脊髓栓系綜合征兒童和青少年術(shù)后回歸家庭和社會的真實感受及體驗

任洺嫻,虞露艷,林 楠,郭夢穎

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310052

脊髓栓系綜合征(tethered cord syndrome,TCS)指由于先天或后天的原因,如脊柱裂、脊髓脂肪瘤、外傷等引起脊髓末端回縮不良,馬尾終絲被粘連、束縛及壓迫,產(chǎn)生下肢運動、排便、排尿功能障礙[1]。兒童脊髓栓系綜合征的臨床癥狀會隨年齡增長進行性加重,部分術(shù)后仍存在較為嚴(yán)重的神經(jīng)功能障礙[2]。研究[3]表明,脊髓栓系綜合征患兒術(shù)后遠期生活質(zhì)量明顯低于正常同齡人群,神經(jīng)功能損害造成的排尿不能控制、失禁、大便干結(jié)、下肢畸形和不能正常行走等不僅會影響患兒的心身健康狀況,也會對學(xué)習(xí)和社交產(chǎn)生不利影響。既往研究側(cè)重于圍手術(shù)期護理措施以及患兒照護者心理感受,而忽視了患兒出院康復(fù)回歸家庭、社會后的心理體驗。本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談,探索脊髓栓系綜合征兒童和青少年回歸家庭生活的內(nèi)心感受,以協(xié)助其更好地適應(yīng)社會,同時為臨床護士制定個性化護理方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究已通過浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院倫理委員會審批(批號:2022-IRB-274)。2022年7月至8月,采用目的抽樣法選取該院神經(jīng)外科脊髓栓系綜合征術(shù)后患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):確診為先天性脊髓栓系綜合征,先天原因包括脊髓脊膜膨出、皮毛竇等;年齡8～18歲;已康復(fù)出院,且病情穩(wěn)定并定期來院復(fù)查;具有正常的溝通表達能力,自身和家屬同意參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他復(fù)雜畸形;術(shù)前有心理及社交功能障礙者。樣本量以信息飽和為原則,共納入12例研究對象,一般資料見表1。

表1 脊髓栓系綜合征患兒一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1研究設(shè)計及資料收集

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,根據(jù)研究目的,通過文獻檢索及專家討論擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。內(nèi)容包括:你出院后有沒有遇到什么困難/不開心的事,你是怎么解決的?你有哪些擔(dān)心的事?現(xiàn)在的你和手術(shù)前有什么不一樣嗎?你覺得生病給你的生活和學(xué)習(xí)帶來了什么影響?你覺得家人和同學(xué)/朋友對你有什么不一樣的地方嗎?你最希望獲得哪些幫助和支持?對未來有何期望(對未來上學(xué)、生活等有什么期望)?訪談過程遵循保密、公正合理、知情同意原則,向受訪者解釋研究方法、目的和意義,承諾使用以編碼代替姓名的方式匿名,并得到受訪者同意,同時與受訪者商定訪談時間、方式,根據(jù)事先列好的訪談提綱,由2名訪談經(jīng)驗豐富的研究者完成,采取面對面訪談或者視頻訪談的形式,全程錄音,研究者仔細(xì)傾聽并觀察受訪者的情緒和面部表情、動作、語音、語調(diào),做好筆記。訪談時間30～40 min,必要時進行再次訪談。

1.2.2資料整理與分析

每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi),研究者對受訪者和訪談資料進行編號,對訪談錄音進行逐字轉(zhuǎn)錄,結(jié)合訪談時所記錄的筆記,對所有文字資料進行反復(fù)閱讀、分析。根據(jù)Colaizzi 7步分析法[4]進行整理分析:仔細(xì)閱讀所有訪談記錄;分析獲取有重要意義的陳述;對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點進行編碼;將編碼后的觀點匯集;寫出詳細(xì)無遺漏的描述;辨別出相似的觀點,升華主題概念;返回受訪者處進行求證。研究者親自參與訪談、錄音、逐字轉(zhuǎn)錄文字的重要過程,同一問題采用不同方式反復(fù)提問。所有資料分析過程均保留,分析得到的一 、二級主題,由2名研究者共同討論、驗證。

