社會(huì)支持理論視角下“檸檬寶寶”家庭困境的服務(wù)路徑探析

朱通 黃舒清

摘要： 目前，“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥患兒）作為最為常見(jiàn)的一種罕見(jiàn)病群體，卻未能得到世人足夠的關(guān)注。筆者采用田野調(diào)查法，以H省內(nèi)5例患兒家庭為研究對(duì)象，針對(duì)“檸檬寶寶”家庭現(xiàn)有社會(huì)支持的不足，提出搭建以政府為主體，以三社聯(lián)動(dòng)的正式支持、親屬、志愿組織的非正式支持為支點(diǎn)，三部分有效結(jié)合的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，首創(chuàng)“社工+網(wǎng)絡(luò)社群”的幫扶新思路，為“檸檬寶寶”家庭提供更加優(yōu)質(zhì)的支持服務(wù)。

關(guān)鍵詞：社會(huì)支持理論；檸檬寶寶；困境；服務(wù)路徑

中圖分類號(hào)：C916

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A文章編號(hào)：1673－4513（2023）－02－098－07

收稿日期：2023年01月03日

作者簡(jiǎn)介：

朱通（1998-），男，河南許昌人，碩士在讀，主要研究方向：家庭社會(huì)工作、社區(qū)社會(huì)工作。

黃舒清（1993-），女，河北邢臺(tái)人，助教，碩士，主要研究方向：社區(qū)社會(huì)工作、學(xué)校社會(huì)工作。

一、引言

2016年，國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)表正式聲明，普及罕見(jiàn)病的相關(guān)知識(shí)，推進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病的疾病保障制度的建設(shè)。甲基丙二酸血癥（methylmalonic acidemia， MMA，下簡(jiǎn)稱“MMA”）是罕見(jiàn)病中比較常見(jiàn)的一種疾病，隨著世界各地的新生兒篩查開(kāi)始普及檢測(cè)技術(shù)，篩查的資料顯示MMA呈多發(fā)態(tài)勢(shì)，尤其在中國(guó)，發(fā)病率不斷升高。國(guó)內(nèi)對(duì)于MMA的研究主要聚焦于醫(yī)療方面，而對(duì)于患兒家庭面臨的困境卻關(guān)注不夠，因其病至今無(wú)痊愈方法，患兒及家庭深受其害。長(zhǎng)期的治療周期以及特殊的個(gè)人照護(hù)，日益加重患兒家庭的生活壓力，棄嬰事件接連出現(xiàn)，家庭問(wèn)題日益凸顯，此類問(wèn)題關(guān)系到國(guó)家民族的人口素質(zhì)和繁榮發(fā)展。筆者協(xié)同醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員對(duì)H省婦幼保健院MMA患兒的病情進(jìn)行了跟蹤調(diào)查，深入分析MMA患兒家庭的生活困境以及社會(huì)支持情況，切身感受到患兒家庭所遭到的冷遇和苦難。針對(duì)患兒家庭的困境，提出創(chuàng)新性多方位支持模式，幫助患兒家庭構(gòu)建更加完善的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。同時(shí)加強(qiáng)社會(huì)大眾對(duì)MMA患兒的認(rèn)知與關(guān)注，提升家庭成員在生育前的婚檢意識(shí)，填補(bǔ)國(guó)內(nèi)社會(huì)工作者在MMA患兒家庭社會(huì)支持領(lǐng)域的空白，推進(jìn)我國(guó)MMA疾病管控體系的構(gòu)建和政策的改善。

二、“檸檬寶寶”家庭情況及面臨的

困境

（一）“檸檬寶寶”現(xiàn)象

甲基丙二酸血癥是一種遺傳代謝病，患兒多在新生兒時(shí)期或者嬰兒期發(fā)病，因?yàn)椤把镉兴帷保l(fā)病時(shí)會(huì)產(chǎn)生“酸中毒”的現(xiàn)象，所以別稱為“檸檬寶寶”。這種遺傳病在1967年被首次報(bào)道，目前并沒(méi)有治愈的醫(yī)療方式。MMA發(fā)病率存在人種和地域的差異，美國(guó)和日本的發(fā)病率約在1/48000～1/50000之間，德國(guó)的發(fā)病率低至1/169000。中國(guó)人群發(fā)病率在世界范圍是最高的，經(jīng)過(guò)H省罕見(jiàn)病中心初步計(jì)算，目前我國(guó)甲基丙二酸血癥的發(fā)病率約為1/8366，在山東、河南等省份發(fā)病率甚至更高。MMA臨床表現(xiàn)沒(méi)有特異性，常見(jiàn)的癥狀有黃疸居高、呼吸急促等，嚴(yán)重時(shí)會(huì)發(fā)生呼吸暫停、腦出血等癥狀。

