慢性病排斥與歧視量表的漢化及其在癌癥病人中的信效度檢驗

陳佳增，楊 婷，譚金華，何路生，傅 靜*

1.西南醫(yī)科大學護理學院，四川 646000；2.西南醫(yī)科大學附屬醫(yī)院；3.自貢市第四人民醫(yī)院

歧視知覺（perceived discrimination）是指個體所知覺到的因其自身所具有的身份特征或所屬群體成員資格（如性別、文化程度、宗教信仰、身體缺陷、健康狀況等）而受到的不公平、差別化的對待[1]。癌癥病人受病史、癥狀負擔以及身體意向改變等因素影響，在工作中該群體可能面臨就業(yè)困難和職業(yè)發(fā)展受限等[2]；在生活中可能受到家人、朋友和他人的漠視、疏遠等[3]，因而容易產生較高水平的歧視知覺。作為一種負性心理，歧視知覺會對個體的身心健康產生不良影響，除增加心血管疾病發(fā)病風險、導致較高水平的心理困擾外[4]，還容易引發(fā)個體的自我封閉、回避社交以及疏遠社會等負性行為[5-6]。因此，準確評估癌癥病人歧視知覺水平并給予相應干預，對幫助該群體重返社會、回歸正常生活具有重要意義。2017 年，美國學者Brewster等[7]編制了慢性病排斥與歧視量表（the Chronic Illness Rejection and Discrimination Scale，CIRDS），用于測量慢性病病人群體的歧視知覺水平，信效度較好。本研究旨在漢化CIRDS，并評價其中文版在我國癌癥病人中的信效度，為評估該群體歧視知覺水平提供可靠工具。

1 資料與方法

1.1 量表漢化

1.1.1 量表介紹

CIRDS 為自評量表，用于測量慢性病病人的歧視知覺水平，其中慢性病種類可根據使用需求進行填寫[7]，共包括11 個條目，分為職場與學校歧視（3 個條目）、其他歧視（3 個條目）以及騷擾與歧視（5 個條目）3個維度。量表采用Likert 6 級評分，均為正向計分，每個條目選項由“從來沒有”到“幾乎總是”依次計1～6分，總分計算方法為所有條目得分之和÷總條目數，分數越高表明個人總體歧視知覺程度越嚴重；各維度得分計算方法為維度條目得分之和÷維度條目數，分數越高表明個人感知來自相應維度的歧視越嚴重?？偭勘鞢ronbach's α 系數為0.84，3 個維度Cronbach's α 系數分別為0.90（職場與學校歧視）、0.86（其他歧視）、0.92（騷擾與歧視）。

1.1.2 量表翻譯

通過郵件聯(lián)系原作者獲得授權后依照Brislin 翻譯模式[8]進行漢化。1）正譯：由2 名精通漢語和英語的翻譯者（1 名為護理專業(yè)碩士、1 名為英語專業(yè)博士，均為教授且具有海外留學經歷）獨立進行中文翻譯，得到T1 和T2 共2 個中文版本量表，再由1 名腫瘤護理專業(yè)碩士研究生進行對比整合，如遇分歧或問題則與2 名翻譯者共同討論，最終形成中文版量表T。2）回譯：由2 名精通漢語和英語且從未接觸過原量表的翻譯者（1名為護理專業(yè)博士、1 名為英語專業(yè)博士）將中文版量表T 獨立翻譯為英文，得到BT1 和BT2 英文版量表，再由1 名英語基礎較好的護理心理學專業(yè)碩士比較整理，形成英文版量表B；最后由所有參與量表翻譯的工作人員共同對原量表和正譯、回譯版量表進行討論，確定中文版CIRDS 初始量表。3）文化調適：邀請10 名專家（3 名臨床心理學副主任醫(yī)師、2 名臨床腫瘤科主任護師、2 名護理心理學教授、1 名人文醫(yī)學教授、1 名社會醫(yī)學教授、1 名心理學測量教授，其中本科1 人，碩士2 人，博士7 人）對中文版CIRDS 初始量表進行相關性評定，采用Likert 4 級評分法，從“不相關”到“強相關”分別賦1～4 分，并在每個條目后設具體修改意見欄。

1.1.3 預調查

采用便利抽樣法，于2022 年1 月在四川省某三級甲等醫(yī)院選取20 例癌癥病人填寫中文版CIRDS 初始量表，并在其填寫完成后進行訪談，詳細詢問其中文版CIRDS 初始量表條目是否有表述不清、難以理解之處，并記錄其意見和建議。病人納入標準：1）經病理診斷確診為癌癥或惡性腫瘤；2）年齡≥18 歲；3）病人本人知曉病情。排除標準：1）有精神類疾病史或心理認知功能障礙；2）伴有其他嚴重軀體疾患或病情危重不能配合。研究者及其團隊根據文化調適和預調查結果對中文版CIRDS 初始量表進行修訂，最終形成正式的中文版CIRDS。

