不同年齡炎癥性腸病患者自我管理測(cè)量工具的研究進(jìn)展

王斌斌 張麗 郝娜 趙月月 楊亞新 林育鵬 劉艷芳

(1.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院,河南 鄭州 450014;2.河南省兒童醫(yī)院,河南 鄭州 450053)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一種病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性胃腸道炎癥性疾病,具有反復(fù)性、致殘性和不可治愈等特點(diǎn)[1]。近年來(lái),全球IBD發(fā)病率及患病率逐漸上升,美國(guó)和歐洲IBD患者分別達(dá)100萬(wàn)和250萬(wàn)[2],我國(guó)2005-2014年IBD的總病例數(shù)約為35萬(wàn),預(yù)計(jì)到2025年患病人數(shù)將增至150萬(wàn)[3],位居亞洲第一。疾病的反復(fù)發(fā)作和遷延不愈對(duì)患者的精神、心理及社會(huì)造成極大負(fù)擔(dān)。有研究[1,4]表明,自我管理水平的高低對(duì)緩解疾病癥狀、預(yù)防并發(fā)癥、改善心理狀況和節(jié)約醫(yī)療資源有重要意義。測(cè)量工具是衡量自我管理水平的基礎(chǔ),合理的評(píng)價(jià)工具能科學(xué)呈現(xiàn)患者自我管理過(guò)程中的存在的問(wèn)題,同時(shí)也為臨床相關(guān)研究提供依據(jù)。本文就自我管理概述及不同年齡IBD患者自我管理測(cè)量工具進(jìn)行綜述,旨在為臨床選用測(cè)量工具提供依據(jù),為國(guó)內(nèi)外開(kāi)展相關(guān)研究提供參考。

1 自我管理概述

自我管理是由美國(guó)學(xué)者Lorig等[5]于2003年在自我效能理論的基礎(chǔ)上提出并總結(jié)為3大任務(wù)與6大技能。自我管理是通過(guò)患者的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病,減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響,是持續(xù)管理自身疾病的一種健康行為[5]。IBD患者的自我管理指患者能合理飲食、堅(jiān)持用藥、自主調(diào)節(jié)情緒和監(jiān)測(cè)自身病情等有助于疾病治療和康復(fù)的健康行為。

2 不同年齡IBD患者自我管理測(cè)量工具

研究以IBD和自我管理為關(guān)鍵詞進(jìn)行文獻(xiàn)檢索,結(jié)合國(guó)內(nèi)外IBD自我管理工具的測(cè)量工具涉及人群及研究熱點(diǎn),經(jīng)名義群體法和多輪課題組討論,根據(jù)WHO[6]定義,青少年年齡為10～19歲,成人初顯期為18～29歲,最終以青少年期、成人初顯期及成人期進(jìn)行劃分。

2.1青少年期

2.1.1IBD技能任務(wù)和能力記錄的工具(IBD-Skills tasksand abilities record,IBD-STAR) 該工具是由新西蘭學(xué)者Angharad等于2020年通過(guò)文獻(xiàn)回顧、專家咨詢和預(yù)實(shí)驗(yàn)開(kāi)發(fā)的適用于青少年IBD患者的自我管理測(cè)量工具[7],用于測(cè)量10～16歲兒童和青少年IBD患者的自我管理能力。該工具共6個(gè)維度(我的IBD和癥狀、我的預(yù)約、我的治療、服用藥物和營(yíng)養(yǎng)制劑、我的IBD管理和整體),18個(gè)條目,0～2分分別表示“不能完成～獨(dú)立完成”,總分0～36分,得分與自我管理能力呈正相關(guān),量表Cronbach′s α系數(shù)為0.84。該工具根據(jù)青少年患者閱讀水平、疾病特點(diǎn)、治療和特殊的管理專門開(kāi)發(fā),具有較強(qiáng)的可讀性和臨床適用性。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于該量表暫未廣泛應(yīng)用,還需進(jìn)一步探討其適用性。