2 結(jié)果

2.1 主題1:成長困境

2.1.1對學(xué)習(xí)的擔(dān)憂

由于疾病治療的需要,患兒中斷了學(xué)校課程,雖然假期期間有努力追趕,但很多中、小學(xué)生都表示,受身體因素影響,學(xué)習(xí)時的集中度及學(xué)習(xí)效果均不如術(shù)前,尤其是初中生,覺得學(xué)業(yè)壓力更大,對學(xué)習(xí)的擔(dān)憂更多。A1:“我覺得還好,雖然落下的功課多,開始怕寫不完,但是最后完成了?！盇6:“手術(shù)后翻身時傷口會疼,雖然我知道我還有作業(yè)未完成,但是我也不想做了?！盇7:“我本來學(xué)習(xí)就不好,加上治病耽誤了學(xué)習(xí)的時間,不僅要把作業(yè)完成還要預(yù)習(xí),感覺學(xué)習(xí)任務(wù)更重了?！盇10:“初中的學(xué)習(xí)任務(wù)很重,別的同學(xué)在家學(xué)習(xí),而我因為手術(shù)耽誤了這么久,開學(xué)后我發(fā)現(xiàn)我聽課有些吃力,我必須在晚上花更多的時間預(yù)習(xí),我很擔(dān)心下次的考試。”

2.1.2興趣與理想發(fā)展受限

通過訪談了解到雖然男孩較女孩活潑好動,但因為疾病的原因同樣被迫限制活動,影響了正?；顒优c生活,所以性別對興趣與理想發(fā)展的受限程度影響不大?；純阂驗榉艞壸约焊信d趣的運動而感到傷心。A5:“我喜歡打籃球,但是醫(yī)生叔叔建議我手術(shù)后3個月內(nèi)不要打,感覺少了很多樂趣,只能看著我的好朋友玩(深深地嘆了口氣)?！盇3:“媽媽給我報了舞蹈班,后來發(fā)現(xiàn)這個病,我就再也沒有跳過舞了?！鼻嗌倌暧捎诩膊〉耐纯囿w驗,對未來自己的身體狀況感到悲觀,擔(dān)心自己無法勝任理想的職業(yè),限制了自我發(fā)展。A11:“我想成為警察,但是我擔(dān)心我的身體,我不知道長大后能不能完成愿望。”A12:“我熱愛運動,但我從沒有想過成為運動員,我知道我可能不適合,我想我可能更適合做一個作家。”

2.1.3對疾病復(fù)發(fā)的恐懼

不論是兒童還是青少年,多數(shù)患兒面對疾病的復(fù)發(fā)存在恐懼感,有些患兒癥狀已減輕,也有的患兒術(shù)后即便是已無任何癥狀,仍然會害怕疾病復(fù)發(fā)。A4:“我長大還會拉在褲子里嗎?我現(xiàn)在好了,以后應(yīng)該就不會像之前那樣了吧?”A6:“醫(yī)生,我手術(shù)后一定不會再像之前那樣了吧?我還是有點擔(dān)心。”A11:“現(xiàn)在比之前好多了,運動后不會尿在褲子上,但是我擔(dān)心未來還會有小便控制不住的情況,甚至更糟,擔(dān)心得要命?！盇10:“我害怕極了,如果我以后住校尿床了怎么辦?應(yīng)該會被嘲笑吧?！?/p>

