基于微信平臺(tái)延續(xù)性護(hù)理對(duì)難治性癲癇患兒的影響

熊玲 黃彐彐 曹芳芳

難治性癲癇（refractory epilepsy，RE）作為一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，在兒童群體中較為多發(fā)，且藥物治療難以有效控制癲癇發(fā)作[1]。生酮飲食（ketogenic-diet，KD）強(qiáng)調(diào)高脂肪、低碳水化合物、適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)，能夠促進(jìn)RE患兒體內(nèi)脂肪代謝，使其分解產(chǎn)生大量酮體，發(fā)揮抗癲癇作用[2]。常規(guī)延續(xù)性護(hù)理通過電話、門診隨訪等方式指導(dǎo)患兒及家長(zhǎng)，督促其正確開展KD干預(yù)，但易受到時(shí)間、地域因素的限制，導(dǎo)致整體效果不理想[3]?；谖⑿牌脚_(tái)延續(xù)性護(hù)理能夠突破時(shí)間和空間的局限，向患兒及家長(zhǎng)傳播健康知識(shí)，使家長(zhǎng)獲得更為專業(yè)、系統(tǒng)及連續(xù)性的指導(dǎo)，提高家長(zhǎng)疾病相關(guān)知識(shí)掌握程度[4]。本研究通過對(duì)141例RE患兒進(jìn)行分析，旨在探討基于微信平臺(tái)延續(xù)性護(hù)理對(duì)KD依從性、家長(zhǎng)接受程度和滿意度的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取我院2020年1月—2022年4月收治的RE患兒141例為研究對(duì)象，按照組間資料均衡可比的原則分為觀察組70例和對(duì)照組71例。觀察組患兒中男38例，女32例；年齡3～8歲，平均5.63±1.22歲；發(fā)作類型：失張力發(fā)作14例，部分性發(fā)作17例，典型失神8例，強(qiáng)直性發(fā)作5例，Lennox-Gastaut綜合征26例；病程1～5年，平均2.85±0.27年；發(fā)作次數(shù)每月4～7次，平均每月5.78±0.53次；家長(zhǎng)中男20名，女50名；年齡25～40歲，平均33.48±4.38歲。對(duì)照組患兒中男36例，女35例；年齡2～9歲，平均5.52±1.69歲；發(fā)作類型：失張力發(fā)作13例，部分性發(fā)作15例，典型失神9例，強(qiáng)直性發(fā)作7例，Lennox-Gastaut綜合征27例；病程1～6年，平均2.93±0.25年；發(fā)作次數(shù)每月4～7次，平均每月5.65±0.61次；家長(zhǎng)中男20名，女51名；年齡25～41歲，平均33.52±4.41歲。兩組患兒及家長(zhǎng)一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。患兒家長(zhǎng)均知情同意。

1.2 納入與排除條件

納入條件：①符合國際抗癲癇聯(lián)盟（international league against epilepsy，ILAE）提出的關(guān)于RE的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]，使用≥2種藥物治療仍不能夠控制癲癇發(fā)作；②患兒年齡2～10歲；③首次接受KD；④照顧患兒的家長(zhǎng)固定，且可使用微信軟件進(jìn)行信息交流；⑤患兒家長(zhǎng)均知情同意。排除條件：①合并臟器功能異常者；②合并嚴(yán)重代謝性疾病、消化系統(tǒng)疾病者；③合并其他進(jìn)行性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；④合并泌尿系統(tǒng)結(jié)石或異常者；⑤合并精神異常者；⑥存在KD干預(yù)禁忌者。

1.3 護(hù)理方法

1.3.1 對(duì)照組 給予常規(guī)延續(xù)性護(hù)理，具體如下。出院前向患兒及家長(zhǎng)介紹KD的方法、注意事項(xiàng)，并與家長(zhǎng)交換電話號(hào)碼；患兒出院后進(jìn)行電話隨訪，了解患兒的癲癇發(fā)作情況、精神狀態(tài)、睡眠情況等，詢問患兒是否堅(jiān)持KD、是否發(fā)生胃腸道不良反應(yīng)，耐心解答家長(zhǎng)疑問，叮囑患兒及家長(zhǎng)堅(jiān)持KD、定期復(fù)查，電話隨訪每2周1次，每次時(shí)間＞15 min；出院后3、6個(gè)月時(shí)，電話通知家長(zhǎng)帶領(lǐng)患兒至醫(yī)院復(fù)查，了解患兒KD依從性、體格變化、智能發(fā)育情況等。

1.3.2 觀察組 給予基于微信平臺(tái)延續(xù)性護(hù)理，具體如下。

（1）成立小組：由主任醫(yī)師1名、主治醫(yī)師1名、護(hù)士長(zhǎng)1名、兒科神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士3名、營養(yǎng)師1名組成延續(xù)性護(hù)理小組，對(duì)小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，保證各組員準(zhǔn)確掌握KD相關(guān)知識(shí)、熟悉微信操作。

