臨終病人尊嚴(yán)感的研究進(jìn)展

洪夢(mèng)霞,蔡 倩,周云仙

浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 310053

臨終病人被定義為在當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)水平條件下治愈無望、估計(jì)在6個(gè)月內(nèi)將要死亡的人[1]。生命末期階段,病人的尊嚴(yán)通常會(huì)因各種方面的困擾和負(fù)擔(dān)等受到損害[2]。安寧療護(hù)作為臨終關(guān)懷的一種手段,是指為臨終病人進(jìn)行生理、心理、精神和社會(huì)支持方面的照護(hù),使其舒適、平靜和有尊嚴(yán)地離世[3]。臨終病人由于容易依賴他人、缺少參與社會(huì)角色與得到認(rèn)可的機(jī)會(huì)、缺乏獨(dú)立能力,具有一定的特殊性[4]。擁有尊嚴(yán)是臨終病人生命意義的最好體現(xiàn)[5],失去尊嚴(yán)極大可能會(huì)導(dǎo)致病人尋求安樂死以及嘗試自殺[2]。在吳梅利洋[6]的調(diào)查中,臨終病人尊嚴(yán)受損現(xiàn)象較為嚴(yán)重。因此,本研究立足于已有文獻(xiàn),對(duì)尊嚴(yán)的概念、評(píng)估工具、研究現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施進(jìn)行介紹,以期增加臨床醫(yī)務(wù)人員對(duì)尊嚴(yán)感的認(rèn)知,為維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)和推動(dòng)安寧療護(hù)工作提供參考。

1 尊嚴(yán)的概念

西方的“尊嚴(yán)(dignity)”一詞大多直接來自拉丁文dignitas,韋氏詞典將其定義為“有價(jià)值、受尊敬或受尊重的品質(zhì)或狀態(tài)”。Sensen[7]指出,在古羅馬時(shí)期,尊嚴(yán)跟“高貴”或者“尊貴”相近;Beyleveld等[8]認(rèn)為尊嚴(yán)可以簡(jiǎn)化成自主性;Macklin[9]提出,尊嚴(yán)在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中屬于“一個(gè)無用的概念”,不如尊重個(gè)人或自主權(quán)更加具體。在《現(xiàn)代漢語詞典》中,尊嚴(yán)被解釋為:1)莊重而有威嚴(yán),使人敬畏;2)獨(dú)立而不可侵犯的地位和身份。王云嶺[10]認(rèn)為尊嚴(yán)的本質(zhì)是標(biāo)志主體身份屬性的社會(huì)關(guān)系樣式,且尊嚴(yán)有不同的向度,強(qiáng)調(diào)全面維護(hù)尊嚴(yán);陳思坤[11]列舉出了維護(hù)人的尊嚴(yán)的重要價(jià)值,大致涉及全面發(fā)展、社會(huì)公平公正、以人為本等方面,指出了尊嚴(yán)的現(xiàn)實(shí)意義。可見,尊嚴(yán)在不同的時(shí)代、不同的領(lǐng)域和不同的人中有著不同的詮釋,至今仍沒有一個(gè)明確的定義[12]。

2 評(píng)估工具

有效的評(píng)估工具將對(duì)需要評(píng)估的內(nèi)容進(jìn)行有效測(cè)量,因此,準(zhǔn)確而全面的工具在研究臨終病人尊嚴(yán)感中必不可少。