2.2 主題2:家庭矛盾

2.2.1親子關(guān)系疏離

父母對患兒術(shù)后預(yù)后有較大不確定感并且期望值較高,同時因為照顧大小便失禁患兒要承擔(dān)更多的家務(wù),心身壓力繁重,以至于會在不經(jīng)意間有指責(zé)患兒的現(xiàn)象,同時父母對患兒的過度關(guān)心及管教也給患兒帶來了隱形的壓力,使患兒不愿意與家長溝通表達內(nèi)心感受,從而造成了親子關(guān)系的疏離。兒童親子關(guān)系疏離主要是由于擔(dān)心父母的指責(zé)。A1:“媽媽讓我有小便說出來,我每次都有尿干凈了的,可是褲子上還有,媽媽認(rèn)為我是光顧著玩忘記了尿在褲子里,我覺得很委屈?！盇6:“每天晚上臨睡前,媽媽都要問我上沒上廁所,每天早上起來媽媽都有看看我有沒有尿床,我知道她是關(guān)心我,但同時給我了很大的壓力,怕像術(shù)前一樣尿床,媽媽又要給我洗床單,被她說?！鼻嗌倌暧H子關(guān)系疏離主要是由于父母過度關(guān)心帶來的心理壓力。 A8:“放學(xué)回來,老爸總會問我還漏不漏尿,讓我很煩,我總是敷衍回答,不會了。”A9:“感覺每天活在父母的監(jiān)督之下,雖然現(xiàn)在癥狀消失了,但是洗衣服時,父母還是會看看有沒有尿褲子,讓我(感覺)壓力很大?！?/p>

2.2.2自責(zé)愧疚感

訪談中,脊髓栓系綜合征術(shù)后患兒表示自己在學(xué)校的壓力總是向家長發(fā)泄,還有父母對自己的付出遠遠比其他兄弟姊妹更多,使患兒產(chǎn)生自責(zé)與愧疚感。A1:“不想跟媽媽說我在學(xué)校的經(jīng)歷,媽媽照顧我已經(jīng)夠辛苦的了,不想讓媽媽擔(dān)心,但有時候會控制不住對媽媽吼,讓我很自責(zé)?！盇6:“每當(dāng)爸媽問我在學(xué)校怎么樣時,我就會覺得很煩,不想理人,但看著媽媽擔(dān)心的表情,我又感覺我做錯了?！盇7:“媽媽因為照顧我沒有去工作,不僅帶我看病,還擔(dān)心我壓力過大,帶我看心理醫(yī)生,自己卻啥都不舍得買,是我對不起媽媽?！盇8:“媽媽對我的愛和陪伴時間多過弟弟妹妹,弟弟妹妹總說媽媽偏心,這讓我很愧疚?！?/p>

2.3 主題3:同伴關(guān)系

2.3.1社交疏離

良好的同伴關(guān)系,如同伴接納、同伴互動等,可增加脊髓栓系綜合征術(shù)后患兒的自信心與幸福感,而不良的同伴關(guān)系,如同伴疏離,不利于患兒重返社會。訪談中發(fā)現(xiàn)女孩比男孩更多采用負(fù)性情緒反應(yīng),表現(xiàn)為哭泣、難過等。A1:“我康復(fù)上學(xué)后發(fā)現(xiàn)我最好的朋友好像不怎么跟我好了,我有點難過?！盇7:“雖然同學(xué)因為我的病一直都是很照顧我,比如我上樓梯時很慢,同學(xué)會主動伸出手來幫我,讓我覺得很溫暖。但是同學(xué)不跟我聊天了,會覺得她們是不是因為我疾病原因不跟我好了?！盇11:“雖然我同學(xué)關(guān)系沒有之前那么好了,但是過段時間應(yīng)該就會好的?！眱和撞捎锰颖軄硖幚砣穗H關(guān)系。A2:“我不想去上學(xué),因為同學(xué)說我笨,我沒有好朋友?！盇4:“我不想去上體育課,沒有小伙伴跟我一起,他們在做運動?！鼻嗌倌暌撞捎孟麡O的行為來處理人際關(guān)系。A8:“我不敢邀請同學(xué)來我家玩,我怕他們發(fā)現(xiàn)我的秘密?！盇10:“我不會參加學(xué)校組織的一天以上的活動,比如學(xué)校組織拓展訓(xùn)練,需要跟同學(xué)住在一起,擔(dān)心得我整晚睡不著覺,就怕尿床,被同學(xué)嘲笑?！?/p>

