癌癥患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求的范圍綜述

黃雨涵 唐奕敏 楊陽 成磊

(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200000)

兒童癌癥是我國兒童死因順位中僅次于意外傷亡的重要原因[1]。近年來,隨著綜合治療方案不斷完善與更新,患兒長期緩解率與生存率也逐漸提高。但在長時(shí)間的治療中,患兒往往會(huì)產(chǎn)生惡心嘔吐、焦慮抑郁等身心不適,其家庭成員亦面臨著巨大的壓力[2-3]。疾病相關(guān)信息需求是腫瘤患兒及其家庭重要需求之一,對其信息需求的滿足在減輕疾病不確定感、消除負(fù)性情緒、增強(qiáng)自我護(hù)理意識、促進(jìn)患者健康等方面存在顯著益處[4-5]。目前已有較多關(guān)于癌癥患兒及其家庭疾病相關(guān)信息需求的原始研究,但缺乏系統(tǒng)梳理和匯總。本研究采用 Arksey 等[6]于 2005 年提出,并由 Levac 等[7]改進(jìn)的范圍綜述報(bào)告框架對近10年國內(nèi)外公開發(fā)表的癌癥患兒及其家庭信息需求,按照治療階段進(jìn)行梳理,根據(jù) Fletcher 等[8]在2017年發(fā)表的有關(guān)成人癌癥疾病相關(guān)信息16大類需求框架,剖析現(xiàn)有條件下信息需求對患兒家庭帶來的幫助與不足,以期為采取相應(yīng)的干預(yù)措施提供參考性依據(jù)。

1 資料與方法

1.1檢索策略 于2012年1月1日至2022年2月14日系統(tǒng)地檢索7個(gè)中英文數(shù)據(jù)庫:PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫。采用主題詞和自由詞結(jié)合進(jìn)行檢索。

1.2文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):將“確診兒童腫瘤的患兒及其家屬的信息需求”作為主題,類型包括橫斷面調(diào)查、質(zhì)性研究、量性類試驗(yàn)等中英文原始研究。排除標(biāo)準(zhǔn):綜述類研究、信件或會(huì)議摘要、關(guān)于信息需求工具研發(fā)或僅僅與工具相關(guān)的研究,以及無法獲得全文、內(nèi)容未明確提及信息需求具體內(nèi)容的文獻(xiàn)。中英文數(shù)據(jù)庫檢索舉例,見框1(掃后文二維碼獲取)。

1.3文獻(xiàn)篩選 將檢索獲得的文獻(xiàn)題錄導(dǎo)入 Endnote 20 軟件中去除重復(fù)文獻(xiàn),由3名研究者根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)通過閱讀題目和摘要獨(dú)立進(jìn)行初篩,再閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。篩選過程中如有分歧,由研究者共同討論解決,最終確定符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。

1.4數(shù)據(jù)提取和分析 由 3 名研究者從納入的文獻(xiàn)中獨(dú)立提取信息,隨后對提取的數(shù)據(jù)進(jìn)行整理。提取數(shù)據(jù)以表格形式呈現(xiàn),提取的內(nèi)容包括作者、年份、國家、研究場所、研究設(shè)計(jì)和方案、研究人群(包括年齡、性別、疾病階段3個(gè)方面)、信息需求內(nèi)容和相關(guān)影響因素。3名研究者對納入的文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀及分析,對研究特征、提取的數(shù)據(jù)和研究結(jié)果進(jìn)行整合與描述性分析,形成最終結(jié)果。對于信息需求的劃分,本研究參考了 Fletcher 等[8]在2017年發(fā)表的成人癌癥幸存者的信息需求的綜述研究,基于他們對文獻(xiàn)中所涉及信息需求的分類,將兒童腫瘤患兒及家屬的信息需求劃分為 16 類,分別為癌癥疾病相關(guān)知識、應(yīng)對信息、診斷特定信息、生育信息、財(cái)務(wù)和法律信息、人際和社會(huì)信息、醫(yī)療系統(tǒng)信息、預(yù)后信息、復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移信息、康復(fù)信息、支持服務(wù)和協(xié)助信息、監(jiān)測和健康信息、治療相關(guān)信息、身體形象和性相關(guān)信息方面。