2.1 病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表是加拿大學(xué)者Chochinov等[13]于2008年基于尊嚴(yán)模型研制的尊嚴(yán)感評(píng)估工具,主要用來篩查晚期癌癥病人及預(yù)計(jì)生存期在6個(gè)月以內(nèi)的臨終病人的尊嚴(yán)狀況。量表分為5個(gè)維度,共25個(gè)條目,采用Likter 5級(jí)評(píng)分法,得分越高,說明病人的尊嚴(yán)水平越低,尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重。該量表的總Cronbach′s α系數(shù)為0.93,重測(cè)信度為0.85,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.63～0.83,具有良好的信效度,已被翻譯為不同語言版本,如韓語[14]、德語[15]、西班牙語[16]等語言。2012年焦延超[17]將PDI漢化、文化調(diào)試并在中晚期癌癥病人中進(jìn)行了信效度測(cè)試,得到其Cronbach′s α系數(shù)為0.925,半分信度為0.838;2016年葛國(guó)靖等[18]在前人的基礎(chǔ)上修訂了中文版PDI,總體Cronbach′s α系數(shù)為0.924,半分信度為0.885。近年來,大多數(shù)學(xué)者采用葛國(guó)靖等[19-21]編訂的中文版PDI進(jìn)行臨終病人尊嚴(yán)的量性評(píng)估,以此探究影響尊嚴(yán)感的因素和提升尊嚴(yán)感的干預(yù)措施,可能與其調(diào)查對(duì)象為晚期癌癥病人,更接近臨終病人有關(guān)。有文獻(xiàn)表明,PDI不僅是一種評(píng)估工具,也具有內(nèi)在的治療價(jià)值,可以維護(hù)病人尊嚴(yán)[22]。

2.2 尊嚴(yán)卡片分類工具(Dignity Card-sort Tool,DCT)

Periyakoil等[23]提出的DCT操作簡(jiǎn)單,病人只需要在被問到“什么時(shí)候會(huì)失去尊嚴(yán)”的問題后,將6張附有尊嚴(yán)受損因素內(nèi)容的卡片進(jìn)行影響程度的排序即可。該工具可用作自我報(bào)告測(cè)量,也可幫助臨床醫(yī)護(hù)人員快速識(shí)別導(dǎo)致臨終病人尊嚴(yán)喪失的關(guān)鍵因素。維護(hù)尊嚴(yán)卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-sort Tool,p-DCT)在DCT的基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂,保留了10個(gè)條目,即病人需要對(duì)10張卡片進(jìn)行排序[24]。不論是DCT還是p-DCT,都具有易于操作的特點(diǎn),可供臨床醫(yī)護(hù)人員快速評(píng)估病人尊嚴(yán)問題,但大規(guī)模人群中操作性差,且無法將病人尊嚴(yán)情況量化,目前國(guó)內(nèi)應(yīng)用較少。

2.3 姑息病人尊嚴(yán)量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

Rudilla等[25]提出的PPDS有2個(gè)維度,8個(gè)條目,采用Likert 10級(jí)評(píng)分法,評(píng)分為0～9分,其中0分代表“沒有”,9分代表“很多”,各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別是0.89和0.75。該量表簡(jiǎn)短,可以量化焦慮和痛苦、生活質(zhì)量和社會(huì)支持,缺點(diǎn)是無法滿足一些長(zhǎng)期研究的要求。Martín-Abreu等[26]使用PPDS來測(cè)量尊嚴(yán)晚期癌癥病人的尊嚴(yán),效果良好。目前,國(guó)內(nèi)未見到相應(yīng)報(bào)道。我國(guó)研究者可對(duì)其進(jìn)一步探究,以豐富國(guó)內(nèi)姑息病人尊嚴(yán)感評(píng)估工具。

2.4 尊嚴(yán)感知評(píng)估工具(The Measurement Instrument for Dignity Amsterdam,MIDAM)