（二）“檸檬寶寶”家庭情況

筆者采用田野調(diào)查方法，對(duì)H省婦幼保健院2015年3月至2022年6月確診MMA患兒中的其中5例進(jìn)行跟蹤調(diào)研，通過(guò)觀察患兒家屬的日常生活現(xiàn)狀和思想情緒變化，進(jìn)一步了解患兒家庭面臨的生活困境。

（三）“檸檬寶寶”家庭面臨的困境

通過(guò)對(duì)5例MMA患兒家庭的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，這些患兒家庭精神壓力普遍較大，生活窘迫，面臨著身心健康、經(jīng)濟(jì)保障等一系列困境。

1.家屬心理創(chuàng)傷，缺乏情感支持

據(jù)筆者調(diào)查，5例患兒家屬在看到新生兒篩查中心的確診報(bào)告后，皆處于哀傷、游離的狀態(tài)。根據(jù)美國(guó)心理學(xué)家羅絲提出的哀傷五階段，如圖1，H-3患兒的母親因情緒上的傷痛一度產(chǎn)生昏厥；H-4患兒的父母一開(kāi)始企圖以否認(rèn)現(xiàn)實(shí)的方式來(lái)獲取心理上的平衡，在醫(yī)生明確診斷后，他們開(kāi)始憤恨命運(yùn)的不公平，為自己沒(méi)有在備孕前做基因檢測(cè)而懊悔，產(chǎn)生荒謬卻合理的內(nèi)疚之情。

H-3患兒父母在訪談中說(shuō)到：“當(dāng)想到自己孩子的前途，治療的恐懼，感覺(jué)世界變得特別糟糕，不再期盼自己的未來(lái)，經(jīng)常會(huì)反問(wèn)——孩子的未來(lái)該何去何從，自己的未來(lái)又是怎樣？”

MMA患兒的父母內(nèi)心充滿焦慮，他們的負(fù)面情緒無(wú)法得到宣泄，過(guò)度擔(dān)憂患兒的病情，從而導(dǎo)致食欲不振等一系列身體不適。其中H-5患兒的家屬在兒子去世后郁郁寡歡，處于延長(zhǎng)哀傷障礙階段，需要專業(yè)人員進(jìn)行心理治療。

由上可以看出，這些患兒家屬在面臨困境時(shí)普遍處于極度悲傷的狀態(tài)，嚴(yán)重缺乏專業(yè)的心理輔導(dǎo)和情緒上的支持。

2.夫妻感情破裂，家庭關(guān)系緊張

家庭人際關(guān)系是支持患兒家屬生活的重要支柱，表現(xiàn)為不同家庭成員之間的不同聯(lián)系和互助方式。MMA的疾病特征使患兒家庭處于極為悲慘的境遇，家庭照護(hù)人的身心壓力也隨之增加，家庭關(guān)系既而產(chǎn)生惡化，大部分患兒家庭中夫妻關(guān)系、婆媳關(guān)系因此破裂。

H-1患兒的母親向筆者回信說(shuō)：“家里原來(lái)經(jīng)濟(jì)條件很好，夫妻感情也牢固，但是孩子爸爸一直想著要個(gè)男孩傳宗接代，女兒確診后，孩子爸爸的態(tài)度愈加惡劣，經(jīng)常和我爭(zhēng)吵，孩子的情緒也受影響變的暴躁，于是就離婚了，現(xiàn)在女兒是我唯一的希望”。

家庭內(nèi)部的矛盾與爭(zhēng)吵，嚴(yán)重影響了孩子心理健康的發(fā)展。在筆者跟院方溝通時(shí)，發(fā)現(xiàn)有多例單親家庭照護(hù)患兒的情況，在疾病面前，家庭關(guān)系變得特別脆弱。由于傳統(tǒng)觀念等其他因素，母親在照料中扮演著重要的角色，精神上承受極大的壓力，身邊家人的不理解導(dǎo)致母親更加無(wú)助，婆媳關(guān)系愈發(fā)糟糕。

