阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)研究進(jìn)展

柯 歡，韓 贇，王淑嬋，林淑潔，張立秀，王麗娜

湖州師范學(xué)院醫(yī)學(xué)院、護(hù)理學(xué)院，浙江 313000

目前全世界約有5 000 萬例阿爾茨海默病病人，預(yù)計(jì)到2030 年將增至8 200 萬例，到2050 年將達(dá)1.52 億例[1]。我國60 歲及以上人群中有1 507 萬例阿爾茨海默病病人，居世界第一[2]。我國由于養(yǎng)老供給不足，老年阿爾茨海默病病人的照顧任務(wù)主要由家庭承擔(dān)。阿爾茨海默病病人尤其是中重度阿爾茨海默病病人家庭照顧者長期承受著身體、精神和經(jīng)濟(jì)壓力，會(huì)產(chǎn)生哀傷情緒。哀傷是對(duì)真實(shí)的喪失或預(yù)感到的喪失以及其他對(duì)個(gè)體有意義的喪失的一種情緒反應(yīng)[3]，其在阿爾茨海默病病人家庭照顧者中普遍存在，不僅會(huì)影響照顧者生活質(zhì)量，還會(huì)影響其照顧質(zhì)量?，F(xiàn)對(duì)國內(nèi)外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)方法的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷護(hù)理提供參考。

1 國外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)現(xiàn)狀

1.1 輔導(dǎo)干預(yù)

輔導(dǎo)干預(yù)是從心理咨詢、管理咨詢和心理學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域發(fā)展而來，通過詢問、給予客觀的反饋、提供信息、支持、輔導(dǎo)一系列步驟，使咨詢者意識(shí)到自己需要行動(dòng)，明確實(shí)施行動(dòng)的可能性并采取行動(dòng)[4]。Ott 等[5]對(duì)美國20 名老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者進(jìn)行為期5 個(gè)月的個(gè)體化輔導(dǎo)干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容針對(duì)照顧者的哀傷、心理健康和學(xué)習(xí)需求量身定制，包括支持性哀傷咨詢、情感支持、教育、技能建立和社區(qū)相關(guān)資源提供，結(jié)果顯示，干預(yù)后老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷、抑郁、焦慮、積極心理狀態(tài)和自我效能發(fā)生變化，在后續(xù)8 個(gè)月的隨訪中，照顧者的生活質(zhì)量持續(xù)提高，哀傷程度持續(xù)下降。但該研究樣本量較小，未來需要納入更多的照顧者進(jìn)行研究驗(yàn)證。MacCourt 等[6]根據(jù)進(jìn)組時(shí)間將加拿大200 名阿爾茨海默病老年病人家庭照顧者分為干預(yù)組和對(duì)照組，又根據(jù)與醫(yī)務(wù)人員接觸的距離、分組時(shí)間以及對(duì)技術(shù)的充分了解和獲取進(jìn)一步將照顧者分為5 個(gè)亞組，分別進(jìn)行個(gè)體面對(duì)面、團(tuán)體面對(duì)面、一對(duì)一電話、電話群聊、小組在線干預(yù)，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)干預(yù)，包括阿爾茨海默病相關(guān)的教育與支持；干預(yù)組在此基礎(chǔ)上參照Marwit 和Meuser 的照顧者哀傷模型制定輔導(dǎo)干預(yù)措施，包括介紹哀傷轉(zhuǎn)變、哀傷的維度、與哀傷共存、尊敬哀傷、保持自我及增強(qiáng)韌性等主題，結(jié)果表明，輔導(dǎo)干預(yù)對(duì)照顧者的哀傷緩解有積極影響，可以提高照顧者賦權(quán)、應(yīng)對(duì)和恢復(fù)力水平，但不同形式的輔導(dǎo)干預(yù)間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。該研究依賴于干預(yù)者的能力，因此需對(duì)干預(yù)者進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，使其熟練掌握照顧者哀傷的知識(shí)及相關(guān)干預(yù)技巧，從而對(duì)照顧者實(shí)施個(gè)體化干預(yù)，滿足其個(gè)性化需求。

