維持性血液透析病人社會(huì)疏離的研究進(jìn)展

徐瀅佳,黃 菲,汪 燃,謝松洪,盧 燕,趙 映

慢性腎臟病是由多種因素衍生或誘導(dǎo)的慢性不可逆性腎病[1],在全球范圍內(nèi)的患病率約為13.4%,我國(guó)患病率高達(dá)10.8%,疾病伴高死亡率、低知曉率及巨大的醫(yī)療開支,加重了社會(huì)負(fù)擔(dān)[2-3]。隨著病情逐步發(fā)展至終末期腎臟病,僅靠藥物無法滿足其治療要求,需采取替代治療,病人通常選擇血液透析作為其治療方式[4]。長(zhǎng)期血液透析的并發(fā)癥引起的身體不適、社會(huì)角色適應(yīng)不良和巨大的醫(yī)療費(fèi)用開銷,會(huì)引起病人內(nèi)心的無助感[5]。加之社會(huì)公眾對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)存在盲區(qū),對(duì)其存在負(fù)面評(píng)價(jià),易使病人以社交回避的方式減少他人對(duì)自己病情的知曉,減少日常社交,從而產(chǎn)生疏離感,這會(huì)加重病人的病情惡化,威脅其生命健康[6]。近年來,國(guó)外學(xué)者對(duì)維持性血液透析病人社會(huì)疏離研究不斷深入,國(guó)內(nèi)對(duì)血液透析病人社會(huì)疏離的研究較少?，F(xiàn)將維持性血液透析病人社會(huì)疏離感的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為今后我國(guó)開展相關(guān)研究提供參考。

1 社會(huì)疏離的概念

目前尚無統(tǒng)一定義,最早是由Biordi[7]提出,社會(huì)疏離是指?jìng)€(gè)體主動(dòng)或被動(dòng)地脫離自己所在的集體后主觀體驗(yàn)到的消極情緒感受,但忽略了造成社會(huì)疏離的客觀社會(huì)環(huán)境。隨后,Carpenito-Moyet[8]從群體角度出發(fā),將社會(huì)疏離定義為個(gè)體或群體的社交意愿得不到滿足,伴有孤獨(dú)、寂寞或無意義感等消極情緒狀態(tài),該定義強(qiáng)調(diào)疏離者的主觀感受而忽略了疏離者的客觀行為改變。也有研究表明社會(huì)疏離包括情感性疏離與社會(huì)性疏離兩方面[9]。情感疏離包括孤獨(dú)感等主觀感受,社會(huì)性疏離包括日常社交網(wǎng)絡(luò)范圍減小(如經(jīng)常聯(lián)系的親朋好友數(shù)量減少)和與社會(huì)接觸頻率降低(如經(jīng)常聯(lián)系親朋好友的頻率降低)等客觀指標(biāo)。

綜上所述,關(guān)于社會(huì)疏離的定義還沒有統(tǒng)一的界定,不同學(xué)者的表述各有側(cè)重,但目前國(guó)內(nèi)常用的有關(guān)社會(huì)疏離感比較一致的觀點(diǎn)是,社會(huì)疏離是個(gè)體或群體在社會(huì)交往過程中遭到他人的消極對(duì)待,未能與外界進(jìn)行良好互動(dòng),由此產(chǎn)生孤獨(dú)和無助等消極情緒狀態(tài),表現(xiàn)出冷漠或拒絕等消極行為的現(xiàn)象,既包含個(gè)體的主觀感受,也包含個(gè)體因各種原因而導(dǎo)致社會(huì)互動(dòng)減少的客觀行為改變[10]。

2 社會(huì)疏離測(cè)評(píng)工具

2.1 一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS)

該量表由Jessor[11]于1977年采用自我報(bào)告的方式編制而成,包括4個(gè)維度,共15個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分,各條目從“非常不同意”到“非常同意”計(jì)1～4 分,總分15～60分,分?jǐn)?shù)越高社會(huì)疏離水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81[12]。吳霜等[13]將其漢化并用于中老年社會(huì)疏離感的測(cè)量,發(fā)現(xiàn)該量表信度較高,該量表是我國(guó)學(xué)者最常使用的量表。

