安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)發(fā)展現(xiàn)狀及啟示

安 祥,杜 宇,劉垣濮,李營陽,陳思諾,李麗麗,劉文檢

安寧療護(hù)是為疾病晚期病人提供減少痛苦和不適的專業(yè)醫(yī)療服務(wù)[1],安寧療護(hù)其實是對現(xiàn)有醫(yī)療水平不可能治愈的臨終病人,放棄了治愈性的治療。安寧療護(hù)是常規(guī)診療的延續(xù),因為癥狀處理是永遠(yuǎn)不會放棄的,例如發(fā)燒、頭痛、便秘、腹脹這些癥狀的處理會一直關(guān)注,力求保證病人生存質(zhì)量。隨著安寧療護(hù)理念的深入,如何確認(rèn)病人接受安寧療護(hù)的轉(zhuǎn)診時間仍是一個難題。目前我國人口老齡化日趨嚴(yán)重,惡性腫瘤、心血管疾病死亡率逐年上升[2],安寧療護(hù)的需求也隨之上升,但國內(nèi)安寧療護(hù)起步晚,政策和各項支撐指南尚不夠成熟,各地區(qū)沒有統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[3]。安寧療護(hù)機構(gòu)或者醫(yī)院難以判斷病人是否滿足安寧療護(hù)準(zhǔn)入的條件[4]。國內(nèi)目前沒有統(tǒng)一的評估工具,導(dǎo)致安寧療護(hù)機構(gòu)和綜合醫(yī)院之間相互轉(zhuǎn)診存在不確定性[5-6]。本文綜述了全球代表性的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),以期為建立符合我國國情的系統(tǒng)化、規(guī)范化及統(tǒng)一化的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)提供依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1 安寧療護(hù)的概念 安寧療護(hù)起源于1947年的英國,隨著學(xué)科的發(fā)展,在不同地區(qū)、不同文化背景、不同國家將其稱為hospice care、palliative care或end-of-life care。在1983年傳入我國臺灣,隨后1986年我國大陸正式開展安寧療護(hù)。衛(wèi)生健康委員會將安寧療護(hù)界定為以臨終病人和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行的實踐,主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)、心理和精神及社會支持等[7]。2017年國家衛(wèi)生健康委員會正式規(guī)定安寧療護(hù)包含了臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療、臨終護(hù)理等內(nèi)容,核心都是對臨終病人以及家屬提供生理和心理的各項支持,同時使病人能夠以較高質(zhì)量的生活走向生命的盡頭[8]。

1.2 準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的概念 安寧療護(hù)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)是判斷病人是否可以開始接受安寧療護(hù)的科學(xué)依據(jù)。該標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)適用人群分為兩類:①適用臨終病人的普遍標(biāo)準(zhǔn);②針對某種疾病而制定的標(biāo)準(zhǔn)。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)容判斷病人是否可以轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)[9]。

2 現(xiàn)存準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)概述

2.1 普遍性準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

2.1.1 國外準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

2.1.1.1 英國準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 英國是第一個發(fā)展安寧療護(hù)的國家,安寧療護(hù)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)圍繞兩個方面,預(yù)期壽命和特定疾病[10],具體內(nèi)容:①預(yù)期生命不足12個月;②疾病已經(jīng)步入終末階段,沒有有效的治療方案,也沒有可替代方案;③喪失基本能力的病人且壽命預(yù)期少于12個月;④在原發(fā)病的基礎(chǔ)上并發(fā)了嚴(yán)重的并發(fā)癥,威脅生命;⑤突發(fā)情況或者急癥威脅生命,例如腦卒中,嚴(yán)重的車禍造成全身多器官功能衰竭;英國的醫(yī)護(hù)人員遵循英國的溝通指南和醫(yī)療記錄,通過醫(yī)院循證判斷病人符合以上標(biāo)準(zhǔn)時,及時與病人及家屬進(jìn)行有效溝通,傳達(dá)安寧療護(hù)的信息,尊重病人及家屬的意愿,在和病人溝通時要求尊重病人的文化和信仰,病人有權(quán)力決定回家或者入院進(jìn)行安寧療護(hù)[11]。英國的安寧療護(hù)的優(yōu)勢在于醫(yī)院和社區(qū)的診療可以同步協(xié)同,安寧療護(hù)準(zhǔn)入有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),可以盡早識別安寧療護(hù)需求病人,進(jìn)行安寧療護(hù)準(zhǔn)入。由于國內(nèi)與英國社會背景差異性以及社區(qū)和醫(yī)院協(xié)同目前屬于起步階段,無法完全進(jìn)行診療策略復(fù)制,但是在病人轉(zhuǎn)診評估內(nèi)容上仍有借鑒意義。