1.2 量表信效度評價

1.2.1 調查對象

采用便利抽樣法，選取2022 年1 月—6 月在四川省某2 所三級甲等醫(yī)院腫瘤科門診和住院部就診的癌癥病人作為調查對象進行問卷調查。病人納入及排除標準與預調查時一致。根據測量學研究中量表漢化樣本量取量表條目數的5～10 倍[9]，并考慮20%的無效問卷，計算得本研究樣本量應為66～132 例，再結合因子分析要求[10]，擬定樣本量為270 例。故本研究最終發(fā)放問卷270 份，回收有效問卷251 份，問卷有效回收率為92.96%。

1.2.2 資料發(fā)放與收集

問卷均由研究者親自發(fā)放并收集，包括自行設計的一般資料問卷和中文版CIRDS。一般資料問卷包括一般人口學資料（性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等）和疾病相關資料（樣本來源、癌癥種類、分期、病程等）。問卷發(fā)放前由研究者向病人詳細介紹研究目的、內容、意義以及填寫注意事項等并獲得知情同意。問卷原則上需由病人獨立填寫，若遇文化程度有限、年齡較大或視力不佳等無法準確識別問卷文字者，研究者逐一陳述問卷內容、耐心解釋不清楚之處、嚴格記錄選擇結果，確保病人準確、真實完成問卷。問卷由研究者檢查無遺漏后當場回收。2 周后再次選取其中30 例病人重新填寫中文版CIRDS，以評價重測信度。本研究倫理審查批號為KY2022146。

1.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 24.0 和AMOS 26.0 進行數據分析。采用決斷值法、Pearson 相關分析法進行項目分析，采用Cronbach's α 系數和重測信度系數進行信度評價，采用結構效度（探索性因子分析、驗證性因子分析）、聚合效度、區(qū)分效度、內容效度（內容效度指數）進行效度評價。

2 結果

2.1 量表修訂情況

結合文化調適和預調查結果修訂形成中文版CIRDS，具體修改內容如下：1）將條目1“因為我患有癌癥而受到家庭成員的排斥和嫌棄”和條目2“因為我患有癌癥而受到朋友的排斥和嫌棄”中的“排斥和嫌棄”修改為“疏遠、排斥或嫌棄”；2）將條目4“因為我患有癌癥而被他人評論或言語侮辱”中的“評論”修改為“議論”；3）將條目5“因為我患有癌癥而被起具有歧視性質的外號”修改為“因為我患有癌癥而被起具有歧視性質的外號（如廢物、負擔、累贅、病秧子等）”；4）將條目6“因為我患有癌癥而受到雇主、老板或主管不公平的對待”中的“雇主”和“主管”分別修改為“領導”和“上級”；5）將條目8“因為我患有癌癥而無法加薪、升職，無法獲得一個終身職位、一次好的分配、一份好的工作或其他在工作中我應得的東西”修改為“因為我患有癌癥而無法獲得加薪、升職、長期聘用、好的工作分配，甚至無法獲得一份工作或其他在工作中我應得的東西”；6）將條目10“因為我患有癌癥而受到服務員、售貨員、收銀員、理發(fā)師、銀行柜員、司機等服務行業(yè)人員不公平的對待”和條目11“因為我患有癌癥而受到陌生人不公平的對待”分別修改為“因為我患有癌癥（疾病或治療引起的形象變化）而受到服務員、售貨員、收銀員、理發(fā)師、銀行柜員、司機等服務行業(yè)人員不公平的對待”和“因為我患有癌癥（疾病或治療引起的形象變化）而受到陌生人不公平的對待”。

2.2 病人一般資料

本研究共有效調查癌癥病人251 例，其中男108例，女143 例；年齡19～68（44.79±9.62）歲；居住地：農村135 例，城鎮(zhèn)116 例；婚姻狀況：已婚104 例，未婚71例，離異62 例，喪偶14 例；文化程度：小學及以下66例，初中57 例，高中或中專84 例，專科及以上44 例；工作狀態(tài)：在職（在勞動）119 例，未在職（未勞動）132 例；主要照顧者：配偶（伴侶）154 例，子女25 例，兄弟姐妹17 例，父母34 例，其他21 例；樣本來源：門診112 例，住院部139 例；癌癥種類：頭頸部腫瘤34 例，呼吸系統(tǒng)腫瘤55 例，消化系統(tǒng)腫瘤63 例，泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤76例，其他23 例；疾病分期：Ⅰ期55 例，Ⅱ期80 例，Ⅲ期77 例，Ⅳ期39 例；病程：≤12 個月152 例，＞12～36 個月56 例，＞36～60 個月43 例。

