乳腺癌改良根治術(shù)后患者自我管理記錄單的設(shè)計與應(yīng)用

陳婧 程紅 石嵐 余丹 王玲

(1.南昌醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院,江西 南昌 330052;2.江西衛(wèi)生職業(yè)學(xué)院護理系,江西 南昌 330052;3.江西省腫瘤醫(yī)院乳腺外科,江西 南昌 330001)

最新癌癥數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌已成為全球第一大癌,在女性癌癥死亡率中居第1位[1]。我國女性乳腺癌患者的發(fā)病率從30歲左右開始上升,40～50歲為發(fā)病高峰年齡,比西方國家提前5～10歲[2]。乳腺癌已經(jīng)成為嚴重威脅女性健康的公共衛(wèi)生問題。乳腺癌改良根治術(shù)是早期乳腺癌的首選治療手段,可有效切除病灶,但是術(shù)后可出現(xiàn)不同程度的淋巴回流障礙,影響患側(cè)肢體功能。另外,術(shù)后切口的疼痛、女性性征的破壞、后續(xù)治療的副作用等都對患者的身心帶來巨大的負擔[3]。隨著患者術(shù)后生存率的升高[4],改善其生命質(zhì)量成為醫(yī)護人員的關(guān)注重點[5]。科學(xué)的自我管理能提高患者解決問題的能力,包括控制疾病癥狀,調(diào)整社會角色適應(yīng),積極改變生活方式等[6]。記錄單是一種有效的病情管理工具,可以幫助醫(yī)護人員了解患者居家時期的健康狀況和需求,監(jiān)測患者自我管理效果,并及時給予干預(yù)和指導(dǎo)[7]。因此,本研究團隊設(shè)計出科學(xué)規(guī)范、簡便易書寫的自我管理記錄單,并在乳腺癌改良根治術(shù)后患者中應(yīng)用,現(xiàn)將結(jié)果報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法,選取2021年3月-2022年3月在江西省腫瘤醫(yī)院接受乳腺癌改良根治術(shù)的女性患者。納入標準:(1)年齡18～70歲。(2)病理確診為乳腺癌,TNM分期為Ⅰ～Ⅱ。(3)接受乳腺癌改良根治術(shù),術(shù)后進行8個療程輔助化療,化療方案為AC-T(吡柔比星+環(huán)磷酰胺+紫杉醇/多西他賽)或EC-T(表柔比星+環(huán)磷酰胺+紫杉醇/多西他賽)。(4)具有初中及以上文化程度。(5)患者知情同意,具有一定的讀寫、表達能力。排除標準:(1)合并其他嚴重身體疾患。(2)伴有精神障礙或認知障礙者。(3)中途退出未完成試驗者。采用兩獨立樣本均數(shù)比較的公式計算樣本量,公式:n1=n2=2[(t2α+t2β)2s/δ]2 ,設(shè)α=0.05,1-β=0.8,Mean1=1,Mean2=4,利用PASS11.0計算出:n1=n2=36,考慮到10%的樣本流失率,應(yīng)納入研究的2組病例數(shù)分別為40例,最終納入86例,按入院時間順序根據(jù)隨機數(shù)字表分為對照組和觀察組各43例。觀察組有3例患者因疾病變化、失訪、無法按時參加門診隨訪等原因退出本研究,40例完成研究。對照組有6例患者因疾病變化、失訪、無法按時參加門診隨訪等原因退出本研究,37例完成研究。2組患者一般資料比較,見表1。

表1 2組患者一般資料比較(例)

1.2方法

1.2.1對照組 采用常規(guī)的術(shù)后護理方案包括:(1)告知患者更換體位時防止引流管意外脫出、打折及受壓等措施。(2)飲食指導(dǎo)。(3)肢體功能鍛煉:及時指導(dǎo)患肢鍛煉,促進肢體血液回流,防止上肢水腫。術(shù)后1～3 d進行手指、腕關(guān)節(jié)鍛煉,漸加至肘關(guān)節(jié);引流管拔除后3 d開始增加肩部鍛煉;拆線后加大肩部活動范圍,指導(dǎo)患者爬墻運動,梳理頭發(fā)等以恢復(fù)肢體功能。(4)用藥指導(dǎo)。(5)心理護理。(6)指導(dǎo)患者每月自查健側(cè)乳房,避開月經(jīng)前期及月經(jīng)期,有包塊及時就診。

