唐亞麗,巫 涵,沈宏宇,袁曉晶,杜丹丹
(1.四川大學華西醫(yī)院血液內科,四川 成都 610041;2.四川大學華西護理學院,四川 成都 610041;3.成都上錦南府醫(yī)院手術室,四川 成都 611730;4.四川省江油市人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科,四川 江油 621700)
急性白血病屬于血液腫瘤,也被稱為血癌,主要特征是骨髓或人體白細胞惡性增殖,滲透各種組織,減少正常血細胞的產生[1,2]。目前,臨床采取化療控制急性白血病患者出血,可緩解患者病情發(fā)展,但長期反復的化療行為會對患者正常器官、組織造成損傷,誘發(fā)多種并發(fā)癥[3]。同時,急性白血病治療周期長,對身體損傷較大,且人們通常視急性白血病為絕癥,常憂思驚恐,增加心理負擔,不利于疾病控制和恢復。而在此期間,其主要照顧者不僅需要承擔患者大量治療費用,還會因長期照顧患者使社會能力和支持逐漸減弱,身心負擔較重,對其自身的預后和心理健康不利,也從一定程度上減弱其照顧能力,故臨床也應對其主要照顧者進行關注[4]。MPNFS理論是以藥物治療(M)、心理干預(P)、臨床護理(N)、家庭關懷(F)及社會支持(S)五部分構成的多維度護理模式[5]。本研究在此理論的指導下構建符合本科的護理流程,分析其對患者心理健康及主要照顧者負擔的影響。
1.1 一般資料選取2020年2月至2022年2月四川大學華西醫(yī)院和成都上錦南府醫(yī)院收治的102例急性白血病患者及主要照顧者,納入標準:被照顧者符合《血液病分子病理診斷學》診斷標準[6],經骨髓檢查確診為急性白血病患者;照顧者年齡>18歲。排除標準:存在代謝功能異常者;存在其他惡性腫瘤者;化療不耐受患者;患有自身免疫性疾病患者;照顧者身份為保姆或另需付費的其他人;主要照顧者存在心理或生理性疾病。根據隨機數字表法分為常規(guī)組和觀察組各51例,常規(guī)組年齡(39.67±5.23)歲;男22例(43.14%),女29例(56.86%);主要照顧者文化程度:初中及以下25例(49.02%),高中及以上26例(50.98%);主要照顧者身份:配偶13例(25.49%),子女16例(31.37%),父母19例(37.25例)和其他3例(5.88%)。觀察組年齡(40.14±5.41)歲;男24例(47.06%),女27例(33.33%);主要照顧者文化程度:初中及以下29例(56.86%),高中及以上22例(43.14%);主要照顧者身份:配偶8例(15.69%),子女18例(35.29%),父母20例(39.22%)和其他5例(9.80%)。兩組患者及主要照顧者基本資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究患者及家屬均簽署知情同意書,通過醫(yī)院倫理委員會審核批準。
1.2 方法
1.2.1常規(guī)組 ①健康知識宣講:通過發(fā)放急性白血病健康宣傳手冊以及講座等形式對患者及患者主要照顧者進行健康教育,健康宣教內容包括急性白血病發(fā)病機制、治療手段以及治療過程中可能的不良反應及應對方式等相關知識。②并發(fā)癥防護:護士叮囑患者及主要照顧者做好病房環(huán)境及自身的衛(wèi)生護理,降低患者感染的風險。③飲食護理:患者在治療期間遵醫(yī)囑清淡飲食,以防刺激患者消化系統(tǒng)。④心理輔導:責任護士在患者在治療期間于患者多多交談,幫助患者緩解化療漫長過程中痛苦的情緒,使患者意識到治療都是為了早日康復,并通過治療成功案例激勵患者,使其配合治療。