尊嚴(yán)感知評(píng)估工具M(jìn)IDAM由Vlug等[27]提出,分為4個(gè)維度,26個(gè)條目,其Cronbach′s α系數(shù)為0.816。不同于傳統(tǒng)評(píng)估工具,MIDAM需要病人就一個(gè)條目回答2個(gè)問題,如:在“我發(fā)現(xiàn)自己很難洗漱、穿衣或上廁所”這個(gè)條目中,病人首先需要回答“自己存在這樣的情況嗎?”的問題。如果選擇“存在”,則繼續(xù)回答“這會(huì)影響你的尊嚴(yán)嗎”的問題;如果選擇“不存在”,則跳過該條目,直接進(jìn)行下一條目的問題回答,直到結(jié)束。相比傳統(tǒng)的PDI,MIDAM在增加有關(guān)護(hù)理的條目和使這些條目更加具體的基礎(chǔ)上,考慮到了病人經(jīng)歷的差異。Tauber-Gilmore等[28-30]均認(rèn)為MIDAM可用于臨終關(guān)懷過程中的尊嚴(yán)評(píng)估。此外,Oosterveld-vlug等[31]還建立了測(cè)量長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中影響個(gè)人尊嚴(yán)因素的工具(Measurement Instrument for Dignity Amsterdam-for Long-Term Care facilities,MIDAM-LTC),將其應(yīng)用于療養(yǎng)院,并進(jìn)行了相關(guān)尊嚴(yán)感影響因素研究。不足的是,MIDAM只能分別衡量每個(gè)項(xiàng)目對(duì)尊嚴(yán)的影響,不能反映尊嚴(yán)模型中三者之間的關(guān)系。因此,該測(cè)量工具使用后,最好再進(jìn)行深度訪談來進(jìn)一步評(píng)估病人尊嚴(yán)。

2.5 晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表

孫軼文[29]以晚期癌癥病人尊嚴(yán)4因素模型為理論基礎(chǔ)編制了晚期癌癥病人量表。該量表具有4個(gè)維度,16個(gè)條目,其Cronbach′s α系數(shù)為0.815,分半信度為0.720,結(jié)構(gòu)效度、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度和增值效度均良好,可以作為測(cè)量晚期癌癥病人尊嚴(yán)的工具。晚期癌癥病人尊嚴(yán)量表在本土開發(fā),適用于我國(guó)病人的尊嚴(yán)感評(píng)估,但目前應(yīng)用不多。

3 研究現(xiàn)狀

3.1 地區(qū)差異

最初加拿大學(xué)者Chochinov等[32]對(duì)213例臨終病人進(jìn)行了橫斷面調(diào)查,其中有16例認(rèn)為尊嚴(yán)的喪失是一個(gè)令人擔(dān)憂的問題。在西班牙研究中,晚期癌癥病人PDI總分為37.81分,表現(xiàn)為尊嚴(yán)的輕度受損[33]。德國(guó)的112例癌癥病人平均PDI總分為42.10分[34]。Avestan等[35]的一項(xiàng)印度研究發(fā)現(xiàn),與疾病相關(guān)的尊嚴(yán)、個(gè)人尊嚴(yán)、社會(huì)尊嚴(yán)的得分分別是74、65、57分(基于總分100分)。近幾年來,尊嚴(yán)感現(xiàn)狀的調(diào)查在國(guó)內(nèi)也逐步展開,相關(guān)文獻(xiàn)顯示,我國(guó)臨終病人普遍尊嚴(yán)感下降和喪失。王龍[36]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),403例癌癥病人有383例(95.04%)存在尊嚴(yán)受損,無尊嚴(yán)受損者20例(4.96%),這與魏亞紅等[37-39]的結(jié)果相似。可見,不同國(guó)家的尊嚴(yán)感水平參差不齊,這可能與當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療政策和醫(yī)療發(fā)展水平等因素有關(guān)。

3.2 年齡差異

Pergolizzi等[33]研究發(fā)現(xiàn),65歲以上的晚期癌癥病人的PDI總分為33.94分,而65歲以下病人的PDI總分為41.03分。王龍[36]研究發(fā)現(xiàn),高于60歲的病人明顯尊嚴(yán)受損占7.44%,低于60歲則占9.68%,這與盧美玲等[40]的研究結(jié)果一樣,表現(xiàn)為年齡高受損率低。這可能與年輕病人自尊心更強(qiáng),罹患癌癥壓力大,而年老病人具有較強(qiáng)的適應(yīng)性有關(guān)。但在楊豐華等[20]的研究中,病人的年齡越大,尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重?？赡芘c該研究對(duì)病人的年齡以<30歲、30～40歲、40～50歲、>50歲進(jìn)行分段有關(guān)。

