路徑化密室逃脫教育在多發(fā)性骨髓瘤病人CAR-T治療中的應用

王 馨

徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院,江蘇 221000

多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是臨床常見血液系統(tǒng)惡性腫瘤,發(fā)病率為1/10萬～2/10萬,約占血液惡性腫瘤的10%,且病人多為中老年人[1-2]。早期多發(fā)性骨髓瘤病人缺乏明顯癥狀,中晚期病人多伴有骨痛、疲勞及貧血等癥狀,其中貧血、疲勞發(fā)生率可達到90%、70%[3]。嵌合抗原受體T細胞(CAR-T)療法是一種有良好前景的多發(fā)性骨髓瘤治療方法,通過對T細胞實施體外編輯,培養(yǎng)得到大量CAR-T細胞后注射回體內,從而發(fā)揮靶向抗腫瘤效應[4]。臨床研究發(fā)現(xiàn),CAR-T細胞療法毒副反應小,對機體自身組織細胞傷害小,但受疲勞、骨痛等癥狀困擾,加之病人疾病認知水平低,導致其自我效能表現(xiàn)差,且生活質量受到不同程度影響[5]。路徑化密室逃脫教育是基于密室逃脫游戲設計的新型護理宣教模式,根據(jù)宣教內容設計謎題,引導病人通過學習、解題實現(xiàn)逃脫,從而達到教育學習目的[6]。本研究在多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人中應用路徑化密室逃脫教育,探究其應用效果,現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取我院2019年1月—2022年1月收治的多發(fā)性骨髓瘤行CAR-T治療病人98例,納入標準:1)符合2020年修訂版中國多發(fā)性骨髓瘤診治指南中相關診斷標準[7];2)經(jīng)實驗室檢查、影像學檢查等確診;3)確定行CAR-T治療;4)有一定的閱讀、理解能力;5)預計生存期超過1年;6)對研究項目知情同意,自愿加入。排除標準:1)有認知、溝通障礙;2)合并其他惡性腫瘤或重要臟器疾病;3)有精神疾病或心理疾病;4)因病情惡化或其他原因中途退出。按隨機數(shù)字表法將病人分為對照組和觀察組,各49例。對照組男28例,女21例;年齡(55.67±10.92)歲;文化程度:高中以下32例,高中及以上17例;病程(23.37±4.72)個月。觀察組男30例,女19例;年齡(58.73±10.50)歲;文化程度:高中以下34例,高中以上15例;病程(23.55±4.70)個月。兩組性別、年齡、文化程度、病程比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

對照組采取常規(guī)健康教育,護理人員發(fā)放多發(fā)性骨髓瘤及CAR-T治療健康手冊,通過口頭宣教向病人介紹多發(fā)性骨髓瘤疾病知識、CAR-T治療原理及臨床療效,并說明骨痛、疲勞等癥狀管理方法,指導病人自我護理技巧,護理健康宣教分2次實施,每次20～30 min[8]。觀察組在常規(guī)健康教育基礎上增加路徑化密室逃脫教育,干預2周,具體內容如下。

1.2.1 確定護理宣教內容

1)疾病認知調查。正式開展護理宣教前,采用自制的“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人疾病認知現(xiàn)狀調查問卷”開展調查,問卷分為疾病認知、診療認知、自我管理認知、預后認知4個分問卷,疾病認知分問卷共5個條目,涉及病因、流行病學、癥狀等方面;診療認知分問卷共5個條目,涉及診斷標準、檢查方法、CAR-T治療原理、CAR-T治療效果等方面;自我管理認知分問卷共7個條目,涉及運動管理、飲食管理、日常生活管理、癥狀管理等方面;預后認知共3個條目,涉及疾病死亡率、復發(fā)率、CAR-T治療有效率等,條目評價有完全不了解、有點了解、大部分了解、完全了解4級,分值為0～3分。護理人員經(jīng)統(tǒng)一化培訓后,即可開展調查,向病人介紹問卷結構、內容及調查目的,通過問答形式獲取病人評價并填入問卷,完成后交予病人核對,確認無誤后病人簽字,護理人員于調查結束當天完成問卷整理。2)宣教內容確定。護理人員按雙人核查制度對問卷調查內容進行整理,統(tǒng)計各份問卷評分(條目評分均值)、各條目評分,篩選出0分最多的條目與分問卷、評分偏低的分問卷,得到診療認知分問卷、自我管理認知分問卷評分偏低,分別為(1.53±0.58)分、(1.72±0.50)分,評分為0分的條目涉及多發(fā)性骨髓瘤流行病學、CAR-T治療原理、CAR-T治療效果、癥狀管理、日常生活管理、多發(fā)性骨髓瘤治愈率與復發(fā)率等方面,將以上6方面內容作為宣教重點內容。

