蔣福榮,文曉宇,賴 莉,王佳琳
(1.成都醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,四川 成都 610599;2.成都中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,四川 成都 610075)
當(dāng)前我國(guó)慢性病確診人數(shù)已高達(dá)4億,且呈現(xiàn)多病共存、病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多的特點(diǎn)。慢性病治療對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生資源的需求極大,這對(duì)個(gè)人和社會(huì)均會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān),而過重的疾病負(fù)擔(dān)導(dǎo)致的直接或間接成本已經(jīng)成為“因病致貧”的重要因素[1]。研究證實(shí),貧困慢性病患者自身所擁有的人力、物力、財(cái)力、機(jī)會(huì)等生產(chǎn)、生活資料資源是影響他們疾病負(fù)擔(dān)和健康恢復(fù)的重要因素,即貧困患者所能利用的社會(huì)資源也是保障他們健康權(quán)益、減輕疾病負(fù)擔(dān)的重要指標(biāo)之一[2]。城中村是城市化進(jìn)程的特殊階段,城中村的慢性病患者呈現(xiàn)高齡、失能、空巢和獨(dú)居的特點(diǎn),其患病后持續(xù)貧困風(fēng)險(xiǎn)更高[3],他們的資源利用情況更需要被關(guān)注。但目前尚且缺乏針對(duì)于城中村患有慢性病且家庭經(jīng)濟(jì)困難的這類弱勢(shì)群體的多維社會(huì)資源利用研究。本研究聚焦城中村貧困慢性病患者的資源利用及生活質(zhì)量狀況,發(fā)現(xiàn)他們的主要支持資源、資源利用的薄弱環(huán)節(jié)及影響因素并提出相應(yīng)對(duì)策,為更好維護(hù)貧困慢性病患者的健康權(quán)益提供參考。
本研究通過隨機(jī)整群抽樣法,從成都市某區(qū)的4個(gè)城中村街道抽取其中2個(gè)街道的貧困慢性病患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①成都市某區(qū)民政官網(wǎng)公布的貧困對(duì)象救助名單中明確寫出救助原因?yàn)?患重病、患多種病、因病致困和殘疾的人員;②知情同意并自愿參加者。排除標(biāo)準(zhǔn):有溝通障礙或精神障礙,但無監(jiān)護(hù)人或主要照顧者。本研究已獲得成都醫(yī)學(xué)院倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)(批號(hào):2022NO.15)。
1.2.1 一般資料調(diào)查表
包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、月平均醫(yī)療支出、是否殘疾、合并疾病數(shù)、患病年限、就診類型、醫(yī)護(hù)人員健康宣教、門診醫(yī)療救助政策利用、住院醫(yī)療救助政策利用和臨時(shí)救助政策利用等。
1.2.2 慢性病社會(huì)資源利用調(diào)查問卷(Chronic Illness Resource Survey,CIRS)
該問卷由Glasgow 等[4]于2000年編制,用于調(diào)查慢性病患者的社會(huì)資源利用情況,后經(jīng)鐘慧琴[5]翻譯修訂。問卷包括醫(yī)護(hù)人員(HC)、家人朋友(FF)、個(gè)人應(yīng)對(duì)(P)、社區(qū)鄰里(NC)、媒體政策(MP)和組織機(jī)構(gòu)(O)6個(gè)維度、19個(gè)條目。該問卷采用1~5分Likert 5級(jí)計(jì)分法,分?jǐn)?shù)越高,代表資源利用越豐富。以3分為分割點(diǎn),<3分為資源利用不理想,≥3分為資源利用較理想。該問卷 Cronbach’sα系數(shù)為0.845,信效度良好。
1.2.3 生活質(zhì)量量表(12-item Short Form Health Survey Version 2.0,SF-12v2)
該量表由美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組研制[6],李斯[7]等對(duì)SF-12量表翻譯修訂并運(yùn)用于農(nóng)村人口生活質(zhì)量調(diào)查。量表由12個(gè)條目,8個(gè)維度〔社會(huì)功能(SF)、軀體活動(dòng)功能(PF)、心理功能(MH)、軀體功能對(duì)角色功能的影響(RP)、情緒對(duì)角色功能的影響(RE)、健康總體評(píng)價(jià)(GH)、疼痛(BP)和活力(VT)〕和2個(gè)因子〔軀體健康(PCS)和心理健康(MCS)〕組成。采用標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分法經(jīng)過條目計(jì)分轉(zhuǎn)換可計(jì)算8個(gè)維度與2個(gè)因子的評(píng)分,評(píng)分越高表示生活質(zhì)量狀況越好。
