許寶惠,顧道琴,孫 麗,李鳳俠
中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院西區(qū)(安徽省腫瘤醫(yī)院),安徽230031
近年來,淋巴瘤已成為全球增長最迅速的惡性腫瘤之一。2020年全球非霍奇金淋巴瘤新發(fā)病例為54.4萬人,死亡病例為26.0萬人[1]。目前,我國淋巴瘤病人的生存率遠低于發(fā)達國家,5年生存率僅為38%[2]。淋巴瘤病人通常接受化療、放療、造血干細胞移植等綜合性的治療方式,由于治療的不良反應和疾病本身影響,導致病人產生惡心、嘔吐、疲乏、睡眠障礙等問題,病人的生命質量較差[3]。有研究表明,淋巴瘤病人普遍存在心理痛苦,包括焦慮、抑郁、悲傷、害怕等不良負性情緒[4]?;谏硇睦韺W分析,不良情緒會降低機體免疫系統(tǒng)對腫瘤細胞的識別和破壞能力,影響病人細胞免疫反應,降低病人生存率[5]。同時,心理痛苦會導致病人采取消極的應對方式,降低治療依從性和效果,甚至加大病人自殺風險[6]。生命意義感是個體尋找生活中的方向和目標,思考生命存在的意義。生命意義感越強,個體的心理水平越健康[7]。有研究顯示,生命意義感能正向預測病人生命質量[8]。為探索淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦與生命質量關系中發(fā)揮的作用,本研究構建生命意義感、心理痛苦和生命質量的關系模型,探索生命意義感的調節(jié)作用,為有效提高淋巴瘤病人的生命質量提供依據。
采用便利抽樣法選取2021年4月—8月在安徽省某腫瘤醫(yī)院住院治療的淋巴瘤病人為研究對象。納入標準:1)明確病理診斷的淋巴瘤病人;2)有良好語言表達和理解能力;3)年齡≥18歲;4)知情同意自愿參與本研究。排除標準:1)有認知障礙或精神疾病;2)合并嚴重并發(fā)癥而無法配合本研究者。本研究共發(fā)放問卷385份,最終納入分析的有效問卷350份,問卷有效率為90.9%。
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
內容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰等。
1.2.1.2 淋巴瘤病人生命質量測定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)
采用高月喬等[9]漢化版量表,包括社會/家庭狀況(7個條目)、生理狀況(7個條目)、功能狀況(7個條目)、情感狀況(6個條目)和淋巴瘤附加關注(15個條目)5個維度,共42個條目。采用Likert 5級評分法,從“一點也不”到“非常”計0~4分,總分0~168分,得分越高,表明病人生命質量越好。量表的Cronbach′s α系數為0.836。
1.2.1.3 心理管理痛苦量表(Distress Management Screening Measure,DMSM)
DMSM被美國國家癌癥綜合協助網(NCCN)推薦作為心理痛苦管理臨床實踐指南中的篩查工具[10],包括2個部分。心理痛苦溫度計:0分表示無心理痛苦,1~3分為輕度痛苦,4~6分為中度痛苦,7~9分為重度痛苦,10分為極度痛苦。我國癌癥病人心理痛苦臨界值為4分,NCCN也將4分作為有臨床意義的心理痛苦臨界值。心理痛苦相關因素調查表包括5個因子、39個條目。該量表Cronbach′s α系數為0.87。
1.2.1.4 生命意義感量表(the Meaning in Life Questionnaire,MLQ)
本研究采用劉思斯等[11]漢化版量表進行評估。該量表包括尋找生命意義感(5個條目)和存在生命意義感(4個條目)2個維度、共9個條目。每個條目采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”計1~7分,總分9~63分,分數越高,表明生命意義感越強。量表的Cronbach′s α系數為0.71。
1.2.2 調查方法
在淋巴瘤病人化療期間對符合納入、排除標準的病人進行問卷調查,調查前向病人解釋本次調查的目的、注意事項和問卷填寫說明,征得病人同意后簽署知情同意書,進行面對面調查。對于文化程度較高的病人,采用病人自填形式;對年齡較高、文化程度低的病人,需詳細逐條閱讀出問卷內容并給予解釋,由病人本人做出判斷,避免引導性暗示。問卷填寫過程中有不愿意繼續(xù)填寫的病人隨即終止,并剔除該研究樣本。問卷發(fā)放及收集由同一名研究員進行,保證問卷填寫質量,并由1名研究生進行質量監(jiān)控。
