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    相信

    2023-07-05 23:37:28蔡磊
    讀者 2023年13期
    關(guān)鍵詞:病友遺體夫人

    蔡磊的日常生活離不開(kāi)妻子的照料

    蔡磊攜家人出席慈善活動(dòng)

    “只有這一種可能了”

    2019年9月30日,現(xiàn)在回想起來(lái),正是在那一天,我的人生被劈成兩段。前半段的41年,我一直以為人生本該如此:上學(xué),立業(yè),成家,奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說(shuō):“應(yīng)該只有這一種可能了。”

    他說(shuō)的是排除了其他疾病后的可能,但同時(shí)也將我未來(lái)的可能性抹殺殆盡。他雖然沒(méi)有說(shuō)出那幾個(gè)字,但我們心照不宣。這里是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,而他是全國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專家之一。他用雙手在桌上比畫出一段大約20厘米的線段,然后說(shuō):“你的生存期有這么長(zhǎng)?!彪S即他的左手迅速向右手靠近,兩只手掌幾乎合攏,中間的距離簡(jiǎn)直可以忽略不計(jì),“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)?!?/p>

    母親站在我側(cè)后方,我看不到她的表情,也聽(tīng)不到任何聲音。午后的陽(yáng)光透過(guò)窗戶在桌子上投下一小截晃眼的光影,正如剛才樊醫(yī)生比畫的長(zhǎng)度。幾秒鐘前,那條光影還閃著金邊,飽滿熱烈,現(xiàn)在卻一下子變得暗淡無(wú)光,了無(wú)生氣。

    這世界已經(jīng)不屬于我了。我要死掉了。

    我記不清自己是怎么站起來(lái)走出那個(gè)診室的,母親一直跟在我身后,沒(méi)有說(shuō)話。我不知道該說(shuō)什么,想必她也一樣。這個(gè)年近七旬的老太太,40多歲就失去丈夫,辛苦撫養(yǎng)兩個(gè)孩子長(zhǎng)大,一輩子就是為孩子而活?,F(xiàn)在,她最疼愛(ài)的小兒子剛剛成家,剛剛有了自己的兒子,卻被宣判只剩兩三年的光景,她還能說(shuō)什么呢?

    “家”這個(gè)字對(duì)我來(lái)說(shuō)意味著愛(ài)、歸屬、責(zé)任和擔(dān)當(dāng),而今天命運(yùn)竟然要一手毀了它。夫人怎么辦?孩子怎么辦?走進(jìn)小區(qū)的樓門,看著電梯上的箭頭閃動(dòng)著向上走,我的心一點(diǎn)一點(diǎn)地沉下去。

    夫人作為家中的獨(dú)生女,從小生活優(yōu)渥,十指不沾陽(yáng)春水,沒(méi)吃過(guò)什么苦。如今我們才結(jié)婚一年多,我就得了不治之癥,她要怎么辦?

    回到家,我直接說(shuō):“我快死了?!蔽矣肋h(yuǎn)學(xué)不會(huì)委婉和鋪墊?!罢f(shuō)什么氣話!洗手吃飯?!狈蛉藳](méi)搭理我——這半年來(lái)我隔三岔五去醫(yī)院,她也沒(méi)少查資料,她已經(jīng)猜到結(jié)果了。

    那天晚上家里安靜至極,沒(méi)有人說(shuō)話,只有兒子的咿咿呀呀聲。那時(shí)他剛能冒出一些簡(jiǎn)單的音節(jié),也正嘗試扶著床欄站起來(lái),躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個(gè)世界正在他面前徐徐展開(kāi)。

    我想我該給他寫一本家書,把自己短短40多年有限的人生經(jīng)驗(yàn)留給他,他長(zhǎng)大后哪怕不記得爸爸的模樣,我們也能有這份聯(lián)結(jié)。2021年下半年,我同意開(kāi)始接受視頻記錄采訪,也正是出于這個(gè)原因。我希望兒子記得我。如果我沒(méi)有辦法陪他長(zhǎng)大,當(dāng)他有一天看到這些記錄,也能知道,他的爸爸是個(gè)認(rèn)真努力的人。

