懷運(yùn)動功能障礙人群,不能僅靠救濟(jì)、送溫暖等形式,還必須從發(fā)展的角度出發(fā),把“輸血式”救助變?yōu)椤霸煅健本戎岣咚麄冏陨淼纳嫔钅芰ΑC绹鐣睦韺W(xué)家馬斯洛把人的需要劃分為五種:生理的需要、安全的需要、愛和歸屬的需要、尊重的需要和自我實(shí)現(xiàn)的需要,馬斯洛認(rèn)為前三種需要是基本需要,而后兩種需要(尊重的需要和自我實(shí)現(xiàn)的需要)是發(fā)展的需要。

    對于運(yùn)動功能障礙群體來說,他們對發(fā)展的需要尤為渴望,社會應(yīng)特別關(guān)注運(yùn)動功能障礙人群的自我發(fā)展和自我關(guān)懷,培養(yǎng)其互助、自尊、自強(qiáng)的精神,建立救助、互助、激勵和發(fā)展的倫理關(guān)懷生態(tài)。例如,在北京市有一家脊髓損傷者“中途之家”,立志協(xié)助更多的傷友認(rèn)識、使用新的身體,提高自信,努力自立,做回受傷前的自己?!爸型局摇钡摹凹顾钃p傷者生活重建培訓(xùn)項(xiàng)目”是在殘聯(lián)的支持和幫助下創(chuàng)設(shè)的幫助肢殘人的志愿服務(wù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目以互相服務(wù)為核心,由傷友和志愿者組成“傷友訪視團(tuán)隊(duì)”,針對脊髓損傷者心理、生活自理、社會適應(yīng)、社區(qū)居住等方面的問題,開展互助互益的培訓(xùn)和活動,包括體能、社會適應(yīng)、職前訓(xùn)練、社區(qū)居住等全方位的課程及訓(xùn)練,大大縮短了傷友的適應(yīng)期,讓他們不但重新認(rèn)識到并找回了自立互助的能力,促進(jìn)了殘障群體自身的發(fā)展,也節(jié)約了社會性救助、醫(yī)療投入和家庭性醫(yī)療、勞動力投入的成本。

    三、運(yùn)動功能障礙人群倫理關(guān)懷的相關(guān)問題探究

    1.運(yùn)動功能障礙人群的家庭照護(hù)困境

    中國傳統(tǒng)社會是“家本位”社會[10](247)。很多家庭幾乎承擔(dān)了離開醫(yī)院后運(yùn)動功能障礙人群的全部照護(hù)責(zé)任。隨著社會生活節(jié)奏的加快,家庭照護(hù)面臨著越來越多的問題和困境。首先,許多運(yùn)動功能障礙患者需要長期照護(hù),這不僅意味著家庭少了一個(gè)長期勞動力,而且其他家庭成員的工作生活節(jié)奏也會因此被打亂,直接影響家庭的經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量。其次,這些人群還容易在已有的癥狀上產(chǎn)生新的問題,例如,長期臥床的患者由于長時(shí)間不活動,容易出現(xiàn)皮膚潰爛、肌肉萎縮、關(guān)節(jié)僵硬等癥狀。俗話說,“久病床前無孝子”,沉重的家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)使得個(gè)別極端的家庭成員逃避家庭照護(hù),再加上家庭照護(hù)專業(yè)技能缺乏等因素,使得家庭照護(hù)面臨重重困難。

