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    中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離體驗的質(zhì)性研究

    2023-12-18 02:26:06徐亞南栗文娟趙淑芹湯語忌原富強趙昆朋
    中國全科醫(yī)學 2024年9期
    關(guān)鍵詞:精神疾病受訪者精神分裂癥

    徐亞南,栗文娟,趙淑芹,湯語忌,原富強,趙昆朋*

    1.453002 河南省新鄉(xiāng)市,新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院老年精神科

    2.453002 河南省新鄉(xiāng)市,新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院護理部

    3.453002 河南省新鄉(xiāng)市,新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院早期干預二科

    社會疏離是指個體不能與周圍及身邊的人進行良好互動,或者其社會交往的意愿不能得到滿足,出現(xiàn)自我疏離或者社會性疏離,同時個體易伴隨不同程度的孤獨感、無意義感[1]。精神分裂癥患者在整個生存期常感知到較為嚴重的社會歧視[2]。對于中青年精神分裂癥患者而言,難以很好地融入社會。精神疾病將對中青年造成極大的壓力,主要來自重返工作、社會融入和家庭負擔等多方面。中青年精神分裂癥患者需要長期服用抗精神病藥物,然而藥物不良反應可導致患者的工作精力不足,帶來高水平的病恥感和社會歧視感,影響其社會交往及社會融入等[3]。國內(nèi)對于社會疏離的研究,多集中于老年人[4]、青少年[5]、癌癥患者[6];而對精神疾病患者,尤其是中青年精神疾病患者的社會疏離現(xiàn)狀缺乏深入研究。目前,國內(nèi)學者對于精神疾病患者社會疏離的探討以量性研究為主[7],主要開展現(xiàn)狀調(diào)查和影響因素分析,少數(shù)國外學者開展相關(guān)訪談,但僅圍繞“社會認同”“病恥感”等進行研究,并未深入探索中青年緩解期精神分裂癥患者的社會疏離體驗。相較于量性研究,質(zhì)性研究能夠更清楚地了解中青年緩解期精神分裂癥患者內(nèi)心的真實想法和感受,從而更好地深入探索中青年緩解期精神分裂癥患者的社會疏離現(xiàn)象。因此,本研究對中青年緩解期精神分裂癥患者進行深度訪談,探索其社會疏離的真實體驗,以便為中青年緩解期精神分裂癥患者護理支持方案的制訂提供參考依據(jù),更好地促進其重返社會。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象

    采用目的抽樣法,依據(jù)中青年緩解期精神分裂癥患者的性別、年齡、文化水平、病程等,按照最大差異化的原則選取研究對象。選擇2022 年5—12 月在新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院復診治療的中青年緩解期精神分裂癥患者作為研究對象。納入標準:(1)根據(jù)國際疾病分類編碼(International Classfication Diseases,ICD)第十版精神分裂癥診斷標準,疾病診斷為精神分裂癥[8];由兩名職稱為主治醫(yī)師以上的精神科醫(yī)師評定患者病情處于緩解期[9];(2)年齡18~59 歲;(3)曾在本院住院,且出院后愿意繼續(xù)接受隨訪;(4)獲得患者及監(jiān)護人的知情同意,且簽訂書面知情同意書。排除標準:(1)患有癲癇、腦梗死、心臟病等嚴重軀體疾?。唬?)精神發(fā)育遲滯等;(3)存在其他不適合參加本研究的狀況。

    本研究的樣本量以資料達到飽和為標準。收集訪談資料達18 例時,已不再有新的信息出現(xiàn),故本研究共訪談18 例受訪者,均自愿參與本研究。本研究已通過新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院倫理委員會批準[XYEFYLL-(科研)-2021-01-02]。本研究共訪談18 例中青年緩解期精神分裂癥患者,男女比例為1∶1,病程1~10 年,受訪者基本信息見表1。

    表1 18 名受訪者基本信息Table 1 Basic information of 18 respondents

    1.2 確定訪談提綱

    以社會生態(tài)系統(tǒng)理論[10]為基礎(chǔ),通過訪談和咨詢精神科專家、心理學領(lǐng)域?qū)<遥瑢? 名中青年緩解期精神分裂癥患者實施預訪談,根據(jù)預訪談的結(jié)果結(jié)合專家意見,最終形成正式的訪談提綱,訪談提綱如下。

    (1)您康復出院后居住在哪里?通常會做些什么呢?

