慢性腎臟病病人就醫(yī)延遲影響因素的質(zhì)性研究

郭傲寒,薛博文,鄭 潔*,武舒燕

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 030001;2.杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是指由多種復(fù)雜病因?qū)е履I小球?yàn)V過率下降的慢性疾病[1],據(jù)報(bào)道,CKD全球患病率為8%～16%[2],到2018年,我國約有1.4億例CKD病人,其中需要腎臟替代治療的終末期腎病病人已超67.5萬例[3]。我國CKD病人就醫(yī)延遲現(xiàn)象嚴(yán)峻,已成為公認(rèn)的制約CKD治療效果的瓶頸問題[4],一旦錯(cuò)過早期最佳干預(yù)時(shí)期,可逐漸發(fā)展至終末期腎病[5],其具有較高的致殘率和病死率,給個(gè)人、家庭、社會帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和壓力。研究顯示,對于CKD病人及時(shí)給予早期干預(yù)治療,可明顯降低病人死亡率,并有效延緩疾病進(jìn)展,減少甚至避免了終末期腎病的發(fā)生,因此促進(jìn)CKD病人及時(shí)就醫(yī)對于改善預(yù)后和減少終末期腎病至關(guān)重要[6]。就醫(yī)延遲最早由Pack等[7]提出,定義為首次發(fā)現(xiàn)癥狀直至就醫(yī)的時(shí)間間隔≥3個(gè)月,大多數(shù)研究一直沿用此標(biāo)準(zhǔn)[8-9]。

隨著“健康中國”戰(zhàn)略提出,“三早”問題關(guān)注度日益提高,降低就醫(yī)延遲率成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域內(nèi)關(guān)注的重點(diǎn)問題,目前,國內(nèi)外學(xué)者針對就醫(yī)延遲相關(guān)研究多集中于癌癥、肺結(jié)核[9-15]等方面,尚缺乏以CKD病人視角了解就醫(yī)延遲感受和體驗(yàn)的報(bào)道。鑒此,本研究通過與就醫(yī)延遲的CKD病人進(jìn)行深度訪談,了解其就醫(yī)過程中真實(shí)的體驗(yàn)及感受,旨在為制定相關(guān)干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取山西省某三級甲等醫(yī)院2021年6月—10月的CKD病人作為受訪對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)發(fā)現(xiàn)癥狀至就醫(yī)時(shí)間間隔>3個(gè)月;2)經(jīng)診斷確診為CKD且臨床分期為Ⅳ期或Ⅴ期的病人;3)知曉病情;4)年齡≥18歲;5)具備良好的理解和聽說能力;6)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患有精神心理疾病;2)病情變化或其他原因?qū)е轮型就顺霰狙芯俊颖玖恳再Y料分析不再呈現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn),最終選取CKD病人14例,以編碼C1～C14代替病人真實(shí)姓名,其中男8例,女6例,年齡28～66歲,首發(fā)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔6～30個(gè)月,Ⅳ期6例,Ⅴ期8例。14例CKD病人的一般資料見表1。

表1 14例慢性腎臟病病人的一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)、課題組討論,咨詢腎臟病醫(yī)學(xué)專家及臨床工作者(均為研究生學(xué)歷,在腎內(nèi)科工作時(shí)間>10年)的意見初步擬訂訪談提綱,選取發(fā)生就醫(yī)延遲的3例CKD病人進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)訪談結(jié)果優(yōu)化并確定正式訪談提綱。訪談提綱如下:1)您對CKD有何了解?2)就診前有感受到哪些癥狀?3)為何第1次感覺不適時(shí)沒有來醫(yī)院就診?4)您在明確診斷之前有何經(jīng)歷?5)您來看病期間家人朋友有陪同和支持嗎?6)您認(rèn)為導(dǎo)致延遲就醫(yī)的因素有哪些?7)您希望在就診過程中獲得哪些支持與幫助?

1.2.2 資料收集方法

研究方法以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo),以面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。研究者長期從事腎臟病病人護(hù)理工作,已與受訪者長期接觸并建立了信任關(guān)系,同時(shí),研究者系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究方法,掌握半結(jié)構(gòu)式訪談技巧。訪談前告知受訪者本研究的意義、目的和保密原則,簽署知情同意書,訪談采取匿名編碼的形式,保護(hù)病人的個(gè)人隱私,訪談地點(diǎn)在安靜、舒適的醫(yī)生辦公室。研究者以開放性問題導(dǎo)入,根據(jù)受訪者的回答,逐步縮小問題范圍,訪談時(shí)間在40 min左右,以免病人產(chǎn)生倦怠不適感。訪談過程中不加以主觀引導(dǎo),不隨意打斷受訪者,對其表達(dá)不清或有歧義的內(nèi)容進(jìn)行反問、澄清以確定信息的真實(shí)性,并及時(shí)記錄受訪者的動作、表情等非語言信息,直至訪談中未出現(xiàn)新主題,提示資料飽和,結(jié)束訪談。

