強(qiáng)直性脊柱炎患者希望水平現(xiàn)狀及影響因素*

趙慧芳, 馬夢(mèng)圓, 杜雨晨, 楊巧菊

河南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(河南鄭州 450046)

強(qiáng)直性脊柱炎(ankylosing spondylistis,AS)是一種以腰背僵直和疼痛為主要表現(xiàn)的自身免疫性疾病[1],是第二常見的炎性關(guān)節(jié)炎[2]。近年來,隨著社會(huì)的不斷發(fā)展,AS的發(fā)病率、患病率以及致殘率也不斷升高[3],且目前無法根治,這給患者、家庭和整個(gè)社會(huì)造成了巨大的壓力。對(duì)于AS患者的康復(fù)治療,只是停留在對(duì)疾病本身的治療是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,而希望是一種人們面對(duì)現(xiàn)實(shí)目標(biāo)的信仰和信念,是一種精神上的認(rèn)知,使人們相互之間形成聯(lián)系、彼此依賴。強(qiáng)烈的希望不僅給人帶來勇氣和動(dòng)力,還能夠引導(dǎo)人們行動(dòng),增加信心,讓人戰(zhàn)勝困難,促進(jìn)患者的健康,進(jìn)而提高生活質(zhì)量。希望水平對(duì)多種患者都有影響[4],且對(duì)慢性疼痛患者有積極影響。因此從AS患者的希望水平及焦慮抑郁方面著手來探究其心理狀況及生活質(zhì)量十分必要。

1 資料與方法

1.1 一般資料 便利抽樣選取鄭州市某三甲醫(yī)院2021年7月至2022年5月滿足入選條件的AS患者。

納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合1984年修訂的強(qiáng)直性脊柱炎患者紐約標(biāo)準(zhǔn)[5];(2)年齡≥18歲;(3)具有閱讀、理解漢語的能力;(4)知情同意且愿意參加本次調(diào)查;(5)項(xiàng)目由醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),倫理審查批件編號(hào):2022HL-270-01,且已取得了所有入選項(xiàng)目患者及相關(guān)家屬等的一致知情同意。

排除標(biāo)準(zhǔn):(1)既往有嚴(yán)重精神、心理疾病史;(2)存在溝通障礙無法完整填寫問卷者。

剔除標(biāo)準(zhǔn):(1)一般情況填寫存在漏項(xiàng);(2)問卷缺失條目達(dá)5%以上;(3)作答呈現(xiàn)明顯規(guī)律性。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 以臨床實(shí)踐工作和對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)的總結(jié)為基礎(chǔ),編制包含了人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料的一般資料調(diào)查表:人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、居住方式、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、職業(yè);疾病相關(guān)資料包括最早確診年數(shù)、確診時(shí)間、因本病住院的次數(shù)、有無合并其他慢性疾病、是否接受過其他治療。

1.2.2 Herth希望量表(Herth hope inder,HHI) 為了對(duì)患者的希望水平進(jìn)行評(píng)估,Herth將希望水平與希望理論相聯(lián)系,開發(fā)出了希望水平的測(cè)量工具,即Herth希望量表,經(jīng)過趙海平等[6]的翻譯在我國(guó)得到推廣。主要包括3個(gè)維度:對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來的積極態(tài)度(條目1、2、6、11)、采取積極的行動(dòng)(條目4、7、10、12)、與他人保持親密的關(guān)系(條目3、5、8、9)12個(gè)條目。使用4級(jí)評(píng)分法,即非常不同意、不同意、同意、非常同意分別計(jì)1分、2分、3分、4分,條目3、6負(fù)向計(jì)分,分?jǐn)?shù)范圍12～48,分?jǐn)?shù)與希望水平成正比,根據(jù)得分分為高(36～48分)、中(24～35分)、低(12～23分)希望水平。經(jīng)檢驗(yàn)此量表有很好的信效度,重測(cè)信度為0.92,Cronbach′s α為0.87,結(jié)構(gòu)效度為0.85[6]。本研究中希望水平的Cronbach′s α系數(shù)為0.649。