3.3 疾病類型差異

楊豐華等[20]和楊丹林[41]對(duì)晚期肝癌病人進(jìn)行尊嚴(yán)感評(píng)估,其PDI得分分別為(70.15±8.79)分和(68.44±4.84)分。宋立業(yè)等[19]和Gonzalez-Ling等[42]對(duì)肺癌病人進(jìn)行研究,得出這些病人的PDI總分分別為(55.42±10.75)分和(44.96±11.88)分。肖紅英等[43]對(duì)晚期消化道惡性腫瘤病人調(diào)查發(fā)現(xiàn),其PDI得分為(58.43±15.43)分。顧英等[44]的結(jié)果顯示,胃腸道腫瘤病人尊嚴(yán)受損(PDI≥50分)占65.8%。目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)特定疾病類型的尊嚴(yán)感研究還在起步階段,較少對(duì)不同的疾病特點(diǎn)與尊嚴(yán)感之間的關(guān)系進(jìn)行探究,未來可以此為研究方向,為不同疾病的臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)提供參考。

4 影響因素

4.1 疾病因素

尊嚴(yán)感與疾病的病程、分期、癥狀、病情進(jìn)展知曉度和認(rèn)知敏感度有關(guān)。疾病病程越長(zhǎng),病人越容易接受自己,越可以正確認(rèn)知疾病,因此尊嚴(yán)感損失越少[20];疾病分期越高,尊嚴(yán)受損水平越高;疾病的伴隨癥狀對(duì)尊嚴(yán)存在負(fù)性影響[38];癥狀困擾,特別是疼痛、外觀變化等也會(huì)影響病人尊嚴(yán)感[29];病人對(duì)病情進(jìn)展知曉越充分,其尊嚴(yán)水平越高[45];病人的認(rèn)知敏銳度降低會(huì)對(duì)尊嚴(yán)有影響[2]。但在吳梅利洋等[46]的研究中并沒有發(fā)現(xiàn)認(rèn)知敏銳度會(huì)影響尊嚴(yán),這可能與文化差異有關(guān),提示我國(guó)病人在疾病過程中會(huì)更加重視物質(zhì)層面、輕視精神層面,從而對(duì)認(rèn)知敏銳度不太敏感。

4.2 心理因素

焦慮、悲傷、抑郁、痛苦等心理因素在終末期病人中十分常見,因此部分研究在對(duì)臨終病人進(jìn)行尊嚴(yán)感量表評(píng)估的同時(shí),也會(huì)讓其完成其他量表如焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)、醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)、記憶癥狀評(píng)估量表(MSAS)等,以探尋尊嚴(yán)與心理因素之間的關(guān)聯(lián)[37,39,47]。國(guó)內(nèi)外研究顯示,終末期病人的相關(guān)心理因素可以影響尊嚴(yán)得分,越是焦慮、抑郁、悲傷、痛苦,尊嚴(yán)得分越高,尊嚴(yán)損傷越嚴(yán)重,要對(duì)病人進(jìn)行心理護(hù)理來維護(hù)其相關(guān)方面的尊嚴(yán)[37,39,47-49]。此外,宗教支持也屬于心理因素,它可以改善病人的認(rèn)知,從而緩解疾病的困擾,保護(hù)病人的尊嚴(yán)[46]。

