癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展▲

徐欣怡 毛孝容 余雅婷 唐 莉 王 芝 閔麗華

(電子科技大學(xué)附屬醫(yī)院·四川省人民醫(yī)院1 護(hù)理研究中心,2 兒科監(jiān)護(hù)室,3 門診兒科,4 護(hù)理部,四川省成都市 610072)

【提要】 隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,癌癥兒童治療后的生存率不斷提高,但癌癥兒童的救治和照護(hù)仍會(huì)給其家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān),故為癌癥兒童提供主要照護(hù)的家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)亟須關(guān)注。本文對(duì)癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平、測(cè)量工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為后續(xù)開展相關(guān)研究及有針對(duì)性地制訂改善癌癥兒童家庭照顧者身心狀況的干預(yù)措施提供參考和借鑒。

WHO 2021年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示[1],全球每年約有40萬0～19歲兒童和青少年罹患癌癥。美國國家癌癥研究所報(bào)告[2],美國15歲以下兒童癌癥的總發(fā)病率平均每年升高0.8%。目前,雖然全球兒童癌癥的5年生存率已達(dá)到81%[3],但由于兒童癌癥具有發(fā)病突然、治療周期長和不定時(shí)出現(xiàn)并發(fā)癥等特點(diǎn),給其家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān),故為癌癥兒童提供主要照護(hù)的家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)亟須關(guān)注。照顧者分為正式和非正式兩種類型,前者指家庭保健醫(yī)生和其他受過專業(yè)訓(xùn)練的付費(fèi)護(hù)理人員,后者指免費(fèi)提供家庭護(hù)理的親朋好友,家庭照顧者屬于后者[4]。照顧負(fù)擔(dān)為評(píng)價(jià)照顧者主觀感知到他們由于照顧親屬,而在情感、身體健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)狀況上所受的影響程度的指標(biāo)[5]。癌癥兒童患者與成年患者在癌癥治療和因病造成的社會(huì)影響等方面均存在差異,他們的家庭照顧者所面臨的照顧負(fù)擔(dān)也有所不同,故不能一概而論。只有準(zhǔn)確把握癌癥兒童家庭照顧者的特點(diǎn),才能更好地為其提供幫助。本研究對(duì)國內(nèi)外癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平、測(cè)量工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為后續(xù)開展相關(guān)研究及有針對(duì)性地制訂改善癌癥兒童家庭照顧者身心狀況的干預(yù)措施提供參考和借鑒。

1 癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)

2016年,一項(xiàng)針對(duì)我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭照顧者的研究顯示,19%的照顧者存在中度照顧負(fù)擔(dān), 32%的照顧者存在重度照顧負(fù)擔(dān)[6]。李真[7]開展的針對(duì)腫瘤患兒(白血病、淋巴瘤、腎母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤及其他癌癥類型)家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平的調(diào)查發(fā)現(xiàn),31.7%的照顧者處于中度照顧負(fù)擔(dān)水平,46.1%處于重度照顧負(fù)擔(dān)水平,18.3%處于極重度照顧負(fù)擔(dān)水平,僅有少于3%的家庭照顧者報(bào)告無照顧負(fù)擔(dān)或有輕度照顧負(fù)擔(dān),這與Ozdemir Koyu等[8]的研究結(jié)果相似。綜合以上國內(nèi)外研究證據(jù),癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平較高、倦怠嚴(yán)重、應(yīng)對(duì)壓力和適應(yīng)能力下降,但目前有關(guān)其照顧負(fù)擔(dān)的研究并不多,亟須相關(guān)學(xué)科研究人員深入探究。

2 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的測(cè)量工具

科學(xué)可靠的測(cè)量工具是客觀、準(zhǔn)確地評(píng)估癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平的必要條件,其評(píng)估結(jié)果可為制訂相應(yīng)的干預(yù)措施及政策提供科學(xué)依據(jù)。目前,國內(nèi)外有關(guān)癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的測(cè)量工具主要有Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)、照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Scale,CBS)、兒童疾病家長體驗(yàn)(Parent Experience of Child Illness,PECI)和癌癥兒童家庭照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Caregiving Burden Scale for Family Caregivers of Children with Cancer,CBSFC-CC)。

