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    “負(fù)翁”爹和“凍齡”兒:如此,仍愛這破碎泥濘的人間

    2023-08-29 01:39:38曄子
    知音·下半月 2023年8期
    關(guān)鍵詞:負(fù)翁康復(fù)孩子

    曄子

    在事業(yè)的高光時(shí)刻,他突然遭遇人生滑鐵盧,負(fù)債百萬。緊接著,在2020年武漢因疫情封城中,他的小兒子呱呱墜地,卻被查出世界罕見的基因重病,全球僅300例。

    一邊是每天不斷的催債電話,一邊是嗷嗷待哺、危在旦夕的寶寶,命運(yùn)的雙重暴擊下,是聽天由命還是奮起反擊?他說,他還偏不信那個(gè)邪!

    這邊催債電話不斷,那邊兒子危在旦夕

    每天上午9時(shí),在湖北省孝感市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院門口,會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)一名30多歲的父親,懷中抱著一個(gè)看上去似乎還不到一歲的男孩。

    男孩睜著清澈的眼睛,忽閃忽閃地打量著這個(gè)世界,他乖巧的樣子經(jīng)常會(huì)引來路人贊嘆的目光。

    其實(shí),小男孩已經(jīng)三周歲了。他患上了一種罕見的基因重癥,全球只有300例,中國僅一例。這個(gè)37歲的漢子叫李坦,每天風(fēng)雨不誤地帶他來做康復(fù)訓(xùn)練。

    李坦從小在湖北省孝感市長(zhǎng)大,從湖北經(jīng)濟(jì)學(xué)院畢業(yè)后,他應(yīng)聘到一家國企上班,在健康食材連鎖店工作。因?yàn)楣ぷ骶壒剩麑?duì)國內(nèi)健康食材有了充分的了解。2013年,渴望自己干一番事業(yè)的李坦辭職,和幾名志同道合的朋友開始創(chuàng)業(yè)。

    為了找到全國各地優(yōu)質(zhì)的綠色食品,李坦和伙伴們先后去了黑龍江、寧夏、四川、青海等地,跑遍了大半個(gè)中國,他們深入田間地頭,在源頭尋找優(yōu)質(zhì)天然食材。很快,他的健康食材連鎖店“精糧道”在孝感市開張,并擴(kuò)張到省內(nèi)其他城市。李坦成功了,成了人生的贏家,一切順風(fēng)順?biāo)?/p>

    2014年,李坦和小他4歲的魏婉在工作中相識(shí),兩人一見鐘情,結(jié)為伴侶。2017年,魏婉生下了大兒子燃寶,一家三口其樂融融。

    2019年5月,妻子又懷孕了。對(duì)這次意外之喜,夫妻倆決定生下來。

    2019年底,武漢突發(fā)嚴(yán)重疫情,封城近半年,積壓的產(chǎn)品根本無法銷售。在勉強(qiáng)維持了幾個(gè)月后,公司資金鏈徹底斷裂。李坦不得已相繼關(guān)停了幾家門店,解散了團(tuán)隊(duì),欠下了百萬債務(wù)。

    當(dāng)時(shí)的他尚不知道,這僅僅是厄運(yùn)的開始。

    2020年2月17日,在疫情最嚴(yán)重的時(shí)候,妻子生產(chǎn)在即。李坦帶著妻子來到了唯一一家可以接生的婦幼保健院,經(jīng)剖宮產(chǎn)生下了小兒子。

    當(dāng)時(shí)疫情嚴(yán)峻,人人自危。李坦握著妻子的手說:“別擔(dān)心,疫情終會(huì)退去,一切都會(huì)好起來的。咱們叫小家伙瑞寶吧,這是天降祥瑞的意思。”

    然而,瑞寶出生第二天就發(fā)現(xiàn)了問題,他出生30個(gè)小時(shí)后一直不排胎便,不斷嘔吐。醫(yī)生通過指檢發(fā)現(xiàn)腸道狹窄不能排便,遂經(jīng)過進(jìn)一步的檢查,發(fā)現(xiàn)瑞寶的腸道畸形,隨時(shí)可能發(fā)生腸道壞死、腸穿孔等危重狀況,醫(yī)院隨即下達(dá)了病危通知書。

    這么小的孩子,竟然得了這么重的病,李坦如五雷轟頂,人都僵住了。主治醫(yī)生說:“孩子隨時(shí)會(huì)發(fā)生腸梗阻,危及生命,我們這沒有外科,你需要立即轉(zhuǎn)院到武漢,不然孩子就保不住了!”