2.1.1.2 美國準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 美國的安寧療護(hù)在英國的影響下發(fā)展起來,并且進(jìn)行了本土化處理,美國安寧療護(hù)協(xié)會制定的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn):疾病不可治愈、生理功能下降、病人及家屬知情同意等幾個維度并圍繞核心服務(wù)和非核心服務(wù)兩個方面[12]。其中核心服務(wù)包括對癥治療、生理護(hù)理和醫(yī)療社區(qū)服務(wù);非核心服務(wù)包括物理療法、職業(yè)療法和溝通療法。美國聯(lián)邦醫(yī)保(Medicare)[13]規(guī)定醫(yī)院做出決策必須遵循以下內(nèi)容:病人自愿的前提下由2名主治醫(yī)師根據(jù)病人的診斷信息和非診斷信息,以及病人病情治療的病例信息推測病人生命不足6個月或者當(dāng)治愈治療不再具有積極價值,甚至已經(jīng)超過或者不能負(fù)擔(dān)治療預(yù)算,都可以轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)[14]。準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)如下:①2名病人主治醫(yī)生共同確定,按照病人病情評估,病人生命不足6個月或者更短;②病人接受安寧療護(hù)期間,每隔3個月進(jìn)行生存期評估,確認(rèn)病人處于臨終階段[15-16]。美國安寧療護(hù)準(zhǔn)入策略優(yōu)勢在于更具有人性化色彩,完全以尊重病人和家屬的意愿為核心展開。由于美國醫(yī)保政策規(guī)定,病人如果需要進(jìn)行安寧療護(hù)就必須放棄延長生命的支持治療[17],但是這導(dǎo)致了病人不愿意放棄醫(yī)保,并且在病人主觀求生渴望角度上對現(xiàn)存治療方案的期望,很多臨終病人接受安寧療護(hù)時間相對滯后,安寧療護(hù)的效果并不理想。筆者認(rèn)為在充分尊重病人家屬意愿前提下,醫(yī)護(hù)人員對其宣教干預(yù)同樣重要,提示我國建立安寧療護(hù)準(zhǔn)入策略制定醫(yī)護(hù)宣教的重要性。

2.1.1.3 意大利準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 意大利麻醉鎮(zhèn)痛重癥醫(yī)學(xué)學(xué)會(SIAARTI)在2013年確定安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn),與多學(xué)科進(jìn)行共享[18]。病人確診患有慢性器官衰竭和進(jìn)展性神經(jīng)疾病前提下符合以下標(biāo)準(zhǔn)。①存在至少1項特定臨床指標(biāo)(如帕金森病病人:治療效果持續(xù)降低;生活不能自理;疾病癥狀預(yù)后不佳;機體功能障礙,較高跌倒風(fēng)險;中或重度吞咽困難);②姑息表現(xiàn)量表(PPS)得分<50分;③中位生存期少于12個月;④存在至少1項一般臨床指標(biāo),該指標(biāo)列表由SIAARTI提供,包括惡病質(zhì)、依賴于生命支持裝置、不符合器官血液移植條件、過去12個月入院次數(shù)1次以上等。Cotogni等[19]在2017年,從臨床癥狀、PPS 得分、預(yù)計生存期多方面進(jìn)行驗證,該準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的信度和效度較高具有參考意義,但其篩選機制過于復(fù)雜,并不能在臨床推行,需要簡化。所以,制定出簡單高效的篩選工具仍然是安寧療護(hù)發(fā)展的重要環(huán)節(jié)。