2.2 社會(huì)規(guī)定量表(Social Provision Scale,SPS)

該量表是由Cutrona[14]于1984年編制而成,能夠衡量個(gè)體在情感上與他人聯(lián)系和疏離的程度,常被用于評(píng)估社會(huì)疏離的主觀體驗(yàn)。包括6個(gè)子量表,共24個(gè)條目,采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,得分與社會(huì)疏離感呈負(fù)相關(guān)。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.927[15]。由于此量表側(cè)重評(píng)估社會(huì)疏離者的主觀感受,未能反映客觀行為改變情況,具有一定局限性。

2.3 友誼量表(the Friendship Scale,FS)

該量表于2006年由Hawthorne[16]制定,用以綜合測(cè)評(píng)老年人在社會(huì)與情感方面的疏離情況。包括與他人交往簡(jiǎn)單與否、被孤立的感覺、有能情感交流的人、與他人融洽和諧相處的能力、與他人相處有隔絕感、孤獨(dú)無助6個(gè)條目,每個(gè)條目分為 5個(gè)等級(jí),得分0～24分,分值越高社會(huì)疏離程度越低。結(jié)構(gòu)方程模型評(píng)估該量表內(nèi)部結(jié)構(gòu)相對(duì)完善,Cronbach′s α系數(shù)為0.83。

2.4 社交回避及苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)

該量表是由Watson等[17]編制,包含28個(gè)條目,包括社會(huì)回避及社會(huì)苦惱兩個(gè)維度。本研究采用汪向東等[18]漢化的中文量表,采用“是或否”方式計(jì)分,回答“是”得1分,“否”得2分,量表得分28～56分,分?jǐn)?shù)與社會(huì)疏離感呈正相關(guān)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.907[19]。

3 維持性血液透析病人社會(huì)疏離現(xiàn)狀

隨著透析齡增加,血液透析病人需要花費(fèi)更多的時(shí)間在醫(yī)院進(jìn)行治療,這會(huì)減少其與親人、朋友的聯(lián)系[20]。又因經(jīng)歷長(zhǎng)期穿刺帶來的疼痛及并發(fā)癥帶來的不適、心理上承受著疾病及預(yù)后的不確定帶來的擔(dān)心、經(jīng)濟(jì)上承擔(dān)著高昂的醫(yī)療費(fèi)用帶來的壓力,內(nèi)心會(huì)產(chǎn)生焦慮與抑郁情緒[21-23]。病人對(duì)以往的愛好提不起興趣也不愿與他人主動(dòng)交往,使其陷入社會(huì)疏離狀態(tài),加重病情惡化,威脅其生命健康[24-25]。有研究表明,社會(huì)疏離作為一種消極的應(yīng)對(duì)方式不僅能夠誘發(fā)病人不良情緒,還可進(jìn)一步降低其社交功能[26]。社交功能障礙對(duì)病人的社會(huì)參與起著負(fù)面影響,而社會(huì)參與是病人康復(fù)與回歸社會(huì)的重要指標(biāo),與病人生命質(zhì)量密切相關(guān)[27]。

