炎癥性腸病?？谱o(hù)士培養(yǎng)的研究進(jìn)展

王 璐，李 丹，張 婷，陸春燕

上海市兒童醫(yī)院，上海 200333

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病。近年來(lái)，炎癥性腸病在全球范圍內(nèi)的發(fā)病率越來(lái)越高。研究顯示，北美、大洋洲和歐洲等許多國(guó)家炎癥性腸病患病率超過(guò)0.3%，其中，發(fā)病率最高的是歐洲[1]。而在亞洲，我國(guó)的發(fā)病率最高[2]（每年每10 萬(wàn)人中新發(fā)11.6 例潰瘍性結(jié)腸炎和1.4 例克羅恩病）[3-4]。炎癥性腸病是一種需要長(zhǎng)期門診隨訪，且疾病活動(dòng)度隨時(shí)間在緩解和復(fù)發(fā)之間來(lái)回波動(dòng)的疾病，其不僅影響病人的生長(zhǎng)發(fā)育，也會(huì)給病人的心理健康、社會(huì)活動(dòng)（如教育、就業(yè)、生育和懷孕）等帶來(lái)負(fù)面影響[5]，因此需要維持治療和對(duì)疾病暴發(fā)的急性干預(yù)。復(fù)雜疾病的干預(yù)需要多學(xué)科合作（multidisciplinary team，MDT）才能給病人提供更好的持續(xù)照護(hù)，進(jìn)而改善病人的結(jié)局指標(biāo)[6]。研究表明，炎癥性腸病?？谱o(hù)士也越來(lái)越被認(rèn)可[7-8]。亦有本研究顯示，1 名對(duì)炎癥性腸病病人管理經(jīng)驗(yàn)豐富的炎癥性腸病?？谱o(hù)士，可以促進(jìn)病人理解和接受自身疾病，了解疾病管理計(jì)劃中的風(fēng)險(xiǎn)和好處，并及時(shí)識(shí)別癥狀，提高病人的依從性[9]，更早地給予病人針對(duì)性的干預(yù)，進(jìn)而減少門急診就診量，降低病人及國(guó)家的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[10]?；诖耍装Y性腸病?？谱o(hù)士已被歐洲多個(gè)國(guó)家寫(xiě)入炎癥性腸病病人的診療規(guī)范中[9,11-14]，并對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士的概念、需具備條件、承擔(dān)角色等進(jìn)行了詳細(xì)的概述，為各國(guó)家的炎癥性腸病專科護(hù)士發(fā)展指明了方向，但我國(guó)炎癥性腸病?？谱o(hù)士處于起步階段，尚未形成系統(tǒng)的培養(yǎng)體系。因此，本研究旨在對(duì)國(guó)外炎癥性腸病專科護(hù)士相關(guān)發(fā)展情況進(jìn)行總結(jié)歸納，進(jìn)而為我國(guó)炎癥性腸病?？谱o(hù)士的發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 炎癥性腸病?？谱o(hù)士的概念

炎癥性腸病?？谱o(hù)士是在炎癥性腸病病人的護(hù)理路徑和組織管理中陪伴病人的護(hù)理人員。2013 年及2018 年，歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎護(hù)士組織（Nurses-European Crohn's & Colitis Organisation，N-ECCO）關(guān)于在護(hù)理克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎病人中護(hù)理作用的共識(shí)聲明中均對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士進(jìn)行了明確的定義，即在臨床實(shí)踐、職業(yè)發(fā)展、教育和研究水平中達(dá)到高級(jí)水平，經(jīng)驗(yàn)豐富的成人或兒科護(hù)士。此概念也在歐洲各國(guó)家作為規(guī)范性定義被使用[9,15]。

2 炎癥性腸病專科護(hù)士的培養(yǎng)現(xiàn)況

2.1 炎癥性腸病?？谱o(hù)士需具備的條件

歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎護(hù)士組織提出的聲明中對(duì)成為炎癥性腸病專科護(hù)士并未有詳細(xì)的條件要求，但將炎癥性腸病護(hù)理分為2 個(gè)層次：基礎(chǔ)護(hù)理和更高層次的高級(jí)護(hù)理。基礎(chǔ)護(hù)理針對(duì)于所有工作于胃腸病區(qū)、接觸炎癥性腸病病人且具有學(xué)士學(xué)位的護(hù)士；高級(jí)護(hù)理則針對(duì)于從事復(fù)雜臨床護(hù)理工作的炎癥性腸病?？谱o(hù)士，一般要求至少有碩士學(xué)位[9]。

