住院患兒父母參與用藥安全體驗(yàn)和需求的現(xiàn)象學(xué)研究

朱雪蓮,丁燕紅,馮曉艷,朱亭立,邢 樂(lè),丁 玲

病人用藥安全是通過(guò)采取一定措施以確保各種藥物使用無(wú)危害性或降低用藥風(fēng)險(xiǎn)的范疇[1],已成為一個(gè)全球性的公共衛(wèi)生問(wèn)題。若用藥安全落實(shí)不到位,如發(fā)生用藥錯(cuò)誤或藥物不良事件,則可能給病人造成嚴(yán)重傷害與經(jīng)濟(jì)損失[2-3]。兒童對(duì)藥物毒性反應(yīng)的承受力低,表達(dá)欠佳,加上兒童藥物研究不充分,更易導(dǎo)致用藥差錯(cuò)[4-5]。研究表明,藥物治療是兒科住院醫(yī)療差錯(cuò)的第二大原因[6],兒童用藥安全事件高發(fā)[7-8]?！吨袊?guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)病人安全目標(biāo)(2019版)》中提及“鼓勵(lì)病人及其家屬參與病人安全”[9]。父母作為監(jiān)護(hù)人,其參與患兒用藥安全的重要作用應(yīng)當(dāng)引起重視[10-12]。目前,在病人和照顧者參與病人安全的全球化背景下,國(guó)內(nèi)病人及照顧者參與病人安全仍有很大欠缺。故本研究著眼于用藥安全,關(guān)注患兒父母,通過(guò)半結(jié)構(gòu)化訪談了解患兒父母參與患兒用藥安全的體驗(yàn)和需求,為后續(xù)建立父母參與患兒用藥安全的具體實(shí)踐方法提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采取目的抽樣法抽取2022年2月—3月在我院內(nèi)、外科住院用藥治療的患兒父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)患兒在內(nèi)科或外科住院5 d以上;2)患兒住院期間接受過(guò)用藥治療,用藥治療時(shí)間不少于3 d;3)父母為患兒醫(yī)療活動(dòng)的主要照顧者,照顧時(shí)間長(zhǎng)者優(yōu)先;4)具有基本的閱讀理解和語(yǔ)言表達(dá)能力;5)自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):1)患兒為重癥、病情不穩(wěn)定者;2)目前有尚未解決的醫(yī)療糾紛者。樣本量以資料飽和為原則,即分析資料時(shí)不再出現(xiàn)新主題時(shí)停止抽樣。本研究共納入15名患兒父母,其一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪對(duì)象一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 質(zhì)性研究方法

本研究采用的是以胡塞爾為代表的“描述性現(xiàn)象學(xué)”,主張人們從傳統(tǒng)的概念、理論、偏見(jiàn)以及習(xí)慣的思維方式中解脫出來(lái),從最初看到的純粹的現(xiàn)象中認(rèn)識(shí)事物[13]。

1.2.2 訪談提綱

根據(jù)研究目的,結(jié)合文獻(xiàn)回顧、征求護(hù)理管理者意見(jiàn)擬定訪談提綱,對(duì)2名患兒父母進(jìn)行預(yù)訪談后修改、完善訪談提綱:1)住院期間您覺(jué)得自己有沒(méi)有參與到小朋友的用藥過(guò)程中以保證安全?2)您參與了哪些方面?3)作為小朋友的父母,您認(rèn)為自身的參與對(duì)小朋友是否會(huì)有影響?4)您愿意參與到小朋友用藥安全過(guò)程中嗎?5)您認(rèn)為參與過(guò)程中有什么阻礙因素嗎?6)您希望有哪些參與內(nèi)容和參與形式?7)您對(duì)小朋友用藥安全方面有哪些意見(jiàn)或建議?