    2.運(yùn)動功能障礙人群的倫理關(guān)懷體驗(yàn)缺失

    運(yùn)動功能障礙人群由于自身身體功能障礙或身體的殘缺,容易變得敏感和自卑,精神壓力大,甚至存在病后羞恥體驗(yàn)①類似的主張可參見鄧翠玉、趙岳、盧琦:《腦卒中患者病恥感的研究進(jìn)展》,《中華護(hù)理雜志》2016 年第6 期,第733 頁。,焦慮、抑郁等負(fù)面情緒層出不窮,更有甚者還會出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病癥狀,引發(fā)自傷、自殺等一系列社會問題,影響患者生活質(zhì)量的同時(shí),也增加了家庭及社會的經(jīng)濟(jì)壓力與照護(hù)負(fù)擔(dān)[11](3117-3118)。更嚴(yán)重的是,有些人把運(yùn)動功能障礙人群有意或無意地看成社會的底層人群,甚至看作施舍的對象,沒有給予他們充分的理解和尊重。有的地方把對運(yùn)動功能障礙人群的關(guān)懷當(dāng)作形象工程、面子工程、政績工程,對逢年過節(jié)發(fā)點(diǎn)福利等類似活動大肆宣傳,卻沒有考慮到這個(gè)群體對尊嚴(yán)的向往和需要。另外,有的地方在倫理關(guān)懷的實(shí)踐中呆板僵化,缺少人文精神,甚至暴露關(guān)懷對象的隱私,如公示被關(guān)懷人員名單等,這些行為都將被關(guān)懷群體置于社會輿論的旋渦中,使得他們雖然得到了物質(zhì)上的關(guān)懷,但卻失去了應(yīng)有的尊嚴(yán)體驗(yàn)②類似的主張可參見梁德友:《轉(zhuǎn)型期中國弱勢群體倫理關(guān)懷研究》,南京理工大學(xué)博士學(xué)位論文,2010 年,第58 頁。。相比于物質(zhì)上的匱乏、生活上的艱苦,運(yùn)動功能障礙人群被尊重的體驗(yàn)缺失會讓他們更加難以忍受和痛苦。

    3.輔助器具設(shè)計(jì)開發(fā)及使用中的倫理關(guān)懷問題

    運(yùn)動功能障礙人群在缺乏輔助器具的情況下,大多數(shù)難以參與社會活動,因此大部分運(yùn)動功能障礙人群會選擇配置相應(yīng)的輔助器具,如護(hù)理床、輪椅、手杖、假肢等。雖然這些輔助器具的應(yīng)用給運(yùn)動功能障礙人群帶來了便利,但是,如果輔助器具的研發(fā)設(shè)計(jì)及使用不當(dāng),也會產(chǎn)生一系列的風(fēng)險(xiǎn)和倫理關(guān)懷問題。

    我國的輔助器具服務(wù)機(jī)構(gòu)普遍設(shè)置在大中城市,小城市和農(nóng)村地區(qū)的運(yùn)動功能障礙群體無法就近獲得專業(yè)的輔助器具服務(wù),影響了輔具服務(wù)的公平可及性。購買和使用輔助器具往往涉及大量的專業(yè)知識,而有的輔助器具服務(wù)機(jī)構(gòu)缺乏高水平的專業(yè)人員,使得運(yùn)動功能障礙人群可能無法正確購買和使用適合自己的輔助器具。比如,肢體殘疾人輪椅和(或)拐杖使用不當(dāng)或不適配時(shí),會引發(fā)壓瘡、臂叢神經(jīng)損傷、肩關(guān)節(jié)損傷等繼發(fā)病癥,造成二次傷害。還有些肢體殘疾人群的理解能力與接收能力較弱,難以正確使用和發(fā)揮輔助器具的作用,給患者帶來不好的體驗(yàn)。此外,輔助器具生產(chǎn)廠商往往更多地從商業(yè)目的和生理功能等角度來考慮輔助器具的研發(fā)設(shè)計(jì),忽視了使用者的主觀心理體驗(yàn),也給使用者造成不好的體驗(yàn)。另外,由于輔助器具資助政策的不完善,部分運(yùn)動功能障礙人群無力負(fù)擔(dān)輔助器具的費(fèi)用而無法配置相應(yīng)的輔助器具,影響了社會的公平性。隨著大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)在輔助器具設(shè)計(jì)開發(fā)與使用上的廣泛應(yīng)用,使用者的隱私保護(hù)問題也越來越突出,比如人工智能輔助器具會自動對使用者的信息進(jìn)行收集存儲分析等,因而存在較大的泄露運(yùn)動功能障礙患者隱私的風(fēng)險(xiǎn)。

