基于信息平臺的賦權(quán)干預(yù)對庫欣病術(shù)后緩解患者生活質(zhì)量的影響

莊鵷 王琦 秦霽 張琴 張麗 黃鶯 葉紅英

(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 1.護(hù)理部 2.內(nèi)分泌科,上海 200040)

庫欣病(Cushing's disease)是一種罕見、但嚴(yán)重的內(nèi)分泌疾病[1]?；颊叩湫捅憩F(xiàn)為代謝異常、外貌改變、高血壓、骨質(zhì)疏松、認(rèn)知和精神障礙等[1-2]。目前庫欣病的一線治療為手術(shù)治療[3-4],術(shù)后緩解率為60%～80%[5]。研究[6-7]指出,即使庫欣病患者術(shù)后達(dá)到緩解,其生活質(zhì)量仍受到損害。課題組前期研究發(fā)現(xiàn),抑郁和焦慮是成年庫欣病手術(shù)患者生活質(zhì)量低下的影響因素[8]。因此,采取有效的干預(yù)手段以改善術(shù)后緩解患者的負(fù)性情緒和生活質(zhì)量是有必要的?！吨袊乐温圆≈虚L期規(guī)劃(2017-2025)》強調(diào)個人健康責(zé)任,指出慢性病管理應(yīng)注重患者自我管理與參與決策[9],而賦權(quán)理論恰好符合這一策略。隨著我國改革紅利的持續(xù)釋放和互聯(lián)網(wǎng)信息通訊技術(shù)的迅猛發(fā)展,數(shù)字服務(wù)廣泛滲透入人們的生活。本科室開展類實驗研究,將賦權(quán)理論與信息隨訪平臺相結(jié)合對庫欣病術(shù)后患者進(jìn)行干預(yù),現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2021年1月-2022年3月在我院“金垂體”多學(xué)科會診確診庫欣病行手術(shù)治療后達(dá)到緩解且內(nèi)分泌科隨訪的庫欣病患者作為研究對象,將2021年1-7月住院的35例作為對照組,將2021年8月-2022年3月住院的34例患者作為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn)如下:(1)18～60歲的中國籍居民。(2)本院行經(jīng)蝶垂體瘤切除術(shù)且達(dá)到術(shù)后緩解標(biāo)準(zhǔn)[2,10-11]。(3)術(shù)后2個月內(nèi)首次住院隨訪。(4)持有至少1部安裝有微信APP的智能手機并能熟練操作。(5)可以連接互聯(lián)網(wǎng)回答在線問卷。(6)患者自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)如下:(1)既往精神病史或目前正在服用抗精神病藥物。(2)合并心腦腎等嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病。(3)1年內(nèi)遭遇過重大負(fù)性生活事件(如離婚)。本研究已通過我院倫理委員會的倫理審查(審批號:No.2017M011)。2組患者一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性 見表1。

表1 2組患者基線比較

1.2方法

1.2.1對照組 對照組采用常規(guī)護(hù)理,包括院內(nèi)宣教和院外延續(xù)2個階段?；颊呷朐汉?床位護(hù)士推薦患者關(guān)注專科微信公眾號,并發(fā)放紙質(zhì)版《庫欣病健康宣教隨訪手冊》進(jìn)行面對面、結(jié)構(gòu)化講解;隨訪手冊共13頁,包括疾病基礎(chǔ)健康宣教和隨訪表格2部分:基礎(chǔ)健康宣教涵蓋了7個主題,分別為庫欣病簡介、庫欣病診療、庫欣病術(shù)后治愈的感受和用藥、術(shù)后皮質(zhì)醇高的處理方法、術(shù)后疾病監(jiān)測流程、庫欣病復(fù)發(fā)的應(yīng)對、飲食運動和情緒管理;隨訪表格有4個,包括庫欣病病情記錄表、緩解后血皮質(zhì)醇水平和糖皮質(zhì)激素(可的松和氫化可的松)替代劑量記錄表、緩解后身體變化記錄表、術(shù)后并發(fā)癥/合并癥變化及用藥記錄表。床位護(hù)士宣教后,多名患者還會在內(nèi)分泌科示教室參加1次、時長30 min左右的多媒體患教講座;活動由1名內(nèi)分泌科醫(yī)生或護(hù)士主持,包括疾病動畫解說、自制本院隨診視頻播放和現(xiàn)場答疑等環(huán)節(jié)。若患者有家屬陪同住院,家屬則和患者同步接受宣教。患者出院當(dāng)日,護(hù)士先評估患者疾病認(rèn)知水平及照護(hù)需求再予出院指導(dǎo);同時介紹患者加入庫欣病醫(yī)患微信群(群組規(guī)模100人左右)、科室每月排班1名醫(yī)生和護(hù)士管理,入群患者可自由向醫(yī)務(wù)人員提問、病友間也可自由聊天。出院后2個月,患者會收到1次內(nèi)分泌科護(hù)士的隨訪電話,時長為3～5 min。

