癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

莊冬梅,胡少華

1.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,安徽230022;2.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院

最新發(fā)布的《Global Cancer Statistics 2020》指出:在世界各國,癌癥是導(dǎo)致死亡的主要原因,也是提高預(yù)期壽命的重要障礙[1]。據(jù)報道,在2020年全世界新增癌癥病例數(shù)達(dá)1 930萬例,有近1 000萬人死于癌癥[2]。在我國,每年新增癌癥病例數(shù)高達(dá)457萬例,死亡病例數(shù)可達(dá)300萬例,平均每分鐘就有7.5人被確診為癌癥,位居世界第一位[3],癌癥已經(jīng)成為威脅國民健康的主要疾病之一。癌癥因其可導(dǎo)致嚴(yán)重的身心問題,所以需要大量的醫(yī)療保健資源和家庭支持[4]。有研究指出,癌癥病人的照顧者承擔(dān)了大部分的照顧任務(wù),占70%～80%[5]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,腫瘤病人的壽命逐漸延長,照顧腫瘤病人的場所也漸漸由醫(yī)院轉(zhuǎn)移至家庭,使得家庭照顧成為病人的主要照顧模式[6]。研究表明,對病人的疾病起康復(fù)作用的關(guān)鍵因素之一就取決于家庭照顧者的照顧能力[7]。衡量癌癥病人家庭的照顧能力不僅可以確定家庭成員的優(yōu)勢和劣勢,還可以幫助專業(yè)人員更準(zhǔn)確地規(guī)劃,以使家庭成員能夠在家中提供高質(zhì)量的護(hù)理[8]。因此,本研究就癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素及護(hù)理干預(yù)措施的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為臨床醫(yī)務(wù)人員開展相關(guān)研究提供客觀依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1 家庭照顧者

關(guān)于家庭照顧者,目前尚無統(tǒng)一的概念。在國外,美國家庭照顧者支持法認(rèn)為家庭照顧者為在家庭中為需要照顧的家庭人員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)上支持的人[9]。Anderson[10]指出,家庭照顧者應(yīng)是與病人共同居住且負(fù)責(zé)大部分照顧工作的人。在國內(nèi),王亞菲[11]認(rèn)為,家庭照顧者為承擔(dān)病人的主要照顧工作,與病人關(guān)系密切,照顧時間持久而穩(wěn)定,又具有血緣關(guān)系的家庭人員;閆夢凡[12]認(rèn)為照顧者包括直接向病人提供主要照顧的親屬(如病人的配偶、孩子、同胞兄弟姐妹、子女的配偶,以及其他的親屬等)和非親屬(如保姆、社會服務(wù)者等)。

1.2 家庭照顧者照顧能力

對于家庭照顧者的照顧能力,目前尚無明確的定義。單沈[13]認(rèn)為,照顧能力應(yīng)是照顧者在連續(xù)的一段時間內(nèi)為病人提供包括個人護(hù)理和社會服務(wù)的能力;何淑寧等[14]在研究中則強調(diào)家庭照顧者應(yīng)積極獲取與被照顧者疾病相關(guān)的知識和照顧技能,以達(dá)到有效執(zhí)行照顧工作的目的,這些知識和技能不僅要滿足病人的人身安全、個人隱私、社交需求,還能兼顧照顧者自身的需要。從以上結(jié)果可以看出,雖然研究者們對家庭照顧者照顧能力的詮釋有相似之處,但是也不全然相同。

2 影響因素

國內(nèi)外對癌癥病人家庭照顧者照顧能力影響因素的研究并不多,主要集中在病人的年齡及照顧者的文化程度、性別、照顧時長、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等方面。

2.1 病人因素

病人因素中主要為年齡因素,不同年齡群體的病人,因其固有的特殊性,會對照顧者的照顧能力有不同的需求。有研究發(fā)現(xiàn),病人的年齡越大,存在的照顧困難越多,家庭照顧者的照顧能力越低[15-16]。但也有研究顯示,病人的年齡越小,對家庭照顧者的照顧能力要求越高[17-19]。筆者認(rèn)為病人年齡過大或過小都會使自理能力下降,對家庭照顧者的依賴就越大,家庭照顧者可自由支配的時間和休息的時間就越少,由此可引起家庭矛盾、社交活動等一系列問題,引發(fā)惡性循環(huán)。

2.2 照顧者因素

2.2.1 受教育程度

多項研究發(fā)現(xiàn),照顧者的受教育程度與其照顧能力呈正相關(guān),受教育程度越高,照顧能力就越強,反之就越低[15-18,20]。家庭照顧者的文化程度越高,其理解問題的能力就越強,而且還可通過電腦、手機等科技手段查詢與被照顧者疾病相關(guān)的知識,可以更好地滿足病人的各種需求,從而提高了照顧能力。

