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      17萬(wàn)熱血志愿者的“髓愿”

      2023-11-21 07:56:02應(yīng)琛
      新民周刊 2023年30期
      關(guān)鍵詞:骨髓庫(kù)紅十字會(huì)入庫(kù)

      應(yīng)琛

      上海市金山區(qū)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者千人集中入庫(kù)。

      在上海,有著這樣一群人,他們始終堅(jiān)守著對(duì)生命的承諾,無(wú)論他們?cè)谑裁吹胤?,只要一接到通知都?huì)義無(wú)反顧捐獻(xiàn)自己的造血干細(xì)胞。

      他們中,有擼起袖子就上的醫(yī)護(hù)人員,有義無(wú)反顧放下工作的快遞員,有為救人不遠(yuǎn)千里專程回國(guó)的留學(xué)生,有毫不猶豫半年捐獻(xiàn)兩次的青年學(xué)子……“造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者”是他們響當(dāng)當(dāng)?shù)拿?/p>

      這些加入造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)事業(yè)的人,為眾多等待捐獻(xiàn)、陷入絕望的血液病患者送去生的希望,為一個(gè)個(gè)在擔(dān)憂面臨悲痛離別的家庭帶去了大愛(ài)的力量。因?yàn)樗麄兊拇髳?ài),上海這座城市變得更溫暖。

      上海自上世紀(jì)90年代初期開(kāi)展非血緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)項(xiàng)目至今,中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)上海市分庫(kù)(以下簡(jiǎn)稱“上海分庫(kù)”)累計(jì)在庫(kù)志愿捐獻(xiàn)登記者約17萬(wàn)人。截至目前,實(shí)現(xiàn)了591例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn),其中向德國(guó)、美國(guó)、意大利、韓國(guó)、日本以及中國(guó)香港地區(qū)和中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)捐獻(xiàn)23例。

      上海市紅十字會(huì)不斷探索,在造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)領(lǐng)域創(chuàng)造了多個(gè)“全國(guó)第一”。

      中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)上海市分庫(kù)累計(jì)在庫(kù)志愿捐獻(xiàn)登記者約17萬(wàn)人,實(shí)現(xiàn)了591 例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn),其中向德國(guó)、美國(guó)、意大利、韓國(guó)、日本以及中國(guó)香港地區(qū)和中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)捐獻(xiàn)23 例。

      “我只是做了一件自己該做的事情?!苯拥健缎旅裰芸酚浾叩碾娫挄r(shí),1991年出生的楊憶晴跟往常一樣在醫(yī)院上班。隨著采訪的深入,兩年前的一段記憶再次涌上心頭。

      她是在2016年的一次造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者招募活動(dòng)中,和同事一起報(bào)名加入“上海分庫(kù)”的。作為醫(yī)護(hù)工作者,她踐行著醫(yī)者的情懷,不僅在工作中救死扶傷,平時(shí)也積極參與無(wú)償獻(xiàn)血。

      登記入庫(kù)五年后的10月上旬,終于等到了屬于自己的“髓緣”——她接到了上海市紅十字會(huì)打來(lái)的初配成功的電話。當(dāng)時(shí),父親剛做完惡性腫瘤手術(shù),需要她的照顧。但正因?yàn)橛H人患重病,她對(duì)迫切等待造血干細(xì)胞移植的陌生人的痛苦感同身受。“患者家庭的處境和心情應(yīng)該是差不多的,都希望絕處逢生。我或許是他最后的希望”。

      沒(méi)想到,父親得知這個(gè)消息,非常支持女兒去捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞?!拔野终f(shuō),如果你是他唯一的希望,那你就去做?!彼o接著給丈夫打去了電話,事實(shí)上那段時(shí)間夫妻倆正在備孕,但丈夫同樣表示支持,不僅承擔(dān)起了照顧老丈人的責(zé)任,更用行動(dòng)再次“接力”——他也加入了上海分庫(kù),成為造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)登記志愿者,這是繼2019年陪伴妻子加入中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)登記志愿者之后的第二次“接力”。