2.1.2 我國準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

2.1.2.1 我國臺灣準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 我國臺灣的安寧療護(hù)更加尊重病人的意愿,沒有時間限制,只要病人滿足以下條件就可以接受安寧療護(hù)[20]:①病人(20歲以上具有完全民事行為能力)及家屬自愿加入并簽署知情同意書;②病人患有不可治愈的疾病且已經(jīng)進(jìn)展到晚期,確定病人治療效果不佳,病情惡化造成嚴(yán)重不適應(yīng);③處于永久植物人狀態(tài)或者給予生命支持但已經(jīng)處于瀕死狀態(tài);④處于嚴(yán)重癡呆;⑤病情的痛苦無法緩解且無有效替代治療方案[21]。

2.1.2.2 我國大陸準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 大陸沒有統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),普遍內(nèi)容如下[22]:①醫(yī)生根據(jù)醫(yī)學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)確認(rèn)病人沒有治愈的可能,病情持續(xù)惡化;②家屬或者病人確認(rèn)不再接受治療性治療并且接受安寧療護(hù),或者病人具有預(yù)立遺囑,遵照醫(yī)囑執(zhí)行。

路桂軍等[23]病例回顧性研究對700例病人提供安寧療護(hù),在病人接受安寧療護(hù)理念并明確拒絕繼續(xù)接受治愈治療方案的前提下,醫(yī)院判定病人存活期不足6個月,疾病終末期時符合以下任何一條就可以進(jìn)入安寧療護(hù):①病人的病情處于終末期,有極度不適的癥狀;②癌癥晚期,病人拒絕繼續(xù)腫瘤治愈方案;③嚴(yán)重的疾病,患方繼續(xù)治愈的風(fēng)險和痛苦明顯大于收益,不能承受并且明確表示拒絕治愈方案;④生理功能下降,老年人器官衰竭嚴(yán)重,無法通過治療改善生活質(zhì)量,病人尋求減輕痛苦的幫助。該準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)涉及病人臨床診斷、生存期、腫瘤治療、病人意愿等方面,但是沒有考慮癥狀控制、社會需求、家屬意愿以及該準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)信度和效度有待驗證。國內(nèi)安寧療護(hù)仍處于起步階段,安寧療護(hù)準(zhǔn)入處于探索階段,仍然需要大量科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯恐笇?dǎo)臨床制定準(zhǔn)入策略。

2.2 針對性準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

2.2.1 癌癥準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 2016年,Hui等[24]通過Delphi法咨詢來自多個國家的60例癌癥治療方面的專家制定癌癥病人安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),以9個需求和2個時間為基礎(chǔ),內(nèi)容如下:①嚴(yán)重的身體癥狀;②嚴(yán)重的情緒癥狀;③有加速死亡或者自殺的傾向;④精神危機和生存危機;⑤病人自愿請求額外的協(xié)助和護(hù)理計劃;⑥病人要求轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)治療;⑦精神錯亂,喪失意識;⑧脊髓或者馬尾受壓;⑨癌細(xì)胞腦轉(zhuǎn)移或者腦膜轉(zhuǎn)移;⑩3個月內(nèi)確診癌癥晚期,預(yù)期存活期少于1年;病情惡化嚴(yán)重且迅速。2018年Hui等[25]對該準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行了驗證和補充,修改如下:①嚴(yán)重的身體癥狀。病人有嚴(yán)重疼痛、呼吸困難、惡心或其他身體癥狀的證明。②嚴(yán)重情緒癥狀。例如安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診提出前存在嚴(yán)重抑郁或焦慮的記錄。③病人主動咨詢安寧療護(hù)或者有過自殺傾向。④有嚴(yán)重的精神痛苦。⑤病人自己提出在進(jìn)行基礎(chǔ)護(hù)理的同時要求進(jìn)行安寧療護(hù);⑥譫妄-安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診前,譫妄評估量表(MDAS)>13/30。MDAS是一種有效評估譫妄嚴(yán)重程度的量表,它由10個項目組成,基于臨床觀察和對病人的訪談。每項都被分為0～3分,分?jǐn)?shù)越高表示嚴(yán)重性越大?？偡?3/30支持譫妄的診斷。⑦癌細(xì)胞發(fā)生轉(zhuǎn)移。⑧脊髓壓迫或馬尾綜合征-安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診前對即將發(fā)生或癥狀性脊髓壓迫或馬尾綜合征的放射學(xué)或臨床診斷。⑨診斷為晚期/不可治愈癌癥的3個月內(nèi),在診斷為晚期癌癥之日起90 d內(nèi)進(jìn)行。該研究對準(zhǔn)入時間進(jìn)行驗證,證明提前進(jìn)入安寧療護(hù)對提升終末期生活質(zhì)量具有積極意義。這項轉(zhuǎn)診策略相對完善,對疾病的評估、準(zhǔn)入時間的確定都有準(zhǔn)確界定,但是對倫理的考量相對較少,生存期評估工具具有較大局限性,準(zhǔn)入完全依照中位生存期是否具有較好效果,仍然需要驗證。在國內(nèi)什么時間進(jìn)入安寧療護(hù)最合適也是一個值得探討的問題,在病人即將進(jìn)入終末期前,是否可以準(zhǔn)入提前進(jìn)行宣教,并且準(zhǔn)確評估病人預(yù)期生命測量工具也是重要命題,還需要繼續(xù)探索。

