慢性疾病人群病恥感及干預的研究進展

楊中方，張鈺坤，胡 雁

（復旦大學護理學院，上海 200032）

隨著慢性疾病發(fā)病率快速上升，再加上其治療和管理的長期性和復雜性，慢性病人群常常會面臨一系列身體和心理上的挑戰(zhàn)。其中，病恥感是慢性病患者普遍面臨的一種負面情緒體驗，尤其在惡性腫瘤、精神疾病、艾滋病等人群中較明顯。美國一項對200名患者及其照顧者以及200名護士人群的調(diào)查[1]發(fā)現(xiàn)，87%的慢性疾病人群會感知到與當前疾病相關(guān)的病恥感，近一半慢性疾病人群恥于談?wù)撟约寒斍暗牟r。病恥感會減緩慢性疾病患者對康復的感知，使其產(chǎn)生焦慮、抑郁等癥狀，甚至出現(xiàn)自殺傾向。本文對慢性病病恥感的相關(guān)內(nèi)容進行綜述，以期使慢性疾病人群的心理健康得到更多關(guān)注，并為臨床護理決策及實踐提供參考。

1 病恥感概述

1.1 定義 病恥感源于希臘語“stigma”，原意為“烙印”，國內(nèi)曾譯為歧視、污名、病恥感、羞恥感或恥辱感，其中病恥感使用最為普遍。社會學家Goffman[2]于1963年首次將病恥感的概念用于心理學，將其定義為“極大玷污個體名譽的感覺”，具有讓個體深感壓抑的屬性，這種屬性將“完整的、正常的人”變成“價值被玷污、打了折扣的人”，因此被社會區(qū)別對待，無法得到社會的認可。根據(jù)目前最為普及的定義，病恥感是指患者因患病而感到被標簽化、被貶低和歧視、被疏遠和回避、不被理解和接納等內(nèi)心恥辱體驗[3]。

1.2 概念框架 社會學家戈夫曼（Erving Goffman）在2009年的《污名：受損身份管理札記》（Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity）一書中提出了Stig?ma & Discrimination理論[4]。該理論框架主要由身份特征、身份管理和社會互動組成。①身份特征：是指個人的特定屬性，如種族、性別、宗教信仰、性取向、疾病等，這些特征構(gòu)成了個人身份的基本要素，是個體和社會相互作用的結(jié)果。例如，女性HIV人群的感知歧視，不僅僅是個人的心理屬性，也受到社會和文化背景的影響。因此，身份特征并不是孤立存在的，而是與社會和文化背景密切相關(guān)。②身份管理：是指個人在社會中如何管理和呈現(xiàn)自己的身份特征，以符合社會期望標準。個體的身份管理可以采取隱藏、強調(diào)、夸張、減少等策略。身份管理不僅是個體的自我調(diào)整行為，也反映了社會和文化背景對身份特征的接受和認可。例如，女性HIV人群如果生活在一個對HIV文化認同度較強的安全生態(tài)圈，在生態(tài)圈中能夠得到身份認同，就不會刻意隱藏自己的身份。③社會互動：是指個人與他人的交互作用，包括他們在社會中的地位、角色和期望等。社會互動是個體身份管理的重要環(huán)節(jié)，同時也反映了社會對身份特征的接受和認可。社會互動可以產(chǎn)生積極或消極的效果，可以鼓勵或削弱個體的身份認同。例如，在HIV文化符合社會期望標準的安全生態(tài)圈，女性HIV人群會受到主流社會的認可和支持，從而促進自我認同和身份管理。身份特征、身份管理和社會互動三者相互關(guān)聯(lián)、相互作用。個體的身份特征是其身份管理的基礎(chǔ)，身份管理則決定個體在社會互動中如何表現(xiàn)和獲得認可。社會互動反過來又會影響個體的身份認同和身份管理策略。

2 病恥感的來源

2.1 公眾的錯誤關(guān)聯(lián) 公眾對疾病的知識儲備不足，導致其對疾病產(chǎn)生某些錯誤關(guān)聯(lián)。例如，公眾常將艾滋病與某些行為（如同性戀、吸毒、性工作者等）相關(guān)聯(lián)，認為感染艾滋病是道德敗壞的結(jié)果，應(yīng)該受到懲罰。因此，人們常會歧視艾滋病感染者，導致患者病恥感的產(chǎn)生。