在該聲明下，各國(guó)家建立了相應(yīng)的炎癥性腸病專科護(hù)士納入標(biāo)準(zhǔn)。波蘭提供基礎(chǔ)護(hù)理的要求是注冊(cè)護(hù)士即可，但對(duì)于提供高級(jí)護(hù)理的護(hù)士則要求具備學(xué)士學(xué)位，有多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，其標(biāo)準(zhǔn)稍低于歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎護(hù)士組織[16]；新西蘭針對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士設(shè)計(jì)了專門的護(hù)理框架，并闡明了3 個(gè)層次的炎癥性腸病護(hù)理專業(yè)（勝任為1 級(jí)，熟練為2 級(jí)，精通為3級(jí)），根據(jù)不同的級(jí)別要求護(hù)士具備不同的條件，勝任級(jí)別滿足胃腸病區(qū)且接觸炎癥性腸病病人的注冊(cè)護(hù)士即可；熟練級(jí)別要求在勝任前提下，完成碩士學(xué)業(yè)；精通則是擁有碩士畢業(yè)證[17]。

2.2 炎癥性腸病?？谱o(hù)士需具備的能力

英國(guó)作為炎癥性腸病?？谱o(hù)士發(fā)展最為成熟的國(guó)家，對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士需具備的能力進(jìn)行了設(shè)定。2007 年，英國(guó)胃腸病協(xié)會(huì)建議炎癥性腸病護(hù)士應(yīng)具備以下能力：1）在病人和多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)成員之間進(jìn)行聯(lián)系；2）在醫(yī)院和社區(qū)對(duì)病人及家屬進(jìn)行全面支持；3）提供護(hù)理管理服務(wù)，如從臨床服務(wù)角度進(jìn)行電話援助、快速分診和隨訪預(yù)約等；4）成立炎癥性腸病支持小組；5）形成專業(yè)相關(guān)的審計(jì)和研究系統(tǒng)；6）對(duì)病人、家屬及其他衛(wèi)生專業(yè)人員進(jìn)行教學(xué)和治療相關(guān)教育[18]。2018年，歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎組織關(guān)于歐洲在護(hù)理克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎病人中護(hù)理作用的共識(shí)聲明提出，炎癥性腸病?？谱o(hù)士是炎癥性腸病病人的自主臨床專家，負(fù)責(zé)評(píng)估和提供循證護(hù)理計(jì)劃和治療評(píng)估，并為炎癥性腸病病人提供實(shí)用的信息、教育和情感支持。他們?cè)诙鄬W(xué)科合作的協(xié)議或指南支持下，在自己的專業(yè)能力和責(zé)任范圍內(nèi)進(jìn)行實(shí)踐[9]。

2.3 炎癥性腸病?？谱o(hù)士需具備的技能

炎癥性腸病?？谱o(hù)士需要的技能因國(guó)家、地區(qū)需要不同而不同，各國(guó)設(shè)計(jì)了針對(duì)不同國(guó)情的炎癥性腸病?？谱o(hù)士技能的框架與內(nèi)容。

2.3.1 新西蘭

新西蘭炎癥性腸病護(hù)士工作組開(kāi)發(fā)了一個(gè)知識(shí)與技能框架，闡述了炎癥性腸病護(hù)士的核心能力，并為炎癥性腸病護(hù)士的模塊化培訓(xùn)系統(tǒng)制定了路線圖，在該模塊中炎癥性腸病護(hù)士需要掌握病理生理、炎癥性腸病評(píng)估、內(nèi)窺鏡檢查和實(shí)驗(yàn)室檢查、急性炎癥性腸病病人的處理、藥物相關(guān)知識(shí)、手術(shù)相關(guān)知識(shí)、健康促進(jìn)及教育內(nèi)容，并根據(jù)不同級(jí)別的護(hù)士，給予不同的模塊內(nèi)容設(shè)置[17]。同時(shí)，根據(jù)模塊內(nèi)容，從2021 年開(kāi)始，新西蘭的炎癥性腸病護(hù)士將學(xué)習(xí)澳大利亞胃腸病學(xué)護(hù)士學(xué)院的在線教育模塊，教育模塊包括炎癥性腸病護(hù)士的角色；解剖學(xué)、生理學(xué)、病理生理學(xué)，炎癥性腸病評(píng)估工具，5-氨基水楊酸（5-ASA）和皮質(zhì)類固醇，免疫調(diào)節(jié)劑和藥物檢測(cè)，生物制劑和藥物檢測(cè)，炎癥性腸病的預(yù)防保健，血液、糞便和機(jī)會(huì)性感染篩查，炎癥性腸病幫助熱線，兒科炎癥性腸病相關(guān)簡(jiǎn)介[19]。