2.2.2 內(nèi)科ICU準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) 美國Norton等[26]等通過文獻(xiàn)回顧、死亡病人信息及臨床專業(yè)知識構(gòu)建了內(nèi)科重癥監(jiān)護(hù)室(MICU)的篩查標(biāo)準(zhǔn),若病人符合其中一條即可觸發(fā)安寧療護(hù)咨詢。準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)如下:①收入重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)超過10 d,可根據(jù)病情在不導(dǎo)致死亡率上升的前提下縮短ICU時間停滯[27];②病人年齡80歲以上,且至少合并兩種威脅生命的高危疾病;③診斷為癌癥晚期;④有心搏驟停記錄或風(fēng)險;⑤診斷為需要機械通氣的腦出血。Zalenski等[28]在此基礎(chǔ)上增加了7條篩查條目,內(nèi)容包括ICU護(hù)理及預(yù)后不良的情況。通過紙質(zhì)篩查手冊,護(hù)士對病人進(jìn)行篩查,符合任意一條即為陽性,病人可以進(jìn)行安寧療護(hù)咨詢。但是,這些條目均為客觀因素,缺乏對病人及家屬主觀考量,筆者認(rèn)為可以研發(fā)一些問卷對病人進(jìn)行詢問,了解病人心理狀況以及家屬情況,將主觀因素納入考量并制訂相關(guān)宣教方案。

2.2.3 外科準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn) Bradley等[29]采用Delphi法對12名外科專家進(jìn)行3輪咨詢所得:①家屬訴求;②醫(yī)療團(tuán)隊宣布治療無效;③家庭和醫(yī)院治療團(tuán)隊存在分歧7 d以上;④ICU住院期間進(jìn)行死亡預(yù)估;⑤ICU住院超過1個月;⑥中位生存期低于6個月;⑦同一次住院期間超過3次進(jìn)入ICU;⑧Glasgow昏迷評分≤8分超過1周且年齡>75歲;⑨Glasgow昏迷評分<3分(即持續(xù)性植物狀態(tài));⑩多器官功能衰竭。研究者通過前瞻性隊列研究對篩查標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行信效度檢驗,但是該研究以單個療護(hù)中心為樣本,進(jìn)行外推會存在偏倚。