H-3患兒的母親表示自己遭受很多不公平待遇：“孩子奶奶與姥姥產(chǎn)生了棄嬰這種犯罪想法，奶奶表示不會(huì)幫忙照顧患兒，孩子姥姥則是擔(dān)心我因?yàn)檫@事在家里面缺少尊嚴(yán)和地位，孩子的爺爺更是口出狂語(yǔ)辱罵我和老公上輩子是造孽了，我感覺(jué)特別委屈！”

H-2患兒父親在孩子病后，變得敏感自卑，害怕別人異樣的眼光，甚至因此主動(dòng)疏遠(yuǎn)親朋好友，逐漸脫離社會(huì)群體。親友也覺(jué)得這是個(gè)無(wú)底洞，無(wú)人幫忙，患兒家庭進(jìn)入孤立無(wú)援的狀態(tài)，使其家庭資源獲取通道不再通暢，親屬支持網(wǎng)絡(luò)未能發(fā)揮其應(yīng)有的作用。

3.醫(yī)療資源缺乏，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

我國(guó)對(duì)MMA患兒家庭的保障問(wèn)題重視較晚，并且MMA患兒的治療方案是依據(jù)維生素B12的有效性所制定的，維生素B12無(wú)效的患兒需要進(jìn)食特殊奶粉。國(guó)家醫(yī)療保障局在2021年政協(xié)會(huì)議的答復(fù)函中提到治療甲基丙二酸血癥所需要的部分藥品已在醫(yī)保目錄中，但是特醫(yī)食品未納入醫(yī)保范圍，所以患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)依然較為沉重。國(guó)內(nèi)各地區(qū)對(duì)于MMA患兒家庭的補(bǔ)助金為3000-5000元不等，就目前各地消費(fèi)水平而言，救助金也是杯水車薪，難以滿足患兒家庭最基本的生活需要。再加上偏遠(yuǎn)地區(qū)政策信息落后，導(dǎo)致患兒群體的負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加大，政府完善MMA的醫(yī)療保障制度迫在眉睫。

H-1的母親離婚后獨(dú)自照護(hù)女兒，同時(shí)直播帶貨，她表示：“孩子發(fā)病的時(shí)候，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生給誤診了，在北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院找楊艷玲教授才確診，來(lái)回花了不少錢，楊艷玲教授說(shuō)MMA病情的研究現(xiàn)在還處于初步階段，誤診情況很多”。

H-2和H-3患兒的父母同樣表示必須要去省直醫(yī)院才能夠治療，進(jìn)口藥雖然效果更佳，但是價(jià)格昂貴且購(gòu)買渠道不多，經(jīng)濟(jì)壓力特別大。H-5患兒需要進(jìn)食特殊奶粉，但是生產(chǎn)廠家極少，資源嚴(yán)重缺乏，家庭已經(jīng)入不敷出。醫(yī)療資源的缺乏，藥品價(jià)格昂貴等因素極易導(dǎo)致患兒家庭因病致貧和因病返貧，亟需社會(huì)或者慈善組織的醫(yī)療資源和物質(zhì)的支持。

4.鄰里關(guān)系疏遠(yuǎn)，社會(huì)參與度低

MMA患兒家屬很容易陷入自我隔離，在調(diào)查中，筆者發(fā)現(xiàn)有4例患兒家屬都有易受傷害的自卑心理，他們不愿與他人交往，更不愿意談?wù)撽P(guān)于孩子的話題。患兒家屬為了規(guī)避內(nèi)心傷害，他們開(kāi)始有選擇的進(jìn)行社會(huì)交往，部分患兒家屬會(huì)選擇與同樣具有嚴(yán)重困境的對(duì)象交往，其中H-3患兒的母親表示自己一直和一位腦癱兒的母親溝通交流。長(zhǎng)此以往，患兒家庭的“社交內(nèi)卷”越發(fā)不受控制，與鄰里好友的關(guān)系變得疏遠(yuǎn)。