4 維持性血液透析病人社會(huì)疏離的影響因素

4.1 人口社會(huì)學(xué)因素

申紅霞[28]研究指出,血液透析病人隨著年齡的增長(zhǎng),機(jī)體退行性改變、易損性增加,會(huì)造成病人社會(huì)功能障礙,產(chǎn)生社會(huì)疏離感。Kobayashi等[29]的研究表明,文化程度較高的病人通常具有較好的認(rèn)知水平,可能會(huì)通過各種渠道學(xué)習(xí)疾病相關(guān)的知識(shí),了解自身病情,治療的積極性較高,更愿意與朋友、親人進(jìn)行溝通交流,因此社會(huì)疏離程度低。秦金雪等[27]的研究表明由于終末期腎臟病治療的費(fèi)用較高,會(huì)讓家庭收入低的病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重,病人容易出現(xiàn)自我放棄、無助感等消極情緒,導(dǎo)致其依從性不強(qiáng),危害身體健康。社會(huì)疏離程度可能與其年齡的增長(zhǎng),身體機(jī)能降低、器官功能衰退,出現(xiàn)軀體功能障礙而產(chǎn)生社交不自信有關(guān)。同時(shí),文化水平高的病人對(duì)疾病認(rèn)知度和接受度均處于較高水平,有充分戰(zhàn)勝疾病的信心和積極樂觀的心態(tài),能積極與外界溝通聯(lián)系。除此之外,家庭收入較高病人自我調(diào)節(jié)的能力更強(qiáng),能通過不同的途徑有效地排解內(nèi)心的壓力,避免不良情緒的積累。

4.2 疾病相關(guān)因素

終末期腎病早期無明顯不適癥狀,但是隨著腎功能進(jìn)行性下降,會(huì)出現(xiàn)皮膚瘙癢、水腫、脫皮、色素沉著和肌少癥等一系列并發(fā)癥[30],因透析時(shí)間的延長(zhǎng)和精神心理的變化導(dǎo)致其產(chǎn)生衰弱現(xiàn)象,使其處于脆弱的生理狀態(tài)[31]。研究顯示,由于血液透析不能完全代償,長(zhǎng)期單純進(jìn)行血液透析對(duì)血液中的毒素標(biāo)志物的清除效果不佳,會(huì)引發(fā)各種透析相關(guān)并發(fā)癥,如礦物質(zhì)代謝紊亂、不寧腿綜合征及繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)等,對(duì)病人的生存質(zhì)量和壽命造成嚴(yán)重影響[32]。也有研究顯示,腎臟損壞的進(jìn)一步加重,病人每周需定期返院進(jìn)行治療,且在透析期間需嚴(yán)格控制飲食,長(zhǎng)期透析帶來的并發(fā)癥會(huì)增加病人營(yíng)養(yǎng)不良現(xiàn)象,蛋白質(zhì)的攝入不足又將導(dǎo)致病人病情惡化,不利于疾病康復(fù)[33-34]。每周2～4次反復(fù)在同一區(qū)域進(jìn)行穿刺,會(huì)使該區(qū)域皮膚變薄,容易造成血管內(nèi)皮的損傷,會(huì)導(dǎo)致病人因穿刺手臂的欠美觀、疼痛及可能引發(fā)的血管狹窄、堵塞和血管瘤等并發(fā)癥,產(chǎn)生焦慮情緒,回避正常社交[35]。長(zhǎng)期的生活空間的局限化與個(gè)體獨(dú)立性和身體功能的降低,會(huì)使病人因恐懼病情的進(jìn)展而通過自我保護(hù)的方式將自己隔離起來,逐步減少與昔日好友的溝通、放棄曾經(jīng)的愛好,會(huì)引起病人內(nèi)心的孤獨(dú)與無助,引發(fā)內(nèi)心的社會(huì)疏離感。

4.3 社會(huì)支持因素

社會(huì)支持較好的血液透析病人會(huì)在透析期間與家人及時(shí)溝通,且得到家屬的理解與支持,真切感受到家庭給予的溫暖,及時(shí)獲取來自家庭的生活照顧、情感支持與經(jīng)濟(jì)幫助,從而有效降低病人的自卑、羞愧等負(fù)性情緒[36]。良好的社會(huì)支持能在病人面對(duì)生活中的應(yīng)激事件時(shí)能為病人提供各類支持,使病人在最短時(shí)間內(nèi)適應(yīng)疾病狀態(tài),降低其負(fù)性情緒[37]。與此同時(shí),家庭成員的陪伴與交流,在一定程度上拓寬了病人的社交網(wǎng)絡(luò),減輕了病人的社會(huì)疏離程度[38]。社會(huì)支持是病人生存的關(guān)鍵因素,對(duì)病人治療的全周期起著深刻作用[39]。提示社會(huì)支持正向影響病人的社會(huì)疏離程度,需要重視社會(huì)支持在減少血液透析病人社會(huì)疏離感中的作用,尤其是家庭支持的重要性,家庭的關(guān)懷使病人充分感受到幸福與溫暖,進(jìn)而減少各種負(fù)性情緒。

