愿做一縷光照亮更多“星星的孩子”

“小小少年，很少煩惱，無憂無慮樂陶陶……”內(nèi)蒙古赤峰市星之路兒童康復中心教室內(nèi)，孩子們歡快的歌聲傳了出來。在這里，幾名患有自閉癥的孩子正在接受康復訓練。在孩子們聽到自己的名字并一一答“到”之后，康復中心校長王欣會與他們挨個擊掌，夸獎孩子們順利完成“任務”。

他們需要更多的愛

患自閉癥的兒童常被稱為“星星的孩子”，因為他們像天上的星星一樣活在自己的世界里。

在從事特教工作18年的王欣會眼中，這些孩子并不特殊，“他們是眾多可愛的小朋友中普通的一員，我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別就是需要更多的耐心和關愛。”

在“星星的孩子”這浪漫的稱呼背后，是自閉癥兒童言語發(fā)育遲緩、人際交往障礙以及行為方式刻板等殘酷現(xiàn)實?！半m然自閉癥的病因至今是個謎，但通過及時、正確的康復訓練，很多自閉癥兒童能夠正常學習和生活。”通過康復訓練，看著這些孩子逐漸進入社會步入正軌，是王欣會最大的快樂。

從招收第一名自閉癥兒童，到如今每年為近200個孩子進行康復訓練和教育，18年來，王欣會在守護孩子們的路上多了很多同行者。如今，她所在的康復中心專業(yè)老師已增加至近百人，長期服務志愿者3000多人。

“孩子們的訓練過程漫長且艱難，但每天看到孩子哪怕一點點的進步都是莫大的激勵。”這些年，王欣會習慣把帶孩子的方法和心得體會都以小結的形式記錄下來，“一年一個孩子要記錄20多本?！鞭k公室里一摞摞記錄本，見證著她10多年來的積累和成長。

除了跟孩子們朝夕相處，與自閉癥兒童的家長們交流也是王欣會和同事們的重要工作內(nèi)容。“除了傾聽他們的難處，我也從他們身上感受到了很多的溫暖?！蓖跣罆f。

王欣會記得，一個冬天的傍晚，天空飄著鵝毛大雪，一位家長等在門口，見到王欣會，她趕忙迎了過去：“這大米是我們自家種的，蒸出來香。知道您胃不好，這個適合您吃。白天我沒敢送進來，東西不值錢，怕人家笑話。”王欣會說，那一刻她體會到了人心換人心的感動。

“每次看到家長第一次聽到自己家孩子說話那種喜極而泣的表情，我們都跟著激動?！蓖跣罆f，那種幸福感和成就感也許只有特教老師才能體會到。

7歲孩子的第一聲“媽媽”

2022年，王欣會帶著自閉癥孩子們的畫作來到北京，呼吁社會給予自閉癥兒童更多的關注。

孩子們的畫作中有對冰雪運動的渴望，有對老師和家人的感恩，也有對日常生活的點滴觀察……“這些都見證了孩子們的成長，他們在用自己的方式努力融入社會?！碧崞疬@些孩子，王欣會滔滔不絕。10多年來，在她和同事們的關愛與陪伴下，越來越多的自閉癥家庭正在過上有尊嚴的生活。

王欣會大學時學的是英語專業(yè)，對于“星星的孩子”，她幾乎毫無概念，守護這些孩子更不在她的人生規(guī)劃之中?！叭绻皇乔∏捎龅搅岁栮?，或許我會有著完全不同的人生?！蓖跣罆χf。

創(chuàng)辦一家早教中心一直是王欣會的夢想，大學畢業(yè)兩年后，她實現(xiàn)了這個夢想。這時，一個名叫陽陽的孩子引起了她的注意。“陽陽總是一個人躲在角落里玩，不哭也不鬧。”這是王欣會第一次近距離接觸自閉癥孩子，“陽陽媽媽和我說從沒聽過孩子叫媽媽。她告訴我，如果有一天她要是離開人世了，一定會帶著她的孩子一起走，因為她不知道能把孩子托付給誰。她說這些話的時候很平靜，但是我聽得淚流滿面。那種絕望無助的眼神，我現(xiàn)在還清楚地記得。”和陽陽媽媽的這次交談，讓王欣會作出了人生中最重要的決定之一——走近自閉癥孩子，給他們的家庭帶去希望。

