眼科信息跟蹤系統(tǒng)的構(gòu)建及其在小兒視網(wǎng)膜疾病患兒照顧者中的應(yīng)用

周玲玲 戈曉華 何艷 嚴(yán)佳蓉

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 1.眼科 2.護(hù)理部,上海 200092)

突發(fā)公共衛(wèi)生事件是指突發(fā)發(fā)生,造成或者可能造成社會(huì)公眾安全健康嚴(yán)重?fù)p害的事件[1]。當(dāng)今世界的自然和社會(huì)環(huán)境日趨多元化和復(fù)雜化,非典、埃博拉、新冠病毒感染等突發(fā)公共衛(wèi)生事件對(duì)人群健康和社會(huì)穩(wěn)定帶來(lái)嚴(yán)峻挑戰(zhàn)[2]。公立醫(yī)院作為中國(guó)醫(yī)療服務(wù)體系的主體,在突發(fā)公共衛(wèi)生事件中承擔(dān)著早期預(yù)警、醫(yī)療救治、疾病防控和風(fēng)險(xiǎn)管控等應(yīng)急職能[3]。眼科患兒住院對(duì)家庭是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源,如果處于突發(fā)公共衛(wèi)生事件背景下,醫(yī)院對(duì)患兒及照顧者的入住條件、流行病學(xué)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、探視陪護(hù)制度等多項(xiàng)內(nèi)容發(fā)生改變[4-5],無(wú)形中增加了患兒的照護(hù)難度[6]。如何將變化的住院流程提前告知患兒照顧者,讓其做好充分的心理和生理準(zhǔn)備,提高入住成功,增加遵醫(yī)行為的依從性,意義重大。近年來(lái),中央對(duì)醫(yī)院信息化建設(shè)、數(shù)字化轉(zhuǎn)型提出了更高的要求[7-8]。本研究已于2021年2月開發(fā)了信息跟蹤系統(tǒng)(計(jì)算機(jī)軟件著作權(quán)登記號(hào):2022SR090619),重點(diǎn)再造入院流程,運(yùn)用于眼科患兒及照顧者,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本文為回顧性隊(duì)列研究,連續(xù)納入2021年2月-2022年1月我院眼科小兒視網(wǎng)膜疾病(pediatric retina disease, PRD)醫(yī)療組,擬住院行眼底手術(shù)的患兒及對(duì)應(yīng)照顧者作為研究對(duì)象。根據(jù)兩樣本均數(shù)計(jì)算公式[9]:n=2[(tα/2+tβ/2)S/δ]2,計(jì)算得出n=155,考慮無(wú)效問(wèn)卷及不配合因素?cái)U(kuò)大10%,樣本量定為170。將2021年2-7月遵循傳統(tǒng)入院流程的患兒170例,對(duì)應(yīng)照顧者170人,設(shè)為對(duì)照組;2021年8月-2022年1月實(shí)施信息跟蹤系統(tǒng)下入院流程的患兒170例,對(duì)應(yīng)照顧者170人,設(shè)為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒年齡 ≤ 12歲。(2)PRD臨床診斷成立,擇期或限期入院,首次接受手術(shù)治療。(3)照顧者執(zhí)行患兒大多數(shù)的照顧活動(dòng),本研究照顧者均為患兒的父親或母親。(4)自愿參加本研究,簽署知情同意書,并報(bào)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào):XHEC-D-2022-085)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)無(wú)法進(jìn)行有效溝通的照顧者。(2)單親家庭。(3)拒絕參與本研究或中途退出者。2組患兒及照顧者一般資料比較,見表1和表2。

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 入院流程為醫(yī)生開具入院申請(qǐng)單,分為擇期或限期入院,眼科護(hù)士根據(jù)住院?jiǎn)涡畔⒔Y(jié)合醫(yī)生的手術(shù)日,初步確定入院時(shí)間段。發(fā)放入院流程圖,告知入院前重點(diǎn)注意事項(xiàng),包括在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完善相關(guān)術(shù)前檢查等。預(yù)約完畢,患者持入院申請(qǐng)單至入院處登記,等待入院通知。醫(yī)生和入院處保持電話聯(lián)系,及時(shí)更新當(dāng)日入院患者數(shù)量與病種信息。

