賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ皆诖ㄆ椴』純壕蛹易o(hù)理中的應(yīng)用

李 妍,宋青青,黃 娟,夏 娟

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長(zhǎng)沙410007)

川崎病(KD)是一種高發(fā)于3個(gè)月至5歲兒童的全身性急性血管炎性疾病[1]。臨床多表現(xiàn)為皮疹、持續(xù)發(fā)熱、淋巴腫大、手足水腫等,易導(dǎo)致嚴(yán)重心血管并發(fā)癥[2]。目前,該病臨床上主要采用藥物長(zhǎng)期治療,以控制病情進(jìn)展[3]。此外,KD病程較長(zhǎng),治療后患兒病情平穩(wěn)后,多建議居家療養(yǎng),但由于大多數(shù)患兒監(jiān)護(hù)人對(duì)疾病治療相關(guān)知識(shí)缺乏了解,對(duì)居家不良事件預(yù)防知識(shí)欠缺等,護(hù)理存在盲目性。因此,必須重視對(duì)此類患兒的延續(xù)性護(hù)理,強(qiáng)調(diào)居家管理,以促進(jìn)其康復(fù)、減少不良事件發(fā)生[4]。常規(guī)延續(xù)性護(hù)理干預(yù)多圍繞用藥、居家監(jiān)護(hù)等展開,但缺乏對(duì)監(jiān)護(hù)人參與管理的重視。而賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ揭曰純簽橹行?強(qiáng)調(diào)賦權(quán)給監(jiān)護(hù)人,通過醫(yī)患之間的協(xié)助,確保每個(gè)護(hù)理環(huán)節(jié)保持有效性,從而提高監(jiān)護(hù)人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)水平,及時(shí)督促監(jiān)護(hù)人掌握科學(xué)性的居家護(hù)理操作及預(yù)防并發(fā)癥的措施,提高監(jiān)護(hù)人的照顧能力,改善患兒預(yù)后[5-6]?；诖?本研究將觀察分析賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ皆贙D患兒居家護(hù)理中的應(yīng)用效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年2月1日～2021年3月31日收治的77例KD患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合KD診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]者;②監(jiān)護(hù)人持續(xù)照顧時(shí)間>6個(gè)月;③監(jiān)護(hù)人會(huì)使用移動(dòng)通信軟件。排除標(biāo)準(zhǔn):①KD合并惡性腫瘤者;②監(jiān)護(hù)人精神障礙者;③監(jiān)護(hù)人不配合者。采用隨機(jī)信封法將患兒分為觀察組39例和對(duì)照組38例。觀察患兒男16例、女23例,年齡1個(gè)月～5歲、平均年齡(2.54±0.56)歲,病程1～15(7.58±2.34)d;監(jiān)護(hù)人受教育程度:小學(xué)及初中3名,高中15名,大學(xué)21名。對(duì)照組患兒男14例、女24例,年齡2個(gè)月～6歲、年齡(2.68±0.51)歲,病程2～16(7.61±2.46)d;監(jiān)護(hù)人受教育程度:小學(xué)及初中3名,高中14名,大學(xué)21名。兩組患兒及監(jiān)護(hù)人一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。