1.2.2觀察組 在常規(guī)術(shù)后護理方案的基礎(chǔ)上,使用自我管理記錄單。

1.2.2.1自我管理記錄單的設(shè)計 (1)擬定初步版本,以自我效能理論為基礎(chǔ),參考Lorig等[8]歸納的自我管理的任務(wù)和目標、癌癥患者自我管理效能感量表,擬定自我管理記錄單的初步框架,即自我管理的任務(wù)是疾病管理、角色管理、情緒管理,自我管理的目標是積極的態(tài)度、減輕壓力、自我決策。在此框架基礎(chǔ)上,通過文獻檢索、小組討論,結(jié)合乳腺癌改良根治術(shù)后患者易出現(xiàn)的生理和心理問題,編制出自我管理記錄單的初稿。(2)專家論證:依據(jù)研究主題選取專家12人。納入標準:綜合性三級甲等醫(yī)院從事乳腺外科專業(yè)的醫(yī)生或護士,具有10年以上臨床經(jīng)驗、具有中級及以上職稱、自愿參與研究。其中乳腺外科醫(yī)療專家4人,乳腺外科護士長3人,乳腺外科護士5人,采用專家會議法,組織專家進行現(xiàn)場會議論證。用復(fù)述、澄清、總結(jié)、追問等方法對記錄單初稿中各項目的重要性、可操作性進行評價和論證,當所有的專家對各條目無異議時停止會議,確定最終版本。選取16名乳腺癌改良根治術(shù)后患者進行預(yù)實驗,根據(jù)在實際操作過程中,患者及家屬所反饋的問題進行調(diào)整和修訂。通過預(yù)實驗獲得該記錄單的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。自我管理記錄單的最終版本由健康問題描述、自我管理方式、效果評價3個項目組成,見圖1。掃二維碼獲取圖1。

1.2.2.2應(yīng)用 (1)項目培訓(xùn):研究團隊向觀察組的責任護士講解自我管理記錄單的相關(guān)內(nèi)容和使用方法,并要求責任護士自行記錄2次,待其對記錄單的使用無異議,且能理解表格中的所有項目時,方可開展研究。干預(yù)前,由研究團隊和責任護士向所有的患者進行記錄單使用培訓(xùn),確保每一位患者理解各條目內(nèi)容并學(xué)會使用記錄單。(2)院內(nèi)自我管理記錄單的應(yīng)用: 術(shù)后第1～3天,與患者溝通解釋本研究的主要內(nèi)容,對患者介紹自我管理的概念,強調(diào)術(shù)后自我管理的重要性,并取得其支持。術(shù)后第4天開始實施自我管理,為觀察組的每位患者提供筆、自我管理記錄單、康復(fù)手冊。幫助和指導(dǎo)患者在康復(fù)期的各個階段識別出自己最關(guān)心的健康問題,使其主動選擇信息、進行決策判斷,做出目標導(dǎo)向行為,并及時進行記錄。在醫(yī)院期間要求患者每3 d進行1次記錄,責任護士每周回收所有的記錄單,對患者在記錄單中描述的健康問題進行針對性指導(dǎo),正性鼓勵并強化患者自我管理記錄單的使用意向。由研究團隊和責任護士共同討論記錄單的使用效果及反饋情況,并及時與患者進行溝通。征得患者同意后,將書寫準確、完整的記錄單作為范本,向其他患者展示,引導(dǎo)所有患者在使用記錄單時能夠規(guī)范、有效。(3)出院后自我管理記錄單的應(yīng)用:建立患者和主要照顧者微信群,微信群由研究團隊進行管理?；颊叱鲈汉?要求其每周進行1次自我管理記錄,研究團隊成員每周推送自我管理記錄提醒,并登記上周患者的記錄情況及咨詢的問題。針對患者在使用記錄單和應(yīng)對健康問題過程中遇到的疑問進行針對性指導(dǎo)。對堅持使用記錄單的患者予以肯定和鼓勵,當患者未按要求反饋記錄時,研究團隊成員及時聯(lián)系患者或其主要照顧者,分析原因并建議其維持正確的自我管理行為。提醒患者復(fù)診隨訪時攜帶自我管理記錄單,研究團隊對其這一階段的自我管理行為進行總結(jié)、評價、反饋并收回記錄單。

