王丹 張蕊 張玉梅 姚麗 沙子玉
肺癌是常見的一種惡性腫瘤,其發(fā)病率和死亡率逐年增高[1]。但現(xiàn)我國早期診斷肺癌的難度仍然較大,大部分患者病情均在中晚期階段才得到確診[2]。數據報告稱[3],全球肺癌發(fā)病率、病死率均居首位。實際臨床中,大約80%的肺癌患者病情得到確診時則為晚期[4]。晚期肺癌多合并劇烈疼痛、呼吸困難等癥狀,且?guī)缀跛谢颊呔嬖趪乐匦睦砜謶諿5],生活質量較低[6]。晚期肺癌患者接受放化療治療后,多居家休養(yǎng),延續(xù)護理可明顯改善晚期肺癌患者負性情緒,提升生活質量。但現(xiàn)有的護理措施難以滿足患者自身實際需求,實踐證明健康教育、心理護理干預能明顯改善其負性情緒,緩解癌痛癥狀,對提高患者生活質量有積極意義。敘事護理屬于新型心理干預方式之一,具有高效、快速的特征,是護士通過對患者的故事吸收和傾聽,協(xié)助其重構疾病、生活故事的意義,其目的在于撫慰患者由病痛引發(fā)的心靈之痛[7],已在臨床得到應用和推廣[8]。本研究針對晚期肺癌患者,探討敘事護理的臨床作用,現(xiàn)將結果報告如下。
選取2020年1月—2021年12月收治的120例晚期肺癌患者作為研究對象,按照組間基線資料可比的原則將其分對照組和觀察組,各60例。對照組男36例,女24例;年齡32~83歲,平均年齡60.71±1.21歲;疾病類型:小細胞癌18例,腺癌26例,鱗癌16例;文化程度:高中及以下12例,中專和大專19例,本科或以上29例。觀察組男35例,女25例;年齡32~82歲,平均年齡60.85±1.25歲;;疾病類型:小細胞癌20例,腺癌24例,鱗癌16例;文化程度:高中及以下13例,中專和大專18例,本科或以上29例。兩組患者上述資料比較,差異無統(tǒng)計意義(P>0.05)。本研究方案經醫(yī)院倫理委員會批準后實施。
(1)納入條件:均滿足《中華醫(yī)學會肺癌臨床診療指南(2019版)》[9]中肺癌判定標準;均為住院治療;病情穩(wěn)定、神志清楚,有正常交流、溝通能力;病情處于晚期階段。
(2)排除條件:對疾病不知情;重度抑郁癥;合并其他慢性疾病或神經病變;意識不清;臟器功能障礙;原發(fā)部位為肺癌外部位的轉移性癌;經研究者解釋后拒絕合作;肝腎功能異常;內分泌性疾病、心腦血管性疾病、造血系統(tǒng)病變;多因素失訪。
對照組接受常規(guī)護理,觀察組接受敘事護理,2組患者持續(xù)干預6周。敘事護理具體內容如下。
(1)成立敘事護理干預小組:敘事護理干預小組共13名醫(yī)護人員,包含1名心理學專家、11名護士、2名醫(yī)生。其中醫(yī)護人員負責制訂和實施敘事護理干預方案,心理學專家負責制訂敘事護理干預方案中患者心理方面疏導措施,并解答患者心理疑問,同時需全程督導整個干預方案實施過程。小組各成員均需在實施干預方案前接受敘事護理課程培訓,并經考核合格后才可進入臨床實際護理中。
(2)訪談:首次訪談時,向其介紹課題方案,并得到患者知情同意。根據訪談內容結合敘事護理實踐模式實施干預,其基本要點見圖1[10]。
圖1 敘事護理實踐模式
(3)營造敘事環(huán)境,融入患者的故事:營造溫馨、舒適的敘事環(huán)境,如“植短情長敘事花園、陽光暖聲溫馨廣播、敘事許愿卡許愿樹等”,讓患者心情舒暢、情緒放松,最大程度的表達自己,安全的傾訴自己的心聲。全面掌握其實際病情狀況,并和患者充分交流、溝通,在建立良好信任的狀況下,陪伴傾聽患者,引導患者充分表達出內心所困擾的現(xiàn)實問題。在實施敘事護理中,把敘事護理三大精神作為秉承信念,五大核心理念作為工作原則和指導思想,用五大技術實施實際操作。將關注、理解、反思、回應的敘事護理流程貫穿至敘事護理過程中。