    (2)當您康復出院回到家里時,您覺得周圍人對您的態(tài)度是怎樣的?

    (3)當您出院后會選擇參加工作嗎?您是怎樣看待工作的?

    (4)您認為在疾病康復過程中,遇到的困惑有哪些?

    (5)您認為有哪些方面加大了您與社會的距離?(6)當您病情穩(wěn)定時,您愿意參加聚會或者旅游等集體活動嗎?

    (7)在生活中您在與人交往時,遇到了哪些困難?您有過哪些向周圍人尋求情感支持的經(jīng)歷?

    (8)當您病情穩(wěn)定、重返工作崗位時,您怎樣處理工作中別人對您的異樣眼光?

    1.3 資料收集

    在訪談前開始時,獲得患者同意,簽訂知情同意書,開始對精神分裂癥患者進行訪談。訪談記錄表包含性別、年齡、目前生活狀態(tài)、居住地等相關(guān)信息。訪談地點選擇相對安靜和隱蔽的房間內(nèi),以保證受訪者隱私。在患者確定接受訪談時,告知訪談目的、內(nèi)容,承諾研究內(nèi)容僅用于科學研究不做他用,不會泄露其隱私和病情;承諾無論獲得信息對科學研究是否有用,均會對其一視同仁;且保證不出現(xiàn)受訪者的真實姓名,僅以編號表示。訪談實施時,首先介紹自己,同時詢問受訪者一些簡單的問題以拉進彼此間的距離,比如您現(xiàn)在來復查,和您的主管大夫預約了嗎,都拿些什么藥;最近吃飯睡覺怎么樣,有沒有按時服藥,如果對藥物有什么不懂的可以咨詢訪談者。根據(jù)制訂的訪談提綱,開始訪談。訪談過程,依據(jù)受訪者的具體表現(xiàn),做出靈活的變化,實時調(diào)整訪談問題,以確保訪談的順利,訪談過程全程錄音,時間控制在45 min 左右。在訪談過程中,認真觀察受訪者的面部表情、肢體語言等,并在過程中及時予以記錄。訪談結(jié)束時,對訪談過程中出現(xiàn)疑問的內(nèi)容,及時予以澄清和追問,盡可能確保信息的準確性。

    1.4 質(zhì)量控制

    在訪談開始前,抽取受訪者時,盡量保證樣本的多樣性,以降低抽樣誤差和偏倚。在訪談過程中,以開放式的提問讓受訪者可以敞開心扉,訴說自己內(nèi)心的真實感受。在訪談結(jié)束后,訪談者立即將其獲得的文本信息和紙質(zhì)資料進行備份,并及時將錄音進行轉(zhuǎn)錄。對訪談過程中存在疑問和不清楚的內(nèi)容,在整理資料的過程中,及時電話聯(lián)系受訪者進行核實和確認,以確保訪談資料的真實性和準確性。

    2 結(jié)果

    通過對18 例中青年緩解期精神分裂癥患者的訪談資料進行分析,共提取出有效的語義片段528 個,提煉出中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的表現(xiàn)、社會疏離的主觀原因、社會疏離的客觀原因3 個主題。

    2.1 中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的表現(xiàn)

    2.1.1 負性情感體驗:包括孤獨感、自卑感、無奈感和掩飾性情緒。

    (1)孤獨感:受訪者在患精神疾病后常會在內(nèi)心深處感到自己被外界隔離、受到外界排斥、不被外界接受,導致其產(chǎn)生出孤單苦悶的情感。P2:“大家都不懂,也不會真正明白,只有患者自己知道那種感覺;被社會排斥的那種感覺真的很難受,是他人無法真切感受到的。雖然他們都表示他們理解我、懂我,懂我內(nèi)心的處境和內(nèi)心的感受,但是我知道那種被外界疏離的體驗只有患者才能真正理解,他人并不能真切體會到。尤其是當我一個人獨處的時候,特別是在寒冷孤獨的環(huán)境中,那種孤獨感油然而生?!?/p>