2 結(jié)果

2.1納入文獻(xiàn)的一般情況 初步檢索3個(gè)中文數(shù)據(jù)庫(知網(wǎng)、萬方、維普)和4個(gè)英文數(shù)據(jù)庫(Web of Science、PubMed、CINAHL、Embase)獲得文獻(xiàn)5 667篇,排除重復(fù)文獻(xiàn)2 416篇,閱讀剩余3 251篇文獻(xiàn)的題目和摘要,排除了主題不符(n=3 082)、信息需求不明確(n=92)、研究對象不符(n=51)的文獻(xiàn)共3 225篇,剩余26篇文獻(xiàn)閱讀全文后排除無法獲取全文的文獻(xiàn)2篇,最終納入文獻(xiàn)數(shù)為24篇[4,8-29]。文獻(xiàn)篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2文獻(xiàn)基本信息 納入的24篇[4,8-29]文獻(xiàn)基本信息,見表1,掃二維碼獲取。發(fā)表時(shí)間為2012-2022年,其中亞洲(中國、土耳其、伊朗)9篇[4,9-10,12-13,17-18,23,26],北美洲(美國、加拿大)9篇[11,14,19-25],歐洲(瑞士、挪威、愛爾蘭、瑞典)4篇[15-16,20,29],非洲(坦桑尼亞、南非)2篇[27-28]。其中,16篇[4,10-11,13,16-18,20,23-26,28-29]文獻(xiàn)的研究方法為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究,6篇[9,12,15,19,21,27]文獻(xiàn)的研究方法為描述性橫斷面調(diào)查,1篇[24]為實(shí)驗(yàn)性研究,1篇[14]為隊(duì)列研究。定性研究的研究對象8～102人;定量研究的研究對象最少為129人,最多為3 771人。研究對象分別為患兒(13篇[9,14,16,18-21,23-26])、患兒家人(20篇[4,10-13,15-17,20-22,24-29])、醫(yī)護(hù)人員(3篇[21-23])。研究地點(diǎn)分別為醫(yī)院(18篇[4,9-11,13-14,16-18,22-28])、社區(qū)(1篇[12]),另5篇[15,19-21,29]不詳。這24篇文獻(xiàn)中,由患兒、患兒家人和醫(yī)護(hù)人員報(bào)告的患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求基本涉及Fletcher需求框架。其中,治療相關(guān)信息(21.59%)以及癌癥疾病相關(guān)知識(18.18%)占比最高,而人際和社會(huì)信息(1.14%)、醫(yī)療系統(tǒng)信息(2.27%)、財(cái)務(wù)和法律信息(2.27%)以及身體圖像和性信息(2.27%)占比較少。除去未詳細(xì)標(biāo)注患兒所處的治療階段的12篇[9,11-12,17,22,24-29]文獻(xiàn)以外,其中1篇[10]處于確診初期,3篇[4,13,18]處于治療期,8篇[14-16,19-21,23]已經(jīng)結(jié)束治療,絕大多數(shù)為患兒患血液腫瘤。

2.3癌癥患兒及其家庭信息需求匯總 經(jīng)過文獻(xiàn)的篩查和梳理,從 24 篇文獻(xiàn)中整理出的癌癥患兒及其家庭信息需求分布,見表2。其中,治療相關(guān)信息以及癌癥疾病相關(guān)知識占比最高,而人際和社會(huì)信息、醫(yī)療系統(tǒng)信息、財(cái)務(wù)和法律信息及身體圖像和性信息占比較少。

表2 癌癥患兒及其家庭信息需求匯總

2.3.1癌癥患兒需求 癌癥患兒的信息需求呈多樣化的特點(diǎn),其信息需求集中在癌癥疾病相關(guān)知識、應(yīng)對信息、診療相關(guān)信息、預(yù)后和康復(fù)等信息。合適的信息可以幫助患兒了解自身的健康狀況并提高其參與診治過程的能力,消除焦慮緊張,產(chǎn)生安全感、滿足感和自我價(jià)值感。