本研究結果顯示,350例淋巴瘤病人中,男213例(60.86%),女137例(39.14%);年齡19~85(53.86±15.02)歲。FACT-Lym總分(118.75±21.53)分,其中生理狀況得分(20.40±4.21)分,社會/家庭狀況得分(19.93±5.18)分,情感狀況得分(18.06±4.40)分,功能狀況得分(15.58±5.76)分,附加關注得分(44.79±9.66)分,指標值(實際得分/理論總分)分別為70.68%、72.86%、71.18%、75.25%、55.64%、74.65%,得分最低的3個條目見表1。本研究350例淋巴瘤病人心理痛苦發(fā)生率為56.6%。
表1 淋巴瘤病人生命質量得分最低的3個條目
單因素分析結果顯示,不同文化程度、家庭朋友支持、住院時長的淋巴瘤病人生命質量得分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2。
表2 不同特征淋巴瘤病人FACT-Lym得分比較 單位:分
Pearson相關分析結果顯示,淋巴瘤病人生命意義感得分與FACT-Lym得分呈正相關(r=0.405,P<0.01),心理痛苦得分與FACT-Lym得分呈負相關(r=-0.702,P<0.01),見表3。
表3 淋巴瘤病人生命意義感、心理痛苦和生命質量相關性(r值)
采用分層回歸分析模型,以生命質量為因變量,探索生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質量間的調節(jié)作用。模型1:放入文化程度、家庭朋友支持、住院時長為控制變量,心理痛苦為自變量;模型2:放入調節(jié)變量生命意義感;模型3:加入心理痛苦與生命意義感的交互項。在不考慮生命意義感的干擾時,心理痛苦負向預測生命質量(β=-0.683,P<0.001),生命意義感正向預測生命質量(β=0.229,P<0.001);加入心理痛苦與生命意義感交互后,心理痛苦(β=-0.629,P<0.001)和生命意義感(β=0.226,P<0.001)仍可預測生命質量;心理痛苦與生命意義感交互項對生命質量的影響有統(tǒng)計學意義(β=-0.073,t=-2.032,P<0.05),說明生命意義感在心理痛苦和生命質量間具有調節(jié)作用,見表4。
表4 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質量間的調節(jié)作用
心理痛苦對生命質量的直接效應會因生命意義感的不同而不同,在生命意義感低分組和高分組中,心理痛苦對生命質量的預測顯著(P<0.001)。為了更清楚的揭示調節(jié)效應的具體模式,繪制生命意義感在心理痛苦與生命質量間的簡單斜率檢驗圖,結果顯示,高生命意義感的斜率(即影響系數)低于低生命意義感,說明生命意義感有效緩解了心理痛苦對生命質量的消極影響,見圖1。
圖1 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質量間的簡單斜率檢驗圖
本研究結果顯示,淋巴瘤病人FACT-Lym得分為(118.75±21.53)分,指標值為70.68%,表明淋巴瘤病人生命質量水平有待提升。本研究結果高于劉姍等[12]研究結果,分析原因可能是:隨著醫(yī)療科技的進步,國內新藥物、新方法的出現,淋巴瘤病人的治療策略有了新的突破,病人的生命質量得到很大的改善[13]。本研究低于國外Lekdamrongkul等[14]研究結果(均分136.06分),可能是由于國內外文化背景的差異。Lekdamrongkul等[14]研究的淋巴瘤病人群體中,90%有宗教信仰,他們有強烈的精神信仰和支持,能夠平靜地接受生活和疾病困擾。研究表明,癌癥病人有較高的精神/靈性支持需求[15],宗教信仰能改善癌癥病人的整體生活質量[16],而本研究淋巴瘤病人僅13.71%有宗教信仰,說明淋巴瘤病人精神支持需求來源不足。臨床醫(yī)務工作者需關注病人精神支持需求,鼓勵病人參與社會、宗教文化活動,適度的宗教心理學有助于病人產生積極情緒、理解疾病和生死的過程[17]。本研究中功能狀況指標值最低(55.64%),得分低的2個條目“我能夠工作(包括在家里工作)”“我的工作(包括在家里工作)令我有成就感”均屬于功能狀況維度。分析原因可能是由于疾病及化療的不良反應對病人身心造成持續(xù)性的影響,治療或恢復期以疾病反應為生活重心,害怕因為工作導致疾病惡化和復發(fā),從而造成低工作恢復率[18]。因此,醫(yī)務工作者應關注淋巴瘤病人重返工作準備情況,構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭護理、康復服務模式,促進病人重返社會生活。