筆者在溝通過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，患兒家屬?zèng)]有主動(dòng)參與過(guò)社區(qū)的活動(dòng)和尋求社工的支持。綜合來(lái)看，我國(guó)社區(qū)中的社會(huì)組織發(fā)展緩慢，目前還處于起步階段，不能夠吸引患兒家庭參與到社區(qū)活動(dòng)中，同時(shí)因?yàn)镸MA患兒的分布，社區(qū)組織難以形成具體化管理。MMA患兒家屬很難在社區(qū)中獲得生活上的照顧，社區(qū)并沒(méi)有提供足夠、有效的支持。

5.產(chǎn)生社會(huì)排斥，教育幫扶不足

當(dāng)今，無(wú)論是社會(huì)大眾還是醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對(duì)于“檸檬寶寶”的認(rèn)知是極為缺乏的，社會(huì)認(rèn)知的不足，導(dǎo)致患兒家屬孤立無(wú)援。據(jù)了解，H-2患兒家屬經(jīng)常聽(tīng)到同村人在背后議論紛紛。由于疾病原因，患兒家屬內(nèi)心本就脆弱，渴望得到社會(huì)大眾的支持與理解，但是現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，周圍人的漠視和歧視較為嚴(yán)重，患兒家庭受到不公平待遇，社會(huì)的不接納和部分人的排斥已經(jīng)嚴(yán)重影響患兒和其照護(hù)者的生活和心理狀態(tài)。

患兒家屬擔(dān)憂孩子健康成長(zhǎng)，同時(shí)重視患兒的教育問(wèn)題，但是患兒身體上的疾病往往會(huì)引發(fā)情緒上的危機(jī)。MMA患兒由于自身不健康產(chǎn)生自卑、暴躁的情緒，無(wú)法和正常人一樣學(xué)習(xí)生活。

H-1患兒的母親表示：“孩子智力、運(yùn)動(dòng)發(fā)育嚴(yán)重緩慢，需要特殊照護(hù)，導(dǎo)致沒(méi)有學(xué)校接收，我自己從內(nèi)心也知道自身的情況，也不好意思麻煩別人，國(guó)家雖然建立的有特殊學(xué)校，但也沒(méi)有普及到我家這邊，我對(duì)孩子的未來(lái)特別擔(dān)憂?！?/p>

患兒的社會(huì)化離不開(kāi)教育，家長(zhǎng)在尋找各個(gè)途徑幫助孩子上學(xué)時(shí)，經(jīng)常會(huì)被拒之門(mén)外。如果患兒沒(méi)有受到良好的教育，那么將來(lái)可能因?yàn)槿鄙僦R(shí)和技能而失去社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力，從而導(dǎo)致代際貧困，患兒家庭數(shù)代都會(huì)陷入極其艱難的困境之中，急需社會(huì)大眾給予更多的支持。

三、對(duì)策與建議

（一）社會(huì)支持理論

社會(huì)支持是由社區(qū)、政府組織和親朋好友所提供的情緒、實(shí)際行為和物質(zhì)經(jīng)濟(jì)上的支持。社會(huì)支持分為以下兩大類，第一種是來(lái)自政府部門(mén)的各種制度性支持，第二種主要指來(lái)自家庭成員、親朋好友和非正式組織的支持。社會(huì)支持理論的核心思想強(qiáng)調(diào)從個(gè)人社會(huì)關(guān)系中獲取資源，突出資源鏈接者的角色，通過(guò)幫助服務(wù)對(duì)象建立和完善社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，以此來(lái)解決服務(wù)對(duì)象面臨的困境。

人是社會(huì)的人，在當(dāng)今社會(huì)上生活，是少不了社會(huì)支持的，“檸檬寶寶”家庭由于疾病困擾、社會(huì)偏見(jiàn)帶來(lái)的負(fù)面影響，導(dǎo)致社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)長(zhǎng)期處于缺失的狀態(tài)。社會(huì)工作者在幫助家庭完善社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的過(guò)程中，扮演著服務(wù)者、資源鏈接者、教育者、宣傳者等多重角色，具有不可替代的作用。如何幫助患兒家庭得到更多的幫扶，完善其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，是社工目前面對(duì)的重大現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