1.2.2干預(yù)組 入院流程為啟用自行開發(fā)的信息跟蹤系統(tǒng),醫(yī)生開具入院申請(qǐng)單,眼科護(hù)士錄入患者的基本信息,根據(jù)醫(yī)生的亞專業(yè)分組,結(jié)合病情的輕重緩急,由計(jì)算機(jī)統(tǒng)計(jì)初步得出患者入院日期。發(fā)放入院流程圖,口頭告知入院前重點(diǎn)注意事項(xiàng)。預(yù)約完畢,患者回家等待進(jìn)一步入院通知?；谟?jì)算機(jī)最終統(tǒng)計(jì),篩選患者入院先后次序,于入院前7 d,系統(tǒng)自動(dòng)發(fā)送信息至患者手機(jī)上,通知患者詳細(xì)的入院相關(guān)事項(xiàng)。入院前5 d,系統(tǒng)再次自動(dòng)發(fā)送信息,并提醒患者回電至護(hù)士臺(tái),以確認(rèn)收到。入院前3 d ,針對(duì)尚未回電的患者,護(hù)士手動(dòng)發(fā)送系統(tǒng)信息同時(shí)電話確認(rèn),以避免遺漏。眼科信息跟蹤系統(tǒng)的構(gòu)建如下。

1.2.2.1系統(tǒng)研發(fā)團(tuán)隊(duì) 成立多學(xué)科參與的研發(fā)團(tuán)隊(duì)共12人,包括3名眼科及平臺(tái)護(hù)士長(zhǎng)、3名眼科護(hù)士、2名PRD醫(yī)療組醫(yī)生、1名入院處專家、1名門診辦公室專家、2名計(jì)算機(jī)軟件工程師,其中高級(jí)職稱4名,碩士及以上學(xué)歷5名。

1.2.2.2系統(tǒng)開發(fā)原則 本系統(tǒng)的服務(wù)對(duì)象為醫(yī)院護(hù)士和醫(yī)生等工作人員,用戶界面友好,不需計(jì)算機(jī)專業(yè)的專門訓(xùn)練即可使用。刪除不必要的管理冗余,程序代碼標(biāo)準(zhǔn)化,軟件統(tǒng)一化,確保軟件的可維護(hù)性和實(shí)用性。

1.2.2.3系統(tǒng)研發(fā)周期 依托三級(jí)甲等綜合醫(yī)院平臺(tái),充分結(jié)合該醫(yī)院小兒眼科優(yōu)勢(shì)學(xué)科的特點(diǎn),根據(jù)其運(yùn)作模式和具體需求,采取醫(yī)生、護(hù)士、患者、家屬四方調(diào)研反饋、現(xiàn)場(chǎng)約談、文獻(xiàn)查閱等方式,以患者和家屬為出發(fā)點(diǎn)對(duì)眼科入院流程進(jìn)行詳細(xì)梳理,總結(jié)不足與缺陷,由眼科護(hù)理團(tuán)隊(duì)主導(dǎo),軟件工程師負(fù)責(zé)技術(shù)支持,開發(fā)信息跟蹤系統(tǒng)。系統(tǒng)研發(fā)始于2021年1月,歷時(shí)4個(gè)月周期,試用于臨床后不斷修改完善,最終完成開發(fā)適用于眼科的信息系統(tǒng),掃二維碼獲取系統(tǒng)操作視頻。