1.2.3 資料收集方法

本研究遵循描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,與患兒父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。訪談時(shí)間定于下午,選擇安靜、令人輕松愉快的示教室或活動(dòng)室為訪談地點(diǎn),內(nèi)外科分別由一名掌握訪談方法、臨床經(jīng)驗(yàn)豐富、溝通能力強(qiáng)的護(hù)士進(jìn)行一對(duì)一現(xiàn)場(chǎng)訪談。訪談前向受訪者充分解釋用藥安全的含義、內(nèi)容及本研究的目的和意義,承諾資料保密。訪談過(guò)程中結(jié)合訪談提綱進(jìn)行針對(duì)性提問(wèn),注意觀察并記錄患兒父母的表情、語(yǔ)氣、肢體動(dòng)作等。訪談?wù)咭龑?dǎo)受訪者傾訴自己的體會(huì)和感受,不進(jìn)行誘導(dǎo)性提問(wèn),營(yíng)造放松的溝通氛圍,注意靈活應(yīng)用溝通技巧使整個(gè)訪談過(guò)程流暢,并且能捕獲關(guān)鍵點(diǎn),通過(guò)追問(wèn)、復(fù)述、澄清等技巧明確其表述的內(nèi)容。訪談時(shí)間為30～60 min,經(jīng)受訪者允許后對(duì)訪談全過(guò)程進(jìn)行錄音,同時(shí)做好訪談筆記和備忘錄。

1.2.4 資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)錄音內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理。數(shù)據(jù)分析采取Colaizzi 7步分析法[14],對(duì)收集的資料進(jìn)行整理、編碼、分析、歸納:1)仔細(xì)閱讀資料,同一份資料由2人分別分析;2)找出具有重要意義的陳述;3)進(jìn)行編碼;4)整理編碼后的觀點(diǎn);5)寫出詳細(xì)描述;6)識(shí)別相似觀點(diǎn),進(jìn)行整合、提煉;7)向受訪者核實(shí)求證。

1.2.5 質(zhì)量控制

本研究采用目的抽樣選取訪談對(duì)象,訪談對(duì)象盡量選擇樂(lè)于溝通的,訪談?wù)叽_保能調(diào)節(jié)現(xiàn)場(chǎng)氣氛;訪談中訪談?wù)弑３种辛B(tài)度,不產(chǎn)生誘導(dǎo);2名研究者對(duì)同一份資料進(jìn)行分析、對(duì)比,以加強(qiáng)資料分析的客觀性;研究者反復(fù)聽(tīng)取錄音數(shù)據(jù)、閱讀筆記和備忘錄,確保不遺失細(xì)節(jié)。

2 結(jié)果

2.1 在參與認(rèn)知方面

主題一:對(duì)自身參與患兒用藥安全意義的認(rèn)知有差異。多數(shù)父母本著為孩子健康安全負(fù)責(zé)的心理,認(rèn)為自己在用藥安全中的參與能夠起到安全監(jiān)督的作用。N1:“自己監(jiān)督下來(lái),會(huì)更放心一點(diǎn)。有的時(shí)候護(hù)士可能也會(huì)有疏忽的呀,不可能說(shuō)一點(diǎn)沒(méi)有?！盢6:“看外面的那種醫(yī)療事故多了去了,有的時(shí)候弄錯(cuò)藥,手機(jī)上也經(jīng)?？梢钥吹?。那個(gè)真的是很可惜的,本來(lái)有的小孩子其實(shí)應(yīng)該沒(méi)什么大問(wèn)題,就用錯(cuò)藥了。我想我們大人多注意點(diǎn)對(duì)預(yù)防此類事件發(fā)生有點(diǎn)幫助。但也有部分父母不清楚自身的參與意義,更有甚者認(rèn)為自己的參與作用不大?！盢7:“不知道自己參與會(huì)不會(huì)對(duì)孩子用藥安全有作用。我們作為家長(zhǎng)也干不了啥,主要是你們醫(yī)護(hù)人員的作用?！盢12:“我感覺(jué)這個(gè)用藥應(yīng)該都是在適合小孩子的安全范圍內(nèi),應(yīng)該不會(huì)有什么副作用。像長(zhǎng)期的后遺癥,一時(shí)半會(huì)也看不出來(lái),所以沒(méi)辦法干預(yù)。也不用我多管,小朋友大了,自己也會(huì)照顧好自己。”N9:“像這種靜脈用藥,一般我們也不知道用什么藥,不會(huì)很關(guān)注用藥方面,因?yàn)槠綍r(shí)也沒(méi)什么(不舒服和不良事件),還沒(méi)有出這種問(wèn)題的話,我就不會(huì)特定地去關(guān)注。”