1.2.3 資料分析方法

根據(jù)Colaizzi七步分析法對訪談資料進(jìn)行分析和主題提煉[16],反復(fù)閱讀訪談資料,對類似的描述進(jìn)行歸納,同一份資料由2名研究者獨(dú)立分析,并與課題組成員共同討論來確定最終主題。1)訪談結(jié)束后,由2名研究者分別在24 h內(nèi)將聊天記錄資料轉(zhuǎn)錄整理成文檔;2)分析陳述內(nèi)容并提取重要主題;3)對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;4)整合編碼后的觀點(diǎn);5)對主題進(jìn)行詳盡描述;6)辨別相似觀點(diǎn),優(yōu)化主題;7)將書面文字返回至受訪者處核實(shí)驗(yàn)證。

1.2.4 質(zhì)量控制

訪談過程中盡量選擇不同特征的訪談對象,以提高樣本資料的廣泛性;研究者調(diào)查前經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn),且所有訪談均由研究者本人親自進(jìn)行,有良好的訪談技巧;訪談結(jié)束24 h內(nèi)對錄音和記憶內(nèi)容轉(zhuǎn)換為文字,減少回憶偏差,并將結(jié)果返還予受訪者求證;課題組成員共同將主題進(jìn)行整理分析,并組織統(tǒng)一回聽,對結(jié)果進(jìn)行校正。

2 結(jié)果

2.1 主題1:疾病感知力低

2.1.1 CKD相關(guān)知識匱乏

由于病人對CKD相關(guān)知識了解匱乏、認(rèn)知度較低,因此很難將自身癥狀與CKD所聯(lián)系起來,訪談中有12例病人對CKD的病因和臨床癥狀均不了解,沒有引起注意或誤以為是其他疾病而導(dǎo)致就診延誤。1)水腫。C3:“我當(dāng)時(shí)在孕期,身邊的孕婦也有類似腫脹的情況,我就沒當(dāng)回事?！盋5:“我之前下肢做過手術(shù),活動較少,一直以為是術(shù)后活動少的緣故才導(dǎo)致水腫,沒想到是腎臟出了問題。”2)納差、惡心。C9:“我經(jīng)常在外面吃飯,以為是腸胃的小毛病,就買了健胃消食片,吃了三四個(gè)月,直到無法承受進(jìn)了急診。”3)頭暈。C11:“我高血壓十幾年了,平常保持良好,那段時(shí)間頭暈乏力,我還以為是老毛病的緣故”。

2.1.2 癥狀合理歸因

本研究大部分CKD病人都出現(xiàn)了不同程度的前驅(qū)癥狀,但對自身癥狀做出合乎常理的良性解釋,而致延遲就醫(yī)。C10:“我其實(shí)早就發(fā)現(xiàn)我的皮膚有點(diǎn)變黑且略有浮腫,但是我以為是前段時(shí)間釣魚所致,也屬正常?！盋7:“我周末有時(shí)間就去游泳,身體素質(zhì)一直都特別好,發(fā)現(xiàn)左手比右手腫之后,還以為是游泳導(dǎo)致的?！盋4:“我年輕時(shí)候是做服裝行業(yè)的,經(jīng)常一站一整天,發(fā)現(xiàn)有點(diǎn)腫脹的時(shí)候我覺得是工作的問題,休息一下應(yīng)該就沒事了?！盋14:“胃腸不適那幾天我經(jīng)常加班,吃飯不規(guī)律、點(diǎn)外賣,以為是沒吃好飯的緣故”。

2.2 主題2:慢性病管理能力弱

本研究中有超過半數(shù)的病人存在高血壓、糖尿病、慢性腎小球腎炎等慢性病基礎(chǔ),大部分病人選擇遵醫(yī)囑居家治療,按時(shí)定期服藥并檢查,但由于自我管理能力較弱,不能按時(shí)服藥、復(fù)檢,對陽性體征的敏感度較低,導(dǎo)致就醫(yī)延遲,錯(cuò)過早期干預(yù)時(shí)間。C11:“我一般血糖控制好的時(shí)候就不會服藥,血糖高的時(shí)候再吃,一般也不去醫(yī)院復(fù)檢,結(jié)果誰能想到就發(fā)展成現(xiàn)在這樣了?！盋14:“每次去醫(yī)院也是開一堆降壓藥,這病我都習(xí)慣了又要不了命,能在家就不去醫(yī)院,這次入院之前也一直沒有來醫(yī)院檢查”。