    4.康復(fù)治療及訓(xùn)練中的倫理關(guān)懷問題

    有些運(yùn)動功能障礙人群需要進(jìn)行較長時(shí)間的康復(fù)治療和訓(xùn)練??祻?fù)治療和訓(xùn)練具有很強(qiáng)的專業(yè)性,但是我國的康復(fù)專業(yè)治療人才大多集中于一、二線城市且相對匱乏,影響了康復(fù)醫(yī)療及訓(xùn)練服務(wù)的公平可及。另外,部分康復(fù)治療師的倫理關(guān)懷意識不強(qiáng)和倫理素養(yǎng)的缺乏也影響了治療對象的心理體驗(yàn)和康復(fù)效果,例如:(1)康復(fù)治療師常常忽視康復(fù)對象的心理體驗(yàn),出現(xiàn)重康復(fù)、輕心理的現(xiàn)象。康復(fù)期的患者容易消極面對康復(fù)治療及訓(xùn)練,不配合甚至拒絕治療,如果康復(fù)治療師不從倫理關(guān)懷的層面對其進(jìn)行心理疏導(dǎo),就會使康復(fù)治療及訓(xùn)練效果大打折扣。(2)出現(xiàn)康復(fù)治療師挑病人甚至搶病人的亂象。不同的運(yùn)動功能障礙患者因其病情、依從性、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等不同會影響康復(fù)療效,因此,部分康復(fù)治療師傾向于選擇相對早期的、容易康復(fù)的、家庭經(jīng)濟(jì)情況好的、依從性好的等“質(zhì)量好”的患者,放棄那些“質(zhì)量差”的患者,甚至出現(xiàn)康復(fù)治療師之間爭搶“好病人”的現(xiàn)象,嚴(yán)重影響了那些所謂“質(zhì)量差”的患者的心理體驗(yàn),侵犯了他們的尊嚴(yán)。

    四、運(yùn)動功能障礙人群倫理關(guān)懷的實(shí)現(xiàn)路徑

    1.完善輔助器具的設(shè)計(jì)應(yīng)用及政策保障體系,融入倫理關(guān)懷

    輔助器具的應(yīng)用是提高運(yùn)動功能障礙人群生活質(zhì)量的重要手段,這些輔助器具可以幫助運(yùn)動功能障礙人群克服身體功能的障礙,提高其社會參與度,有助于實(shí)現(xiàn)社會的公平、正義與和諧。

    為了更好地發(fā)揮輔助器具的作用,輔助器具的設(shè)計(jì)開發(fā)者需要具有倫理關(guān)懷的意識,重視倫理關(guān)懷的價(jià)值,在輔助器具設(shè)計(jì)開發(fā)的每個(gè)階段,都應(yīng)把倫理關(guān)懷的理念作為重要的原則,廣泛聽取倫理專家和輔助器具用戶的意見和感受,充分考慮用戶的需求和愿望,不但使輔助器具應(yīng)用達(dá)到理想的康復(fù)效果,還要避免輔助器具給使用者帶來不好的體驗(yàn)和二次傷害。國家和社會要培養(yǎng)和組建高素質(zhì)的進(jìn)行輔助器具設(shè)計(jì)開發(fā)的人才隊(duì)伍,為運(yùn)動功能障礙人群設(shè)計(jì)、購買和使用輔助器具提供指導(dǎo)。這個(gè)隊(duì)伍既要懂輔助器具工程,又要有專業(yè)的康復(fù)醫(yī)學(xué)知識,還要將運(yùn)動障礙人群的心理體驗(yàn)、倫理需求和審美需求融入輔助器具的設(shè)計(jì)開發(fā)之中。目前,康復(fù)大學(xué)已在山東省青島市建成,設(shè)置了假肢矯形工程等本科專業(yè),并與山東大學(xué)、首都醫(yī)科大學(xué)等聯(lián)合培養(yǎng)康復(fù)專業(yè)的博士研究生。另外,社會各界要深入貫徹國務(wù)院《關(guān)于加快發(fā)展康復(fù)輔助器具產(chǎn)業(yè)的若干意見》,落實(shí)相關(guān)政策,推動我國輔助器具產(chǎn)業(yè)結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)型升級,爭取使我國的輔助器具產(chǎn)品在規(guī)模、質(zhì)量及科技等方面上一個(gè)新臺階,尤其要重視開發(fā)智能化輔助器具,掌握智能化輔助器具的核心技術(shù)。

    除了關(guān)注輔助器具的設(shè)計(jì)和使用,還應(yīng)健全輔助器具政策保障體系,這是運(yùn)動功能障礙人群能夠獲得輔助器具服務(wù)的重要保障。雖然我國已經(jīng)為許多運(yùn)動功能障礙人群配發(fā)了輔助器具,但由于財(cái)政資金有限、缺乏統(tǒng)籌規(guī)劃等,尚無法完全滿足我國運(yùn)動功能障礙人群的實(shí)際需求。目前,中國殘聯(lián)已經(jīng)初步建立了省、市、縣三級殘疾人輔助器具服務(wù)體系。未來,隨著政策體系的完善和資源投入的增加,我國的康復(fù)輔助器具服務(wù)覆蓋范圍將擴(kuò)大到所有需要的群體,惠及更多的運(yùn)動功能障礙患者。