本研究結果顯示,心理痛苦的發(fā)生率56.6%,高于榮歡等[19]老年肺癌心理痛苦發(fā)生率。分析原因,本研究對象大部分為中青年病人,在家庭社會中承擔不同的角色和責任,生病后角色的缺如,導致病人心理痛苦的增加。但低于李偉玲等[20]研究的宮頸癌病人,可能與女性的生理特點和更多情感需求有關。相關分析表明,淋巴瘤病人心理痛苦與生命質量呈負相關(r=-0.702,P<0.01),心理痛苦負向預測病人生命質量,說明心理痛苦水平越高的病人生命質量越差,與李麗蓉等[21]研究結果一致。分層回歸分析顯示,心理痛苦可直接影響淋巴瘤病人生命質量。心理痛苦是一種多因素引起的不愉快的情緒體驗,可降低腫瘤病人的治療依從性和疾病應對能力,增加疾病負擔,影響治療效果[22]。病人的心理問題影響腫瘤微環(huán)境的免疫細胞,促進腫瘤細胞生長和腫瘤復發(fā),從而降低病人生命質量[23]。美國國立綜合癌癥網絡(NCCN)指南強調全面、準確評估并篩查癌癥病人的心理痛苦,加強多學科協作,分層管理癌癥病人心理痛苦[24]。目前,國內尚缺乏針對腫瘤病人的心理痛苦管理指南,醫(yī)務人員對腫瘤病人的心理痛苦管理和認知存在盲區(qū)。基于此,臨床醫(yī)務工作者應重視病人的心理痛苦程度,護理管理者應將心理痛苦納入到腫瘤病人的常規(guī)評估中。同時,可借鑒國外的心理痛苦管理指南,結合臨床病人實際心理照護需求,探索符合我國國情的心理痛苦管理模式,為腫瘤病人提供身體、心理的全方位護理,從而提升病人的生命質量。
調節(jié)效應結果表明,生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質量間起調節(jié)作用,即心理痛苦對病人生命質量的影響隨著生命意義感水平的變化而變化。具體而言,在相同心理痛苦水平上,高生命意義感的作用能夠提升淋巴瘤病人的生命質量。獲得和保持生命意義感是人類的基本動機,生命意義感顯著影響病人生活質量的多個維度,且正向預測病人的身心健康。Carreno等[25]認為個體有一種尋找意義的內在動力,而未能達到意義會導致心理痛苦。研究表明,高水平的生命意義感可以緩解病人的負性情緒、顯著提升幸福感和生活滿意度[26];反之,生命意義感缺失會導致病人產生消極的影響。隨著現代社會文明的發(fā)展,腫瘤的發(fā)病率和死亡率呈逐年上升趨勢,已成為我國居民第1位死亡原因。因此,醫(yī)療服務體系中需要重點關注腫瘤病人群體。腫瘤病人承受著軀體、心理、精神等多維度的刺激,當疾病已經無法治愈,他們會通過思考當下、回憶過往等方式體驗生命的意義。生命意義感的提升,有助于病人認識生命的價值、目的和意義,提高病人的成就感、主觀能動性和積極心態(tài),從而降低病人的心理痛苦,改善社會和家庭功能,提高生命質量。因此,臨床護理工作者應了解腫瘤病人如何尋求并表達生命意義,協助病人體驗和發(fā)現生命的意義,同時可采取針對性干預方法提升生命意義感。目前,國內腫瘤病人生命意義的干預方法比較單一,主要借鑒國外的生命意義教育等研究[27]。臨床護理工作者需提高對病人生命意義感的認知,深化家庭社會支持,引導病人多角度、多途徑體驗并獲得生命意義感;結合國內文化特點,以腫瘤病人心理痛苦為出發(fā)點,構建以生命意義為中心的干預方案,提升病人的生命質量。
本研究結果顯示,淋巴瘤病人生命質量有待提高,心理痛苦可負向預測淋巴瘤病人的生命質量,生命意義感的提升能夠降低心理痛苦對病人生命質量的影響。本研究為探索病人心理痛苦對生命質量影響的內部機制提供了一個新的視角,臨床醫(yī)務工作者一方面需關注腫瘤病人的心理痛苦問題,制定規(guī)范化的心理痛苦評估和篩查制度,采用分層管理模式緩解病人的心理痛苦;另一方面,需著手構建腫瘤病人生命意義干預方案,引導病人認識并體驗生命存在的意義和價值,從而多維度提升病人的生命質量。