1.2.2觀察組 首先組建研究小組,由1名科護(hù)士長、1名護(hù)士長、3名?？谱o(hù)士和1名庫欣病亞?？漆t(yī)生組成。護(hù)士長擔(dān)任組長、負(fù)責(zé)構(gòu)思設(shè)計和組織會議,科護(hù)士長實施督察,?？谱o(hù)士主要工作內(nèi)容為按計劃實施干預(yù)和數(shù)據(jù)收集。護(hù)士長組織學(xué)習(xí)賦權(quán)理念下慢性病自我管理的文獻(xiàn)、庫欣病診療指南共識和教育手冊等,再結(jié)合科室的干預(yù)情境(如庫欣病手術(shù)患者既往隨訪流程、醫(yī)療人力現(xiàn)狀),研究小組構(gòu)建賦權(quán)干預(yù)初稿;先召開醫(yī)護(hù)專家會議論證、再納入利益相關(guān)者(如患者意見領(lǐng)袖)參與咨詢討論以形成賦權(quán)干預(yù)方案終稿。住院期間具體實施方案如下:住院期間護(hù)士向?qū)φ战M和干預(yù)組患者發(fā)放的隨訪手冊和開展的健康宣教主題都是相同的,觀察組由?？谱o(hù)士納入到信息平臺中,并指導(dǎo)學(xué)習(xí)如何接收信息及隨訪平臺的小程序的使用住院期間由科室專科護(hù)士組織,指導(dǎo)患者學(xué)習(xí)信息隨訪平臺的使用,出院后1個月患者都會收到一次內(nèi)分泌科護(hù)士的電話隨訪。信息隨訪平臺由3大塊功能組成:(1)系統(tǒng)應(yīng)用板塊包括隨訪方案、導(dǎo)出數(shù)據(jù)、管理統(tǒng)計、群發(fā)助手、云診室、語音寫病歷。(2)專病應(yīng)用板塊包括評分量表、液體出入量、并發(fā)癥監(jiān)測記錄、科普推送等。(3)醫(yī)學(xué)工具板塊包括用藥助手、醫(yī)學(xué)計算器、臨床指南等?；颊唠S訪使用如下:(1)平臺建立患者隨訪數(shù)據(jù)庫。(2)平臺推送隨訪短信提醒。(3)平臺推送服藥、并發(fā)癥等監(jiān)測結(jié)果記錄短信提醒。(4)平臺推送各種學(xué)習(xí)手冊、庫欣病相關(guān)知識以及認(rèn)知相關(guān)的圖文、音頻等資料。(5)平臺提供評各種專病的評分量表,提醒患者定期自評,并達(dá)到干預(yù)值時觸發(fā)隨診短信提示。在從入院到出院后2個月的賦權(quán)干預(yù)中,觀察組授權(quán)行動干預(yù)流程,見圖1。

圖1 授權(quán)行動干預(yù)流程圖

1.3評價指標(biāo) 出院2個月后對患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量情況進(jìn)行評價。

1.3.1中文版廣泛性焦慮量表 廣泛性焦慮量表(General anxiety disorder,GAD-7)有7個條目、對應(yīng)于DSM-VI中的焦慮診斷標(biāo)準(zhǔn),常用于評估過去2月內(nèi)的焦慮程度[12]。每個條目得分范圍為0～3分,“根本不是”得0分,“有幾天”得1分,“一半以上時間”得2分,“幾乎每天”得3分?？偡址秶鸀?～21分,分?jǐn)?shù)越高則認(rèn)為焦慮癥狀越嚴(yán)重, 0～4分、5～9分、10～14分和15～21分別提示無焦慮、輕度焦慮、中度焦慮和重度焦慮。中文版廣泛性焦慮量表在中國醫(yī)院患者中應(yīng)用效果良好[13],Cronbach′s α系數(shù)為0.898。