2.2.2 性別

照顧者的性別也是影響照顧者能力的因素。有研究發(fā)現(xiàn),女性家庭照顧者的照顧能力低于男性[17]。但一項對132例癌癥治療病人的家庭護(hù)理人員的橫斷面研究顯示,女性照顧者(n=78)占總照顧者的78%,且年齡48～57歲照顧者整體護(hù)理能力得分較高,表現(xiàn)出較高的照顧能力[16]。Siqueira等[21]也發(fā)現(xiàn),不管是在城市還是在農(nóng)村,照顧者有一個共同的特點,那就是大多是女性,且年齡在48～76歲。沈閔等[19]也指出,女性照顧者的照顧能力優(yōu)于男性。筆者認(rèn)為,研究結(jié)果產(chǎn)生差異的原因在于:與病人的年齡和所患疾病不同有關(guān)。但自古以來女性就在家庭中扮演著很重要的角色,如母親、妻子、兒媳等,女性一直是護(hù)理的主要提供者,這反映了女性在社會中發(fā)揮著重要的作用,無論是在工作上還是在照顧家庭和家庭成員方面[22],所以女性又在照顧者群體中占據(jù)著主導(dǎo)地位。

2.2.3 照顧時長

關(guān)于照顧時長對照顧者照顧能力影響的研究并不多。有研究指出,每日照顧時間越長,其照顧困難越多,照顧者的照顧能力也就越低[15,19]。但也有研究的結(jié)果與之相反,隨著照顧時間的延長,照顧者的經(jīng)驗逐漸增加,對照顧者的角色也漸漸適應(yīng),從而提高了照顧能力[17]。針對兩種不同的研究結(jié)果,筆者認(rèn)為,產(chǎn)生差異的原因,主要與被照顧者的群體、所患疾病等有關(guān)。

2.2.4 家庭經(jīng)濟(jì)狀況

家庭經(jīng)濟(jì)狀況是影響照顧者照顧能力的因素之一。研究指出,家庭月收入越高,照顧者的照顧能力就越好[19-20]。筆者認(rèn)為,家庭收入高,代表著經(jīng)濟(jì)壓力小,也就意味著照顧者有更多選擇的權(quán)利,比如接受更好的治療方式、雇傭保姆或護(hù)工等協(xié)助照顧者以減輕其工作量,那么由此照顧者的負(fù)面情緒也會減少,這就形成了一個良性循環(huán),有利于照顧能力的提高。

2.3 其他因素

除了上述影響因素外,還有其他的一些影響因素。有研究證明,家庭照顧者的照顧能力還受到工作狀況、是否接受他人幫助、婚姻狀況、是否與病人居住在一起、父母日常生活需求、溝通人際需求、一般自我效能感、應(yīng)對方式、醫(yī)療費用在支付方式、照顧者年齡、照顧者健康情況等的影響[17-21];Stajduhar等[23]研究發(fā)現(xiàn),照顧者與病人之間關(guān)系的親密程度、照顧者自身的安全感、照顧者的生活方式、病人的患病經(jīng)歷、病人對照顧者照顧的認(rèn)可均是影響照顧能力的因素。也有研究認(rèn)為,高水平的疾病不確定感會使照顧者產(chǎn)生緊張、焦慮等負(fù)面情緒,導(dǎo)致其照顧能力下降,降低病人生活質(zhì)量,不利于病人的疾病轉(zhuǎn)歸[18,24]。影響照顧能力的因素是多方面的,提醒醫(yī)務(wù)人員根據(jù)實際情況制定相應(yīng)的干預(yù)措施,做到有的放矢。

3 護(hù)理干預(yù)

3.1 時機理論(time it right,TIR)指導(dǎo)下的干預(yù)

該理論由加拿大學(xué)者Cameron等[25]提出,該理論認(rèn)為,疾病是一個動態(tài)發(fā)展的過程,護(hù)理也應(yīng)該隨著疾病的不斷發(fā)展,提供不同的護(hù)理措施,該理論將整個病程分為5個階段,即診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、實施期和適應(yīng)期。旨在通過明確護(hù)理人員在整個護(hù)理活動中的時間、環(huán)境和支持需求來增強護(hù)理人員干預(yù)研究的時機和范圍。代燕珍[26]根據(jù)時機理論從5個階段對腫瘤患兒家長的照顧能力影響因素進(jìn)行分析,制定干預(yù)措施,干預(yù)后測得的家庭照顧者照顧能力得分較之前大幅降低,服務(wù)對象的照顧能力得以提升。孫艷等[27]對120例肺癌病人及家庭照顧者研究發(fā)現(xiàn),試驗組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上給予以時機理論為指導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理,6個月后,試驗組的家庭照顧者照顧能力高于對照組。孫婧[28]對83例結(jié)直腸癌術(shù)后攜帶永久性腸造口病人照顧者的研究發(fā)現(xiàn),試驗組給予基于時機理論的護(hù)理干預(yù)措施,在出院時、出院后3個月、6個月干預(yù)組照顧者的照顧能力明顯高于對照組。筆者認(rèn)為,基于時機理論指導(dǎo),能有效指導(dǎo)臨床醫(yī)務(wù)人員根據(jù)疾病的不同時期,制定有針對性的護(hù)理措施,能夠做到有的放矢,達(dá)到事半功倍的效果。