（2）出院前準(zhǔn)備：建立電子健康檔案，詳細(xì)記錄患兒家庭住址、家長(zhǎng)聯(lián)系方式、飲食習(xí)慣、身心狀況、發(fā)作頻次等信息；小組成員參考《生酮飲食治療兒童癲癇性腦病循證指南》[6]，共同制訂患兒KD方案，在保證KD效果的前提下貼合患兒飲食喜好，減少其抵觸情緒；引導(dǎo)家長(zhǎng)加入微信交流群、關(guān)注微信公眾號(hào)，為其講解相關(guān)功能和操作方法，叮囑家長(zhǎng)設(shè)置微信公眾號(hào)星標(biāo)和群消息置頂，為后續(xù)微信延續(xù)性護(hù)理做準(zhǔn)備。

（3）微信健康宣教：每周三、五固定時(shí)間通過微信公眾號(hào)推送健康宣教知識(shí)，推送內(nèi)容包括RE基礎(chǔ)知識(shí)、急救知識(shí)、家庭護(hù)理知識(shí)、KD基礎(chǔ)知識(shí)、營養(yǎng)學(xué)知識(shí)等，保證宣教內(nèi)容圖文并茂，并適當(dāng)添加短視頻、動(dòng)畫等，便于家長(zhǎng)與患兒共同學(xué)習(xí)；叮囑家長(zhǎng)閱讀后點(diǎn)贊并上傳截圖至群聊，小組成員通過查看閱讀人數(shù)、點(diǎn)贊人數(shù)檢查家長(zhǎng)和患兒的學(xué)習(xí)情況，通過發(fā)送私信、撥打微信電話等方式督促未完成者；每周推送1次恢復(fù)良好的病例，邀請(qǐng)患兒家長(zhǎng)分享相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)其他患兒和家長(zhǎng)積極互動(dòng)并學(xué)習(xí)。

（4）微信KD指導(dǎo)：小組成員每日早晚在微信群內(nèi)發(fā)送KD提醒，詢問家長(zhǎng)是否按KD方案給予患兒飲食，對(duì)于良好依從者進(jìn)行肯定和表揚(yáng)，對(duì)于表現(xiàn)欠佳者進(jìn)行督促；叮囑家長(zhǎng)密切關(guān)注患兒不良反應(yīng)，若出現(xiàn)惡心、嘔吐等情況，給予少量橙汁緩解癥狀，若出現(xiàn)便秘情況，給予少量蔬菜、水果等食物促進(jìn)排便；叮囑家長(zhǎng)避免給予患兒KD方案以外的食物，避免使用含蜂蜜、β-葡聚糖的潤唇膏、護(hù)膚品等。

（5）微信在線答疑：小組成員在線解答家長(zhǎng)疑問，及時(shí)給予專業(yè)的指導(dǎo)和建議，對(duì)于有隱私保護(hù)需求的家長(zhǎng)，采取一對(duì)一微信私聊解答方式；患兒出院3、6個(gè)月后，通過微信平臺(tái)向家長(zhǎng)發(fā)送消息，提醒其帶領(lǐng)患兒至醫(yī)院復(fù)診。

兩組均干預(yù)6個(gè)月。

1.4 觀察指標(biāo)

（1） KD保留情況：比較兩組干預(yù)后3、6個(gè)月的KD保留情況。

（2） KD依從性：分別于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后采用Frankie依從性量表（FS）[7]評(píng)估患兒KD依從情況，總分1～4分，得分越高，患兒依從性越高。

（3）癲癇發(fā)作控制情況：以患兒入院前1周的發(fā)作情況作為基線，參照Engel分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)[8]進(jìn)行評(píng)估，分為Ⅰ級(jí)（無發(fā)作）、Ⅱ級(jí)（發(fā)作減少＞90%）、Ⅲ級(jí)（發(fā)作減少50%～90%）、Ⅳ級(jí)（發(fā)作減少＜50%），癲癇發(fā)作控制率=（Ⅰ級(jí)+Ⅱ級(jí)+Ⅲ級(jí)）例數(shù)/觀察例數(shù)×100%。

（4）智能發(fā)育情況：分別于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后采用Gesell發(fā)育診斷量表（GDS）[9]評(píng)估，該量表包含大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、語言、適應(yīng)性、個(gè)人-社交5個(gè)維度，通過檢測(cè)得到患兒發(fā)育年齡，根據(jù)發(fā)育商（DQ）=發(fā)育年齡/實(shí)際年齡×100%的公式進(jìn)行計(jì)算，以DQ計(jì)算結(jié)果作為各維度得分，Cronbach’sα系數(shù)為0.479～0.743，相關(guān)系數(shù)為0.376～0.636，得分越高，患兒智能發(fā)育越好。