2.2 家屬的消極應(yīng)對 家人對病情的隱瞞與回避，可導致患者經(jīng)受內(nèi)外雙重壓力，也成為病恥感發(fā)生的另一來源。例如，作為精神病患者的家屬，如常因親人患精神疾病而沮喪，并會因擔心被別人歧視而刻意隱瞞患者病情，主動回避社交等，精神疾病患者往往會因家屬的消極態(tài)度而產(chǎn)生病恥感[5]。

2.3 疾病治療產(chǎn)生的影響 治療方式的選擇及相關(guān)的不良反應(yīng)也會導致病恥感的發(fā)生。例如，癌癥患者往往需要接受手術(shù)治療及放療、化療，手術(shù)創(chuàng)傷所致的身體完整性和完美性被破壞、化療導致的頭發(fā)脫落、放療引起皮膚色素沉著等[6]，均會嚴重損害患者的外在形象，使其產(chǎn)生病恥感。

3 病恥感的影響因素

3.1 性別 目前研究對不同性別慢性疾病人群的病恥感差異觀點各異。一方觀點認為，男性患者的病恥感較為嚴重。根據(jù)Kahn等[7]對59例阿爾茲海默癥患者進行病恥感測量的研究中給出的解釋，男性患者比女性患者更容易出現(xiàn)侵略、攻擊等行為問題，這些癥狀會增加男性患者的心理壓力和羞恥感，進而促使其病恥感的產(chǎn)生。另一方觀點認為，女性患者病恥感高于男性，Grover等[8]在研究中解釋，這可能與女性更在乎自己的形象有關(guān)。

3.2 文化程度 受教育程度與病恥感的相關(guān)性在不同研究中呈現(xiàn)出不同結(jié)果。Earnshaw等[9]認為兩者呈現(xiàn)負相關(guān)的學者解釋為受教育程度越高，對自我價值的實現(xiàn)要求更高，更容易感受到病恥感帶來的壓力沖擊。但也有學者給出了兩者呈正相關(guān)的解釋，學歷越高，疾病知識越豐富，越能夠及時調(diào)整心理狀態(tài)，對疾病的承受能力越強，故病恥感水平較低[10]。

3.3 年齡 目前普遍認為，在具有自我意識的患者中，年齡越小，其病恥感較嚴重。Earnshaw等[9]在其研究中闡述其原因為，年輕的患者由于跟醫(yī)生溝通存在代際差異，更容易受到疾病相關(guān)的負性情緒困擾。另外，年齡越小的患者，因其人生經(jīng)驗和情感經(jīng)驗不足，心理承受能力較差，導致病恥感更強[11]。

3.4 性格 有研究指出，患者性格與病恥感的發(fā)生高度相關(guān)[12]。具有較高傷害回避型人格和較低的自我導向型性格的患者，由于其社交受限、對消極情緒極度敏感，使其內(nèi)在病恥感中的歧視與疏離體驗感更強烈。自我憐憫、低自尊的患者在遇到困難時更容易否定自己，因此其病恥感水平往往較高[13]。

3.5 經(jīng)濟水平 較差的經(jīng)濟狀況會加重患者的病恥感。楊婧等[14]分析了糖尿病人群病恥感的影響因素后認為，由患病所致的經(jīng)濟負擔會讓患者產(chǎn)生自卑心理，他們將自己當作造成家庭負擔的包袱，進而加重病恥感。

4 病恥感的測量工具

目前針對慢性疾病病恥感的評價工具越來越多，尤其在精神疾病和艾滋病領(lǐng)域。

4.1 慢性病病恥感量表（Stigma Scale for Chronic Ill?ness, SSCI） 由Rao等[15]于2009年編制而成，包含24個條目，分為外在病恥感和內(nèi)在病恥感2個維度。采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～5分，總分為24～120分。得分越高，表示病恥感越強。鄧翠玉[16]于2017年將其漢化，經(jīng)驗證，漢化版SSCI的Cron?bach’sα系數(shù)為0.951。目前該量表在慢性疾病領(lǐng)域被廣泛應(yīng)用。