1.2.2 設計密室逃脫謎題

1)設計謎題。研究人員根據(jù)疾病認知調查確定的宣教內容,即多發(fā)性骨髓瘤流行病學、CAR-T治療原理、CAR-T治療效果、癥狀管理、日常生活管理、多發(fā)性骨髓瘤治愈率與復發(fā)率,經(jīng)研究小組討論確定密室逃脫謎題,共7個,為“多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病率及趨勢”“多發(fā)性骨髓瘤病人年齡分布”“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療原理”“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療效果”“多發(fā)性骨髓瘤病人常見癥狀、并發(fā)癥及管理策略”“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人日常生活管理要點”“多發(fā)性骨髓瘤治愈率及復發(fā)率”。2)密室逃脫路徑選擇。密室逃脫路徑,即謎題組織方式,有開放式、線性式、路徑式、金字塔式4類,而研究所設計謎題涉及流行病學、治療、自我管理、預后4個方面,符合路徑化謎題組織方式特征,故確定采取路徑化密室逃脫,見圖1。

1.2.3 完善密室逃脫謎題

本研究選擇15例病人組織游戲測試小組,將病人按3例、5例、7例分為3組,發(fā)放密室逃脫圖,病人根據(jù)自身所掌握知識逐一解答各路徑謎題,最后解答元謎題,護理人員聽取病人解答并判斷是否正確,統(tǒng)計每組游戲時間。測試游戲結束后,與參與測試病人開展交流會,病人就其游戲體驗感、謎題難度與研究人員交換意見,研究人員結合病人意見確定游戲小組例數(shù)(7例1組)、調整謎題難度、確定游戲時間(40 min)。

1.2.4 開展密室逃脫教育

研究人員測試結果對密室逃脫密室進行修訂,明確游戲規(guī)則,據(jù)此開展密室逃脫教育。1)介紹實施辦法。正式開展密室逃脫教育前,向病人說明教育實施辦法,即病人根據(jù)自身掌握知識,配合查閱資料、組內交流2種方法,解答密室逃脫路徑圖中各路徑謎題,護理人員逐一核查病人解答正確與否,如正確則進入下一謎題,路徑謎題解答完成后轉入另一路徑,完成所有路徑謎題后再解答元謎題。2)密室逃脫教育實施。護理人員對病人進行分組,每組7例,共7組,向小組下發(fā)“密室逃脫路徑圖”、多發(fā)性骨髓瘤病人健康手冊及多發(fā)性骨髓瘤診療指南等資料;護理人員發(fā)出“開始”指令后,小組自行選擇路徑開始解題,確定謎題答案告知護理人員,如判斷“正確”,則繼續(xù)解答下一謎題,如“錯誤”,則重新解題,以謎題“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人日常生活管理要點”為例,正確答案為“體能狀態(tài)、癥狀管理、治療依從性、飲食/營養(yǎng)管理、情緒管理”,如病人給出答案不完整,則護士提示“回答正確,但還有X個要點被遺漏,請繼續(xù)補充”,如病人答案中有錯誤答案,則護士提示“回答中正確要點X個,錯誤要點X個,請重新核查、糾正”,護理人員統(tǒng)計各組成功逃脫用時,并與規(guī)定用時比較,如在規(guī)定時間內正確解答所有謎題,則“成功逃脫”。3)總結。密室逃脫教育結束后,護理人員對各組病人解題表現(xiàn)進行評價,篩選解答錯誤次數(shù)最多謎題,確定謎題對應知識點,通過案例分析開展強化教育,使病人充分理解并掌握相關知識,強化教育時長30 min。

