腎移植受者自我管理影響因素的研究進展

胡仕敏，蔣小靜，蒲紅禎，李 玉，劉 永，權明桃，梁國標

（遵義醫(yī)科大學附屬醫(yī)院，貴州 遵義 563000）

腎移植是終末期腎病的最佳治療方法，當前我國器官移植發(fā)展正由“數(shù)量規(guī)模型”向“質量提升型”轉變[1]。如何改善腎移植受者的長期預后、提高其生活質量愈來愈受到重視。研究證實，受者生活質量及其移植物的存活情況與其自我管理（self-management）密切相關[2-3]。自我管理水平差的受者排斥反應發(fā)生率和移植后再次住院率更高，更容易發(fā)生移植物衰竭[3-4]。尤其是服藥管理不良者，其急性排斥反應的風險將增加1.5 倍，移植腎失功的可能性會增加65%[5]。由此可見，如何提高腎移植受者的自我管理能力，是腎移植領域亟待解決的健康管理問題，而提高自我管理水平的關鍵前提是確定其影響因素[6]。因此，本文擬對腎移植受者自我管理的影響因素進行綜述，以期為我國腎移植受者自我管理干預提供借鑒參考。

1 自我管理概念

自我管理是管理與慢性疾病有關癥狀、治療、身心并發(fā)癥及生活方式的能力[6]。1976 年，Creer 等[7]提出了自我管理概念，將自我管理描述為患者積極參與其治療或護理的能力。2003 年，Lorig 等[8]在研究中強調了自我管理的過程，主要包括自我效能、技能培養(yǎng)和情緒管理；還將自我管理歸納為3 個任務（醫(yī)療管理、角色管理和情緒管理任務）和6 種核心技能（解決問題、決策制訂、資源利用、患者/醫(yī)療衛(wèi)生提供者關系的形成、行動計劃和自我調整技能）。

2 腎移植受者自我管理內容及現(xiàn)狀

2.1 腎移植受者自我管理內容Khezerloo 等[6]提出，腎移植受者的自我管理包括藥物治療、定期監(jiān)測移植排斥癥狀、定期就診、充足的液體攝入、充分的日曬防護、接受癌癥篩查以及低鹽低脂肪飲食。莊桂敏[9]將腎移植受者的自我管理歸納為飲食管理、治療管理、軀體活動管理和社會心理管理4 個維度，其中治療管理包括定期復診、按時服藥及自我監(jiān)測等。研究顯示，良好的自我管理是保證移植成功和降低移植排斥風險的重要因素，是腎移植受者移植物長期存活和生活質量得以提高的重要保障[4,10]。

2.2 腎移植受者自我管理現(xiàn)狀目前，國內外腎移植受者的自我管理現(xiàn)狀均不理想。Kenawy 等[11]研究顯示，腎移植術后沒有堅持隨診的受者超過25.0%，沒有規(guī)律服藥、沒有堅持低鹽飲食的受者高達40.0%、85.0%，堅持低脂肪飲食、定期鍛煉的受者僅有16.7%、21.0%。Hedayati 等[12]研究發(fā)現(xiàn)，約半數(shù)腎移植受者出現(xiàn)了肥胖或超重，但只有11.2%的受者進行了常規(guī)鍛煉；在皮膚防曬方面，高達62.4%的受者沒有遵循預防皮膚癌的治療建議。王莎莎等[13]對819 例腎移植受者進行了調查，發(fā)現(xiàn)43.8%的受者存在不按時服藥或漏服藥物的情況。陳紅等[14]研究顯示，53.3%的腎移植受者體力活動處于中低等水平，分別有67.9%、59.9%、35.8%的腎移植受者無任何與工作、交通、家務相關的體力活動。研究證實，腎移植受者社會心理方面自我管理存在不足，多數(shù)受者會出現(xiàn)不同程度的緊張、焦慮、抑郁等負性情緒，嚴重影響其康復和預后[15-16]。綜上所述，腎移植受者治療、飲食、軀體活動和社會心理等方面的自我管理能力均有待提高，尤其是服藥、飲食和軀體活動管理方面。此外，心理管理和皮膚防曬等往往是容易被忽視的，應引起足夠的重視。

3 影響腎移植受者自我管理的因素

3.1 個體因素

3.1.1 年齡年齡是腎移植受者自我管理的重要影響因素之一。Khezerloo 等[6]指出，年齡越大的腎移植受者，其自我管理能力越差；年輕腎移植受者因對未知的恐懼、害怕不堅持治療帶來的長期影響等，表現(xiàn)出更強的自我管理能力。而Xie 等[17]研究發(fā)現(xiàn)，腎移植受者的自我管理能力隨著年齡的增長而得到改善，且老年受者在軀體活動管理方面做得更好。Nevins 等[18]研究指出，＜25 歲的腎移植受者是不依從醫(yī)療方案和藥物治療的高風險人群。研究結果不一致可能是因為研究對象年齡段劃分、所在地域、文化背景等不同所致。這表明開展相應的本土研究時應考慮年齡因素對自我管理的影響，需根據年齡制訂個性化的護理干預方案。此外，可開展年齡對腎移植受者自我管理影響的高質量、大樣本的Meta 分析，以總結出可靠證據用于指導臨床護理干預。