2.1 ZBI ZBI由Zarit等[5]學(xué)者于1980年開發(fā),包含主觀維度和客觀維度,共22個(gè)條目,主要用于測(cè)量照顧者所能感知到的照顧負(fù)擔(dān)程度,其Cronbach α系數(shù)為0.88～0.92。ZBI有6種不同的簡化版(ZBI-1、ZBI-4、ZBI-6、ZBI-7、ZBI-8、ZBI-12),研究證實(shí)這6個(gè)版本均有較好的信效度[9]。ZBI最初適用于阿爾茨海默病患者的照顧者,其后應(yīng)用于精神類疾病[10]及老年慢性病等疾病[11]照顧者負(fù)擔(dān)的測(cè)量評(píng)估中,并被翻譯為多個(gè)不同國家的語言版本。Toledano-Toledano等[12]應(yīng)用ZBI調(diào)查了包括癌癥兒童在內(nèi)的慢性病兒童家庭照顧者的心理社會(huì)特征,結(jié)果顯示家庭照顧者具有高度焦慮、抑郁的特征,照顧負(fù)擔(dān)重,建議醫(yī)護(hù)人員為面臨逆境和風(fēng)險(xiǎn)的家庭制訂個(gè)性化的、具體的干預(yù)策略。ZBI為普適性量表,但僅側(cè)重于測(cè)量照顧者的主觀感受,評(píng)估維度較為單一[5],故臨床應(yīng)用時(shí)應(yīng)多方面考慮可能存在的影響因素,對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行多維度分析。

2.2 CBI CBI由Novak等[13]學(xué)者于1989年開發(fā),包括生理、社交、情感、時(shí)間依賴性和發(fā)展限制性5個(gè)維度共24個(gè)條目,其Cronbach α系數(shù)為0.88。該量表在國外的應(yīng)用時(shí)間較長且應(yīng)用范圍廣泛,主要用于評(píng)估各類疾病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與其在積極治療環(huán)境中的生活質(zhì)量[14],從多個(gè)維度評(píng)估照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。但由于受到傳統(tǒng)文化的影響,中文版CBI的情感維度、社交維度和發(fā)展限制性維度缺乏穩(wěn)定性,僅在針對(duì)部分癌癥類型患兒照顧者的研究中顯示出良好的信效度[15],今后還需在兒科腫瘤學(xué)領(lǐng)域開展更多的研究加以驗(yàn)證。

2.3 CBS CBS由Lee等[16]學(xué)者于2016年研制開發(fā),主要用于評(píng)估晚期癌癥患者家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及預(yù)測(cè)其抑郁癥狀。該量表包括健康影響、角色能力、資源和成長3個(gè)維度共13個(gè)條目,其Cronbach α系數(shù)為0.83,已被翻譯成不同的語言版本,并在印度、伊朗、巴西等國應(yīng)用實(shí)踐[17-19]。Arab等[20]借助該量表探討急性淋巴細(xì)胞白血病患兒家庭社會(huì)支持對(duì)家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響,并強(qiáng)調(diào)兒科腫瘤護(hù)士在癌癥家庭心理社會(huì)支持方面的重要地位,提出她們應(yīng)該具備足夠的心理能力來幫助腫瘤患兒的家庭照顧者。該量表內(nèi)容簡潔,評(píng)估時(shí)間短,可較為直接地反映照顧負(fù)擔(dān)與負(fù)性情緒的聯(lián)系,但目前僅在我國臺(tái)灣地區(qū)有應(yīng)用[21]。因此,學(xué)者還應(yīng)拓展研究區(qū)域,開展更多有關(guān)該量表的實(shí)踐研究來證明其適用性。