    那天晚上,我的思緒不受控制地跳來(lái)跳去,顛三倒四。時(shí)間仿佛一滴水落入海洋,悄無(wú)聲息地消失了。一抬眼,窗外已經(jīng)泛起了魚肚白。

    第二天,我們終于坐下來(lái),認(rèn)真面對(duì)“未來(lái)”。

    “基本確定了是漸凍癥,過(guò)幾天去住院?!焙翢o(wú)新意的開(kāi)場(chǎng)白之后,我?guī)缀跻豢跉庹f(shuō)了10多分鐘:疾病的情況,醫(yī)生的診斷,未來(lái)的財(cái)務(wù)安排,孩子的撫養(yǎng)和教育……前一晚在我腦海里涌動(dòng)的那些念頭排著隊(duì)從嘴巴里冒了出來(lái)。起初語(yǔ)言還算有條理,但隨著夫人抑制不住的哭聲越來(lái)越大,我就越說(shuō)越亂,說(shuō)一句停頓半分鐘,直至完全沉默。

    最終我還是說(shuō)出了前一晚在心里演練了無(wú)數(shù)遍的那句話:“我們離婚吧?!?/p>

    漸凍癥的致殘率為百分之百,隨著病情惡化,人的身體將不能動(dòng)彈,最后呼吸都必須借助呼吸機(jī),需要24小時(shí)護(hù)理。家人根本照顧不過(guò)來(lái),必須請(qǐng)護(hù)工。不菲的人工費(fèi)、昂貴的護(hù)理設(shè)備,以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn),會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。

    我體會(huì)過(guò)那種絕望。1997年,我上大三,父親肝硬化晚期,來(lái)北京301醫(yī)院治療。我跟學(xué)校請(qǐng)了假,和母親、哥哥24小時(shí)輪班照顧父親。那時(shí),父親躺在床上動(dòng)彈不得,為了避免長(zhǎng)褥瘡和減輕疼痛,每20分鐘我們就要給他翻身、按摩,還要幫他接大小便。我們幾乎徹夜不眠,白天又睡不了覺(jué),連續(xù)幾個(gè)月,所有人都已逼近身體的極限。但是父親的病還是一天一天在惡化,他瘦得皮包骨頭,渾身疼痛難忍,脾氣也變得暴躁,動(dòng)不動(dòng)就罵人,話說(shuō)得很難聽(tīng)。

    被父親罵的時(shí)候,我會(huì)控制不住閃過(guò)一個(gè)念頭:我們都死了算了,讓這一切趕緊結(jié)束吧。那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨,而現(xiàn)在,我就要成為那個(gè)拖累家人的人。我不想讓夫人承受這些,我不想考驗(yàn)人性。

    夫人已經(jīng)泣不成聲,她抬起頭,直視著我。我想起向她求婚的那天,她也是這樣直視著我,眼睛透亮,笑吟吟地說(shuō)“好啊”。從小到大,我習(xí)慣了一切靠自己,而說(shuō)出離婚的那一刻,我卻感到從未有過(guò)的不安全感。我害怕她不答應(yīng),年紀(jì)輕輕就被我拖累;更害怕她答應(yīng),丟下我,轉(zhuǎn)身離去。

    夫人用手背抹了把眼淚,吸了吸鼻子,甕聲甕氣地說(shuō):“你想都不要想!”接著又放平語(yǔ)氣補(bǔ)了一句,“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎?現(xiàn)在,我就是你的后盾?!蔽业难蹨I奪眶而出。這幾日連同這半年來(lái)積攢的無(wú)措、困惑、憤怒和不甘,也瞬間化成哀傷涌了出來(lái)。

    最初的晨曦,最后的晚霞

    “什么是希望?”媒體采訪中,我多次被問(wèn)到這個(gè)問(wèn)題。我也與一位漸凍癥患者交流過(guò),他說(shuō):“彩虹有時(shí)會(huì)被狂風(fēng)暴雨遮蔽,這時(shí),我們可以點(diǎn)亮一盞燈,讓光明照進(jìn)暴風(fēng)雨,編織我們自己的彩虹。這就是希望?!闭f(shuō)這話的是一位特殊的病友——英國(guó)機(jī)器人科學(xué)家彼得·斯科特-摩根??萍己歪t(yī)療是與病魔抗?fàn)幍睦麆?。彼得選擇從科技的路徑擁抱漸凍癥,設(shè)法提升患病后的生活質(zhì)量,而我則從科研的角度反抗,努力去干掉這個(gè)病。