3.1.2 性別性別是腎移植受者自我管理的另一個重要影響因素。研究發(fā)現(xiàn)，女性腎移植受者自我管理能力比男性更好，尤其在預防感染和防曬方面；但女性在藥物依從性方面沒有男性做得好，因為女性似乎更在乎免疫抑制劑對外表產生的不良反應[6]。這與Kenawy等[11]的研究結果一致。但有研究顯示，女性腎移植受者的藥物依從性比男性好，且女性受者能更準確地感知自己的健康問題，也更愿意表達自己的感受[19-20]。Xie等[17]的研究也顯示，女性腎移植受者在飲食、活動、心理管理方面做得更好。關于性別對腎移植受者影響結果的差異，可能是因為相較于男性，女性對自身外貌形象的關注更多，更愿意去表達和傾述自身感受和想法。目前，我國還缺乏大樣本的關于性別對腎移植受者自我管理能力影響的研究，建議未來可結合我國實際情況開展本土調查研究。

3.1.3 婚姻狀況研究顯示，有伴侶或已婚的腎移植受者就業(yè)率更高，與單身或離婚者相比，處于伴侶關系中的受者就業(yè)率高出5 倍[21]。且有研究表明，已婚腎移植受者比未婚者擁有更好的自我管理能力[6]。配偶的情感支持可能是已婚腎移植受者自我管理能力增強的重要因素。家庭關懷度高的腎移植受者希望水平更高，更容易管理好情緒[22]。由此可見，醫(yī)療保健人員可根據腎移植受者的婚姻狀況和家庭情況來制訂不同的干預策略，同時應加強對單身受者的就業(yè)指導、情感支持和自我管理干預。

3.1.4 經濟和文化水平Weng 等[20]研究顯示，教育水平高（高中及以上）的低收入腎移植受者依從性更差。90.2%的腎移植受者表示如果缺少經濟支持，可能會減少服藥劑量[23]，可見經濟水平對腎移植受者的影響非常大。D’Egidio 等[21]研究顯示，教育水平高的腎移植受者，其就業(yè)率更高。這是由于其擁有更穩(wěn)定的社會經濟地位和更高的職業(yè)激勵，促使其更好地管理和提升自己。也有研究表明，擁有穩(wěn)定職業(yè)和收入的腎移植受者總體自我管理能力更高，且高收入受者在軀體活動管理方面做得更好[17]。因此，受過高等教育但收入較低以及缺少經濟支持的腎移植受者應是醫(yī)護人員關注的重點對象。

3.1.5 人格特征人格被定義為個人深層心理特征的復雜系統(tǒng)，這些特征在精神和行為功能的每個方面都自動表現(xiàn)出來；人格因素可以使受者對移植的情緒反應和移植后受者的臨床病程變化過程多樣化[24]。研究顯示，病理性人格男性腎移植受者多呈強迫特征，表現(xiàn)為傾向于完美主義，易與其他病友發(fā)生沖突；而病理性人格女性腎移植受者則多表現(xiàn)為邊緣性人格，其特點是情緒失調，更容易出現(xiàn)不穩(wěn)定情緒[25]。兩種人格特點都會對其社會適應能力產生一定的負面影響。此外，腎移植受者神經過敏、心理負擔重等性格因素會影響其健康相關生活質量，甚至出現(xiàn)軀體癥狀[25]。因此，建議在移植前和移植早期識別具有病理性人格特征及受神經過敏等性格因素影響的受者，以便為其提供個性化心理輔導和心理-精神支持。

3.2 疾病相關因素

3.2.1 移植時間研究表明，腎移植后時間越長，受者的依從性越差[20,26]。這可能與隨著移植后時間延長，受者門診就診的次數(shù)減少有關；也與腎移植受者自覺健康狀況穩(wěn)定后產生懈怠，忽視堅持自我管理的重要性有關。有86.3%的腎移植受者表示，自我感覺越良好，越可能會減少服用甚至不服用藥物[23]。Prezelin-Reydit 等[27]研究顯示，腎移植后3 個月、6 個月、12 個月、24 個月的服藥不依從受者分別占17.6%、23.6%、31.2%、34.6%。這提示當移植后時間增加、受者需要至門診就診次數(shù)減少時，醫(yī)護人員應增加隨訪頻率，如使用電話、信息等方式予以必要的督促和提醒。