    (2)自卑感:多數(shù)精神疾病患者在疾病緩解期對疾病有一定程度的了解時,會出現(xiàn)自我貶低的感受或是自我否定的體驗,從而下意識地躲避與周圍人的接觸和交流。P3:“自己心里面常常會感到自卑,覺得自己低人一等,不愿意出門見人?!?/p>

    (3)無奈感:部分受訪者表示病情的發(fā)展不受控制(如突然的發(fā)病、癥狀反復出現(xiàn)和波動及需要長期規(guī)律服藥等事實)產(chǎn)生精神的高度緊張,內(nèi)心充滿恐懼感甚至無法集中注意力導致無法進行正常的社交。P9:“擔心別人用異樣的眼光看待自己。希望沒人知道自己得過這個病,但同時又知道這是隱瞞不了的事實。一想到這個病會被別人發(fā)現(xiàn),就會很緊張,所以一直有這方面的擔憂?!?/p>

    (4)掩飾性情緒:多數(shù)受訪者在產(chǎn)生不良情緒時,會有意地掩飾自己的負性情緒,在與人交往時,故意表現(xiàn)出一種樂觀積極的狀態(tài),想要維持良好的社會關(guān)系。但在內(nèi)心深處,個體感受到的孤獨感、無奈感、沮喪感等負面情緒會愈來愈強。P6:“我在外總是面帶微笑,像戴了一個面具一樣,但回到家里面的時候經(jīng)常面無表情,一句話都不想說。”P10:“當我身處在熱鬧的場所,忙碌起來時,我的心情會短暫的平靜下來,但一旦安靜下來,尤其是晚上睡覺的時候,周圍環(huán)境都安靜了下來,沒人跟我說話了,我就會感到特別沮喪,控制不住地胡思亂想?!盤14:“所以我總是通過熬夜追劇、網(wǎng)購等方式來麻痹自己?!?/p>

    2.1.2 期待與行為之間的退縮:包括自我否定他人幫助的有利性、內(nèi)心期待與行為不匹配及心理防備。

    (1)自我否定他人幫助的有利性:多數(shù)受訪者自認為周圍人,即便是最親密的家人和朋友也難以理解身患精神疾病的痛苦感受,覺得他們的勸慰都是紙上談兵,沒有太大的意義,進而主動拒絕和否定他人的幫助。P5:“朋友有很多,但真心為我考慮的沒有幾個。我不希望得到別人的同情和憐憫,這會讓我覺得我是個失敗者,所以沒必要跟朋友傾訴?!盤16:“沒有必要去找別人幫助,他不一定是真的幫助我。”

    (2)內(nèi)心期待與行為不匹配:受訪者在內(nèi)心深處期待維持良好的社會交往,融入社會,得到周圍人的理解和幫助。但在現(xiàn)實中,又不敢與他人交往,出現(xiàn)社交退縮和躲避。P8:“有時候想出去走走,和朋友聊聊天,但又不知道去哪里,也不知道從何說起,所以就經(jīng)常自己一個人窩在家里?!盤18:“特別想大膽地走出去,可是一想到別人的眼光我就退縮了?!?/p>

    (3)心理防備:部分受訪者表示即使疾病康復了,也仍覺得自己和別人不一樣,當別人靠近時會加強心理防御,擔心受到歧視和傷害。P11:“應該說精神疾病比較特殊,不像普通的感冒發(fā)熱,我擔心即使交到新朋友,他們也會疏遠我?!盤17:“我覺得現(xiàn)在很多人即使幫助我,也是帶有目的的?!?/p>

