慢性腎臟病病人癥狀群及其評(píng)估工具的研究進(jìn)展

田雪琦，孔 顏，宗可敬，常 蕾，劉艷麗，張 靜*

1.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院（山東省立醫(yī)院），山東 250021；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)

慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）被定義為腎臟的結(jié)構(gòu)或功能障礙，是一組慢性進(jìn)展性疾病，我國成年人CKD 患病率為10.8%[1]，已成為我國重要的公共衛(wèi)生問題。由于CKD 各階段的疾病軌跡不同、合并疾病種類不同，其癥狀特點(diǎn)具有異質(zhì)性，因而其癥狀管理也成為臨床亟須關(guān)注的重點(diǎn)[2]。2001 年，Dodd等[3]首次提出癥狀群（symptom clusters,SC）的概念，即3 個(gè)或3 個(gè)以上相互關(guān)聯(lián)且獨(dú)立于其他癥狀的并發(fā)癥狀組。相比單一癥狀，癥狀群的協(xié)同作用會(huì)加重病人的疾病負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致多重負(fù)面情緒反應(yīng)，影響病人的疾病恢復(fù)，降低病人的生活質(zhì)量。因此，相比單一癥狀管理，對(duì)病人進(jìn)行癥狀群的管理更為重要。本研究回顧國內(nèi)外相關(guān)研究，從CKD 病人的癥狀群表現(xiàn)形式、評(píng)估工具為著入點(diǎn)進(jìn)行綜述，以期為CKD 病人癥狀群的臨床護(hù)理管理提供參考，持續(xù)提高CKD 病人的生活質(zhì)量。

1 CKD 病人癥狀群表現(xiàn)形式

1.1 胃腸道癥狀群 CKD 病人的胃腸道癥狀群表現(xiàn)為惡心、嘔吐、便秘、腹瀉等，其中惡心、嘔吐為主要癥狀。周曉娟[4]調(diào)查了280 例血液透析病人，發(fā)現(xiàn)惡心、嘔吐、食欲缺乏屬于同一個(gè)癥狀群，命名為消化道癥狀群。其主要原因是尿毒癥病人體內(nèi)電解質(zhì)紊亂，腸道微生物群發(fā)生改變，出現(xiàn)腸道不耐受癥狀[5?6]。CKD 病人的胃腸道癥狀群常見但易被忽略，不僅帶給病人不良的癥狀體驗(yàn)，還會(huì)增加病人的疾病負(fù)擔(dān)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)，并且對(duì)腎移植病人而言還會(huì)增加移植并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，降低病人的生活質(zhì)量[6]。有研究指出，病人胃腸道癥狀的發(fā)生率與病人的營養(yǎng)狀況呈負(fù)相關(guān)[7]，而營養(yǎng)狀況不良可增加CKD 病人心血管疾病和感染等多種并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[8]。因此，應(yīng)當(dāng)定期監(jiān)測(cè)CKD 病人的營養(yǎng)狀況以及胃腸道癥狀群的改善情況。

1.2 水電解質(zhì)癥狀群 CKD 病人水電解質(zhì)癥狀群表現(xiàn)為咳嗽、呼吸急促、胸痛、頭暈、注意力難以集中、下肢腫脹、不寧腿綜合征。水電解質(zhì)癥狀群的出現(xiàn)反映了CKD 病人體液量失衡和電解質(zhì)紊亂的問題，由于水鈉調(diào)節(jié)紊亂和殘余腎功能的降低，導(dǎo)致細(xì)胞外液量增加，表現(xiàn)為體液潴留[9]。研究顯示，容量超負(fù)荷會(huì)導(dǎo)致肺水腫、缺氧（注意力難以集中）、高血壓惡化等改變，增加病人心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)[5]，是晚期CKD 病人腎小球?yàn)V過率快速下降和開始腎臟替代治療的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[10]。不寧腿綜合征的出現(xiàn)是受到鈣磷平衡紊亂的影響。體液的不均衡和電解質(zhì)的紊亂影響病人身體的多個(gè)系統(tǒng)，提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制定規(guī)范、有效的體液管理策略，合理控制液體的攝入，重視CKD 病人的電解質(zhì)水平，以減少該癥狀群導(dǎo)致的不良結(jié)局。