2.3.2隱形孤立

由于術(shù)后醫(yī)囑要求3個月內(nèi)不能做劇烈運動,很多父母擔(dān)心患兒玩耍時忘記這項醫(yī)囑,而影響傷口的愈合和疾病的康復(fù),就向老師申請患兒上體育課時不參加競技運動。這種對脊髓栓系綜合征術(shù)后兒童和青少年身體健康的照顧,會讓其感覺自己相較于同學(xué)被差別對待,而這種差異帶來的不適感使其覺得自己被貼上特殊化的標(biāo)簽。A1:“課間活動時,之前跟我玩的小伙伴沒有邀請我一起做活動,雖然我知道她們是因為我身體的原因參加不了而沒有邀請我,但是我還是有種我的好朋友不怎么跟我好了的感覺?！?A6 :“體育課上,老師因為我父母的囑托,都不讓我跟小伙伴們一起奔跑,只能看著其他同學(xué)運動,其實這樣讓我感覺很難受?！盇7:“我只能在樓上看著同學(xué)們,有點孤零零的?！盇11:“體育課上我只能在旁邊走走,看著別人在做運動有說有笑,我知道是為我好,但是我還是有種被孤立的感覺?！?/p>

2.4 主題4:期望與需求

2.4.1期望變得正常與獨立

為了追求一致感,患兒在行為上渴求與周圍的同學(xué)保持一致,會壓抑個體的需求,比如多數(shù)患兒去廁所時不愿意帶備用褲或者穿紙尿褲。A1:“我不愿意帶衣服,不想讓別人知道我換衣服,我想像正常小朋友一樣。”A4:“媽媽讓我穿紙尿褲上學(xué),我堅決不同意,覺得很丟臉,我寧愿回家換,也不想跟別人不一樣?！盇7:“我希望有一天可以像正常人一樣走路。”A10:“我希望我的毛病不會復(fù)發(fā),媽媽再也不用因為小便的事情擔(dān)心我、管著我?！盇12:“我一定可以像別人一樣控制住自己,不會拉在褲子里了。”

2.4.2希望專業(yè)人士提供幫助

在訪談中了解到很多患兒不會將自己全部的困擾告訴父母,他們怕父母擔(dān)心,且認(rèn)為父母也不能給出專業(yè)答案,甚至部分青少年患兒覺得大小便失禁是一個很私密的問題。A1:“之前有同學(xué)看到了我褲子有點濕,但是同學(xué)沒有問我原因。我很擔(dān)心我的秘密被發(fā)現(xiàn),怕她們跟別人講,這件事情不敢告訴媽媽,也很想找人訴說卻不知道找誰(哭了起來)?！盇3:“我手術(shù)后大便正常了,可是還是有點腳痛,媽媽只說一段時間就好說了,都不知道到底什么時候?！盇7:“當(dāng)時我不小心撞到傷口,擔(dān)心我的行為會不會影響康復(fù),如果有醫(yī)生可以咨詢,我就不會擔(dān)心那么久了?！盇8:“媽媽說以后手術(shù)完就會好,可是我還是有點漏尿,我很想找醫(yī)生叔叔問問到底是什么時候才能完全好。”