就“檸檬寶寶”的實(shí)際困境而言，傳統(tǒng)單一的救助模式并不能滿足家庭多層次的需求，要構(gòu)建多元化救助主題、個(gè)性化救助內(nèi)容，專業(yè)化救助方式的新型支持模式。如圖2所示，針對(duì)此情況，可以構(gòu)建“三社聯(lián)動(dòng)”的正式支持和非正式支持聯(lián)合形成的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高患兒家庭解決生活問(wèn)題的實(shí)際能力，即增強(qiáng)家庭的抗逆力。

（二）正式支持網(wǎng)絡(luò)

結(jié)合實(shí)地調(diào)研經(jīng)驗(yàn)，搭建以政府為主體，社會(huì)工作者、社區(qū)、社會(huì)機(jī)構(gòu)合力形成“三社聯(lián)動(dòng)”的正式支持網(wǎng)絡(luò)。這類支持網(wǎng)絡(luò)是培育患兒家庭抗逆力的重點(diǎn)，政府應(yīng)當(dāng)強(qiáng)化底線責(zé)任，積極了解患兒家庭的困境，完善政策和制度保障；社會(huì)組織及社區(qū)作為“中介”，要為患兒家庭提供溝通機(jī)會(huì)，提供必要的支持與關(guān)懷。

1.加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，提供情感支持

患兒家庭在知悉病情和反復(fù)接受的過(guò)程中，會(huì)面臨抵觸和抗拒等情緒問(wèn)題，社會(huì)工作者主要幫助照料者轉(zhuǎn)悲傷為樂(lè)觀，不再逃避現(xiàn)實(shí)，學(xué)會(huì)正確疏解壓力的方式。在實(shí)地調(diào)研中，筆者觀察發(fā)現(xiàn)，患兒家屬存在自我標(biāo)簽的傾向，認(rèn)為自己是弱者，缺乏生活信心。負(fù)面標(biāo)簽時(shí)刻影響著自我認(rèn)同，如果任由其發(fā)展，個(gè)體也將會(huì)活成標(biāo)簽所定義的樣子。所以社工要幫助患兒家屬提高自我認(rèn)同，在面臨諸多困境的時(shí)候，保持良好的自我認(rèn)同能夠改善自身的生活狀態(tài)，形成堅(jiān)韌不拔的意志力。

由于MMA患兒居住分散，無(wú)法對(duì)患兒家庭統(tǒng)一幫扶，社區(qū)工作者可以將MMA患兒家庭和社區(qū)內(nèi)其他困境兒童的家庭結(jié)合在一起抱團(tuán)取暖，形成互助小組共同療傷。相似的經(jīng)歷會(huì)讓家庭之間產(chǎn)生共鳴，同樣作為弱勢(shì)群體，他們能夠理解彼此的內(nèi)心，了解彼此的需求，因此群體組織能夠?yàn)槌蓡T提供更為精確的支持。組織的形成還能夠增強(qiáng)群體的話語(yǔ)權(quán)，一起行動(dòng)、共同維護(hù)自身的權(quán)益，得到更多的社會(huì)關(guān)注度。同時(shí)，以生日祝福、共度節(jié)假日等溫馨的形式為家庭提供情感支持，積極鼓勵(lì)各種形式的義工幫助、社區(qū)提供的生活照料上門(mén)服務(wù)，安排專業(yè)的社工與患兒家庭建立一對(duì)一服務(wù)，同時(shí)建設(shè)社區(qū)心理健康服務(wù)體系，為家庭提供專業(yè)的心理疏導(dǎo)。

2.改善家庭關(guān)系，營(yíng)造和睦氛圍

針對(duì)患兒父母的錯(cuò)誤認(rèn)知進(jìn)行心理疏導(dǎo)和認(rèn)知教育，修復(fù)情感，調(diào)停沖突，改善家庭關(guān)系，實(shí)現(xiàn)互幫互助。筆者在得知H-3患兒母親的狀況后，穩(wěn)定患兒母親的情緒，幫助其緩解精神壓力；向患兒家庭成員普及相關(guān)法律知識(shí)，修正長(zhǎng)輩錯(cuò)誤認(rèn)知；列舉MMA患兒健康成長(zhǎng)病例，提高患兒家屬對(duì)未來(lái)生活的信心。

