孫 娟, 翟井飛, 朱麗萍
(安徽省阜陽(yáng)市人民醫(yī)院 兒科, 安徽 阜陽(yáng), 236000)
腎病綜合征是一種由腎小球基底膜通透性上升及濾過(guò)率下降所致的疾病,患者發(fā)病后表現(xiàn)為水腫、高血脂、蛋白尿以及低蛋白血癥,嚴(yán)重影響患兒正常生活[1]。流行病學(xué)研究[2]顯示,腎病綜合征發(fā)病率為1.15/100 000~16.9/100 000, 因地區(qū)和種族不同存在差異,其發(fā)病率呈逐漸上升趨勢(shì)。目前,腎病綜合征治療方案主要為急性期住院治療,緩解期居家服藥治療,患兒在非住院階段依然需要接受長(zhǎng)時(shí)間的治療護(hù)理[3]。此期間若只接受短時(shí)間復(fù)診,易導(dǎo)致患兒病情反復(fù)、遷延不愈,給患兒生長(zhǎng)發(fā)育及身體健康造成不良影響[4-5]。多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式從家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)共3個(gè)維度出發(fā),強(qiáng)調(diào)家庭護(hù)理的重要性,該護(hù)理模式將醫(yī)院護(hù)理延伸至家庭中,通過(guò)提高患兒及家屬管理護(hù)理能力進(jìn)一步鞏固治療效果。研究[6]表明,多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式在小兒哮喘護(hù)理中的療效優(yōu)異,但有關(guān)該模式在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用效果研究報(bào)道較少。本研究在治療腎病綜合征患兒時(shí)采用多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式干預(yù),探討其對(duì)于患兒生活質(zhì)量、遵醫(yī)行為、自尊水平及預(yù)后的影響,以期為該模式在臨床上的應(yīng)用提供參考意見(jiàn)。
選擇2018年3月—2023年3月收治的110例腎病綜合征患兒作為研究對(duì)象,采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組(n=54)與研究組(n=56)。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 符合相關(guān)指南[7]中關(guān)于腎病綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)者; ② 年齡為4~13歲者; ③ 不存在認(rèn)知功能障礙,生命體征平穩(wěn)者; ④ 患兒及其父母對(duì)本研究知情,愿意參與本研究,并簽訂研究參與知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 存在嚴(yán)重感染性或傳染性疾病者; ② 伴重要臟器功能異常者; ③ 血液系統(tǒng)功能異常者; ④ 腎臟病變以及出現(xiàn)腎淀粉樣變或者診斷為急性腎炎者; ⑤ 存在先天性畸形者。本研究已取得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。
對(duì)照組與研究組分別予常規(guī)干預(yù)與家庭教育-環(huán)境改良-功能改良干預(yù)模式干預(yù)。2組患兒基線資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 存在可比性,見(jiàn)表1。
表1 2組患兒基線資料比較
對(duì)照組患兒予常規(guī)干預(yù),內(nèi)容主要包括腎病綜合征發(fā)病機(jī)制、高危因素、疾病知識(shí)以及相關(guān)預(yù)防措施和用藥不良反應(yīng)以及處理方法、飲食注意事項(xiàng)、不良心理緩解方式等內(nèi)容,叮囑患兒家屬定時(shí)帶患兒接受復(fù)查。
研究組給予以家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式[8]。(1) 家庭教育: 醫(yī)護(hù)人員在患兒入院后即納入腎病綜合征家屬管理群,定時(shí)發(fā)布關(guān)于腎病綜合征危險(xiǎn)因素、用藥指導(dǎo)、病情預(yù)防知識(shí)、偏食挑食影響、辛辣刺激食物種類(lèi)及危害等相關(guān)文章、圖片以及視頻,向患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教,并保持與患兒家屬定期溝通,了解患兒病情變化; 醫(yī)護(hù)人員需要提醒患兒家屬患兒飲食方案中要富含纖維素、維生素,進(jìn)食易消化清淡食物,處于水腫期與少尿期患兒每天鹽攝入量需要<2 g, 盡量少攝入高蛋白、高脂肪食物。同時(shí)根據(jù)患兒配合程度實(shí)施個(gè)性化家庭教育: ① 配合度高。醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒進(jìn)行表?yè)P(yáng),引導(dǎo)患兒繼續(xù)堅(jiān)持。② 配合度一般。進(jìn)一步加強(qiáng)健康宣教,使患兒及家屬明確積極配合對(duì)患兒病情改善的意義。③ 配合度差。了解配合度差的原因,通過(guò)針對(duì)性處理措施鼓勵(lì)家屬和患兒,提高患兒病情控制信心。