3.2 家庭賦權(quán)(family-centered empowerment)方案

家庭賦權(quán)[29]是指在臨床工作的醫(yī)務(wù)人員,根據(jù)照顧者存在的問題,與其共同制定照顧方案,從而使其獲得照顧知識、技能和資源,達(dá)到解決問題、提高照顧能力、管理自己生活、提高生活質(zhì)量的目的。許多研究結(jié)果表明[30-37],通過實施家庭賦權(quán)方案,可以有效改善癌癥病人家庭照顧者照顧能力。張江等[38]對90例老年肺癌放療病人家庭照顧者照顧能力的研究表明,在整個放療階段,給予干預(yù)組實施家庭賦權(quán)聯(lián)合微信干預(yù)方案可有效提高家庭照顧者的照顧能力。筆者認(rèn)為,家庭賦權(quán)讓病人的照顧者參與到護(hù)理措施的制定當(dāng)中,從而使照顧者掌握了主動權(quán),有利于照顧者掌握照顧知識和技能,提高照顧能力。

3.3 協(xié)同護(hù)理模式(collaboration care model,CCM)

由Lott等[39]根據(jù)Orem自理理論提出的協(xié)同護(hù)理模式,以責(zé)任制護(hù)理為基礎(chǔ),充分調(diào)動病人發(fā)揮自我護(hù)理和健康決策的積極性,同時鼓勵照顧者共同參與,目的是強化干預(yù)效果,提高護(hù)理質(zhì)量。謝麗麗等[40]研究發(fā)現(xiàn),對腦腫瘤患兒實施醫(yī)護(hù)與家屬協(xié)同護(hù)理模式,可提高家屬護(hù)理能力。陸萍等[41]在對84例肺癌手術(shù)病人的研究中,試驗組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實施基于IKAP(即信息-知識-信念-行為)理論的協(xié)調(diào)護(hù)理,結(jié)果表明,基于IKAP理論的協(xié)調(diào)護(hù)理,可提高病人家屬照顧能力。筆者認(rèn)為,協(xié)同護(hù)理秉持的是一個集體的理念,護(hù)理方案的制定不僅包括臨床的醫(yī)務(wù)人員、病人的照顧者,同時包含病人本人,也就是說照顧的主要三方,均可根據(jù)病人的情況,制定有針對性的護(hù)理措施,對提高照顧者的照顧能力大有裨益。

3.4 “互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”

“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”是指以互聯(lián)網(wǎng)為載體,借助大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)、移動通信等信息技術(shù)手段,與傳統(tǒng)醫(yī)療健康服務(wù)相結(jié)合而形成的一種新型醫(yī)療健康服務(wù)模式的總稱[42]。陳怡楊[5]將72例終末期癌癥病人照顧者作為研究對象,干預(yù)組在院內(nèi)常規(guī)指導(dǎo)和健康教育的基礎(chǔ)上實施基于“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”干預(yù)方案。5周后結(jié)果顯示,基于微信的終末期癌癥病人照顧者需求支持方案能提高其照顧能力。張江等[38]研究表明,家庭賦權(quán)聯(lián)合微信干預(yù)方案可有效提高老年肺癌放療病人家庭照顧者的照顧能力。溫華[43]在晚期癌癥病人家庭照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及其干預(yù)研究中,干預(yù)組給予綜合教育干預(yù)方案,包括線上利用騰訊APP和線下面對面團(tuán)體干預(yù),每次團(tuán)體干預(yù)后,利用微信進(jìn)行干預(yù)效果強化和個體化干預(yù)支持,總體干預(yù)為期4周,其中團(tuán)體干預(yù)共6次,每次60 min;微信團(tuán)體/個人每2～3 d組織互動或?qū)W習(xí)1次。結(jié)果顯示,干預(yù)后、干預(yù)后1個月和3個月觀察組照顧者的照顧能力(FCTI)得分均優(yōu)于對照組,說明針對晚期癌癥病人家庭照顧者準(zhǔn)備度的綜合教育干預(yù)方案與常規(guī)健康宣教相比,可有效提高照顧能力。筆者認(rèn)為,“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”的干預(yù)模式打破了時間和空間的限制,照顧者不僅可隨時隨地學(xué)習(xí)知識,還可咨詢,給照顧者節(jié)省了大量往返醫(yī)院的時間,也成了照顧者強有力的后盾。