1.2.3 醫(yī)院焦慮抑郁測(cè)量表(hospital anxiety and depression scale,HADS) HADS由國(guó)外學(xué)者于1983年編制[7],是由焦慮分量表(HADS-A)和抑郁分量表(HADS-D)組成。即HADS-A包含條目1～7,用來評(píng)定焦慮;而HADS-D包含條目8～14,用來評(píng)定抑郁。14個(gè)條目均使用4級(jí)評(píng)分法,計(jì)0～3分,各分量表評(píng)分范圍在0～21分,分值與焦慮、抑郁成正比,即0～7分沒有異常,8～10分有輕度異常,11～14分有中度異常,15～21分有重度異常。如果焦慮或者抑郁的單項(xiàng)指數(shù)≥8分或者總指數(shù)≥12分,提示有顯著臨床精神性疾患癥狀。各分量表與總量表之間的Cronbach′s α系數(shù)分別是0.806～0.879,各條目重測(cè)相關(guān)系數(shù)是0.871～0.988。探索性因子分析提取3個(gè)公因子,累積方差貢獻(xiàn)率是61.42%[8],信效度良好。本研究中焦慮抑郁的Cronbach′s α系數(shù)為0.802。

1.2.4 AS生活質(zhì)量量表(ankylosing spondylitis quality of life,ASQoL) ASQoL由Doward等[9]編制,被國(guó)內(nèi)學(xué)者Zhao等[10]漢化應(yīng)用于國(guó)內(nèi)的AS患者。由18個(gè)問題組成,使用二分制計(jì)分法,每題只能選是(1分)或否(0分),得分范圍0～18分,分值愈高,則表示患者生活質(zhì)量越不好;反之,生活質(zhì)量越好。

1.3 資料收集方法 在進(jìn)行問卷調(diào)查之前,用經(jīng)過培訓(xùn)的統(tǒng)一指導(dǎo)語,說明調(diào)查目的、意義、填表要求、注意事項(xiàng)等,向患者著重說明調(diào)查內(nèi)容的保密性,患者明確調(diào)查目的并簽署知情同意書后,由患者填寫問卷或小組成員閱讀解釋后填寫患者告知的結(jié)果。量表的發(fā)放與回收由研究者本人和課題組成員共同完成。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 對(duì)回收的問卷統(tǒng)一編號(hào)后使用問卷星建立問卷后錄入數(shù)據(jù),確保無誤后采用IBM SPSS 26.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。對(duì)AS患者的人口學(xué)和疾病特征、希望水平、焦慮抑郁、生活質(zhì)量現(xiàn)狀等采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示。檢驗(yàn)正態(tài)性后使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析檢驗(yàn)AS患者希望水平在人口學(xué)和疾病特征上的得分差異并進(jìn)行兩兩比較。采用Pearson相關(guān)分析,對(duì)住院AS患者希望水平、焦慮抑郁、生活質(zhì)量間的相關(guān)關(guān)系進(jìn)行分析。多元線性回歸分析進(jìn)一步探索AS生活質(zhì)量的影響因素。使用Process插件[11]檢驗(yàn)希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)。本研究中均選用雙側(cè)概率來進(jìn)行P值的檢驗(yàn),即P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 AS患者一般資料 本研究共調(diào)查AS患者200例,其中男128(64%)例,女72(36%)例,平均年齡(36.85±9.38)歲。其余一般資料見表1。

表1 AS患者希望水平單因素分析 分

2.2 AS患者希望水平現(xiàn)狀及單因素分析 結(jié)果顯示,200例AS患者的希望水平得分最低為24分,最高為44分,總分(34.18±4.07)分。三個(gè)維度中對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度維度得分最高(11.65±1.40)分,采取積極行動(dòng)(11.28±1.82)分,與他人保持親密關(guān)系(11.26±1.59)分。單因素分析結(jié)果顯示年齡、婚姻狀況、文化程度、居住方式、家庭人均月收入、職業(yè)、確診年數(shù)對(duì)AS患者希望水平有影響,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。