（5）家長(zhǎng)接受度：使用本院自制的家長(zhǎng)接受度調(diào)查量表（Cronbach’sα=0.889）評(píng)估，完全接受，家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)內(nèi)容全部接受，且配合度較高；部分接受，家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)內(nèi)容部分接受，但配合度部分不高；不接受，家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)內(nèi)容不能接受，且配合度較低。

（6）家長(zhǎng)滿意度：于干預(yù)6個(gè)月后采用服務(wù)質(zhì)量量表（SERVQUAL）[10]對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行評(píng)估，該量表共包含可靠性（5～35分）、保證性（4～28分）、反應(yīng)性（4～28分）、有形性（4～28分）、移情性（5～35分）5個(gè)維度，總分22～154分，Cronbach’sα系數(shù)為0.83，得分越高，家長(zhǎng)滿意度越高。

1.5 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)；等級(jí)資料構(gòu)成比較采用秩和檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒KD保留情況比較

與對(duì)照組比較，觀察組干預(yù)后3、6個(gè)月KD保留率更高（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒KD保留情況比較

2.2 兩組患兒KD依從性評(píng)分比較

兩組患兒干預(yù)前KD依從性評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；觀察組干預(yù)6個(gè)月后KD依從性評(píng)分高于對(duì)照組（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒KD依從性FS評(píng)分比較（分）

2.3 兩組患兒癲癇發(fā)作控制情況比較

觀察組癲癇發(fā)作控制率強(qiáng)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒癲癇發(fā)作控制情況比較

2.4 兩組患兒智能發(fā)育評(píng)分比較

干預(yù)前兩組患兒智能發(fā)育評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；觀察組干預(yù)6個(gè)月后智能發(fā)育評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒智能發(fā)育評(píng)分比較（分）

2.5 兩組患兒家長(zhǎng)接受程度比較

觀察組干預(yù)6個(gè)月后患兒家長(zhǎng)接受程度高于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表5。

表5 兩組家長(zhǎng)接受程度比較

2.6 兩組患兒家長(zhǎng)滿意度評(píng)分比較

與對(duì)照組比較，觀察組SERVQUAL評(píng)分更高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表6。

表6 兩組家長(zhǎng)滿意度評(píng)分比較（分）

3 討論

RE具有病程長(zhǎng)、病情反復(fù)的特點(diǎn)，患兒大腦神經(jīng)元異常放電，引起意識(shí)喪失、肢體抽搐、眼球翻動(dòng)等癥狀，且僅憑藥物難以持續(xù)控制癲癇發(fā)作，發(fā)作過程中不僅會(huì)對(duì)患兒智能發(fā)育造成不良影響，若發(fā)生舌咬傷等問題，還會(huì)對(duì)患兒其他功能造成影響，導(dǎo)致患兒正常生活受到影響[11-12]。臨床上常對(duì)RE患兒開展KD干預(yù)，提高脂肪在患兒飲食中的比例，使機(jī)體內(nèi)酮體生成量增加，以控制患兒癲癇發(fā)作。但該方式對(duì)飲食配比的限制較大，可能出現(xiàn)胃腸道不良反應(yīng)，患兒難以長(zhǎng)期堅(jiān)持，需要搭配合理有效的護(hù)理措施，保證干預(yù)的延續(xù)性[13-14]。