3 討論

3.1 提供疾病知識指導(dǎo)并促進患兒全方位成長

本研究發(fā)現(xiàn),脊髓栓系綜合征患兒由于癥狀持續(xù)周期較長且難以根治,在重返校園的過程中常擔(dān)心學(xué)習(xí)的進度、疾病復(fù)發(fā),對未來持有比較悲觀的態(tài)度。學(xué)習(xí)方面,醫(yī)護人員可以積極鼓勵患兒多與老師、同學(xué)溝通交流,遇到學(xué)業(yè)上的困難主動尋求幫助,增強其解決問題的自信心。在規(guī)律的體育活動方面,研究[5]表明,學(xué)校教師的態(tài)度相對保守,為了安全起見,他們會與家長溝通,避免孩子參加體育活動。在未來的脊髓栓系綜合征患兒運動干預(yù)項目中,應(yīng)強調(diào)醫(yī)護人員和學(xué)校教師的參與。醫(yī)護人員可考慮脊髓栓系綜合征兒童和青少年疾病的特殊性,依據(jù)現(xiàn)有的功能相關(guān)測評工具,對其運動能力進行評估,以便于提供個性化的活動指導(dǎo),讓患兒在身體條件允許的情況下,豐富其校園生活。同時老師及家長也應(yīng)多鼓勵患兒,多與其溝通,發(fā)現(xiàn)患兒身上其他閃光點,轉(zhuǎn)移患兒注意力,促進患兒全方位成長。此外,有研究[6]顯示,缺乏相關(guān)疾病知識是患兒對疾病復(fù)發(fā)擔(dān)憂的原因之一。讓患兒參與討論醫(yī)療措施,可以減輕其對疾病的恐懼心理[7]。醫(yī)護人員應(yīng)用自己的專業(yè)知識對患兒進行相關(guān)疾病宣教,對疾病及相關(guān)癥狀進行形象生動的解釋,幫助患兒理解疾病,鼓勵患兒參與自我護理。同時提高患兒自我認(rèn)同感,鼓勵其用正向的態(tài)度面對疾病帶來的困擾,并積極地尋求幫助。國外已有相關(guān)敘事研究[8]報道,通過讓患兒敘述自己的心路歷程,指引其從中獲得正向力量,促進患兒獲得積極的心理體驗。因此可以借鑒該方法,指導(dǎo)患兒從生活經(jīng)歷中挖掘正向、積極的一面,用正確的思維方式來面對、處理問題。

3.2 關(guān)注患兒及家長心理壓力并提供情感支持

本研究發(fā)現(xiàn),因為脊髓栓系綜合征術(shù)后患兒的癥狀會反復(fù),同時家長缺乏相關(guān)的疾病知識,面對患兒持續(xù)的癥狀,家長表現(xiàn)出了對疾病發(fā)展和預(yù)后的不可預(yù)測性的不確定感。這種不確定感加重了家長的焦慮情緒,增加了家長的心理壓力,影響了其對患兒的照顧,使親子關(guān)系疏離,引發(fā)患兒自責(zé)愧疚感。心理干預(yù)可改善患兒因癥狀反復(fù)帶來的不良情緒,提高患兒的生活質(zhì)量[9]。建議醫(yī)護人員應(yīng)對患兒進行心理和行為的全面評估。針對兒童,可以在游戲中增加其對醫(yī)護人員的信賴,在對話和提問中找到其需求。針對青少年,則是需要耐心地傾聽其訴說,使其有釋放壓力的空間,并了解患兒產(chǎn)生不良情緒的原因,根據(jù)評估結(jié)果做好心理咨詢與輔導(dǎo)。因此,醫(yī)護人員可以在出院宣教中加入對患兒的心理訪談,了解患兒對未來的擔(dān)心及疑問,可以提前干預(yù),使其有信心面對生活,也可以通過互聯(lián)網(wǎng)安排已經(jīng)返校成功的患兒與準(zhǔn)備返校的患兒進行溝通交流,分享其成功經(jīng)驗。相關(guān)研究[10]顯示,教養(yǎng)方式對兒童的心理健康有一定影響,積極的方式對患兒的心理健康具有保護作用。在生病期間,患兒需要有價值的安慰和安全感,才能從恐懼的情緒中脫離,父母的行為和語言會影響兒童應(yīng)對疾病的心理狀態(tài)。醫(yī)護人員也應(yīng)同時關(guān)注照顧者的心理健康,為其提供情感和精神支持。