2.4 PECI PECI為Bonner等[22]在2006年研制,主要用于評(píng)估慢性病兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān),隨后在腦癌患兒照顧者中展開了進(jìn)一步驗(yàn)證,結(jié)果表明,該量表可以用來評(píng)估癌癥患兒父母所經(jīng)歷的主觀痛苦,內(nèi)容包括內(nèi)疚和憂慮、情感資源、未解決的悲傷和憤怒、長期不確定性4個(gè)維度共25個(gè)條目,其Cronbach α系數(shù)為0.66～0.85。該量表關(guān)注并量化了2個(gè)與患兒整個(gè)病程相關(guān)的指標(biāo),即疾病相關(guān)的不確定性和慢性悲傷,在一定程度上彌補(bǔ)了普適性量表的局限性。目前,該量表已在部分慢性疾病類型的患兒的照顧者中應(yīng)用[23-24],但尚需進(jìn)一步開展大樣本調(diào)查來驗(yàn)證其在其他癌癥類型患兒的照顧者中的適用性。

2.5 CBSFC-CC 2021年,由?evik ?zdemir等[24]開發(fā)了CBSFC-CC。該量表從多維度評(píng)估癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān),內(nèi)容涵蓋了身體、情感、心理、社會(huì)文化和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)4個(gè)維度共36個(gè)條目,其Cronbach α系數(shù)為0.93,條目總分相關(guān)系數(shù)范圍為0.424～0.625。與其他的照顧負(fù)擔(dān)評(píng)估量表相比,CBSFC-CC涵蓋了更多與癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)的具體問題。目前,該量表僅在土耳其進(jìn)行了心理測(cè)量學(xué)特征測(cè)試[25],尚未有漢化版本,今后應(yīng)在不同國家進(jìn)行文化調(diào)適和信效度驗(yàn)證。

3 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 家庭照顧者因素 家庭照顧者對(duì)其照顧負(fù)擔(dān)的影響主要體現(xiàn)在年齡、性別、婚姻狀況、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)策略及身心狀態(tài)等方面[20,26]。研究顯示,與年齡和性別的常模相比,年輕母親的焦慮和抑郁得分較高,而父親的得分與常模并沒有差異[27]。這可能與女性的個(gè)性特征有關(guān),通常情況下女性比男性更敏感,更富有同情心,更加能勝任兒童照護(hù)任務(wù)。有學(xué)者發(fā)現(xiàn),癌癥兒童父母雙方作為共同照顧者時(shí)其照顧負(fù)擔(dān)低于單身(或離異)的照顧者[20]。然而,社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位會(huì)直接影響家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平,社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位越低,可能承受的照顧負(fù)擔(dān)越重。有研究顯示,中等或低社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的父母可能承受更重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[27]。此外,家庭照顧者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)策略可影響其照顧負(fù)擔(dān)水平。Salvador等[28]的研究表明,雖然父母會(huì)對(duì)“失去孩子”持續(xù)保持著恐懼感,但疾病的嚴(yán)重程度與父母的生活質(zhì)量沒有顯著的聯(lián)系,這或許與父母選擇了正性應(yīng)對(duì)策略有關(guān),但未來仍需要更多的研究來證實(shí)這一結(jié)論。良好的身心狀態(tài)是提供照顧的基石。然而,有研究發(fā)現(xiàn),由于沉重的照顧任務(wù)、不良的飲食和生活習(xí)慣、缺乏鍛煉等原因,癌癥兒童的照顧者容易出現(xiàn)較為嚴(yán)重的睡眠障礙或睡眠質(zhì)量低,并對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重影響[29]。Rubira等[30]的研究顯示,19.3%的癌癥兒童照顧者存在健康問題,以高血壓最為常見,15%的照顧者正在接受藥物治療,31.2%在過去1年進(jìn)行了2次及以上的醫(yī)療咨詢。