2.3.2患兒家庭成員的需求 患兒父母/監(jiān)護(hù)人、祖父母、兄弟姐妹在學(xué)習(xí)如何照護(hù)患兒不適的過程中存在多種信息需求,在確診初期需求最多、最迫切。癥狀及不良反應(yīng)相關(guān)的信息需求是患兒父母最為關(guān)注的內(nèi)容之一,其他還包括應(yīng)對信息、預(yù)后信和康復(fù)信息、檢測與健康信息、診斷特定信息、治療相關(guān)信息。這些信息一方面有利于制定以需求為中心的健康教育內(nèi)容,另一方面有利于醫(yī)務(wù)人員與家屬建立相互信任的關(guān)系,從而給予心理支持,減少照顧者的不良情緒。

2.3.3兒童癌癥幸存者的需求 兒童癌癥幸存者關(guān)注的信息集中在癌癥疾病相關(guān)知識、治療相關(guān)信息、生育信息、健康與檢測信息、支持服務(wù)與協(xié)助信息、預(yù)后問題。通過提供有效的信息支持,社會(huì)和學(xué)?？梢灾贫M足這些需求的策略,醫(yī)療保健人員能夠定期檢查幸存者護(hù)理的狀態(tài),以提供相應(yīng)護(hù)理,預(yù)防疾病的升級和長期并發(fā)癥的發(fā)生。

2.3.4不同疾病階段需求特點(diǎn) 對于兒童腫瘤患兒及其家庭,根據(jù)其疾病階段分為確診期、治療期與轉(zhuǎn)歸期。針對治療期,又可細(xì)分為誘導(dǎo)緩解期(治療初期)、鞏固強(qiáng)化期(疾病治療中期)以及維持治療期(疾病治療后期)。不同階段的患者及其家庭對于疾病的信息需求不同。關(guān)于癌癥相關(guān)的特異性信息和治療相關(guān)信息是患兒及其家庭在確診期及治療初期最迫切需要的。隨著治療的推進(jìn),當(dāng)步入鞏固強(qiáng)化期時(shí),患兒及家庭適應(yīng)了患者的角色,對于疾病本身的信息需求程度減少,更多關(guān)注點(diǎn)集中在疾病治療方面。當(dāng)?shù)搅酥委熀笃?即維持治療期)和轉(zhuǎn)歸期,信息需求則偏向于預(yù)后層面。