由研究者本人對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一問卷調(diào)查。調(diào)查前與社區(qū)工作人員取得聯(lián)系,獲取社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的同意后,告知研究對(duì)象參與此次調(diào)查的目的,遵循自愿參加原則展開調(diào)查。問卷填寫過程中由研究者一對(duì)一給予說明,調(diào)查時(shí)贈(zèng)送小禮品以提高患者的依從性。調(diào)查結(jié)束后立即檢查問卷是否填寫完整,若有缺失的項(xiàng)目,詢問原因后進(jìn)行補(bǔ)填。研究者將研究對(duì)象所填寫的一般資料與民政官網(wǎng)所提供的部分人口學(xué)信息進(jìn)行核對(duì),若存在出入則進(jìn)一步核實(shí)原因,若存在故意虛假填寫情況則予以剔除。共發(fā)放126份調(diào)查問卷,回收有效問卷103份,有效回收率為81.7%。
使用SPSS 26.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比(%)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述,滿足正態(tài)分布的資料則采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差分析。組間比較采用t檢驗(yàn)或單因素方差(ANOVA)分析,社會(huì)資源利用影響因素采用多元線性逐步回歸分析;社會(huì)資源利用與生存質(zhì)量之間的關(guān)系研究采用Pearson相關(guān)性分析進(jìn)行檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
103名貧困慢性病患者的社會(huì)資源利用總分在年齡、文化程度、治療類型、醫(yī)護(hù)人員健康宣教方面的比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 貧困慢性病患者一般資料與社會(huì)資源利用單因素分析
103名貧困慢性病患者的社會(huì)資源利用平均得分為(2.71±0.42)分,其中≥3分的有29人(28.16%),<3分的有74人(71.84%)。各維度平均得分最高的是醫(yī)護(hù)人員維度(3.87±0.72)分,得分最低的是組織機(jī)構(gòu)維度(1.60±0.46)分,見表2。
表2 貧困慢性病患者社會(huì)資源利用得分情況
103名貧困慢性病患者的PCS與MCS得分均低于我國(guó)常模[8],見表3。
表3 貧困慢性病患者生活質(zhì)量的得分情況
103名貧困慢性病患者的軀體健康得分(r=0.245)與精神健康得分(r=0.386)均與社會(huì)資源利用總分呈正相關(guān)關(guān)系,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 貧困慢性病患者社會(huì)資源利用與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析
將社會(huì)資源利用單因素分析結(jié)果中有意義的變量:年齡(<45歲=0,45~59歲=1,≥60歲=2)、文化程度(小學(xué)及以下=0,初中=1,高中及以上=2)、住院治療(否=0,是=1)、醫(yī)護(hù)人員健康宣教(否=0,是=1)作為自變量,將社會(huì)資源利用總分作為因變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,住院治療、醫(yī)護(hù)人員宣教、文化程度和年齡是貧困慢性病患者社會(huì)資源利用的影響因素(R2=0.431,P<0.05),見表5。
表5 貧困慢性病患者社會(huì)資源利用影響因素的多元線性逐步回歸分析