      沒(méi)有后顧之憂,楊憶晴全心全意為捐獻(xiàn)做起了準(zhǔn)備。在得知患者是一個(gè)4歲的小男孩時(shí),她還購(gòu)買了漫畫(huà)書(shū)、玩具等物品,委托紅十字會(huì)工作人員轉(zhuǎn)交給對(duì)方。最終楊憶晴如愿成為上海市第547例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者。

      上海社科院博士研究生蘇喬拓更是有過(guò)兩次捐獻(xiàn)經(jīng)歷,上海的地鐵站里,還曾有用他的形象推廣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的公益廣告。

      談起兩次捐獻(xiàn),蘇喬拓覺(jué)得自己很“幸運(yùn)”。他告訴《新民周刊》,兩個(gè)陌生人間非血緣造血干細(xì)胞配型成功的概率從數(shù)百分之一到數(shù)萬(wàn)分之一不等,絕大多數(shù)志愿者等待了十幾年,都難以匹配成功,而自己2018年第一次成功捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞,僅過(guò)了大半年就又接到二次捐獻(xiàn)的電話。他坦言,感到很意外,也很幸運(yùn),“中獎(jiǎng)的概率也太高了吧”。

      蘇喬拓說(shuō),當(dāng)年他通過(guò)新聞媒體了解到了造血干細(xì)胞捐獻(xiàn),現(xiàn)在他接受采訪、拍攝公益廣告,用他自己的形象來(lái)向公眾介紹造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)。“就像是一個(gè)循環(huán),也許我的故事會(huì)影響到將來(lái)的某個(gè)大學(xué)生,他看到后會(huì)延續(xù)這份愛(ài)心”。他說(shuō),希望未來(lái)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)不再需要“代言人”,而是成為一件每個(gè)人都愿意參與的“平常事”。

      上海市紅十字會(huì)志愿服務(wù)部副部長(zhǎng)張懿介紹:“早期,大家對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的誤解比較深。因?yàn)橐婚_(kāi)始我們叫中華骨髓庫(kù),所以很多人覺(jué)得捐獻(xiàn)就要針戳骨頭,因此很恐懼?!?/p>

      2005年,著名籃球運(yùn)動(dòng)員姚明接受了中華骨髓庫(kù)的入庫(kù)血樣采集,成為一名捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞在庫(kù)登記的志愿者。之后,他多次積極參與中華骨髓庫(kù)相關(guān)的公益推廣活動(dòng),宣傳捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的科學(xué)道理和社會(huì)意義。

      近年來(lái),上海在造血干細(xì)胞的宣傳活動(dòng)上探索了很多跨界的合作,比如與哈羅單車、抖音、申通德高等富有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè),一同做社會(huì)推廣和宣傳。

      各區(qū)也形成了不少行之有效的經(jīng)驗(yàn),比如金山區(qū)紅十字會(huì)多年來(lái)在廣泛開(kāi)展造血干細(xì)胞無(wú)損健康的社會(huì)宣傳動(dòng)員,逐步形成了獨(dú)樹(shù)一幟的“金山好人現(xiàn)象”,2019年在市委宣傳部的大力推動(dòng)下,以金山造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者為原型的話劇《髓·愿》進(jìn)行了全市巡演。

      完成兩次捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者蘇喬拓。

      30多年來(lái),在造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的征途上,上海一直走在全國(guó)的最前列,創(chuàng)造了多個(gè)“全國(guó)第一”。

      1992年3月,“中華骨髓庫(kù)”籌建,上海成為全國(guó)率先開(kāi)展造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者招募工作的六個(gè)城市之一。

      1996年,一名26歲的上海年輕人孫偉與一位11歲的杭州小患者配型成功。同年8月,在中國(guó)紅十字華山醫(yī)院施行了全國(guó)第一例非血緣外周血造血干細(xì)胞移植手術(shù)。而這位年輕人也成為了全國(guó)第一位成功捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的志愿者。

      1997年7月,上海在全國(guó)率先建立中華(上海)骨髓庫(kù)(現(xiàn)名為中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)上海市分庫(kù))。