(4)問題外化:面對問題本身,利用具象的語言表達,引導患者把自己和癥狀、問題分開,協(xié)助患者提煉出困擾自身較為嚴重的問題,并經問題命名、詢問影響、評估影響、論證評估等環(huán)節(jié),協(xié)助患者從新角度看待問題和問題所帶來的影響。在命名時,需有耐心,選擇貼近患者自身生命體驗且合適的。當患者將癌癥或疾病比如為敵人時,需選擇注意時機,避免加大其無助感和挫折感,用合適定語保持命名外化狀態(tài),回答不知道時,無需強迫患者命名。詢問其影響時,讓其盡量全面的描述問題對生活各方面造成的影響。評估影響時,則包含好的、不好的、不好不壞的。論證評估環(huán)節(jié),用緩慢、溫暖、溫柔的語言,不要讓患者產生被盤問或被逼問的感覺,論證評估過程采用他人視角。最終把問題外化,了解患者自身內心最看重的東西和核心價值觀,進而明確患者最終心理問題,并讓其客觀面對。
(5)解構:引導、協(xié)助患者利用全新視角看待以前他認為的那些平淡無奇的事物,把問題還原到原有社會脈絡中,探索問題對社會和個人是否有影響,探索問題背后所存在的社會文化原因,探索問題來龍去脈。利用問題解構,進一步拓展患者敘事空間,增加新生活的可能性。
(6)改寫:尋找問題之外的生活,護士利用謙卑、好奇、尊重的態(tài)度,并用澄清、共情等精巧提問和心理咨詢技巧,讓患者講述自身以往經歷,挖掘主線故事之外被忽視的積極的且具有意義的閃光事件,將此類例外事件組合為新支線故事,繪制為認同藍圖和行動藍圖,進而產生新的行動計劃,此為將特殊意義事件后面隱藏的價值觀、積極認同、正向力量遷移到現(xiàn)實問題中,進而達到改變行為和改變問題看法的目的。例外事件不在多,而在深,需縱深發(fā)掘平凡的小事,對平日生活中的小事賦予意義,從此事件上明確患者對自身的評價和認可。注意,探尋患者例外事件,需回歸至患者實際現(xiàn)實生活、疾病史中。
(7)外部見證人和增加儀式感:患者回到生活本身,可通過增加生活中的儀式感和探尋外部見證人進一步鞏固患者新故事,進而真正的做到把握現(xiàn)在、展望未來。可讓患者生命中較為重要的人均參與其中,如護士、病友、朋友、家屬等。見證人通過欣賞、鼓勵患者,使患者展現(xiàn)出有自信、有希望、有力量的片段,并給予患者正向、積極的反饋,讓其覺得其故事屬于給人啟迪的、有貢獻的,鼓勵患者持續(xù)保持此類改變,并鼓勵患者家屬協(xié)助患者實施護理,給予其情感支持,改善其負性情緒,進一步提升患者內心心理彈性水平,與患者共同面對此次疾病。此外,提升生活中的儀式感,如患者長時間吸煙而造成肺癌,可舉辦戒煙告別儀式,讓其和過去告別。針對患者順利接受化療治療者,可用界定儀式,讓其真實化得到改變,利用此類儀式,協(xié)助其更為清晰、明確的對待問題。
(8)治療文件:實施敘事護理中,根據其內心情感需求,運用創(chuàng)意作品、影音資料、信件、語言等治療性文件,在患者順利完成目標,并有所進步時,給予主動、積極鼓勵,適當獎勵。在傳統(tǒng)節(jié)日舉辦主題日活動,通過各種節(jié)日活動將外部見證人和治療文件兩大技術聯(lián)合使用,強化患者改寫狀態(tài)。
(9)出院隨訪:出院后通過上門服務、微信群、電話隨訪、微信視頻隨訪等方式進行隨訪,1次/周,及時關注其生活狀態(tài)和情緒變化,詳盡解答患者問題,并觀察是否存在不適癥狀,針對性實施指導。
(1)負性情緒:用焦慮自評量表(Self Rating Anxiety Scale,SAS)[11]、抑郁自評量表(Self Rating Depression Scale,SDS)[12],各20個項目,SAS:界限值為50分,>50分則提示存在焦慮;輕度:50~59分,中度:60~69分,重度:>69分。SDS:界限值為50分,輕度:50~59分,中度:60~69分,重度:≥70分。