    武漢封城,孝感也在封城,指揮部規(guī)定,就醫(yī)人員也只能一人陪同,李坦抱著孩子星夜轉(zhuǎn)移到武漢。

    然而,所有的醫(yī)院都被抗擊疫情占用,李坦經(jīng)過種種協(xié)調(diào),天亮?xí)r,瑞寶才住進(jìn)武漢市兒童醫(yī)院,隨即被送進(jìn)了新生兒ICU。

    疫情特殊時(shí)期,醫(yī)療資源全部被占用,不能做手術(shù),只能保守治療。在醫(yī)院住了22天,李坦時(shí)刻守在ICU門口,心如刀割,一次次默默祈禱孩子能渡過難關(guān)。無法手術(shù),ICU費(fèi)用高昂,住院第23天,李坦無奈只能抱著兒子出院回了家。

    重病未愈的瑞寶,沒有力量,更沒有胃口,每日只吃幾口母乳。李坦望著窗外由于封城空蕩蕩的街道,憂心如焚,夜夜失眠。

    半個(gè)月后,瑞寶吃不下任何東西,徹夜大哭,李坦急得摸他的腹部,想知道哪里有問題,發(fā)現(xiàn)他的小腹硬邦邦的,完全不能通氣排便。壞了,肯定是得了腸梗阻!李坦抱著瑞寶趕到孝感市中心醫(yī)院,很快被確診為腸梗阻,需要緊急做造瘺手術(shù),不然孩子就有生命危險(xiǎn)!

    此時(shí)的孝感疫情有所緩解,能做手術(shù)了。瑞寶的造瘺手術(shù)很成功,但由于體質(zhì)太弱,造瘺口嚴(yán)重感染,加之腹腔積液,瑞寶的肚子脹得像氣球,撐裂了刀口,引發(fā)膿毒性休克、腹腔積液等并發(fā)癥。4月23日,又一張病危通知單遞到了李坦手中,醫(yī)生告訴他,孩子可能撐不過24小時(shí),家人做好最壞的思想準(zhǔn)備,準(zhǔn)備后事。

    一邊是不間斷的催款電話,一邊是孩子危在旦夕,李坦蹲在墻邊抱著頭無聲痛哭。

    哭罷,他又來到瑞寶床前,輕輕撫摸著瑞寶的小臉,心中默念著:“上蒼啊,保佑我的瑞寶活下去吧,我愿意用我的生命去換瑞寶!”

    絕不放棄你!全球300分之一的“凍齡寶寶”

    也許是老天睜眼,也許是瑞寶的生命意志太頑強(qiáng),小家伙給了所有人一個(gè)巨大的驚喜。7天后,被醫(yī)生不看好的小瑞寶竟然奇跡般地好轉(zhuǎn)了。他開始排氣,肚子不疼了,睜著大眼睛,對(duì)著李坦露出天使般的笑容。李坦忙打電話告知妻子,電話那端妻子喜極而泣。

    由于病痛的折磨,出生3個(gè)月的瑞寶體重掉到不足5斤,渾身皮包骨。造瘺后的恢復(fù)也不理想,只能再次進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)前一天,夫妻倆發(fā)現(xiàn)在懷里安睡的瑞寶突然流淚了,妻子瞬間淚如雨下。

    平時(shí),除了疼痛難忍時(shí),瑞寶一般是不哭的。不諳世事的嬰兒睡夢(mèng)中這樣落淚,是冥冥中感知到自己多舛的命運(yùn)嗎?李坦抱著妻子說:“不哭,瑞寶有我們,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá),我相信瑞寶會(huì)治好的!”