3.2.2 共病情況多數(shù)腎移植受者患有多種慢性疾病，需要應對更多的身體不適；且由于移植后并發(fā)癥、長期服用免疫抑制劑的不良反應等給其生活帶來許多困擾，導致受者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，嚴重影響其自我管理能力和生活質量[28-29]。其中，最常見的共病情況包括焦慮、抑郁、疲勞、精力不足、頭發(fā)稀疏和勃起功能障礙（男性）[30]。有研究顯示，存在疲乏、貧血、糖尿病等共病的腎移植受者，其活動水平比沒有共病者低[31]。這提示根據腎移植受者共病情況提供針對性、個性化指導是十分必要且重要的。同時，身體和心理共病是影響腎移植受者成功就業(yè)和重返工作崗位的重要因素，應引起足夠的重視[21]。

3.3 社會支持系統(tǒng)因素

3.3.1 家庭因素受者腎移植術后長期服藥、定期隨訪等使得其需要建立新的生活規(guī)律，而建立這些規(guī)律讓受者和其家庭成員都承擔著身體、心理和組織管理壓力。腎移植術后恢復過程中，受者需要其家人在飲食、衛(wèi)生、活動、復診等方面給予支持和幫助。Kasbia 等[32]發(fā)現(xiàn)，超過一半的腎移植受者至少有一項日常生活活動能力需要其家人給予幫助，比如家務、雜貨店購物及洗衣等。青少年受者則在飲食、服藥等方面依賴于其家人的幫助和監(jiān)督[33-34]。Kenawy等[11]研究發(fā)現(xiàn)，因為不同的家庭責任分工，男性腎移植受者在服藥時間、隨診等方面獲得妻子和其他家庭成員的支持越多，使其服藥和隨診管理做得更好?？梢姡己玫募彝ブС謱μ岣吣I移植受者的自我管理水平至關重要，提示將家庭因素納入相應干預策略是十分有必要的，可采取相應措施提高家庭支持度和照顧者準備度。

3.3.2 醫(yī)療環(huán)境因素定期的門診復查是保證移植腎功能和家庭康復的紐帶，然而由于擔心并發(fā)癥及腎功能恢復情況，加之對未來的不可知等，很多腎移植受者每次復查時都比較緊張、焦慮，不能很好地配合，而醫(yī)務人員并沒有設立專門的崗位和專業(yè)人員對其進行指導和培訓[34-35]。同時，醫(yī)院細化的分科使得受者需要預約不同的醫(yī)師，復雜的就醫(yī)程序和漫長的等待時間也對受者的復診依從性產生一定影響[34]。這也是我國醫(yī)務人員總量不足，部分機構人力資源配置不合理所致[36]。除了國家層面的宏觀調控，各醫(yī)療部門也應積極探索有效的管理策略，以改善醫(yī)療服務環(huán)境和患者就醫(yī)體驗。

3.3.3 社會環(huán)境因素腎移植后受者需要適應新的生活方式和社會角色，如為了避免感染需要限制人員聚集的社會接觸等。因此受者腎移植術后需要家人、朋友、病友等多方面的支持[29]。多數(shù)受者在移植6 個月后逐漸重返社會，但在重返崗位或校園的過程中受到了區(qū)別對待，而在這之前并沒有專業(yè)的就業(yè)指導和重返社會的建議，也沒有相應的政策支持，因此其在重返社會時面臨各種挑戰(zhàn)[34]。而有效的醫(yī)保政策、財政支持、政府支持等可滿足其經濟需求、就醫(yī)需求、就業(yè)需求和歸屬感，從而有助于受者順利重返社會，提升其生活質量[29,34]。

3.4 心理健康因素研究顯示，30%～60%的腎移植受者在術后存在不同程度的情緒障礙[37]。這主要是因為移植受者比其他慢性病患者承受了更高水平的壓力，包括手術應激、長期服藥、頻繁復診、對未來的擔憂及不適應等[10]。焦慮、抑郁會影響腎移植受者的心理社會功能，使得其服藥依從性更低，進而導致排斥反應、感染等；且壓力源、抑郁等心理因素可通過刺激垂體和腎上腺激素的釋放導致免疫系統(tǒng)進一步紊亂，加重受者免疫系統(tǒng)負擔[17]。研究顯示，在腎移植前和移植后接受心理治療可提高受者的治療依從性，并可預防焦慮和抑郁的產生[24]。但目前我國還缺乏具有移植知識背景的心理專業(yè)人才，未來這方面人才的培養(yǎng)或可促進腎移植受者心理狀態(tài)的改善。

4 小結

國內外腎移植受者自我管理現(xiàn)狀均不容樂觀，如何幫助腎移植受者樹立正確的自我管理意識、提升其自我管理能力是眾多學者研究的目標。而充分了解腎移植受者自我管理的影響因素，是進行有效自我管理干預的前提。但目前關于腎移植受者自我管理影響因素的研究，結論尚存在一定差異，并不能囊括腎移植受者自我管理影響因素的全體。建議未來可開展本土化腎移植受者自我管理影響因素的調查研究，并深入探討各影響因素之間的相互作用及應對策略，從而為進一步的干預研究提供參考，以切實提高腎移植受者的自我管理能力，改善其長期生活質量。