“那時候?qū)ψ蚤]癥不了解，工作之余基本上都在查資料看書學習，想嘗試著幫助陽陽?！贝撕?，王欣會開始給陽陽進行一對一教學?！耙婚_始就是多和他說話，試著訓練他的語感，沒想到過了不久，奇跡出現(xiàn)了?！倍嗄旰?，王欣會再想起陽陽的那聲“媽媽”，就像發(fā)生在昨天?！瓣栮柕谝淮握f出‘媽媽’，我整個人蒙了，讓他再說一次，過了一會兒，他又叫了一聲‘媽媽’?！蓖跣罆拥匕押⒆訑堅趹牙?，“當時眼圈一下就紅了，對孩子和他的家人來說太不容易了?！?/p>

當時剛步入社會不久的王欣會沒想到，正是這一聲“媽媽”，讓她日后為“星星的孩子”付出了幾乎全部的熱忱，也讓她變成了更多自閉癥孩子的“媽媽”。

“既然決定開始做，就想認認真真地做下去，愿做一縷光，照亮更多‘星星的孩子’?！?004年，王欣會帶著特教中心的5位老師前往北京、深圳等地虛心求教。“凡是網(wǎng)上能查到的自閉癥教育機構我們都走遍了，其余時間，就泡在大城市的圖書館，開館進去，閉館出來，把所有自閉癥相關的書都讀遍了?！蓖跣罆f。

一邊學習自閉癥兒童康復教學的基本方法和技巧，一邊擴充團隊，吸納更專業(yè)的自閉癥康復師，一年后，王欣會終于把最初的早教中心正式轉變?yōu)樽蚤]癥康復中心。

“再難也總得有人去做”

康復中心走廊的照片墻上，孩子們畢業(yè)時的開心笑臉被永遠定格下來。每一次離別，王欣會心里總是充滿牽掛與不舍。

對于孩子們而言，畢業(yè)意味著一個階段的康復課程結束，但他們的未來還有很長的路要走?！耙环矫?，自閉癥孩子們難以融入社會；另一方面，即使自閉癥孩子康復完成后進入了幼兒園普通的班級，有時候也會遭到其他家長的反對，這也需要對大眾有進一步的知識普及?！蓖跣罆f。

2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”，以提高人們對自閉癥患者的關注。2019年“世界孤獨癥日”的主題，王欣會記得很清楚：“消除誤區(qū)、倡導全納”，這也是她這些年在全國兩會上奔走呼吁的重要內(nèi)容。

“在調(diào)研中我發(fā)現(xiàn)，由于自閉癥兒童康復周期較長，且至少需要父母一方的陪讀，很多家庭都承受著比較大的經(jīng)濟壓力。雖然國家對自閉癥兒童有康復補貼，但仍然不足。”為此，全國兩會上，她提出將自閉癥兒童康復補貼標準提高至每人每年1.5萬元至1.8萬元的建議，經(jīng)國家相關部門認真研究后被采納，自2019年起，內(nèi)蒙古等地補貼標準提升至1.5萬元，部分沿海地區(qū)提升至1.8萬元。

“康復補貼訓練標準的提高為更多自閉癥兒童家庭減輕了負擔，我很開心。”王欣會說：“建議被采納，也讓我感受到作為一名人大代表的意義，特別有成就感?！?/p>

在康復中心，很多孩子來自偏遠的農(nóng)村，家境困難。感動于王欣會的真誠，很多愛心人士和企業(yè)紛紛為孩子們捐出善款，王欣會個人也堅持每年資助困境自閉癥兒童10余人，很多孩子從中得到了幫助?！斑@些年學校已經(jīng)累計為千余個困境家庭自閉癥兒童提供康復服務?！蓖跣罆f。

“這18年確實挺難的，也很累，但是再難也總得有人去做?！蓖跣罆f，“社會各界真正理解、尊重、關心、關愛自閉癥兒童，這是我們所有從事特教的人共同的心愿。我們就希望通過努力，能讓更多的孩子融入正常的環(huán)境中，回歸到正常社會，讓他們最終都能實現(xiàn)人生的價值。”

王欣會是赤峰市星之路兒童康復中心校長，多年來致力于為自閉癥兒童提供康復服務，努力幫助他們和同齡人一樣，進入普通幼兒園或小學就讀。18年來，她用青春和愛守護著“星星的孩子”，累計為近千名符合條件的自閉癥兒童提供免費康復服務。

稿件來源《人民政協(xié)報》