    這次手術(shù)很成功,解決了造瘺問題。孱弱的孩子又一次戰(zhàn)勝了病魔,用小小的身軀向他們展示了強(qiáng)大的生命力。

    在夫妻倆的精心照顧下,小瑞寶終于達(dá)到了接受巨結(jié)腸根治手術(shù)的標(biāo)準(zhǔn)。2020年7月3日,出生138天的瑞寶被推進(jìn)手術(shù)室。手術(shù)歷時(shí)13個(gè)小時(shí),經(jīng)歷連續(xù)3次手術(shù),成功切除了58cm的大腸和小腸。

    瑞寶被推出了手術(shù)室,麻醉藥還沒過勁,仍在昏睡中,夫妻倆看著被各種監(jiān)測(cè)儀器包圍的孩子,心如刀割。醫(yī)生在手術(shù)室門口這樣說:“手術(shù)很成功,恢復(fù)一段時(shí)間后應(yīng)該可以自主排便,但孩子太小,腸道很脆弱,又少了一截腸子,估計(jì)會(huì)有腸道出血和炎癥的現(xiàn)象,得謹(jǐn)遵醫(yī)囑仔細(xì)護(hù)理?!贝丝蹋和褚槐楸榈啬ㄖ蹨I,而李坦趴在床邊,輕聲喚著瑞寶的名字。

    時(shí)間一分一秒過去,兩個(gè)多小時(shí)等待對(duì)夫妻倆來說仿佛等了一個(gè)世紀(jì)。終于,小家伙的眼皮動(dòng)了一下,然后睜開了眼睛。

    “瑞寶,爸爸媽媽在呢……”他們小心地摸著孩子的臉,輕聲呼喚著?!巴邸比饘毚罂奁饋?,如此嘹亮的哭聲夫妻倆第一次聽到,因?yàn)橹暗娜饘毧蘼曄裥〔∝埌慵?xì)弱。醫(yī)生進(jìn)來查看說:“不錯(cuò)不錯(cuò),這哭得有底氣了!過了危險(xiǎn)期,孩子會(huì)一天比一天好?!?/p>

    夫妻倆激動(dòng)得想哭又想笑,眼睛一刻沒離開過孩子,直到瑞寶安全度過術(shù)后24小時(shí)危險(xiǎn)期。

    一個(gè)月后瑞寶終于能夠自己排便了。在精心調(diào)理下,瑞寶的狀態(tài)一天比一天好,李坦和妻子設(shè)想著,等瑞寶大了,他們要領(lǐng)兩個(gè)兒子一起上學(xué)。

    但他們?nèi)f萬沒有沒料到,這是更大的暴風(fēng)雨來臨前的平靜。

    瑞寶近周歲的時(shí)候,李坦發(fā)現(xiàn),瑞寶的運(yùn)動(dòng)和智力比同齡的孩子發(fā)育明顯遲緩,無法翻身坐立。他們以為孩子是病癥折磨的緣故,但醫(yī)生提醒他們,應(yīng)該去做基因檢測(cè)。

    2021年3月15日,一張帶著噩夢(mèng)的基因檢測(cè)單被放到了李坦手上:莫瓦特-威爾遜(Mowat-Wilson)綜合征。這個(gè)基因重病全球僅有300例,國內(nèi)有記錄的也只有一例,極其罕見!這種病除了巨結(jié)腸,還有智力障礙、運(yùn)動(dòng)障礙及心臟缺陷,發(fā)育遲緩,長(zhǎng)不大,俗稱“凍齡寶寶”。

    這種病無法治愈,康復(fù)極其困難。

    親人們說,放棄治療吧。醫(yī)生也說無法治愈,若放棄,也是一種正常的選擇。面對(duì)著百萬債務(wù)、長(zhǎng)長(zhǎng)的醫(yī)院賬單,李坦和愛人曾有過一絲放棄的念頭。直到那天早晨,他們把瑞寶喂飽了,包好,放在床上,淚止不住地往下掉。小瑞寶異常安靜,目不轉(zhuǎn)睛地盯著李坦,嘴里突然喃喃著:“爸爸,爸爸。”聲音雖然有點(diǎn)含糊不清,但瑞寶那一刻盯著李坦。

    李坦的心一顫,他似乎感覺到瑞寶眼神中射出的一道光,那是一道生命之光。既然這個(gè)小生命投奔他而來,他就必須去愛去負(fù)責(zé),哪怕破釜沉舟,哪怕用未來幾十年的生命去付出!