4.3 社會(huì)因素

社會(huì)因素主要分為陪伴情況、家庭氛圍、親人和朋友的支持、經(jīng)濟(jì)能力、醫(yī)護(hù)態(tài)度等。沒有配偶陪伴的臨終病人尊嚴(yán)受損更加嚴(yán)重[36];融洽的家庭氛圍是尊嚴(yán)感的保護(hù)因素,可能與其對(duì)臨終病人的尊嚴(yán)維護(hù)更加到位有關(guān)[20,38];感覺不到親人和朋友的支持會(huì)讓與尊嚴(yán)相關(guān)的困擾加劇從而損害尊嚴(yán)[47];擁有經(jīng)濟(jì)能力對(duì)尊嚴(yán)感有利,也就是說,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)加重病人尊嚴(yán)的喪失[20,29,38,39,41];護(hù)患關(guān)系對(duì)病人的尊嚴(yán)存在影響[50]。與臨終病人的訪談研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、醫(yī)療環(huán)境、病人隱私受到侵犯等會(huì)影響病人的尊嚴(yán)[46];患病以來最損傷尊嚴(yán)的事情是醫(yī)生和家人隱瞞病情讓病人失去決策能力。但在Chochinov等[2]的訪談中,臨終病人沒有提到自己因?yàn)榻?jīng)濟(jì)能力而感到尊嚴(yán)喪失,可能與發(fā)達(dá)國(guó)家有公共健康保險(xiǎn)有關(guān)。

4.4 其他因素

生活質(zhì)量與尊嚴(yán)感損失也有顯著的相關(guān)性,排除上文所提及的焦慮抑郁等心理因素以及經(jīng)濟(jì)困難等社會(huì)因素,還包括軀體功能、食欲、便秘、腹瀉、失眠等[37,39,49],如:活動(dòng)能力好的病人尊嚴(yán)感受損較輕[41];病人的自主權(quán)也會(huì)影響尊嚴(yán),表現(xiàn)為生病后仍對(duì)事情有掌控,則尊嚴(yán)得以維護(hù),失去自主權(quán)則尊嚴(yán)受損[6];如果病人仍能扮演各種角色,有利于其尊嚴(yán)的維護(hù)[6];病人的卡氏體力狀況(Karnofsky Performance Status,KPS)評(píng)分對(duì)病人尊嚴(yán)存在影響[48-49],KPS評(píng)分越高,代表著病人健康狀況越好,越有可能接受徹底的治療,因此尊嚴(yán)水平越高[49]。

5 干預(yù)措施

5.1 尊嚴(yán)療法

尊嚴(yán)療法是基于臨終病人尊嚴(yán)模型的一種新穎且簡(jiǎn)短的心理療法,其目的是減少終末期病人心理上的痛苦與苦惱,增強(qiáng)其意義、目的和尊嚴(yán)感。在治療過程中,病人與治療師進(jìn)行對(duì)話,內(nèi)容將會(huì)被轉(zhuǎn)為文本,送到病人以及家屬手中,供他們閱讀品味其中對(duì)愛的肯定、對(duì)遺憾的表達(dá)和對(duì)回憶的敘述[51]。Buonaccorso等[52-54]對(duì)尊嚴(yán)療法進(jìn)行測(cè)試,發(fā)現(xiàn)其確實(shí)對(duì)病人的尊嚴(yán)感有幫助,是可以參考的一種治療方法。尊嚴(yán)療法還衍生出了如家庭尊嚴(yán)干預(yù),這種病人與家屬共同進(jìn)入干預(yù)過程的治療方法,在李英等[55]的研究中,家庭尊嚴(yán)干預(yù)同樣可以提高病人的尊嚴(yán)感。