本研中貧困慢性病患者的社會(huì)資源利用平均得分為(2.71±0.42)分,<3分占71.84%,提示貧困慢性病患者對(duì)社會(huì)資源的利用不理想。這與林鑫[9]對(duì)社區(qū)慢性病患者的資源利用調(diào)查結(jié)果存在差異。一方面可能與貧困慢性病患者獲取救助資源受限,對(duì)救助政策資源的利用率低有關(guān)。在本次調(diào)查中,貧困患者對(duì)門診醫(yī)療救助、住院醫(yī)療救助和臨時(shí)救助政策的利用率極低,多數(shù)貧困患者文化水平較低、年齡較大,因而無法很好理解救助政策中的內(nèi)容,也無法獨(dú)立完成救助政策的申請(qǐng),獲取救助政策信息的途徑較窄[10];另一方面可能與貧困患者的特殊性有關(guān)。貧困人群處于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系中較低的位置,使他們難以接觸到優(yōu)勢(shì)資源,從而缺失獲得高質(zhì)量資源的資本,導(dǎo)致貧困患者可擁有的資源呈現(xiàn)范圍狹窄、類型單一和縱向上升有限的特點(diǎn)[11]。加之貧困患者多數(shù)伴有殘疾,他們的社交范圍受到限制,與之進(jìn)行社交互動(dòng)人群多為同等資源缺乏的人群,長(zhǎng)此形成了較為穩(wěn)定的關(guān)系網(wǎng)絡(luò),阻礙了他們獲取更多資源的行動(dòng)力,導(dǎo)致可獲得的整體社會(huì)資源減少。
貧困患者資源利用中的醫(yī)護(hù)人員維度的平均得分最高為(3.87±0.72)分,提示醫(yī)護(hù)人員資源是支持貧困慢性病患者疾病管理中的重要資源。這與Eakin[12]對(duì)低收入慢性病患者的資源利用調(diào)查結(jié)果相似??赡苁羌膊≈委煹男枨蠛拓毨Щ颊邔?duì)自身健康狀況的關(guān)心促使其增加了與醫(yī)護(hù)人員間的交流,因此醫(yī)護(hù)人員資源的利用較好。貧困患者的組織機(jī)構(gòu)維度的平均得分最低為(1.60±0.46)分,提示這是貧困患者資源利用的薄弱環(huán)節(jié),與鐘慧琴[5]的研究結(jié)果相似??赡苁秦毨Щ颊邊⑴c社交活動(dòng)意愿較低,疾病風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)較低,因此對(duì)健康知識(shí)講座等形式的疾病管理活動(dòng)參與度較低。
本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),貧困患者的社會(huì)資源利用與生活質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系,提示貧困患者的社會(huì)資源利用越好其生活質(zhì)量越高。分析原因可能是社會(huì)資源中的醫(yī)護(hù)人員資源可以為貧困患者提供專業(yè)的疾病治療技術(shù),促進(jìn)患者健康恢復(fù)[13];家人、朋友和社區(qū)鄰里資源能給予貧困患者支持與陪伴,減輕他們疾病造成的孤獨(dú)、無助感和自卑感[14];媒體政策和組織機(jī)構(gòu)資源則一方面是政府通過制定針對(duì)貧困患者的專項(xiàng)醫(yī)療救助政策和保險(xiǎn)政策等對(duì)其就醫(yī)費(fèi)用進(jìn)行兜底,減輕貧困患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān),從而推動(dòng)他們敢于去支付更多的醫(yī)療資源恢復(fù)健康,另一方面則是社會(huì)各組織機(jī)構(gòu)針對(duì)患者的醫(yī)療問題開展免費(fèi)講座、健康宣傳等活動(dòng),從而改善貧困患者的生活質(zhì)量[15]。
本研究中貧困慢性病患者的軀體健康得分與精神健康得分均遠(yuǎn)低于我國(guó)常模[8],提示當(dāng)前貧困患者對(duì)資源的利用遠(yuǎn)不能滿足他們的軀體與精神需求,亟需提高。這與Kennedy[16]的研究結(jié)果存在差異,原因可能是我國(guó)雖然制定了針對(duì)貧困人員醫(yī)療需求的專項(xiàng)醫(yī)療救助政策,但實(shí)際利用率很低,國(guó)外則針對(duì)慢性病患者的醫(yī)療需求建立了個(gè)案管理師職業(yè),可幫助患者整合醫(yī)療、政策和保險(xiǎn)服務(wù)等各種資源,確?;颊咭宰畹偷尼t(yī)療成本獲得最佳治療與照護(hù)方案,一定程度上改善了患者的生活質(zhì)量。
按各因素對(duì)資源利用影響從大到小排序依次為發(fā)生了住院治療(t=5.177,P<0.001)、醫(yī)護(hù)人員健康宣教(t=3.887,P<0.001)、文化程度(t=3.130,P<0.05)和年齡(t=-2.007,P<0.05),這4個(gè)變量可解釋貧困患者對(duì)社會(huì)資源利用度的43.1%。其中,發(fā)生了住院治療和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康宣教2個(gè)因素的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義最大,提示貧困患者所獲得的醫(yī)療資源對(duì)其他的社會(huì)資源利用存在較大影響。