1.3 疲乏相關(guān)癥狀群 CKD 病人的疲乏相關(guān)癥狀群表現(xiàn)為疲乏、肌肉無力和睡眠障礙，是終末期腎病（ESKD）病人的常見癥狀?，F(xiàn)有研究中對(duì)于癥狀群的命名方式存在一定的差異。Jablonski[11]在對(duì)130 例血液透析病人的研究中將疲勞、失眠、肌肉無力命名為能量/活力癥狀群。Yu 等[12]將疲勞、口干、肌肉無力和缺乏活力命名為能量和感官不適癥狀群，分析其能量和不適可能與貧血有關(guān)。Almutary 等[13]認(rèn)為CKD 病人的疲勞癥狀與其他癥狀群相互關(guān)聯(lián)。有研究發(fā)現(xiàn)，ESKD 病人的疲勞與疼痛癥狀、抑郁癥狀共存且高度相關(guān)，但表現(xiàn)為不同的癥狀群，可能與潛在的遺傳機(jī)制存在差異有關(guān)[14]。疲乏相關(guān)癥狀群是一個(gè)持續(xù)存在的癥狀群，疼痛帶來的不適感會(huì)影響病人的睡眠情況，睡眠質(zhì)量的下降導(dǎo)致病人疲乏，三者之間相互影響。因此，要全面監(jiān)測(cè)疲乏相關(guān)癥狀，識(shí)別引起疲乏相關(guān)癥狀的潛在因素，利用癥狀群的協(xié)同作用制定全面干預(yù)策略。

1.4 皮膚相關(guān)癥狀群 CKD 病人的皮膚相關(guān)癥狀群表現(xiàn)為皮膚干燥和瘙癢，在透析病人中尤為常見，其原因可能與尿毒癥毒素在皮膚和皮下組織的沉積或者是周圍神經(jīng)發(fā)生病變等相關(guān)[15]。美國一項(xiàng)針對(duì)血液透析病人的大型回顧性隊(duì)列研究顯示，與沒有瘙癢癥狀的病人相比，伴有嚴(yán)重瘙癢的病人規(guī)律執(zhí)行血液透析計(jì)劃的能力較差，并且抗生素等藥物使用的頻率也會(huì)增加[16]。此外，研究報(bào)道，皮膚瘙癢與病人的睡眠質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，受瘙癢癥狀困擾的病人其睡眠質(zhì)量更差[17]，從而產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，疲勞、焦慮、抑郁等癥狀相互協(xié)同，可能會(huì)加重臨床結(jié)局的惡化，包括感染風(fēng)險(xiǎn)、住院風(fēng)險(xiǎn)以及死亡風(fēng)險(xiǎn)的增加。因此，積極采取措施改善皮膚相關(guān)癥狀，對(duì)其他癥狀群的管理以及病人生活質(zhì)量的提高皆有益處。

1.5 神經(jīng)肌肉癥狀群 CKD 病人的神經(jīng)肌肉癥狀群表現(xiàn)為肌肉痙攣、疼痛、麻木，其原因可能與腎功能損傷以及糖尿病、高血壓等并發(fā)癥導(dǎo)致的周圍神經(jīng)損傷有關(guān)。一項(xiàng)關(guān)于血透透析病人癥狀群的研究中將麻木、關(guān)節(jié)肌肉的疼痛、心律失常、不寧腿綜合征歸類為電解質(zhì)失衡癥狀群，認(rèn)為鉀離子控制神經(jīng)的沖動(dòng)和復(fù)極的傳導(dǎo)，鉀離子濃度異常時(shí)可能會(huì)出現(xiàn)以上癥狀[12]。神經(jīng)肌肉癥狀群的出現(xiàn)可能會(huì)導(dǎo)致焦慮、抑郁、睡眠障礙等多種癥狀同時(shí)出現(xiàn)，降低病人的生活滿意度。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合評(píng)估疼痛癥狀，必要時(shí)采取藥物治療，進(jìn)行有效的疼痛管理。

1.6 尿毒癥癥狀群 CKD 病人的尿毒癥癥狀群表現(xiàn)為呼吸急促、頭暈、食欲缺乏、惡心。Amro 等[18]研究中尿毒癥癥狀群與胸痛癥狀同時(shí)出現(xiàn)；Ng 等[19]縱向探討癥狀群穩(wěn)定性的研究中，尿毒癥癥狀群還包括手腳麻木、刺痛、疲倦等癥狀；Yu 等[12]關(guān)于血液透析病人癥狀群的研究中，將頭痛、眩暈、呼吸困難急促等癥狀歸為心血管癥狀群。不同研究使用的評(píng)估工具不同，導(dǎo)致癥狀群的歸類和命名方式存在差異，而且尿毒癥癥狀群被認(rèn)為是差異性最大的癥狀群[19]，同時(shí)也與瘙癢、疲倦、抑郁等癥狀同時(shí)出現(xiàn)。尿毒癥癥狀群是CKD 病人最嚴(yán)重的癥狀群，對(duì)病人的身體健康和心理健康產(chǎn)生較大的負(fù)面影響，且增加CKD 病人的死亡風(fēng)險(xiǎn)。一項(xiàng)預(yù)測(cè)癥狀群對(duì)透析病人死亡率的前瞻性觀察性隊(duì)列研究的結(jié)果顯示，隨訪期間，具有尿毒癥癥狀群的病人死亡風(fēng)險(xiǎn)是其他癥狀群病人的2 倍以上[20]。因此，努力改善尿毒癥癥狀群將會(huì)提高病人的身體功能和心理功能狀態(tài)。