5 干預(yù)措施

5.1 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法指通過改變或影響個(gè)體已有的認(rèn)知思維模式來影響個(gè)體行為水平的各種主動(dòng)措施。李金秀等[40]通過知識(shí)認(rèn)知、認(rèn)知重構(gòu)、表情交流和社交行為訓(xùn)練4個(gè)階段,對(duì)維持性血液透析病人現(xiàn)存的社交回避問題進(jìn)行為期8周的護(hù)理干預(yù),與未進(jìn)行干預(yù)之前相比,病人的社交回避與苦惱明顯下降。干預(yù)首先對(duì)病人進(jìn)行相關(guān)疾病的介紹,提升病人對(duì)疾病的認(rèn)知程度,然后分析病人在日常生活中的問題,通過積極主動(dòng)的情感表達(dá)和語言表達(dá)方法,鼓勵(lì)其主動(dòng)與人交往,最后分析需要糾正的交往行為方式,重建正確的交往行為,增強(qiáng)自信。啟示應(yīng)分階段、有針對(duì)性和計(jì)劃性地干預(yù),給予心理疏導(dǎo)和幫助其建立正確的交往方式,能有效降低其社會(huì)疏離程度,提升社會(huì)支持和依從性,提高治療效果。

5.2 正念減壓干預(yù)

正念減壓干預(yù)是情緒管理、壓力疏散的系統(tǒng)干預(yù)方法,以降低病人內(nèi)心壓力為目標(biāo),以正念冥想為訓(xùn)練方式。馬倩[41]對(duì)維持性血液透析病人通過8周的正念干預(yù),干預(yù)組的焦慮、抑郁及病恥感等負(fù)性情緒降低更明顯,且社交關(guān)系有明顯改善。提示漸進(jìn)式地讓病人從自我掃描中擺脫負(fù)性情緒包袱,鼓勵(lì)其放松身心并將正念思維融入生活中,可進(jìn)一步通過食物、自我意識(shí)等將當(dāng)下感受范圍逐漸擴(kuò)大,使其關(guān)注點(diǎn)更趨于外界自然環(huán)境,從而有效減輕其負(fù)性情緒,幫助其擴(kuò)大社交范圍,提高生活質(zhì)量。正念減壓這項(xiàng)干預(yù)措施是我國(guó)目前較成熟和使用廣泛的積極心理學(xué)干預(yù)手段,對(duì)改善病人的負(fù)性情緒起積極作用。

5.3 中醫(yī)養(yǎng)生干預(yù)

中醫(yī)養(yǎng)生干預(yù)是在身體某些特定穴位上施灸,能夠達(dá)到和氣血、通經(jīng)絡(luò)、保健、益壽延年的目的。艾灸療法可很好地防病保健,通過中醫(yī)正確的辨證、診療辨明疾病的性質(zhì)、病因病機(jī),并在相應(yīng)的穴位上采取正確的補(bǔ)或?yàn)a法,使用正確的灸療方法,就能達(dá)到祛除病因的效果。何流[42]對(duì)維持性血液透析病人進(jìn)行為期3個(gè)療程,共計(jì)12周的針灸療法。干預(yù)組虛弱綜合征各項(xiàng)指標(biāo)、中醫(yī)癥狀分級(jí)量化評(píng)分及腎病生存質(zhì)量評(píng)分等評(píng)價(jià)指標(biāo)均低于對(duì)照組,說明針灸治療法可以改善血液透析虛弱綜合征病人的步速、體力活動(dòng)水平、疲乏評(píng)分及癥狀與不適,提升病人社交質(zhì)量、睡眠及總體健康評(píng)估領(lǐng)域的生存質(zhì)量,一定程度上可以降低病人的社會(huì)疏離水平。研究顯示通過辨證施灸方案對(duì)維持性血液透析病人社會(huì)疏離感有一定的改善作用?？赡苓@與中醫(yī)有助于提升病人的體能改善其虛弱水平、降低其疲乏度有關(guān),從而提升其社交信心和能力,讓其敢于社交,對(duì)改善社交質(zhì)量起著一定的作用。