1.2 方法 對(duì)照組采用常規(guī)延續(xù)護(hù)理。出院時(shí)發(fā)放健康教育手冊(cè),每隔1周電話隨訪0.5 h,詢問監(jiān)護(hù)人患兒在居家治療期間是否發(fā)生并發(fā)癥,及時(shí)給予針對(duì)性的護(hù)理措施,同時(shí)每四周進(jìn)行1次上門隨訪,并囑監(jiān)護(hù)人按時(shí)帶患兒回院復(fù)診。觀察組采用賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ?具體內(nèi)容如下。①建立賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ叫〗M:小組成員包含1名護(hù)士長(zhǎng)、4名臨床醫(yī)生、2名主管護(hù)師、6名責(zé)任護(hù)士,小組成員工作時(shí)間均>5年。其中護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任小組組長(zhǎng),臨床醫(yī)生負(fù)責(zé)協(xié)助組長(zhǎng)完成賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ椒桨?由小組組長(zhǎng)負(fù)責(zé)其他成員的培訓(xùn)及考核,均接受賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ綄?duì)KD患兒居家護(hù)理的培訓(xùn),以現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)為授課方式,展開對(duì)KD的疾病知識(shí)、用藥、注意事項(xiàng)等知識(shí)的講解。培訓(xùn)結(jié)束后,根據(jù)考核結(jié)果合格方可進(jìn)行干預(yù)。②賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ?收集患兒年齡、性別、病情、用藥狀況等信息進(jìn)行歸檔,便于展開個(gè)體化、針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)。出院前,醫(yī)護(hù)人員向監(jiān)護(hù)人講解KD相關(guān)疾病知識(shí)與注意事項(xiàng),通過微信平臺(tái)推送消息,為監(jiān)護(hù)人提供飲食指導(dǎo)、日常護(hù)理指導(dǎo)、病程與用藥指導(dǎo)(包含用藥種類,用藥方法,講解藥物不良反應(yīng)等)等居家護(hù)理內(nèi)容,收集監(jiān)護(hù)人的一般資料、受教育程度、聯(lián)系方式、健康情況等,確認(rèn)監(jiān)護(hù)人會(huì)使用手機(jī),并指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人關(guān)注本院公眾號(hào),并在公眾號(hào)上進(jìn)行查找與KD相關(guān)知識(shí);同時(shí)告知監(jiān)護(hù)人本院會(huì)定期在微信公眾號(hào)中推送與疾病相關(guān)的小知識(shí)、視頻和日常保健、不良行為事件預(yù)防等方面知識(shí),需注意查看。通過每周電話隨訪1次,對(duì)監(jiān)護(hù)人展開開放式提問,引導(dǎo)患兒及監(jiān)護(hù)人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)進(jìn)行自我闡述,鼓勵(lì)患兒及監(jiān)護(hù)人表達(dá)內(nèi)心感受。告知KD患兒居家護(hù)理過程中會(huì)可能出現(xiàn)的問題及處理措施,具體如下。a.用藥的注意事項(xiàng):KD患兒出院后需繼續(xù)服用多種抗凝藥物,抗凝藥物會(huì)增加患兒出血風(fēng)險(xiǎn),應(yīng)嚴(yán)格按照醫(yī)囑用藥。如患兒服用抗凝藥后會(huì)出現(xiàn)皮疹等不良反應(yīng),則囑監(jiān)護(hù)人患兒服藥期間需密切關(guān)注其服藥后的表現(xiàn)。患兒用藥后若發(fā)生不良反應(yīng),監(jiān)護(hù)人需將患兒服藥情況、服藥后表現(xiàn)采用電話聯(lián)系、手機(jī)微信發(fā)送圖片、視頻等形式及時(shí)反饋給醫(yī)護(hù)人員,醫(yī)護(hù)人員可利用線上就診對(duì)患兒服藥情況做初步診斷,并根據(jù)線上診斷結(jié)果判斷患兒是否需線下就診。醫(yī)護(hù)人員每周對(duì)患兒及監(jiān)護(hù)人進(jìn)行1次健康教育電話隨訪,以提高患兒與監(jiān)護(hù)人對(duì)KD的認(rèn)知水平。b.皮膚護(hù)理:醫(yī)護(hù)人員告知監(jiān)護(hù)人保持患兒皮膚清潔,盡量穿著純棉寬松的衣物。KD患兒如發(fā)生手足硬腫、紅斑、多行性斑丘疹等情況,護(hù)理人員應(yīng)告知監(jiān)護(hù)人以上情況約1周會(huì)自行減退。護(hù)理人員同時(shí)應(yīng)告知監(jiān)護(hù)人需注意與其他傳染性皮膚病或藥物引起的皮疹相鑒別。部分患兒如軀干、肢端、肛周等部位出現(xiàn)脫皮現(xiàn)象,監(jiān)護(hù)人應(yīng)立即剪短患兒指甲,避免患兒因瘙癢難耐抓傷皮膚,引發(fā)皮膚感染,對(duì)半脫的痂皮護(hù)理人員指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人應(yīng)用消毒后的指甲鉗予以剪除,避免強(qiáng)行撕脫痂皮造成皮膚出血與感染,并囑監(jiān)護(hù)人患兒大便后應(yīng)用溫水清洗患兒肛周,保持患兒局部皮膚黏膜清潔且干燥。c.飲食護(hù)理:囑高熱患兒監(jiān)護(hù)人給予患兒安排流質(zhì)飲食,待高熱退去后再食用高蛋白質(zhì)、高纖維素與高熱量食物,合理飲食,營(yíng)養(yǎng)均衡,禁辛辣、冰冷、干硬的飲食。d.并發(fā)癥預(yù)防護(hù)理:囑監(jiān)護(hù)人密切關(guān)注患兒臨床癥狀與體征變化,如患兒出現(xiàn)頭暈、胸悶、煩躁、乏力、易出汗,則應(yīng)警惕心血管并發(fā)癥發(fā)生;如患兒出現(xiàn)哭鬧不安、心前區(qū)疼痛與嘔吐情況,則應(yīng)警惕心肌梗死發(fā)生;如患兒出現(xiàn)意識(shí)模糊、血壓降低與心率加速等情況,則應(yīng)警惕心源性休克發(fā)生等。e.口腔護(hù)理:告知監(jiān)護(hù)人KD可造成患兒口唇皺裂、出血和結(jié)痂,舌乳頭凸起,充血后出現(xiàn)楊梅舌樣,口咽部黏膜發(fā)生彌漫性充血,并伴有扁桃體輕度至重度腫大。出現(xiàn)以上情況可用生理鹽水漱口3 次/d,并在干裂的嘴唇上涂抹唇膏。f.眼部護(hù)理:患兒在發(fā)病后可能會(huì)發(fā)生眼結(jié)膜或球結(jié)膜充血,但眼部無(wú)腫脹情況也無(wú)分泌物,應(yīng)用生理鹽水每天沖洗眼睛2次,也可遵醫(yī)囑使用眼部藥物,監(jiān)護(hù)人幫助患兒做好眼部衛(wèi)生,預(yù)防眼部感染,避免強(qiáng)光直射眼睛,同時(shí)避免用眼過度。護(hù)理人員每個(gè)月通過電話隨訪了解患兒服藥與病情轉(zhuǎn)歸情況,同時(shí)提醒監(jiān)護(hù)人于我院公眾號(hào)預(yù)約復(fù)診。在患兒復(fù)診時(shí)醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患兒檢查結(jié)果調(diào)整其用藥方式、飲食結(jié)構(gòu)、作息時(shí)間等。