分析原因可能是貧困患者的住院補(bǔ)償較高,且施行“一站式”結(jié)算,醫(yī)療保險(xiǎn)政策及住院醫(yī)療救助政策的幫扶能促使貧困患者更好地利用醫(yī)療服務(wù)資源[17],并且醫(yī)護(hù)人員在為貧困患者制定診療方案時(shí)也會(huì)遵循“少花錢,治好病”的原則,宣講疾病知識(shí)及相關(guān)報(bào)銷政策,從而提高了貧困患者的資源利用[18]。文化程度較高的貧困患者會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)、電視、書本等多種途徑獲取資源信息,因此社會(huì)資源利用較好。而年齡越大,貧困患者的社會(huì)資源利用越低,這與吳妮娜[19]的研究結(jié)果存在差異??赡芘c本研究的研究對(duì)象為貧困慢性病患者有關(guān),隨著患者年齡增加,疾病并發(fā)癥增多,加之缺乏經(jīng)濟(jì)支持,多數(shù)年紀(jì)較大的患者對(duì)疾病應(yīng)對(duì)及生活呈消極狀態(tài),他們不愿社交、就醫(yī)和改變現(xiàn)狀,導(dǎo)致對(duì)資源利用降低。
貧困患者的社會(huì)結(jié)構(gòu)較單一,參與社交活動(dòng)意愿較低,缺乏主動(dòng)獲取資源能力,對(duì)醫(yī)療救助政策資源的利用率很低。社區(qū)作為貧困人員的管理部門,是貧困患者獲取救助政策資源信息的重要途徑,面對(duì)“因病致貧”或患病的貧困人員“摘帽”這個(gè)難啃的硬骨頭時(shí),社區(qū)可轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的分發(fā)宣傳手冊(cè)、召開宣講會(huì)等形式,成立健康救助專項(xiàng)宣傳小組,由專人負(fù)責(zé)將政府的醫(yī)療救助相關(guān)政策、健康知識(shí)講解到戶。并且社區(qū)可定期安排調(diào)查員走訪患病的貧困戶,考核健康宣傳小組工作落實(shí)情況,保證貧困患者能夠理解到醫(yī)療救助相關(guān)政策的作用,提高他們對(duì)醫(yī)療救助政策的知曉度和主動(dòng)獲取救助資源的意識(shí)。
貧困患者對(duì)社會(huì)資源的利用差,會(huì)嚴(yán)重影響他們的健康恢復(fù)和生活質(zhì)量。在國(guó)外醫(yī)療領(lǐng)域,個(gè)案管理師的職能是幫助患者整合醫(yī)療保險(xiǎn)、福利政策和醫(yī)療照護(hù)等不同領(lǐng)域的專業(yè)資源,以確?;颊咭宰畹偷某杀精@得連續(xù)性照護(hù)同時(shí)改善其生活質(zhì)量。當(dāng)前我國(guó)個(gè)案管理服務(wù)雖已根據(jù)不同慢性疾病種類構(gòu)建出崗位勝任力模型,并在部分醫(yī)院開展了試點(diǎn)工作,但該職業(yè)并未獨(dú)立開設(shè),而是以醫(yī)生或護(hù)士的附加工作形式完成,多圍繞患者本身的疾病治療和健康隨訪,其職能范圍有限[20]。若拓寬當(dāng)前個(gè)案管理師的職能范圍,當(dāng)貧困患者或存在返貧風(fēng)險(xiǎn)的人員發(fā)生醫(yī)療需求時(shí),個(gè)案管理師則可以通過評(píng)估患者所購(gòu)買的醫(yī)療保險(xiǎn)、可利用的醫(yī)療救助政策和能獲得的醫(yī)療照護(hù)資源等,統(tǒng)籌為其制定有效的解決方案,減輕他們因面臨高額醫(yī)療負(fù)擔(dān)而發(fā)生貧困或陷入持續(xù)貧困的風(fēng)險(xiǎn),并促進(jìn)他們健康恢復(fù),改善生活質(zhì)量。
貧困患者在長(zhǎng)期的疾病治療中與醫(yī)護(hù)人員建立了信任關(guān)系,他們對(duì)醫(yī)護(hù)人員的健康宣教會(huì)更加重視,依從性更高。而貧困患者常因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、行動(dòng)不便等因素,次要選擇到醫(yī)院就診,導(dǎo)致無法獲得及時(shí)有效的醫(yī)療資源而加重病情,增加持續(xù)貧困風(fēng)險(xiǎn)。因此,發(fā)揮社區(qū)醫(yī)護(hù)人員作用,實(shí)施健康精準(zhǔn)管理十分必要。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可為每個(gè)貧困患者建立健康檔案,定期評(píng)估貧困患者的健康狀況,掌握他們的真實(shí)健康需求,精準(zhǔn)監(jiān)測(cè)貧困人員的健康動(dòng)態(tài),及時(shí)為他們提供或聯(lián)系所需的醫(yī)療服務(wù)。實(shí)施健康精準(zhǔn)管理,也可幫助政府更好識(shí)別哪些疾病和因素容易導(dǎo)致患者陷入貧困,還需進(jìn)行政策傾斜,予以幫扶,從而做好新時(shí)期健康扶貧工作,打“好”脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)。