1.2.2.4系統(tǒng)功能介紹 本系統(tǒng)采用Browser/Server Architecture(B/S)架構(gòu),即瀏覽器和服務(wù)器架構(gòu)模式,工作界面通過(guò)www瀏覽器來(lái)實(shí)現(xiàn),基于Java語(yǔ)言,采用MySQL數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)進(jìn)行開發(fā)。系統(tǒng)從邏輯上分為3層結(jié)構(gòu)應(yīng)用模型:數(shù)據(jù)服務(wù)層、功能模塊層和用戶瀏覽層,主要包含3個(gè)模塊:醫(yī)生管理、患者管理、模板管理。

1.2.2.5醫(yī)生管理模塊 進(jìn)行醫(yī)生的信息數(shù)據(jù)管理。醫(yī)院共設(shè)有眼科相關(guān)床位85張,眼科亞專業(yè)齊全,其中PRD醫(yī)療組醫(yī)師6名,分別獨(dú)立帶隊(duì)收治患者。醫(yī)生管理模塊的主要功能是便于通過(guò)輸入醫(yī)生的姓名,定位對(duì)應(yīng)的患者,同時(shí)界面匹配醫(yī)生的手機(jī)號(hào)碼和郵件地址,通過(guò)手動(dòng)或自動(dòng)信息及郵件發(fā)送方式,滿足醫(yī)生通過(guò)手機(jī)短信或郵件查看指定日期患者收治情況功能。

1.2.2.6患者管理模塊 進(jìn)行患者的信息數(shù)據(jù)管理。為了方便查找患者,搜索界面包括姓名、年齡、性別、聯(lián)系方式、緊急程度、海拔、醫(yī)生姓名、診斷意見、限期入院時(shí)間、超期入院時(shí)間、近期登記時(shí)間、住址、入院時(shí)間、出院時(shí)間等。功能包括查詢、新增、報(bào)表導(dǎo)出、刪除、入院前復(fù)診通知、入院通知、出院后復(fù)診通知等選項(xiàng),滿足不同需求。

1.2.2.7模板管理模塊 進(jìn)行模板的編輯與存放。模板包括入院前/在院/出院后等全程通知內(nèi)容,內(nèi)容可根據(jù)需求與政策導(dǎo)向?qū)崟r(shí)做調(diào)整。突發(fā)公共衛(wèi)生事件背景下,新增預(yù)入院告知包括陪客制度、探視制度、體溫監(jiān)測(cè)、口罩佩戴制度、手衛(wèi)生執(zhí)行、環(huán)境通風(fēng)時(shí)間、眼科?？茩z查配合方法、眼藥水使用原則等。

1.3評(píng)價(jià)工具

1.3.1維克森林醫(yī)師信任量表(wake forest physician trust scale,WFPTS) 該量表由Hall等[10]于2002年編制,中文版由董恩宏等[11]于2012年翻譯修訂,量表的內(nèi)部一致性信度為0.89,重測(cè)信度為0.83。量表包含仁愛(ài)和技術(shù)能力2個(gè)維度,共10個(gè)條目,每個(gè)條目采用 1～5 級(jí)評(píng)分,負(fù)性條目采用反向計(jì)分,總分50分,得分越高表示就醫(yī)信任度越高。

1.3.2照顧者準(zhǔn)備度量表(caregiver preparedness scale,CPS) CPS由美國(guó)學(xué)者Archbold等[12]于1990年研制的,中文版由劉延錦等[13]于2016年翻譯修訂,Cronbach′s α系數(shù)為0.925,重測(cè)信度為0.807。該量表共8個(gè)條目,為單維度量表,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分32分,得分越高表示照顧者準(zhǔn)備度越高。

1.3.3突發(fā)性公共衛(wèi)生事件心理問(wèn)卷(psychological questionnaires for emergent events of public health, PQEEPH) 由高延等[14]于2003年非典期間編制,用于16歲以上人群對(duì)突發(fā)性公共衛(wèi)生事件的心理反應(yīng)評(píng)估。總Cronbach′s α系數(shù)為0.692,總分的重測(cè)相關(guān)系數(shù)0.631,問(wèn)卷有5個(gè)維度,分別是抑郁、神經(jīng)衰弱、恐懼、強(qiáng)迫-焦慮、疑病等共25個(gè)條目,采用0～3分4級(jí)評(píng)分,總分越高表示情緒反應(yīng)越重。