2.1.2過(guò)渡Q量表 該量表由加拿大學(xué)者Klassen等[8]于2015年通過(guò)訪談32例青少年慢性病患者和預(yù)實(shí)驗(yàn)形成,用于評(píng)估12～18歲青少年慢性病患者自我管理能力。量表由14個(gè)條目組成,0～2分分別表示“從不”“有時(shí)”和“總是”,總分0～28分,得分越高表明自我管理水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85,重測(cè)信度為0.90,作者從心理測(cè)量學(xué)角度對(duì)量表進(jìn)行驗(yàn)證,已證明具有良好的信效度。日本學(xué)者M(jìn)ayumi等[9]于2021將該量表翻譯成日本版,并在青少年慢性病患者中進(jìn)行信效度驗(yàn)證,其Cronbach′s α系數(shù)為0.80～0.85,重測(cè)信度為0.85,信效度良好。加拿大學(xué)者Jamie等[10]用該量表對(duì)90例兒童和青少年IBD患者進(jìn)行自我管理能力調(diào)查,并對(duì)自我管理與心理及完美主義等關(guān)系進(jìn)行了研究。2021年,Huang H等[11]在兒童癌癥患者中進(jìn)行漢化形成中文版,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.887,重測(cè)信度為0.96。由于該量表?xiàng)l目較少,便于操作,國(guó)外已廣泛用于評(píng)估青少年慢性病患者自我管理能力,但該量表為普適性量表,測(cè)量?jī)?nèi)容難以反應(yīng)IBD患者自我管理的特異性。目前,國(guó)內(nèi)僅在兒童癌癥患者中應(yīng)用,未在IBD人群中應(yīng)用及信效度驗(yàn)證。

2.2成人初顯期：自我管理手冊(cè)過(guò)渡清單 成人初顯期是從家長(zhǎng)共同監(jiān)管到獨(dú)立自我管理過(guò)渡的關(guān)鍵時(shí)期,也是幫助患者掌握自我管理所需的知識(shí)和技能的重要階段[12]。自我管理手冊(cè)過(guò)渡清單是由北美兒科胃腸病學(xué)會(huì)及國(guó)際肝病和營(yíng)養(yǎng)基金會(huì)改進(jìn)的Care Now網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)建,用于評(píng)估18～22歲IBD患者過(guò)渡期我管理能力[13],共有4個(gè)維度(關(guān)于IBD的基本知識(shí)、醫(yī)生訪問(wèn)、藥物和其他治療及疾病管理),23個(gè)條目。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法,1～3分分別表示無(wú)法完成、需要幫助和獨(dú)立完成,總分23～69分,得分與自我管理能力呈正相關(guān)。Whitfield等[13]將該量表用于67例IBD患者調(diào)查發(fā)現(xiàn),自我管理能力隨著年齡的增長(zhǎng)而提高,但不會(huì)隨著病程的延長(zhǎng)而提高。該量表可評(píng)估患者過(guò)渡期間自我管理能力的變化過(guò)程,幫助患者更好的完成過(guò)渡。但該量表的設(shè)計(jì)存在一定的局限性,如只關(guān)注患者服用的藥物,而不包括靜脈注射的藥物,沒(méi)有和當(dāng)前的治療方式結(jié)合,未來(lái)可結(jié)合當(dāng)前治療方式評(píng)估患者自我管理水平。目前國(guó)外暫無(wú)對(duì)該量表信效度檢驗(yàn)的相關(guān)研究,國(guó)內(nèi)也未檢測(cè)到該量表的應(yīng)用。

2.3青少年及成人初顯期

2.3.1過(guò)渡準(zhǔn)備評(píng)估問(wèn)卷(the transition readiness assessment questionnaire,TRAQ) 該問(wèn)卷是由美國(guó)學(xué)者Wood等[14]于2014年研制,用于評(píng)估12～21歲慢性青少年/青年患者過(guò)渡期自我管理能力。該量表共5個(gè)維度(藥物管理、與醫(yī)療服務(wù)提供者交談、預(yù)約管理、健康監(jiān)測(cè)和日?；顒?dòng)管理),20個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1～5分分別表示“不,我不知道該怎么做～我總是在需要的時(shí)候這么做”,總分20～100分,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94,具有良好的信效度,是美國(guó)兒科IBD醫(yī)務(wù)人員評(píng)估過(guò)渡期患者自我管理能力最常用的的方法之一[15]。美國(guó)學(xué)者Laura等[16]用該問(wèn)卷對(duì)655例IBD患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),自我管理能力受年齡和性別影響,其中“與提供者交談”維度得分最高,“藥物管理”和“預(yù)約”維度得分與年齡呈正相關(guān),因此,性別和年齡可作為臨床研究使用TRAQ的指南。該量表可幫助醫(yī)務(wù)人員了解并確定患者過(guò)渡期自我管理水平。目前國(guó)內(nèi)暫無(wú)該量表的應(yīng)用,未來(lái)可進(jìn)行跨文化患者調(diào)試和信效度驗(yàn)證。