1.3.2中文版健康問卷-抑郁量表(patient health questionnaire,PHQ-9) 是臨床上廣泛使用的自我報告式抑郁篩查工具。量表包含9個條目,能篩查患者在過去2月內(nèi)受到包括興趣缺乏、心情低落、自傷想法等癥狀的困擾頻率,各條目得分均為0～3分,“根本不”得0分,“有幾天”得1分,“一半以上時間”得2分,“幾乎每天”得3分?？偡譃?～27分、總分越高則認(rèn)為抑郁癥狀越重。0～4分、5～9分、10～14分、15～19分和≥20分分別提示無抑郁、輕度抑郁、中度抑郁、中重度抑郁和重度抑郁[14]。中文版健康問卷-抑郁量表在國內(nèi)多個人群有較高的信效度[15]。

1.3.3中文版庫欣病患者生活質(zhì)量問卷 庫欣病患者生活質(zhì)量問卷(cushing's quality of life questionnaire,cushing qol)是由Webb等[16]于2008年研制。該問卷從日常生活、情緒和軀體功能等方面對庫欣病患者近4周的生活質(zhì)量進(jìn)行測評的單維度問卷,問卷共包含12個條目,各條目得分范圍為1～5分,“總是(非常)”得1分,“經(jīng)常(相當(dāng))”得2分,“有時(有點)”得3分,“很少(不太會)”得4分,“從不(不會)”得5分,原始得分為12～60分,標(biāo)準(zhǔn)分=(原始分-12)*100/48,分值范圍為0～100分,分?jǐn)?shù)越高表示患者生活質(zhì)量越高。劉夢珠等[17]對量表進(jìn)行漢化并檢驗,Cronbach′s α系數(shù)為0.89,各條目的CVI值均≥0.8,平均CVI值為0.95,表明該問卷信效度良好,適合在我國庫欣病人群中使用。

1.4資料收集方法及質(zhì)量控制 患者入院當(dāng)天掃描護(hù)士提供的二維碼,進(jìn)入問卷應(yīng)答界面進(jìn)行第1次作答,調(diào)查問卷必填選項都作答完畢才可以按“提交”完成;出院2個月后,護(hù)士通過信息隨訪平臺發(fā)送問卷并提醒患者在發(fā)送后3 d內(nèi)進(jìn)行第2次作答。所有信息僅研究人員可見,導(dǎo)出的數(shù)據(jù)資料加密后保存。質(zhì)量控制上,3名?？谱o(hù)士經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)賦權(quán)技巧和考核合格后才開始試驗組的干預(yù),并每周向研究小組做自我報告;護(hù)士長定期檢查干預(yù)方案的執(zhí)行情況,如在病房旁聽護(hù)士宣教和觀察示教室的講座、瀏覽信息隨訪平臺及微信群歷史消息檢查醫(yī)患交流的頻率和數(shù)量等,以確保干預(yù)要素實施的保真度。