3.2 患兒因素 患兒因素主要包括患兒的年齡和疾病狀況(癥狀反應(yīng)、治療持續(xù)時(shí)間)?；純耗挲g越小,家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重[27],這可能與年幼患兒存在分離焦慮、缺乏自理能力及處于特殊成長時(shí)期,需要得到照顧者更多關(guān)注有關(guān)。超過50%的癌癥兒童經(jīng)歷了多種癥狀困擾(疼痛、惡心嘔吐、擔(dān)憂等),這亦會(huì)使照顧者感受到不同程度的痛苦和照顧負(fù)擔(dān)[31]。同時(shí),治療持續(xù)時(shí)間越長,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重,這與Hobfoll提出的資源保護(hù)理論相契合[32]。雖然每個(gè)人都擁有可供壓力期使用的“資源庫”,但資源是有限的,如果壓力由急性轉(zhuǎn)為慢性,資源水平便會(huì)降低。所以,家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)可能隨著患兒治療的進(jìn)行不斷加重,醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)應(yīng)該對(duì)其持續(xù)關(guān)注。

3.3 經(jīng)濟(jì)因素 在全球范圍內(nèi),癌癥治療相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)一直是家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的主要原因。當(dāng)家庭年平均醫(yī)療保健支出超過31 256美元,大多數(shù)家庭經(jīng)歷中度到重度的經(jīng)濟(jì)困難[33]。有研究報(bào)告,照顧患兒成為照顧者生活中優(yōu)先考慮且最重要的事情,巴西癌癥兒童的家庭照顧者每周平均照顧時(shí)間可達(dá)141.5 h[30],導(dǎo)致照顧者沒有更多的時(shí)間工作以獲得家庭收入,進(jìn)而加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。英國的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)[34],34.7%的母親在孩子確診為癌癥時(shí)放棄了帶薪工作,另有28.7%的母親減少了工作時(shí)間。在中國,有許多患病家庭來自經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展較為落后的邊遠(yuǎn)城鎮(zhèn)或農(nóng)村,醫(yī)療資源相對(duì)不足,需要輾轉(zhuǎn)到大城市求醫(yī)治病,因此除了治療費(fèi)用,他們還需負(fù)擔(dān)交通、食宿等費(fèi)用[35],這在一定程度上增加了癌癥兒童家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。

3.4 社會(huì)支持相關(guān)因素 社會(huì)支持及社會(huì)支持感知水平亦是影響癌癥兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。研究表明,癌癥兒童家屬在患兒確診1年后,越來越容易感受到與計(jì)劃外住院和父母就業(yè)變化相關(guān)的經(jīng)濟(jì)壓力[35],在這期間照顧者往往能夠得到部分社會(huì)支持,而社會(huì)支持水平與照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度呈負(fù)相關(guān)[6]。另有研究發(fā)現(xiàn),獲得并感知到適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持,能夠作為一種緩沖或保護(hù)機(jī)制減輕癌癥兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[6],這與Toledano-Toledano等[12]的研究結(jié)果相似。因此,社會(huì)和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該幫助癌癥兒童家庭照顧者獲得各種形式的社會(huì)支持,以進(jìn)一步增強(qiáng)家庭照顧者的適應(yīng)能力,使其能足夠堅(jiān)定并有信心去面對(duì)照顧癌癥兒童過程中可能出現(xiàn)的困難與挑戰(zhàn)。

4 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 以家庭為中心的護(hù)理模式 近年來,越來越多的研究者開始探索以家庭為中心的護(hù)理模式(family-centered care,FCC)對(duì)家庭照顧者的影響。Crespo等[37]就FCC對(duì)家庭照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響進(jìn)行了探索,發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)在FCC與生活質(zhì)量和滿意度間起中介效應(yīng)。Shoghi等[38]的研究制訂了以家庭為中心的賦權(quán)計(jì)劃,其將有相同問題的家長聚集在一起討論和交談,互相分享經(jīng)驗(yàn),從而解決他們各自的問題。我國學(xué)者將以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)模式應(yīng)用于癌癥兒童患者與成年患者的家庭照顧者人群,結(jié)果顯示此干預(yù)方式對(duì)提高家庭照顧者的照顧能力和出院照顧準(zhǔn)備度,減少并發(fā)癥及減輕照顧負(fù)擔(dān)具有積極作用[39-40]。然而,目前仍然存在干預(yù)人群、干預(yù)形式等較為單一的問題,未來需要進(jìn)一步擴(kuò)大該模式的應(yīng)用范圍以深入探討。

