2023 年7 月18 日,在2023 世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日前夕,中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)(以下簡(jiǎn)稱初基會(huì))和上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專業(yè)委員會(huì)在上海聯(lián)合主辦“愛普新生—腦膠質(zhì)瘤‘關(guān)愛之家’2 周年慶分享活動(dòng)”?;顒?dòng)以“每一秒都值得守護(hù)”為主題,現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布2023 年版《每一秒都值得守護(hù)》腦膠質(zhì)瘤患者生存紀(jì)實(shí)影像集。
“今年是我重獲新生的第三年。在‘星愿計(jì)劃’(初級(jí)會(huì)發(fā)起的活動(dòng),旨在鼓勵(lì)廣大腦膠質(zhì)瘤患者分享自己的心愿并記錄下心愿實(shí)現(xiàn)的過程,增強(qiáng)治療病癥的信心)的幫助下,我和家人去了上海迪士尼,在璀璨的煙花下度過了我最幸福的時(shí)刻?!庇跋窦魅斯绘面眯χ窒淼?。2020年剛得知患病時(shí),婷婷內(nèi)心充滿了恐懼。在全家人的積極努力下,她接受了腫瘤電場(chǎng)治療。但在開始接受腫瘤電場(chǎng)治療的前半年,婷婷一直戴著假發(fā),走路時(shí)埋頭駝背,擔(dān)心陌生人的眼光。后來,在家人、朋友和好心人的關(guān)愛下,在初基會(huì)和滬惠寶的幫助下,婷婷接受腫瘤電場(chǎng)治療的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力都得到了有效緩解。
婷婷在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)分享自己的故事
“關(guān)愛之家”自2021 年成立以來,為鼓勵(lì)更多患者重拾治療信心,已在全國(guó)數(shù)座城市開展多場(chǎng)線下交流會(huì),并于2022 年推出了國(guó)內(nèi)首本腦膠質(zhì)瘤患者生存紀(jì)實(shí)影像集。在“關(guān)愛之家”2 周年慶活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),全國(guó)第二本腦膠質(zhì)瘤患者生存紀(jì)實(shí)影像集如約發(fā)布。該影像集用150 多張照片真實(shí)呈現(xiàn)了腦膠質(zhì)瘤患者積極向上的生活狀態(tài)和心愿實(shí)現(xiàn)的幸福時(shí)刻,讓在場(chǎng)的每一位嘉賓都感受到了生命的蓬勃力量。