1.2.2觀察組 ①構建護理專項小組:由主治醫(yī)師、主管護師、資深護師、專業(yè)心理咨詢師和專業(yè)營養(yǎng)師組成,以本科護士長為組長。本次護理流程及內容的制定均由本小組共同完成。②培訓:邀請專家對本組成員進行MPNFS理論的培訓,保證組員均能理解掌握該理論。通過對本院現存病例進行分析,提出問題,通過頭腦風暴法提出解決方案,并查找文獻進行循證,初步制定護理流程和相關內容,小范圍進行可行性試驗,分析結果進行調整和完善。③具體實施內容:藥物治療(M):以主治醫(yī)生為主要實施者,根據患者臨床癥狀,給出適宜的治療方案,緩解癥狀。心理干預(P):開展個體化心理干預、團體心理干預、同伴交流等心理干預活動。個性化心理干預采取訪談式,由專業(yè)心理輔導師與患者單獨面對面的進行交談,引導患者說出自己最為在意的問題,進行針對性引導和開解,并告知其良好心態(tài)對疾病恢復的重要性,每2周1次。團體心理干預要求患者及其主要照顧者共同參與,向其介紹發(fā)病的主要原因、治療方案及相關預后,并選擇積極的真實案例作為講解范本,鼓勵患者進行自我表達,引導說出確診疾病后的心境轉變和自我感受,以及在治療過程中的痛苦和擔憂點,進行團體討論,由工作人員總結并作出相應的指導,如轉移注意力、音樂療法、漸進性肌肉放松等,每月至少1次。邀請2名既往抗癌成功的患者進行經驗分享,進一步提升治療信心。臨床護理(N):在該過程中,采用多種不同形式的手段向患者及主要照顧者進行健康教育、個性化護理計劃,如飲食、康復等,要求家屬參與護理人員共同進行協(xié)助和監(jiān)督,并指導患者及家屬進行基礎護理操作,幫助患者提高自我護理能力和家屬的照顧能力。家庭關懷(F):及時告知主要照顧者此時患者的狀態(tài),包括病情和心理,并要求主要照顧者聯合其他主要家庭成員予以患者積極的情感支持,與患者共同組成抗癌聯盟,共同度過難關。社會支持(S):建立微信群,邀請患者及家屬入群,群內不定時發(fā)送急性白血病疾病和護理的相關貼士,并整理典型的成功案例(包括預后形成報告發(fā)送至群,每周進行一次??平獯鸷头答?予以相應的社會支持。④學習反饋:小組成員每2周進行一次復盤交流會,提出臨床工作所遇到的問題,小組討論提出整改方案,對護理流程及內容不斷進行改進和完善,以提高護理質量。兩組均持續(xù)干預6個月。
1.3 觀察指標①干預前后兩組患者自我效能感,包括自我效能感量表(中文版)(general self-efficacy scal,GSES)[7]、焦慮量表(hamilton anxiety scale,HAMA)[8]和抑郁量表(hamilton depression scale,HAMD)[9]。患者應對方式采用簡易應對方式問卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)][10]。GSES總分40分,分數高自我效能更好;HAMA和HAMD總分均為100分,總評分越高則心理狀態(tài)越差;SCSQ含有消極應對和積極應對兩個方面,總分分別為36分和24分,應對行為向得分高的因子傾斜。②采用照顧負擔量表[11]評估急性白血病患者照顧者干預前后的照顧負擔。量表內容共22個條目包含2個維度(個人負擔和責任負擔),總評分為所有條目之和,總分88分,評分越低表示急性白血病患者照顧者的照顧負擔程度越小。
1.4 統(tǒng)計學方法應用SPSS 23.0統(tǒng)計學軟件分析數據。計量資料以均數±標準差表示,兩組間比較行獨立樣本t檢驗,干預前后比較行配對t檢驗;計數資料以例數(%)表示,比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 兩組患者自我效能比較干預前,兩組GSES評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,觀察組患者GSES評分顯著高于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組患者自我效能比較 (分)
2.2 兩組患者心理狀態(tài)比較干預前兩組HAMA、HAMD評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后兩組HAMA、HAMD評分均降低,且觀察組評分低于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組患者心理狀態(tài)評分比較 (分)