    2.積極發(fā)展社區(qū)照護(hù),踐行倫理關(guān)懷

    “社區(qū)照護(hù)”主要指依托社區(qū)為運(yùn)動功能障礙人群等殘障群體提供的各種關(guān)懷服務(wù),如物資救濟(jì)、康復(fù)護(hù)理、就業(yè)服務(wù)、信息服務(wù)、心理和精神援助等。社區(qū)照護(hù)可以調(diào)動、組織社區(qū)中各方面的成員,如家庭、朋友、鄰居、志愿者和社區(qū)工作者等,與福利院、養(yǎng)老院、醫(yī)院、各種康復(fù)中心等機(jī)構(gòu)相配合,對社區(qū)內(nèi)需要照顧的人群提供照護(hù)服務(wù)[12](2)。社區(qū)照護(hù)是提升運(yùn)動功能障礙人群生活質(zhì)量的暖心工程,可以為運(yùn)動功能障礙等殘障群體提供最直接、最方便、最合適、最及時(shí)的關(guān)懷和幫助。而且,提倡社區(qū)居民對身邊殘障群體的倫理關(guān)懷,易于調(diào)動居民的情感資源,為他們找到奉獻(xiàn)愛心和與他人溝通關(guān)系的載體和渠道。社區(qū)照護(hù)的時(shí)間成本和經(jīng)濟(jì)成本都比較低,可以提供隨時(shí)隨地的幫助和服務(wù),頻繁的交往和鄰近的居住空間能夠培養(yǎng)親近感和信任感,更容易實(shí)現(xiàn)“出入相守、守望相助、遠(yuǎn)親不如近鄰”的和睦鄰里關(guān)系,這不僅有助于社區(qū)居民對殘障群體的關(guān)懷和幫助,也有助于輕度運(yùn)動功能障礙人群以自己力所能及的方式回饋他人的關(guān)懷和幫助,體現(xiàn)平等人格主體之間的“禮尚往來”,即便是點(diǎn)滴的、微不足道的小事,如幫助別人看門等,也有利于排解他們的無價(jià)值感,使他們得到滿足感并受到尊重,有利于其融入社區(qū)生活進(jìn)而融入社會而不被排斥,實(shí)現(xiàn)與社會的良性互動。因此,積極發(fā)展社區(qū)照護(hù),不僅使社區(qū)能夠成為運(yùn)動功能障礙人群照護(hù)服務(wù)的重要提供者,也有助于建立社區(qū)和諧的人際關(guān)系,使社區(qū)成為富有人情味的社會關(guān)系共同體。

    社區(qū)照護(hù)包含兩層意思:“在社區(qū)照護(hù)”和“由社區(qū)照護(hù)”[13](23)。所謂“在社區(qū)照護(hù)”,是指社區(qū)內(nèi)需要及依賴照顧的殘障等人群,在社區(qū)的小型服務(wù)機(jī)構(gòu)或住所獲得專業(yè)服務(wù)人員的照顧?!霸谏鐓^(qū)照護(hù)”的核心是讓被照顧者回歸社區(qū),使其在熟悉的環(huán)境中生活,得到應(yīng)有的照顧并融入社區(qū)生活?!坝缮鐓^(qū)照護(hù)”則是指由家庭成員、親友、鄰居和社區(qū)內(nèi)的志愿人員提供服務(wù)和照顧,體現(xiàn)了中國“一方有難,八方支援”的優(yōu)良傳統(tǒng)。“由社區(qū)照護(hù)”的核心是強(qiáng)調(diào)動員社區(qū)內(nèi)的資源,包括在社區(qū)內(nèi)的親朋好友和其他居民協(xié)助提供照顧。例如將康復(fù)過程中一些比較簡單的和非專業(yè)化的訓(xùn)練及護(hù)理程序,改由服務(wù)對象的親屬或志愿者協(xié)助在家庭的環(huán)境中進(jìn)行訓(xùn)練和護(hù)理。積極協(xié)助運(yùn)動功能障礙人群在社區(qū)中重新建立支持網(wǎng)絡(luò)是“由社區(qū)照護(hù)”的重點(diǎn)。首先是直接服務(wù)的網(wǎng)絡(luò)。這類服務(wù)較多是以社區(qū)地域?yàn)榛A(chǔ),在同一社區(qū)內(nèi)動員親屬、鄰里、其他居民、志愿者等去關(guān)懷社區(qū)里有需要的人士,以此形成服務(wù)支援網(wǎng)絡(luò)。其次是服務(wù)對象互助網(wǎng)絡(luò),即互助小組的成員均為服務(wù)對象,彼此之間通過幫助他人的方式實(shí)現(xiàn)相互支持。“由社區(qū)照護(hù)”雖然是非正式或非正規(guī)的方式,但卻能彌補(bǔ)機(jī)構(gòu)照顧方式的一些不足,如缺少人情味和家庭氛圍等。錢寧教授認(rèn)為,這種社區(qū)的照護(hù)關(guān)懷能實(shí)現(xiàn)關(guān)懷“正?;钡淖非螅?4](71)??傊?,無論是“在社區(qū)照護(hù)”還是“由社區(qū)照護(hù)”,都可以加強(qiáng)社區(qū)和諧的人際關(guān)系,使社區(qū)成為富有人情味的社會關(guān)系共同體,很好地實(shí)現(xiàn)對運(yùn)動功能障礙等殘障群體的倫理關(guān)懷。

