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    蝴蝶寶貝

    2023-07-05 09:09:16左橙
    讀者 2023年13期
    關(guān)鍵詞:新江小澤祖母

    左橙

    午后的上學(xué)路上,小澤哭了3回。

    這段路只有幾百米,出村,穿過田埂,再上一道斜斜的坡,就到了那所孤零零的村小:江西省高安市華林山鎮(zhèn)朱家教學(xué)點(diǎn)。因?yàn)闆]有腳趾,無法走太多的路,小澤只能坐在自行車上,由祖母推著去上學(xué)。

    幾百米的路程,小澤需要忍受全身皮膚強(qiáng)烈的瘙癢和疼痛——他罹患先天性皮膚松懈癥。衣褲的摩擦、稍微升高的溫度,甚至一陣風(fēng),都能給小澤帶來強(qiáng)烈的不適感。他今年12歲,卻只有1.2米高、20公斤重,讀4年級,是那所村小唯一的學(xué)生。

    小澤所罹患的先天性皮膚松懈癥,是一種基因變異造成的罕見病,患者體內(nèi)沒有合成皮膚所需要的結(jié)構(gòu)蛋白,雖然皮膚可以生長出來,但缺乏人體皮膚應(yīng)有的彈性、韌性。輕微的外力影響,就會讓患者的皮膚表層、真皮層形成水皰,甚至潰爛。因?yàn)槠つw像蝴蝶一樣脆弱,所以這類患兒被稱作“蝴蝶寶貝”。

    學(xué)校在村子旁的一座小山坡上。祖母推著小澤上坡的時(shí)候,李新江老師就迎過來,接過自行車,照看著小澤走進(jìn)2樓那間教室。他是小澤的語文老師兼數(shù)學(xué)老師,也是這所學(xué)校里唯一的老師。

    “蝴蝶寶貝”

    12年前,伴隨著一家人的期待和歡喜,小澤來到這個(gè)世界。不久,家人發(fā)現(xiàn),小澤的皮膚有問題——容易破裂,又難以愈合。一家人不知所措,他們并不知道,孩子的指頭破了,需分開包扎。

    北京大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)生林志淼曾在科普文章中介紹:“由于皮膚修復(fù)傾向于用最短途徑,因此損傷破口的相鄰手指會長在一起。在睡覺時(shí),人類的手指處于自然彎曲狀態(tài),如不加干涉,手指便會蜷縮在一起,影響患兒骨骼發(fā)育,造成殘疾?!痹谛砷L大的村子里,這樣的護(hù)理知識非常匱乏,小澤的雙手因此失去了指頭。

    這個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。小澤的父親外出務(wù)工,小澤的母親生下同樣攜帶“蝴蝶寶貝”基因的女兒后,與丈夫離婚,獨(dú)自離開。祖父母心疼孫子,覺得孫子“很聰明,眼睛一閃一閃的,知道自己和別人不一樣,又喜歡讀書”。他們每晚輪流守夜,照顧小澤——他總會被皮膚的疼痛驚醒,需要換藥和安撫。

    用于潰爛傷口的敷料是特制的,撕下時(shí)不會像傳統(tǒng)膠帶那樣拉扯皮肉,但價(jià)格昂貴,“一塊膠布就要150元”??钢褡?、種茶樹、賣茶油……祖父干體力活兒賺錢,買來這些敷料,家里還有政府發(fā)放的低保補(bǔ)貼和愛心人士的捐助。除了經(jīng)濟(jì)上的壓力,照顧患兒也讓老人衰老得更快。小澤的祖母今年剛61歲,卻已經(jīng)難見黑發(fā)、滿面滄桑。

    小澤家后院種著一些藥用植物。祖母為他洗澡時(shí),會把從山里摘來的金銀花、河邊石縫里的石菖蒲泡進(jìn)水里。為了防止皮膚潰爛,小澤需要經(jīng)常洗浴,冬季一天一次,夏季一天兩三次。

    小澤12年來沒有吃過一粒米,全靠喝牛奶長大。關(guān)于該病的資料顯示,患者全身皮膚包括食道、消化道黏膜會受影響,食量上不去,患者往往嚴(yán)重營養(yǎng)不良。所以,12歲的小澤看上去比同齡孩子矮小。