    2.2 中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的主觀原因

    2.2.1 自我疏離:包括自主選擇與他人逃離、擔心疾病的隱私被泄露、放棄長期目標,對未來不抱希望。

    (1)自主選擇與他人逃離:多數(shù)受訪者表示,即使疾病痊愈后,也會下意識地選擇讓自己生活在一個較為封閉的環(huán)境里,遠離周圍的親友和同事,拒絕和他人聯(lián)系。P7:“出院后我就把自己關(guān)在臥室,除了吃飯上廁所,就是躺在床上。我其實一點都不開心,但是就是不想出門,想把自己困在這個房間,封閉起來?!盤13:“我得了這個病之后,即使病看好了,也害怕出門,害怕遇見熟人。那段時間,不斷有親友打電話給我,但我不想與任何人接觸,即使接觸了,也是應付?!?/p>

    (2)擔心疾病的隱私被泄露:受訪者在訪談過程表示,特別害怕自己得精神病的事情被別人知道,同時提及周圍的人對于精神病患者還是存在厭惡心理。P14:“我特別害怕我在精神病院住過院的事情被別人知道,我感覺這是恥辱,是人生的污點;但是我又無可奈何,因為我就是生病了?!盤15:“周圍的人提到精神病人都是抱著嗤之以鼻的態(tài)度,要是知道我患有精神病,肯定會嫌棄我;要是單位領(lǐng)導知道我在精神病院住院或者拿藥,我感覺領(lǐng)導可能會辭退我,即使不辭退我,我以后也升遷無望了?!?/p>

    (3)放棄長期目標,對未來不抱希望:部分受訪者談及未來,多為放棄態(tài)度,認為患有精神疾病這件事,整個改變了他的人生,從此生活失去了希望;而對于有著高學歷的精神疾病患者,亦認為其未來的生活一片茫然,沒有希望,放棄長期規(guī)劃。P12:“得了精神病,我感覺人的一輩子就算完了,也沒辦法出去工作,也沒有朋友;甚至我不知道怎么面對以后的人生,也不敢對未來報什么希望,因為本身就沒有希望了。”P15:“得了精神病,以后的生命都是在治病和服藥中度過,根本沒有什么希望可言。”

    2.2.2 自我歧視:包括內(nèi)化的自我歧視和自我羞恥感、自我逃避選擇自己的安全區(qū)、否定自身價值、自我認知與行為偏差。

    (1)內(nèi)化的自我歧視和自我羞恥感:部分受訪者表示,自己會在內(nèi)心深處感到自卑,不斷地責備自己,認為自己有罪。P6:“有一種自卑感,還有負罪感,生怕自己突然發(fā)病,傷害到別人。”

    (2)自我逃避選擇自己的安全區(qū):多數(shù)受訪者曾提及,過去很長一段時間未曾外出,談及原因,表示社會對于精神疾病的接受度非常低,主動性的減少與外界來往和交流,可以避免自己受到傷害。并且他們認為,不交流不交往,待在自己認為的安全區(qū)域內(nèi),可以減少他人傷害和歧視的機會。P5:“提到精神分裂癥,周圍人就覺得這是個瘋病,大家都會歧視得了這個病的人,還是希望自己能夠待在自己認為安全的區(qū)域里面,這樣就不會受到傷害?!盤9:“那一兩天我覺得看群(中青年緩解期精神分裂癥患者群)之后更害怕,我不想面對了,只想無休止地躲避?!?/p>

    (3)否定自身價值:在確診患病后,精神分裂癥患者因精神疾病的存在,出現(xiàn)自卑感和對未來的擔憂,覺得自己一無是處,同時還是家庭的累贅,無法為家庭做出貢獻;認為自己的存在是整個家庭乃至社會的負擔,無法看到自己的自身價值。P15:“我看到很多病友都是多次住院,而且患病時間較長,花費較大,我感覺我的存在是家庭的負擔,不能為家里帶來貢獻,反倒需要家里人照顧。家里人想幫助我,覺得我的病是可以看好的,將來是可以好好生活、好好工作的。好痛苦啊,可能我就是累贅。”P13:“還找什么對象,這個病就不應該結(jié)婚,就是一個廢人?!?/p>