4.2 舒緩治療 舒緩治療又稱安寧療護(hù)、緩和護(hù)理和姑息護(hù)理[41],其研究對(duì)象既包括患兒,也包括家庭照顧者。兒童早期整合舒緩治療是指在疾病診斷時(shí)就引入以患兒和家庭為中心的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃,并在整個(gè)病程中持續(xù)提供舒緩照護(hù)[42]。研究證實(shí),早期為患兒制訂舒緩治療計(jì)劃,可使患兒預(yù)后和結(jié)局更好,從而緩解家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[43]。Kaye等[44]學(xué)者也支持對(duì)高危癌癥兒童和家庭開展早期整合舒緩治療,并基于循證醫(yī)學(xué)提出了舒緩治療是整體癌癥導(dǎo)向治療的必要條件。照顧者盡早通過與醫(yī)護(hù)人員就患兒病情進(jìn)行有效溝通,不僅能夠滿足其對(duì)治療相關(guān)信息的獲取需求,而且可以通過交談中的情感交流,抒發(fā)負(fù)面情緒,在一定程度上降低焦慮和抑郁的發(fā)生率。然而,我國舒緩治療起步較晚,尚存在一些問題,如患兒與照顧者對(duì)死亡認(rèn)知不足、專業(yè)工作人員缺乏、政策及醫(yī)療保障不完善等[45]。因此,借鑒國外經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合我國國情發(fā)展高質(zhì)量的兒童舒緩治療來改善癌癥兒童家庭的照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量是今后努力的方向。

4.3 提供基于互聯(lián)網(wǎng)的支持系統(tǒng) 近年來,移動(dòng)醫(yī)療在慢性病管理和照護(hù)中發(fā)揮了強(qiáng)大的推動(dòng)作用。陳紅艷[46]的研究將互聯(lián)網(wǎng)、回授法和健康教育聯(lián)合應(yīng)用于急性白血病患兒照顧者中,發(fā)現(xiàn)與傳統(tǒng)健康宣教相比,該方式在減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)方面效果顯著。王婧婷[47]報(bào)告了基于“白血病健康管理智能手機(jī)應(yīng)用程序”構(gòu)建急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母移動(dòng)醫(yī)療支持性照護(hù)方案,并驗(yàn)證其有效性,結(jié)果表明,相較于傳統(tǒng)的干預(yù)模式,互聯(lián)網(wǎng)方式更加方便、經(jīng)濟(jì),有助于家庭照顧者及時(shí)傳遞和反饋信息,促進(jìn)患兒健康相關(guān)行為。因此,我們可以借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢(shì),嘗試針對(duì)不同類型癌癥兒童的特點(diǎn),擬定個(gè)體化的精準(zhǔn)家庭照護(hù)模式。

5 小 結(jié)

癌癥會(huì)加重患兒家庭的負(fù)擔(dān),對(duì)患兒家庭照顧者的身體、心理、社會(huì)關(guān)系產(chǎn)生嚴(yán)重影響,繼而降低其家庭功能和生活質(zhì)量。癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平不僅與其自身因素有關(guān),還受到患兒基本情況、社會(huì)支持等因素的影響。采用科學(xué)可靠的測(cè)量工具對(duì)家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行準(zhǔn)確評(píng)估,并根據(jù)家庭的實(shí)際情況,制訂全面可行的個(gè)體化干預(yù)措施,可幫助家庭照顧者在癌癥兒童患病期間積極應(yīng)對(duì)照顧負(fù)擔(dān),維持良好的身心健康狀態(tài),進(jìn)而對(duì)患兒的癌癥治療起到良好的促進(jìn)作用。