結(jié)直腸癌造口患者健康信息獲取行為的質(zhì)性研究

劉娜 王月華 朱可蓉

(1.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院,湖南 長沙 410000 ;2.湖南師范大學(xué)附屬湘東醫(yī)院護(hù)理部,湖南 醴陵 412200)

2018年我國癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告[1]顯示,結(jié)直腸癌的新增病例為37.6萬,死亡率病例為19.1萬,居于癌癥發(fā)病率的第3位,死亡率居于第5位。一項(xiàng)關(guān)于全國性結(jié)直腸癌手術(shù)病例登記的研究報(bào)告[2]顯示,在72 650 例結(jié)直腸癌病例中近60%是直腸癌;而低位直腸癌的比例可達(dá)70%～80%[3]。目前,治療低位直腸癌的手術(shù)方式以腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(Miles手術(shù))為主,我國腸造口患者的數(shù)量每年以10萬例的趨勢遞增[4]。腸造口的存在改變了患者的正常排泄途徑,在缺乏護(hù)理知識的指導(dǎo)下,患者可能會面臨一系列潛在問題,如傷口感染、造口旁疝、脫垂等,對其生活質(zhì)量也將造成負(fù)面影響。健康信息獲取行為是指人們有目的地從選定的信息載體上獲取信息以指導(dǎo)作出健康相關(guān)的決策行為[5],其增加了患者對自身疾病與健康知識的了解,并在獲取到的健康知識的指導(dǎo)下采取有利于健康的行為來預(yù)防和緩解疾病[6]。國內(nèi)對健康信息獲取行為的研究主要集中在慢性病患者群體中[7-8],而針對結(jié)直腸癌造口患者的研究較為缺乏,鑒于此,本文通過對14例結(jié)直腸癌造口術(shù)后的患者進(jìn)行深入訪談,了解其健康信息獲取過程中的體驗(yàn)及相關(guān)影響因素,為進(jìn)一步提高腸造口患者健康信息獲取行為提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用目的抽樣法,選取2022年6-8月長沙市某2所三級甲等醫(yī)院進(jìn)行診療的結(jié)直腸癌造口患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)病理診斷為結(jié)直腸癌,并行臨時(shí)或永久性腸造口術(shù)者。(2)年齡≥18周歲。(3)具有良好的語言溝通能力。(4)知情同意,且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)腸造口術(shù)后出現(xiàn)其他重大疾病或惡性腫瘤者。(2)具有精神類疾病或病史者。按照信息飽和原則確定樣本量,最終納入了14例結(jié)直腸癌造口患者。研究對象一般資料,見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集方法 本研究數(shù)據(jù)收集采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,征得患者的同意后錄音并簽署知情同意書。在患者病情穩(wěn)定時(shí)進(jìn)行訪談,地點(diǎn)選擇在不受打擾的訪談空間。選擇2例患者進(jìn)行預(yù)訪談后根據(jù)預(yù)訪談內(nèi)容和研究目的對訪談提綱進(jìn)行調(diào)整,最終確定訪談提綱:(1)您了解過結(jié)直腸癌(疾病)的相關(guān)知識嗎?(2)您是否有從網(wǎng)絡(luò)媒體中獲取健康相關(guān)信息的經(jīng)歷?請您詳細(xì)談一下。(3)您對信息獲取來源于哪些途徑?您主要參考的是哪些途徑?(4)在獲取健康信息的過程中,您覺得哪些因素限制了您?(5)對于獲取到的信息您是如何辨別和利用的?請您具體談一下。訪談時(shí)間為30～45 min,并對訪談過程中患者出現(xiàn)的哭泣、哽咽、停頓等表情做好標(biāo)記。本研究已通過湖南師范大學(xué)倫理委員會審查[審批號:倫審科2022第(313)號]。

1.2.2資料整理與分析 使用N1～N14編號來對應(yīng)每例患者,訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文本文字,采用Colaizzi 7步分析方法對資料進(jìn)行分析[9]:充分熟悉資料;識別有意義的陳述;構(gòu)建意義單元;聚類主題;詳細(xì)描述;產(chǎn)生基本結(jié)構(gòu);驗(yàn)證基本結(jié)構(gòu)。由2名接受過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究生對文本單元分別進(jìn)行整理、編碼、分類,對出現(xiàn)的不一致意見,則由課題組討論決定。