    (4)自我認知與行為偏差:多數(shù)受訪者在訪談時,也曾多次向訪談者求證,精神疾病的可治愈性和緩解性,是否需要長期用藥等,對于疾病復發(fā)問題存在困擾和較為關(guān)注,盡管獲得訪談者的正面肯定回答,仍然存在懷疑態(tài)度,并且不能打消其懷疑的想法。目前精神衛(wèi)生醫(yī)護專員已經(jīng)注意到患者的自我認知問題,并加強宣傳力度希望改變其自我認知,但是難免存在認知偏差和行為偏差。當其自知力恢復時,其對精神疾病有了一定程度的了解,但還是受個人的主觀認知和行為偏差等影響,從個人層面減少與他人的交往。P11:“每次醫(yī)生都會說積極地配合治療,按時服藥,這個病就可以得到有效控制,但其實到自己身上的時候很難接受醫(yī)護人員的解釋,往往聽從內(nèi)心的認知和真實想法,再者就是主動退縮?!盤5:“盡管醫(yī)生都會說好好服藥,是可以控制住病情的減少復發(fā),但是我在網(wǎng)上查了,很難控制,需要一直住院、一直吃藥,控制住的概率太小了,并且也很難;醫(yī)生每次都說未來國家會重視精神病的救助工作,但是我覺得太遙遠了?!?/p>

    2.3 中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的客觀原因

    2.3.1 社會歧視和被動疏離:在訪談過程中,多數(shù)受訪者反復提及“社會歧視”,其深受社會歧視的困擾;社會大眾多數(shù)對于精神疾病患者持有排斥態(tài)度,社會歧視普遍存在;部分人在面對中青年緩解期精神分裂癥患者時,存在恐懼、害怕的心理,害怕精神分裂癥患者突然出現(xiàn)沖動行為而對其“避而遠之”的現(xiàn)象??傊?,“社會歧視”成為精神疾病患者無法融入社會的重要原因,社會歧視加重了患者感知的病恥感,繼而出現(xiàn)其與社會的被動脫離。P10:“整個社會對于精神疾病了解得不夠深入,經(jīng)常認為精神病患者就是‘瘋子’,更害怕‘瘋子’的突然發(fā)病攻擊自己,因而對我們避而遠之。而且即使醫(yī)生說我已經(jīng)好了,癥狀控制住了,我知道他們還是會介意的,不會從內(nèi)心真正放下抵觸心理?!盤8:“農(nóng)村人喜歡說神道鬼,認為精神疾病就是怪病,是天降懲罰不可治愈,是家里人做了壞事報應到我身上;認為我是壞人,所以我才會得這個病,他們認為精神病就是精神病,是治不好的,好不了啦?!盤2:“家里人都擔心我會影響孩子的發(fā)展,或者遺傳給孩子,認為我這個病會影響孩子的前途,影響孩子交友、就業(yè),甚至影響孩子結(jié)婚,更嚴重的認為會讓孩子也變成精神病。然后婆家都來要求我離婚,認為家里有精神病患者,會在周圍鄰居面前抬不起頭,想讓我走,假裝我不存在(刻意地疏遠)?!?/p>

    2.3.2 藥物不良反應的影響:在疾病治療期間,需要長期規(guī)律服藥,而且抗精神疾病藥物會有很多不良反應,由于這些因素的限制,只能選擇遠離周圍的親戚朋友,不與其接觸。P4:“醫(yī)生告訴我在服藥的過程中,盡量避免吸煙和喝酒,以免降低藥效導致疾病復發(fā)。而我作為一個男士,這樣的話就會少了很多交往,還是會和朋友產(chǎn)生距離?!盤3:“吃這個藥,容易發(fā)胖,太丑了,正說話的時候還容易掉下來口水,太丟人了,還是不要出去了?!?/p>