5.4 家庭社會(huì)支持干預(yù)

家庭社會(huì)支持干預(yù)是指在依靠社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持的基礎(chǔ)上應(yīng)用一定的物質(zhì)和精神手段,幫助個(gè)體走出生活的逆境。包曉燕等[43]對(duì)維持性血液透析病人進(jìn)行為期3個(gè)月的干預(yù),干預(yù)組的認(rèn)知功能、社會(huì)支持、睡眠、社交質(zhì)量、工作狀況、性功能、疾病滿意度及總體健康水平均高于對(duì)照組,強(qiáng)大的社會(huì)支持系統(tǒng)能幫助病人有效提升治療及依從性?？梢酝ㄟ^主要照顧者參與病人的治療管理全過程的護(hù)理方式,引導(dǎo)主要照顧者加入病人的各項(xiàng)計(jì)劃的制訂,并嘗試從病人的角度看待病人的不良情緒,給予其充分的理解與支持,從而可以使病人意識(shí)到自己在家庭中的地位,提升其治療信心,能使病人感受到自己存在的意義和價(jià)值,有利于使其打開心扉,充分感受到社會(huì)支持,提升其主觀幸福感,對(duì)其融入社會(huì)生活產(chǎn)生正向影響。

5.5 其他干預(yù)

精細(xì)化管理、互聯(lián)網(wǎng)+等的干預(yù)方式均能一定程度提升病人的治療積極性,促進(jìn)其更好地重返社會(huì)、融入社會(huì),降低社會(huì)疏離程度。周麗麗[44]對(duì)血液透析病人實(shí)施精細(xì)化護(hù)理,有效改善了病人的生活質(zhì)量,提升了其心理健康狀態(tài),進(jìn)而幫助病人更好地回歸社會(huì)。陳恬恬等[45]通過微信訪視的方式對(duì)血液透析病人進(jìn)行為期3個(gè)月的干預(yù),能有效改善病人的焦慮情緒,提高病人對(duì)疾病知識(shí)的認(rèn)知,幫助病人回歸社會(huì),減少并發(fā)癥發(fā)生。

6 小結(jié)

維持性血液透析病人作為特殊且龐大的群體普遍存在社會(huì)疏離狀況,現(xiàn)階段的研究以橫斷面研究為主,缺少該人群社會(huì)疏離感的動(dòng)態(tài)檢測(cè)研究?，F(xiàn)有量表只能測(cè)評(píng)病人主觀或客觀一方面的社會(huì)疏離感,缺乏成熟、特定的測(cè)評(píng)工具。因此,需要結(jié)合我國(guó)維持性血液透析病人社會(huì)疏離的實(shí)際情況,來漢化或編制適用于血液透析病人的測(cè)評(píng)工具。此外,缺少對(duì)病人全生命周期的護(hù)理干預(yù),對(duì)其社會(huì)疏離系統(tǒng)化、體系化的干預(yù)方案依舊在探索和不斷改善階段。未來可開展質(zhì)性研究和縱向研究來進(jìn)一步豐富現(xiàn)有體系的不足,了解不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)病人的社會(huì)疏離感水平及影響因素,使醫(yī)護(hù)人員能夠及早識(shí)別高危人群,減少社會(huì)疏離感對(duì)病人的影響,并給病人帶來更好的醫(yī)療服務(wù)與社會(huì)支持,以期更好地融入社會(huì),提升其生存質(zhì)量。