惡性血液病患者及其家庭照顧者家庭韌性的研究進(jìn)展

穆赫孜 高慧 陳唱唱 龍雨菲 靳思雨 崔怡 張銀玲

惡性血液?。℉ematological Malignancy，HM）是一組惡性程度高、治療困難的腫瘤性疾病。WHO 統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，2020 年我國白血病發(fā)病率為5．9/10 萬，非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤分別為6．4/10 萬和0．47/10 萬，多發(fā)性骨髓瘤則為1．5/10 萬[1]。家庭韌性又稱家庭復(fù)原力、家庭堅韌力、家庭抗逆力，是家庭面對逆境時幫助家庭從危機(jī)中恢復(fù)的能力或資源，對促進(jìn)個體健康及家庭和諧具有重大作用。HM 較易出現(xiàn)于兒童或青少年時期，HM 的診斷可能會直接摧毀家庭原有的信念和希望，改變現(xiàn)有的家庭結(jié)構(gòu)而影響家庭功能。既往研究顯示，家庭功能的改變極易導(dǎo)致家庭危機(jī)而影響家庭韌性[2]。目前，國內(nèi)外研究大多聚焦于個體水平而較少關(guān)注家庭層面，且缺乏針對HM 患者及其家庭照顧者的干預(yù)研究。因此，本文通過對國內(nèi)外HM患者及其家庭照顧者家庭韌性的研究現(xiàn)狀進(jìn)行闡述，以期為國內(nèi)開展家庭韌性干預(yù)研究提供參考和借鑒。

1 家庭韌性概念和相關(guān)理論

目前，關(guān)于家庭韌性的概念尚無定論。Lazarus 和Folkman[3]認(rèn)為，壓力和應(yīng)對是一種多層次、多階段的適應(yīng)模式，它通過不斷評估個人的需求和機(jī)遇以達(dá)到人與環(huán)境間的相互適應(yīng)。Hill 等[4]創(chuàng)建的戰(zhàn)時家庭危機(jī)模型促進(jìn)了家庭應(yīng)對和家庭適應(yīng)概念的研究。McCubbin 等[5]創(chuàng)建的家庭調(diào)整適應(yīng)模型以雙戰(zhàn)時家庭危機(jī)模型等為基礎(chǔ)，認(rèn)為家庭韌性是家庭有能力從逆境中獲得的優(yōu)勢資源和力量，強(qiáng)調(diào)了家庭韌性中適應(yīng)性和平衡性的重要作用，即積極利用家庭內(nèi)部和外部資源以應(yīng)對壓力，并以家庭為單位不斷調(diào)節(jié)以權(quán)衡家庭成員的個人付出和既得利益。Walsh[6]創(chuàng)建的家庭韌性理論模型認(rèn)為，家庭韌性不只是一個即時反應(yīng)，而是可以隨著時間推移出現(xiàn)的多種遞歸的過程，即從家庭對危機(jī)狀況的識別和應(yīng)對，再到長期的適應(yīng)。他認(rèn)為，家庭韌性的關(guān)鍵因素是家庭功能，包括家庭溝通方式、解決問題能力、家庭凝聚力、家庭信仰體系等。我國學(xué)者戴艷[7]認(rèn)為，家庭韌性是家庭本身所具有或者后天通過學(xué)習(xí)得來的一種特質(zhì)。家庭作為一個整體，它是由多維度、多層次的因子構(gòu)成的，面對危機(jī)時其可以促進(jìn)家庭積極應(yīng)對和適應(yīng)。綜上所述，家庭韌性是家庭面對困境時的保護(hù)性因素，是面對壓力時的適應(yīng)方式，也是家庭重構(gòu)的結(jié)果。家庭韌性強(qiáng)調(diào)個體在遭遇困境時，家庭作為一個整體，利用它所具有的資源和優(yōu)勢，建立屬于自己的支持系統(tǒng)以應(yīng)對家庭危機(jī)。