2.3.2北卡羅來(lái)納大學(xué)過(guò)渡量表 該量表又稱為UNC過(guò)渡量表,由美國(guó)學(xué)者Ferris等[17]于2012年編制,用于測(cè)量過(guò)渡期患者過(guò)渡準(zhǔn)備和自我管理能力。量表共有10個(gè)維度(健康狀況、用藥知識(shí)、依從性、營(yíng)養(yǎng)、自我管理、生殖問(wèn)題、貿(mào)易/學(xué)校、保險(xiǎn)、持續(xù)支持和新的醫(yī)療提供者),33個(gè)條目,采用Likert 3級(jí)評(píng)分法,1～5分分別表示“知道一點(diǎn)～知道很多”,總分0～10分。量表通過(guò)半結(jié)構(gòu)化訪談結(jié)合病歷資料對(duì)患者進(jìn)行客觀評(píng)價(jià),避免患者主觀回憶偏差,測(cè)量結(jié)果更可靠。該量表目前尚無(wú)中文版,未來(lái)跨文化調(diào)試后可用于評(píng)估我國(guó)過(guò)渡期患者自我管理能力。

2.4成人期

2.4.1IBD患者自我管理行為量表 該量表由我國(guó)學(xué)者尚星辰等[18]于2019編制,用于測(cè)量成人IBD患者的自我管理行為。量表包括7個(gè)維度(用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測(cè)、情緒管理、運(yùn)動(dòng)管理、日常生活管理和資源利用),36個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1～5分表示“從來(lái)不”～“總是”,總分36～180分,得分越高說(shuō)明患者自我管理行為越好。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.945,重測(cè)信度為0.929,內(nèi)容效度指數(shù)為0.926,具有良好的信效度。趙明珠等[19]對(duì)113例IBD患者進(jìn)行測(cè)評(píng)顯示,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.942。該量表是評(píng)估我國(guó)IBD患者自我管理的特異性量表,能幫助醫(yī)護(hù)人員了解IBD患者自我管理的現(xiàn)狀,為各種干預(yù)措施的效果提供評(píng)價(jià)的工具。但該量表尚未廣泛應(yīng)用,期待后期進(jìn)行大樣本的臨床驗(yàn)證。

2.4.2成年人自我管理能力測(cè)定量表(rating scale of health self-management for adults,AHSMSRS) 該量表是由趙秋利等[20]于2011年研制,用于測(cè)量成年慢性病患者自我管理能力。量表共有7個(gè)維度(健康信念、自我效能、資源利用、疾病應(yīng)對(duì)、運(yùn)動(dòng)管理、飲食管理和環(huán)境自我管理),38個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目賦值1～5分,總分38～190分,得分越高說(shuō)明自我管理能力水平越高,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.933,內(nèi)容效度為0.895。梁蒙蒙等[4]對(duì)104例IBD患者進(jìn)行干預(yù)研究發(fā)現(xiàn),量表Cronbach′s α系數(shù)為0.845,效度系數(shù)為0.812,具有良好的信效度。但由于量表?xiàng)l目較多,測(cè)量較費(fèi)時(shí),為方便臨床研究將來(lái)可對(duì)該量表進(jìn)行優(yōu)化。