2.3.2 英國(guó)

英國(guó)皇家護(hù)理學(xué)院在2007 年制定炎癥性腸病護(hù)士相關(guān)角色內(nèi)容，包括該領(lǐng)域相關(guān)的知識(shí)和技能框架，如專業(yè)知識(shí)、教育水平、服務(wù)發(fā)展以及管理和領(lǐng)導(dǎo)能力[20]，并提出該培訓(xùn)需要6 個(gè)月至2 年的時(shí)間對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)和鞏固[21]。更重要的是，2021年英國(guó)皇家護(hù)理學(xué)院開(kāi)發(fā)出第1 個(gè)炎癥性腸病?？谱o(hù)士資格認(rèn)證途徑，完成了經(jīng)皇家護(hù)理學(xué)院高級(jí)實(shí)踐認(rèn)證的第1 批炎癥性腸病?？谱o(hù)士，使炎癥性腸病?？谱o(hù)士在四大支柱（臨床實(shí)踐、領(lǐng)導(dǎo)力、教育和科研技能）方面的專業(yè)水平得到認(rèn)證[22]。

2.4 炎癥性腸病?？谱o(hù)士在臨床實(shí)踐中承擔(dān)的角色

了解炎癥性腸病專科護(hù)士在炎癥性腸病病人護(hù)理中承擔(dān)的角色，不僅為從事炎癥性腸病護(hù)理工作的護(hù)士提供不同級(jí)別的臨床活動(dòng)框架，也為炎癥性腸病專科護(hù)士提供了測(cè)評(píng)工具，衡量自己的臨床實(shí)踐能力，并決定后期所需要的教育和培訓(xùn)。歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎組織聲明強(qiáng)調(diào)在炎癥性腸病?？谱o(hù)士基礎(chǔ)護(hù)理和高級(jí)護(hù)理中承擔(dān)不同角色[9]。新西蘭、波蘭等國(guó)家也針對(duì)不同層次炎癥性腸病病人的護(hù)理內(nèi)容進(jìn)行闡述[16-17]，其中，炎癥性腸病專科護(hù)士不僅要掌握基礎(chǔ)護(hù)理，還要掌握更高層次的護(hù)理內(nèi)容。不同國(guó)家、不同級(jí)別護(hù)理中炎癥性腸病?？谱o(hù)士在其中承擔(dān)的角色見(jiàn)表1。不同研究對(duì)管理內(nèi)容的界定不同，區(qū)別于歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎護(hù)士組織，在波蘭，研究者將炎癥性腸病病人瘺管管理、失禁、生物制劑的管理歸納到更高層次的護(hù)理中[16]。有研究者對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，提煉出不同于以上的新角色：對(duì)炎癥性腸病病人工作活動(dòng)的管理，即在沒(méi)有專業(yè)信息的情況下，正確告知病人怎樣轉(zhuǎn)介到職業(yè)介紹所、工會(huì)，甚至是專業(yè)協(xié)會(huì)和炎癥性腸病團(tuán)體，從而保護(hù)炎癥性腸病病人的權(quán)益，但該角色分屬的護(hù)理層次并未闡述[23]。