1.3觀察指標 在患者進行乳腺癌改良根治術(shù)后第3天,第4次、第8次化療后采用以下量表對患者的自我管理效能感、上肢功能及生命質(zhì)量進行評估。

1.3.1癌癥患者自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health,SUPPH) 采用錢會娟等[9]修訂的中文版量表,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.849～0.970,共3個維度,分別是正性態(tài)度、緩解壓力、自我決策,共28個條目。采用Likert 5級評分法對各個條目進行評價,“1分”到“5分”分別表示“沒有信心”到“非常有信心”。總分140分,分數(shù)越高表示自我管理效能感越強。

1.3.2上肢功能評分表(disability of the arm,shoulder,and hand,DASH) 采用廖春麗等[10]已經(jīng)進行過信交度檢測的簡式評分表進行簡測。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.911,重測信度為0.882。該量表共11個條目,是關(guān)于患者上肢日常生活功能的自我評定量表。根據(jù)患者的完成程度分為“1分”到“5分”,分別表示無困難、有點困難、有困難但能做到、很困難、不能?？偡?00,得分越高,表示患者的上肢功能障礙程度越大。

1.3.3乳腺癌患者生命質(zhì)量測定表(function assessment of cancer therapy-breast cancer,FACT-B) 采用萬崇華等[11]修訂的中文版,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.61～0.84,效標效度為0.85。該量表共5個維度,分別是生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注狀況,共36個條目。采用Likert 5級評分法對各個條目進行評價,“0分”到“4分”分別表示“一點也不”到“非常”?？偡?44,得分越高,表示患者的生命質(zhì)量狀況越好。

2 結(jié)果

2組患者3個時段各項觀察指標比較 見表2和表3。

表2 2組患者3個時段各項觀察指標比較(分,

表3 2組患者3個時段各項觀察指標得分交互效應(yīng)

3 討論

3.1使用自我管理記錄單對患者自我管理效能水平的影響 自我效能感是由美國心理學(xué)家Bandura[12]提出,他認為個體對自身完成特定行為目標的信念能夠影響病情的最終結(jié)局。近年來,大量研究[13-15]證明自我效能的提高能夠增強癌癥患者的疾病適應(yīng)能力、心理調(diào)節(jié)能力、康復(fù)鍛煉能力等。本研究結(jié)果顯示在術(shù)后第3天,2組患者的自我管理效能水平都處于較低狀態(tài),差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),這與乳腺癌改良根治術(shù)后患者易出現(xiàn)切口疼痛、對復(fù)發(fā)的恐懼、情緒和睡眠障礙,及由于乳房切除而引起的焦慮,甚至抑郁等負性心理狀態(tài)有關(guān)。在使用自我管理記錄單進行干預(yù)后,觀察組患者在第4次化療、第8次化療后的自我管理效能水平明顯高于對照組,且隨著干預(yù)時間的延長,組間效應(yīng)更明顯。常規(guī)的術(shù)后護理以醫(yī)護人員為主導(dǎo),以健康宣教為主要形式,患者在住院期間能夠獲得不錯的效果,但出院后缺乏相應(yīng)的支持方案和延續(xù)性照顧,患者容易在漫長的帶病生存狀態(tài)中失去管理疾病和掌控生活的信心和能力,康復(fù)效果不理想[16]。教會患者使用自我管理記錄單可以提升其自我管理能力,激發(fā)患者的主觀能動性,讓患者主動參與到護理中來,強化患者依靠自己的力量去應(yīng)對疾病康復(fù)過程中遇到問題的意識?；颊咴谟涗浗】祮栴}和應(yīng)對措施的過程中,可以不斷總結(jié)和回顧自我管理的經(jīng)驗,尋找更有效的康復(fù)應(yīng)對技巧,使其在主動掌控自己病情中獲得成就感和效能感。