2 結(jié)果

2.12組照顧者對(duì)醫(yī)師信任情況比較 見表3。

表3 2組照顧者對(duì)醫(yī)師信任情況比較(分,

2.22組照顧者準(zhǔn)備度情況比較 干預(yù)組照顧者的CPS總分(27.15±5.69)分,高于對(duì)照組(23.50±4.88)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-6.356,P<0.05)。

2.32組照顧者面對(duì)突發(fā)性公共衛(wèi)生事件心理反應(yīng)比較 見表4。

表4 2組照顧者面對(duì)突發(fā)性公共衛(wèi)生事件心理反應(yīng)比較(分,

3 討論

3.1響應(yīng)數(shù)字化護(hù)理轉(zhuǎn)型方向,優(yōu)化PRD救治流程 不同于成人視網(wǎng)膜疾病,由于小兒眼部解剖生理和生長(zhǎng)發(fā)育的特殊性[15-16],增加了PRD的診治的復(fù)雜性和不確定性,加之手術(shù)的轉(zhuǎn)歸和長(zhǎng)期預(yù)后需要花費(fèi)的時(shí)間和金錢,給患兒家庭帶來(lái)非常大的挑戰(zhàn)和困難[17]。入院流程是整個(gè)就醫(yī)環(huán)節(jié)中重要的組成部分,如何優(yōu)化入院流程,減輕照顧者的負(fù)擔(dān)與壓力,需要借助信息的力量。本研究結(jié)果顯示,運(yùn)用自行開發(fā)的信息跟蹤系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)字化轉(zhuǎn)型,使眼科患兒及照顧者在就醫(yī)信任度、照顧準(zhǔn)備度、心理承受力等方面均有顯著提高(P<0.05)。國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳通知[18],強(qiáng)調(diào)推動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)診療咨詢服務(wù)能力,讓人民群眾獲得及時(shí)的健康評(píng)估和專業(yè)指導(dǎo)。提供診療服務(wù)需要科學(xué)和精準(zhǔn),患者就醫(yī)需要專業(yè)和便捷,如何將這2個(gè)方面有效結(jié)合,對(duì)醫(yī)院信息化建設(shè)和數(shù)字化轉(zhuǎn)型提出了更高的要求[8]。

3.2信息跟蹤系統(tǒng)可促進(jìn)眼科患兒照顧者就醫(yī)信任度 醫(yī)患關(guān)系本質(zhì)是一種人際信任關(guān)系,其核心就是為實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方的期望而建立彼此信任,只有在信任基礎(chǔ)上才能形成良好的互動(dòng)[19]。本研究顯示,干預(yù)組應(yīng)用信息跟蹤系統(tǒng)后WFPTS總分明顯高于對(duì)照組,表明基于數(shù)字化系統(tǒng)的信息支持能提高患兒照顧者的就醫(yī)信任度;尤其是在仁愛(ài)信任維度方面,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。本信息系統(tǒng)改善了患兒照顧者獲取信息的完整度與便捷度,通過(guò)提前告知入院相關(guān)事宜,并留有咨詢電話,使醫(yī)患溝通更加全面與通暢。因此,有效的信息溝通促進(jìn)患者的就醫(yī)信任度。在技術(shù)能力信任維度方面,干預(yù)組得分稍高于對(duì)照組,但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。這可能與跟蹤系統(tǒng)提供的信息內(nèi)容有關(guān),本信息系統(tǒng)主要涉及入院流程等內(nèi)容,無(wú)法直接提高醫(yī)生的技術(shù)能力,因此技術(shù)能力信任維度得分增加不明顯。