(2)生命質量:用EORTC生命質量測定量表(QLQ-C30)[13]判定,共30個條目、15個領域,包含功能領域(社會功能和角色、情緒、認知、軀體)和癥狀領域(疼痛、惡心嘔吐、疲勞)、總體健康等方面,量表Cronbach’sα系數0.811,0~100分,得分越高提示生活質量越理想。
(3)睡眠質量:用匹茲堡睡眠質量指數量表(Pittsburgh Sleep Quality Index Scale,PSQI)[14]判定,量表包含入睡時間、覺醒次數等,0~21分,得分越低則提示睡眠質量越理想。
(4)自我感受負擔:用自我感受負擔量表(Self perceived burden scale,SPBS)[15]判定,共21個條目,包含治療負擔、照顧負擔、心情/情感負擔、經濟/家庭負擔,5級評分,得分越高,自我感受負擔越重。
(5)疾病不確定感:用疾病不確定感量表(Disease Uncertainty Scale,MUIS)[16],量表共33個條目,分不可預測性、信息缺乏性、復雜性、不明確性,用5級評分法,得分越高則表明其疾病不確定感程度更高。
(6)護理滿意程度:用自制護理滿意度問卷調查,設非常滿意、滿意、不滿意3個選項。
采用 SPSS21.0 統(tǒng)計學軟件進行數據分析方法,計量資料以“均數±標準差”表示,組間均數比較采用兩獨立樣本的t檢驗;等級資料組間比較采用非參數 Wilcoxon 秩 和 檢 驗。檢 驗 水 準α=0.05,P<0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。
護理干預前,兩組患者SAS評分、SDS評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);護理干預后,觀察組SAS評分、SDS評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組患者SAS評分、SDS評分比較
護理干預前,兩組患者QLQ-C30評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);護理干預后,觀察組患者QLQ-C30評分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2。
表2 兩組患者QLQ-C30評分比較
護理干預前,兩組患者PSQI評分比較,差異無統(tǒng)計意義(P>0.05);護理干預后,兩組患者PSQI評分均降低,但觀察組低于對照組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),表明兩組患者護理干預后,睡眠質量均有改善,但觀察組優(yōu)于對照組,見表3。
表3 兩組患者PSQI評分比較(分)
護理干預前,兩組患者SPBS量表各維度評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);護理干預后,兩組患者SPBS量表各維度評分均明顯降低,組間比較觀察組低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表4。
表4 兩組SPBS評分比較(分)
護理干預前,兩組患者MUIS量表各維度評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);護理干預后,兩組患者MUIS量表各維度評分均降低,但觀察組低于對照組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表5。
表5 兩組MUIS評分比較(分)