5.2 意義療法

意義療法也是一種新型的心理療法,由奧地利精神醫(yī)學(xué)家和心理學(xué)家弗蘭克創(chuàng)立,旨在通過讓人有意識(shí)地對(duì)自己負(fù)責(zé)來增強(qiáng)自己生命的意義,從而提高自己的尊嚴(yán)感[56]。在馬俊等[57]的研究中提到,意義療法是一種符合中國(guó)文化特色的干預(yù)方法,可以進(jìn)行團(tuán)體干預(yù)和系統(tǒng)干預(yù)。劉珧[58]在意義療法的應(yīng)用中發(fā)現(xiàn),干預(yù)后,晚期癌癥病人積極配合醫(yī)護(hù)人員的治療,焦慮情緒得以緩解,病人的生存質(zhì)量和生命意義感得以提高。雖然意義療法不能直接提高病人的尊嚴(yán)感,但存在間接的幫助作用。

5.3 病人尊嚴(yán)問題

病人尊嚴(yán)問題通過對(duì)病人詢問單一問題來獲得個(gè)人特征和核心價(jià)值觀相關(guān)的信息,以此了解病人內(nèi)心深處的醫(yī)療需求,既是一項(xiàng)維護(hù)尊嚴(yán)的干預(yù)措施,也可以作為一個(gè)臨終遺產(chǎn)文件,對(duì)病人、醫(yī)護(hù)人員和家庭都具有重要的意義[59]。國(guó)外研究中,護(hù)理尊嚴(yán)問題已經(jīng)進(jìn)行了多個(gè)群體的測(cè)試,包括住院病人[60]、結(jié)核病診所[61]和門診姑息護(hù)理[62],結(jié)果發(fā)現(xiàn),效果良好,國(guó)內(nèi)未見相關(guān)報(bào)道。護(hù)理尊嚴(yán)問題可供不同類型的醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用,但在詢問的過程中,需要必要的護(hù)理環(huán)境來保持?jǐn)⑹龅耐暾訹63]。

5.4 尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)

尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)是在臨床護(hù)理人員確定臨終病人尊嚴(yán)方面存在主要問題的基礎(chǔ)上,對(duì)他們進(jìn)行相應(yīng)護(hù)理的一種干預(yù)手法,例如對(duì)疼痛的病人進(jìn)行冥想訓(xùn)練和應(yīng)用音樂療法以減輕身體上的痛苦。尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)源于蘇格蘭,由經(jīng)驗(yàn)豐富并取得心理咨詢資格的治療師針對(duì)尊嚴(yán)模型中的因素逐一進(jìn)行相關(guān)的護(hù)理干預(yù)措施,旨在為安寧療護(hù)病人增加尊嚴(yán)感[64]。瑞典S?derman等[65]的社區(qū)護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)的研究發(fā)現(xiàn),尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)對(duì)病人確實(shí)有幫助作用,但要求護(hù)理人員與管理人員有良好的溝通能力,這與Mcilfatrick等[66]的結(jié)果一致。寧曉東等[67]也證明了尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)可以起到維護(hù)病人尊嚴(yán)的作用?？梢?對(duì)實(shí)施人員培訓(xùn)后進(jìn)行尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)是一項(xiàng)有效的維護(hù)臨終病人尊嚴(yán)的方法。

6 小結(jié)

目前,我國(guó)臨終病人尊嚴(yán)感喪失現(xiàn)象普遍且尊嚴(yán)感喪失程度明顯,應(yīng)提供干預(yù)使病人有尊嚴(yán)、有目的地度過生命最后階段。但是,不同個(gè)體的尊嚴(yán)感不盡相同,不能籠統(tǒng)地實(shí)施尊嚴(yán)感維護(hù)手段。應(yīng)考慮到地區(qū)、年齡、疾病類型等方面的獨(dú)特性,對(duì)臨終病人進(jìn)行有效的尊嚴(yán)評(píng)估,在了解其尊嚴(yán)受損程度和尊嚴(yán)受損方面后,結(jié)合尊嚴(yán)影響因素,進(jìn)行相關(guān)行為干預(yù)。因此,我國(guó)需進(jìn)一步對(duì)不同類型臨終病人的尊嚴(yán)感進(jìn)行探究,以更好地維護(hù)病人尊嚴(yán)。