    為了掙錢給孩子看病,他賣了車,又瞞著父母將唯一的住房抵押貸款,創(chuàng)辦了一家無添加劑的醬菜廠。醬菜廠很快運(yùn)營起來,利潤還了一部分外債。工作之余,李坦一直在網(wǎng)上檢索資料,他通過查閱得知,瑞寶并非完全沒有機(jī)會(huì),至少有希望在未來能夠?qū)崿F(xiàn)自理。

    2021年6月,李坦帶著瑞寶來到孝感市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院。這是一家專業(yè)康復(fù)醫(yī)院,醫(yī)生給瑞寶安排的是刺激大腦和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)的經(jīng)顱磁電極理療,外加人工按摩。每天康復(fù)治療一次,一次兩個(gè)多小時(shí)。

    有時(shí)瑞寶乖乖地讓醫(yī)生按摩,但不舒服的時(shí)候,瑞寶就會(huì)大哭著扭來扭去。每到這時(shí),李坦就抱起瑞寶,輕輕地拍著他的背,口中喃喃著:“瑞寶乖,瑞寶聽話……”說來也怪,瑞寶似乎聽懂了爸爸的話,一會(huì)兒便安靜下來,乖乖地接受治療。

    孤注一擲救娃,仍愛這破碎泥濘的人間

    雖然,瑞寶的巨結(jié)腸根治手術(shù)手術(shù)很成功,但因?yàn)榈挚沽Σ?,消化功能差,他還是會(huì)經(jīng)常發(fā)生腸炎、腸道出血。每個(gè)月總要有三分之一的時(shí)間,李坦抱著瑞寶奔走在往返醫(yī)院的路上。

    慢慢地,李坦學(xué)會(huì)了各種專業(yè)護(hù)理,他在家里騰出一個(gè)小房間,分門別類存放了瑞寶日常護(hù)理所需要的所有物品。有給瑞寶做洗腸灌腸用的各種引流管、鹽水、膚貼、棉簽及護(hù)理術(shù)后傷口、預(yù)防紅屁股的藥品。這樣,簡(jiǎn)單的護(hù)理,他可以在家自己做。只有出現(xiàn)發(fā)燒等情況,他才會(huì)帶孩子去醫(yī)院。

    因?yàn)槿饘毜哪c道切除了一大截,他只能少食多餐。白天是李坦最忙的時(shí)候,他在照顧瑞寶的同時(shí),還要經(jīng)營醬菜廠。后來,他雇了一名阿姨照料瑞寶,自己好騰出時(shí)間辦廠。

    為了節(jié)約成本,醬菜廠的采購、營銷、生產(chǎn)監(jiān)督都是李坦自己做。李坦用心做事,醬菜廠開始走上正軌。但與此同時(shí),瑞寶的狀態(tài)卻越來越不好,體重掉得很厲害,鬧肚子、發(fā)燒等狀況頻發(fā)。李坦每天處于高度緊張中。他最害怕接到阿姨說瑞寶情況不太好的電話,一接到電話,他就扔下手頭的工作跑回家。

    接連幾次后,他意識(shí)到,如果因?yàn)檗k廠耽擱了孩子的康復(fù),就是對(duì)孩子未來生命的殘忍無視,這個(gè)損失是永遠(yuǎn)也彌補(bǔ)不回來的。瑞寶需要更多的陪護(hù),他必須做出選擇。

    經(jīng)過深思熟慮,他用最短的時(shí)間將工廠處理掉,賤賣了全新的設(shè)備和所有原材料,幾十萬的投資又打了水漂。他將所有的時(shí)間都用來帶瑞寶進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練。

    由于所在的康復(fù)醫(yī)院條件有限,瑞寶的康復(fù)效果不理想,李坦便在網(wǎng)上自學(xué),向康復(fù)醫(yī)師請(qǐng)教,反復(fù)練習(xí),之后,他每天在家里按時(shí)為瑞寶做康復(fù)訓(xùn)練。

    “來,瑞寶,我們要做訓(xùn)練了!”他輕輕抬起瑞寶的腿,一下一下做著蹬踏的動(dòng)作,瑞寶“咯咯咯”笑出聲來,李坦也笑了,因?yàn)槟鞘抢钐股械奶旎[之聲。

    為了瑞寶腸道的恢復(fù),李坦精心為瑞寶甄選健康食材,然后在攪拌機(jī)里粉碎,再做成各種熟食,包括營養(yǎng)菜粥、米糊、山藥糊、蔬菜蛋羹、鮮蝦蔬菜粥等,每天分8次喂到瑞寶嘴里。之后,還要詳細(xì)記錄瑞寶的排便情況,包括味道、重量,只有這樣,他才能時(shí)刻掌握瑞寶腸道的恢復(fù)情況。

    出生以來,瑞寶從來沒有一次一覺睡到天亮,一般是兩個(gè)小時(shí)左右醒一次。每次,瑞寶醒來,魏婉就坐起來抱著哄,而李坦就給瑞寶配藥。妻子喂藥時(shí),李坦配奶粉。如果瑞寶不喜歡喝,就去熱山藥粥……