1.7 性功能障礙癥狀群 CKD 病人的性功能障礙癥狀群表現(xiàn)為性欲下降和性沖動(dòng)困難。該癥狀群在血液透析病人中尤為常見，但較少有研究將其作為癥狀群進(jìn)行報(bào)道。郝艷華[21]在關(guān)于189 例血液透析病人的研究中首次提出該癥狀群，其原因可能與尿毒癥導(dǎo)致的生殖系統(tǒng)的改變以及透析引起的心理障礙有關(guān)。性功能障礙可能對(duì)病人的自尊、人際關(guān)系和婚姻關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響。有研究顯示，性功能障礙與情緒心理癥狀群具有強(qiáng)烈的相關(guān)性，是血液透析病人發(fā)生抑郁癥狀的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子[22]。因此，為CKD 病人提供良好的心理支持可能降低性功能障礙產(chǎn)生的負(fù)面影響。但是在臨床實(shí)踐中，對(duì)于性障礙相關(guān)癥狀群仍存在認(rèn)識(shí)不足的問題，需要醫(yī)護(hù)人員更加關(guān)注該類影響生活質(zhì)量的隱藏因素[23]。

1.8 心理癥狀群 CKD 病人的心理癥狀群表現(xiàn)為焦慮和抑郁，患病率比普通人高。心理癥狀群的存在與不良的社會(huì)心理、臨床結(jié)果以及較低的生活質(zhì)量相關(guān)[24]。韓國一項(xiàng)針對(duì)CKD 病人癥狀群與生活質(zhì)量的研究將焦慮、抑郁、惡心、嘔吐和食欲缺乏歸類為“情緒不穩(wěn)定和尿毒癥”癥狀群，該癥狀群在30～40 歲病人中最為嚴(yán)重，且與其他癥狀群相比具有更嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量更差[25]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)意識(shí)到心理癥狀群對(duì)CKD 病人生活質(zhì)量的重要性，仔細(xì)評(píng)估病人的主觀感受，制定促進(jìn)病人心理和情感健康的護(hù)理計(jì)劃，提供高質(zhì)量護(hù)理措施。

2 CKD 病人癥狀群評(píng)估工具

2.1 腎臟疾病生活質(zhì)量簡表（Kidney Disease Quality of Life?Short Form,KDQOL?SF）該量表是由蘭德公司開發(fā)用于測(cè)量腎臟疾病病人生活質(zhì)量的工具，也是目前應(yīng)用最為廣泛的CKD 病人癥狀評(píng)估工具，涉及腎臟疾病的常見及敏感問題，包括一般健康相關(guān)生活質(zhì)量量表（SF?36）和特異性腎臟疾病生活質(zhì)量量表（KDTA）兩部分，目前已被翻譯成多種語言[26]，最新版本為KDQOL?SF 1.3 版本。其中SF?36 包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛等8個(gè)維度，共36個(gè)條目；KDTA包括CKD 癥狀與不適、CKD 對(duì)生活的影響、CKD 帶來的負(fù)擔(dān)、工作狀態(tài)、認(rèn)知功能、社會(huì)交往質(zhì)量、性功能、睡眠、社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)以及病人滿意度11 個(gè)維度。每個(gè)維度評(píng)分0～100 分，分?jǐn)?shù)越高，病人的生活質(zhì)量越高。中文版KDQOL?SF 用于評(píng)估我國CKD病人生活質(zhì)量時(shí)具有良好的內(nèi)部一致性[27?28]。該量表包括對(duì)腎臟疾病的身體健康、情感健康、社會(huì)功能等的全方位評(píng)估，與單純的SF?36 相比，能夠更加準(zhǔn)確地評(píng)估腎臟病病人的生活質(zhì)量。

2.2 透析癥狀指數(shù)（Dialysis Symptom Index,DSI）該量表是由Weisbord 等[29]開發(fā)用于評(píng)估血液透析病人身體和情緒癥狀負(fù)擔(dān)的工具，共30 個(gè)條目，其中21 個(gè)條目與身體癥狀相關(guān)，9 個(gè)條目與情緒癥狀相關(guān)，是目前應(yīng)用最為廣泛的終末期腎臟病病人癥狀評(píng)估工具。該量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“完全不討厭”計(jì)0 分，“非常討厭”計(jì)4 分，身體癥狀和情緒癥狀兩個(gè)維度總分為0～84 分和0～36 分，量表總分為0～120分，分?jǐn)?shù)越高，癥狀越嚴(yán)重。該量表的缺點(diǎn)在于僅能評(píng)估CKD 病人的癥狀負(fù)擔(dān)，無法衡量癥狀的多維性質(zhì)，缺乏對(duì)癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重性、持續(xù)時(shí)間等的評(píng)估。