2.3 主題3:負(fù)性心理情緒

2.3.1 經(jīng)驗(yàn)性回避就醫(yī)

CKD病人大多有其他慢性病基礎(chǔ),由于長期接受治療、病情反復(fù)不愈,常常會產(chǎn)生對疾病和生活的無能為力感。無能為力感是指一個(gè)人的行為不會對結(jié)果產(chǎn)生顯著影響的一種感知,并且對當(dāng)前情況和即將發(fā)生的事情缺乏控制[17]。由于長期患病,面對疾病進(jìn)展和癥狀感知判斷的閾值下降,容易產(chǎn)生就醫(yī)倦怠感,不愿意花費(fèi)更多的時(shí)間和精力去就醫(yī)。C2:“我已經(jīng)得糖尿病十幾年,就靠吃藥控制血糖,看了也治不好,就這樣吧。”C13:“我都快70歲了,大半輩子的高血壓、糖尿病了,有點(diǎn)不舒服就在家躺著,不想去看了”。

2.3.2 病恥感

病恥感是指病人因自身疾病存在明顯的疾病特征或疾病導(dǎo)致的身體缺陷,致使他人或自己對疾病產(chǎn)生的主觀偏見和消極的認(rèn)知體驗(yàn)[18],會對病人的身心健康和社會功能產(chǎn)生嚴(yán)重影響,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[19]。本研究中有2例病人在出現(xiàn)水腫等CKD相關(guān)癥狀后因擔(dān)心會導(dǎo)致別人的議論和疏遠(yuǎn)而拒絕就醫(yī)。C3:“別人懷孕的時(shí)候都沒什么事,我這一下子下肢腫成這樣,每次出門鄰居都用異樣的眼光格外關(guān)注我,然后議論猜測,我都不想出門更不想去看了。”C12:“我們同齡人都是家里的頂梁柱,而我本就身體消瘦,加以那段時(shí)間身體不適在家休息,同村人都在各種議論,說我年紀(jì)輕輕就喪失勞動能力,我只想逃避”。

2.3.3 傳統(tǒng)思想束縛

受宿命論等封建思想的影響,本研究中農(nóng)民病人認(rèn)為“一切都是命運(yùn)”,唯有順從,無法改變。C11:“我也快70歲了,可能命數(shù)盡了,看不看都一樣?！盋3:“我一直命都不好,遠(yuǎn)嫁到這,父母不在身邊,婆婆也不在意我生病,只會抱怨,可能我命運(yùn)就如此慘淡吧”。

2.4 主題4:社會經(jīng)濟(jì)因素

2.4.1 就醫(yī)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

看病就醫(yī)會帶來一定的經(jīng)濟(jì)壓力,是CKD病人就醫(yī)決策過程中考量的重要因素。本研究中大部分病人來自農(nóng)村或中低收入的城市家庭,收入有限,經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)差。C2:“我患有糖尿病,長期依賴藥物和胰島素治療控制,這已經(jīng)是很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),現(xiàn)在又查出來腎病,需要長期透析治療,我們家真的負(fù)擔(dān)不起。”C12:“我是家里的頂梁柱,如果現(xiàn)在因病失業(yè)了家里就沒有收入來源,一家人可怎么活。”C6:“我都這么老了,給我看病欠下錢都是子女的負(fù)擔(dān),我不想拖累他們”。

2.4.2 社會支持缺乏

患病后生活能力下降,常會帶來一定程度的照顧者和家庭負(fù)擔(dān),因此病人在決定就醫(yī)決策過程中很大程度受社會支持的影響。C7:“我還不到30歲,真的查出來疾病讓我爸媽照顧我嗎,他們身體也不好,我都無法想象我病倒了他們怎么辦?”C3:“我兒子在上小學(xué),丈夫常年在外務(wù)工,我去看病真有啥事兒了一家老小可怎么辦?！盋8:“我一直在農(nóng)村居住,身邊也沒有學(xué)醫(yī)的朋友,當(dāng)我感覺不適的時(shí)候和鄰居交流,他們一直說年紀(jì)輕輕的抵抗力高免疫力強(qiáng),一定沒啥事,我就也這么想,結(jié)果延誤了這么久?！盋10:“我和我愛人本來就感情不好,就是湊合過日子,我病倒了也沒人管我,所以我根本不想來醫(yī)院檢查”。