    2.3.3 精神疾病引起的生活和照護負擔加重:該疾病使他們生活和工作壓力加重,同時亦嚴重影響其就業(yè)情況。P8:“擔心正常生活這方面,擔心沒有合適的工作,因為精神疾病會重復住院,哪里有一個崗位會一直為你保留,而且長時間住院會和社會脫節(jié),出院后還能勝任工作嗎?不能工作,就意味著沒有收入,拿什么來買藥治病和維持生活呢;再者就算找到工作,工作時需要服藥,同事就會問生了什么病,并且好多精神科的藥物吃了會發(fā)胖、嗜睡,影響正常工作。并且很多好點的單位,如國企、央企,還有事業(yè)單位,我們基本已經(jīng)無緣了?!?/p>

    2.3.4 缺乏社會支持:包括渴望獲得傾聽者和幫助者,渴望獲得親戚朋友的幫助、出院后的工作和未來的生活的保障、渴望自己及家人受到外界公平的對待。

    (1)渴望獲得傾聽者和幫助者,渴望獲得親戚朋友的幫助:多數(shù)受訪者反映,自己其實渴望獲得親友的關(guān)心,渴望在自己孤獨和無助時,親友和朋友可以幫助自己渡過難關(guān)。P8:“我特別希望有這樣一個人、一個朋友,可以幫助我,聽我說說話;不一定會幫助到我什么,但是只要他們在我身邊,我的內(nèi)心就會充滿力量,幫助自己渡過難關(guān)。”P6:“希望找一個不認識的人聊天,可以袒露自己內(nèi)心的擔憂?!?/p>

    (2)出院后的工作和未來的生活的保障:在訪談中發(fā)現(xiàn)多數(shù)受訪者曾談到,社會中對精神疾病患者提供的崗位較少,渴望自己在病情穩(wěn)定后能夠重返工作,保證自己生活的同時,減輕家庭負擔;同時也可以實現(xiàn)自身價值。P13:“我感覺我們(精神疾病患者)都渴望獲得一份穩(wěn)定的工作,但怎么保住獲得的工作是一個問題,找不到解決的辦法。”P12:“自己是年輕人,家里的頂梁柱,沒有工作,沒有收入,家里的生活保障怎么辦?!?/p>

    (3)渴望自己及家人受到外界公平的對待:家人對中青年緩解期精神分裂癥患者的重要性是不言而喻的,受訪者非常希望他們的家人受到正常對待,而非他人議論、歧視和排斥。P11:“我覺得別人的冷言冷語對我來說無所謂,但我害怕會連累到家里人,特別是我的父母和妻兒。我甚至擔心我孩子的未來會不會受影響?!?/p>

    3 討論

    3.1 負性情感體驗和期待與行為的退縮是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的主要表現(xiàn)

    負性情感體驗、期待與行為之間的退縮是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的主要特點。這與FRESáN 等[11]的研究結(jié)果相似。在研究中發(fā)現(xiàn),精神分裂癥患者認知上的改變和行為上的退縮,皆是緩解期精神分裂癥患者在自知力恢復后,面對精神疾病的存在而產(chǎn)生的負性心理情緒。而多數(shù)精神分裂癥患者面對周圍人對其的“指指點點”,喜歡用掩飾來遮蓋自己內(nèi)心的痛苦。以上種種皆是中青年緩解期精神分裂癥患者主動社會脫離和被動社會逃避的表現(xiàn);同時患者渴望與外界溝通交流,但往往事與愿違,遭受的歧視感使其被迫產(chǎn)生行為退縮或者客觀上的逃避行為,又簡稱為期待和行為退縮之間的表現(xiàn)。這種主觀上的認知和客觀上的行為表現(xiàn),其實是中青年緩解期精神分裂癥患者被迫做出的社會交往選擇,亦可稱之為對其病恥感的心理緩沖,是無奈接受之舉。因此,對于緩解期精神分裂癥患者,醫(yī)護人員和社區(qū)工作人員可嘗試和借鑒其他有意義和有效果的干預方式,如團體自我肯定訓練[12]、會所康復模式[13]、日間康復中心交流模式[14]等,通過降低其感知的病恥感,供負性情緒宣泄支持及提供更多的人際交往機會,改善患者的病恥觀念,從而改善其社會疏離感。對于精神分裂癥患者而言,藥物和心理治療手段能幫助其疾病康復,然而要改善其社會功能,必須融入社會,在社會生活中學習。建議可遵循“政府主導、多部門聯(lián)合、社會參與”的精神衛(wèi)生防治工作原則,與轄區(qū)街道、社區(qū)工作站、公安、民政、殘聯(lián)等多部門聯(lián)動合作機制,為緩解期精神分裂癥患者提供社區(qū)康復服務,為他們?nèi)谌肷鐓^(qū)和回歸社會創(chuàng)造條件。