3.2使用自我管理記錄單對患者上肢功能水平的影響 乳腺癌改良根治術(shù)后易出現(xiàn)患側(cè)上肢的肩關(guān)節(jié)功能受損、疼痛、淋巴水腫和患側(cè)手臂的感覺不良等并發(fā)癥,這些不適或損傷若得不到及時有效的干預(yù),不僅會影響患者的日常生活活動,而且會引起患者的消極情緒,從而降低其生活質(zhì)量[17]。本研究結(jié)果顯示術(shù)后第3天,2組患者的上肢功能障礙程度較高,差異無統(tǒng)計學(xué)意義。在第4次化療、第8次化療后,觀察組的上肢功能水平明顯高于對照組,且隨干預(yù)時間的延長,組間效應(yīng)更明顯。這與使用自我管理記錄單后,患者自我管理意識的增強,自我管理效能的提高有關(guān)。研究[18]表明,長期規(guī)律的功能鍛煉能夠緩解患者術(shù)后上肢功能障礙,減輕上肢水腫、肢體疼痛、肩關(guān)節(jié)活動受限等癥狀。臨床上大多采用術(shù)后康復(fù)操來指導(dǎo)患者進行肢體功能鍛煉,在住院期間,責任護士每天會帶領(lǐng)患者進行康復(fù)操鍛煉,患者康復(fù)運動的積極性較高。但術(shù)后康復(fù)鍛煉是一個漫長的過程,大部分患者在家期間缺乏監(jiān)督和引領(lǐng),容易疏于自我管理,康復(fù)時斷時續(xù),鍛煉效果不理想。一方面,教會患者使用自我管理記錄單,可以讓責任護士掌握患者在家進行自我管理的效果,及時給予指導(dǎo)及反饋;另一方面,病友微信群也給患者創(chuàng)造了一個互相監(jiān)督和鼓勵的平臺,形成正向循環(huán),即積極的自我管理促進肢體功能康復(fù),肢體功能水平的提高使患者在自我管理過程中獲得成就感。

3.3使用自我管理記錄單對患者生命質(zhì)量的影響 隨著乳腺癌診治水平的提高,乳腺癌患者的生存期限已明顯延長,越來越多的國內(nèi)外學(xué)者更加關(guān)注乳腺癌患者術(shù)后的生命質(zhì)量。研究[19-20]表明自我管理水平越高,患者的生命質(zhì)量越好。大部分研究者在指導(dǎo)患者進行自我管理的過程中采用一對一講解、線上線下宣教、電話隨訪、社區(qū)團體講座、上門隨訪等多樣化形式,雖然也取得了很好的效果,但隨著漫長的化療周期帶來的副作用及在家缺乏自我管理引導(dǎo),患者容易失去對康復(fù)的信心和堅持自我管理[21-22]。本研究結(jié)果顯示在術(shù)后第3天,2組患者的生命質(zhì)量得分都較低,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。在第4次化療、第8次化療后,觀察組的生命質(zhì)量水平明顯高于對照組,且隨干預(yù)時間的延長,組間效應(yīng)更明顯。研究小組在指導(dǎo)患者使用自我管理記錄單的過程中,注重調(diào)動患者的主觀能動性,引導(dǎo)患者主動察覺現(xiàn)階段存在的健康問題,讓其自主選擇應(yīng)對方式來緩解面臨的身體、生理、情感狀況等。通過記錄幫助患者回顧和總結(jié)自我管理效果,體會通過自我管理達到良好身心狀態(tài)的成就感。另外,每周在微信群中分享自我管理記錄單的使用經(jīng)驗,能夠促進患者主動分享康復(fù)經(jīng)驗、尋求安慰、建立良好的溝通交流等,也有助于責任護士根據(jù)患者現(xiàn)階段最主要的健康問題給予針對性的健康教育與康復(fù)指導(dǎo)。隨著時間的推移,這種正性反饋能夠促使患者在做出自我改變的過程中增強對疾病康復(fù)的信心,增加對醫(yī)護人員的信任,使患者學(xué)會自我身心的調(diào)適,從容應(yīng)對健康問題,從而提高其生活質(zhì)量。

綜上所述,通過使用乳腺癌改良根治術(shù)后自我管理記錄單對患者進行管理,有利于加強患者的疾病管理、角色管理、情緒管理,使患者在漫長的疾病康復(fù)期采取積極的態(tài)度、減輕壓力、自我決策來應(yīng)對相關(guān)健康問題,激活患者的主觀能動性,提高患者的自我管理效能,促進肢體功能恢復(fù),從而改善其生命質(zhì)量狀況。但由于本研究針對的人群是具有初中以上學(xué)歷,且能使用手機微信,對于記錄單的推廣還是存在相應(yīng)的限制,針對特殊人群自我管理工具的開發(fā)有待進一步研究。