2.3 各變量相關(guān)性分析 研究結(jié)果顯示,患者焦慮抑郁的總分為(18.13±4.62)分;患者生活質(zhì)量的總分為(12.87±2.10)分。對(duì)AS患者焦慮抑郁、希望水平及生活質(zhì)量進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析,在AS患者中,希望水平與焦慮抑郁及其各維度間均呈顯著負(fù)相關(guān)(P<0.01);希望水平與焦慮抑郁呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.569,P<0.01);希望水平各維度與生活質(zhì)量呈顯著負(fù)相關(guān)(P<0.01);希望水平與生活質(zhì)量呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.609,P<0.01);焦慮抑郁及各維度與生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān)(P<0.01);焦慮抑郁與生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān)(r=0.659,P<0.01)。見表2。

表2 AS患者希望水平與焦慮抑郁、生活質(zhì)量及各維度的相關(guān)性(n=200)

2.4 AS患者希望水平多元線性回歸分析 以AS患者希望水平為因變量Y,以一般人口學(xué)資料中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7個(gè)條目和焦慮抑郁、生活質(zhì)量為自變量X進(jìn)行多重線性回歸分析(α入≤0.05,α出≥0.10),并對(duì)各變量及啞變量賦值。見表3。結(jié)果顯示,年齡及生活質(zhì)量進(jìn)入回歸方程,可解釋AS患者希望水平變異的49.6%,見表4。

表3 自變量賦值說明(n=200)

表4 AS患者希望水平影響因素的逐步線性回歸分析(n=200)

2.5 希望水平在AS患者焦慮、抑郁與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)檢驗(yàn) 首先以生活質(zhì)量為因變量,焦慮抑郁總分為自變量,進(jìn)行第一步檢驗(yàn),結(jié)果顯示焦慮抑郁對(duì)于生活質(zhì)量存在顯著影響(βc=0.299 6,P<0.001);第二步,以希望水平為因變量,焦慮抑郁為自變量,結(jié)果顯示焦慮抑郁對(duì)希望水平存在顯著影響(βa=-0.501 5,P<0.001);第三步,以生活質(zhì)量為因變量,希望水平、焦慮抑郁為自變量,結(jié)果顯示希望水平、焦慮抑郁對(duì)生活質(zhì)量的影響均存在顯著影響(βb=-0.178 7,βc′=0.210 0,P<0.001),因此說明希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介作用成立。見表5。

表5 process分步回歸法焦慮抑郁總分中介效應(yīng)檢驗(yàn)結(jié)果(n=200)

采用Bootstarp對(duì)希望水平在模型中的中介作用進(jìn)行檢驗(yàn),結(jié)果顯示焦慮抑郁→希望水平→生活質(zhì)量的中介效應(yīng)a×b[0.038 0,0.153 0]、直接效應(yīng)c′[0.156 0,0.264 0]、總效應(yīng)[0.252 0,0.348 0]的95%置信區(qū)間均不包含0,表明希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)占比為-0.501 5×-0.178 7/0.299 6=29.91%。即希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介作用達(dá)29.91%。見表6,圖1。

圖1 中介效應(yīng)模型圖

表6 Bootstarp焦慮抑郁總分中介效應(yīng)檢驗(yàn)結(jié)果(n=200)