1.3 觀察指標(biāo) ①家庭照顧負(fù)擔(dān):采用家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表(FBIS)[8]評(píng)估兩組干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后家庭照顧負(fù)擔(dān),該量表包括家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6項(xiàng))、家庭日?；顒?dòng)(5項(xiàng))、家庭關(guān)系(5項(xiàng))、家庭娛樂活動(dòng)(4項(xiàng))、家庭成員軀體健康(2項(xiàng))、家庭成員心理健康(2項(xiàng))6個(gè)維度,采用 Likert 3級(jí)評(píng)分法,每項(xiàng)得分0～2分,0分表示無(wú)影響,1分表示中等負(fù)擔(dān),2分表示嚴(yán)重負(fù)擔(dān),總分0～48分,得分越低說明家庭照顧負(fù)擔(dān)越輕。②監(jiān)護(hù)人疾病知識(shí)認(rèn)知水平:于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后根據(jù)KD疾病知識(shí)調(diào)查問卷進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià),該問卷包括疾病知識(shí)、生活方式、口服用藥依從性與隨訪計(jì)劃4個(gè)維度,共20項(xiàng),采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分20 ～100分,得分越高說明監(jiān)護(hù)人對(duì)KD疾病認(rèn)知水平越好。③家庭功能:采用家庭功能評(píng)定量表(APGAR)[9]評(píng)估兩組干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后家庭功能,該量表包括合作度、適應(yīng)度、情感度、成長(zhǎng)度及親密度5個(gè)維度,每個(gè)維度得分0～10分,總分0～50分,得分越高說明家庭功能越好。④并發(fā)癥:護(hù)理人員對(duì)兩組患兒并發(fā)癥的發(fā)生情況予以記錄,包括心肌炎、楊梅舌、頸部淋巴結(jié)腫大、多形性皮疹、高熱。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后FBIS評(píng)分比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后FBIS評(píng)分比較(分,