3.3信息跟蹤系統(tǒng)可提高患兒照顧者準(zhǔn)備度 照顧者準(zhǔn)備度是照顧者實(shí)施照護(hù)時(shí)對(duì)各方面壓力的感知程度,也是最有力的照顧者壓力預(yù)測(cè)因子[20]。近年來(lái),國(guó)內(nèi)外對(duì)照顧者準(zhǔn)備度開展了較多的研究,多見于癌癥[21]和腦卒中[22]等疾病。本研究將PRD作為研究對(duì)象,結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組使用信息跟蹤系統(tǒng)后,患兒照顧者準(zhǔn)備度明顯高于對(duì)照組,這可能與信息系統(tǒng)能夠幫助照顧者得到及時(shí)有效的信息,建立良好的醫(yī)患溝通橋梁有關(guān)。隨著醫(yī)學(xué)模式的更新和信息社會(huì)的發(fā)展,希望照顧者的身心健康問(wèn)題能夠受到越來(lái)越多的關(guān)注。

3.4信息跟蹤系統(tǒng)可減輕照顧者面對(duì)突發(fā)性公共衛(wèi)生事件心理反應(yīng) 本研究發(fā)現(xiàn),照顧者在PQEEPH問(wèn)卷中的抑郁因子和恐懼因子得分最高,這與Qiu J等[23]研究結(jié)果相似,其發(fā)現(xiàn)35%民眾對(duì)突發(fā)公共衛(wèi)生事件有明顯的情緒應(yīng)激反應(yīng),其中16.5%的群眾存在中重度的抑郁癥狀,28.8%的群眾存在中重度的焦慮癥狀[24]。本文借助信息跟蹤系統(tǒng),干預(yù)組PQEEPH得分下降,有效減輕患兒照顧者的心理反應(yīng),這可能與系統(tǒng)提前告知相關(guān)知識(shí)有關(guān)。我們?cè)谛畔⒏櫹到y(tǒng)內(nèi)實(shí)時(shí)更新公共衛(wèi)生事件相關(guān)知識(shí)點(diǎn),如一般癥狀、傳播途徑、預(yù)防措施、防疫配合等多方面的知識(shí)普及[25],希望通過(guò)科學(xué)知識(shí)的傳播,能夠有效減少因知識(shí)缺乏或衛(wèi)生資源匱乏而帶來(lái)的不良情緒,最終增強(qiáng)照顧者的信心。有研究[26]發(fā)現(xiàn),公共衛(wèi)生事件下普通群眾的替代性創(chuàng)傷程度甚至高于在一線抗疫的護(hù)理人員,加上PRD患兒照顧者面臨巨大的照護(hù)壓力與困難,這類人群的心理問(wèn)題值得關(guān)注,呼吁社會(huì)多方面多手段著眼于細(xì)節(jié)改善,最大程度的減少公共衛(wèi)生事件引起的心理危機(jī)。

綜上所述,本文從嘗試智慧護(hù)理的角度對(duì)PRD患兒照顧者展開研究,自行開發(fā)信息跟蹤系統(tǒng),借助數(shù)字化手段替代傳統(tǒng)的人工電話和口頭途徑,改變信息傳播方式,優(yōu)化入院流程。該系統(tǒng)使用后,使PRD患兒照顧者受益,包括促進(jìn)就醫(yī)信任度、提高照顧者準(zhǔn)備度、減輕突發(fā)性公共衛(wèi)生事件心理反應(yīng)等多方面提升就醫(yī)品質(zhì)。但本研究仍有不足:首先,樣本量較小且為單中心研究;其次,研發(fā)的信息跟蹤系統(tǒng)使用效果顯著,可能和患兒照顧者的年齡有關(guān),年輕的家長(zhǎng)對(duì)信息技術(shù)接受度更高;最后,由于篇幅的限制,本文只把患兒照顧者作為研究對(duì)象展開,醫(yī)護(hù)等效果評(píng)價(jià)尚未展開。因此,對(duì)未來(lái)進(jìn)一步研究明確方向,切實(shí)將智慧護(hù)理落實(shí)到實(shí)處,體現(xiàn)于細(xì)節(jié)管理。