表1 炎癥性腸病?？谱o(hù)士承擔(dān)的角色

3 炎癥性腸病?？谱o(hù)士的影響

3.1 炎癥性腸病?？谱o(hù)士對(duì)組織產(chǎn)生的效益

炎癥性腸病專科護(hù)士在炎癥性腸病多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。研究顯示，多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)中存在炎癥性腸病?？谱o(hù)士時(shí)，病人會(huì)因炎癥性腸病?？谱o(hù)士的協(xié)調(diào)，獲得更好的護(hù)理、更好的教育及支持[24]，從而對(duì)組織有更高的滿意度[25]；炎癥性腸病病人住院數(shù)會(huì)減少，醫(yī)院會(huì)擁有更多病人疾病自我管理及延續(xù)護(hù)理的方法[26]。在澳大利亞的一項(xiàng)由炎癥性腸病?？谱o(hù)士引導(dǎo)和協(xié)調(diào)的炎癥性腸病服務(wù)中（包括1名胃腸病學(xué)家、1 名炎癥性腸病護(hù)士、每周指定的炎癥性腸病診所、1 個(gè)聯(lián)合的外科診所和定期的放射學(xué)檢查），由于炎癥性腸病專科護(hù)士的存在，降低了入院病例數(shù)、醫(yī)療衛(wèi)生資源的消耗及病人的疾病負(fù)擔(dān)[27]。

3.2 減少病人等待及門急診就診時(shí)間，降低經(jīng)濟(jì)消耗

衡量炎癥性腸病專科護(hù)士對(duì)病人疾病的結(jié)局指標(biāo)和醫(yī)療衛(wèi)生的影響也很重要。一項(xiàng)研究的數(shù)據(jù)顯示，在引入炎癥性腸病護(hù)士的第1 年，通過(guò)在1 周內(nèi)安排1個(gè)緊急的臨床訪問(wèn)或檢查，避免了病人30 次的急診室就診，同時(shí)，研究期間護(hù)士通過(guò)電話或電子郵件咨詢的“虛擬護(hù)理”，為病人開(kāi)具處方或?qū)⒉∪私榻B到初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行血液或糞便檢測(cè)，避免了133 個(gè)門診預(yù)約[28]，說(shuō)明炎癥性腸病?？谱o(hù)士主導(dǎo)的干預(yù)措施是炎癥性腸病護(hù)理的一個(gè)重要組成部分。同時(shí)，炎癥性腸病專科護(hù)士也可潛在地節(jié)省成本。Leach 等[29]的研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病護(hù)士通過(guò)減少住院率為醫(yī)療保健提供持續(xù)的直接成本降低。Molander 等[5]也提出了類似的發(fā)現(xiàn)，研究者從芬蘭主要行政衛(wèi)生保健部門獲得2008—2016 年炎癥性腸病病人的數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)對(duì)比沒(méi)有炎癥性腸病?？谱o(hù)士的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，在有炎癥性腸病?？谱o(hù)士的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，92%的醫(yī)生覺(jué)得1 名經(jīng)驗(yàn)豐富的炎癥性腸病?？谱o(hù)士緩解了醫(yī)生資源不足的壓力，且降低了病人的住院率，并節(jié)省了43 300～453 600歐元。

3.3 特殊時(shí)期炎癥性腸病?？谱o(hù)士的作用

在新型冠狀病毒感染期間，門診病人的訪問(wèn)僅限于精神病病人或復(fù)發(fā)性病人，炎癥性腸病病人計(jì)劃中的隨訪預(yù)約會(huì)被取消或重新安排[30]，同時(shí)炎癥性腸病病人，特別是需要接受生物和免疫抑制劑治療的病人被認(rèn)為感染概率更高，會(huì)因病人的意愿或其他客觀原因，暫停預(yù)定的治療[31]。由于以上原因，病人與炎癥性腸病治療相關(guān)醫(yī)師互動(dòng)嚴(yán)重受限，在此情況下，研究者制定了多種由炎癥性腸病護(hù)士主導(dǎo)的干預(yù)措施，如炎癥性腸病?？谱o(hù)士通過(guò)電話或視頻通話，對(duì)病人進(jìn)行篩查，保證進(jìn)一步治療的安全性[32]。Karim 等[33]研究表明，由炎癥性腸病?？谱o(hù)士引導(dǎo)的咨詢熱線和虛擬診所，避免了57 次全科醫(yī)生就診、1 113 例次炎癥性腸病病人門診就診、32 例次勃起功能障礙（ED）病人就診和1 例次住院，2015—2016 年凈節(jié)省了110 663.80 澳元，保證了就診的及時(shí)性，又提高了成本效益。