(2) 環(huán)境改良: 保證患兒居住環(huán)境通風(fēng)情況良好,溫度與濕度適宜,病房或者房間布置注意有童趣,可適當(dāng)張貼卡通畫(huà)和配置玩具等,定期更換、清洗患兒被褥與床單,并進(jìn)行消毒處理,房間鋒利、有棱角位置均應(yīng)用海綿包裹,病房在非休息時(shí)間段采用低分貝音響播放歡快兒歌; 保證患兒皮膚清潔,預(yù)防泌尿道感染; 監(jiān)督患兒按照天氣變化及時(shí)增減衣物以避免感冒發(fā)生; 住院期間不串病房,出院后盡可能不去人員聚集之處,以免交叉感染發(fā)生。(3) 功能干預(yù): 醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)患兒家屬積極與患兒交流,積極關(guān)注患兒情緒變化并及時(shí)緩解不良情緒; 幫助和指導(dǎo)患兒家屬制作患兒服藥提醒備忘錄,主要包括用藥時(shí)間、劑量、服藥方法以及不良反應(yīng),并叮囑患兒家屬進(jìn)行監(jiān)督; 密切關(guān)注患兒是否出現(xiàn)咳嗽、皮膚紅腫、發(fā)熱等表現(xiàn),若是有上述表現(xiàn)立即告知醫(yī)生,合理安排患兒休息與活動(dòng),適當(dāng)進(jìn)行活動(dòng)以增強(qiáng)體質(zhì),促進(jìn)患兒養(yǎng)成健康作息以及衛(wèi)生習(xí)慣?;純撼鲈汉?護(hù)理人員定期在群里發(fā)布家庭教育、環(huán)境改良、功能改良各環(huán)節(jié)干預(yù)要點(diǎn),指導(dǎo)患兒出院后延續(xù)性護(hù)理。2組患兒均接受3個(gè)月干預(yù)。
比較2組患兒干預(yù)前后的生活質(zhì)量評(píng)分、遵醫(yī)行為、自尊水平及預(yù)后。① 生活質(zhì)量評(píng)分[9]: 在患兒干預(yù)前后采用少兒主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷(ISLQ)進(jìn)行評(píng)估,量表包括情感水平、認(rèn)知水平以及總體水平共3個(gè)方面,共8個(gè)維度52個(gè)條目,每個(gè)條目評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)均為linkert4, 分?jǐn)?shù)越高表示患者生活質(zhì)量越佳。在正式進(jìn)行評(píng)定前由專(zhuān)人向患兒及家長(zhǎng)解釋量表內(nèi)容及填寫(xiě)方式,以做到正確填寫(xiě)。② 遵醫(yī)行為[10]: 主要包括遵醫(yī)服藥以及遵醫(yī)復(fù)診,其中遵醫(yī)服藥為按照醫(yī)囑進(jìn)行服藥, 2周內(nèi)漏服或者少服藥物<2次,由護(hù)理人員定期查詢(xún)藥物剩余量,確定有無(wú)少服、漏服; 遵醫(yī)復(fù)診是指2個(gè)月內(nèi)漏復(fù)診<2次,以就診記錄為準(zhǔn)。③ 自尊水平[11]: 采用兒童自尊量表(CSES)進(jìn)行評(píng)估,量表包括6個(gè)維度共26項(xiàng)條目,采用1~5分的5級(jí)評(píng)分法計(jì)分,總分為26~130分,分值越高表明個(gè)體自尊水平越高。④ 預(yù)后: 2組患兒出院后接受3個(gè)月隨訪,評(píng)估患兒復(fù)發(fā)情況,復(fù)發(fā)為完全緩解期間尿蛋白超過(guò),而24 h蛋白定量超過(guò)50 mg/kg, 且在7 d內(nèi)上述結(jié)果連續(xù)出現(xiàn)3次。
干預(yù)前, 2組患兒情感水平、認(rèn)知水平以及總體水平評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 干預(yù)后,研究組患兒情感水平、認(rèn)知水平以及總體水平評(píng)分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表2。
表2 2組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較 分
研究組患兒遵醫(yī)服藥率、遵醫(yī)復(fù)診率高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表3。
表3 2組患兒遵醫(yī)行為比較[n(%)]
干預(yù)前, 2組CSES量表各維度評(píng)分及總分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 干預(yù)后,研究組體育運(yùn)動(dòng)、能力、成就感維度評(píng)分及總分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表4。
表4 2組患兒干預(yù)前后CSES評(píng)分比較 分
研究組患兒隨訪期間復(fù)發(fā)7例,對(duì)照組患兒隨訪期間復(fù)發(fā)16例,研究組患兒復(fù)發(fā)率為12.50%, 低于對(duì)照組的29.63%, 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.027)。
本研究發(fā)現(xiàn),多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理可改善腎病綜合征患兒的遵醫(yī)行為,同時(shí)提高其生活質(zhì)量與自尊水平,降低疾病復(fù)發(fā)率,對(duì)于提高腎病綜合征患兒臨床治療效果,促進(jìn)患兒康復(fù)具有重要意義。