4.2 簡版慢性病病恥感量表（Stigma Scale for Chronic Illnesses 8?item Version, SSCI?8） Molina 等[17]于2013年將SSCI縮減到8個條目得到簡易版SSCI。SS?CI-8評分同SSCI，總分為8～40分。得分越高，病恥感水平越高。2018年，杜姣等[18]將SSCI-8漢化并對其信效度進行驗證，得到總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.90，外在病恥感維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.91，內(nèi)在病恥感維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.89。SSCI-8與SSCI具有類似的心理測量特性，可全面評估患者的內(nèi)外在病恥感水平。該量表可在短時間內(nèi)完成調(diào)查，具有操作性強、信效度好等特點。

4.3 慢性病預期病恥感量表（Chronic Illness Antici?pated Stigma Scale, CIASS） 該量表由Earnshaw等[9]于2013年編制，包含12個條目。采用5級評分，從“極不可能”到“極有可能”分別計1～5分，總分為12～60分；得分越高，表示預期病恥感程度越重。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.95。CIASS可以評估慢性病預期病恥感的來源和程度。目前，國內(nèi)還未漢化此量表，下一步可考慮將其漢化，并進行文化調(diào)試，驗證其信效度，從而應(yīng)用于國內(nèi)慢性病患者。

4.4 社會影響量表（Social Impact Scale, SIS） 由Fife等[19]于2000年編制而成，該量表為自評量表，由24個條目組成，包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在羞恥感和社會隔離4個維度。采用Likert 4級評分，從“極不同意”到“極為同意”分別計1～4分。所有條目均為正向評分，總分為24～96分，得分越高，表示病恥感越嚴重，該量表的 Cronbach’sα系數(shù)為 0.85～0.90。2007年，Pan等[20]漢化了SIS，2011年管曉萌等[21]將SIS縮減到20個條目，包括社會隔離、社會排斥和內(nèi)在羞恥感3個維度，并驗證簡版SIS的Cronbach’sα系數(shù)為0.883。SIS主要應(yīng)用于精神類疾病和尿失禁等慢性病患者。

4.5 HIV/AIDS患者歧視體驗問卷 該問卷由復旦大學護理學院胡雁教授科研團隊[22]研制，主要用于測量HIV/AIDS患者的感知歧視水平。問卷共10個條目，分為“歧視發(fā)生頻率”“歧視造成的心理影響”以及“歧視來源”3個分問卷，其中“歧視造成的心理影響”又包括外在歧視和內(nèi)在歧視2個維度。探索性因子分析顯示，歧視發(fā)生頻率方面和歧視經(jīng)歷對患者心理影響方面，均提取2個相同的公因子，累積方差貢獻率分別為48.367%和55.403%。該問卷內(nèi)容效度指數(shù)為0.9，Cronbach’sα系數(shù)為0.811，重測信度為0.862。

5 病恥感的干預研究進展

5.1 認知行為干預 認知行為干預是將認知干預與行為干預相結(jié)合，通過改變患者對疾病的不合理認知和行為方式，以促進患者心理健康。宋立霞等[23]對54例住院中年腦卒中肢體功能障礙患者開展了為期2周的團體認知行為干預，采用SIS分別于入院當天及干預后第2周和第4周對患者進行問卷調(diào)查。結(jié)果表明，團體認知行為干預可明顯降低患者的病恥感，促進其肌力恢復。但考慮到研究的樣本量較小，且未與其他年齡段進行比較，具有一定局限性，未來可增加樣本量進行系統(tǒng)深入研究。