3 討論

3.1關(guān)注癌癥患兒及其家庭多元化的信息需求 本研究顯示,癌癥患兒的信息需求多樣,主要集中在癌癥疾病相關(guān)知識、應(yīng)對信息、診療相關(guān)信息等,包括癌癥疾病相關(guān)特異性知識、療程、治療方法等。Levine等[24]研究顯示,治療對于癌癥患兒來說是個(gè)漫長的過程,有時(shí)父母因不希望患兒為自己的疾病煩惱而不愿告知其實(shí)情,或患兒年紀(jì)小不希望讓其了解病情,這將導(dǎo)致患兒更為焦慮,他們更希望能夠?qū)崿F(xiàn)信息的共享,享有自己的知情權(quán)[30]?；純毫私庾陨砑膊「兄谠谥委熤信浜厢t(yī)護(hù)人員,這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不僅與父母溝通,更要與患兒溝通,實(shí)現(xiàn)信息共享,增進(jìn)理解,減少焦慮,促進(jìn)合作,并建立信任關(guān)系,防止誤解,減少不確定性。專業(yè)人士需要對家庭可能選擇的策略保持開放的心態(tài),采用靈活的方法來提供信息,并對父母和孩子的信息需求高度敏感。父母和孩子的信息共享偏好可能并不總是一致的,因此,為了對信息需求的差異保持敏感,專業(yè)人員需要使用經(jīng)過驗(yàn)證的工具評估父母和孩子的信息共享偏好[31]。特別是青少年癌癥患兒,有研究[32]表明:青少年癌癥患兒具有一定的抽象推理能力,能夠推測一些可能性,他們普遍能認(rèn)識到癌癥的嚴(yán)重性和對生命的威脅;這會(huì)改變他們對未來生活的設(shè)計(jì)和憧憬,表現(xiàn)出脆弱。由于疾病的關(guān)系,他們脫離了正常的社會(huì)生活,對自己未來的角色感到迷茫,會(huì)感覺失去了控制,這些容易導(dǎo)致他們出現(xiàn)苦澀感、沮喪、生氣,同時(shí)也可能會(huì)出現(xiàn)嫉妒同齡健康人等表現(xiàn),有些患兒會(huì)出現(xiàn)暴力反應(yīng)、拒絕治療或不合作的態(tài)度。專業(yè)人士可以用不同的形式提供信息,例如面對面的咨詢會(huì)議、教育服務(wù)或信息資源中心[31]。本研究顯示,兒童癌癥幸存者更關(guān)注疾病及治療對其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的影響,渴望知道他們?nèi)笫欠衲芟裾Ｈ艘粯由?從而預(yù)防可能的健康問題,保持良好的身心狀態(tài)。部分幼年患病的幸存者渴望了解疾病和治療的詳細(xì)信息,處于育齡期的成年幸存者擔(dān)心患癌經(jīng)歷對正常社交、生育后代的影響。為降低惡性腫瘤復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),癌癥患兒須接受終身隨訪,應(yīng)長期、定期前往醫(yī)院做相關(guān)檢查,監(jiān)測其身心功能、藥物的遠(yuǎn)期影響。因此,在癌癥患兒治療結(jié)束時(shí)應(yīng)建立包括診療護(hù)理記錄的隨訪檔案,以長期監(jiān)測患兒身心健康。在癌癥患兒家庭中,相對而言,父母對患兒傾注更多關(guān)注,癌癥患兒的兄弟姐妹常常被忽略,心理上受到的影響較大。而父母經(jīng)常會(huì)忽略與他們共享信息,這會(huì)使他們感到無助。父母擔(dān)心患兒的健康,并希望隨時(shí)了解他們的疾病進(jìn)展。雖然父母努力想平衡家庭的需求,但沒有做好告訴兄弟姐妹有關(guān)癌癥的事情的準(zhǔn)備[27]。兄弟姐妹渴望能夠得到更多的關(guān)注,也希望自己能夠有能力幫助患兒[22]。家庭是一個(gè)整體,父母應(yīng)該將患兒的信息與他們的兄弟姐妹共享,一起對抗病魔,從而使兄弟姐妹能夠更理解父母,滿足他們幫助患兒的渴望,讓他們在這場“戰(zhàn)斗”中能有參與感。

