陳 霞,王素云,劉 峰
炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組病因尚不明確,累及回腸、直腸、結(jié)腸的一種特發(fā)性腸道炎癥性疾病[1]。預(yù)計(jì)至2025年,我國(guó)炎癥性腸病病人達(dá)150萬(wàn)例[2]。病人自我管理能力能夠降低醫(yī)療資源占用,促進(jìn)身體康復(fù),研究結(jié)果顯示,炎癥性腸病病人的自我管理能力較低,服藥不依從率約為51%,且疾病反復(fù)及無(wú)法根治性導(dǎo)致病人對(duì)治療失去信心,負(fù)性情緒頻發(fā)[3-4]。良好的家庭韌性與充分的慢性病資源利用有助于病人緩解負(fù)性情緒,提高疾病的應(yīng)對(duì)能力,從而對(duì)疾病進(jìn)行良好的管理[5-6]。因此,本研究通過探討炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素,查找其與家庭韌性、慢性病資源利用的相關(guān)性,以期為炎癥性腸病病人疾病管理能力的提升提供有效的方案,促使病人早日回歸正常生活。
采用便利抽樣法選取2017年6月—2022年6月在山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)消化內(nèi)科住院的510例炎癥性腸病病人作為調(diào)查對(duì)象。樣本量計(jì)算根據(jù)Kendall提出的估算方法,樣本量一般是研究因素的5~10倍[7]。慢性疾病管理能力量表共27個(gè)條目,為減少抽樣誤差,將樣本含量擴(kuò)大10%,所以本次研究的樣本量n=27×5+(27×5)×10%=149。本次調(diào)查實(shí)際共發(fā)放問卷530份,回收有效問卷510份,達(dá)到樣本量要求。
納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制定的炎癥性腸病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8];2)年齡≥18歲;3)意識(shí)及言語(yǔ)功能正常,能夠完成調(diào)查;4)通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批且病人知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):1)病情危重,合并嚴(yán)重的心、腦、腎臟等疾病;2)患有嚴(yán)重精神疾病或認(rèn)知障礙。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷
自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷,包括病人年齡、性別、文化程度等資料。
1.2.1.2 家庭韌性評(píng)估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)
該量表由Sixbey[9]編制,樊穎維等[10]將其漢化。共51個(gè)條目,6個(gè)維度,分別為家庭溝通與問題解決、保持一種積極的態(tài)度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、賦予逆境意義、家庭精神、家庭連結(jié)性,采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,得分越高代表家庭韌性水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.897。
1.2.1.3 慢性病資源問卷(Chronic Illness Resource Survey,CIRS)
該問卷中文版由華麗等[11]進(jìn)行翻譯和信效度驗(yàn)證,其Cronbach′s α系數(shù)為0.845,包括醫(yī)護(hù)人員、家人朋友、自我調(diào)節(jié)、社區(qū)鄰里、媒體政策及社會(huì)團(tuán)體6個(gè)維度,共23個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,總分為23~115分,得分越高說明資源利用水平越高。
1.2.1.4 慢性疾病管理能力評(píng)估量表
參考王銳[12]的研究編制慢性疾病管理能力評(píng)估量表。包括心理社會(huì)行為、身體活動(dòng)、治療行為、飲食及液體攝入4個(gè)維度,共27個(gè)條目,各條目均用Likert 4級(jí)評(píng)分法,得分越高代表病人疾病管理能力越好。
1.2.1.5 匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)[13]
有自評(píng)條目19個(gè)和他評(píng)條目5個(gè),總分≥8分表示存在睡眠障礙。
1.2.1.6 Charlson共病指數(shù)(Charlson Comorbidity Index,CCI)[14]
包括疾病評(píng)估、嚴(yán)重程度評(píng)估、評(píng)分系統(tǒng)3個(gè)部分,19項(xiàng)疾病,無(wú)共病為0分,低共病組為1分,≥2分定義為高共病組。
1.2.1.7 艾森克人格問卷(Eysenck Personality Questionnaire,EPQ)[15]
本研究采用情緒性量表(N)分量表用于病人情緒狀態(tài)的評(píng)估。分?jǐn)?shù)高于14分表示情緒不穩(wěn)定,焦慮、憂心忡忡、郁郁不樂,甚至出現(xiàn)不夠理智的行為;低于9分表示情緒穩(wěn)定;其余為中間型。
1.2.2 資料收集方法