1.2 認(rèn)知行為療法（cognitive-behavioral therapy，CBT）

認(rèn)知行為療法是一種積極的、以問題為重點(diǎn)的、對(duì)時(shí)間敏感的治療方法，旨在減少有心理健康和適應(yīng)問題人群的情緒困擾，增加其適應(yīng)行為[7]。Meichsner等[8]采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，由臨床心理學(xué)家通過電話溝通的形式對(duì)干預(yù)組人群進(jìn)行為期3 個(gè)月的認(rèn)知行為療法干預(yù)，溝通內(nèi)容包括采用承認(rèn)和接受損失和改變、解決未來的損失、使哀傷正常化及重新定義關(guān)系等干預(yù)策略有針對(duì)性地識(shí)別和命名照顧者經(jīng)歷過的損失，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)相關(guān)感受，并提高其對(duì)這些損失的接受度，結(jié)果證明，其有利于照顧者理解如何在哀傷體驗(yàn)中獲得支持，并促進(jìn)哀傷干預(yù)的規(guī)范化發(fā)展。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究納入273 名德國阿爾茨海默病病人家庭照顧者，將照顧者分為電話干預(yù)組和對(duì)照組，電話干預(yù)組在6 個(gè)月內(nèi)接受了12 次單獨(dú)治療，主要包括利用認(rèn)知行為療法技術(shù)識(shí)別和改善哀傷導(dǎo)致的認(rèn)知功能失調(diào)、重新定義與阿爾茨海默病病人的關(guān)系、激活資源，并為照顧者應(yīng)對(duì)病人的死亡做好準(zhǔn)備，于干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時(shí)和隨訪6 個(gè)月以后進(jìn)行測評(píng)，結(jié)果表明，電話干預(yù)組的哀傷負(fù)擔(dān)下降，說明認(rèn)知行為療法能提高照顧者應(yīng)對(duì)哀傷和損失的能力[9]。認(rèn)知行為療法適用人群廣泛，可操作性強(qiáng)，易于接受，但我國應(yīng)用認(rèn)知行為療法對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷進(jìn)行干預(yù)的研究不多，該方法是否適用于我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者的心理干預(yù)還有待進(jìn)一步探究。

1.3 技術(shù)介導(dǎo)的敘事干預(yù)

技術(shù)介導(dǎo)的敘事干預(yù)是以Park 等[10]開創(chuàng)的意義創(chuàng)造應(yīng)對(duì)模式為基礎(chǔ)，具體是指賦予照顧者自我表達(dá)的能力，在增加的社會(huì)支持調(diào)節(jié)下，使照顧和喪親經(jīng)歷變得有意義，從而減少哀傷和焦慮。采用敘事的方法有利于照顧者識(shí)別自己的困境、釋放自己、面對(duì)自己的情緒，并以自己的方式應(yīng)對(duì)損失[11]。一項(xiàng)針對(duì)終末期阿爾茨海默病病人家庭照顧者的研究將照顧者隨機(jī)分為兩組，干預(yù)組被集中在一個(gè)FaceBook 小組，研究者利用照顧者自己提供的照片誘導(dǎo)其講出經(jīng)歷的感受，使其能夠在一個(gè)支持的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境中分享自己的故事，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)的臨終關(guān)懷，結(jié)果顯示，通過照顧者的自我表達(dá)和增加社會(huì)支持對(duì)其進(jìn)行調(diào)節(jié)，使照顧和喪親的經(jīng)歷變得有意義，從而減少了照顧者的抑郁、焦慮和哀傷情緒[12]。該研究由一個(gè)高度協(xié)作的、多學(xué)科的研究團(tuán)隊(duì)實(shí)施干預(yù)，包括醫(yī)學(xué)、護(hù)理、社會(huì)工作、家庭學(xué)、信息學(xué)、公共衛(wèi)生服務(wù)等方面的專家，體現(xiàn)了團(tuán)隊(duì)合作的專業(yè)性和重要性。