3.1 利用微信開展延續(xù)性護(hù)理能提高患兒KD保留率及依從性

常規(guī)延續(xù)性護(hù)理主要通過電話隨訪的方式開展干預(yù)，能夠?yàn)榛純杭凹议L(zhǎng)提供居家護(hù)理指導(dǎo)，在一定程度上保證護(hù)理延續(xù)性，但該護(hù)理模式受時(shí)間因素限制較大，且信息傳遞方式相對(duì)單一，導(dǎo)致干預(yù)效果不理想[15]。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，微信成為人們?nèi)粘＝涣鞯闹饕脚_(tái)之一，其能夠提供文字、語音、視頻聊天服務(wù)，突破時(shí)間及空間限制，實(shí)現(xiàn)護(hù)理人員與患兒、患兒家長(zhǎng)之間的良好溝通[16]。基于微信平臺(tái)延續(xù)性護(hù)理可利用微信群聊、私信、公眾號(hào)等功能開展干預(yù)，從醫(yī)院干預(yù)不斷延伸至家庭干預(yù)，為患兒及家長(zhǎng)提供延續(xù)性護(hù)理指導(dǎo)，給予其院外健康教育、KD指導(dǎo)、問題解答等，提高其對(duì)相關(guān)知識(shí)的掌握程度，并實(shí)現(xiàn)每日督促[17]。通過微信公眾號(hào)推送圖文、視頻宣教知識(shí)，可方便患兒和家長(zhǎng)隨時(shí)隨地學(xué)習(xí)，還能夠提高宣教方式的多樣性，降低理解難度[18]；通過微信群聊進(jìn)行KD督促，可提高患兒及家長(zhǎng)的KD依從性，并激勵(lì)其長(zhǎng)久堅(jiān)持；由干預(yù)小組成員提供一對(duì)一在線答疑，可為護(hù)患雙方營造相對(duì)私密的溝通環(huán)境，使患兒和家長(zhǎng)暢所欲言，提出內(nèi)心疑問，獲得更多的專業(yè)指導(dǎo)[19]。查劍等[20]在研究中指出，利用微信群開展延續(xù)性指導(dǎo)，能夠提高KD長(zhǎng)期保留率，從而增強(qiáng)其療效。本研究結(jié)果中，觀察組KD保留率、FS評(píng)分高于對(duì)照組。推測(cè)其原因，通過微信群聊對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行每日督促，使其按照KD方案控制飲食，并主動(dòng)學(xué)習(xí)他人經(jīng)驗(yàn)，提高KD保留率，而且可通過微信公眾號(hào)推送相關(guān)知識(shí)，使患兒及家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)到長(zhǎng)期堅(jiān)持KD的必要性，還可使患兒家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到癲癇屬于可控性疾病，從而主動(dòng)配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行干預(yù)，由家長(zhǎng)對(duì)患兒日常行為及用藥治療等進(jìn)行引導(dǎo)，促進(jìn)患兒積極配合；能夠隨時(shí)隨地與患兒及其家長(zhǎng)建立聯(lián)系，以語言或視頻的方式與患兒及其家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，與面對(duì)面溝通的效果較為相似，更有利于患兒及其家長(zhǎng)對(duì)教育內(nèi)容進(jìn)行理解，從而自覺依從KD方案[21]。

3.2 利用微信開展延續(xù)性護(hù)理可提高癲癇發(fā)作控制率

本研究中，觀察組癲癇發(fā)作控制率（81.43%）高于對(duì)照組（59.15%）。分析其原因，微信可突破時(shí)間和空間限制，督促患兒及家長(zhǎng)嚴(yán)格落實(shí)KD方案，糾正錯(cuò)誤飲食行為，還能夠增加患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病知識(shí)的了解，從而以專業(yè)的行為輔助醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)，降低對(duì)患兒的照顧難度，使患兒獲得更優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，充分保障KD效果；加之干預(yù)過程中對(duì)患兒飲食進(jìn)行指導(dǎo)，能夠改善患兒機(jī)體營養(yǎng)狀態(tài)，避免不良反應(yīng)出現(xiàn)，避免食物對(duì)患兒產(chǎn)生刺激及影響，加快患兒病情改善，從而控制患兒癲癇發(fā)作[22]。

3.3 利用微信開展延續(xù)性護(hù)理可改善患兒智力發(fā)育情況

本研究結(jié)果中，觀察組GDS評(píng)分高于對(duì)照組。推測(cè)其原因，通過指導(dǎo)患兒及家長(zhǎng)正確選擇KD配餐，可充分發(fā)揮該飲食模式的抗癲癇效果，改善患兒癲癇發(fā)作情況，減少中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷，從而促進(jìn)患兒智能發(fā)育[23]。

3.4 利用微信開展延續(xù)性護(hù)理，患兒家長(zhǎng)接受程度更高

觀察組患兒家長(zhǎng)接受程度高于對(duì)照組。分析其原因，通過為患兒及家長(zhǎng)提供全面、專業(yè)、連續(xù)的KD指導(dǎo)，提高家 長(zhǎng)認(rèn)知水平，使其理解并接受KD方案，減少家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的誤解，還可教會(huì)家長(zhǎng)正確應(yīng)對(duì)KD過程中出現(xiàn)的不良反應(yīng)，改善患兒耐受情況，減少疾病發(fā)作次數(shù)，減輕發(fā)作時(shí)的癥狀，減少家長(zhǎng)內(nèi)心疑慮，從而提高其接受程度和滿意程度[24]。

綜上所述，基于微信平臺(tái)延續(xù)性護(hù)理用于RE患兒，對(duì)KD保留情況、依從性有改善作用，可減少癲癇發(fā)作，促進(jìn)患兒智能發(fā)育，改善家長(zhǎng)接受程度和滿意度。但本研究還存在研究樣本量小、研究時(shí)間相對(duì)較短等不足，在之后將延長(zhǎng)隨訪時(shí)間，增加樣本量，采用隨機(jī)雙盲試驗(yàn)、多中心研究進(jìn)行深入分析，以減少研究偏 倚的發(fā)生，促進(jìn)研究結(jié)果準(zhǔn)確性的提高。