護理干預期間,觀察組患者對護理滿意程度高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表6。
表6 兩組護理滿意度比較
肺癌已成為對人類身體健康造成嚴重威脅的惡性腫瘤病變。2018年全球癌癥報告稱[17],肺癌為目前病死率、發(fā)病率最高的一種惡性腫瘤,病死率、發(fā)病率分別為18.4%、11.6%[18]。肺癌病變隱匿,惡變度高,大部分肺癌患者在確診時病變已為中晚期[19]。因疾病自身癥狀壓力、頻繁治療、化療反應嚴重、治療費用高等缺陷,患者常常易發(fā)生抑郁、焦慮情緒,其生活質量、身心狀態(tài)受到嚴重影響。同時,此類負性情緒也對化療藥物療效造成直接影響,進而加大藥物不良反應發(fā)生概率[20]。由此可知,干預晚期肺癌者負性情緒非常重要。敘事護理指用敘事的方式,讓患者摒棄之前生活情節(jié)和故事,重新開始打造全新并有意義的故事,并進行生活的護理方式[21]。護士經理解患者困境和疾苦,并回應患者,體驗自身感受和需求,為患者提供具有共情性質、富有生機、尊重的照護方式[22]。但目前,我國有關敘事護理用于晚期肺癌患者的報告仍少見。
李新芳[23]曾在報告中分析了100例晚期肺癌患者,經護理干預后,觀察組患者SDS評分、SAS評分比對照組SDS評分、SAS評分更低,證實了敘事護理干預能更好的改善晚期肺癌患者負性情緒。本研究中,經敘事護理干預后,患者自身負性情緒得到明顯改善,此結果與李新芳[23]報告結果相符。敘事護理,尊重患者自身的人生觀、價值觀、世界觀,強調患者自我改變和調節(jié)的內在意識和能力,重視其積極治療和復健的內心潛質,讓患者可積極調整自身心態(tài),進而提升自我正能量,積極、勇敢的面對生活和疾病。此外,在敘事過程中,不僅揭示了患者自身生理方面所存在的痛苦,還反映了其心理方面的問題,如心情抑郁、焦慮、自我接納度低等,但經護理人員敘事,患者可打開心扉,具備豁達的情感體驗,進而糾正自身負性心理。
張金梅等[24]報告稱,晚期肺癌患者接受敘事護理干預,能更好的改善其生命質量。在本研究中觀察組PSQI評分、生命質量評分更高,與張金梅等[24]報告結果相符。生命質量為評估癌癥患者狀態(tài)的主要指標,同時,臨床治療癌癥疾病的主要目的之一也為降低其痛苦度,提升其生命質量。
敘事護理過程中重視患者精神、社會、心理、生理等方面的調節(jié),敘事中,患者主動宣泄自身負性情緒,感受到他人對自身的關懷、尊重等,進而獲得更多的溫暖[25]。護士則經傾聽、回應的過程,逐步融入到患者敘述的故事中,了解其自身生活經歷,讓此兩者有共鳴,并對護患關系的良好發(fā)展有積極意義,讓患者對生活和疾病治療充滿信心。在多次敘事交流中,護士均能引導患者在此過程中發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)點,多角度啟發(fā)和看待問題,并予以表揚和鼓勵,讓患者產生成就感和自豪感,提升自我效能感和希望水平。本研究觀察組患者MUIS評分、SPBS評分均優(yōu)于對照組,與王劍人等[26]報告結果相符。
本研究創(chuàng)新節(jié)日敘事形式,借助中國傳統(tǒng)節(jié)日開展各項敘事護理活動,將敘事護理與表達性藝術治療相結合[27],通過繪畫、游戲、音樂、手工等活動,讓患者的節(jié)日感通過儀式的表達,讓愛與親密進行敘事連接,調動患者的生命激情,找尋人生意義,照亮美好的生活世界,重建新型節(jié)日敘事,充實患者的精神世界[28]。綜上,把敘事護理應用到晚期肺癌患者中,能讓其保持良好心態(tài),降低疾病不確定感和自我感受負擔,進一步提升其睡眠質量和生命質量,并對護患關系有積極作用。但本研究受樣本量、研討方式等因素局限,對患者遠期護理效果方面的評估仍不全面,條件成熟后,需進一步拓展研討范圍。