1.3 評價指標

1)疾病知識掌握程度。教育結束2周后,采用自制的“多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人疾病認知現(xiàn)狀調查問卷”開展調查,問卷分為疾病認知、診療認知、自我管理認知、預后認知4個維度,共20個條目,采用 Likert 3級評分法,滿分為60分,分值表明病人疾病知識掌握程度越高。2)自我效能水平。教育結束2周后,采用一般自我效能感量表評估病人自我效能水平,量表有10個評估條目,條目評價有完全不符合、有點符合、多數(shù)符合、完全符合4個選項,分值為1～4分,量表總分為10～40分,評分越大則病人自我效能水平越高,在治療、康復階段表現(xiàn)出較強的自信心[9-10]。3)生存質量狀況。教育結束2周后,采用癌癥病人生存質量量表(QLQ-C30)對病人進行評價,該量表共有30個條目,包括15個領域,將15個領域分為4個部分,分別為功能領域(5個領域)、癥狀領域(3個領域)、總體健康/生命質量(1個領域)、單一條目(6個領域)。選取其中的角色功能、軀體功能、情緒功能和社會功能對病人生活質量進行評價,計算領域粗分,即每部分總分/條目數(shù),經(jīng)極差法對粗分實施線性轉化,使每部分標準分轉為100分,評分大小與生存質量好壞保持一致[11-13]。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 兩組疾病知識掌握程度評分(見表1)

2.2 兩組自我效能水平(見表2)

表2 兩組自我效能評分比較 單位:分

2.3 兩組QLQ-C30量表4個功能領域評分(見表3)

表3 兩組QLQ-C30量表4個功能領域評分比較 單位:分

3 討論

罹患血液系統(tǒng)惡性腫瘤,加之疲勞、骨痛等癥狀影響,多發(fā)性骨髓瘤病人表現(xiàn)出自我效能低下、負性情緒嚴重,且生存質量整體偏低[14]。護理健康宣教是病人獲取疾病相關知識、了解臨床預后的重要途徑,同時,也是強化病人自我效能感的主要方法,而傳統(tǒng)護理宣教多側重口頭宣教、發(fā)放手冊,缺乏對病人的引導、啟發(fā),難以發(fā)揮病人學習積極性、主動性,干預效果一般,故需創(chuàng)新護理宣教模式[15]。

本研究在多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人中應用路徑化密室逃脫教育,研究結果顯示,觀察組病人疾病知識掌握程度評分[(51.34±2.41)分]高于對照組[(40.56±2.35)分],差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);觀察組病人自我效能水平評分[(32.45±4.18)分]高于對照組[(28.30±3.54)分],差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);觀察組病人QLQ-C30量表的4個功能領域評分均高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。路徑化密室逃脫教育是以密室逃脫游戲為基礎而設計的教育模式,通過解答相關謎題促使病人學習、了解相關知識,將被動的護理宣教轉變?yōu)橹鲃訉W習,能充分發(fā)揮病人學習積極性,使其對多發(fā)性骨髓瘤及CAR-T治療有更全面的認知,認識到CAR-T治療優(yōu)勢、多發(fā)性骨髓瘤病情可控性,強化病人對疾病、自我保護知識的了解、掌握的同時,也有助于提升其自我效能水平[16]。研究通過問卷調查明確多發(fā)性骨髓瘤病人疾病認知現(xiàn)況,據(jù)此確定護理宣教內容,能保證健康教育針對性,強化教育效果;路徑化密室逃脫教育內容涉及多發(fā)性骨髓瘤流行病學、CAR-T治療原理、CAR-T治療效果、癥狀管理、日常生活管理、多發(fā)性骨髓瘤治愈率與復發(fā)率多方面,引導病人解答多發(fā)性骨髓瘤流行病學、 CAR-T治療、多發(fā)性骨髓瘤治愈率與復發(fā)率的相關謎題,使其對多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病率、CAR-T治療有效率有清晰認知,可一定程度緩解其患病后恐懼、焦慮心理,增強其康復信心,能提高病人自我效能水平;引導病人解答多發(fā)性骨髓瘤癥狀管理相關謎題,使病人對多發(fā)性骨髓瘤相關癥狀有較為全面的認知,如骨痛、疲勞、貧血、感染等,并了解臨床應對上述癥狀的預防管理措施,可提升病人護理、治療依從性,強化癥狀管理效果,進而提高其生活質量;引導病人解答CAR-T治療期日常生活管理相關謎題,明確日常生活管理要點及管理方法,可提高病人自我健康管理能力,強化營養(yǎng)、體能、心理等方面的管理效果,進而改善病人機體功能、癥狀表現(xiàn)及總體健康,達到提高生活質量的目的。

綜上所述,在多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療病人中應用路徑化密室逃脫教育,能強化病人對疾病、自我保護知識的了解、掌握,可提升其自我效能水平,有助于改善生存質量。