    一位老師

    2019年,李新江通過“三支一扶”考試來到華林山鎮(zhèn),初來時(shí)的感受是“偏僻”“新鮮”。

    李新江剛來時(shí),學(xué)校還有4名學(xué)生:1年級的小澤、3年級的小瑞(升5年級后去了華林鎮(zhèn)中心小學(xué))、兩名幼兒園小童。如今,學(xué)校只剩下小澤一名學(xué)生。

    一開始,李新江教兩名小學(xué)生語文和數(shù)學(xué)。1年級和3年級共用一間教室,李新江一會兒給1年級的小澤上課,一會兒給3年級的小瑞上課。他覺得,與課程教學(xué)相比,在心理、情感層面關(guān)心學(xué)生要花更多心血。

    “父母離異、由爺爺奶奶帶大”,李新江的兩名學(xué)生有著相似的成長背景。李新江發(fā)現(xiàn),他們都怯于表達(dá),習(xí)慣點(diǎn)頭與躲閃。在教授課本知識之外,李新江要關(guān)注他們乃至他們家人的情緒和心理狀態(tài)。

    小澤的家庭情況更加特殊,他的祖父母偶爾也會向李新江抱怨“好苦”“沒辦法”“不公平”。李新江只能通過聊家常,開解老人。比如和他們聊“小澤最近在學(xué)業(yè)上進(jìn)步很多,比很多同齡人要聰明”。

    “惟有蜻蜓蛺蝶飛”

    2019年,第一眼看見小澤,李新江震驚于孩子身上大面積的潰爛與疤痕。一開始,他讓小澤跟著自己朗讀課文,但小澤不予理會,就呆坐著,也不出聲。李新江一遍遍地引導(dǎo)他,一遍遍地自己讀,經(jīng)過半年多的努力,小澤才開始跟著他讀課文。

    李新江的課堂常常被小澤的哭聲打斷。做題時(shí)間長了,小澤的皮膚會因?yàn)槟Σ炼鹚?。祖母會循著哭聲過來,用針挑破水皰,擦掉膿水,涂上紅霉素軟膏。這時(shí)候,李新江會讓小澤喝瓶牛奶休息一下,再問:“可以接著上課嗎?”

    小澤視力不好,李新江要把數(shù)學(xué)習(xí)題本上的題目用較大的字抄在草稿紙上。讓他感到欣慰的是,“小澤聰明,做題正確率很高”。年復(fù)一年,李新江發(fā)現(xiàn)“小澤3年級時(shí)比2年級時(shí)進(jìn)步很多,4年級時(shí)又比3年級時(shí)好很多”。

    這天,一節(jié)數(shù)學(xué)課后,小澤開始復(fù)習(xí)新學(xué)的《清平樂·村居》。在此前的家訪中,李新江曾讓小澤背誦過這首詞,小澤在祖父母面前流利地背出整首詞,李新江記得,老人的眼角有笑意。

    講這首詞的時(shí)候,李新江用貼近生活的場景來加深小澤的印象。

    大兒鋤豆溪東,中兒正織雞籠。最喜小兒亡賴,溪頭臥剝蓮蓬。

    李新江問小澤:“這家人有3個(gè)小孩,你想當(dāng)哪一個(gè)小孩?是鋤豆,還是織雞籠,又或者是躺在溪邊剝蓮蓬?”

    “這里的‘亡賴不是貶義詞?!崩钚陆o小澤解釋,“是形容小孩淘氣可愛的樣子。你有時(shí)候比老師還要深沉,想得比老師還多。老師知道,你身體有一些問題,不要擔(dān)心,保持這份‘小兒亡賴,你要有這份天真爛漫?!?/p>

    最近,小澤又學(xué)了一首田園詩,也能背誦。這首七言絕句的最后一句是“惟有蜻蜓蛺蝶飛”。李新江覺得,在這所只有他們倆的學(xué)校里,自己就是引著“蝴蝶”飛行的“蜻蜓”。寧靜的田園生活讓這對師生從對方身上找到了希望和動(dòng)力。

    一所學(xué)校、一位老師、一名學(xué)生,朱家教學(xué)點(diǎn)的課堂就這樣開了這些年。

    在當(dāng)?shù)?,孩子到?年級就要去往鄉(xiāng)鎮(zhèn)中心小學(xué)就讀。因?yàn)樾傻奶厥馇闆r,李新江覺得可能會破例,讓專門的教師隔兩三天過來上課,“送教下鄉(xiāng)”。他說,不出意外的話,那名“專門的教師”,應(yīng)該就是他自己。

    (擷芳詞摘自微信公眾號“冰點(diǎn)周刊”,王 娓圖)

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