2.5 主題5:醫(yī)療資源現(xiàn)狀

2.5.1 突發(fā)公共衛(wèi)生事件

在新型冠狀病毒感染流行期間,醫(yī)療機(jī)構(gòu)對門診就醫(yī)和住院病人相關(guān)管理的嚴(yán)格規(guī)定、醫(yī)療資源的稀缺和不平衡配置以及過度擔(dān)憂等因素均可導(dǎo)致慢性病病人就醫(yī)延遲[20],本研究中2例病人的就醫(yī)延遲與新型冠狀病毒感染有關(guān)。C9:“最初感覺不舒服的時(shí)候我有想去醫(yī)院看,但那段時(shí)間疫情防控,大家基本都居家,而且醫(yī)院人來人往,誰知道遇到什么人,萬一被感染多麻煩。”C12:“我自覺不適那段時(shí)間出差去過外地,由于疫情防控要求,進(jìn)醫(yī)院要查行程碼健康碼,想到這些太麻煩就沒去醫(yī)院檢查”。

2.5.2 基層醫(yī)療水平有限

有2例病人因基層醫(yī)院的漏診和誤診而延誤診治。C11:“幾個(gè)月前,我因?yàn)轭^暈去看過中醫(yī),他詢問了我的情況,說是年齡大的正常反應(yīng),給我開了些湯藥讓我調(diào)理,我就覺得沒大事安心遵醫(yī)囑喝湯藥了,中間有段時(shí)間有所好轉(zhuǎn),誰能想到現(xiàn)在嚴(yán)重成這樣?！盋14:“我有給我們鄉(xiāng)鎮(zhèn)的醫(yī)生看過,他說我腹脹腹瀉可能是由于胃腸道的炎癥所致,吃了2個(gè)月的藥吶,都沒好,反而更嚴(yán)重了”。

3 討論

3.1 開展多渠道CKD健康宣教

通過訪談,本研究中12例病人均缺乏CKD相關(guān)知識,有研究[21]顯示,與早期及時(shí)就醫(yī)的病人相比,就醫(yī)延遲者在疾病相關(guān)知識的認(rèn)知上存在明顯差異,及時(shí)就醫(yī)的病人掌握的相關(guān)知識水平更高。同時(shí),良好的疾病認(rèn)知水平會幫助照顧者建立應(yīng)對應(yīng)激事件的抗逆力,促進(jìn)積極情緒和行為的產(chǎn)生[22]。目前,我國社區(qū)在慢病管理中多重視高血壓、糖尿病等疾病,對泌尿系統(tǒng)慢性病的關(guān)注程度不足[23]。建議開展多渠道知識宣教。充分發(fā)揮社區(qū)的基礎(chǔ)作用,通過板報(bào)、微信公眾號、宣傳手冊等方式,普及CKD的病因及常見癥狀等健康知識,建議高危人群定期測量血壓、血糖、尿常規(guī)等CKD相關(guān)指標(biāo),幫助其從多方面接收健康信息;面對老年群體,考慮到其對現(xiàn)代信息傳播手段難以適應(yīng),可以通過一些圖冊或者視頻等通俗易懂的方式進(jìn)行健康信息的宣教。同時(shí)加強(qiáng)社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的聯(lián)系,通過專家咨詢、義診、健康教育等途徑,規(guī)范講授內(nèi)容,進(jìn)行基層健康教育指導(dǎo)和管理,提升人群對CKD的關(guān)注度,擴(kuò)大CKD相關(guān)知識的知曉率。

3.2 強(qiáng)化慢性病病人自我管理能力

本研究中超過半數(shù)病人患有CKD相關(guān)慢性疾病,由于自我管理能力較弱,未進(jìn)行規(guī)律復(fù)查而致就醫(yī)延遲。據(jù)報(bào)道,終末期腎病的首要病因,在我國經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)是糖尿病,在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的省市是慢性腎小球腎炎[24]。對于這類慢病人群,可以通過家庭-社區(qū)-醫(yī)院的三位一體監(jiān)督模式,加強(qiáng)自我管理能力,明確不規(guī)律服藥和不定時(shí)復(fù)診產(chǎn)生的嚴(yán)重后果,幫助其樹立正確積極的就醫(yī)意識;培養(yǎng)健康素養(yǎng),督促病人定時(shí)做好血糖、血壓、尿常規(guī)等指標(biāo)的檢測,充分調(diào)動病人自我管理的積極性;同時(shí)利用病人家屬及朋友的督促作用,更好地鼓勵(lì)病人進(jìn)行自我管理,從被動就醫(yī)到主動就診,進(jìn)而降低病人的就醫(yī)延遲率。

3.3 正向心理干預(yù)