3 討論

3.1 AS患者希望水平現(xiàn)狀 本研究中AS患者希望水平的總分得分在(34.18±4.07)分,高希望水平的僅有38%,說明本次調(diào)查患者的總體希望水平為中等偏下水平,這一結(jié)果略高于顧豐艷[12]的研究結(jié)果,分析原因可能是由于:(1)該學(xué)者調(diào)查的病例數(shù)較少,可能選擇的人群有差異,患者的希望水平也有差異。(2)隨著醫(yī)療技術(shù)及經(jīng)濟(jì)水平的提升,國(guó)內(nèi)外對(duì)AS的研究及關(guān)注度不斷提升,治療方法也越來越多,較為有效地改善和控制了AS的疾病活動(dòng),提高了患者的生活質(zhì)量[13-14];且本次調(diào)查場(chǎng)所為三甲醫(yī)院,其醫(yī)療設(shè)備、水平及服務(wù)質(zhì)量有一定的保障,對(duì)醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員專業(yè)技能的信任,使患者對(duì)疾病的治療和預(yù)后充滿了希望[15]。(3)本研究已婚患者居多(75%),與家人共同居住的有87%,說明大多數(shù)患者家庭支撐較穩(wěn)定。(4)本次調(diào)查的患者73%為多次或再次入院患者,在前期治療看到了一定的成效,希望水平也隨之提升。

3.2 AS患者希望水平影響因素 單因素分析結(jié)果顯示:在不同年齡、婚姻狀況、文化程度、居住方式、家庭人均月收入、職業(yè)、確診疾病年限的AS患者希望水平得分存在顯著差異(P<0.05),其余差異不顯著(P>0.05)。與其他同類研究結(jié)果[16]相似。(1)年齡:年齡越大希望水平越低,可能是由于:該病暫無法根治,病程較長(zhǎng),年齡較大的患者經(jīng)過長(zhǎng)期多次的治療效果與預(yù)期有一定的落差,對(duì)治療失去信心,對(duì)未來的希望有所降低。(2)婚姻狀況:未婚者比已婚者希望水平更高,分析原因可能是已婚患者處于家庭生活和事業(yè)創(chuàng)業(yè)的黃金期,突然得知自己確診不可治愈的疾病,后期發(fā)展到骨性強(qiáng)直后,面對(duì)自己形象的改變、勞動(dòng)力的喪失、軀體的功能障礙、病情的不可逆轉(zhuǎn),在長(zhǎng)期治療后仍未痊愈,給自己和家庭均帶來了不小的經(jīng)濟(jì)壓力及心理負(fù)擔(dān),因而希望水平相對(duì)較低。(3)文化程度:本科及以上的患者希望水平最高,與其他結(jié)果[17]基本一致。受教育程度高的患者具備相對(duì)較多的專業(yè)知識(shí)和技能,能夠使患者與醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行良好的交流,可以減少他們對(duì)診斷和治療的畏懼心理,減少他們?cè)谧鰶Q定時(shí)的心理負(fù)擔(dān)。再者,大量的知識(shí)儲(chǔ)備有助于患者理解治療方案,提出問題并明確期望[18]。受教育程度高的患者一般有固定工作,有穩(wěn)定收入和社會(huì)保障,自我價(jià)值感較高[19],因此,希望水平也較高。(4)居住方式:與父母居住者,希望水平最高。分析原因可能是:本次調(diào)查與父母居住的患者年齡較小,暫未結(jié)婚,研究[20]顯示:與父母居住的患者家庭功能更充足,希望水平也就越高,與本研究結(jié)果相一致。獨(dú)居者希望水平大于與配偶居住者希望水平,可能與獨(dú)居患者沒有來自家庭和伴侶的壓力有關(guān)。(5)家庭人均月收入:家庭人均月收入較低的患者希望水平較低,與其他研究[21]基本相似。可能與在受病痛折磨的同時(shí),還要承擔(dān)長(zhǎng)期治療帶來的高昂醫(yī)療費(fèi)用有關(guān),漫長(zhǎng)的診療不僅給家庭和個(gè)人都帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還讓曾是家庭收入主要?jiǎng)趧?dòng)力患者的家庭雪上加霜。希望水平也就隨之下降。(6)職業(yè):處于工作狀態(tài)的患者希望水平較低,與其他研究[22]不同。可能是:本病遷延不愈,且患者的自我形象的改變和長(zhǎng)期的慢性疼痛無法避免。由于患病使患者腰部活動(dòng)受限,工作場(chǎng)所有一定的局限,有一定的工作障礙,在工作中還有失業(yè)的風(fēng)險(xiǎn),擔(dān)心失去工作,沒有固定的收入來源,加之長(zhǎng)期承擔(dān)昂貴治療費(fèi)用等一系列的壓力,均會(huì)使AS患者的希望降低。(7)確診年數(shù):確診年數(shù)越大,希望水平越低,與其他研究[23-24]結(jié)果相一致。分析原因可能是確診年數(shù)小的患者,未經(jīng)歷疾病的反復(fù)和遷延不愈,病情仍然可控,身心被病痛折磨的程度相對(duì)較小,患者強(qiáng)烈渴望健康,對(duì)疾病的治療和預(yù)后充滿希望。而隨著病程的持續(xù)延長(zhǎng),病情的反復(fù)、不可逆轉(zhuǎn)以及治療效果達(dá)不到預(yù)期,希望就會(huì)減退。此外,還會(huì)因此出現(xiàn)一系列負(fù)性情緒,使其生活質(zhì)量受到影響,進(jìn)一步影響其希望水平。