腎病綜合征是兒童群體中常見(jiàn)的慢性疾病,激素治療是兒童腎病綜合征的主要治療方法[12]。堅(jiān)持服藥是保證患兒痊愈以及降低復(fù)發(fā)率的前提,但受對(duì)疾病、藥物毒副作用認(rèn)知不足及家庭支持不佳等因素影響,臨床普遍存在遵醫(yī)行為不佳現(xiàn)象,而患兒遵醫(yī)行為不佳會(huì)增加腎病綜合征復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),影響患兒預(yù)后[13-14]。本研究結(jié)果顯示,研究組患兒遵醫(yī)服藥率、遵醫(yī)復(fù)診率顯著高于對(duì)照組,表明以家庭教育、環(huán)境改良、功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式有助于改善患兒遵醫(yī)行為。分析原因可能是在多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式中,家庭健康宣教可提高患兒及患兒家屬對(duì)疾病的認(rèn)知,有利于患兒及其家屬自我管理能力的提升; 環(huán)境改善為患兒提供了合適的治療環(huán)境,能在一定程度上減輕患兒因?yàn)樗幬锒靖弊饔盟碌牟贿m,對(duì)于改善患兒遵醫(yī)行為具有積極意義; 而功能干預(yù)鼓勵(lì)患兒家屬積極與患兒交流,通過(guò)關(guān)注患兒情緒、癥狀改變、監(jiān)督患兒服藥、合理安排作息等措施改善患兒遵醫(yī)行為[15]。
本研究中,研究組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評(píng)分顯著高于對(duì)照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式可提高腎病綜合征患兒生活質(zhì)量。考慮與該護(hù)理干預(yù)模式可通過(guò)健康宣教、指導(dǎo)用藥、合理安排飲食、改善生活環(huán)境、增加家庭支持等方面保證患兒獲得優(yōu)異高效護(hù)理,促進(jìn)患兒自我管理能力的提高與健康生活習(xí)慣的養(yǎng)成,最終提高患兒生活質(zhì)量有關(guān)。研究[5]發(fā)現(xiàn),腎病綜合征患兒接受以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)有助于滿足患兒情感需求,提高患兒與家屬之間親密度以及互動(dòng)性,進(jìn)而改善患兒生活質(zhì)量,與本研究中相關(guān)結(jié)論一致。
自尊水平是影響兒童心理健康的重要因素,腎病綜合征患兒因疾病影響、生活環(huán)境改變和有限的理解能力,自尊水平顯著低于正常兒童[16]。提高腎病綜合征患兒的自尊水平是保證患兒身心健康、促進(jìn)疾病康復(fù)的重要措施。本研究發(fā)現(xiàn),研究組干預(yù)后CSES量表部分維度評(píng)分及總分均高于對(duì)照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式可提高腎病綜合征患兒的自尊水平。主要的原因可能是: ① 多形式、多內(nèi)容的健康知識(shí)教育使患兒及其家屬能正確面對(duì)疾病,加深對(duì)腎病綜合征的認(rèn)知,樹(shù)立了疾病治療信心; ② 醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患兒配合程度實(shí)施個(gè)性化家庭教育,通過(guò)針對(duì)性處理措施鼓勵(lì)家屬和患兒,有利于患兒成就感的提升; ③ 積極關(guān)注患兒情緒變化,并及時(shí)緩解不良情緒,能使患兒情緒保持穩(wěn)定,提高治療積極性。
本研究中,研究組患兒復(fù)發(fā)率顯著低于對(duì)照組,提示多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式可降低腎病綜合征患兒疾病復(fù)發(fā)率。分析認(rèn)為,不同于既往患兒或家屬出現(xiàn)問(wèn)題后再尋求干預(yù)的傳統(tǒng)護(hù)理模式,多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式在患兒住院期間即開(kāi)始實(shí)施,能更好地幫助患兒及家屬清楚了解干預(yù)措施意義,這對(duì)改善患兒復(fù)發(fā)率具有積極意義。研究[17]顯示,該護(hù)理干預(yù)模式有助于降低過(guò)敏性紫癜患兒出院后6個(gè)月復(fù)發(fā)率,該研究認(rèn)為以家庭教育、環(huán)境改良、功能干預(yù)為主的多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理模式充分利用了家庭在疾病健康教育以及延續(xù)性干預(yù)上的優(yōu)勢(shì),針對(duì)影響患兒康復(fù)危險(xiǎn)因素進(jìn)行個(gè)性化預(yù)防處理,強(qiáng)化健康宣教作用,提高患兒疾病管理能力,進(jìn)而降低患兒病情復(fù)發(fā)率。
綜上所述,采用多維協(xié)同延續(xù)性護(hù)理干預(yù)腎病綜合征患兒,可以改善其遵醫(yī)行為和自尊水平,降低患兒復(fù)發(fā)率,提高生活質(zhì)量。但本研究存在一定局限性,腎病綜合征作為慢性疾病,患兒需要接受長(zhǎng)時(shí)間治療,本研究?jī)H評(píng)估了患兒近期復(fù)發(fā)情況,其遠(yuǎn)期復(fù)發(fā)情況尚需進(jìn)一步研究證實(shí)。