2.2 在參與意愿方面

主題二:對(duì)參與用藥安全存在訴求。父母對(duì)用藥安全,部分參與的意愿較強(qiáng)。N2:“希望能參與到。這樣自己可以掌握一點(diǎn)用藥方面的知識(shí),積累一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn),因?yàn)橐院笮『⒈２粶?zhǔn)不會(huì)再生病?！币恍└改赶Ｍ軌蚓哂性敿?xì)、完備的參與方案的指導(dǎo),希望在用藥安全方面具有暢通的參與渠道以便獲得自學(xué)和互動(dòng),依托網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)終端傳輸是其喜愛(ài)的形式。N3:“主觀上有參與意愿,但是我希望有參與方案,并能夠在方案成熟之后再進(jìn)行運(yùn)用,同時(shí)希望以網(wǎng)絡(luò)為平臺(tái)的參與形式,一個(gè)有規(guī)范指引的互動(dòng)的線上操作和溝通界面?！盢1:“假如有制度保障的話,肯定想真正地參與到醫(yī)療工作中來(lái),多了解這方面。”N4:“希望可以通過(guò)線上的方式獲得用藥安全知識(shí),建立一個(gè)微信群或者是直播這樣的都是可以的,有一個(gè)互動(dòng),有疑問(wèn)可以及時(shí)提出來(lái)。通過(guò)短視頻、演示文稿(PPT)來(lái)傳播藥物方面的知識(shí),我在手機(jī)端可以看,是最好的了。”

主題三:存在參與積極性不高的個(gè)體情況。雖然大部分患兒父母參與的意愿較強(qiáng),但也存在參與積極性不高的個(gè)體情況。N11:“(如果還要參與用藥監(jiān)管)瞬間覺(jué)得我們好不容易(大笑)。我們要做全能媽媽,啥都懂,全方位的。”N12:“我覺(jué)得現(xiàn)在這種方式就完全可以了,你們現(xiàn)在的核對(duì)很好,只要能保證小朋友安全就行。目前的狀態(tài)是比較輕松的,不喜歡太復(fù)雜的?！?/p>

2.3 在參與顧慮方面

主題四:對(duì)參與用藥安全存在顧慮。1)擔(dān)心干擾醫(yī)護(hù)工作或影響護(hù)患關(guān)系。由于自身不具備醫(yī)療專業(yè)知識(shí),多數(shù)患兒父母還存在一定擔(dān)憂心理,即自身參與可能會(huì)干擾醫(yī)護(hù)工作。N4:“一天這么多的病人,如果每個(gè)病人都很詳細(xì)解釋的話,你們也會(huì)很累,怕增加你們的負(fù)擔(dān)?！盢13:“我擔(dān)心我們問(wèn)多了或者干預(yù)多了會(huì)讓醫(yī)護(hù)人員反感?！?)認(rèn)為自身專業(yè)性不強(qiáng)而無(wú)法高效參與。也有部分父母認(rèn)為自身專業(yè)性低而否定自身的參與能力,從而無(wú)法很好地參與進(jìn)來(lái)。N8:“除了跟你們護(hù)士核對(duì),別的好像沒(méi)什么。因?yàn)樗幤贩矫嫖覀円膊皇呛芏@個(gè)藥,藥名都是醫(yī)學(xué)名稱,我們也不怎么了解,所以也沒(méi)辦法參與,不知道如何參與?！盢4:“我自己感覺(jué)不算參與,可能就是一些(對(duì)用藥的)了解。有的細(xì)節(jié)上面,就是以一個(gè)家長(zhǎng)的角度來(lái)觀察,跟醫(yī)護(hù)人員的一些配合而已。也沒(méi)有特別注意,藥拿過(guò)來(lái)的話,我大概看一下。再仔細(xì)我也看不懂了,最多看一下是不是他的藥,不會(huì)仔細(xì)詢問(wèn)太多。”