同時(shí)向患兒家屬培訓(xùn)育兒知識(shí)，鏈接社會(huì)救助機(jī)構(gòu)等相關(guān)資源，減輕患兒家庭生活壓力。經(jīng)過(guò)3個(gè)月的探訪與救助，H-3患兒目前家庭成員之間關(guān)系和睦，患兒的奶奶與姥姥負(fù)責(zé)照料孩子，并掌握科學(xué)的醫(yī)療注射方法與專業(yè)護(hù)理技能，家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)完善，生活充滿著溫馨，未來(lái)一片光明！

3.推動(dòng)政策出臺(tái)，減輕家庭負(fù)擔(dān)

政府要制定完善的MMA患兒醫(yī)療保障制度，提高藥品的可及性，同時(shí)完善MMA藥品籌資報(bào)銷機(jī)制，提高對(duì)MMA患兒家庭的救助金額度，免除救助機(jī)構(gòu)部分稅收以鼓勵(lì)非正式組織的發(fā)展和介入。政府有關(guān)部門(mén)可以通過(guò)商業(yè)健康保險(xiǎn)等多渠道解決特殊奶粉問(wèn)題，同時(shí)加大對(duì)特殊奶粉生產(chǎn)廠家的政策支持，進(jìn)而減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；加大特殊學(xué)校的建設(shè)，保障MMA患兒的受教育權(quán)，學(xué)校應(yīng)該承擔(dān)起為所有兒童提供平等教育機(jī)會(huì)的重任，采取助學(xué)金、費(fèi)用減免等幫扶舉措。

由于政府人員工作性質(zhì)等因素的限制，政府所能直接進(jìn)行的主觀支持是有限的，政府可以通過(guò)購(gòu)買社會(huì)工作機(jī)構(gòu)的服務(wù)，增強(qiáng)對(duì)家庭的支持。同時(shí)引進(jìn)專業(yè)社工，打造專業(yè)人才隊(duì)伍。政府應(yīng)建立全國(guó)MMA患兒檔案數(shù)據(jù)庫(kù)，構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)互助平臺(tái)，利用大數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)救助，這樣不僅有助于提高信息統(tǒng)計(jì)的準(zhǔn)確度，還可以對(duì)扶助情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)化管理，并且在主要城市建立“檸檬寶寶之家”活動(dòng)中心，為患兒家庭提供咨詢、娛樂(lè)、護(hù)理培訓(xùn)等服務(wù)。

4.引導(dǎo)公眾認(rèn)知，增強(qiáng)社會(huì)接納

通過(guò)新媒體平臺(tái)向患兒家屬提供醫(yī)療、藥物購(gòu)買渠道咨詢等，形成良好的患兒互助網(wǎng)絡(luò)。建立期刊，開(kāi)辟期刊專欄，內(nèi)容關(guān)涉醫(yī)療、護(hù)理等相關(guān)信息，還可以刊登一些檸檬寶寶的勵(lì)志故事，真實(shí)反映MMA患兒家庭的心聲。同時(shí)提高社會(huì)大眾的基因篩查意識(shí)，盡早對(duì)夫妻中的一人進(jìn)行基因篩查，從根源杜絕疾病，提前預(yù)防、盡早發(fā)現(xiàn)、盡快治療來(lái)降低疾病對(duì)家庭帶來(lái)的傷害。

MMA患兒的家庭因?yàn)榧膊〉脑蛲鶗?huì)被貼上負(fù)面標(biāo)簽，如果患兒生活在寬容的社會(huì)環(huán)境中，那么患兒家庭就能夠獲得更為廣泛的社會(huì)資源，所以在強(qiáng)調(diào)政府救助主導(dǎo)作用的同時(shí)，也要加強(qiáng)社會(huì)大眾的價(jià)值引導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)救助組織的發(fā)展，推動(dòng)MMA患兒家庭救助主體間良性的循環(huán)。

5.強(qiáng)化照護(hù)培訓(xùn)，提升照護(hù)水平

社工聯(lián)合專業(yè)護(hù)理中心，對(duì)患兒家屬培訓(xùn)多元化的護(hù)理措施，MMA患兒治療過(guò)程中，頻繁的肌肉注射很有可能會(huì)造成局部皮膚過(guò)敏或傷口發(fā)炎，所以要常換注射方式與位置，并用生土豆冷敷消腫。楊艷玲和韓連書(shū)提出了MMA患兒的飲食治療和營(yíng)養(yǎng)管理，有效的改善了患兒的健康狀況；目前國(guó)內(nèi)并無(wú)體質(zhì)鍛煉能夠改善MMA患兒預(yù)后的事實(shí)案例，但是可以通過(guò)中醫(yī)按摩等方式，促進(jìn)患兒的體格發(fā)育。