2.3 慢性腎臟疾病癥狀負(fù)荷指數(shù)（CKD Symptom Burden Index,CKD?SBI）該量表是由Almutary 等[30]根據(jù)DSI 進(jìn)行調(diào)整得出，用來評(píng)估過去4 周內(nèi)CKD 病人32 個(gè)癥狀的4 個(gè)維度（發(fā)生率、痛苦程度、嚴(yán)重性和頻率）。發(fā)生率維度評(píng)估每個(gè)癥狀的存在或不存在（是/否），總分越高，表示癥狀發(fā)生率越高；其他癥狀維度采用0～10 分進(jìn)行評(píng)分，痛苦程度維度評(píng)分從“無”到“非常高”，嚴(yán)重性維度評(píng)分從“無”到“很嚴(yán)重”，頻率維度評(píng)分從“從不”到“恒定”，各維度總分為0～320分。該量表的優(yōu)點(diǎn)在于具有良好的心理測(cè)量特性，可測(cè)量癥狀的多維性質(zhì)，可用于評(píng)估CKD 不同階段的癥狀負(fù)擔(dān)。

2.4 多維癥狀評(píng)估量表（Multidimensional Symptom Tool,MST）該量表是由美國學(xué)者Jablonski 基于不愉快癥狀理論編制，旨在測(cè)量疲勞、瘙癢、關(guān)節(jié)疼痛、惡心嘔吐等11 種身體癥狀的嚴(yán)重程度、頻率、持續(xù)時(shí)間以及帶來的痛苦，還包括1 個(gè)開放性問題（用于病人填寫所經(jīng)歷的其他癥狀），量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.67,具有良好的內(nèi)部一致性。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高，表示病人對(duì)于癥狀的整體感知越強(qiáng)。張穎君等[31]對(duì)該量表進(jìn)行漢化并用于研究265 例血液透析病人，結(jié)果顯示中文版MST 具有良好的信度和效度，且條目簡單易懂，用時(shí)少，可以用于評(píng)估血液透析病人的癥狀群。

2.5 血液透析癥狀窘迫量表（Hemodialysis Symptom Distress Scale,HSD?22）該量表是由Chen 等[32]基于不愉快癥狀理論編制，從癥狀群角度出發(fā)評(píng)估多種癥狀的共存與相互作用。包括能力/活力不足（7 項(xiàng)）、心肺癥狀（6 項(xiàng)）、睡眠障礙（3 項(xiàng)）、肌肉骨骼癥狀（3 項(xiàng)）、胃腸道癥狀（3 項(xiàng)）5 個(gè)維度，共22 個(gè)條目，采用4 級(jí)計(jì)分，1 分為“從未”，4 分為“始終”，總分為22～88 分，分?jǐn)?shù)越高，表明癥狀越嚴(yán)重。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.93，具有良好的內(nèi)部一致性。血液透析病人通常同時(shí)出現(xiàn)多種癥狀，而該量表的5 個(gè)維度分別涵蓋了相應(yīng)的一系列癥狀表現(xiàn)，為醫(yī)護(hù)人員識(shí)別癥狀群提供了有用的工具。但該量表目前并未在臨床廣泛應(yīng)用，其信度和效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

3 小結(jié)

CKD 是一種慢性進(jìn)展性疾病,病人常同時(shí)發(fā)生多種軀體及精神癥狀，并且各疾病階段的癥狀表現(xiàn)各異，對(duì)病人的疾病恢復(fù)以及生活質(zhì)量造成不良影響。目前，國內(nèi)針對(duì)CKD 病人癥狀群的研究較少，國內(nèi)外對(duì)癥狀群的命名方式尚有差異，臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)癥狀群的識(shí)別及管理存在一定困難。建議未來研究可以研發(fā)適合我國CKD 病人的多維癥狀評(píng)估工具并進(jìn)行應(yīng)用，以明確國內(nèi)CKD 病人癥狀群的類別；提高臨床醫(yī)護(hù)人員識(shí)別CKD 病人癥狀群的能力，以及基于已識(shí)別的癥狀群制定相應(yīng)的護(hù)理管理策略的能力；打破目前以橫斷面設(shè)計(jì)為主的研究現(xiàn)狀，開展縱向大樣本量的癥狀群相關(guān)研究，進(jìn)一步驗(yàn)證現(xiàn)有研究結(jié)果的可靠性；針對(duì)癥狀群協(xié)同作用的特點(diǎn)，開發(fā)多學(xué)科一體化管理模式，實(shí)施全面、高效的管理方案，持續(xù)提高病人的治療依從性和生活質(zhì)量。