2.4.3健康教育影響問(wèn)卷(the health education im-pact questionnaire,heiQ) 該問(wèn)卷是在英國(guó)健康教育和慢性病患者自我管理項(xiàng)目的基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái),被廣泛用于衡量自我管理干預(yù)的效果[21]。原問(wèn)卷有8個(gè)分量表,即“健康指導(dǎo)活動(dòng)”“積極參與生活”“情緒健康”“自我監(jiān)測(cè)和洞察”“建設(shè)性態(tài)度和方法”“技能和技術(shù)獲取”“社會(huì)融合和支持”與“健康服務(wù)導(dǎo)航”,每個(gè)分量表有4～6個(gè)條目,共42個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,得分越高表明自我管理能力越強(qiáng)。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.89。2015年作者對(duì)原問(wèn)卷進(jìn)行修訂[22],最終保留8個(gè)分量表,共40個(gè)條目,現(xiàn)已被翻譯成德語(yǔ)、法語(yǔ)和荷蘭語(yǔ)等多個(gè)版本[23],具有良好的信效度。Angelika等[24]采用該問(wèn)卷的其中2個(gè)量表(自我監(jiān)控與洞察力和建設(shè)性的態(tài)度和方法)對(duì)514例IBD患者進(jìn)行自我管理能力測(cè)量。該問(wèn)卷不僅關(guān)注患者自我管理能力,同時(shí)具有較強(qiáng)心理測(cè)量的特性,已在德國(guó)版問(wèn)卷中得到了驗(yàn)證[25]。國(guó)外已將該問(wèn)卷或分量表用于不同國(guó)家和不同疾病人群的自我管理能力和心理狀態(tài)評(píng)估。但由于該量表?xiàng)l目數(shù)較多,測(cè)量較費(fèi)時(shí),目前暫未發(fā)現(xiàn)該量表在國(guó)內(nèi)的應(yīng)用。建議研究者可根據(jù)研究需要選擇合適分量表進(jìn)行研究。

3 不同年齡IBD患者自我管理測(cè)量工具的分析

首先,從自我管理測(cè)量工具應(yīng)用國(guó)家發(fā)現(xiàn)主要在歐美國(guó)家應(yīng)用,其中美國(guó)3個(gè)、加拿大1個(gè)、英國(guó)1個(gè)、新西蘭1個(gè)和中國(guó)2個(gè)。分析原因：IBD最早發(fā)現(xiàn)于歐美國(guó)家,21世紀(jì)初發(fā)病率達(dá)到最高水平[26]。而我國(guó)關(guān)于IBD的相關(guān)報(bào)道最早出現(xiàn)于20世紀(jì)50年代,近20年來(lái)我國(guó)IBD發(fā)病率逐年呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)[27],該病逐漸被大眾關(guān)注。其次,從測(cè)量人群發(fā)現(xiàn),測(cè)量青少年和過(guò)渡期IBD患者自我管理工具共有5種,測(cè)量成人IBD患者的工具共有3種。分析原因：該病好發(fā)于青少年[27],國(guó)外學(xué)者針對(duì)此類人群關(guān)注較多。我國(guó)對(duì)該病關(guān)注較晚,僅研制了1種針對(duì)成人IBD患者的自我管理測(cè)量工具,尚無(wú)針對(duì)青少年和過(guò)渡期患者自我管理能力的測(cè)量工具。另外,IBD自我管理測(cè)量工具分為普適性量表和特異性量表。普適性測(cè)量工具(如過(guò)渡Q量表、TRAQ和heiQ)應(yīng)用范圍較廣,穩(wěn)定性和可靠性強(qiáng),但對(duì)于IBD患者而言,缺乏針對(duì)性,測(cè)量?jī)?nèi)容不能特異性反映IBD患者自我管理狀況,從而影響測(cè)量結(jié)果。而特異性測(cè)量工具(如IBD-STAR、自我管理手冊(cè)過(guò)渡清單及IBD自我管理行為量表)具有較強(qiáng)的針對(duì)性,可特異性地反映患者自我管理能力,但由于問(wèn)卷或量表研制時(shí)間較新,未得到廣泛推廣和應(yīng)用,尚需在IBD人群中進(jìn)一步推廣應(yīng)用。

4 小結(jié)

本文對(duì)IBD自我管理的8個(gè)測(cè)量工具進(jìn)行總結(jié)發(fā)現(xiàn),國(guó)外針對(duì)IBD患者自我管理測(cè)量工具主要集中于青少年和過(guò)渡期的患者,國(guó)內(nèi)在青少年和過(guò)渡期患者自我管理測(cè)量工具方面仍處于探索階段。未來(lái)可在現(xiàn)有測(cè)量工具的基礎(chǔ)上,結(jié)合患者年齡、生理和心理等特點(diǎn)研制或優(yōu)化自我管理相關(guān)量表,尤其是針對(duì)青少年和過(guò)渡期IBD患者自我管理能力的測(cè)量工具,以期為不同年齡IBD患者的自我管理能力評(píng)估提供科學(xué)依據(jù)。