    除了“在社區(qū)照護(hù)”和“由社區(qū)照護(hù)”外,英國學(xué)者沃克(A.Walker)還提出了“對社區(qū)照護(hù)”的觀點(diǎn)。他認(rèn)為社區(qū)照護(hù)單憑社區(qū)及家庭的力量是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的[13](25),為了不使這些照顧者資源被無限消耗,還需要充足的支援性社區(qū)服務(wù)輔助資源才能使社區(qū)照護(hù)一直持續(xù)下去?!皩ι鐓^(qū)照護(hù)”指出了正規(guī)照護(hù)和非正規(guī)照護(hù)相互融合進(jìn)而形成整合式社區(qū)照護(hù)網(wǎng)絡(luò)的重要性。正規(guī)照護(hù)的主體包括政府部門、非營利的社會組織和營利性機(jī)構(gòu),正規(guī)照護(hù)的客體包括運(yùn)動功能障礙人群等服務(wù)對象及其照護(hù)者,為服務(wù)對象提供的正規(guī)照護(hù)主要包括家政服務(wù)、護(hù)理康復(fù)、心理輔導(dǎo)等內(nèi)容,為照護(hù)者提供的正規(guī)照護(hù)主要包括“對社區(qū)照護(hù)”的支援性服務(wù),以幫助社區(qū)照護(hù)者獲得休整和資源補(bǔ)給。整合式社區(qū)照護(hù)網(wǎng)絡(luò)可以使社區(qū)里的個(gè)人與他人、組織、機(jī)構(gòu)之間直接關(guān)聯(lián),通過這種關(guān)聯(lián),個(gè)人可以獲得情緒、物質(zhì)、服務(wù)、信息等方面的支持。這種整合式社區(qū)照護(hù)網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng)大,運(yùn)動功能障礙群體就越能更好地應(yīng)對各種挑戰(zhàn)。

    黨中央、國務(wù)院高度重視城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)體系建設(shè)?!笆濉睍r(shí)期,我國城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)體系建設(shè)取得了積極進(jìn)展,全國社區(qū)工作者達(dá)到433.8 萬人,社會工作專業(yè)人才157.3 萬人。2022 年1 月,國務(wù)院印發(fā)了《“十四五”城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)體系建設(shè)規(guī)劃》(以下簡稱《規(guī)劃》),明確要求強(qiáng)化社區(qū)養(yǎng)老、托育、醫(yī)療、就業(yè)等方面的社區(qū)服務(wù)功能,調(diào)動社會組織、社會工作者、社區(qū)志愿者和社區(qū)公益慈善資源等社會力量,引導(dǎo)村(居)民廣泛參與社區(qū)服務(wù)。隨著《規(guī)劃》的實(shí)施,對運(yùn)動功能障礙人群提供的社區(qū)照護(hù)會更加完善。

    3.廣泛開展康復(fù)訓(xùn)練和適應(yīng)性體育活動,體現(xiàn)倫理關(guān)懷

    鼓勵運(yùn)動功能障礙群體積極參加康復(fù)訓(xùn)練和適應(yīng)性體育活動,不但能夠促進(jìn)其身體功能的恢復(fù),也能夠促進(jìn)其心理健康,使其獲得成就感??祻?fù)訓(xùn)練是促進(jìn)運(yùn)動功能障礙人群身體功能恢復(fù)的重要治療手段。康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)性較強(qiáng),需要在康復(fù)治療師的培訓(xùn)和指導(dǎo)下進(jìn)行,康復(fù)治療師不但要具有較好的康復(fù)專業(yè)技能,還需要具有良好的倫理素養(yǎng),自覺遵守醫(yī)學(xué)倫理原則,把倫理關(guān)懷的理念付諸康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)踐,不但要關(guān)注訓(xùn)練對象生理上的康復(fù)效果,還要關(guān)注他們心理上的健康和感受,做到從身體和心理兩方面使訓(xùn)練對象康復(fù)。