1.4 基于照顧者哀傷模型的干預(yù)

喪親之痛是人生中最痛苦的經(jīng)歷之一，大多數(shù)人能找到適應(yīng)的方法，但當(dāng)適應(yīng)受阻時(shí)就會(huì)使人產(chǎn)生復(fù)雜性哀傷，其核心癥狀主要包括對(duì)逝者強(qiáng)烈和長期的思念、渴望和哀傷[13]。對(duì)此，Shear 等[14]制定了復(fù)雜哀傷干預(yù)計(jì)劃，該計(jì)劃主要是治療師向阿爾茨海默病病人照顧者提供關(guān)于失去和哀傷的知識(shí)，使其找到適合自己的適應(yīng)方式，治療師只在必要時(shí)進(jìn)行干預(yù)以促進(jìn)喪親者的自然適應(yīng)過程。Bravo-Benítez 等[15]研究中采用隨機(jī)分組方法將52 名照顧者分配到干預(yù)組和對(duì)照組，進(jìn)行為期兩個(gè)半月、每周1.5 h 的干預(yù)，其在哀傷干預(yù)模型基礎(chǔ)上，使用想象暴露和真實(shí)暴露、認(rèn)知重建、行為演練和社交技能培訓(xùn)等綜合技術(shù)對(duì)干預(yù)組進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明，照顧者與哀傷相關(guān)的癥狀以及與護(hù)理相關(guān)的壓力水平均降低，提示基于照顧者哀傷模型的干預(yù)在改善家庭照顧者負(fù)擔(dān)、恢復(fù)力、創(chuàng)傷后成長和生活質(zhì)量方面均有效。此研究是根據(jù)照顧者的具體需要提供全面的護(hù)理，包括減少護(hù)理者負(fù)擔(dān)、改善其福祉和生活質(zhì)量，并根據(jù)哀傷具體表現(xiàn)提供干預(yù)措施。但該研究未對(duì)照顧者進(jìn)行隨訪，照顧者在干預(yù)結(jié)束后能否保持在干預(yù)期間所做的積極改變尚不清楚。

1.5 意義療法

意義重建理論是哀傷的一種解釋模型[16]，其主要針對(duì)復(fù)雜性哀傷，使照顧者認(rèn)識(shí)到經(jīng)歷損失可能會(huì)帶來的成長或益處[17]。Supiano 等[18]從意義重建理論和意義制造視角出發(fā)，采用團(tuán)體心理干預(yù)方法，由1 名專業(yè)的心理治療師對(duì)16 名老年阿爾茨海默病病人照顧者實(shí)施意義療法，治療時(shí)間為16 周，治療內(nèi)容包括鼓勵(lì)照顧者復(fù)述喪親的經(jīng)歷以識(shí)別哀傷、尋找哀傷對(duì)照顧者的積極意義、改變照顧者對(duì)哀傷的負(fù)面認(rèn)識(shí)、采取與逝者想象對(duì)話等干預(yù)措施減輕照顧者的哀傷癥狀，結(jié)果顯示，與干預(yù)前相比，接受意義療法的老年阿爾茨海默病病人照顧者愉快的記憶被喚起。意義療法使老年阿爾茨海默病病人照顧者肯定了死亡，實(shí)現(xiàn)了其對(duì)死亡從消極到積極的轉(zhuǎn)變，但Supiano 等[18]的研究樣本量較小，其療效有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2 我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)現(xiàn)狀

2.1 基于紐曼健康系統(tǒng)模式的三級(jí)護(hù)理干預(yù)