2 家庭韌性的評估工具

2.1 家庭韌性評估量表

家庭韌性評估量表（Family Resilience Assessment Scale，F(xiàn)RAS） 是由Sixbey[8]于2005 年根據(jù)Walsh 的家庭韌性理論框架編制而成的，初次用于測量普通健康人群。該量表分為6 個維度，共54 個條目，總分為54 ～216 分，總Cronbach’sα系數(shù)為0．960。該量表目前已被調(diào)試為土耳其版、波蘭版、南非版等。中文版則由樊穎維等[9]于2017 年漢化與修訂，初次用于癌癥患者群體。該版本保留了家庭溝通和解決問題、利用社會經(jīng)濟(jì)資源、保持積極態(tài)度、家庭連結(jié)性、家族精神和賦予逆境涵義6 個維度，51 個條目。量表總分為51～204 分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭韌性水平越高。總Cronbach’sα系數(shù)為0．944。莊雅逸等[10]采用該量表評估白血病患兒家庭韌性水平，表明量表具有較好的信度和效度。該量表目前已廣泛應(yīng)用于乳腺癌、結(jié)腸癌、淋巴瘤等患者群體，但該量表條目繁雜且數(shù)目較多，易耗費(fèi)時間；再者，該量表較少應(yīng)用于HM 患者群體，量表的適用性還需要后期研究繼續(xù)驗證。

2.2 家庭復(fù)原力評估量表

家庭復(fù)原力評估量表是董超群等[11]于2018 年基于英文版家庭復(fù)原力量表漢化與修訂而成，量表初次用于測量慢性病患兒的家庭韌性，量表共有44 個條目，分為4 個維度，分別是家庭溝通與問題解決、利用社會資源、保持積極態(tài)度和賦予逆境涵義?？偡譃?4 ～176 分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭韌性水平越高?？侰ronbach’sα系數(shù)為0．960。目前，已有研究采用該量表評估白血病患兒的家庭韌性，表明量表具有較好的信度[12]。但該量表應(yīng)用范圍較小，且在HM 研究中只集中于白血病家庭，因而其適用性還需要進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量和受試群體進(jìn)行驗證。

2.3 家庭韌性量表

家庭韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI）于1996 年由McCubbin等[13]編制，初次用于測量家庭成員的內(nèi)部優(yōu)勢。目前已被調(diào)試為德國版、韓國版、瑞典版等。我國學(xué)者劉洋等[14]于2014 年對其漢化與修訂，初次用于測量住院患兒的家庭韌性。量表共有20 個條目，分為3 個維度，分別是責(zé)任、挑戰(zhàn)和控制?？偡譃?0 ～80 分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭韌性水平越高?？侰ronbach’sα系數(shù)為0．803。目前，該量表在HM 患者中應(yīng)用最為廣泛，如白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等，且條目較少，便于患者作答。但FHI 只是根據(jù)家庭調(diào)整適應(yīng)模型編制而成的一系列測評工具中的一個分量表，只能反映家庭韌性中的一個方面，后期研究可結(jié)合其他量表共同測量家庭韌性。

2.4 家庭韌性清單

家庭韌性清單（Family Resilience Inventory，F(xiàn)RI）于2020 年由Burnette等[15]編制，初次用于測量美洲原住民的家庭韌性。量表共有40 個條目，2 個分量表分別是當(dāng)前家庭韌性和原生家庭韌性，評估隨時間推移在家庭中延續(xù)傳播的家庭保護(hù)性因素。該量表采用0 和1 賦值，總分為0 ～40 分?？侰ronbach’sα系數(shù)為0．920。FRI 納入地區(qū)文化基礎(chǔ)和歷史淵源，可以測評一個人當(dāng)前的家庭韌性，也可以測評原生家庭的家庭韌性，或兩者兼而有之。但FRI 地區(qū)文化濃烈，尚存中外文化差異，且賦值方式簡單。后期研究應(yīng)考慮擴(kuò)大樣本人群或納入國際人口以檢測量表的信度和效度。其次，賦值方式可采用Likert 量表以進(jìn)一步檢測量表的適用性。

2.5 家庭抗逆力量表

家庭抗逆力量表（Family Strength Index，F(xiàn)SI）于2004 年由 Orthner等[16]編制，初次用于測量低收入家庭的家庭韌性。量表共有23 個條目，5 個維度分為經(jīng)濟(jì)能力、溝通能力、問題解決能力、社會支持、家庭凝聚力?？偡譃?3 ～92 分。我國學(xué)者祝嘉慧[17]于2015 年對其進(jìn)行漢化與修訂，量表初次用于測量我國城市貧困家庭的韌性水平，共有21 個條目，6 個維度，增加了家庭信念維度?？偡譃?1～84 分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭韌性水平越低?？侰ronbach’sα系數(shù)為0．802。張嘉玉[18]選用FSI分析白血病患兒的家庭韌性水平。但該量表中文版進(jìn)行修訂與漢化時樣本量過少，且受試人群存在一定的地域局限；其次，該量表尚未在臨床中廣泛應(yīng)用。因此，未來研究可進(jìn)一步明確量表的信度和效度以及在HM 患者中的適用性。