    除了康復(fù)訓(xùn)練外,還要鼓勵運(yùn)動功能障礙人群參加適應(yīng)性體育活動(Adapted Physical Activity,APA)。APA 是指依據(jù)運(yùn)動功能障礙人群的需求情況,適時(shí)調(diào)整體育活動的規(guī)則、方法、設(shè)備等條件約束,為運(yùn)動功能障礙人群提供最佳適應(yīng)狀態(tài)的體育活動[15](3-4)。適應(yīng)性體育活動大多由訓(xùn)練有素的運(yùn)動專家管理,一般在物理治療之后進(jìn)行[15](4),包括有氧運(yùn)動、平衡運(yùn)動、協(xié)調(diào)運(yùn)動、柔韌性運(yùn)動等形式[16](828)。APA 之前被稱為醫(yī)療、治療或矯正體操,在20 世紀(jì)70 年代初,適應(yīng)性體育活動成為國際上公認(rèn)的、可接受的專用術(shù)語[17](3)。在發(fā)達(dá)國家,適應(yīng)性體育活動的發(fā)展已經(jīng)十分完善和規(guī)范。

    有研究表明[18](720),重心轉(zhuǎn)移、向前轉(zhuǎn)移、側(cè)步、后步、半蹲、原地踏步、手臂旋轉(zhuǎn)等適應(yīng)性體育活動,能夠顯著改善腦卒中患者的步態(tài)耐力、平衡能力。此外,適應(yīng)性體育活動也能對參加人員的心理健康產(chǎn)生積極作用。有學(xué)者研究指出[19](1009),通過8 周的適應(yīng)性體育活動訓(xùn)練計(jì)劃能夠顯著改善老年人的心理健康情況??梢姡m應(yīng)性體育活動不僅能夠合理化、個(gè)性化地為運(yùn)動功能障礙人群提供最佳適應(yīng)狀態(tài)的訓(xùn)練,改善運(yùn)動功能障礙人群的身體活動情況,而且能直接對他們的心理健康產(chǎn)生積極影響。因此,鼓勵運(yùn)動功能障礙人群開展適應(yīng)性體育活動,促進(jìn)其身心健康的恢復(fù),是倫理關(guān)懷的重要手段和體現(xiàn)。

    目前,相對于發(fā)達(dá)國家,我國適應(yīng)性體育活動(APA)的發(fā)展相對滯后,APA 的普及率和參與度較低,這需要社會廣泛宣傳APA 的理念,提高社會各界對APA 的認(rèn)知,完善相關(guān)制度,加大場地、人才、器材等資源的投入,形成廣泛開展APA 的共識,滿足運(yùn)動功能障礙患者個(gè)性化的特殊體育需求,展現(xiàn)對運(yùn)動功能障礙群體的倫理關(guān)懷。

    結(jié)語

    隨著社會的發(fā)展和人口老齡化進(jìn)程的加速,運(yùn)動功能障礙患者的數(shù)量越來越多,這對運(yùn)動功能障礙人群的倫理關(guān)懷提出了嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。維護(hù)運(yùn)動功能障礙人群的權(quán)利和利益,給予他們倫理關(guān)懷,提倡平等、尊重、互助、發(fā)展的理念,不但是社會的理性選擇,也有助于促進(jìn)社會公平正義,實(shí)現(xiàn)社會和諧發(fā)展。需要注意的是,在物質(zhì)生活越來越富足的今天,運(yùn)動功能障礙人群越來越需要精神上的尊重和人文關(guān)懷。

    社會各界需要提高對運(yùn)動功能障礙人群的認(rèn)知和尊重,各級政府和社會組織要繼續(xù)加大投入,完善運(yùn)動功能障礙群體的社會保障和服務(wù)體系,秉承倫理關(guān)懷的理念解決運(yùn)動功能障礙人群在生活中面臨的各種問題,堅(jiān)持發(fā)揚(yáng)人道主義和人文關(guān)懷精神,完善輔助器具服務(wù)體系,大力發(fā)展社區(qū)照護(hù),廣泛開展康復(fù)訓(xùn)練和適應(yīng)性體育活動,更好地幫助運(yùn)動功能障礙人群融入社會,幫助他們實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,推進(jìn)健康中國建設(shè)。

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