3.2滿足癌癥患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求 本研究顯示,信息需求程度和內(nèi)容與患兒的疾病歷程存在明顯的相關(guān)性。醫(yī)護(hù)人員有必要根據(jù)患兒的病程,分階段地給予相關(guān)癥狀的起因和應(yīng)對策略,以滿足患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求。在疾病確診初期及治療初期階段,患兒及家庭照護(hù)者存在強(qiáng)烈的疾病不確定感和顧慮,信息需求廣泛,諸如疾病診療、藥物營養(yǎng)、日常照護(hù)等均有所涉及。而此時(shí),患者及家屬又會(huì)接受到有關(guān)疾病的健康教育,加之自身對疾病認(rèn)識水平有限,個(gè)體往往無法完全理解并應(yīng)用于實(shí)際生活中。因此,醫(yī)務(wù)人員需基于患兒的治療及照護(hù)者的文化水平,給予個(gè)性化的信息支持和健康指導(dǎo),以幫助患者消除對疾病的恐懼,促進(jìn)康復(fù)。而當(dāng)?shù)搅酥委熤泻笃诤娃D(zhuǎn)歸期,患兒及家庭照護(hù)者對疾病的診療已有經(jīng)驗(yàn),同時(shí)患兒的治療近乎成功,因此疾病診療相關(guān)信息的需求逐漸減少。但群體對于診療可能存在的長期效應(yīng)、人際關(guān)系建立、社會(huì)支持等預(yù)后信息認(rèn)識不足,這與Nathan等[32]研究一致。姜節(jié)衛(wèi)等[33]研究顯示,護(hù)理人員向患者提供醫(yī)學(xué)信息時(shí)要注意患者的病期和文化背景,了解患者希望獲知具體信息的不同傾向,為患者提供信息時(shí)應(yīng)根據(jù)不同特點(diǎn)因人而異。對于初診患兒宜多提供癌癥診斷和治療的基本信息;對于治療中的患兒應(yīng)多提供些有關(guān)放療、化療或手術(shù)治療的不良反應(yīng)及其防治的信息;對治療后的患兒宜提供康復(fù)保健的有關(guān)信息,指導(dǎo)患兒在治療基礎(chǔ)上循序漸進(jìn)地進(jìn)行功能鍛煉,滿足患兒的生理和日常生活需要,取得家庭與社會(huì)支持。廖敏等[34]發(fā)現(xiàn),護(hù)理團(tuán)隊(duì)通過為患兒提供生活干預(yù)、心理干預(yù)、疾病干預(yù)等延續(xù)性護(hù)理可提高患兒的治療效果、減少疾病復(fù)發(fā),加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量,從而促進(jìn)生活滿意度的提高。但目前,我國對于癌癥幸存患兒延續(xù)性護(hù)理仍處于起步階段,如何幫助兒童癌癥幸存者從急性癌癥治療過渡到長期的后續(xù)治療還需深入探討研究,從而為患兒及其家庭提供相應(yīng)的心理、生理和社會(huì)支持,預(yù)防癌癥復(fù)發(fā),提高患兒的生命質(zhì)量,促進(jìn)回歸社會(huì)。

3.3癌癥患兒及其家庭信息需求尚待研究的方向 本研究納入的24篇文獻(xiàn)呈現(xiàn)了癌癥患兒及家庭疾病相關(guān)信息需求。然而,現(xiàn)有的研究中對于影響需求的因素分析尚不深入,缺乏對不同類型癌癥(如血液腫瘤、實(shí)體腫瘤、腦瘤)患兒信息需求的特異性報(bào)告。僅僅2篇文獻(xiàn)[20,35]提到了癌癥影響的嚴(yán)重程度,只有1篇[18]是對于中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒的信息需求進(jìn)行了深入分析。對于照顧環(huán)境不同的癌癥患兒需求特點(diǎn)亦缺少研究,不利于深入分析家庭環(huán)境、照顧者特征對信息需求的影響。未來的研究需要對癌癥患兒人群中的特定亞群在特定階段的信息需求的偏好進(jìn)行針對性研究,為提供精準(zhǔn)的護(hù)理提供保障。

綜上所述,本研究對2012-2022年國內(nèi)外期刊中發(fā)表的癌癥患兒及其家屬的信息需求進(jìn)行了全面梳理。結(jié)果發(fā)現(xiàn)癌癥患兒及其家屬在治療相關(guān)信息、癌癥疾病相關(guān)知識、診療相關(guān)信息、預(yù)后和康復(fù)信息等方面有一定的需求。本研究對現(xiàn)有癌癥患兒及其家屬信息需求文章分人群和疾病進(jìn)程展開多方面梳理和分析,為我國護(hù)理人員有針對性地實(shí)施護(hù)理措施和開展健康教育提供了方向。但本研究也存在一定的局限性,如檢索不盡全面,對納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量及報(bào)告質(zhì)量未進(jìn)行分析,可在后續(xù)研究中進(jìn)一步開展。未來期望以癌癥患兒家庭為中心,更加切實(shí)地從患者及照顧者的角度關(guān)注他們所需的照護(hù)需要,針對治療后的相關(guān)照護(hù)內(nèi)容進(jìn)行更加深入的研究,提出具有針對性的策略,為患者提供個(gè)性化的、整體的、有效的護(hù)理服務(wù),提高癌癥患兒的生活質(zhì)量。