      2002年6月,上海大學(xué)學(xué)生孫曉蕾實(shí)現(xiàn)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn),成為全國(guó)第一例大學(xué)生捐獻(xiàn)者。

      姚明與中華骨髓庫(kù)合作倡導(dǎo)登記入庫(kù)(轉(zhuǎn)載自中華骨髓庫(kù)相關(guān)新聞報(bào)道 )。

      “上海是全國(guó)第一個(gè)完成第100例和第200例捐獻(xiàn)的省份?!睆堒苍诮邮堋缎旅裰芸凡稍L時(shí)表示,2012年,造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)宣傳征募項(xiàng)目榮獲“上海慈善獎(jiǎng)”; 2015年,上海造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者團(tuán)隊(duì)榮獲“光榮和力量——感動(dòng)上海年度十大人物”獎(jiǎng);2019年1月,全國(guó)第8000例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)在上海實(shí)現(xiàn)。

      近年來(lái)隨著城市發(fā)展帶來(lái)的流動(dòng)人口比例不斷增多,回訪失聯(lián)以及意愿變動(dòng)起伏等問(wèn)題為建庫(kù)和聯(lián)系志愿者工作帶來(lái)了新的挑戰(zhàn)。

      面對(duì)這樣的問(wèn)題,2011年,上海市紅十字會(huì)新建短信通知平臺(tái)和微信公眾平臺(tái);2012年完成了造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者招募、移植前捐獻(xiàn)流程再造;2014年,上海分庫(kù)和檢測(cè)實(shí)驗(yàn)室一起自主設(shè)計(jì)和研究,推出了口腔黏膜細(xì)胞采樣入庫(kù);2015年5月8日,上海率先在全國(guó)開(kāi)展了造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)微信入庫(kù)報(bào)名工作,通過(guò)微信報(bào)名獲取口腔拭子樣本采集工具,免去了抽血和路途奔波,為全國(guó)開(kāi)展非血液采集入庫(kù)的工作先行先試。

      上海作為全國(guó)唯一一個(gè)開(kāi)展口腔樣本采集入庫(kù)的省市,采取的無(wú)接觸式的手機(jī)登記+口腔樣本采集給入庫(kù)人群帶來(lái)了極大的便捷。年輕人可以隨時(shí)線上填寫(xiě)個(gè)人申請(qǐng),經(jīng)工作人員電話確認(rèn)意愿后發(fā)出采集工具,再由申請(qǐng)人自行采樣后呼叫400熱線電話,由上海市紅十字會(huì)統(tǒng)一安排回收樣本。

      目前,上海分庫(kù)每年新增入庫(kù)人數(shù)穩(wěn)定在7000人,其中口腔樣本入庫(kù)約占45-50%。近年來(lái)在總庫(kù)的抽樣回訪中,上海分庫(kù)的數(shù)據(jù)有效性、捐獻(xiàn)意愿率始終保持穩(wěn)定,其中口腔樣本入庫(kù)的志愿者捐獻(xiàn)意愿率一直處于全國(guó)領(lǐng)先水平。

      由于配型的機(jī)率低,對(duì)于絕大多數(shù)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)在庫(kù)志愿者來(lái)說(shuō),能實(shí)現(xiàn)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的只有少數(shù)人,但是許多志愿者抱著極大的熱情,希望通過(guò)自己的努力,為造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作做一些力所能及的事。

      在上海市紅十字會(huì)的倡議下,1999年6月,全國(guó)首家造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿服務(wù)組織——上海市紅十字造血干細(xì)胞捐贈(zèng)志愿者俱樂(lè)部應(yīng)運(yùn)而生。

      俱樂(lè)部前副秘書(shū)長(zhǎng)呂偉波1999年加入上海分庫(kù)成為造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者。她至今仍記得,她從報(bào)紙上看到一篇關(guān)于捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞點(diǎn)燃白血病患兒生命希望的宣傳報(bào)道后,從五角場(chǎng)專門坐了兩個(gè)多小時(shí)的公交車趕到成都北路408號(hào)的入庫(kù)點(diǎn)。