2.3 項目分析結果

1）決斷值法：將量表得分從低到高排序，將前27%與后27%劃分為低分組和高分組進行獨立樣本t檢驗，結果顯示決斷值為5.224～23.913，均＞3.000，且各條目低分組與高分組差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01)，故保留全部條目[11]；2）Pearson 相關分析法：量表各條目得分與總分相關系數為0.411～0.706（P＜0.01)，均＞0.400，故保留全部條目[11]。

2.4 效度分析

2.4.1 結構效度

2.4.1.1 探索性因子分析

分析結果顯示，KMO 值為0.755，Bartlett's 球形檢驗χ2值為1 574.484（P＜0.01)，表明適合進行因子分析[12]。采用主成分分析法和最大方差旋轉法，共提取3個特征根≥1 的因子，依據原量表暫命名為“職場與學校歧視”“其他歧視”以及“騷擾與歧視”，累計方差貢獻率為74.092%。與原量表相比，中文版CIRDS 的條目4 和條目5 在“其他歧視”維度中因子載荷較高，因此課題組與專家共同商討后決定將條目4 和條目5 劃分至“其他歧視”維度，其余條目所屬維度與原量表一致。同時，考慮到原量表中“騷擾與歧視”維度中條目1～條目3 反映的歧視知覺均來源于與被測個體擁有親密關系的人群（如家人、朋友等），并未體現(xiàn)“騷擾”情況，且中國文化背景下家庭在個體心目中大多居于核心地位，故將“騷擾與歧視”重新命名為“家庭與朋友歧視”。即“家庭與朋友歧視”維度包括條目1～條目3，“職場與學校歧視”維度包括條目6～條目8，“其他歧視”維度包括條目4、條目5、條目9～條目11。 中文版CIRDS 的因子載荷見表1。

表1 中文版CIRDS 的因子載荷（n=251）

2.4.1.2 驗證性因子分析

檢驗上述3 因子模型結構效度，結果表明，11 個條目標準化回歸系數為0.639～0.972，均＞0.300；卡方自由度比（χ2/ν）為2.578，近似誤差均方根（RMSEA）為0.079，擬合優(yōu)度指數（GFI）為0.929、模擬擬合指數（NFI）為0.934、相對擬合指數（RFI）為0.912、遞增擬合指數（IFI）為0.959、Tucker-Lewis 指數（TLI）為0.944、比較擬合優(yōu)度指數（CFI）為0.958，均＞0.9，符合測量學水平[13]。

2.4.2 聚合效度和區(qū)分效度

中文版CIRDS 的3 個因子組合信度分別為0.860，0.862 和0.891，均＞0.700；平均抽取方差值（AVE）分別為0.676，0.677 和0.626，均＞0.500；平均抽取方差值平方根分別為0.842，0.825 和0.795，均大于各維度間相關系數。

2.4.3 內容效度

根據文化調適中10 名專家的評定結果，中文版CIRDS 條目水平的內容效度指數（I-CVI）為0.8～1.0，全體一致性內容效度指數（S-CVI/UA）為0.8。

2.5 信度分析

中文版CIRDS 總體的Cronbach's α 系數為0.800，3 個維度的Cronbach's α 系數分別為0.849，0.858 和0.886；重測信度系數為0.908。