2 結(jié)果

2.12組患者GAD-7和PHQ-9得分比較 見表2。

表2 2組患者GAD-7和PHQ-9得分比較(分,

2.22組患者生活質(zhì)量得分比較 見表3。

表3 2組患者生活質(zhì)量得分比較(分,

3 討論

庫欣病難于診斷和治療,雖然手術(shù)糾正了庫欣病患者的皮質(zhì)醇增多癥,但術(shù)后患者仍面臨持續(xù)癥狀(如疲勞、肌無力、身體形象感知異常)而常未被充分評估、對腦垂體瘤復(fù)發(fā)的恐懼、社交受限、工作變動等困難。目前,國內(nèi)的隨訪多基于患者入院進(jìn)行評估或通過電話聯(lián)系患者完成,沒有關(guān)于庫欣病患者隨訪方案的研究,而國外的隨訪則是讓患者登記入庫欣病數(shù)據(jù)庫,主要提取患者的生化及影像學(xué)資料[18-19]。庫欣病的治療仍然注重于患者各項生化指標(biāo)、影像學(xué)等客觀指標(biāo)的評估,而對于患者的疾病感知、疾病行為、生活質(zhì)量和心理健康方面的關(guān)注是缺乏的[20]。國外的一項研究[21]指出,以問題為導(dǎo)向的在線干預(yù)方法能改善患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量。該研究的干預(yù)方法其內(nèi)涵是“評估和提供理論依據(jù),定義問題,設(shè)立目標(biāo),生成解決方案,選擇最佳解決方案,實施方案,最后進(jìn)行結(jié)果的評估,”這與賦權(quán)理念的內(nèi)涵是一致的。隨著信息化的不斷發(fā)展,通過互聯(lián)網(wǎng)信息平臺,可以讓病人獲得更多更新的專業(yè)信息,使醫(yī)患之間的互動更加頻繁,也使得慢性疾病的長期隨訪更加便利快捷,因此將賦權(quán)理念與信息化平臺相結(jié)合適合應(yīng)用于庫欣病患者的長期隨訪。

3.1基于信息平臺的賦權(quán)干預(yù)降低了術(shù)后緩解患者的焦慮抑郁水平 絕大多數(shù)術(shù)后緩解患者仍然長期存在多種疾病,軀體合并癥雖有所改善但心血管發(fā)病率和死亡率仍然升高、精神病理學(xué)患病率較高且長時間持續(xù)[22-23];本研究中患者術(shù)后有97.1%合并垂體功能減退、84.1%合并代謝綜合征,焦慮抑郁癥狀普遍。這是因為,患者早期普遍處于腎上腺皮質(zhì)功能減退期、術(shù)后患者沒感覺變好甚至部分感覺更糟,遭受了更多的肌肉酸痛、關(guān)節(jié)活動受限、嚴(yán)重的疲勞和虛弱、睡眠障礙、持續(xù)的疾病不良感知等[24]。

3.2基于信息平臺的賦權(quán)干預(yù)提高了術(shù)后緩解患者的生活質(zhì)量水平 皮質(zhì)醇增多癥暴露給患者帶來了巨大傷害,造成了更差的心理結(jié)果和較差的生活質(zhì)量[25]。庫欣病患者終身定期的實驗室和臨床評估、管理合并癥(尤其是代謝類疾病)、長期監(jiān)測精神衛(wèi)生等都是改善長期預(yù)后和生活質(zhì)量的重要保證[23]。本研究表明賦權(quán)患者的自我管理支持干預(yù)提高了庫欣病術(shù)后生化緩解患者出院后2個月的生活質(zhì)量,這可能通過信息隨訪平臺對患者實現(xiàn)個體化的管理和賦權(quán)干預(yù)改善了應(yīng)對策略,提高了疾病正向感知,增加了用藥知識,滿足了術(shù)后患者早期的護(hù)理需求有關(guān)。醫(yī)務(wù)人員固然是疾病照護(hù)專家,但患者是生活中自我管理的第一決策者,賦權(quán)意味著患者擁有必要的知識、技能、態(tài)度和自我認(rèn)知來調(diào)整他/她的行為并在必要時與他人合作以實現(xiàn)最佳福祉[26]。在互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康的新時代,賦權(quán)理念指導(dǎo)下的患者自我管理支持干預(yù),充分利用現(xiàn)代移動信息技術(shù)開創(chuàng)了以庫欣病患者為中心的、醫(yī)患共同決策的實踐,調(diào)動患者主體性彌補了當(dāng)前疾病全程管理中的空隙。

綜上所述,本研究初步檢驗了基于信息平臺的賦權(quán)干預(yù)能改善術(shù)后生化緩解患者早期的心理狀況和生活質(zhì)量,可能揭示了多個干預(yù)要素在患者自我護(hù)理和實現(xiàn)預(yù)期臨床結(jié)果方面的相對有用性,在線賦權(quán)干預(yù)在庫欣病術(shù)后生化緩解患者中的應(yīng)用具有創(chuàng)新和實用性,其推廣將有利于提升專病護(hù)理質(zhì)量和充分利用相對稀缺的亞專科疾病保健衛(wèi)生資源,同時可為?？漆t(yī)療資源相對匱乏地區(qū)的庫欣病照護(hù)提供參考。