    隨著這兩年和科學(xué)家的不斷交流,我逐漸意識(shí)到一個(gè)問(wèn)題,要想推進(jìn)基礎(chǔ)研究就需要真人的病理樣本。到目前為止,關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標(biāo)本上發(fā)現(xiàn)和驗(yàn)證的。最重要的研究對(duì)象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。所以,我還有最后一顆“子彈”,就是自己的身體。

    其實(shí)遺體捐獻(xiàn)這個(gè)想法我從生病之初就有。醫(yī)學(xué)科研需要的是大數(shù)據(jù),只有一兩個(gè)樣本遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。所以光我一個(gè)人捐還不行,我必須發(fā)動(dòng)足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織。我在覆蓋上萬(wàn)名病友的群里正式發(fā)布了這條倡議,呼吁大家捐出自己的身體,為漸凍癥的攻克做最后的貢獻(xiàn)。

    2022年7月11日下午,我的助理小馬收到一條消息:“我丈夫去世了,我們想捐獻(xiàn)遺體,該怎么做?”

    這是一位黑龍江病友的家屬。病友才40多歲,發(fā)病3年。捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織對(duì)于時(shí)間的要求非常高,家屬?zèng)]有時(shí)間整理心情。雖然之前做過(guò)決定,但是在親人突然走的那一刻執(zhí)行起來(lái)還是非常艱難,而這位女士在巨大的悲痛下還能遵照丈夫的遺愿,第一時(shí)間聯(lián)系我們,這種決心讓人動(dòng)容。

    接到消息后,小馬來(lái)不及詢問(wèn)家屬更多,馬上翻找聯(lián)系人。即使再難過(guò),我們也需要趕緊行動(dòng),這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整地保留下來(lái)。

    有條件接收遺體、進(jìn)行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機(jī)構(gòu),主要是高校,特別是中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟規(guī)范化建設(shè)的19個(gè)“腦庫(kù)”,它們分布在北京、上海、杭州等12座城市的醫(yī)科大學(xué)里。按照一般的捐獻(xiàn)取樣本的流程,患者去世后需立刻被送到當(dāng)?shù)氐摹澳X庫(kù)”,由專業(yè)人員解剖、取樣,并妥善保存,然后交給“腦庫(kù)”留存,以供后續(xù)其他研究者使用。而這位患者所在的黑龍江省還沒(méi)有建立“腦庫(kù)”。小馬聯(lián)系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué),懇請(qǐng)他們接收遺體并取樣。

    當(dāng)天晚上,我們得到消息,逝者捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織取樣完成,遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校,成為“大體老師”。

    病人去世后,腦組織必須在24小時(shí)內(nèi),最好在6小時(shí)內(nèi)被取出,否則腦組織會(huì)自溶,失去科研價(jià)值。在整個(gè)捐獻(xiàn)過(guò)程中,患者家屬的支持和配合至關(guān)重要。他們要在自己親人剛剛?cè)ナ郎踔潦菑浟糁H,就和我們團(tuán)隊(duì)成員圍繞“如何運(yùn)送”等問(wèn)題進(jìn)行商討、想辦法。在患者去世后,親屬們與其共處的時(shí)間只有短短幾個(gè)小時(shí)。在這極短的時(shí)間里,極度悲傷的家屬需要用自己的理智壓制情感,與我們討論各種常人難以想象的細(xì)節(jié)。其中哪怕有一點(diǎn)兒動(dòng)搖或不配合,都難以完成捐獻(xiàn)。

    截至2023年1月,漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已完成9例,成功保存腦組織和脊髓組織8例。這些愿意捐獻(xiàn)遺體的病友都是英雄,就像國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)簡(jiǎn)介中的那句話:“最初的誕生,和最后的死亡一樣,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一樣,都會(huì)光照人間?!?/p>

    雖然我這個(gè)故事的結(jié)局不一定圓滿,但我相信未來(lái)別人的故事一定會(huì)圓滿。

    (萬(wàn)年斯摘自中信出版集團(tuán)《相信》一書,本刊節(jié)選)

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