3 討論

3.1 中文版CIRDS 的效度良好

效度指測量工具所測試到的結果與目標內容的吻合程度，反映了測量工具的真實性和準確性，主要包括內容效度、結構效度、聚合效度等指標。本研究選用I-CVI 和S-CVI/UA 評價量表的內容效度，一般認為I-CVI＞0.78，S-CVI/UA＞0.80 表明咨詢專家對量表測量內容認可[14]，本研究中文版CIRDS 的I-CVI 為0.8～1.0，S-CVI/UA 為0.8，可知中文版CIRDS 能夠準確、有效地測量癌癥病人歧視知覺水平，具有良好的內容效度。結構效度采用探索性因子分析和驗證性因子分析進行評價，探索性因子分析共提取特征根≥1的公因子3 個，累計方差貢獻率為74.092%。與原量表相比，條目4 和條目5 在“其他歧視”維度中因子載荷較高，課題組與專家共同商討后認為原量表中“騷擾與歧視”維度的條目4、條目5 個體“被議論或言語侮辱”“被起具有歧視性質的外號”的情況在與家人、朋友等親密關系中出現(xiàn)相對較少，而在個人與他人關系一般或較差的情況下更容易出現(xiàn)，因此將條目4、條目5 劃分至“其他歧視”維度，其余條目所屬維度與原量表一致。重新劃分條目后的量表各條目因子載荷為0.731～0.939，均符合測量學要求[12]，表明各條目能有效反映和代表其所在的因子。驗證性因子分析結果顯示，11 個條目標準化回歸系數均＞0.300，χ2/ν 為2.578，RMSEA 為0.079，GFI、NFI、RFI、IFI、TLI、CFI均＞0.9，各擬合指標均符合測量學標準[12]，表明中文版CIRDS 具有良好的結構效度。中文版CIRDS的3個因子組合信度均＞0.700，平均抽取方差值均＞0.500，且平均抽取方差值平方根均大于各維度間相關系數，各指標均符合測量學標準[12]，表明中文版CIRDS 的聚合效度和區(qū)分效度良好。

3.2 中文版CIRDS 的信度良好

信度反映了測量工具測量結果的一致性、穩(wěn)定性和可靠性。本研究中文版CIRDS 總體的Cronbach's α系數、各維度的Cronbach's α系數均≥0.8，且重測信度＞0.9，表明中文版CIRDS 可靠性、穩(wěn)定性均較好，量表整體信度良好[10]。

3.3 中文版CIRDS 漢化的意義

癌癥作為一種慢性病，近年來在我國的發(fā)病率持續(xù)上升[15]。隨著醫(yī)療水平的不斷進步以及癌癥疾病“三早”工作的開展，越來越多的癌癥病人通過一系列治療手段使病情得到控制或好轉，將長期處于“帶癌生存”狀態(tài)，但同時也意味著該群體在短時間內難以擺脫“患癌”的標簽，健康狀況、疾病本身和治療方式引起的癥狀負擔或并發(fā)癥都使得癌癥病人在社會中處于一種“弱勢地位”并經常感到不公平、差別化的對待，如在工作中，癌癥病人即使處于維持治療期或已完成主要治療，能夠正常參與工作，用人單位也可能會因癌癥病人病史而認為其無法勝任相關工作，導致該群體在重新求職或重返崗位時受阻[2,16]；又如在社交方面，部分人認為健康人接觸癌癥病人后會增加自身患癌風險[3,17]，因而會在社交中刻意避免與癌癥病人接觸；還有部分癌癥病人因疾病種類而承受污名[3,18]。上述情況都極易引發(fā)癌癥病人高水平的歧視知覺，影響其重返社會、工作和回歸家庭，不利于癌癥病人的身心康復。因此，準確評估癌癥病人的歧視知覺水平并提出相關干預措施具有現(xiàn)實意義。已有研究顯示，歧視知覺的測量主要通過歸因[19]或自我報告[20]兩種方式進行，前者即測量個體是否將其所遭受的負性行為或事件歸因于偏見，后者則是個體根據實際所遭受的歧視及嚴重程度進行報告，且后者更為常用，也更為直觀、準確。目前我國針對癌癥病人歧視知覺的研究較少且主要為質性研究，缺乏相對成熟的量化評估工具。中文版CIRDS采用自我報告方式，從個體歧視知覺的來源對其嚴重程度進行評估，內容涉及個體的社交、工作、家庭等方面，與國內相關研究內容[2-3,16,21-23]相似，故該量表具有一定合理性、可用性，同時也提示可通過測量并確定癌癥病人歧視知覺主要來源，為臨床和社會工作者開展干預提供一定參考。此外，中文版CIRDS 嚴格按照Brislin 翻譯模式[8]進行漢化，在盡可能保留原有語義的同時，結合專家意見和預調查結果，調整和修改了部分條目，使其更加符合我國文化背景、語言環(huán)境和實際情況，保證了量表的科學性、嚴謹性。該量表采用自測方式進行評價，條目簡潔，可用于快速測量評估，因此中文版CIRDS 也兼具一定的便捷性。

4 小結

本研究基于Brislin 翻譯模式對CIRDS 進行漢化，得到中文版CIRDS，包括3 個維度，共11 個條目，量表信效度良好，可用于測量癌癥病人的歧視知覺水平。但本研究病人僅來源于我省2 所三級甲等醫(yī)院，未能在更多癌癥病人中進行驗證。未來還應擴大樣本量、拓展樣本范圍，進一步驗證中文版CIRDS 的科學性，從而確保量表的可用性。