紐曼提出的系統(tǒng)模式強(qiáng)調(diào)利用整體性、系統(tǒng)性的護(hù)理措施維持個(gè)體健康[19]。李俊蕾等[20]使用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡表[21]評(píng)估照顧者哀傷程度，根據(jù)主要照顧者的哀傷程度分別采用紐曼健康系統(tǒng)模式的一級(jí)預(yù)防和二級(jí)預(yù)防對(duì)其進(jìn)行干預(yù)，一級(jí)預(yù)防主要內(nèi)容為指導(dǎo)照顧者建立哀傷等負(fù)性情緒的有效應(yīng)對(duì)機(jī)制，告知其阿爾茨海默病的相關(guān)知識(shí)；二級(jí)預(yù)防內(nèi)容在一級(jí)預(yù)防內(nèi)容基礎(chǔ)上告知照顧者出現(xiàn)健康問題時(shí)的調(diào)節(jié)方法，結(jié)果顯示，紐曼健康系統(tǒng)模式指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)可降低阿爾茨海默病病人主要照顧者的哀傷程度。在今后研究中應(yīng)注重增加照顧者主動(dòng)尋求幫助的干預(yù)措施，增加三級(jí)預(yù)防措施，使干預(yù)內(nèi)容更加完整。

2.2 多維度綜合干預(yù)

綜合干預(yù)是指團(tuán)體干預(yù)與個(gè)體干預(yù)相結(jié)合的心理行為綜合性干預(yù)。肖愛祥等[22]采用隨機(jī)數(shù)字表法將100 名家庭照顧者分為對(duì)照組和干預(yù)組，對(duì)照組給予常規(guī)指導(dǎo)，干預(yù)組進(jìn)行為期12 個(gè)月的綜合干預(yù)，主要包括心理健康教育、社會(huì)支持、家庭干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)，采用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡表和Tarlow等[23]編制的照顧者積極感受量表評(píng)估干預(yù)效果，結(jié)果顯示，干預(yù)9 個(gè)月、12 個(gè)月后，干預(yù)組哀傷評(píng)分降低。該研究的每項(xiàng)干預(yù)內(nèi)容均進(jìn)行了4～12 次，且每次干預(yù)措施都是針對(duì)上次照顧者存在的核心問題制定，同時(shí)也證明了采用綜合干預(yù)比單一干預(yù)更具優(yōu)勢，但該干預(yù)耗費(fèi)時(shí)間較長，應(yīng)注意時(shí)效性和對(duì)中途脫落人群的質(zhì)量控制。

2.3 心理干預(yù)

心理干預(yù)是指運(yùn)用一系列心理護(hù)理技巧和措施，使病人保持良好的情緒狀態(tài)，從而提高其依從性和合作性，最終提高其生活質(zhì)量[24]。易萍[25]將照顧者分為對(duì)照組和干預(yù)組，用心理干預(yù)方法對(duì)干預(yù)組進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)分為4 個(gè)階段，第1 階段為建立認(rèn)知、掌握應(yīng)對(duì)技能；第2 階段為改善自身情緒、制訂計(jì)劃；第3 階段為加強(qiáng)鞏固；第4 階段為出院后組織阿爾茨海默病病人家庭聯(lián)誼會(huì)。結(jié)果顯示，干預(yù)9～12 個(gè)月后，干預(yù)組哀傷好轉(zhuǎn)。該研究分階段實(shí)施，根據(jù)照顧者的哀傷演變制訂干預(yù)計(jì)劃，能有效鞏固已有干預(yù)成果，但第4 階段應(yīng)考慮時(shí)間方面的不便利。