3.5 延續(xù)護(hù)理

老年病學(xué)會醫(yī)療保健系統(tǒng)委員會對延續(xù)性護(hù)理的定義是:當(dāng)病人處于不同醫(yī)療或是不同醫(yī)療水平機構(gòu)時,為保證治療的一致性和延續(xù)性而制定的系列護(hù)理活動[44]。孫艷等[27]研究發(fā)現(xiàn),以時機理論為指導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理,可提高家庭照顧者的照顧能力。鄧妙芹[45]在一項研究中指出,試驗組給予基于奧馬哈系統(tǒng)(即一種美國協(xié)會認(rèn)可、適應(yīng)于家庭、社區(qū)和醫(yī)院等多種臨床背景的護(hù)理語言,包含護(hù)理問題分類、護(hù)理干預(yù)措施和結(jié)局評價指標(biāo)3個系統(tǒng))的延續(xù)護(hù)理方案。干預(yù)周期為病人出院后至手術(shù)后3個月,結(jié)果顯示,術(shù)后1個月及3個月時,試驗組家屬的照護(hù)能力優(yōu)于對照組家屬,說明基于奧馬哈系統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理方案能夠提高癌癥病人家屬的照護(hù)能力。魏樹娜[46]在研究中指出,觀察組給予不定時的微信交流指導(dǎo),結(jié)果顯示,觀察組病人出院時、出院后3個月的家庭照顧者照顧能力明顯高于對照組。說明基于微信的延續(xù)護(hù)理具有方便、靈活、快捷的特點,能隨時進(jìn)行指導(dǎo)和溝通。由于微信普及率較高,通過微信的延續(xù)護(hù)理模式,可以提高其對病人的照顧能力。周春華[47]在研究中給予對照組實施延續(xù)護(hù)理,經(jīng)過3個月的護(hù)理指導(dǎo)后,觀察組家庭照顧者的照顧能力優(yōu)于對照組。筆者認(rèn)為,延續(xù)護(hù)理保證了一系列醫(yī)療活動的協(xié)調(diào)性和連續(xù)性,幫助照顧者解決在不同場所護(hù)理支持不足和保健知識缺乏的問題。

3.6 個性化遷移方案

馮雨[48]將從ICU轉(zhuǎn)入普通病房的腫瘤病人家屬120人作為研究對象,干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上實施個性化遷移計劃模式(即以遷移聯(lián)絡(luò)護(hù)士為主導(dǎo),對于不同的病人,綜合考慮其身體狀況,制定針對性的遷移措施);結(jié)果干預(yù)組病人家屬照顧能力量表評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義。趙靜等[49]對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的52例ICU腫瘤病人家屬進(jìn)行研究,試驗組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實施個性化遷移方案,結(jié)果顯示,兩組家屬照顧能力量表總分和分量表得分的比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義。結(jié)果表明,實施ICU腫瘤病人轉(zhuǎn)出方案能提高家屬照顧能力。個性化遷移模式,體現(xiàn)了“以人為本”的護(hù)理理念,能提高病人的依從性,滿足照顧者的需求,提升照顧能力。

3.7 其他

研究表明,威廉姆斯生活技能訓(xùn)練(Williams life skills training,WLST)[50]、家庭尊嚴(yán)干預(yù)(family dignity intervention,FDI)[51]、回授法健康宣教[52]、照顧者教練計劃[53]、進(jìn)食共享照護(hù)計劃[54]等護(hù)理干預(yù)措施均可提高照顧者的照顧能力,但目前這些研究比較單一,缺乏學(xué)術(shù)研究的嚴(yán)謹(jǐn)性,在以后的研究中,可繼續(xù)探討。

4 小結(jié)

本綜述發(fā)現(xiàn),家庭照顧者的照顧能力受多種因素的影響,但大多集中在病人的年齡及照顧者的文化程度、性別、照顧時長、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等方面,缺乏深入的研究。而在護(hù)理干預(yù)措施方面,缺乏針對性,沒有特色,且有些研究的樣本量較少,使得研究結(jié)果缺乏科學(xué)性。因此,在以后的研究中,研究者可以開展多中心的縱向研究,比較不同護(hù)理干預(yù)措施的效果,并探索干預(yù)措施的作用機制,為醫(yī)務(wù)人員的臨床研究提供理論框架,為制定規(guī)范的干預(yù)措施提供參考。