    3.2 自我歧視和自我疏離是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離主要內(nèi)在因素

    訪談過程中發(fā)現(xiàn),受訪者表現(xiàn)出較高水平的自我歧視,主觀的自我歧視是個體產(chǎn)生社會疏離的內(nèi)在成因。這與胡天天等[15]在對艾滋病患者的研究結(jié)果一致。尤其對于精神疾病患者,特別是病情反復發(fā)作、反復住院的精神分裂癥患者會對外界和未來產(chǎn)生一種悲觀的態(tài)度,進而演化為自我歧視?;趯膊〉淖员埃颊呦矚g用掩飾和自我欺騙來安慰自己,并將自己封閉在舒適區(qū)內(nèi),認為自己的存在無意義、無價值,是家人的拖累,這些想法廣泛存在于精神分裂癥患者中。有研究顯示,中青年緩解期精神分裂癥患者的自卑感主要來自確診精神疾病,精神分裂癥患者會過度關(guān)注周圍人和社會大眾對自己的評價[2]。中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的最根本原因是其擁有較強的自卑感,繼而出現(xiàn)自我欺騙、自我逃避及自我否定。在大眾普遍認知的影響下,對于精神疾病普遍抱有負性態(tài)度,中青年緩解期精神分裂癥患者會產(chǎn)生強烈的病恥感,隱瞞病史,害怕親戚朋友會用異樣的眼光看待自己,對未來生活充滿恐懼和擔憂。這種自我逃避、自我欺騙的負性行為會加重精神分裂癥患者的病恥感,導致發(fā)生一系列與社會疏離相關(guān)的行為發(fā)生。醫(yī)務人員在工作中對精神分裂癥患者持有負面態(tài)度的話,將一定程度加重精神障礙患者的病恥感。即要求醫(yī)護人員及社會大眾應該對精神疾病患者提高包容心并尊重其隱私。因此,為提高將來對精神疾病的個案管理工作,以減輕親友壓力作為干預靶點[10],開展同伴支持[16]等項目,以消除精神疾病患者的主觀內(nèi)化歧視感。

    3.3 被迫疏離是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離外在因素

    被迫疏離是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的主要外在因素。在患者被確診為精神分裂癥之后,其家人或者朋友往往潛意識里會與精神疾病患者疏遠和保持距離,同時對于有工作的精神分裂癥患者,在工作中周圍人常會不經(jīng)意表現(xiàn)出厭惡和歧視。這些均會不同程度地加重精神分裂癥患者與社會的疏離。被迫疏離的現(xiàn)象在精神疾病患者中廣泛存在,且較為嚴重,患者表示無可奈何。且精神分裂癥患者遭受的疏離、歧視和厭惡主要來自周圍的朋友、同事和鄰居。社會文化誘導因素導致精神疾病污名化,社會大眾喜歡以自己的善惡觀為基礎(chǔ),以厭惡的態(tài)度對待精神疾病患者[17]。如不少社會群體認為精神疾病是上天的一種懲罰手段,將疾病報應到做“壞事”的人身上;同時也有不少社會群體認為精神疾病是不可治愈的,即使出院后也應該待在家里,不應該出來“為害人間”。正是由于公眾的不良認知和負面態(tài)度,進一步造成了中青年緩解期精神分裂癥患者與社會的被迫疏離。鑒于此,精神衛(wèi)生科普工作意義重大,醫(yī)院及政府部門可以通過各種渠道對精神分裂癥進行科普,向社區(qū)民眾普及精神疾病相關(guān)知識,提高民眾對精神疾病患者的接納度及包容心,為精神疾病患者融入社會創(chuàng)造一個友好的社區(qū)環(huán)境。建議醫(yī)護人員可借鑒多家庭小組干預[18]等,改善精神分裂癥患者的生活質(zhì)量并提升其整個家庭的幸福感,營造良好的家庭氛圍,降低患者的社會疏離感。