3 對(duì)改善我國阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷的啟示

3.1 加強(qiáng)對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者心理的關(guān)注

照顧阿爾茨海默病病人會(huì)給照顧者帶來負(fù)面情緒，并限制照顧者的活動(dòng)。1）目前對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷過程研究較少[26-27]。已有研究顯示，未被認(rèn)識(shí)到的情緒矛盾會(huì)加劇負(fù)面關(guān)系，破壞照顧者的防御彈性[28]。2）雖然照顧者可能會(huì)獲得與護(hù)理任務(wù)相關(guān)的實(shí)際支持、信息和教育，但他們的情感需求通過醫(yī)療服務(wù)得到的關(guān)注相對(duì)較少[6]。在整個(gè)照顧過程中，照顧者的哀傷強(qiáng)度會(huì)隨著疾病和相關(guān)損失的惡化加重[29]。如果這種哀傷得不到理解，可能會(huì)成為被剝奪權(quán)利的哀傷。被剝奪權(quán)利的哀傷是指當(dāng)人們遭受的損失沒有或不能被公開承認(rèn)、公開哀悼或被社會(huì)支持時(shí)所經(jīng)歷的哀傷[30]。為了更好地支持阿爾茨海默病病人家庭照顧者，醫(yī)護(hù)人員需要使與損失相關(guān)的情緒問題正?；?，包括通過發(fā)展早期意識(shí)識(shí)別和應(yīng)對(duì)這些變化，更好地了解家庭照護(hù)者被剝奪權(quán)利的哀傷，從而減輕照顧者的壓力及健康負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，還可以延遲阿爾茨海默病病人進(jìn)入長期護(hù)理，減少系統(tǒng)負(fù)擔(dān)。

3.2 建立專業(yè)團(tuán)隊(duì)和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

在我國，對(duì)阿爾茨海默病照顧者進(jìn)行哀傷干預(yù)的人員主要是護(hù)士，但是很少有護(hù)士受過專業(yè)的理論和實(shí)踐技能培訓(xùn)，導(dǎo)致其不能熟練進(jìn)行阿爾茨海默病護(hù)理、哀傷干預(yù)和指導(dǎo)。高校的基礎(chǔ)臨床教育和繼續(xù)教育項(xiàng)目需要對(duì)此需求重新定位，提供必要的知識(shí)和技能，培養(yǎng)專業(yè)化人才。在推進(jìn)干預(yù)人員專業(yè)化、職業(yè)化的同時(shí)，也應(yīng)加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作，成立一支專業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括臨床醫(yī)生、心理治療師、社會(huì)工作者等人員，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)社區(qū)護(hù)理人員的在職培訓(xùn)，壯大社區(qū)醫(yī)務(wù)人員隊(duì)伍，提高服務(wù)水平，為照顧者提供全方位的支持和服務(wù)。

3.3 建立阿爾茨海默病病人家庭照顧者網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)系統(tǒng)

受空間距離和照顧任務(wù)等因素影響，部分阿爾茨海默病病人家庭照顧者無法通過傳統(tǒng)的面對(duì)面形式獲得幫助，難以實(shí)現(xiàn)哀傷干預(yù)的實(shí)施及普及。田雙月等[31]研究顯示，86.5%的照顧者更傾向于在線培訓(xùn)。我國基于在線方式的照顧者支持服務(wù)尚處于起步階段，主要通過微信群、微信公眾號(hào)等方式為照顧者提供支持服務(wù)[32]，且提供的信息缺乏系統(tǒng)性，因此應(yīng)針對(duì)照顧者的需求，提供個(gè)性化、交互式的支持服務(wù)[31]。此外，阿爾茨海默病病人家庭照顧者包括病人配偶、子女及其他親屬，應(yīng)針對(duì)不同照顧者特點(diǎn)、選擇偏好及接受程度，設(shè)計(jì)有針對(duì)性的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方法，提高照顧者依從性與干預(yù)效果。建議未來建立和完善符合我國哀傷干預(yù)現(xiàn)狀的、全面的、可實(shí)時(shí)互動(dòng)的阿爾茨海默病病人家庭照顧者網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)系統(tǒng)，實(shí)行線上、線下形式相結(jié)合的哀傷干預(yù)，發(fā)展智慧健康醫(yī)療便民惠民服務(wù)，實(shí)施健康中國云服務(wù)計(jì)劃。