本研究中部分病人面對疾病時(shí)多存在無助感、恐懼感,這些負(fù)性情緒的存在導(dǎo)致了不良就醫(yī)行為的發(fā)生。長期反復(fù)不愈的慢病經(jīng)歷會使病人沉浸在一系列影響他們思維和行為方式的生活變化中[25],除疾病造成的身體損害外,還會遭受心理痛苦和日常生活突然改變[26],易產(chǎn)生抗拒、抑郁等心理問題,不利于積極就醫(yī)。家庭和社會應(yīng)密切關(guān)注CKD病人的自我感受,進(jìn)行積極的交流溝通,緩解病人內(nèi)心深處的焦慮和恐懼,增強(qiáng)積極的心理干預(yù),幫助其樹立正確的就醫(yī)意識,提升病人的自尊水平?？梢酝ㄟ^病友分享會等形式給予病人鼓勵(lì),助其增強(qiáng)面對自身疾病的信心,促進(jìn)身心健康,盡早就診治療,提高生活質(zhì)量。

3.4 提升社會支持水平

CKD發(fā)展到終末期需要進(jìn)行腎臟替代治療,病人的生活能力下降,且定期治療需要大量費(fèi)用,高額的治療費(fèi)用和對照護(hù)者的愧疚是病人心理負(fù)擔(dān)的主要來源[27]。研究表明,良好的社會支持能增加病人的積極行為,促進(jìn)積極的應(yīng)對方式[28]。建議調(diào)動病人身邊的一切社會資源給予支持。1)家庭支持。強(qiáng)化家人及朋友的理解和支持,促進(jìn)病人主動表達(dá)內(nèi)心感受,減輕內(nèi)心負(fù)擔(dān)和自責(zé)情緒,緩解其對疾病的恐懼和焦慮,增強(qiáng)治療信心。2)專業(yè)支持。醫(yī)護(hù)人員可以從專業(yè)的角度積極解答病人的疑惑,搭建起醫(yī)患溝通的橋梁,給予病人正確引導(dǎo)。3)社會支持。社區(qū)等基層組織也可以定期組織一些志愿活動,創(chuàng)造良好的社會氛圍,增強(qiáng)病人融入活動的積極性,獲得自我滿足感。

3.5 促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)可及性

本研究報(bào)道的6例就醫(yī)延遲的病人均來自農(nóng)村,于當(dāng)?shù)鼗鶎俞t(yī)療機(jī)構(gòu)接受初步診治,鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)療設(shè)施相對匱乏,技術(shù)相對落后[30],部分病人還有在非正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求醫(yī)療幫助的經(jīng)歷。有關(guān)研究表明,就醫(yī)延遲主要發(fā)生在初級保健間隔期,難以獲得及時(shí)治療是延誤的主要原因[29]。建議提高區(qū)域醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和效率。1)提高基層衛(wèi)生服務(wù)水平,增強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)的可及性,讓病人能夠在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)滿足求醫(yī)、問診、購藥的基本醫(yī)療需求,促進(jìn)病人從被動就醫(yī)向主動預(yù)防轉(zhuǎn)變。2)整合醫(yī)療資源,充分利用信息化手段,構(gòu)建智慧醫(yī)療體系,打破時(shí)間和空間限制,運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺提供線上疾病咨詢、健康教育等服務(wù),實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方互聯(lián)互通。

3.6 完善醫(yī)療保障制度

CKD通常伴隨著高額的醫(yī)療費(fèi)用,尤其是進(jìn)入終末期腎病階段以后,需要進(jìn)行維持性透析,給家庭和社會帶來嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。若能適當(dāng)擴(kuò)大慢性腎臟疾病報(bào)銷的比例和范圍,能極大地降低其延遲就醫(yī)的發(fā)生率。

4 小結(jié)

CKD病人就醫(yī)延遲儼然已成為亟待解決的一個(gè)問題。從長遠(yuǎn)的角度來看,促進(jìn)CKD病人及時(shí)就醫(yī)有著巨大的社會效益和經(jīng)濟(jì)效益,特別是在后疫情時(shí)代的影響下,應(yīng)從病人、醫(yī)務(wù)人員、照護(hù)者、醫(yī)療保障等方面進(jìn)行綜合干預(yù),以促進(jìn)病人早期及時(shí)就醫(yī),延緩疾病進(jìn)展,提高生存質(zhì)量。由于研究類型的選擇和地域的限制,本研究抽取的病人在人口學(xué)特征的代表性方面存在一定局限,所得主題可能不夠全面,未來將與量性研究結(jié)合進(jìn)行更深入的研究,為探求合理有效的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。