3 家庭韌性的影響因素

3.1 患者方面

3.1.1 內(nèi)部因素

HM 患者的性別、年齡、醫(yī)療保險對家庭韌性均有一定影響。王曉歡等[19]研究發(fā)現(xiàn)，隨著白血病患兒年齡的增長和認(rèn)知水平的提高，較男孩相比，女孩心理承受能力較弱，容易產(chǎn)生消極情緒而影響家庭韌性。劉珊珊等[20]認(rèn)為，白血病長期治療會給家庭帶來巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者需要承受額外的壓力，較參加醫(yī)療保險的患者擁有更高水平的家庭韌性。既往研究發(fā)現(xiàn)，HM 的相關(guān)癥狀如感染、骨髓抑制、胃腸道反應(yīng)等，以及出現(xiàn)恐懼疾病進(jìn)展、焦慮或抑郁等均會導(dǎo)致患者生理-心理功能失調(diào)[21]。一項研究表明，家庭韌性與恐懼疾病進(jìn)展呈負(fù)相關(guān)，即家庭韌性水平越高，恐懼疾病進(jìn)展得分越低[22]。目前研究對象多為HM 患兒，后續(xù)研究可針對不同年齡、不同性別、不同類型的HM 患者展開深入研究。

3.1.2 外部因素

胡小春等[22]研究發(fā)現(xiàn)，多發(fā)性骨髓瘤患者家庭韌性與社會支持呈正相關(guān)。家庭韌性水平越高，家庭凝聚力越好，家庭內(nèi)部調(diào)動優(yōu)勢資源的能力也就越好。張夢瑤等[23]研究結(jié)果顯示，中青年淋巴瘤患者的重返工作準(zhǔn)備度越高，家庭韌性則越高。一項質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，白血病患者往往因為出現(xiàn)脫發(fā)、乏力產(chǎn)生自卑、無助等心理，害怕進(jìn)行人際交往而無法適應(yīng)社會環(huán)境[24]。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者年齡、工作性質(zhì)、疾病恢復(fù)程度評估患者重返工作的可能性；同時幫助患者建立社會支持網(wǎng)絡(luò)體系，鼓勵家庭成員及親朋好友予以家庭支持和情感支持，幫助患者積極尋求社會組織或機(jī)構(gòu)的援助，促進(jìn)患者回歸日常生活和工作。

3.2 家庭照顧者方面

3.2.1 內(nèi)部因素

研究發(fā)現(xiàn)，HM 家庭照顧者的年收入、受教育程度以及是否有社會援助均與家庭韌性存在一定關(guān)聯(lián)[25]。經(jīng)濟(jì)壓力可以影響家庭配合治療的信念和態(tài)度，經(jīng)濟(jì)水平高的家庭可為應(yīng)對此次危機(jī)提供更多的人力和物力資源，并且可從多方面著手調(diào)節(jié)家庭壓力而促進(jìn)家庭適應(yīng)；受教育程度高的家庭照顧者能更好地掌握管理疾病的照護(hù)技能，促進(jìn)家庭調(diào)節(jié)和適應(yīng)而影響家庭韌性。一項研究發(fā)現(xiàn)，白血病家庭照顧者家庭韌性與正性情緒呈正相關(guān)，與負(fù)性情緒呈負(fù)相關(guān)[25]。Garland 等[26]指出，正性情緒可能更有利于提高家庭照顧者的抗壓能力。針對多發(fā)性骨髓瘤的文獻(xiàn)表明，隨著治療時間的延長以及經(jīng)濟(jì)壓力的加劇，家庭照顧者容易出現(xiàn)身體不適，產(chǎn)生自我懷疑和否認(rèn)[27]。Husted 等[28]在一項定性研究中發(fā)現(xiàn)，HM 家庭照顧者在照顧患者期間可能面臨長期的心理和/或身體困擾，容易出現(xiàn)疲勞、睡眠障礙、焦慮、社會孤立等狀況，這些均是家庭韌性降低的重要影響因素。因此，醫(yī)務(wù)工作者需要密切關(guān)注家庭照顧者對于支持性護(hù)理的需求，給予家庭照顧者積極的心理引導(dǎo)，促進(jìn)家庭韌性的恢復(fù)。