2 結(jié)果

2.1結(jié)直腸癌造口患者健康信息獲取行為的體驗(yàn)

2.1.1信息獲取需求 患者在確診后面對健康信息的需求與所獲取到的信息不對等的情況下,會促使其進(jìn)一步尋求信息,而多數(shù)患者對疾病知識的了解仍處于較低水平。N3:“我至今也不知道為什么自己會得這個(gè)病(直腸癌),平時(shí)生活習(xí)慣也很好,家里也沒有人曾得過,我現(xiàn)在真的是一頭霧水?！盢1:“我比較關(guān)心的是在切除了部分腸道之后,是否需要‘特殊’飲食,什么樣的飲食對于我這種做了造口的人來說是合適的?！盢5:“我身邊的人都不知道造瘺口是什么,包括我自己在手術(shù)前也沒聽說過,開始我以為做完這個(gè)造瘺口后就可以了,后來又聽說手術(shù)后護(hù)理不當(dāng)?shù)脑挄霈F(xiàn)造口的并發(fā)癥,但是直到現(xiàn)在我也還是不太懂怎么去護(hù)理。”

2.1.2信息篩選困難 在信息高度發(fā)達(dá)的當(dāng)下,患者所能獲取到的信息是海量的,多數(shù)患者表示難以篩選出所需且可信的信息。N10:“我們有個(gè)病友群,我不太明白的也會問他們,有的人就說這樣好,有的說那樣好,我也不知道該相信哪個(gè)?！盢3:“我在網(wǎng)上看到一個(gè)建議,就是喝某種茶能殺死體內(nèi)的癌細(xì)胞,也不知道這是不是真的?！盢6:“剛開始的時(shí)候我也在網(wǎng)上查一下結(jié)直腸癌方面的知識,但是后來發(fā)現(xiàn)查來查去,上面講的內(nèi)容都差不多,也沒有發(fā)現(xiàn)一些比較有價(jià)值的東西?！?/p>

2.1.3信息利用困難 多數(shù)患者表示在獲取信息后,在信息的利用方面也存在一定的困難。N1:“有個(gè)給我們講課的老師說是5 cm以上保肛最保險(xiǎn),我剛好是離肛門5 cm,我當(dāng)時(shí)猶豫了好久做不做造口改道,又想保肛又擔(dān)心腫瘤搞不干凈?！盢3:“回家后我就按照發(fā)的疾病宣傳小冊子上的要求,不吃容易產(chǎn)氣、對腸道引起刺激性食物,但是我發(fā)現(xiàn)一些食物那上面建議吃的,我吃完后反而會大便變稀,你說這是咋回事呢?”N5:“我查到的好多信息都是零零碎碎的,也沒說具體要怎么做,如果有更全面的信息就好了。”

2.2信息獲取的渠道

2.2.1網(wǎng)絡(luò)媒體 很多患者表示他們經(jīng)常通過智能手機(jī)來搜索所需要的信息,其中絕大部分患者認(rèn)為網(wǎng)絡(luò)上內(nèi)容并不足以讓他們信服。N4:“我在網(wǎng)上咨詢了很多專家,有的專家給我的建議就是吃中藥,還有的意見是冷凍消融,冷凍消融法聽說把這個(gè)腫瘤物降到負(fù)多少度,再復(fù)溫,然后殺死癌細(xì)胞,但是缺點(diǎn)是容易復(fù)發(fā),搞不干凈,我是感覺不太可靠?！盢7:“我感覺從網(wǎng)上看的有些東西是不太準(zhǔn)確,但是我也會去看,就是為了了解一個(gè)大概,心理有個(gè)底而已?！盢9:“我偶爾也會在網(wǎng)上查一下,但是我感覺我這個(gè)病的癥狀跟網(wǎng)絡(luò)上描述的不太一樣?！?/p>

2.2.2醫(yī)護(hù)人員與專題講座 大部分患者認(rèn)為從醫(yī)護(hù)人員那里獲得的信息是最可靠的,也是主要的信息獲取來源。N10:“我問了護(hù)士,應(yīng)該怎樣去護(hù)理這個(gè)造口以及在化療的時(shí)候吃些什么東西,她跟我講了好多,當(dāng)時(shí)怕我記不住還給了我一本科普的小冊子”。N7:“主要是自己對這方面的東西也不太了解,醫(yī)生說該怎么做就怎么做,他們都是專業(yè)人士?！盢8:“每周四我都會去聽講座,現(xiàn)在在造口護(hù)理方面我是做的可以的了,我認(rèn)為造口的護(hù)理主要是要注意衛(wèi)生,每天都要更換1次性造口袋,3 d換一下底盤。”