多元線性回歸分析結(jié)果表明年齡、生活質(zhì)量能負(fù)向預(yù)測(cè)希望水平。年齡越大、生活質(zhì)量越差的患者與其他患者相比,患者年齡越大,患者的身體狀態(tài)、承受能力及生理功能均有所下降,進(jìn)而影響其生活質(zhì)量,希望水平也就相對(duì)較低。

3.3 希望水平在AS患者焦慮抑郁與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)檢驗(yàn) 希望水平不僅直接影響AS患者的生活質(zhì)量,還能通過提升希望水平間接地激發(fā)患者的積極動(dòng)力,從而對(duì)AS患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響,生活質(zhì)量隨著希望水平的升高而變好,患者希望水平愈低,主觀能動(dòng)性就越差,對(duì)痊愈、健康等良好結(jié)局的渴望也就越小,因而對(duì)待疾病也就更不積極,焦慮、抑郁等負(fù)性情緒也就越嚴(yán)重,因而影響其生活質(zhì)量。

患者希望水平處于中等水平,且焦慮抑郁以及生活質(zhì)量普遍較差,年齡、生活質(zhì)量是AS患者希望水平的重要影響因素,提示不僅可以通過改善焦慮、抑郁增加患者的積極性來提高患者的生活質(zhì)量,還可依據(jù)希望水平的中介效應(yīng),通過采取有效的干預(yù)措施提升患者的希望水平,間接地激發(fā)患者的積極動(dòng)力,緩解不良心理狀況,引導(dǎo)患者樹立積極情緒,去除導(dǎo)致其不良心理狀況的認(rèn)知根源,減輕患者的焦慮、抑郁,積極的看待疾病,最終提高生活質(zhì)量。

由于條件限制,本研究只納入了一個(gè)三甲醫(yī)院的AS患者,樣本量選取較小,研究工具較為主觀,未來應(yīng)該在多中心、多區(qū)域、多水平的醫(yī)院上增加客觀指標(biāo)及樣本調(diào)查,確保研究結(jié)果更具代表性和推廣性。

利益相關(guān)聲明：本文所有作者均聲明沒有利益沖突。

作者貢獻(xiàn)說明：趙慧芳直接參與本研究的設(shè)計(jì)、實(shí)施、數(shù)據(jù)采集與分析,負(fù)責(zé)論文撰寫;馬夢(mèng)圓、杜雨晨直接參與本研究的設(shè)計(jì)、實(shí)施、數(shù)據(jù)采集與分析:楊巧菊為通信作者,負(fù)責(zé)論文整體構(gòu)思設(shè)計(jì)、審校、指導(dǎo)。