3.2.2 外部因素

雷歡等[12]在一項針對白血病患兒的研究中發(fā)現(xiàn)，父母的應(yīng)對方式與家庭韌性中控制能力、照顧能力和挑戰(zhàn)能力呈正相關(guān)，即父母的應(yīng)對方式越積極，家庭韌性就越高。在經(jīng)過疾病確診初期的接受階段，家庭照顧者往往傾向于采取積極的應(yīng)對方式以促進(jìn)家庭調(diào)適的實(shí)現(xiàn)。有研究發(fā)現(xiàn)，急性白血病患兒家庭功能總分及各維度得分均低于常模值，家庭韌性與家庭功能息息相關(guān)[29]。一項針對白血病患兒父母的研究顯示，家庭韌性與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)[30]?；純焊改冈诖_診初期常存在較多的問題和需求，疾病不確定感往往來源于等待檢查報告、害怕疾病復(fù)發(fā)，缺乏疾病、用藥、護(hù)理等知識與技能，對于患兒預(yù)后狀況也常存疑惑，因而家庭適應(yīng)難以實(shí)現(xiàn)[31]。Reader 等[32]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者可以從照顧白血病患者的經(jīng)歷中受益。這可能是因為家庭韌性是家庭抵御家庭危機(jī)而產(chǎn)生的一種積極力量或能力。在經(jīng)歷挫折后，有部分家庭照顧者能夠從家庭中汲取力量，在照顧患者的過程中實(shí)現(xiàn)家庭適應(yīng)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)完善針對家庭照顧者有關(guān)HM 醫(yī)療知識的健康宣教，倡導(dǎo)采取積極主動的應(yīng)對方式，幫助家庭照顧者發(fā)現(xiàn)潛在的受益點(diǎn)，繼而在照顧患者的同時實(shí)現(xiàn)自我價值，在不斷適應(yīng)中提高家庭韌性。

4 家庭韌性的干預(yù)策略

4.1 FOCUS 計劃

FOCUS 計劃是Northouse等[33]于2002 年提出的一項以家庭為基礎(chǔ)的支持性和教育性的干預(yù)方案。該計劃以Lazarus 的壓力應(yīng)對理論和McCubbin 的家庭壓力理論為理論基礎(chǔ)，包括家庭參與（Family involvement）、樂觀態(tài)度（Optimistic attitude）、應(yīng)對效能（Coping effectiveness）、減少不確定性（Uncertainty reduction）和癥狀管理（Symptom management）5 個領(lǐng)域，旨在為患者-家庭照顧者提供一個量身定制的囊括家庭心理和健康教育的支持系統(tǒng)。FOCUS計劃包含一個初始階段和一個推進(jìn)階段，初始階段對患者及其家庭照顧者實(shí)施3 次面對面家庭訪視（90 min/次）；推進(jìn)階段實(shí)施2 次電話隨訪（30 min/次）。程黎等[34]的研究結(jié)果顯示，F(xiàn)OCUS 計劃可以有效提高癌癥夫婦的自我效能感，促進(jìn)雙方實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長，并且可以改善夫妻間的溝通交流以及家庭功能。但以往研究未將家庭韌性作為評價指標(biāo)，提示今后研究在實(shí)施FOCUS 計劃時，可將家庭韌性作為結(jié)局指標(biāo)納入干預(yù)研究，以期探討影響機(jī)制。

4.2 授權(quán)教育

WHO 于2012 年將授權(quán)定義為一個過程，即個體可以更好地控制影響其健康的行為舉止和決策方案，授權(quán)可以從技能發(fā)展、獲取信息和資源、影響健康和福祉方面獲得[35]。王佳琪[25]采用授權(quán)教育對46 組急性淋巴細(xì)胞白血病家庭進(jìn)行3 個月的干預(yù)研究，結(jié)果表明該干預(yù)方案可以提高患兒的家庭韌性。目前，針對授權(quán)教育的干預(yù)研究國內(nèi)外均相對較少，且較少針對HM 人群。因此，應(yīng)逐漸完善授權(quán)教育干預(yù)策略的方案構(gòu)建，實(shí)施干預(yù)研究并進(jìn)行長期追蹤觀察，明確不同干預(yù)時間對干預(yù)效果的影響，以期提升HM患者的家庭韌性。