2.2 兩組監(jiān)護(hù)人干預(yù)前后疾病知識(shí)認(rèn)知水平比較 見表2。

表2 兩組監(jiān)護(hù)人干預(yù)前后疾病知識(shí)認(rèn)知水平比較(分,

2.3 兩組干預(yù)前后APGAR評(píng)分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后APGAR評(píng)分比較(分,

2.4 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 見表4。

表4 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較

3 討論

KD致病因素尚未明確,可能與病原體感染后引起的超敏性免疫反應(yīng)存在關(guān)聯(lián),且病情易反復(fù),干預(yù)周期長(zhǎng),監(jiān)護(hù)人照顧患兒需耗費(fèi)較多精力[10-11]。而對(duì)預(yù)后較好的KD患兒在未出現(xiàn)并發(fā)癥的狀況時(shí),多建議以居家的形式進(jìn)行治療,但由于大多數(shù)監(jiān)護(hù)人在居家治療過程中不了解并發(fā)癥的特征、對(duì)KD知識(shí)欠缺了解,在發(fā)生不良反應(yīng)時(shí)未能及時(shí)處理,且部分患兒可能反復(fù)出現(xiàn)皮膚黏膜破損、呼吸系統(tǒng)疾病等并發(fā)癥,影響其預(yù)后[12]。因此,在居家治療過程中,監(jiān)護(hù)人需重視對(duì)患兒的居家護(hù)理干預(yù),對(duì)其遠(yuǎn)期預(yù)后具有重要意義。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),干預(yù)后,觀察組FBIS各維度評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.01),KD疾病知識(shí)調(diào)查問卷各維度評(píng)分均高于對(duì)照組(P<0.01,P<0.05),說明賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ娇蓽p輕患兒家庭負(fù)擔(dān),提高監(jiān)護(hù)人對(duì)疾病認(rèn)知程度,與傅曉珍等[13]研究結(jié)果相似。分析原因:賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ街饕琴x權(quán)給監(jiān)護(hù)人,讓其扮演KD患兒院外居家護(hù)理人員角色,并獨(dú)立跟進(jìn)監(jiān)督并糾正患兒的疾病不良行為,使患兒維持良好的健康水平;將賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ綉?yīng)運(yùn)用日常護(hù)理中,即護(hù)理人員、監(jiān)護(hù)人與患兒共同參與,以達(dá)到幫助患兒改變不良疾病行為的目標(biāo);通過賦權(quán)引導(dǎo)監(jiān)護(hù)人分析患兒的健康狀況,使監(jiān)護(hù)人在分析問題、解決問題過程中不斷提高照顧患兒的能力與疾病知識(shí)掌握水平,從而減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),觀察組楊梅舌、頸部淋巴結(jié)腫大、高熱發(fā)生率均低于對(duì)照組(P<0.05);干預(yù)后,觀察組APGAR各維度評(píng)分均高于對(duì)照組(P<0.01)。說明賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ娇山档突純翰l(fā)癥的發(fā)生率,提高患兒家庭功能水平。分析原因:通過賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ竭M(jìn)行隨訪,提出不同的問題,并讓監(jiān)護(hù)人匯報(bào)每個(gè)月給予患兒護(hù)理干預(yù)的執(zhí)行情況及健康狀況,給患兒及監(jiān)護(hù)人相應(yīng)的指導(dǎo)和協(xié)助,能讓護(hù)理人員了解患兒的實(shí)際情況,并指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人發(fā)現(xiàn)患兒在健康管理方面的問題,并制訂相應(yīng)的健康管理計(jì)劃,使其能保持良好的健康行為[14]。同時(shí)給予監(jiān)護(hù)人進(jìn)行有效的健康管理護(hù)理方式,能有效控制其病情發(fā)展,降低疾病對(duì)患兒的影響,從而減少并發(fā)癥的發(fā)生,增強(qiáng)患兒家庭功能水平。

綜上所述,賦權(quán)視角下鏈?zhǔn)焦芾砟Ｊ皆贙D患兒居家護(hù)理中,可減輕患兒家庭負(fù)擔(dān),提高患兒監(jiān)護(hù)人的認(rèn)知程度,同時(shí)還可減少患兒并發(fā)癥的發(fā)生,提高患兒家庭功能水平。