3.3 協(xié)助患兒建立良好的人際關(guān)系

學(xué)齡期是自我概念形成的重要時期,根據(jù)兒童心理發(fā)展理論,學(xué)齡期兒童開始關(guān)注周圍環(huán)境及人際關(guān)系,不再以自我為中心。這種由親子關(guān)系、同伴關(guān)系以及師生關(guān)系所構(gòu)成的社會交往體系對學(xué)齡期患兒的發(fā)展產(chǎn)生著不可磨滅的影響[11]。先天性脊髓栓系綜合征患兒因為排尿排便功能異常等癥狀,以及術(shù)后3個月內(nèi)不能劇烈運動的要求,與周圍同伴在行為上形成了明顯差異,患兒會總結(jié)自己的行為規(guī)律,并用社會性比較的結(jié)果來定義和評價自己,與他人的差異將會導(dǎo)致自卑感的產(chǎn)生。同時由于脊髓栓系綜合征患兒手術(shù)和臥床恢復(fù)需要近一個月的時間,與同伴關(guān)系逐漸疏遠,讓患兒有一種被群體孤立的感覺,而少年期被群體孤立的體驗會導(dǎo)致進一步的社交退縮。對于脊髓栓系綜合征患兒而言,不僅擔(dān)心疾病對自身的影響,更擔(dān)心社會對自己的評價及認(rèn)可。研究[12]表明,在治療及康復(fù)期間與老師、同學(xué)保持適當(dāng)?shù)穆?lián)系,可減少患兒返校后對人際關(guān)系的擔(dān)憂,通過與老師、同學(xué)的溝通交流,可以提高其返校的積極性。建議在治療與康復(fù)期間,醫(yī)護人員和家長可以通過手機等現(xiàn)代通訊工具,與老師一起幫助患兒與同學(xué)保持溝通,增強患兒對學(xué)校的歸屬感,幫助其在返校后更好地融入集體生活。同時學(xué)校也可開設(shè)多種心理咨詢渠道, 以電話、郵箱、網(wǎng)絡(luò)的途徑,給有需要的學(xué)生提供幫助,對其進行人際關(guān)系指導(dǎo)、社交技能指導(dǎo)、自信訓(xùn)練等專業(yè)性指導(dǎo)。

3.4 提供專業(yè)的健康教育及咨詢服務(wù)

在治療過程中,醫(yī)護人員和患兒父母常常會忽視向患兒解釋疾病相關(guān)知識。本研究中患兒希望醫(yī)護人員能夠多與其交流,提供專業(yè)上的幫助。有研究[13]表明,神經(jīng)源性膀胱在兒童脊髓栓系綜合征各組癥狀中占85.7%,且術(shù)后癥狀不能迅速得到緩解。神經(jīng)源性膀胱功能障礙的首發(fā)癥狀包括反復(fù)發(fā)作的尿失禁、排尿躊躇和持續(xù)滴瀝等,因此長期對患兒進行隨訪及疾病護理是十分有必要的。可以應(yīng)用微信群等進行延續(xù)護理,由臨床經(jīng)驗豐富的護士組成護理團隊,定期分享相關(guān)護理專業(yè)知識和護理技巧,負(fù)責(zé)出院患兒隨訪的信息統(tǒng)計和記錄患兒術(shù)后癥狀的改善情況。同時邀請該領(lǐng)域經(jīng)驗豐富的?？漆t(yī)生加入,及時回答家長提出的專業(yè)性問題,通過分享照片、視頻等方式提供動態(tài)的指導(dǎo)性幫助,比單一的電話隨訪可以更加直觀清楚地了解患兒病情變化和患兒、家長的心理需求,及時進行評估及正向干預(yù)。