4.3 家庭敘事

家庭敘事是一種以家庭為基礎(chǔ)的敘事方法，通過引出父母和孩子的個人敘事并將不同的故事情節(jié)組合成一個共享的家庭敘事。具體方案可分為危機(jī)后保持家庭內(nèi)部平衡、通過共建的家庭敘事支持家庭適應(yīng)、克服壓力下的家庭環(huán)境。家庭韌性提升計劃是一種以家庭為中心的預(yù)防性干預(yù)策略，核心是家庭敘事共構(gòu)訓(xùn)練[36]，共向父母及其子女提供8 次家庭會議，在充分了解家庭內(nèi)部真實(shí)經(jīng)歷和優(yōu)勢資源的條件下，增強(qiáng)特定家庭層面的技能發(fā)展，支持開放和有效的溝通，并為家庭提供心理教育以滿足家庭的具體需求。它通過結(jié)構(gòu)化的家庭敘事共構(gòu)訓(xùn)練來提高家庭的抗壓能力，進(jìn)而增強(qiáng)家庭韌性。Lester 等[37]在一項針對280 個家庭的縱向研究中發(fā)現(xiàn)，家庭韌性提升計劃可以通過改善家庭功能、減輕兒童的心理痛苦來提升家庭韌性。目前，我國尚少見以家庭為基礎(chǔ)的家庭敘事策略，國外研究則較多集中于軍人家庭，對于非軍人家庭的干預(yù)效果尚不明確。因此，針對HM 患者群體，該方案的臨床效果還有待進(jìn)一步探討。

4.4 韌性技能訓(xùn)練計劃

加拿大武裝部隊和加拿大退役軍人事務(wù)部為滿足在職軍人、退役士兵及其家庭成員的韌性和健康福祉，兩項以家庭為中心的韌性技能訓(xùn)練計劃應(yīng)運(yùn)而生。伸出援手（Reaching In．．． Reaching Out，RIRO）和反彈并茁壯成長（Bounce Back and Thrive，BBT）是基于同伴支持的團(tuán)體心理教育培訓(xùn)項目，主要包括培養(yǎng)平靜和專注的品質(zhì)、理解思維習(xí)慣、挑戰(zhàn)核心信念、進(jìn)行認(rèn)知重構(gòu)和產(chǎn)生替代方案等主題[38]。RIRO和BBT 已被發(fā)現(xiàn)可以提高個人和社區(qū)的韌性水平，并促進(jìn)家庭韌性文化的發(fā)展。RIRO 項目要求父母應(yīng)具有以身作則的意識和應(yīng)對策略以增強(qiáng)子女的適應(yīng)能力，同時增進(jìn)父母與子女間的親子關(guān)系。BBT 項目旨在培養(yǎng)參與者對家庭信仰體系、組織模式和問題解決策略的理解，幫助父母培養(yǎng)韌性技能，并通過親子活動向幼兒傳授韌性技能以支持個人和家庭韌性。但目前該方案尚處于定性研究階段，缺乏大量實(shí)驗數(shù)據(jù)證實(shí)其實(shí)際效果，未來干預(yù)研究可以針對該項計劃進(jìn)行深度研究。

5 小結(jié)

HM 患者及其家庭照顧者的家庭韌性不僅可以促進(jìn)患者及其家庭成員身心的健康發(fā)展，而且有助于家庭功能的正常運(yùn)行，幫助家庭應(yīng)對逆境。目前國內(nèi)對家庭韌性的研究相對較少，干預(yù)方案也多數(shù)借鑒了國外研究。國外的干預(yù)措施大部分以多學(xué)科團(tuán)隊的形式進(jìn)行，且依靠社區(qū)衛(wèi)生系統(tǒng)共同合作研究，是否適合我國的醫(yī)療衛(wèi)生體系還有待進(jìn)一步研究。國內(nèi)雖有家庭韌性研究的干預(yù)方案，但目前大部分處于理論階段，尚未經(jīng)過實(shí)踐檢驗，且缺乏一定的普適性。我國在制定家庭韌性干預(yù)研究的策略時，既要借鑒國外成功經(jīng)驗，又要符合我國國情和醫(yī)療衛(wèi)生體制，同時注重文化的適應(yīng)性。因此，目前的研究應(yīng)以家庭韌性為切入點(diǎn)，注重家庭間的合作交流，研究設(shè)計適合我國HM 人群的家庭韌性干預(yù)方案。通過挖掘家庭韌性，解決患者及其家庭照顧者未滿足的支持性護(hù)理需求，改變家庭內(nèi)部的應(yīng)對策略，促進(jìn)家庭之間進(jìn)行開放性的溝通，提供量身定制的心理健康教育，以期為我國HM患者及其家庭照顧者的積極心理干預(yù)提供新的思路。