4 炎癥性腸病?？谱o(hù)士發(fā)展面臨的困惑

目前，對(duì)于炎癥性腸病?？谱o(hù)士，各國(guó)家都對(duì)其發(fā)展進(jìn)行了不同的研究與探索。同時(shí)，炎癥性腸病?？谱o(hù)士也在提高組織效益、改善病人結(jié)局指標(biāo)以及提高護(hù)理質(zhì)量方面表現(xiàn)出顯著的優(yōu)勢(shì)，但炎癥性腸病護(hù)士的發(fā)展仍面臨很多困惑。

4.1 炎癥性腸病?？谱o(hù)士護(hù)患比不能滿足病人需求

在英國(guó)約250 人中就有1 人患炎癥性腸病，炎癥性腸病是終身疾病，且無(wú)法治愈，影響病人的生活質(zhì)量和體驗(yàn)，而研究表明炎癥性腸病?？谱o(hù)士可以改善以上情況[20]。因此，英國(guó)制定了炎癥性腸病?？谱o(hù)士所需數(shù)量的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)為每25 萬(wàn)人中需1.5 名全職炎癥性腸病?？谱o(hù)士[34]，英國(guó)人口為25 萬(wàn)～30 萬(wàn)人，按照25 萬(wàn)人計(jì)算，每名?？谱o(hù)士需要管理666 例病人，但研究表明，63%的炎癥性腸病?？谱o(hù)士的病例數(shù)超出了目前推薦標(biāo)準(zhǔn)，最高管理病例數(shù)甚至高達(dá)2 000 例。因此，部分專家提出將標(biāo)準(zhǔn)提高至2.5 名護(hù)士管理25 萬(wàn)例病人[35]，但仍不滿足目前炎癥性腸病病人對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士的需求。

4.2 工作量過(guò)大，產(chǎn)生職業(yè)倦怠

目前，36%的炎癥性腸病?？谱o(hù)士擔(dān)任?？谱o(hù)士短于3 年，63%的?？谱o(hù)士承擔(dān)病例數(shù)超過(guò)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，82%的?？谱o(hù)士經(jīng)常無(wú)償加班[35]。在一項(xiàng)針對(duì)13 個(gè)歐洲國(guó)家的炎癥性腸病專科護(hù)士研究中也提出了相似的結(jié)論，即23.8%的受訪者在炎癥性腸病工作了3 年或更短時(shí)間，只有28.4%的護(hù)士工作了超過(guò)10 年[36]。研究顯示，工作時(shí)間短的?？谱o(hù)士面臨更多的職業(yè)倦怠、疲勞等問(wèn)題[37-39]。因此，炎癥性腸病?？谱o(hù)士可能由于隊(duì)伍的年輕化面臨更大的職業(yè)倦怠。當(dāng)然，除了工作時(shí)間，亦有研究顯示工作生活的失衡、持續(xù)的教育和培訓(xùn)缺乏、門診的工作量過(guò)大、管理人員對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士的認(rèn)識(shí)不足等均是炎癥性腸病?？谱o(hù)士面臨的困惑，也是可能導(dǎo)致炎癥性腸病?？谱o(hù)士產(chǎn)生職業(yè)倦怠的原因[40]，但目前針對(duì)炎癥性腸病專科護(hù)士職業(yè)倦怠的流行病學(xué)調(diào)查和影響因素沒(méi)有明確的證據(jù)證明，也是后期亟待研究的問(wèn)題之一。

5 小結(jié)

綜上所述，目前各國(guó)家對(duì)炎癥性腸病?？谱o(hù)士都在進(jìn)行不同的探索，包括準(zhǔn)入條件、需要具備的能力、承擔(dān)的角色、產(chǎn)生的效益以及在探索過(guò)程中炎癥性腸病?？谱o(hù)士面臨的問(wèn)題等。在我國(guó)，炎癥性腸病?？谱o(hù)士存在缺乏準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、培養(yǎng)模式、對(duì)承擔(dān)的角色認(rèn)知模糊等問(wèn)題[41]。因此，建立我國(guó)炎癥性腸病專科護(hù)士的培養(yǎng)體系，進(jìn)而改善炎癥性腸病病人的結(jié)局，提高護(hù)理質(zhì)量是亟待解決的問(wèn)題。