6.充當(dāng)溝通橋梁，幫助鏈接資源

經(jīng)實(shí)地調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在嚴(yán)重缺少正式社會(huì)支持的情況下，“社工+網(wǎng)絡(luò)社群”這一形式能夠發(fā)揮巨大作用，MMA患兒家屬對(duì)病友群的信任程度甚至已經(jīng)超過(guò)了醫(yī)療機(jī)構(gòu)?！盎純壕W(wǎng)絡(luò)社群”指的是由病友家屬和愛(ài)心人士發(fā)起，以“貼吧”、“QQ群”、“微信群”為主要形式的互聯(lián)網(wǎng)群體。社工擁有專業(yè)的知識(shí)以及眾多救助渠道，要利用互聯(lián)網(wǎng)，開(kāi)展新時(shí)代的網(wǎng)絡(luò)互助小組，成立信息經(jīng)驗(yàn)交流群、志愿活動(dòng)宣傳群等社群。將患兒家屬納入到相應(yīng)的患兒社群內(nèi)，由群內(nèi)骨干家長(zhǎng)提供心理上的支持，在社工的協(xié)助下，幫助患兒家庭和其他患兒父母建立和諧的關(guān)系，鏈接相關(guān)資源，以減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，共同發(fā)掘家庭的潛能。

（三）非正式支持網(wǎng)絡(luò)

高佳敏對(duì)于社會(huì)支持和罕見(jiàn)病患兒的生命質(zhì)量現(xiàn)狀的關(guān)系進(jìn)行了深入的研究，研究發(fā)現(xiàn)非正式社會(huì)支持水平與患兒的生活狀態(tài)呈正相關(guān)，接受過(guò)社會(huì)幫扶的患兒，其生活水平遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于未接受幫扶的患兒。由于國(guó)內(nèi)弱勢(shì)群體救助制度并不完善，非正式的社會(huì)支持在對(duì)患兒家庭的幫扶過(guò)程中發(fā)揮著重大的作用。

1.親友互相幫扶，拓展支持渠道

親友鄰里之間的支持主要分為物質(zhì)支持和精神支持，在患兒家庭出現(xiàn)較大經(jīng)濟(jì)壓力的情況下，親屬能夠給予一定的資金支持，最重要的是能夠安撫患兒家庭成員的情緒。在筆者的幫助下，H-2患兒的家屬開(kāi)始正視孩子的狀況，主動(dòng)與親朋好友溝通交流，在親友知悉其家庭狀況后，積極資助，患兒的舅媽和姨媽經(jīng)常來(lái)幫忙照顧孩子，家庭氛圍變得和睦溫馨。

社工要幫助MMA患兒家庭構(gòu)建親友支持網(wǎng)絡(luò)，鼓勵(lì)患兒家屬和親友互動(dòng)，親友在幫助患兒家庭的過(guò)程中也能夠感受到患兒家屬的良好心態(tài)變化，既而體會(huì)到幫助他人的幸福感，促進(jìn)更加良性的互動(dòng)。親友支持系統(tǒng)是對(duì)患兒家庭影響較為直接的支持系統(tǒng)，改變患兒親朋好友的認(rèn)知，可以為患兒家庭營(yíng)造溫馨、善良和諧的生活環(huán)境。

2.連接公益組織，提供志愿服務(wù)

社會(huì)幫扶主要源自公益組織、志愿者服務(wù)等，從心理、精神和人際交往上提供支持。社工要聯(lián)合志愿者，組織單位慈善募捐、走訪慰問(wèn)等活動(dòng)，為患兒家庭解決一些實(shí)際困難，社會(huì)互助可以幫助社會(huì)大眾對(duì)MMA患兒家庭產(chǎn)生認(rèn)同感，進(jìn)一步加強(qiáng)患兒家庭的人際交往關(guān)系，在全社會(huì)形成傳播正能量的良好氛圍。