    李坦的醬菜廠關(guān)了,只靠妻子一個(gè)人工作,沒法應(yīng)付家里的開支,李坦苦苦尋找著機(jī)會(huì)。他接觸到短視頻后,覺得自己可以嘗試。他馬上在抖音和視頻號(hào)上開通了賬號(hào),網(wǎng)名就叫“坦哥不信邪”。他抱著瑞寶,在鏡頭前講起自己帶著瑞寶和病魔戰(zhàn)斗的故事,直面自己家庭的困境,積極樂觀,沒有任何卑微和懦弱。

    他給網(wǎng)友拍攝瑞寶的一日八餐,小家伙在鏡頭前絲毫不怯場(chǎng),有時(shí)還抿嘴一笑。更多的鏡頭,是李坦抱著瑞寶,奔走在去醫(yī)院的路上。小瑞寶那雙清澈的大眼睛,就從李坦的肩頭探出來,好奇地看著這個(gè)世界。

    很快,近30萬粉絲關(guān)注到了這個(gè)“凍齡寶寶”,牽掛著瑞寶的康復(fù)和成長(zhǎng),每天都來留言,鼓勵(lì)坦哥加油。

    對(duì)于兒子的病因,李坦也進(jìn)行了反思,他認(rèn)為,生瑞寶的前兩年,因?yàn)槊κ聵I(yè)沒時(shí)間在家吃飯,他和妻子天天在外面吃帶有科技狠活刺激味蕾的外賣和食品,這應(yīng)該是孩子基因出問題的誘因。

    于是,李坦以十年食品行業(yè)的從業(yè)經(jīng)歷,為大家科普倡導(dǎo)健康食品,并推薦他考察過的純天然綠色糧食。4個(gè)月時(shí)間,他就通過直播帶貨,還了8萬塊錢的外債。

    瑞寶的成長(zhǎng)記錄本上記載著他的每一次特殊時(shí)刻:2022年3月,瑞寶第一次翻身成功。9月,瑞寶第一次完成獨(dú)坐。2023年2月,腿上已經(jīng)有些力量的瑞寶,終于可以在攙扶下站起來了。

    雖然瑞寶身高仍只有80多厘米,體重不到20斤,但在一年多的康復(fù)訓(xùn)練后,他已經(jīng)能夠做一些簡(jiǎn)單的動(dòng)作,也能回應(yīng)父母、哥哥的呼喚。每天去醫(yī)院康復(fù)治療的路上,他清澈的眼睛、天使般的笑容,總能吸引無數(shù)路人的目光。

    瑞寶過生日,燃寶將自己畫的畫送給弟弟,他的愿望就是希望弟弟快快好起來,長(zhǎng)大了帶弟弟打籃球。妻子的愿望是兩個(gè)兒子一起健康成長(zhǎng),附帶一個(gè)小愿望,希望以后自己每個(gè)月能有五天睡上完整的覺。

    而李坦的愿望則是,哪怕付出所有,也要為瑞寶創(chuàng)造出生命奇跡,讓他快樂成長(zhǎng)。

    李坦用房子抵押的貸款,2023年9月到期,目前看來無法全額還款,只有申請(qǐng)延期。好消息是,他做直播帶貨的收入已可以應(yīng)付家庭的日常支出以及瑞寶的康復(fù)治療。他還和成都一家醬菜廠談好了合作項(xiàng)目,醬菜廠用李坦的配方,生產(chǎn)牛肉醬,在李坦的直播間銷售。

    在接受采訪時(shí),李坦說:“我曾經(jīng)聽過一句話,一個(gè)人如果要有足夠大的福報(bào),他一定會(huì)在有生之年經(jīng)歷一次徹徹底底的人生低谷。也許在外人看來,我很慘,瑞寶很不幸,只有我自己知道,我很好,瑞寶也在一天天變好,我們一起戰(zhàn)斗,我們正朝著預(yù)設(shè)的目標(biāo)前進(jìn)。”

    是愛,讓李坦有了不信邪的勇氣;是愛,讓這對(duì)父子在劫難中重生,不放棄希望。故事還在進(jìn)行,只有愛,才能創(chuàng)造人間的奇跡。

    編輯/柴壽宇

    370095261@qq.com

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