由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員對(duì)符合入選標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行問卷調(diào)查。本次調(diào)查實(shí)際共發(fā)放問卷530份,回收有效問卷510份,問卷有效回收率為96.2%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
單因素分析結(jié)果顯示,年齡、文化程度、居住地、吸煙史、飲酒史、性格特質(zhì)、睡眠狀況、共病指數(shù)及疾病嚴(yán)重程度是炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素(P<0.05)。差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表1。
表1 炎癥性腸病病人疾病管理能力的單因素分析 單位:分
相關(guān)性分析結(jié)果顯示,炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性各個(gè)維度得分及總分呈顯著正相關(guān)(r值為0.552~0.989,P<0.01);與慢性病資源利用各個(gè)維度得分及總分呈顯著正相關(guān)(r值為0.639~0.759,P<0.01),見表2。
表2 炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性、慢性病資源利用的相關(guān)性分析(r值)
結(jié)果顯示,年齡、文化程度、飲酒史、性格特質(zhì)、睡眠狀況、共病指數(shù)、疾病嚴(yán)重程度、家庭韌性及慢性病資源利用是炎癥性腸病病人疾病管理能力的影響因素(P<0.05),見表3。
表3 炎癥性腸病病人疾病管理能力影響因素的多元線性回歸分析
本研究結(jié)果顯示,年齡在18~30歲、小學(xué)及以下文化程度、有飲酒史、情緒不穩(wěn)、睡眠存在障礙、共病指數(shù)高、疾病處于重度活動(dòng)期的病人疾病管理能力低。年齡偏小的病人自我管理能力較低,有研究發(fā)現(xiàn)中青年腦卒中病人疾病自我管理能力低于年齡較高病人[16],分析原因可能為正處18~30歲的病人多為學(xué)生或處于事業(yè)起步期,學(xué)業(yè)或工作壓力較大,病人常表現(xiàn)出難以接受事實(shí),極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒,不能很好地進(jìn)行疾病管理。文化程度高者疾病管理水平高,與董萬(wàn)里等[17]研究結(jié)果類似,可能與文化程度高者對(duì)疾病的了解度深,護(hù)理配合度及治療依從性高,疾病自我管理水平較文化水平低者高。有研究顯示,經(jīng)常飲酒者容易出現(xiàn)酒精依賴癥,產(chǎn)生焦慮、易激惹、心律失常等軀體癥狀及不良心理反應(yīng),極大地降低了疾病管理水平[18]。情緒穩(wěn)定性是人格特征的一種表現(xiàn)形式,情緒穩(wěn)定性高的病人不容易產(chǎn)生恐懼、焦慮等負(fù)性情緒傾向,能夠以積極客觀的態(tài)度面對(duì)并解決困難,疾病管理能力高[19]。研究發(fā)現(xiàn),睡眠不足可導(dǎo)致機(jī)體發(fā)生應(yīng)激反應(yīng),引起炎癥、免疫缺陷及免疫細(xì)胞能力恢復(fù)延遲等問題[20],充足的睡眠有利于機(jī)體體力及精神的恢復(fù),間接提高疾病管理能力。一項(xiàng)對(duì)65歲及以上老年人的研究發(fā)現(xiàn),共病指數(shù)高的病人死亡風(fēng)險(xiǎn)高[21],共病指數(shù)高的病人需要掌握多系統(tǒng)疾病康復(fù)知識(shí),容易造成疾病管理水平低[22]。疾病處于重度活動(dòng)期會(huì)出現(xiàn)發(fā)熱、便血不止、腸梗阻等并發(fā)癥或合并癥[23],疾病的嚴(yán)重性及病人心理恐慌造成疾病管理水平低。
相關(guān)性分析顯示,炎癥性腸病病人疾病管理能力與家庭韌性各個(gè)維度得分及總分呈顯著正相關(guān);與慢性病資源利用各個(gè)維度得分及總分呈顯著正相關(guān)。家庭韌性是一個(gè)應(yīng)對(duì)危機(jī)、尋求需求與資源之間動(dòng)態(tài)平衡過程。研究發(fā)現(xiàn),良好的家庭韌性可提高潰瘍性結(jié)腸炎病人的自我效能,促進(jìn)病人身體康復(fù)[24]。家庭作為個(gè)體生活的主要環(huán)境,個(gè)人在面對(duì)疾病或挫折時(shí),韌性好的家庭是一個(gè)系統(tǒng),促使病人正向、積極面對(duì)自身疾病,并做出相應(yīng)建設(shè)性行為,間接提高病人疾病管理能力[25-26]。慢性病資源利用是從社會(huì)生態(tài)學(xué)出發(fā)評(píng)估個(gè)體、密切關(guān)系、環(huán)境等層面的資源,包括醫(yī)護(hù)人員、家人朋友、自我調(diào)節(jié)及社會(huì)團(tuán)體等支持因素。曹萌[27]研究結(jié)果也顯示,腦卒中病人的慢性病資源利用度越高,其自我效能及健康行為水平越高,豐富的資源利用途徑可使病人具有良好的遵醫(yī)行為及出院準(zhǔn)備度,從而提高疾病管理能力[28]。
綜上所述,本研究發(fā)現(xiàn)年齡在18~30歲、小學(xué)及以下文化程度、有飲酒史、情緒不穩(wěn)、睡眠存在障礙、共病指數(shù)高、疾病處于重度活動(dòng)期、家庭韌性低及慢性病資源利用差的病人疾病管理能力低,可為臨床個(gè)體化預(yù)防提供參考,提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)著重關(guān)注此類病人。但本研究為單中心研究,調(diào)查對(duì)象為青島市一所三級(jí)醫(yī)院炎癥性腸病病人,樣本量較小,具有一定的局限性。今后的研究可以擴(kuò)大樣本量,并進(jìn)行多中心的調(diào)查,以進(jìn)一步修改和完善。
(利益沖突:所有作者均聲明不存在利益沖突。)