2.2.3社交網(wǎng)絡(luò) 部分患者表示通過身邊曾經(jīng)戰(zhàn)勝該疾病的同事、朋友身上獲得了信心,減輕了對疾病的恐懼感。N9:“我同事的媽媽也是得的這個(gè)病(直腸癌),她做完手術(shù)活了將近20年了,就是現(xiàn)在下地干活都是沒問題的。”N13:“我有個(gè)朋友之前得的也是結(jié)腸癌,做完手術(shù)已經(jīng)10多年了,我所了解的結(jié)腸癌率存活率還是比較高的,所以當(dāng)時(shí)確診了之后我也沒覺得怎么樣,思想上沒有太大的壓力。”

2.3信息獲取的障礙

2.3.1個(gè)體因素 患者年齡、性格、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入等因素均會影響患者健康信息的獲取。N2:“我也是快60歲的人了,字都不識幾個(gè),更別提上網(wǎng)去查東西。”N8:“我家倒是離診所不遠(yuǎn),但是我基本上不會去問他們,我不太愿意讓別人都知道我生病了,這不是什么好事,我也不喜歡這樣做?！盢12:“上次出了院我也就休息了一個(gè)星期,地里有一堆農(nóng)活等著要去做,我不干活就沒得錢,我家條件又不太好,所以我也根本沒有時(shí)間去打聽那些?！?/p>

2.3.2對疾病早期的認(rèn)識不足 多數(shù)受訪者表示,確診前只是把出現(xiàn)的便血、排便困難當(dāng)成普通的“痔瘡”來處理。N2:“前段時(shí)間大便帶血我以為痔瘡又犯了,之前我就做過痔瘡手術(shù),最后是因?yàn)橛?0多天沒有大便,肚子脹痛,才來醫(yī)院看的,哪能想到會是癌”。N11:“那段時(shí)間我就老腹瀉,一天差不多有5～6次還帶血,一直以為是痔瘡加上吃的不太干凈,得持續(xù)了有1個(gè)多月吧,后來還自己買了點(diǎn)消炎藥吃?！?/p>

2.3.3對疾病的回避 部分患者表示,他們對疾病產(chǎn)生恐懼從而不愿主動尋求信息,主要表現(xiàn)在害怕收到疾病的不良信息、害怕治療后人財(cái)兩空、害怕術(shù)后造口袋的“羞恥”。N14:“10年前我得的也是結(jié)腸癌,這次我發(fā)現(xiàn)又得了相同的病的時(shí)候,半天沒緩過來,真害怕死在這個(gè)病上,還不如啥都不知道的好?！盢6:“我媽媽是因乳腺癌去世的,當(dāng)時(shí)也做了切除手術(shù),能做的都做了,人最后還是沒留住,她自己也受罪還花了不少錢?！盢11:“當(dāng)時(shí)確診后醫(yī)生跟我說治療的話需要做個(gè)造口,說句實(shí)話,那會兒真的有點(diǎn)接受不了,畢竟我還年輕,我害怕別人帶著異樣的眼光看我,我自己也會因身上掛個(gè)造口袋感到難為情?！?/p>

3 討論

3.1關(guān)注患者多樣化的健康信息需求,提高其生活質(zhì)量 本研究發(fā)現(xiàn),結(jié)直腸癌造口患者存在多方面的未滿足信息需求,這與金愛英等[10]研究結(jié)果相似,這可能是與患者術(shù)后存在不同程度心理、生理和社會問題,繼而會使患者產(chǎn)生較強(qiáng)的健康信息需求有關(guān)。有研究[11-12]表明,生理和心理上的痛苦會增加患者未滿足的支持性護(hù)理需求,而高水平的未滿足需求可能會降低生活質(zhì)量。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者對癌癥治療、造口護(hù)理、術(shù)后飲食和預(yù)后信息的需求。在心理方面醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵家屬、朋友給予患者情感上的支持,對患者因疾病而造成性格上的改變表示理解;在Maria等[13]研究中也表明,在家人和朋友的鼓勵下部分結(jié)直腸癌患者的負(fù)性情緒和對疾病的應(yīng)對策略得到了明顯的改善。社會經(jīng)濟(jì)方面,在保證治療效果情況下,盡量使用醫(yī)保報(bào)銷范圍的藥品;鼓勵家屬給予患者充分的經(jīng)濟(jì)支持,以解除患者的后顧之憂。