    3.4 缺乏社會支持是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離外在因素

    本研究結(jié)果顯示,缺乏社會支持是中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的外在因素,與既往研究一致[19-20]。在中青年緩解期精神分裂癥患者康復出院后,多數(shù)居住在社區(qū),返崗率不高,或接受非正式職業(yè)等維持生活。不能重返工作崗位或者重返社會,會導致中青年緩解期精神分裂癥患者與社會的逐漸疏遠,且這些現(xiàn)象廣泛存在于受訪者當中。在訪談過程中,多數(shù)受訪者表示,公眾對于精神疾病污名化的現(xiàn)象普遍存在,在國家和社會層面可以加大對中青年精神分裂癥患者的關(guān)注和支持,調(diào)整和設置適合精神疾病患者從事的崗位,使其在緩解期可以參加工作獲得勞動報酬。同時,醫(yī)護人員還應當充分發(fā)揮自己的專業(yè)優(yōu)勢,積極呼吁社會各界力量的支持和幫助,打造具有包容性的社會氛圍。建議政府加強對精神分裂癥相關(guān)知識的宣傳,有效引導社會民眾對精神分裂癥患者的態(tài)度,降低精神分裂癥患者的社會疏離感。助力精神疾病患者福利制度的完善,健全其相關(guān)權(quán)利保障制度和建立相關(guān)的公共扶持政策,例如幫助制訂精神疾病患者的就業(yè)扶助、呼吁設立醫(yī)療救助金等,以促進精神疾病患者可以更好地融入社會。

    4 小結(jié)

    綜上,本研究通過對18 例中青年緩解期精神分裂癥患者的訪談資料進行分析,共提煉出3 個主題和8 個亞主題:中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的表現(xiàn)(包括2 個亞主題:負性情感體驗、期待與行為之間的退縮);中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的主觀原因(包括2 個亞主題:自我疏離、自我歧視)、中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的客觀原因(包括4個亞主題:社會歧視和被動疏離、藥物不良反應的影響、精神疾病引起的生活和照護負擔加重、缺乏社會支持)。

    精神分裂癥患者的社會疏離現(xiàn)象較為嚴重,且在患者整個生存期均存在,需社會各界共同努力,幫助其降低內(nèi)化的病恥感,增加其家庭親密度,才能真正有效減少中青年緩解期精神分裂癥患者社會疏離的行為,增加中青年緩解期精神分裂癥患者社會參與的可能性??稍谌鐣訌娋裥l(wèi)生教育科普宣傳工作、全面提升精神醫(yī)療服務、發(fā)展精神科多元辦醫(yī)格局、加強精神科人力資源建設、健全保障體系。因此,中青年緩解期精神分裂癥患者的康復工作,需要社會各界共同努力和進行干預,進行精神疾病相關(guān)知識的宣傳普及,引起社會各界的關(guān)注和重視。

    作者貢獻:徐亞南負責研究整體設計、訪談資料整理與歸納、論文撰寫和修訂;栗文娟負責協(xié)調(diào)研究的實施、文獻查閱;趙淑芹負責組織訪談、訪談資料整理與歸納;湯語忌負責文獻查閱、組織訪談;原富強訪談資料整理與歸納;趙昆朋負責訪談資料整理與歸納,論文的撰寫和修訂。

    本文無利益沖突。

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