2.4 在參與行為方面

主題五:依賴醫(yī)護(hù)人員。在父母參與安全用藥的實(shí)際中,由于自身專業(yè)知識(shí)的限制,對(duì)醫(yī)護(hù)人員決策及照護(hù)有一定的依賴心理。N5:“還是比較相信醫(yī)護(hù)人員的,根據(jù)他們的安排用什么藥,也沒(méi)去過(guò)分地要求應(yīng)該用哪個(gè)。畢竟兒童醫(yī)藥是專門用于小孩子的,還是比較專業(yè)一點(diǎn)?！盢7:“我家小孩還比較小,涉及用藥的話,都是聽(tīng)醫(yī)生安排。”

主題六:盡其可能參與用藥過(guò)程。盡管基于對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任而對(duì)醫(yī)護(hù)人員有依賴感,但由于病人為自己的孩子,多數(shù)父母本著責(zé)任心,還是會(huì)盡其可能地參與到用藥過(guò)程。N13:“比如說(shuō)他現(xiàn)在給打一個(gè)吊瓶,我肯定要看一下吊瓶上的名字,是什么藥。每次都會(huì)問(wèn)(核對(duì)),我都會(huì)配合回復(fù),這是我能做到的。另外,輸液過(guò)程中會(huì)觀察輸液是否通暢,觀察小朋友的一些反應(yīng)、他有沒(méi)有痛、大概什么時(shí)候能結(jié)束等等,都會(huì)問(wèn)清楚。因?yàn)檫@都是我能做的?！盢15:“因?yàn)槲覀兗倚r(shí)候有病史,所以對(duì)用藥這方面我是很小心的,生怕又有什么。每次有我們藥的時(shí)候,我都會(huì)仔細(xì)看一下藥品包裝上的姓名、藥名,不知道的藥會(huì)問(wèn)醫(yī)生護(hù)士這個(gè)藥有什么作用和副作用,應(yīng)該注意些什么等等,我能想到的我都會(huì)去問(wèn)、去看。”N3:“有的藥我可能自己會(huì)網(wǎng)上去查一下,比如到百度、育兒應(yīng)用程序(APP)尋求探討,涉及一些比較復(fù)雜的問(wèn)題可能會(huì)查一些論文?！?/p>

3 討論

3.1 制訂完善方案,確保參與的可行性

本研究發(fā)現(xiàn),在患兒用藥過(guò)程中,父母對(duì)醫(yī)護(hù)人員有依賴性,可能與缺乏規(guī)范的指導(dǎo)有很大關(guān)系。但也發(fā)現(xiàn)部分父母盡其可能參與用藥過(guò)程,最佳的參與狀態(tài)是未知的,故規(guī)范指導(dǎo)具有必要性,讓父母能發(fā)揮更大的作用。因此,制訂可行性強(qiáng)的合理參與方案是關(guān)鍵,也是參與的前提。第一,參與方案需要有法律或政策的保障,發(fā)揮政府、上級(jí)部門的引領(lǐng)、推動(dòng)作用[15-16]。第二,醫(yī)療機(jī)構(gòu)需重視醫(yī)護(hù)人員對(duì)父母參與用藥安全的知信行[17],進(jìn)行醫(yī)護(hù)人員和父母的參與教育應(yīng)是參與方案的重要組成部分,以加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患合作意識(shí)。研究表明,病人和醫(yī)護(hù)人員的互動(dòng)不足,限制病人安全戰(zhàn)略實(shí)踐變革[18]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)投以熱情的態(tài)度,耐心解釋,建立友好護(hù)患關(guān)系,正面引導(dǎo)患兒父母參與,減少父母決策依賴,鼓勵(lì)父母有疑問(wèn)時(shí)主動(dòng)詢問(wèn)。例如采取在患兒床頭懸掛患兒身份識(shí)別、用藥查對(duì)的友情提示語(yǔ)[19]等措施以改善病人安全文化環(huán)境。第三,應(yīng)在評(píng)估不同父母參與意愿大小后,確保在醫(yī)患均可接受的適度范圍內(nèi),醫(yī)護(hù)患三方均簽署參與方案同意書,建立照顧者參與權(quán)和醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)照顧者參與相關(guān)的雙方保障制度,以促進(jìn)父母有效參與。此外,方案中還應(yīng)涉及參與過(guò)程發(fā)生糾紛的應(yīng)急預(yù)案等,做好應(yīng)急準(zhǔn)備,給予妥善處理。