5.2 身份重建干預 當患者的角色定位發(fā)生變化，喪失了部分有價值的社會功能，往往需要通過其他方式表達自身的價值功能，即身份重建[24]。Stepleman等[25]訪談了27例多重用藥患者，了解其對于身份重建對減少病恥感重要性的看法，提取出“自我病恥感”“發(fā)現(xiàn)自我”“自我敘事”“身份正?；?個主題概念，構(gòu)成被污名化身份到正常身份的轉(zhuǎn)化過程。研究顯示，在這個過程中，需要知識和技能與“正?！鄙鐣簧?，直到新的社會實踐與重構(gòu)身份相融合，而敘事和講故事能促進患者承認身份的流動性，對于構(gòu)建和維持新身份具有核心作用。但該研究缺少量性評價指標，后續(xù)研究可以圍繞身份重建與病恥感的關(guān)系進行混合研究，以獲取比單純定性測量更精確和有力的數(shù)據(jù)資料。

5.3 綜合干預 是指通過多種方法的結(jié)合來增強干預效果，是對病恥感干預較有效的措施。具體的干預方法組合可以依據(jù)干預場景和干預人群的不同進行調(diào)整，包括對患者進行反病恥感策略、心理教育、社會技能訓練、認知行為治療、理性情緒行為療法和電刺激綜合干預等[26-27]。綜合干預可有效幫助患者緩解心理不良情緒，改善患者的治療依從性，提升自尊，降低其病恥感。Natovich等[28]在糖尿病患者成功衰老中心接受評估的個體隊列中選取了21名蒙特利爾認知評估量表（Montreal Cognitive Assessment，MoCA）得分≤26分且糖化血紅蛋白≥7.5的老年糖尿病患者，展開了為期3個月的綜合干預，在入組3個月和12個月時采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOL-BREF）的心理維度來反映患者的病恥感。結(jié)果表明，包含認知干預、物理治療、營養(yǎng)干預、血糖管理的綜合干預可在一定程度上改善患者的認知功能障礙，促進其對血糖水平的控制，進而增加患者的積極感受和自尊水平。但該研究未采用直接測量病恥感的工具，干預方案與病恥感之間是否存在中介變量有待進一步驗證。

5.4 病恥感干預的管理模式

5.4.1 遠程網(wǎng)絡(luò)管理模式 是指利用互聯(lián)網(wǎng)進行線上干預，將有關(guān)疾病的健康知識和有效的干預手段推廣到家庭、社區(qū)、工作場所，實現(xiàn)疾病知識的互享互通。Brodsy等[29]通過對澳大利亞血源性病毒患者進行遠程網(wǎng)絡(luò)在線干預發(fā)現(xiàn)，患者在保持個人距離的態(tài)度上有明顯改善，改善了病恥感體驗，促進了社會交往。因此，護理工作者可考慮開發(fā)有效的遠程網(wǎng)絡(luò)護理平臺，以減少因病恥感給患者帶來的困擾。

5.4.2 參與式管理模式 該模式可以調(diào)動患者參與自我健康管理的積極性。Doosti-Rani等[30]制訂的參與式護理管理方案有效地降低了1型糖尿病患者的病恥感，患者在參與過程中享有極大的授權(quán)，充分發(fā)揮了其自主能動性，其心理變化過程主要體現(xiàn)在“從懷疑到信任”“從陰影到光明”“從我到我們”這3個方面。因此，采取參與性的研究方法，設(shè)計抗病恥感方案，整合邊緣化群體的聲音，滿足了馬斯洛需要層次理論中患者的社交需求和尊重需求，能有效地克服疾病相關(guān)的恥辱感。

6 小結(jié)

國內(nèi)外對于慢性疾病病恥感的研究已取得一定進展，但還存在局限性?，F(xiàn)有研究多為橫斷面研究，而患者的病恥感會隨著疾病狀態(tài)和治療時間的變化而發(fā)生改變，建議結(jié)合量性研究和質(zhì)性研究，從主客觀方面全面動態(tài)追蹤慢性疾病患者的心理特點，以縱向了解其的心理感受。針對慢性疾病患者病恥感的研究目前多采用主觀測評，建議根據(jù)疾病特點增加客觀測評內(nèi)容，構(gòu)建本土化、特異性的測量工具，以提高測評質(zhì)量。國內(nèi)對慢性疾病患者病恥感的干預研究尚處于初級階段，且目前的研究多采用認知干預及綜合干預模式。建議今后的干預研究可結(jié)合我國不同的文化地域背景，并針對慢性疾病特點制訂精準化的干預措施，以提高患者的心理健康水平。