3 發(fā)展安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的啟示

3.1 準(zhǔn)入時間的確立 開展早期安寧療護(hù),對病人生理心理各方面效果影響更好。Dillon等[30]的研究表明,安寧療護(hù)需要至少2個月才能使病人從中受益。一項Meta分析以及46項非隨機研究都證明了早期的安寧療護(hù)對于終末期的病人的癥狀和心理的改善有積極影響[31-35]。Hui等[31]的回顧性隊列研究中,將死亡前6個月轉(zhuǎn)至綜合癌癥中心的病人與死亡前≤6個月轉(zhuǎn)至綜合癌癥中心進(jìn)行安寧療護(hù)的病人進(jìn)行比較,早期轉(zhuǎn)診的預(yù)后優(yōu)于生命最后30 d轉(zhuǎn)診的預(yù)后。Jang等[32]對5 381例晚期胰腺癌病人臨終干預(yù)結(jié)果表明早期的安寧療護(hù)與較好的預(yù)后相關(guān)。美國的轉(zhuǎn)診時機是中位生存期剩余6個月,而臨床實踐中超過半數(shù)的病人死亡前安寧療護(hù)少于22 d[33]。當(dāng)然也不是所有的病人都要盡早進(jìn)行安寧療護(hù)或者越早越好[34]。60名專家,70%達(dá)成共識,2年以上為時尚早,最佳時機是6～24個月[35]。該結(jié)果運用到現(xiàn)實存在較大困難。臨床有轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn),但實際轉(zhuǎn)診時間卻受多方因素影響,例如在我國文化背景下,病人不一定具有主導(dǎo)權(quán)。筆者認(rèn)為構(gòu)建準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),不僅要考慮醫(yī)學(xué)因素,倫理因素也要納入考量。目前具有安寧療護(hù)準(zhǔn)確準(zhǔn)入時間區(qū)間的國家更傾向以疾病發(fā)展程度的客觀指標(biāo),優(yōu)點在于足夠客觀,缺點也比較明顯,沒有提前鋪墊病人及家屬是否能短時間接受,倫理因素的存在是否影響準(zhǔn)入時間,從而導(dǎo)致厭惡安寧療護(hù)最佳準(zhǔn)入時間。希望以后的研究可以將倫理范疇考慮在內(nèi),建立準(zhǔn)入前宣教干預(yù)方案。

3.2 準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)適用對象 美國不僅有安寧療護(hù)準(zhǔn)入通用指南還有艾滋病、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、阿爾茲海默病、心血管疾病和腎臟個性化準(zhǔn)入指南。但是指南中大都是指導(dǎo)安寧療護(hù)的診療,很少提及安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)容。目前除腫瘤病人以外,阿爾茲海默病、兒童、重癥終末期都需要有針對疾病確立準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。并且周玲君等[22]的研究將病人群體、負(fù)責(zé)準(zhǔn)入的人員群體和安寧療護(hù)專業(yè)人員群體納入共同構(gòu)建安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng),三者相互協(xié)同聯(lián)系同時制約運行。張海燕等[38]則在前者的基礎(chǔ)上納入了家屬,研究認(rèn)為家屬的生理心理的健康在此時也要被關(guān)注,將家屬納入安寧療護(hù)的范疇,根據(jù)病人疾病的變化,生存期限的縮短,判斷家屬是否符合安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn),提供高質(zhì)量的人文精神關(guān)懷。國內(nèi)外的研究大多傾向于對安寧療護(hù)的實施 ,鮮少對準(zhǔn)入進(jìn)行詳細(xì)解釋,但是準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)是安寧療護(hù)實施的前提,目前的優(yōu)勢在于已在探索制定準(zhǔn)入流程,筆者認(rèn)為需要安寧療護(hù)不僅僅局限于腫瘤晚期病人,對于目前無法攻克的疾病,在晚期都需要安寧療護(hù)的介入,那個性化準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)同樣是研究未來的方向。

3.3 準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)決策權(quán) 安寧療護(hù)決策權(quán)的歸屬也是準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)重要一環(huán),上述研究多以尊重病人意愿為主,醫(yī)護(hù)人員作為意見提出者。理論上,法定成人年齡以上者享有知情權(quán)和選擇權(quán),未成年人由直系親屬決定是否進(jìn)行安寧療護(hù)。重度昏迷(由醫(yī)學(xué)診斷確定),完全喪失行使民事能力,應(yīng)該由家屬決定,如果具有預(yù)立遺囑,應(yīng)遵照其內(nèi)容執(zhí)行。事實上,在國內(nèi)決策權(quán)和倫理的關(guān)系同樣密切相關(guān),病人本身、家屬意愿、文化信仰都影響安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診決定。針對這種情況應(yīng)該完善相關(guān)法案,完善相關(guān)機構(gòu)和醫(yī)院的配合,針對決策權(quán)作出詳細(xì)的條例和解讀。

4 小結(jié)

本研究綜述了典型國家的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容,筆者發(fā)現(xiàn)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的核心內(nèi)容包括預(yù)期生命、準(zhǔn)入時間、對象意愿和病情狀況。研究者可以基于此通過實驗研究,針對不同疾病進(jìn)行準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建,以期待安寧療護(hù)順利推行,在個性化的醫(yī)療時代,因地制宜,在正確的時間給正確的病人提供正確的安寧療護(hù)服務(wù)。