2.3 兩組患者應對方式比較干預前兩組SCSQ-積極和消極評分比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,兩組SCSQ-積極評分上升,SCSQ-消極評分下降,且觀察組SCSQ-積極評分高于常規(guī)組,消極評分低于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組急性白血病患者應對方式比較 (分)
2.4 兩組患者照顧者的照顧負擔及照顧能力比較干預前兩組患者照顧者的照顧負擔評分比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,兩組照顧者的照顧負擔評分均降低,且觀察組個人負擔、責任負擔和照顧負擔總評分均明顯低于常規(guī)組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表4。
表4 兩組急性白血病患者照顧者的照顧負擔比較 (分)
急性白血病就是急性起病的血液系統(tǒng)的惡性腫瘤,其惡性程度高,容易引發(fā)出血、感染、發(fā)熱等不良反應,影響患者的生存質量[12]。而人們通常視急性白血病為絕癥,常有較重的心理負擔,不利于疾病控制和恢復。本研究從轉變患者心理,減輕其主要照顧者負擔等方面入手,基于MPNFS理論構建多維度支持護理流程。
本研究顯示,在進行護理干預后,兩組急性白血病患者的GSES評分均有上升,但觀察組的GSES評分更高,表明觀察組患者經MPNFS理論指導下的多維度支持護理后自我效能感改善更明顯。分析其原因可能是,本方案基于MPNFS理論予以患者多維度支持,貫穿個人、家庭、社會三大板塊,以多角度進行情感和信息支持,提高患者的治療信心,如在護理干預中,通過直接經驗,替代經驗和言語勸說,如配合實際案例講解病因,治療的方案及相關預后,鼓勵患者說出自我感受并予以針對性指導,邀請既往抗癌成功的患者進行經驗分享等措施均可有效為患者營造一個良好的氛圍,提高患者自我效能感。周芬芳等[13]也提到以上部分措施可有效提高患者自我效能感。研究顯示,觀察組在干預后較常規(guī)組HAMA和HAMD評分明顯降低,表明觀察組患者經MPNFS理論指導下的多維度支持護理后負性情緒改善更明顯。分析其原因可能是,在心理干預中,以個人訪談、團體交流、家庭化心理輔導等多種方式對患者進行引導,首先在個人訪談中,初步對患者進行引導,告知其良好心態(tài)對疾病恢復的重要,而后通過團體交流,進一步進行認知層面的轉變,進一步提升治療信心,再次引導進行同伴交流,實現信息交互,均可有效緩解患者的不良情緒。既往研究[14]也提到通過團體干預和同伴交流可有效進一步緩解患者不良情緒。本文中,干預后,觀察組的應對方式也較常規(guī)組更趨向于積極,可能與自我效能的提高有關。護理人員在護理過程中,以溫和可親的姿態(tài)進行護理操作,時刻關注患者的感受,可促使良好護患關系的形成,也可有助于提高患者的積極性。在張舒等[15]研究中也提到,良好護患關系的構建可轉變患者的消極態(tài)度。又注重家庭參與,以家庭為單位,要求主要照顧者聯合其他主要家庭成員與患者共同組成抗癌聯盟,共同度過難關,且認為急重癥患者的家庭氛圍很重要,家屬予以的情感支持往往比護理人員予以的情感支持更為有效[16]。以上措施均可有效轉變患者對疾病的消極態(tài)度。研究顯示,觀察組主要照顧者負擔減輕,可能與患者情緒和態(tài)度好轉有關。且在心理干預中也關注家屬的心理情況,在基礎護理操作指導的對象不僅納入主要照顧者,也納入患者,提高其自我護理能力,在一定程度上減輕患者的體能負擔,且予以社會支持,有效提高患者及家屬的認知,減輕心理負擔。在本研究護理模式的構建中,不僅進行可行性試驗,且構建學習反饋機制,不斷優(yōu)化護理程序,有利于提高護理服務質量,為患者創(chuàng)造良好的護理條件。
綜上,MPNFS理論指導下的多維度支持護理可有效提升急性白血病患者的自我效能,減輕不良情緒,轉變消極態(tài)度;且可減輕照顧者負擔。