      “雖然我是醫(yī)學(xué)院校的老師,但當(dāng)時(shí)對(duì)造血干細(xì)胞是怎么回事其實(shí)并不清楚?!庇脜蝹ゲǖ脑拋?lái)說(shuō),就是憑著一腔熱血加入了。之后,長(zhǎng)期活躍在志愿服務(wù)現(xiàn)場(chǎng)的呂偉波被邀請(qǐng)加入了俱樂(lè)部。

      “我們每個(gè)月都會(huì)組織志愿者進(jìn)行造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn),每個(gè)周末我們也會(huì)有志愿者在各個(gè)獻(xiàn)血站開(kāi)展志愿服務(wù)?!苯?jīng)過(guò)培訓(xùn)后,呂偉波經(jīng)常給一些社區(qū)、單位、大學(xué)做宣講。

      “我今年55歲了,已經(jīng)超過(guò)了可以捐獻(xiàn)的年紀(jì)了。入庫(kù)20多年來(lái)一直沒(méi)有配型成功過(guò)。”呂偉波說(shuō),這是她最大的遺憾。“但從好的方面來(lái)想,說(shuō)明入庫(kù)的人越來(lái)越多,患者能匹配的人更多了,能成功治愈的希望也更大了。”

      2011年入庫(kù)的志愿者劉順同樣還沒(méi)有等到自己的“髓緣”。但這絲毫沒(méi)有影響他參與志愿服務(wù)的熱情。劉順告訴記者,想要加入俱樂(lè)部必須符合兩個(gè)硬性條件:第一,自己必須入庫(kù);第二,必須達(dá)到一定的服務(wù)時(shí)長(zhǎng)?!拔掖蟾庞昧艘荒陼r(shí)間成為了正式會(huì)員,目前擔(dān)任俱樂(lè)部的綜合事務(wù)部部長(zhǎng),主要負(fù)責(zé)后勤和會(huì)員活動(dòng)的組織。”

      劉順表示,俱樂(lè)部為志愿者提供了服務(wù)的平臺(tái),也為市民了解造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)提供了信息的窗口。

      多年來(lái),俱樂(lè)部為上海造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作作出的努力得到了肯定,曾先后榮獲中華慈善獎(jiǎng)、全國(guó)學(xué)雷鋒志愿服務(wù)“四個(gè)100”最佳志愿服務(wù)組織、全國(guó)最佳紅十字志愿者組織、全國(guó)優(yōu)秀紅十字志愿服務(wù)隊(duì)、“感動(dòng)上海”年度十大人物、上海市志愿服務(wù)先進(jìn)集體、上海市青年五四獎(jiǎng)?wù)碌榷囗?xiàng)榮譽(yù)。經(jīng)過(guò)20多年的努力,俱樂(lè)部注冊(cè)會(huì)員近800人,有力地支持了上海分庫(kù)的工作,成為上海紅十字事業(yè)強(qiáng)有力的助手。

      造血干細(xì)胞的采集是采用藥物促使造血干細(xì)胞從骨髓腔釋放到血液中,通過(guò)血細(xì)胞分離機(jī),從外周血中采集造血干細(xì)胞。采血是從志愿者的靜脈采集,通過(guò)機(jī)器富集,并將其余血液回輸給志愿者,志愿者大約需獻(xiàn)出50-100毫升的富含造血干細(xì)胞的血液,就可以救活一名患者。由于進(jìn)、出的血液總?cè)萘口呌谄胶?,所以志愿者在采集造血干?xì)胞后不會(huì)產(chǎn)生循環(huán)系統(tǒng)紊亂,對(duì)志愿者很安全。

      造血干細(xì)胞移植可用于治療腫瘤性疾病如:各種白血病、骨髓增生異常綜合癥、淋巴瘤和骨髓瘤等血液系統(tǒng)的惡性腫瘤以及某些對(duì)化放療敏感的惡性實(shí)體瘤;也可治療非腫瘤性疾病,如:再生障礙性貧血、重癥免疫缺陷病、急性放射病、地中海貧血等累及造血干細(xì)胞的疾病以及自身免疫性疾病等。

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