3.2 暢通參與渠道,保證流程的有效性

本研究發(fā)現(xiàn),互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代下以網(wǎng)絡(luò)為支撐的參與形式逐漸受到青睞,因其快捷方便使傳統(tǒng)方式上的一些局限變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。醫(yī)護(hù)人員可考慮在線平臺(tái)設(shè)計(jì)參與方案,選用一種實(shí)用性強(qiáng)、操作簡(jiǎn)單的途徑或媒介,以迎合時(shí)代要求及照顧者訴求。以制度規(guī)范為指導(dǎo)建立護(hù)患雙方的參與流程,做好參與前的準(zhǔn)備、參與中的提示以及參與后的評(píng)價(jià)和反饋。引導(dǎo)式完成參與全過(guò)程,保證流程有效,同時(shí)也有助于消除父母的思想顧慮。Mishra等[18]的研究建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供一個(gè)安全相關(guān)行為的共享清單,由臨床醫(yī)護(hù)人員和病人共享,明確各自相應(yīng)的任務(wù),有助于參與實(shí)施,值得借鑒。

3.3 鼓勵(lì)父母參與,加強(qiáng)參與的自覺(jué)性

兒科用藥方面與成人用藥有很大差異,兒童用藥需要謹(jǐn)慎,故父母參與用藥安全具有重要意義。然而本研究發(fā)現(xiàn),父母對(duì)參與患兒用藥安全的認(rèn)知和意愿存在個(gè)體差異,對(duì)參與實(shí)施存在顧慮。有研究顯示,基于信任,病人在幾乎用藥全程會(huì)對(duì)醫(yī)護(hù)人員放心,且自身參與行為不足,從而削弱了用藥安全防范力量[20],與本研究結(jié)果一致。建議通過(guò)加強(qiáng)父母參與價(jià)值和用藥知識(shí)教育,提高其認(rèn)知水平,增強(qiáng)其參與意識(shí),肯定父母參與的價(jià)值及能力,切實(shí)鼓勵(lì)父母參與。此外,醫(yī)護(hù)人員要充分認(rèn)識(shí)到父母參與患兒用藥安全意愿的個(gè)體差異性,遵循自愿自主參與的原則。對(duì)有參與意愿和參與精力的父母開(kāi)展相關(guān)知識(shí)教育和培訓(xùn),包括用藥的各個(gè)環(huán)節(jié),如決策、咨詢、核對(duì)、觀察、護(hù)理、報(bào)告、提醒、無(wú)菌觀念等。Zhou等[21]研究表明,父母愿意與醫(yī)護(hù)人員以合作方式相處。因此,醫(yī)護(hù)人員要引導(dǎo)式參與,建立友好護(hù)患關(guān)系,引導(dǎo)父母樹(shù)立主人翁意識(shí),促進(jìn)參與[22],強(qiáng)化參與的自覺(jué)性和主動(dòng)性。

4 小結(jié)

在鼓勵(lì)病人及家屬參與用藥安全的全球化背景下,父母參與患兒用藥安全的現(xiàn)狀需要改變。本研究提示,不同父母對(duì)參與患兒用藥安全的認(rèn)知有差異、參與意愿有差異,有參與需求但也存在參與顧慮,用藥過(guò)程依賴醫(yī)護(hù)人員,部分父母盡其可能參與用藥過(guò)程。因此,需要?jiǎng)?chuàng)新支持策略,有針對(duì)性地采取對(duì)策克服阻礙。本研究?jī)H對(duì)一所醫(yī)院患兒父母進(jìn)行訪談,具有一定的局限性,應(yīng)深入到多中心開(kāi)展研究以提高結(jié)論的科學(xué)性。接下來(lái)我們的研究應(yīng)致力于以技術(shù)手段為支撐、簡(jiǎn)便易行的父母參與患兒用藥安全方案的構(gòu)建,以推進(jìn)父母參與進(jìn)程。