3.2建立以多學(xué)科為導(dǎo)向的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”平臺,為患者提供專業(yè)化的健康信息獲取渠道 在本研究中發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員是結(jié)直腸癌造口患者最可靠的信息來源,而部分患者表示從醫(yī)護(hù)人員那獲得的健康信息并沒有達(dá)到心理預(yù)期,這可能與我國一線醫(yī)護(hù)人員配備不足有關(guān)。因此,面對醫(yī)療資源的不足和腸造口患者健康需求日益增加的矛盾,建立“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”平臺能夠解決這一現(xiàn)實(shí)壓力。在一項(xiàng)針對各種慢性病患者的質(zhì)性研究[14]中也發(fā)現(xiàn),盡管可以通過網(wǎng)絡(luò)來獲得健康信息,但是醫(yī)護(hù)人員仍然是其驗(yàn)證信息的可靠來源,這與本研究的結(jié)果相一致。與此同時(shí),建立“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”平臺,也面臨著諸多挑戰(zhàn),在醫(yī)院層面,需整合內(nèi)部醫(yī)療資源,組建以臨床醫(yī)生、?？谱o(hù)士、心理醫(yī)生等在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)醫(yī)療平臺,并設(shè)立“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”平臺對接職能部門,保障平臺的優(yōu)質(zhì)發(fā)展,從而為結(jié)直腸癌造口患者提供專業(yè)化的健康信息獲取渠道。

3.3基于患者年齡和文化水平,進(jìn)行針對性健康教育 本研究中發(fā)現(xiàn),大部分患者缺乏對結(jié)直腸癌與造口知識的了解,以及對癌癥篩查的重視也不夠,這與Angelina等[15]研究結(jié)果相似;這可能與我國結(jié)直腸癌患者患病年齡主要集中于中年以上群體且總體受教育水平較低有關(guān)。在一項(xiàng)國內(nèi)結(jié)直腸癌流行病學(xué)調(diào)查[16]中顯示,結(jié)直腸癌的高發(fā)年齡為50～59歲,這與本研究調(diào)查的患者年齡分布基本一致。一項(xiàng)關(guān)于香港患者的研究[17]中發(fā)現(xiàn),相較于年長患者,年輕的患者能夠獲得更多的健康信息。另一方面,本研究中文化水平低的患者對于疾病信息多處于回避狀態(tài),在身體出現(xiàn)不適時(shí)更傾向于避免就醫(yī),他們更贊成“宿命論”的觀點(diǎn),這可能受我國儒家文化“生死有命,富貴在天”觀點(diǎn)的影響。Wang等[18]對美國西班牙裔的一項(xiàng)綜述研究也表明,文化程度低與較低的大腸癌篩查率之間存在關(guān)聯(lián)。健康知識水平低的成年人更傾向于從衛(wèi)生保健提供者那里獲取癌癥預(yù)防和篩查的信息,而健康知識水平高者還會從互聯(lián)網(wǎng)、家人、朋友那里獲取健康信息[19]。因此,對于年長、文化水平低的患者,醫(yī)護(hù)人員可以在教授其健康知識及腸造口護(hù)理技能的同時(shí),由患者復(fù)述健康信息并演示造口護(hù)理操作,以確保患者健康知識和相關(guān)技能的掌握。對于年輕、文化水平高的患者,可鼓勵他們積極與醫(yī)務(wù)人員交流病情和討論治療方案,選擇更有利于其預(yù)后的手術(shù)治療方式,增強(qiáng)其治療信心,提高自我管理與疾病應(yīng)對能力。

綜上所述,本研究通過對14例結(jié)直腸癌造口患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談,共提煉出健康信息獲取行為的體驗(yàn)、信息獲取的渠道、信息獲取的障礙3大主題。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者多樣化的健康信息需求,建立“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”平臺為患者提供專業(yè)化的健康信息獲取渠道,針對患者年齡和文化水平進(jìn)行個(gè)性化健康教育。然而,本研究僅訪談了特定地域的2所三級甲等醫(yī)院住院部的結(jié)直腸癌造口患者,未來不僅可以進(jìn)行多中心臨床研究,還可以納入傷口造口中心門診的患者進(jìn)行對照研究。